Voorbije maandag heeft de verpleegster de plakkertjes van mijn litteken verwijderd. (na verwijderen port a cath). Ziet er goed uit zei ze.
Gisterenavond begon dat litteken serieus pijn te doen en merk ik enige roodheid op. Ik voel aan de uiteinden knobbeltjes onder de huid.
Bij het plaatsen heb ik dat ook gehad en is dat beginnen ontsteken. Men zei me toen dat t meestal een knoopje is van de verteerbare draadjes dat onderhuids niet goed verteerd.
Nu ziet t litteken er niet echt goed uit, opgezwollen en rood. Kan dat nu eens niet allemaal meezitten? Straks kan k terug bij den dokter gaan lopen.
Ik zal nog even afwachten en zien of t niet te veel verslecht maar als t echt volledig ontsteekt zal men dit wel moeten behandelen vrees ik.
Ahja , gisteren dan gebeld voor bloeduitslag. Cholesterol was goed. Tumormarkers en hormonen zijn niet nagekeken, ook al had ik dat expliciet gevraagd.
De dokter aan de telefoon zei dat t nu geen enkel nut heeft om tumormarkers na te kijken .
Heb dat dan nog eens opgezocht op internet en ik las dat men zich baseert op tumormarkers als er idd uitzaaiingen zijn. Als men dan behandelt met chemo of andere medicatie kan men aan de hand van de
tumormarkers zien of de behandeling aanslaat of niet.
Bij mij moet men ervan uitgaan dat er geen uitzaaiingen zijn nu dus omwille van die reden wordt dit niet nagekeken. Want soms kan iemand tumormarkers in het bloed hebben , ook al is er nergens kanker te bespeuren.
Men wil dus in mijn geval geen nodeloze paniek veroorzaken. Al wou ik langs de ene kant wel een geruststelling krijgen maar langs de andere kant wil ik ook geen nodeloze paniek. Dus we zullen er dan maar over ophouden .
Sinds zondagnacht begon mijn keel pijn te doen. Lauren was zondag koorts beginnen krijgen dus ik dacht dat ik het van haar had overgenomen. Op maandag kon ik amper slikken van de keelpijn. Ik heb vroeger meerdere keelontstekingen gehad
en wist al hoe laat t was. Ik kon op dat moment niet naar de dokter want moest ganse voormiddag naar het UZ . Ik zal mijn dosis herceptine krijgen (die ik om de 3 weken krijg) en moet ook op controle bij borstprof en radiotherapeute.
Eerst naar de dagkliniek. Telkens ik op de gang kom van de dagkliniek oncologie (waar de chemo gegeven wordt) overvalt de geur me van de chemo. Alé, allicht is dat niet de geur van chemo maar ik associeer de geur die er hangt met chemo.
Mijn maag keert zich. Ik probeer niet aan de chemo te denken en focus mij op iets anders. Ik krijg een kamer toegewezen waar een andere patiënte chemo krijgt. Mijn maag keert zich nog eens. GElukkig mag t gordijn toe als ik mijn inspuiting krijg. Dan zie ik de baxter chemo niet hangen van die mevrouw.
Na 5 minuten (die inspuiting die subcutaan gebeurt moet gebeuren over 5 minuten, anders zou t te veel branden) zit de herceptine erin. Mijn bloed wordt ook getrokken. Ik vraag wat er allemaal zal nagekeken worden in het bloed. De verpleegster zegt dat ze t niet weet. Ik vraag of ze kan vragen om ook triglyceriden na te kijken (de hormoontherpie kan namelijk voor verhoogde cholesterol zorgen), de hormonen en tumormarkers (dit geeft een beeld van een eventuele uitzaaiing).
Ze gaat t doorgeven aan de dokter. Morgen mag ik bellen voor de uitslag. Het nakijken van de tumormarkers bezorgt me wel wat stress. Stel dat.... neen, ik denk er niet aan en vertrek van de dagkliniek naar polikliniek gynaecologie (andere kant op het domein van het UZ). Intussen weet ik mijn weg daar al goed dus ik stap vastberaden naar de poli. Weeral beetje zenuwen want het is mijn eerste controle.
Prof vraagt hoe t gaat. Ik zeg dat t fysiek redelijk gaat. Hij vraagt of ik nog sport en ik bevestig. Hij wil me onderzoeken. Hij betast t litteken grondig. Ook voelt hij eens aan mijn lymfeklieren onder sleutelbeen en onderzoekt hij mijn andere borst.
Voelt goed aan zegt hij. Er is een mannelijke stagiair bij en die moet ook nog eens voelen. Ik kan al niet meer tellen hoeveel verschillende mannen intussen mijn borst(en) al betast hebben hoor ;)
De prof zegt dat ik voor verdere opvolging bij mijn gynaecologe van vroeger mag gaan. Ik zei dat ik daar toch niet zo happig op ben omdat zij ten slotte wel een verkeerde diagnose had gesteld. Had t van haar afgehangen dan had ik hier nu nog rondgelopen met 2 borsten maar was de kanker misschien al helemaal uitgezaaid. Ik zei dat t vertrouwen wel weg is bij die gynaecologe. Hij zei dat de kans dan ook klein was... Hij verdedigt haar.
