2 dagen nadat ik weeral slecht nieuws had ontvangen, word ik verwacht bij de oncologe. Zij beslist over de soort chemo en wanneer die kan starten enzo...
Ik moet plaatsnemen in de wachtzaal. Daar word ik weeral geconfronteerd met andere borstkanker patiënten. Ik kijk naar hen hen en zij naar mij. Iedereen weet van elkaar dat we allemaal hetzelfde meemaken en toch ben je benieuwd naar dat verhaal van de andere.... De ene vrouw zit natuurlijk al in een verder stadium dan de andere vrouw maar ik moet zeggen dat niemand er gelukkig uitziet. Iedereen kijkt verdrietig en angstig.
Ik zie dat de meeste vrouwen een pruik dragen, 2 vrouwen hebben een erg korte coupe. Men beweert dat men dat niet ziet als iemand een pruik draagt. Maar als je er op let dan zie je dat toch vind ik. Ik ben uiteraard de jongste die er binnen zit. Ik kan zo van de vrouwen hun blik aflezen dat ze denken' Amai zo n jonge vrouw' .
Dat is ook wel moeilijk voor mij, wetende dat ik niet pas in dat rijtje pas tussen de ' oudere' vrouwen. Dat maakt t allemaal nog meer onrechtvaardig. Uiteraard verdient niemand deze ziekte maar als men nog maar 31 jaar is dan hoort t zeker niet om daar te zijn.
Ik moet een half uurtje wachten en dan mag ik bij de oncologe. Zij geeft me ook geen hand als ik binnenga, net zoals de ander prof. Die profs geven precies nooit geen hand. Is kanker dan besmettelijk misschien??
Uit beleefdheid geen je normaal toch een hand aan de dokter of ben ik dan de enige die dat ongewoon vind om geen hand te geven.
Ik ga zitten en de oncologe vraagt hoe t met me gaat, ik zeg dat t fysiek wel gaat maar psychisch wordt het steeds moeilijker. Ik begin weeral eens te huilen. Gelukkig staat er een doos zakdoekjes op haar bureau. Ik ledig bijna haar doos .
Ze zegt dat ik full option zal krijgen van nabehandeling: chemo, bestralingen, herceptine en hormoontherapie. Tzal zwaren toebak worden voegt ze eraan toe.
Maja, dat wist ik eigenlijk al. Ze vraagt me welke datum is afgesproken met prof voor bijkomende resectie. Ik zeg dat dat maar 7 aug zal zijn. En ik voeg eraan toe dat prof heeft gezegd dat Er voor de operatie niet chemo mag gestart worden omwille van de wondgenezing. De oncologe begint het aantal weken op te tellen en komt tot de conclusie dat de start van de chemo niet binnen de 6 weken na de operatie is (wat normaal een streefdoel is van de profs) Er zullen 8 weken tussen zitten. Ik vraag of t dan nog wel medisch verantwoord is. Ze zegt dat ze t niet zo goed weet omdat uit onderzoeken is gebleken dat een vroege start van de chemo effectiever is. Maar of die 2 weken extra nu in mijn geval echt een groot verschil maken, dat kan ze niet voorspellen. Ze besluit toch naar prof te bellen om eventueel een vroegere operatiedatum in te plannen. Ik krijg t moeilijk.... Oh nee he, niet vroeger aub, ik heb intussen al vanalles gepland in de maand juli en wil toch nog even proberen genieten. Ik hoop diep vanbinnen dat prof niet vroeger kan opereren.
Ik hoor oncologe aan de telefoon zeggen: 'ok, we zullen t zo afspreken' . Ze legt de telefoon neer en zegt dat de prof me zou opbellen als hij mij ergens toch kan tussen nemen. Ik begin terug te Wenen. Ze vraagt wat t probleem is. Ik vertel haar dat ik voor mezelf een klik had gemaakt dat alles in augustus zou starten en dat ik in juli nog even zou kunnen genieten. Wetende dat ik elke dat kan opgebeld worden, en dan te horen kan krijgen dat ik de dat nadien geopereerd zal worden, maakt me nog meer verdrietig. Hoe kan ik dan in de maand juli nog iets plannen??? Ze zegt dat we t gewoon zullen afwachten en dat t in mijn eigen belang is. Pfffff
Om chemo toe te dienen moet er een poortkatheter geplaatst worden. Indien men altijd gewoon in ader zou prikken zullen de aders om den duur verhoerden en wordt het pijnlijk en bijna onmogelijk om nog in een ader te kunnen prikken. Vandaar de poortkatheter. Die wordt onder t sleutelbeen geplaatst en zit onderhuids. Dit is langs de buitenkant zichtbaar als een kleine zwelling. Normaal wordt dit onder lokale verdoving geplaatst maar bij mij gaat men gaat dit onder de volledige verdoving doen samen met de bijkomende resectie.
Gelukkig maar want het plaatsen van de poortkatheter onder plaatselijke verdoving zag ik niet echt zitten. Dat duurt een uur en dat vind ik redelijk lang voor plaatselijke verdoving.
Ik haal intussen mijn vragenlijst boven voor de oncologe. Ik zeg haar dat ik nog enkele vragen heb. Ze zegt dat ze helaas geen tijd heeft om van iedere patiente vragen te beantwoorden. Ze zegt dat de borstverpleegkundige dit zal doen.
De borstverpleegkundige komt me ophalen. We gaan naar haar bureau om rustig te praten. Ze legt me nu alle bijwerkingen uit over de chemo. Eerst zal ik 4 x om de 2 weken EC krijgen. Dat is de zwaarste chemo om borstkanker te behandelen. Hiervan zij de bijwerkingen misselijkheid en braken ( wat men probeert te beperken met medicatie die ik op voorhand zal moeten innemen en ook tot 2 dagen na toediening chemo moet innemen.)
