Na de gewone ochtendrituelen reden Marleen en Nicolas naar Leuven. Er was afgesproken dat hij al om 10u chemo zou krijgen. Juf Kathleen zou dan opnieuw in de dagzaal les komen geven, zodat ze in totaal maar een goed uurtje in Leuven zouden moeten blijven. Daarom waren ze goed op tijd vertrokken. Om 9u40 kwamen ze aan in de dagzaal. Daar was het zo druk dat er geen bed meer vrij was. Dus hebben ze zich maar in de zetels aan de knutselhoek gezet. Omdat ze zo vroeg daar waren, werd er beslist om de chemo onmiddellijk te geven. Dan kon hij daarna toch nog naar de ziekenhuisschool gaan. Terwijl hij de chemo kreeg, was er een ander kindje een carnavalsmasker aan het maken met een knutseljuf. Nicolas wou en mocht natuurlijk ook meedoen. Tijdens het schilderen van zijn masker vroeg hij plots aan de knutseljuf: “U ken ik nog niet. Wie zijt gij eigenlijk?” En de juf zei dat haar naam Loes was. Waarop hij enkel reageerde met: “hmhmh” en zonder opkijken stilletjes doorwerkte. Om 10u15 was de chemo ingelopen en kon hij naar de ziekenhuisschool. Juf Kathleen had een rekentoets voor hem. Volgens Nic behaalde hij 19/20. Na de les mochten ze weer vertrekken, maar dat wou Nic niet. Hij moest en zou eerst zijn carnavalsmasker nog afwerken.

Door deze vertraging waren ze pas om 12u15 thuis. Dimitri zat daar intussen al te wachten. Ik kwam om 12u30 thuis om iets te eten. Marleen vertrok toen net naar Tongeren. Dimi, Nic en ik aten balletjes in tomatensaus en daarna begon Nicolas weer aan zijn conditietraining. Gedurende een half uurtje waren ze buiten bezig met hun oefeningen. Nog maar eens bleek dat onze Nikkel er op vooruit ging. Zijn resultaten waren weer iets beter dan vorige keer. Dimitri vertrok na de training terug naar de school. Jammer genoeg zal er volgende week geen conditietraining zijn, want Dimi gaat een weekje skiën met een aantal vrienden, waaronder ook Carla! (Dus ook geen kiné volgende week.) Goed voor hun allemaal! Onze beurt komt nog!

Net zoals de vorige dagen speelde Nicolas ook vandaag weer met Lego. Hij had nog een nieuwe doos gevonden. Deze keer maakte hij een soort van science fiction man. Na een dik uurtje was hij af. Daarna liet Nic zijn interesse in de keuken weer blijken, doordat hij Marijs hielp met het klaarmaken van de lasagne voor vanavond.

Om 16u kwamen Moeke en Vokke binnen. Wat later gevolgd door Michael en Stephanie. Voor die twee begon het krokusverlof! Nicolas en Michael hebben eerst nog een beetje gevoetbald. Daarna was het tijd voor: “Sturm der Liebe” en al de rest…

Marleen ging na haar werk rechtstreeks Stephanie halen van de turntraining. Ik reed om 20u, na mijn raadpleging, de oprit op. Marleen en Stephanie reden onmiddellijk achter mij aan. Zodoende kwamen we gedrieën samen thuis. Moeke en Vokke vertrokken weer naar huis en wij aten met ons vijven samen lasagne. Na het eten wou Nicolas absoluut “Risk” (= gezelschapspel & oorlogspel) spelen. Stephanie wou liever blijven chatten, dus speelden we met 4 spelers. Zoals ik voorspeld had, duurde het spel redelijk lang. Pas om iets voor 23u was de winnaar bekend. Maar tegen dan waren we allemaal doodmoe. We zijn dan ook allemaal samen gaan slapen.

Morgenvroeg moesten we weer vroeg opstaan. Want dan wilden we al rond 9u in Leuven zijn voor de chemotherapie, zodat we van daar rechtstreeks naar St. Truiden zouden kunnen rijden om de ploeg van Nic (U11) te zien spelen tegen OH Leuven. Het beloofde een echte topwedstrijd te worden. Niet alleen is OHL een zeer goede ploeg, maar deze match heeft voor ons ook nog een bijzondere waarde. Verschillende mensen van OHL hebben, toen Nic nog gehospitaliseerd was in Gasthuisberg, een aantal  heel fijne, lieve en ondersteunende berichtjes op de blog van Nicolas geplaatst. We hadden ons toen voorgenomen om, als het enigszins zou kunnen, deze match absoluut bij te wonen. En dat zijn we natuurlijk nog niet vergeten!

21-02-2009, 23:36 Geschreven door Guy  

In tegenstelling met wat we ons voorgenomen hadden, waren noch Marleen noch ik er bij op het ogenblik dat Nicolas in slaap zou gedaan worden. Marleen kon vandaag onmogelijk weg blijven op haar werk, want er waren een aantal vriescoupes (= microscopisch onderzoek tijdens een ingreep). Ik was nog steeds ziek (=infectiegevaar) en had bovendien een zware dag werken voor de boeg.

Het zou voor Nic een lange dag worden, want hij moest opnieuw een ruggenprik, chemotherapie en een bloedtransfusie krijgen. Gelukkig wou Vokke het van ons overnemen. Zodoende vertrok hij al met Nicolas om 6u10 naar Leuven. Om 7u10 kreeg ik al telefoon: ze waren aangekomen. Na anderhalf uur wachten werd Nicolas naar het operatiekwartier gebracht. Daar zaten Vokke en hij nog een half uurtje te wachten vooraleer Nic in slaap gedaan werd voor de ruggenprik. Na de ingreep mocht Vokke in de ontwaakruimte bij hem en van zodra Nic goed wakker was, mochten Vokke en hij weer terug naar de dagzaal pediatrie.

Om tijd te sparen kwam juf Kathleen naar de dagzaal voor de les. Op die mannier kon men al starten met de chemotherapie en daarna met de bloedtransfusie. (In de ziekenhuisschool zelf mag er geen therapie toegediend worden!) Toen ik aan Nicolas vroeg waar de les over ging, was zijn antwoord: “GGD en KGV!” Ik had geen enkel idee waar dat op sloeg. Uiteindelijk bleek het om een rekenles te gaan, met als onderwerp: grootste gemene deler en kleinste gemeen veelvoud. Na de les moest het bloed nog een tijdje verder inlopen. Daarna mochten ze vertrekken.

Iets na 15u waren Nicolas en Vokke terug thuis. Nic at wat ravioli, maar Vokke was te moe. (Zo vroeg opstaan is hij natuurlijk niet gewoon.) Hij wou alleen maar een beetje drinken. Maar ondanks zijn vermoeidheid, wou hij Nic toch naar de lasertherapie brengen. Hiervoor moesten ze om 15u30 al weer in het Virga Jesse ZH zijn. Eénmaal terug thuis begon Nicolas aan een nieuwe Lego-auto. Hij heeft de smaak van Lego blijkbaar echt te pakken. Heel geconcentreerd is hij dan soms uren bezig om alle stukjes volgens het bijgevoegde plannetje in elkaar te steken. Marleen had in de loop van de namiddag gebeld dat ze wat vroeger naar huis ging komen en ze was inderdaad rond 18u al thuis. Vanaf toen moest ze Nicolas natuurlijk helpen met zijn knutselwerk.

Toen ik om 20u thuis kwam was de auto helemaal af. Het was een knappe fel geel gekleurd machine, met automatisch openslaande vleugeldeuren en een motor met echt bewegende cilinders. Vokke was in de zetel nog aan het bijrusten van zijn lange dag, Marijs was Michael gaan halen van de tennisles, en Marleen was Stephanie gaan halen van de turntraining. We konden dus toch nog niet met het avondeten beginnen, dus hielp ik Nic maar even met het in elkaar steken van een “ramp” (soort van helling) en een lanceersysteem voor de auto. Het was allemaal net af toen iedereen binnen kwam.

Na het avondeten hebben we samen naar de nieuwe serie: Keyser en de Boer” gekeken (=Nederlandstalige advocatenserie) en naar een stukje van De Laatste Show. Maar Marleen viel in slaap voor TV en het was eigenlijk al veel te laat voor de kinderen. Daarom zijn ze allemaal nog tijdens De Laatste Show naar boven gegaan. Ik schreef nog een tijdje aan het verslag van gisteren en ben toen ook gaan slapen.