Ik vraag nogmaals of t niet de bedoeling is om voor opvolging steeds naar het UZ te komen. Eveneens ook voor onderzoek eierstokken en baarmoeder. Hij zegt dat ik binnen een jaar een mammografie moet laten maken in UZ maar in tussentijd om de 3 maand naar gewone gynaecoloog.
Ik ging ervan uit dat vandaag mijn eierstokken en baarmoeder ook zouden nagekeken worden maar dat was dus niet t geval. Noemen ze dan intensieve opvolging.... Beetje teleurgesteld vraag ik nog een paar dingen maar de antwoorden zijn nogal vaag.
Ik wou graag dat er werd nagekeken of de hormoontherapie werkt omdat ik eigenlijk geen last heb van de bijwerkingen (ben ik natuurlijk wel blij om maarja, werkt t dan wel goed??) . Hij zegt dat men dat in het bloed niet echt kan zien. Er kunnen kruisreacties gebeuren waardoor er soms een verkeerd beeld wordt gegeven. Ik moet er maar van uit gaan dat t werkt. Alé , dat is ook geen geruststelling hoor. Ik stel nog een paar vragen maar slechts de helft van de vragen die op mijn lijstje stonden. Ik heb er geen zin meer in want de antwoorden kunnen me toch niet geruststellen.
Ik druip dan maar af want ik moet naar mijn volgende afspraak bij de radiotherapeute. Dat is in een ander gebouw dus ik kan intussen een frisse neus nemen. Mijn keel doet verschrikkelijk veel pijn. Dat ik maar snel naar huis kan.
Ik ben op tijd op mijn afspraak maar geen radiotherapeute te zien. Ik wacht en wacht... Na 40 minuten zit ik daar nog. Ik zoek iemand om t na te vragen. De verpleegster zegt dat ik voor controle elders moet zijn . Alé vooruit,..en niemand die me dat eens zegt. De verpleegster neemt me mee naar de afdeling waar ik moet zijn.
Gelukkig is de radiotherapeute er nog en kan ik alsnog bij haar. Het is wel weeral iemand anders, weeral iemand in opleiding. Ze kijkt naar de bestraalde huid en zegt dat die er goed uit ziet. Ook onderzoekt ze nog eens mijn andere borst.
Na het onderzoek stel ik nog wat vragen over de laattijdige bijwerkingen van bestralingen (hartschade, longschade, schilklierschade, huidkanker,...). Ze beantwoordt mijn vragen en probeert me beetje gerust te stellen met t feit dat de huidige bestralingstechnieken veel verbeterd zijn . De vitale organen worden zoveel mogelijk gespaard. De onderzoeksresulaten van de huidige technieken zullen maar voor binnen een 5tal jaar zijn. En die zullen alleszins beter zijn dan de onderzoeksresultaten van de voorbije jaren. Dus sowieso minder schade. Ook zegt ze dat niet alle bijwerkingen voorkomen maar dat men mij wel levenslang zal blijven opvolgen. Binnen 6 maand moet ik terug op controle en daarna jaarlijkse controle.
Eindelijk, ik kan naar huis. Mijn keel doet zoveel pijn en voel me koortsig.
Savonds ga ik naar de dokter en mijn vrees wordt bevestigd, keelontsteking. Ik krijg antibiotica voorgeschreven. Wellicht is mijn weerstand wel wat lager door de voorbije periode en ben ik daardoor ziek geworden.
Zoals beloofd (met enkele dagjes vertraging) hierbij 2 foto's van mijn kort haar. De foto's zijn 2 maand na mijn laatste chemo getrokken.
Ik ga proberen om elke maand een foto te posten van mijn haar, zodat jullie kunnen zien of t groeit (of niet groeit, want ik ik heb de indruk dat er niet veel leven inzit in de haargroei)
Op de ene foto heb ik mijn bril opgezet en op de andere niet. Wat vinden jullie t beste?
Ik vind persoonlijk met bril beter. Dat leidt een beetje de aandacht af en breekt mijn gezicht een beetje.
Maar sowieso vind ik het nog erg lelijk. Ik heb mijn kort kopje al aan een aantal goede vriendinnen getoond maar me echt vertonen zonder pruik durf ik nog niet. Eén vriendin kreeg tranen in de ogen toen ik mijn pruik afdeed. We moesten samen wenen. Zij vond dat korte haar echt confronterend. Het korte haar gaf haar het beeld van een 'kankerpatiënte' terwijl ze me tijdens mijn behandelingen nooit als zieke had gezien.
Het is sowieso een grote stap om ineens zonder pruik naar buiten te komen. Van het blonde lange haar naar het korte bruine haar... het verschil is groot. Hoe gaan de mensen reageren? Ik hoor de mensen al zeggen: "ocharme, die zal kanker hebben..." . Het etiket van kankerpatiënte, dat ik absoluut niet wil zal ik door t korte haar wel krijgen vrees k. Al zal dat natuurlijk wel beteren naarmate t groeit. Dus ik denk eraan om mijn pruik (die intussen bijna uit elkaar valt ;) ) toch nog een tijdje te dragen. Ik draag mijn pruik nu al 5 maand dus ik ben ze wel al meer dan beu...
Ga weg uit mijn lijf!