Een andere bijwerking is extreme vermoeidheid. Geen gewone vermoeidheid maar echt extreem. Opstaan en nog doodmoe zijn. Je kleren aandoen en terug in je bed moeten kruipen omdat t niet gaat.... Ze geeft me de tip om naar mijn lichaam te luisteren en toe te geven aan de vermoeidheid maaaaaar dat ik maximum half uur per keer mag slapen. Daarna moet ik terug opstaan. Al is t maar terug voor eventjes. Dit is beter Dan halve dag vanalles doen en dan halve dag te moeten slapen.
Meestal is die vermoeidheid iets waar mensen vanop afstond geen begrip voor hebben. Bevoordeeld, je spreekt met iemand af maar je moet afbellen omdat je te moe bent. Dan stuit je meestal op onbegrip omdat mensen zich niet kunnen voorstellen hoe erg die extreme vermoeidheid wel is. In t begin dacht ik ook, als t dat maar is, vermoeidheid, daar zet ik me wel over. Maar t kan dus zo extreem zijn dat niks nog lukt. En niks kunnen doen is voor mij echt een ramp.
Alsof dat nog niet genoeg is komt er nog haarverlies bij. Haarverlies begint na ongeveer 3 weken na de eerste toediening chemo. Daarna valt ook andere lichaamsbeharing uit, wenkbrauwen, wimpers, okselharen,..... De weinige energie die ik zal hebben zal ik dus niet moeten steken in t ontharen want er zullen nergens nog haartjes te bespeuren zijn ;)
Een andere bijwerking, en dat is de ergste, is dat de witte bloedcellen zakken naar niveau nul. Dat wil zeggen dat mijn lichaam zich op geen enkele manier kan verweren tegen een infectie. Een gewone verkoudheid kan dus voor mij al gevaarlijk worden. Ik zal dus voorzichtig moeten zijn met contact met vrienden en familie. Ook met lauren zal ik moeten oppassen want een kind brengt soms wel eens iets mee vant school'...
Mensen die op bezoek willen komen tijdens de periode van mijn chemo zijn dus best niet ziek. Liefst eerst uitzieken zodat ik niet kan besmet worden. En met kusjes zal ik ook moeten opletten. :(
Nog een bijwerking zijn concentratiestoornissen. Men spreekt hier ook wel van een "chemobrain" . Alles vergeten op korte termijn. Dus neem t mij dan niet kwalijk als ik eens een verjaardag vergeet of mijn draad kwijt ben tijdens een gesprek want dat komt door de chemo.
Aften in de mond horen er ook bij, met slik- en eetproblemen als gevolg. En ook geur- en smaakveranderingen. Dat laatste doet me een beetje denken aan mijn zwangerschap, dan had ik ook last van geur- en smaakveranderingen. Dat vond ik behoorlijk lastig want bepaalde geuren maakten me zo misselijk als iets. Ik kon geen frieten ruiken of ik werd zoooo misselijk. Katteneten was nog erger, net als de geur van een vuilbak of een vaatwas met vuile was in. Ik had gehoopt dat nooit meer te moeten meemaken. En Wie weet is t nu nog erger door die chemo....
Dit zijn de voornaamste bijwerkingen van de eerste soort chemo en die zullen ervoor zorgen dat ik goed ziek zal zijn.
Na die 8 weken krijg ik 4 x om de 2 weken Taxol. Andere soort chemo. Iets minder bijwerkingen maar toch nog zeer zwaar. Die bijwerkingen zijn nog niet besproken maar ik heb gelezen dat spier en gewrichtspijnen een bijwerking zijn en ook veranderingen van t gevoel in handen en voeten,....
Gelijktijdig met de start van 2 de soort chemo, start men ook Met de toediening van herceptine ( het medicijn dat de opname z'n eiwitten in mijn lichaam blokkeert, omdat mijn tumor hormoongevoelig is). Dat zal 18x om de 3 weken worden toegediend. Reken zelf maar uit hoe lang.... Heel lang dus al die chemo... En als dat achter de rug is volgen de bestralingen. Maar dat is nog niet besproken. Men bespreekt enkel de eerstvolgende stap en dat is de toediening van EC chemo.
Al die chemo s worden dus toegediend via een infuus via mijn poortkatheter. Ik zal dan om de 2 weken naar uz moeten en daar een paar uurtjes aan Baxter moeten liggen. Daarna mag ik naar huis om uit te zieken.
Na t gesprek met de borstverpleegkundige moesten mijn draadjes nog verwijderd worden. Ze keek naar mijn litteken en merkte direct op dat er een vochtophoping zat. Dat betekent punctie!! Oh nee, weeral naalden. Maar weeral gebruikte ze t trucje door vragen te stellen en t viel goe mee. Ook de draadjes werden pijnloos verwijderd.
Prof is ook nog eens komen kijken omdat ik zoveel pijn heb op mijn ribben. Ik voel ook overal onderhuidse verhardingen, precies klieren, en die zijn pijnlijk. Hij voelt en zegt dat dat te maken heeft met de vochtophoping. En ook omdat ik relatief mager ben ( wat zegt die nu, die heeft mijn billen nog nie goe bekeken zeker ) kan ik ten gevolge van de operatie pijn hebben aan de ribben.
Ale draadjes eruit, vocht eruit, ik kan terug naar huis.
Hopende dat de operatie dus zal doorgaan op 7 augustus en dat ik ervoor niet meer in t uz moet zijn...
Sofie
Wordt vervolgd
Ga weg uit mijn lijf!