21-02-2009, 00:03 Geschreven door Guy  

We hadden met Dr. Renaer afgesproken om deze ochtend terug een bloedcontrole te laten doen bij Nicolas. Dus reed ik om iets na 8u naar het Virga Jesse ZH met hem. Hij liet heel flink bloed trekken, ik vroeg aan het labo om het dringend na te zien en iets later waren we terug thuis. Ik at vlug iets en vertrok kort daarna weer opnieuw naar het ziekenhuis, waar ik vanaf 9u de ganse voormiddag aan een vergadering moest deelnemen. Marleen bleef nog even bij Nicolas. Vokke zou rond 9u Marleen komen aflossen.

Omdat ik nog 5 minuten tijd had voor de vergadering begon, keek ik vlug op mijn computer of de bloeduitslagen van Nicolas al bekend waren. Tot mijn verbazing stonden de resultaten al in mijn PC en tot mijn nog grotere verbazing had Nic 1000 witte bloedcellen! (Dit was net genoeg om opnieuw chemo te kunnen krijgen, maar we dachten gisteren eigenlijk dat hij dit vandaag nog niet zou halen en dat de behandeling daarom uitgesteld moest worden.) Ik belde dit goede resultaat door naar Dr. Renaer. Zoals verwacht zei die dat Nicolas dan maar naar Leuven moest vertrekken voor zijn chemotherapie. Daarop belde ik naar Marleen. Die was net vertrokken naar haar werk, maar toen ze het nieuws vernam, draaide ze terug om het nieuws aan Vokke en Nicolas te vertellen. Vanaf toen nam ik deel aan de vergadering, reden Vokke en Nicolas naar Leuven voor de chemo en reed Marleen naar Tongeren voor een zware dag werken.

De chemotherapie was snel toegediend. Wel had Nicolas weer bloedarmoede, zodat de dokters hem morgen weer een bloedtransfusie wouden geven. Vermits hij morgen ook weer een ruggenmergpunctie zou krijgen en een nieuwe chemokuur, beloofde het weer een lange dag in Gasthuisberg te worden. Om 12u30 waren Nicolas en Vokke terug. Ze waren, voordat ze naar huis kwamen, eerst bij Moeke langs gereden. Van daar hebben ze een aantal gezelschapspelletjes meegenomen. Michael en Stephanie waren intussen ook thuis gekomen en zaten in de keuken een broodje boulet te eten. Natuurlijk had Nic daar ook zin in. Maar hij at een broodje zonder sla en ei, want dat had men hem in Leuven afgeraden.

Om 13u30 kwam Christophe spelen. De twee vrienden hadden heel veel plezier samen. Eerst waren ze aan het dammen. Ze zaten tegenover elkaar aan de keukentafel en Christophe vertelde allerlei verhaaltjes over wat er in de klas allemaal gebeurd was. Maar omdat ze de spelregels van dammen niet goed kenden, veranderden ze van spel. Ze gingen kienen. Vokke trok de nummers en de 2 jongens hadden elk 2 kienkaarten. De inzet was 2 euro… en Nicolas won ze! Christophe was daar eerst wat ongelukkig over, maar veranderde dan vlug van stemming, want Nicolas mocht van hem ook wel eens geluk hebben.

Mathias en Karen kwamen met tante Ann en Moeke rond 15u30 kijken hoe het ging. De jongens (Mathias, Christophe en Nicolas) gingen buiten voetballen. Maar Nic was nog niet goed buiten, of hij gleed uit en had al een natte broek. Tot grote hilariteit van iedereen kon hij weer naar binnen voor droge kledij. Ze speelden gedurende een half uur een stevig partijtje voetbal. Toen ze terug binnenkwamen speelden ze hun geliefd kaartspel: Take five. En ze hadden enorm veel lol. Maar Nicolas hield aan zijn voetbalmatch wel stijve beenspieren over.

Opeens vroeg Nic om nog eens wafeldeeg te maken. Dan konden hij en Christophe samen wafels bakken. Toen ze Christophe om 17u15 kwamen halen, kon hij echt niet vertrekken. Hij bakte nog een wafeltje, en nog één, en nog één… Nadat Christophe uiteindelijk vertrokken was, moest Nicolas de rest van het deeg samen met Moeke en Marijs verder opbakken. Terwijl ze hier mee bezig waren, speelde op de radio het liedje van Andy. Nicolas hoorde dit onmiddellijk en trok aan Marijs haar mouw. Hij vertelde haar het verhaal van Andy: dat die jongen dezelfde ziekte als hij had, maar dat die gestorven was, omdat hij er nog iets bij gekregen had… Marijs probeerde stilletjes om het onderwerp te veranderen, maar Nic wou absoluut helemaal uitleggen hoe het allemaal in elkaar zat.

Toen Marijs om 18u naar huis ging, zat Nicolas al weer op de hometrainer te fietsen. Van op zijn fiets vroeg hij of Marijs even tot bij hem wou komen, want hij had een vraag: “Wat eten we morgen, als ik terug thuis kom?”

Na het avondeten stond er voor Nicolas nog maar 1 ding op zijn programma. De match Braga – Standard. Maar hij had pech: de match begon pas om 21u45! Dus hadden we afgesproken dat Michael en hij de eerste helft mochten zien. (Stephanie was intussen al naar boven gegaan, want naar voetbal kijken doet ze echt niet graag.) Het werd een ramp. Steven Defour werd vakkundig uitgeschakeld in het begin van de match en vanaf dan was Standard een stuurloos schip. Tijdens de rust was de terechte stand 2-0 voor Braga. Maar Nicolas heeft de rust niet gehaald. Hij was, na een toch wel vermoeiende dag, al iets vroeger aan zijn eigen rust begonnen.

Bijna alles wat ik hier neerschrijf haal ik uit de nota’s die Marijs en/of Vokke tijdens de dag voor mij maakt/maken. Zo kan ik ’s avonds als ik thuiskom alles eens overlopen, hier en daar wat bijvullen en daar dan een verslagje van maken. Wat ik nu schrijf haal ik letterlijk uit het verslag van Marijs: “Maar de ganse dag hebben we allemaal veel gelachen (zeker Nic). We zijn altijd verwonderd waar Nic zijn optimisme en energie vandaan haalt!”

19-02-2009, 23:07 Geschreven door Guy  

Vokke moest vandaag werken. Daarom hadden we aan Marijs gevraagd om al rond 9u thuis te zijn. Michael en Stephanie waren naar school. Marleen vertrok iets voor 9u naar Tongeren en ik had ’s morgens al vroeg telefoon gekregen dat ik pas later met mijn operaties kon beginnen, omdat een collega eerst nog een dringende keizersnede in mijn operatiezaal ging doen. Nicolas was natuurlijk ook op en zat naar zijn vaste ochtendprogramma’s te kijken. Iets na 9u kwamen Moeke en Vokke binnen. Moeke had gevraagd of Vokke, voor hij naar zijn werk reed, haar niet tot bij ons kon brengen. Dan kon ze Marijs een beetje helpen.

Nicolas had vandaag zijn 2^e rustdag, maar we hadden met Dr. Renaer afgesproken dat hij deze voormiddag een bloedname zou laten doen. Daarom reed Marijs rond 10u met hem naar het ziekenhuis. Ik heb tussen 2 ingrepen zijn bloeduitslagen opgezocht op de computer en heb die naar Dr. Renaer doorgebeld. Hij had 700 witte bloedcellen, maar moest er minimaal 1000 hebben om morgen opnieuw chemo te kunnen krijgen. Het was dus redelijk, maar niet goed genoeg. Daarom spraken we af om morgenochtend nog een controle te doen. Je weet maar nooit of hij dan toch geen 1000 witte bloedcellen zou hebben. (We gingen er echter van uit dat die kans niet zo groot was. En dan zou de volgende chemotherapie weer uitgesteld worden tot volgende week maandag.)

’s Middags at Nicolas een tas kippensoep en een paar kippenboutjes. Daarna was het wachten op Dimitri. Die kwam om 14u met Nic conditietraining doen. Gedurende 45 minuten speelden ze voetbal, deden ze enkele circusoefeningen (met o.a. jongleren met doekjes) en hebben ze gebiljart. Van 14u tot 15u15 kwam juf Tilly weer langs. Zij werd afgewisseld door Carla, die Nicolas nog eens kwam masseren. Ze deden ook een aantal oefeningen en Carla was blij dat hij sinds zaterdag alle dagen op de hometrainer zit.

Nicolas had samen met Moeke deeg gemaakt voor wafels. Moeke was tussendoor even naar de stad geweest met tante Ann, om te gaan winkelen. Maar om 16u waren ze terug en begon de wafelenbak. Toen ik rond 17u thuiskwam rook het ganse huis naar versgebakken wafels. Ik was sinds gisteren verkouden en voelde me echt niet goed, maar ik kon toch niet aan de verleiding van de verse wafels weerstaan. En het moet gezegd worden: ze waren héél lekker! Omdat ik mij niet goed voelde en omdat ik de kans dat ik Nicolas zou besmetten zo klein mogelijk wou houden, ben ik na de wafels geproefd te hebben naar mijn kamer gegaan. Daar ben ik bijna onmiddellijk in slaap gevallen.

Terwijl ik boven was is Nic in zijn eentje beginnen voetballen. Hij had een zestal A4 papieren op verschillende plaatsen tegen de zetel gehangen en mikte daar met de bal op als doel. Vokke keek goedkeurend toe hoe Nic de bal systematisch naar het juiste doel schoot.

Marleen moest ‘s avonds naar een vergadering. En ik lag boven in bed. Daarom bleven Moeke en Vokke babysitten. Ze aten kip met rijst en curry en keken naar hun geliefkoosde avondprogramma’s, zoals: Sturm der Liebe, Familie en De Designers. (Gelukkig had ik daar boven op mijn kamer allemaal geen last van.) Om 22u15 ben ik toch naar onder gegaan om de kinderen aan te manen om te gaan slapen. Dan konden Moeke en Vokke ook naar huis vertrekken. Even later waren ze allemaal boven, maar Nicolas en Michael wilden graag nog de samenvatting van de vandaag gespeelde bekermatchen nog zien. Michael was echter te moe en is even later toch gaan slapen. Nicolas bleef echter wakker.

Toen de samenvattingen net gedaan waren en Nic het licht op zijn kamer uitdeed, kreeg ik telefoon van Marleen. Of ik haar aub wou binnenlaten…? Blijkbaar had Michael de deur gesloten, nadat Moeke en Vokke vertrokken waren en hij had de sleutel op de deur laten zitten. Ik ben dan maar vlug naar onder gegaan en heb de deur voor mijn vrouwtje opengedaan. Zo kon ze haar jongste zoon toch nog een goedenachtkusje geven. Daarna is Marleen ook in bed gekropen en is ze heel vlug in slaap gevallen.

Omdat ik al wat geslapen had en omdat mijn Perdolan goed begon te werken, was ik op dat ogenblik nog klaarwakker. Dus ben ik maar aan het verslag van maandag begonnen, zodat dat niet al te laat op de blog kon verschijnen.

18-02-2009, 23:35 Geschreven door Guy  

Op 16 december reden we voor de eerste keer met Nicolas naar Gasthuisberg. We zijn vandaag dus 2 maanden verder. We waren toen heel angstig, erg ongerust en extreem onzeker over wat ons te wachten stond. Vandaag zijn deze gevoelens er nog steeds, maar ze zijn toch al heel wat afgezwakt. Zo weten we intussen dat de tumor gevoelig is aan de ingestelde behandeling en dat Nicolas deze behandeling redelijk goed verdraagt, maar de onzekerheid over de toekomst blijft onderhuids toch steeds aanwezig. We kunnen dan ook alleen maar hopen dat alles de goede kant blijft uitgaan en dat we binnen zoveel maanden met een goed gevoel op deze periode kunnen terugblikken.

In tegenstelling met 2 maanden geleden moest Nicolas vandaag niet naar Leuven gaan. Het was de eerste van 2 rustdagen. Hij stond deze ochtend om 8u15 op. Michael en Stephanie waren toen al naar school vertrokken. Hij at 2 boterhammen met choco, dronk een glaasje fruitsap en keek dan een tijdje naar TV. Om 10u ging Nic terug naar boven om zijn tanden te poetsen en zich aan te kleden. Terwijl hij boven was heeft hij 2 Lego-dozen uitgezocht tussen de vele cadeautjes die hij heeft mogen ontvangen. Het waren bouwpakketten voor een auto. Samen met Vokke is hij dan begonnen met de montage. ’s Middag at hij een beetje lasagne, die Marijs voor hem klaargemaakt had. Maar daarna ging hij verder met de Lego, tot juf Tilly om 13u aanbelde. Toen was het tijd voor zijn thuisonderwijs.

Terwijl Nic les kreeg aan de tafel in de living, probeerde Vokke wat verder in de zetel een beetje te werken en ging Marijs naar de winkel. Toen ik wat later thuis iets kwam eten, zag ik Nicolas goed zijn best doen tijdens de les. Gedurende 90 minuten was hij heel aandachtig. Juf Tilly was dan ook tevreden over hem toen ze weer vertrok.

Na de les werkten Nicolas en Vokke weer verder aan de auto tot ze naar het Virga Jesse ZH moesten vertrekken. Om 16u moest Nic daar weer zijn voor de mondlaser. (Hierbij wil ik toch nog eens vermelden dat deze laserbehandeling zijn effect niet mist, want sinds Nicolas dit op regelmatig basis laat doen heeft hij niet meer geklaagd van mondaften. We zijn dan ook heel gelukkig en dankbaar dat Nikkel deze behandeling hier kan krijgen.) Eenmaal terug thuis hebben ze doorgewerkt tot de auto af was. Maar ook toen was Nikkel nog niet moe. Hij voelt zich tijdens de dagen dat hij niet naar Leuven moet meestal duidelijk beter, is dan ook wat opgewekter en het lijkt of hij meer energie heeft. Ook nu dus. Na zijn knutselactiviteiten besloot hij om een half uurtje te trappen op de hometrainer. Maar ook daarna bleef hij de rest van de dag zeer actief. Toen Marleen rond 18u thuis kwam, was hij op de computer bezig zijn mails te lezen. Juf Tilly had hem namelijk verteld dat ze vanuit de school regelmatig een mail naar hem stuurden, maar dat hij die tot nu toe nog niet beantwoord had. Toen ik om 19u30 thuis kwam, vroeg hij dan ook aan mij of hij een mail mocht versturen en of ik hem daarbij wou helpen. Maar hij had geen mailadres voor mij. Dat stond op de PC waar hij mee gewerkt had, maar daar waren Stephanie en Michael nu mee bezig. Dus werd het antwoord aan de school even uitgesteld tot morgen.

Omdat ik de ganse dag al ziekjes was en omdat ik ook schrik had om Nicolas aan te steken ben ik de rest van de avond grotendeels boven gebleven. (De tennis met Rik had ik afgezegd.) Marleen moest naar het Virga Jesse College voor een infoavond over de studiekeuzes die Stephanie volgend jaar kon maken. De kinderen en Vokke bleven onder naar TV zien. Toen Marleen terug was is iedereen naar boven gekomen. Michael en Stephanie gingen slapen. Marleen en Nicolas keken samen op Nic zijn kamer naar het voetbal Studio 1. Ik ook, maar op mijn eigen kamer.

18-02-2009, 00:30 Geschreven door Guy  

Deze morgen vertrok Michael om 8u15 met Richard en Arnout naar de voetbal. Hij moest pas om 9u30 spelen, zodat Marleen nog even tijd had voor Nicolas. Stephanie en ik lagen nog steeds te slapen. Om 8u30 kwam Marleen mij wakker maken. We spraken even over onze belevenissen van gisterenavond. Maar terwijl we zo samen in bed lagen, hoorden we Nicolas naar boven komen. Hij was vroeger al niet graag alleen, maar tegenwoordig zoekt hij echt het contact op. Omdat er niemand meer onder was, kwam hij maar naar onze slaapkamer. Toen hij ons daar in bed zag liggen, kwam hij met een grote glimlach tussen ons in liggen. Maar even later moesten we ons toch allemaal klaar maken. Ik ging naar de voetbal van Michael zien en Marleen en Nic moesten naar Leuven voor de laatste chemo van deze week.

Ik was 5 minuten te laat op Torpedo. Maar daardoor had ik wel al de goals gemist. De tegenpartij had in die korte tijd 2x gescoord en daarna zagen we eigenlijk alleen nog maar een vorm van “schaatsvoetbal”, waarbij er spectaculaire valpartijen en pirouettes afgewisseld werden met langs de bal stampen en andere missers. Hoe dan ook De ploeg Van Michael verloor dus uiteindelijk met 0-2 tegen Tongeren. Toch kregen ze na de match frieten en hamburgers aangeboden door het bestuur. In afwachting dronk ik nog iets aan de toog, te samen met de trainer en de andere ouders. Toen belde Marleen mij, ze vroeg of ik langs de bakker wou gaan, zodat we deze middag iets te eten zouden hebben. Omdat ik ook nog iets in de stad moest gaan doen, regelde ik dat Michael weer met Richard naar huis kwam, zodat ik kon vertrekken. Ik kocht wat pistolets en een brood, reed door naar de stad en was uiteindelijk rond 12u30 thuis. Richard reed net achter mij de oprit op. Marleen en Nicolas waren er al en hadden het huis al wat opgeruimd. Stephanie was ook onder geraakt en zat aan tafel te chatten.

De rit naar Leuven was Nikkel weer stil geweest. Toen Marleen geparkeerd had in de garage, zag ze dat Nic er bleekjes uit zag. Daarom vroeg ze of hij zich niet goed voelde, of hij misschien moest braken? Nicolas zei dat hij het niet goed wist, maar dat was voor Marleen het teken dat hij echt moest overgeven. De eerste gulp kwam er al aan toen hij net uitgestapt was. Marleen zag geen andere uitweg… Ze hing Nicolas over de balustrade en liet hem in de planten overgeven. Daarna zijn ze het ziekenhuis binnengestapt om de chemo te krijgen. Terwijl deze in zijn bloed liep, zei Nicolas doodleuk: “Het gaat al heel wat beter. Zo eens overgeven in de natuur is helemaal niet erg.” Een klein half uur later konden ze weer naar huis. Maar veel eetlust had Nic toch niet meer toen ze thuiskwamen.

Om 14u kwam Carla kort langs. Ik had haar een oude computer van de praktijk beloofd voor haar vader. Sander (zijn oudste kleinzoon en zoon van Carla) was al een tijdje in de VS om te tennissen en te studeren. En de enige goedkope mannier om met hem contact te hebben, was dus via de computer. Daarom kwam Carla deze oude PC halen, zodat de man op zijn toch al wat meer gevorderde leeftijd, zijn eerste stapjes op het web kon proberen te zetten. Voor Carla vertrok, maakte ze nog de afspraak met Nicolas om hem dinsdag opnieuw te komen behandelen. Toen ze vertrok is Nicolas kort daarna in de zetel in slaap gevallen. Marleen legde zich bij hem en is ook even ingedommeld. Ik heb mij aan mijn laptop gezet en ben begonnen aan al mijn uitgestelde blogverslagen.

Rond 16u30 kwamen Moeke en Vokke binnen. Marleen was intussen wakker geworden, maar Nic heeft geslapen tot 17u. Ik had mijn 2 verslagen afgewerkt en op de blog geplaatst. Dus had ik nu tijd om –eindelijk- naar de laatste aflevering van “Van Vlees en Bloed” te zien, die Michael voor mij opgenomen had. Iedereen keek mee en we hebben nog maar eens genoten van dit toch wel schitterende programma. Ik vind het dan ook heel spijtig dat dit de laatste aflevering was!

Om 19u20 vertrokken Marleen en ik met Michael naar de sporthal van Kuringen. Michael moest daar de laatste minivoetbalmatch van het seizoen spelen. Het werd een mooie match met veel mooie doelpunten. Ze wonnen hun match met 8-3. Ook na de match hebben we nog goed gelachen met de bevriende ouders. Vooral met de beginnend opspelende hormonen van deze jonge gasten en met de mannier waarop zij met elkaar omgaan.

Kort nadat we thuis kwamen, was Vokke ook terug. Hij was voor iedereen kebap gaan halen. We aten allemaal samen, waarna er naar “Flikken” en “De Bende van Wim” gekeken werd. Toen zijn Moeke en Vokke naar huis gegaan. Stephanie en Marleen gingen slapen en Ik heb met de 2 jongens nog naar Studio 1 gekeken op Nicolas zijn kamer. Heerlijk, zoals we daar met ons drieën dicht tegen elkaar lagen. Toen de uitzending gedaan was is Michael gaan slapen en heb ik Nic nog eens goed toegedekt, nadat hij terug uit de badkamer kwam na zijn mondspoeling. Terwijl ik naast Marleen in bed kroop voelde ik dat de keelpijn, die al een paar dagen sluimerend aanwezig was, meer begon door te komen. Ook Nicolas begon trouwens meer te hoesten. Ik kan alleen maar hopen dat het zich niet echt doorzet.

16-02-2009, 22:18 Geschreven door Guy  

Vokke was deze keer wel extreem vroeg thuis, voor zijn doen tenminste. We moesten vandaag weer met Nicolas naar Gasthuisberg gaan voor zijn chemotherapie. Omdat Nic gisteren om 11u chemo had gehad, kon hij vandaag ten vroegste om 10u chemo krijgen. (Deze chemo mag maar maximum 1u vroeger of later toegediend worden.) We wisten dat de U11 van STVV (Nic zijn ploeg) vandaag om 11u tegen Brussels moest spelen. Dus vertrokken wij om 9u15 naar Leuven. We wilden zo vroeg mogelijk de chemo laten toedienen en dan onmiddellijk doorrijden naar Bussel, zodat we nog zo veel als mogelijk van de match zouden kunnen zien. En als er voetbal te zien is, dan krijg je Vokke wel uit zijn bed. Daardoor was hij er deze morgen dus vroeg bij…

Marleen moest vandaag met Stephanie naar Gent rijden voor een turnwedstrijd. Dat was een langere rit en ze moesten ook nog 2 of 3 andere mensen meenemen. Daarom wou Marleen met de Audi rijden. Dus reden wij vandaag met de auto van Vokke naar Gasthuisberg. En dat was van belang, zoals verder zal blijken.

Het was weer weekend, dus was de dagzaal pediatrie toe en werden we weer op de hospitalisatie-eenheid op het 4e verdiep verwacht. Alles verliep vlotjes. Nic kreeg zijn kuur Cytosar terwijl hij Memory speelde met mij en Vokke. Om 10u50 reden we de parking van Gasthuisberg uit, richting Brussel. We hoopten nog tenminste een ganse 2^e helft te zien, maar dat was toch even misrekend… De GPS van Vokke kende geen Avenue De Roovere in Brussel, hoe ik het er ook inbracht… (Was ik toch maar met mijn eigen auto gekomen!) Na veel sukkelen, bellen en misrijden kwamen we uiteindelijk om 12u aan op het juiste veld. Net op tijd om het laatste kwartier van de match nog mee te maken. Het was prachtig weer. Er scheen een heerlijk winterzonnetje. Dus zakte de frustratie van de moeizame heenrit ook vlug terug weg. Nic ging trainer Nathan en de afgevaardigden (Jean Paul en Gino) een hand geven en ging dan op de bank bij de reservespelers zitten. STVV verloor uiteindelijk met 5-2. Na de match kwamen alle spelers spontaan naar Nicolas gelopen om hem een hand te geven. Iedereen poseerde ook voor een gemeenschappelijke foto. Ook de ouders van de spelers kwamen allemaal bij ons staan. Iedereen was blij om Nicolas nog eens te zien en ze vonden dat hij er goed uit zag. Ze vertelden hem ook dat ze hem misten, zowel op als naast het veld… De terugweg verliep gelukkig wat vlotter. Deze keer reden we niet meer verkeerd. Nic was al vlug in slaap gevallen op de achterbank. We hebben hem thuis pas wakker gemaakt.

Omdat Marleen en Steph naar Gent waren, was Moeke naar ons thuis gereden om bij Michael te zijn. Die twee hadden al gegeten en Nic had niet veel honger. Hij heeft alleen maar een restje spaghetti gegeten.

Rond 15u zijn Vokke en ik de hometrainer van Moeke gaan halen. Carla had er op aangedrongen dat Nic een hometrainer zou krijgen en Moeke fietste zelf toch niet meer, zodat we haar fiets mochten hebben. We hebben de hometrainer naast de microscoop van Marleen in de living gezet. Op die mannier kon hij van op zijn fiets toch nog naar TV zien. Nic vond het blijkbaar wel in orde, want hij heeft onmiddellijk 25 minuten getrapt op dat ding.

Ik was door Dimitri uitgenodigd om (op Valentijnsdag) naar de match Standard – Tubize te gaan kijken. Een andere vriend, Tom, zou mij komen uithalen, want we moesten om 18u30 op de carpoolparking van Diepenbeek bijeen komen. Ik was door de drukte van de voorbij dagen echter zo vermoeid geworden, dat ik deze namiddag van de gelegenheid gebruik had maakt om even op mijn bed te gaan liggen. Om 17u45 werd ik door Nicolas gewekt. Tom was al aangekomen. We hadden nog wel wat tijd over. Daarom begon ik al aan het verslag van gisteren, terwijl Tom en Nicolas met de bal speelden in de woonkamer. Maar ik kreeg het verslag natuurlijk niet af, want om 18u20 moesten we dringend vertrekken. De rest zou ik morgen wel afmaken…

Op weg naar Standard kreeg ik telefoon van Stephanie. Ze had maar aan 2 toestellen mogen meedoen, owv haar beenvliesontsteking, maar ook die 2 toestellen waren wat tegengevallen. Toch klonk ze –tot mijn vreugde- nog redelijk opgewekt. Ze had wat pech gehad, maar volgens Marleen had ze bewezen dat ze de oefening duidelijk aankon. Binnen 2 weken is er nog een turnwedstrijd. Dan moet ze zich daar nog maar eens tonen van haar beste kant!

De voetbalmatch was redelijk leuk. Standard won makkelijk met 4-0. Defour speelde volgens mij als een echte “patron”. Bijna in alle aanvallen was hij betrokken. Typisch was ook hoe hij een onzekere Espinoza (doelwachter van Standard) ter orde riep. Na de match hebben we nog “een paar pintjes” gedronken in de lokale cafeetjes. Het was gezellig, dus waren we ook nu weer niet vroeg in ons bed.

Thuis was Marleen doodop en helemaal uitgeteld na een lange dag. Dus waren ze frieten gaan halen en hebben ze daarna gewoon naar TV gekeken. De kinderen hadden wat opmerkingen gemaakt op het feit dat papa op Valentijn naar de voetbal ging en mama dus alleen liet. (Maar papa had vooraf natuurlijk toestemming aan mama gevraagd. En mama was toch al te moe. Daarom hadden we afgesproken om binnen een paar dagen eens samen iets te gaan eten.) Toen Studio 1 begon is iedereen naar boven gegaan. Daar hebben Michael en Nicolas nog naar de samenvatting van de voetbalmatchen gekeken.

Toen ik thuis kwam en nog eens langs de kinderen liep, zag ik dat Michael nog steeds bij Nic in bed lag. De TV stond nog aan, maar ze waren beiden al aan het slapen. Ik zette de TV uit en gaf hun elk een kruisje. Hierbij werd Michael even wakker. Hij zei dat Nic zijn mondspoeling nog moest doen, maar ik zei dat we dat nu maar zo zouden laten. Daarop stond hij op om in de badkamer iets te drinken. Ik ging mijn tanden poetsen en zag nog net dat Michael niet naar zijn eigen kamer ging, maar terug bij Nicolas in bed kroop…

15-02-2009, 19:20 Geschreven door Guy  

Eindelijk zou ik nog eens met Nikkel naar Leuven gaan. We moesten weer om 9u30 op de dagzaal zijn. Dus zijn we om 8u45 vertrokken. Nic had een licht ontbijtje genomen, maar was een beetje slapjes en stilletjes. In de auto op weg naar ginder heeft hij bijna niets gezegd. Hij lag maar stilletjes met zijn hoofd tegen het venster en sliep een beetje. Hij had vanmorgen ook een heel klein beetje gebraakt. Waarschijnlijk begint deze chemo toch meer en meer op hem te wegen, want het was ons allemaal ook al opgevallen dat hij minder eet de laatste dagen.

Toen we in de dagzaal aankwamen was Nic zijn vaste plaats al ingenomen. Hij moest maar alleen zijn Cytosar (chemo) krijgen, dwz 15 minuten voor de chemo en 10 minuten spoelen. Dus besloten we om gewoon in de zetels te gaan zitten. Om 10u bracht ik Nikkel naar de ziekenhuisschool. Ik toonde hem nog een keer goed hoe hij er kon geraken, en zei tegen hem dat hij goed moest opletten, zodat hij op eigen houtje de weg terug zou kunnen vinden na de les. In de ziekenhuisklas was er nog niemand. Dus moesten we even wachten. Van zodra juf Kathleen aankwam ben ik terug vertrokken naar de dagzaal.

Iets na 11u kwam Nicolas rustig –en in zijn eentje- terug de dagzaal binnengewandeld. Hij had een klein lachje om de mond, iets in de trend van: Zie je wel dat ik de weg zou terugvinden. Tijdens de les van Nicolas was de knutseljuf in de dagzaal bezig geweest met een ander jongetje. Ze hadden een hartje gemaakt voor zijn vriendinnetje. Toen Nikkel aankwam was de jongen net vertrokken. Dus vroeg de juf of Nicolas ook een hartje voor Valentijn wou maken. Maar Nic wou eerst niet. Hij zei dat hij geen vriendinnetje had. Pas toen de juf voorstelde om dan een hartje voor mama te maken, was hij onmiddellijk akkoord. Terwijl hij zijn hartje aan het verven was, kwamen Bolleke en zijn vriend Dodo (cliniclowns) langs. Ze kwamen aan Nicolas uitleggen wat ze tegen hun lief gingen vertellen morgen, ze tapte een paar mopjes, en ze hadden veel plezier toen ze hun vals gebit met enkele rotte tanden toonden aan elke verpleegster en om een kusje vroegen. Nicolas lachte hartelijk mee, maar werkte intussen ook verder aan zijn hartje. De chemo was intussen ingelopen en eenmaal de spoeling gedaan was, mochten we ook weer vertrekken.

Om 12u30 waren we thuis. Onderweg hadden we even naar mama gebeld. En we hadden Dimi verwittigd dat we iets later waren. Toen we binnenkwamen zat Dimi in de keuken al met Marijs te praten. We aten samen middageten, maar weeral bleek dat Nic zijn goede eetlust van de voorbije weken heel erg verminderd was.

Nicolas en Dimi hebben gedurende een half uurtje buiten gesport, maar toen moest Dimi terug naar de school vertrekken om te gaan lesgeven. Na zijn vertrek hebben Nicolas en Marijs de knutseldoos van de zolder gehaald en hebben ze de valentijnversiering gezocht. Nic heeft ook zelf een aantal A4 bladen ingekleurd en daar een valentijnslinger van gemaakt.

In de loop van de namiddag kwam Carla onze Nic masseren. Hij geniet daar toch wel altijd van. Carla drong ook nog eens aan op een hometrainer. (Ik zal die morgen dus toch maar gaan halen bij Moeke. Zij gebruikt die van haar toch niet meer.) Toen Moeke thuis aankwam en Carla al weer vertrokken was, heeft die Nikkel geholpen met het versieren van het de woonkamer. Ze waren hier net mee klaar toen Michael en Stephanie uit de school kwamen.

‘s Avonds waren Marleen en ik uitgenodigd bij vrienden. Marleen was iets vroeger gestopt met werken, zodat ze nog bloemen kon kopen. Ik was wat later thuis. We hadden ons alle twee vlug klaar gemaakt en stonden op het punt om te vertrekken, toen Nic vanuit zijn zetel plots riep: “Kijk papa, dat is waar we het gisteren over hadden! Dat gaat over die jongen met kanker die een CD gemaakt heeft.” Marleen was iets voor mij onder gekomen en zat met bezorgde blik afwisselend naar de TV en haar jongste zoon te kijken. Ik ben dan maar even naast Nicolas gaan zitten. Nicolas schoof onmiddellijk tegen mij aan. We keken allemaal samen naar het verhaal van Andy, een gast van 22j met klierkanker, die als hartenwens van zijn zus een professionele opname van zijn eigen rap-liedje kreeg. Het was mooi gebracht, maar het raakte ons allemaal heel persoonlijk. Bovendien wist ik sinds gisteren dat deze jongen kort na de opname van het programma gestorven was. Dus bleven Marleen ik tot het programma gedaan was. Ik zei tegen Nic dat het erg was dat deze jongen moest sterven, maar dat hij het wel zou halen! Dat hij zoveel jonger is, een andere kanker heeft en er van in het begin beter voorstond dan deze jongen. Ik kan nu alleen maar hopen dat hij zelf er ook zo over denkt…

Marleen en ik hadden een heel gezellige avond, met lekker eten en drinken en vooral heel fijn gezelschap. De tijd was voorbijgevlogen. Daardoor was het bijna 2u voordat we Moeke en Vokke konden aflossen als babysit. Alles was thuis goed verlopen. Michael en Nicolas lagen weer samen in Nicolas zijn bed. Stephanie lag op haar kamer in haar eigen bed. En even later lagen Marleen en ik ook in ons bedje.

15-02-2009, 14:50 Geschreven door Guy  

Vandaag was Nic als eerste van de kinderen op. Steph was blijven slapen bij Eliene en Michael profiteerde van zijn vrije dag om wat langer te slapen.

Rond 8.30u stond hij op. Ik was al op en was boterhammen aan het smeren om mee te nemen naar het werk. Nicolas installeerde zich, zoals gewoonlijk, in de zetel en vroeg een tas warme chocolademelk en een yoghurtje. Omdat ik vandaag weer ging werken kwam Marijse mij rond 9u aflossen.

Kort nadat ik naar Tongeren was vertrokken ging Nic zich aankleden. Daarna vertrok Marijse met Nicolas naar het Virga Jesse Ziekenhuis om bloed te laten trekken. Dat was eerder deze week afgesproken met Dr. Renaer. Als de witte bloedcellen voldoende waren gestegen, zouden we morgen naar Leuven moeten om opnieuw een blokje van vier dagen chemo op te starten. In het ziekenhuis verliep alles goed. Ook hier begint Nicolas stilletjes zijn weg te kennen en voelt hij zich wat meer op zijn gemak. (Zelfs zijn muts ging deze keer af.)

Rond 11u kwamen ze terug thuis. Nicolas had na zijn klein ontbijtje natuurlijk terug honger gekregen en at een eitje met spek. Daarna keek hij op Eurosport wat naar de voetbal. Michael was ondertussen natuurlijk ook al opgestaan en was vlijtig aan het studeren.

Om 13u aten Nic, Michael en Marijse soep met een boterham. Even later kwam Steph binnen. Ze had een leuke avond gehad bij haar vriendinnen. Gisterenavond waren ze naar de film geweest en van daar zijn ze samen naar Eliene haar thuis gegaan. Daar hebben ze nog gezellig gebabbeld en zijn toen, waarschijnlijk vrij laat, gaan slapen.

Nicolas voelde zich blijkbaar goed vandaag en bleef vrij actief. Hij speelde op zijn PSP en met zijn voetbal. Om 15u15 vertrok Michael naar de voetbaltraining. Even later arriveerden tante Ann en Mathias. Samen speelden ze een kaartspel (take five). Om 16u30 moesten ze al weer vertrekken om Karen te gaan halen van de turnles. Ook Steph vertrok naar de turntraining.

Om 17u kwam papa thuis. Hij vroeg of Nic zin had om op zijn kamer naar een film te gaan kijken op Prime. Dat zag Nicolas wel zitten. Samen gingen naar Nics kamer en installeerden zich in zijn bed. Nicolas lag braaf naar de film te kijken terwijl papa kort na het begin al in slaap viel. Even later kwamen Nonkel Jan en Gylian binnen. Dus moesten Nic en papa weer naar beneden komen en hebben ze de film maar verder opgenomen. Onze ‘snoep-trakteer-bokaal’ werd opnieuw gevuld met de snoepjes die Nicolas van tante Simonne gekregen had en hij ging meermaals rond bij de kinderen. Gylian had zijn voetbalstickers en boek bij om stickers te ruilen met Nic. Tussendoor hebben ze ook wat op de Nintendo gespeeld.

Ondertussen vertrok ik rond 16u45 in Tongeren. Om 17u40 had ik voor Stephanie een afspraak gemaakt met Dr. Hendrickx (sportarts). Ik ging haar uit de turntraining halen met de belofte om haar zo snel mogelijk terug te brengen, zodat ze nog verder kon trainen. Gelukkig zat er niet te veel volk in de wachtzaal en waren we vrij snel aan de beurt. (Achteraf gezien hebben we wel geluk gehad want terwijl wij bij de dokter zaten rinkelde de telefoon continu en ging de deurbel om de haverklap.) Het verdict viel mee. Hoogst waarschijnlijk was het inderdaad “maar” een beenvliesontsteking. Dat hield in dat Steph zelf mocht beslissen wat ze ging doen. Om de ontsteking te doen verdwijnen was rust in combinatie met ijs leggen en wat Fastium-gel de enige therapie. Op mijn vraag of ze zonder gevaar aan de wedstrijd van nu zaterdag kon deelnemen, was het antwoord van de dokter dat er geen gevaar was op het verergeren van de kwetsuur. Wel stond vast dat ze veel pijn zou hebben en dus niet optimaal zou kunnen presteren. We moesten voor alle zekerheid toch nog een echo laten nemen om een spierletsel of stressfractuur uit te sluiten. In die twee gevallen zou ze niet mee mogen doen. Voorlopig vond Steph dit al goed nieuws. Even later stond ze al weer te trainen in de turnzaal. Met de trainster, juf Elke, spraken we af om dan toch maar mee te doen aan de wedstrijd, maar wel alleen de brug en de balk (voor sprong en grond hadden ze al enkele weken niet meer getraind omdat de pijn aan haar scheenbeen te erg was bij het lopen en springen).

Ik ging Steph, voor de tweede keer, halen in de turnzaal om 19u30. Rond 20u waren we thuis. Even later vertrok papa om te gaan tennissen met Dimi en Roger. Ik at samen met de kinderen en vokke die ondertussen ook was binnengekomen. Nicolas was zich al aan het verheugen op een leuk avondje voetbal want hij had in de krant gelezen dat ze de oefenwedstrijd van de Rode Duivels zouden uitzenden. Nog voor de helft was Nic echter al in slaap gevallen. Na het opruimen van de tafel ging ik nog wat werken aan de microscoop. Na afloop van de voetbalwedstrijd ging vokke naar huis. Ik maakte Nicolas wakker en ging samen met de jongens naar boven. Steph was ondertussen al in haar bed gekropen. Nic poetste zijn tanden en keek samen met Michael nog wat TV en deed daarna zijn mondspoeling. Daarna zijn we allemaal uitgeteld in slaap gevallen. Ik herinner me vaag dag Guy kort daarna is thuisgekomen. Hij heeft nog iets aan mij gevraagd, maar vraag me aub niet meer wat…

13-02-2009, 00:16 Geschreven door Marleen  

Vandaag moest Nicolas terug naar Leuven om te starten met de derde week chemo. Daarom maakte Marleen hem om 7u30 wakker. Nic at zijn vast ontbijt van de laatste dagen: warme chocomelk en een yoghurt. Omdat zijn porth-a-cath weer moest aangeprikt worden voor een nieuw infuus, bracht Marleen ook opnieuw Emla (=verdovende zalf) aan. Vokke zou vandaag met hem naar Leuven gaan, want Marleen moest een dringend microscopisch onderzoek doen tijdens een ingreep (=vriescoupe) en ik had -zoals steeds op donderdag- een zware dag met raadplegingen, vergaderingen en Borstcentrum voor de boeg.

In Gasthuisberg kreeg Nic inderdaad een nieuw infuus geprikt en werd er weer een bloedonderzoek afgenomen. Daarna ging hij naar de ziekenhuisschool bij juf Kathleen. Tussen 10u en 11u moest hij eerst de rekentoets, die hij vorige week niet afgekregen had, afmaken. (Volgens Nikkel behaalde hij 88%.) Daarna kreeg hij ook een toets Frans, maar het lesuur was om voor hij de laatste oefening af had. (Waarschijnlijk zal hij daar morgen de les mee moeten beginnen.) Na de school kreeg hij de chemotherapie. Maar omdat hij –door de opeenvolgende chemokuren- toch wel een ernstige bloedarmoede heeft, moest hij ook terug een bloedtransfusie hebben. En dat bloed moest weer langzaam toegediend worden over een drietal uren. Die tijd bracht Nic door met spelen op zijn Nintendo, met rusten en met een bezoek van de cliniclown Bolleke. Aan deze laatste heeft hij enkele moppen verteld uit zijn grote Moppenboek.

Tegen dat ze weer naar huis mochten vertrekken, was er geen tijd meer om eerst langs thuis te gaan. Nic had om 16u immers een afspraak voor de mondlaser in het Virga Jesse ziekenhuis. Dus reden ze maar rechtstreeks van het ene ziekenhuis naar het andere. Zoals altijd verliep de laserbehandeling vlotjes. Om 16u45 waren ze uiteindelijk terug thuis. Daar was Marijs al een tijdje op hun aan het wachten. Natuurlijk had ze weer iets te eten voorzien voor onze kleine baas, maar deze keer had die niet veel honger. Hij heeft maar een klein beetje gegeten van het wokgerecht dat Marijs had klaargemaakt. Bovendien klaagde hij ook weer van hoofdpijn. Dus kreeg hij een Dafalgan, maar hij kreeg ook een soort van alternatieve behandeling: een koude natte handdoek, die hij losjes over zijn kale hoofd drapeerde. Volgens Nikkel was dit een zeer goed middel tegen hoofdpijn!? De rest van de namiddag keek hij TV en was er verder niets bijzonders te vertellen.

Over Stephanie kan ik wel iets schrijven. Zij heeft al langer pijn aan haar scheenbeen. Daarvoor was ze gisteren bij de sportdokter (Dr. Hendrickx) langs geweest en die had een echo van haar been aangevraagd. Ik had vandaag op de dienst radiologie geregeld dat ze onmiddellijk na de school die echo zou kunnen laten uitvoeren. Dus was Stephanie om 16u, toen de les gedaan was, de straat overgestoken en was ze helemaal in haar eentje naar de dienst radiologie gekomen. Toevallig liep ik daar op dat ogenblik ook net rond, omdat ik bezig was in het Borstcentrum. (Mensen met vermoeden van borstkanker krijgen daar o.a. alle onderzoekingen op zo kort mogelijke tijd.) De echo toonde niet echt iets bijzonders, zodat er ook een NMR van haar been moest genomen worden. Hierop was er wel duidelijk een beenvliesontsteking te zien. Dit is iets pijnlijks, maar niets gevaarlijks. Dus was het besluit dat ze zaterdag wel aan haar turnwedstrijd zou mogen deelnemen, maar dat het pijn zou doen. Dit vond Stephanie echter geen probleem. Ze was juist heel gelukkig dat het dat maar was. (Nog maar eens een bevestiging van wat ik al wist: het zijn gekke en “beenharde” mensen, die turnsters.)

Na het Borstcentrum kwam ik om 19u thuis vlug iets eten. Ik moest even later al weer terug vertrekken voor een vergadering over borstkanker in St. Niklaas. Daarom at ik vlug iets van de rosbief met boontjes en aardappelen die Marijs had gereed gemaakt. Tot mijn verbazing zag ik Nicolas met een natte handdoek over zijn hoofd in de zetel zitten. (Het was echt geen zicht! Ook niet toen hij mij uitgelegd had waarom hij daar zo zat.) Nicolas was naar een uitzending op TV aan het zien over “Hart voor Mekaar”. Het ging over een jonge man van een jaar of 20, die lymfeklierkanker had. Als droom wou hij een CD opnemen, en dat was door Hart voor Mekaar gerealiseerd. Aan het einde van de uitzending lieten ze de CD horen en verscheen het bericht dat de zanger 2 weken later gestorven was. Nic reageerde daar heel verontwaardigd op met: “Hoezo? Gestorven!” Marleen had zijn reactie gehoord, maar wist eigenlijk niet goed hoe ze hier op moest reageren. Daarom zei ze maar iets in de trend van: “Ja, maar kindjes kunnen hier wel veel gemakkelijker van genezen.” Wat zeker niet gelogen was… Ik moet zeggen dat ik dit allemaal niet goed meegekregen had, want ik zat in de keuken te eten, maar ik zag wel dat Marleen wat aangedaan was. Ze vond dat ze niet goed gereageerd had op de situatie. Ik vond van wel, maar ik nam mij toch voor om morgen, als ik met Nic naar Leuven zou rijden, er nog eens met hem over te praten.

Om 19u30 was ik al weer vertrokken. Even later kwam Michael terug van de tennistraining en nog wat later was Stephanie ook terug van de turntraining. Ze aten toen allemaal, maar Nicolas had nog steeds niet veel honger. Hij at maar alleen een tas soep en een boterham. Omdat ik echt geen tijd had voor het schrijven van het blogverslag, had ik aan Marleen gevraagd of zij dit niet wou doen. Maar Marleen moest ook naar een vergadering van het jeugdbestuur van de tennis gaan. Gelukkig voor mij schreef ze na het eten toch maar vlug het verslag van woensdag en vertrok toen naar de vergadering. Omdat ze niet zo lang weg zou blijven liet ze de kinderen even alleen. Michael probeerde wat te studeren, Stephanie zat weer te chatten en Nicolas keek in zijn eentje naar “Van Vlees en Bloed”. Ze bleven natuurlijk alle drie op tot Marleen terug was. Maar daarna zijn ze allemaal naar boven gegaan. Ik kwam thuis om 23u45 in een donker huis. Toen ik de kinderen een kruisje ging geven lagen ze allemaal rustig te slapen. Marleen deed haar ogen even open toen ik bij haar kwam liggen. Ze vroeg of ik het verslag gelezen en op de blog geplaatst had en viel toen terug in slaap.

13-02-2009, 00:00 Geschreven door Guy  

Michael en Stephanie vertrokken rond 8u naar school. Ze gingen vandaag met de auto omdat er zo slecht weer voorspeld was. Ze gingen alle twee op daguitstap. Steph ging naar Technopolis in Brussel. Michael vertrok richting Luik. In de voormiddag gingen ze een museum bezoeken. In de namiddag was er een stadswandeling gepland met Franstalige gidsen (benieuwd of dat kan doorgaan met zo’n weer). Rond 8u30 stond Nicolas op met hoofdpijn. Marleen gaf hem daarom opnieuw een Perdolan, waarna hij toch kon ontbijten. Hij dronk een warme choco, at een boterham en sloot af met een yoghurtje. Vokke kwam Marleen aflossen om 9u. Ze installeerden zich beiden voor TV om naar voetbal te zien op Eurosport. Toen Marijs om 11u toekwam ging Nicolas zijn kleren toch maar aandoen. Maar hij had intussen ook weer hoofdpijn gekregen. De bloedarmoede speelde hem dus nog steeds parten.

Om 12u at hij een kom soep en een broodje. Nic kon niet te veel eten, want hij wist dat Dimitri wat later langs zou komen om met hem te sporten. En met een volle maag kon hij dat niet goed doen. Het was de ganse dag stormweer geweest, zodat er niet buiten kon gespeeld worden. Daarom had Dimitri een aantal binnensporten bedacht. Gedurende 1 uur speelden ze tennisvolley met een kleine softbal, voetbal met een grote softbal en jongleerden ze met doekjes. (Vraag me niet wat dit laatste was, want ik weet het ook niet.) Met zijn bloedarmoede kon Nikkel het maar een uurtje vol houden. Dan was het genoeg geweest, maar achteraf zei Nicolas dat hij het heel fijn had gevonden.

Om 15u kwam Carla (vriendin & kinesist) Nicolas weer masseren. Ze gaf hem ook een paar nieuwe oefeningen, die hij de volgende dagen moet blijven uitvoeren. (Hij moet nog steeds zijn benen gestrekt opheffen, maar nu 30 keer; daarnaast moet hij ook zijn knieën 30 keer optrekken.) Terwijl Carla met onze Nikkel bezig was, is Marijs Moeke bij haar thuis gaan halen. Om 16u kwam tante Simonne (zus van mijn overleden moeder, kloosterlinge en bijna heilig verklaard) op wekelijks bezoek. Ze had voor Nicolas een hele hoop snoepjes bij. Toen ik vroeg aan Nicolas wat hij zoal gedaan had met tante Simonne, zei hij: “Gewoon. Gepraat. Hoezo?” Na het bezoek van tante Simonne at Nicolas wat ravioli en heeft hij weer een tijdje naar TV gekeken.

Rond 16u kwamen Michael en Steph terug van hun daguitstap. Steph had geen last gehad van het slechte weer, omdat ze de hele dag binnen had doorgebracht. Michael daarentegen kwam doornat binnen. Zij waren in de namiddag natuurlijk volledig uitgeregend. Hij nam snel een warm bad en maakte zich daarna klaar om naar de tennistraining te gaan. Steph vertrok rond 16.20u naar de turntraining.

Marleen reed om 19u rechtstreeks van Tongeren naar de tennistraining om Michael daar af te halen. Stephanie moest om 20u naar de Kinepolis gebracht worden. Ze had morgen een vrije dag op school, net zoals Michael trouwens. Daarom mocht ze met Elien en Louise (schoolvriendinnen) naar de film gaan en daarna gingen ze samen blijven slapen bij Elien.

Tijdens het avondeten (heerlijke vis met spinaziepuree) klaagde Nic nog steeds van hoofdpijn. Daarom gaf Marleen hem om 21u, tesamen met al zijn andere pillen, opnieuw een Perdolan. Daarna hebben Marleen, Michael en Nicolas samen naar “De Designers” en (godbetert!) “Gooise vrouwen” gekeken.

Ik kwam pas thuis om 22u. (Na mijn operatieprogramma, had ik een moeilijke vergadering en daarna moest ik nog een voordracht voor de dokter stagiairs geven.) Iedereen lag nog in de zetel naar TV te kijken. Marleen kwam bij mij zitten toen ik mijn avondeten opat en we overliepen de gebeurtenissen van deze dag.

Na “Gooise vrouwen” ging Michael slapen. Nicolas wou meegaan, maar voor hij naar boven mocht gaan moest hij mij eerst nog even op de hoogte brengen over de voorbije dag, zodat ik het blogverslag kon maken. Daarna zijn Marleen en hij naar boven gegaan en kon ik beginnen schrijven.

11-02-2009, 20:14 Geschreven door Guy  

Vandaag moest ik om 9u beginnen werken op de praktijk. Omdat Marleen ook werken moest, zou Vokke rond 9u tot bij ons komen om bij Nicolas te blijven. Nikkel was om 8u30 op en lag onder naar televisie te zien. Ik stond klaar om te vertrekken toen de telefoon ging. Het was Vokke. Met een slaapstem zei hij “dat hij er door lag”, met andere woorden: hij had zich verslapen. Marleen is dan maar even langer gebleven, tot Vokke om 9u20 aankwam. Daarna vertrok ze naar haar werk in Tongeren. Nicolas keek de rest van de voormiddag naar skispringen op Eurosport en speelde op zijn PSP. Om 11u onderbrak hij dit even om zijn tanden te poetsen, zijn mond te spoelen en zich aan te kleden. Door de bloedarmoede krijgt hij de laatste dagen regelmatig hoofdpijn. Daarom moest hij ook nu weer tegen de middag een halve Perdolan mono innemen, waarna het gelukkig weer wat beter ging.

Om 12u30 at hij een kom soep met een grijs stokbroodje, gevolgd door een beetje meloen. Tussen 13u en 15u kreeg Nic les van juf Tilly: rekenen en taal. De Perdolan deed blijkbaar zijn werk, want Nic deed heel goed zijn best om op te letten. Ik kwam over de middag even over en weer om vlug iets te eten en zag Nicolas en juf Tilly bezig tijdens de les. Ik heb dan maar van de gelegenheid gebruik gemaakt om nog eens een foto voor de blog te maken. Tijdens het laatste half uur van de les begon Nicolas toch moe te worden. Daarom is hij in de zetel gaan liggen en heeft juf Tilly de les taal zo verder afgemaakt.

Omdat er bij de vorige chemo al twijfel was of Nikkel deze week voldoende witte bloedcellen zou hebben voor de nieuwe kuur van morgen, had ik deze ochtend naar Dr. Renaer gebeld met de vraag of we in Hasselt bloed mochten afnemen en de uitslag dan doorbellen. Na de les moesten Vokke en Nicolas om 15u30 in het ziekenhuis zijn voor de mondlaser. Ik heb hen dan ook maar een bon meegegeven, voor de bloedname. Vokke reed met zijn wagen naar het Virga Jesse, maar had –zoals zoveel anderen- moeite om een goede parkeerplaats te vinden. Net toen hij er een gevonden had en aanstalte maakte om er achteruit in te rijden, reed er een andere wagen de vrijstaande plaats in. Volgens Nicolas volgde er toen enkele oude Mechelse woorden, waarvan hij alleen het woord “Konaain” wou herhalen… Met enige vertraging kwamen ze dus aan voor de mondlaser, daarna kort wachten voor de bloedname, en dan weer naar huis, waar ze pas rond 17u terug waren.

Even later kwamen Stefan (papa van Roy = speler U11 van STVV) en Jean Paul met zijn vrouw Cindy en dochter Sofie (van Jasper = speler U11 van STVV) nog eens zien hoe het met hun vroegere kapitein ging. Nicolas was nog altijd redelijk fris, want hij mengde zich regelmatig in het gesprek dat ondermeer ging over de match van de U11 van vorig weekend en de eerste ploeg van STVV. Tijdens hun bezoek heeft hij ook met het kleine voetballetje gespeeld, dat hij van trainer Gilbert gekregen had. (Het was ons de laatste tijd trouwens al opgevallen dat hij spontaan terug meer en meer met een bal begon te spelen.) Ook na het bezoek is hij, samen met Michael, nog een hele tijd in de living met die bal bezig geweest.

Toen ik de bloeduitslag opvroeg op mijn PC op de praktijk, bleek dat Nicolas inderdaad nog een ernstige bloedarmoede had en dat zijn witte bloedcellen maar op 400 stonden. Terwijl het er meer dan 500 hadden moeten zijn om terug te mogen starten met een nieuwe chemokuur. Na telefonisch contact met Dr. Renaer, werd de chemo inderdaad uitgesteld en werd er afgesproken om woensdag terug bloed te laten testen in het Virga Jesse ziekenhuis. Natuurlijk belde ik dit bericht door naar Marleen (in Tongeren) en naar thuis. Daar nam Marijs op en toen die het nieuws daarna aan Nicolas vertelde, was deze heel blij dat hij een paar dagen uitstel had gekregen.

Jean Paul had Nicolas verteld dat de match St. Truiden - Luik van zondagavond even later vanavond op EXQI sport zou uitgezonden worden. Natuurlijk wou Nic daar naar zien. De tweede helft heeft hij echter moeten toegeven aan de rest van de Tv-kijkers, want de meerderheid wou naar Familie zien op VTM!? Als avondeten had Marijs konijn klaar gemaakt (maar niet die van Vokke zijn afgenomen parkeerplaats!)

Marleen en ik zijn rond 21u15 samen naar de tennis vertrokken. We kwamen pas rond 23u20 terug thuis. Daar lag Vokke in zijn eentje naar TV te kijken. De 3 kinderen waren al naar boven. De jongens hadden samen met Vokke naar Studio 1 gezien. Stephanie was boven op onze kamer naar iets anders dan voetbal gaan kijken. Daarna waren ze alle drie in hun eigen bed gekropen. Toen we boven kwamen stond de TV op Nicolas zijn kamer nog steeds op, maar was Nic al lang in dromenland. Michael en Stephanie lagen eveneens rustig te slapen.

10-02-2009, 23:46 Geschreven door Guy  

Marleen en Michael waren deze morgen al om 8u vertrokken voor een voetbalmatch in Maasmechelen. Ze hadden gecarpooled met buurman Richard en Arnout om de verre verplaatsing te maken. Ik ben om 8u45 opgestaan en Stephanie was toen al onder. Marleen had mij opgedragen om deze keer zeker Nic zijn ochtendpillen niet te vergeten. Maar Nicolas heeft tot 10u geslapen! Hij lag om 9u, toen hij zijn pillen eigenlijk moest innemen, nog zo mooi onder zijn donsdeken, dat we hem gewoon hebben laten liggen. Toen hij onderkwam heeft hij eerst heel plichtsgetrouw zijn pillen ingenomen en daarna een sandwich met choco gegeten. Ik zat even later in de living op mijn laptop te werken, tot Nikkel bij mij kwam en vroeg of ik hem even kon helpen. Hij had een tijdje geleden van iemand een boek gekregen waarin uitgelegd stond hoe je allerlei papieren vliegtuigjes kon vouwen. Dat vond hij toen al een leuk idee, maar pas nu had hij het boek terug ter hand genomen. De vouwlijnen waren echter zelfs voor mij te moeilijk. Na 15 minuten zorgvuldig plooien, bleek niet alleen dat de tekening aan de verkeerde kant van de vleugels stond, maar ook dat de vlieger maar met moeite amper 2m kon vliegen. Nicolas vroeg iets later of we niet ergens naar toe konden gaan, maar ik had een beetje schrik omdat zijn witte bloedcellen zo laag stonden. (Maar 400 ipv minimaal een paar duizend.) Hierdoor is hij meer vatbaar voor infecties. Om die reden probeerden we om zijn bezoek dan ook (tijdelijk) een beetje te beperken.

Om 11u zijn Stephanie, Nicolas en ik in Nic zijn bed gaan liggen, want we wilden de film “BenX” zien op PrimeTV. Met ons drieën hebben we daar tegen elkaar gelegen en keken we met veel medeleven naar de film. Toen de film bijna gedaan was werd er plots gefloten onder in de gang. Het was bompa! Hij was al enige tijd voordien aangekomen, had niemand gezien en had zich daarom een goed glas wijn ingeschonken en de krant gelezen. Daarna had hij even in de tuin rondgewandeld en was hij verbaasd terug binnengekomen omdat hij niemand vond, de buitendeur toch open stond en de auto’s ook in de garage waren. Gelukkig besloot hij om toch maar eens te fluiten in de gang om te zien of er echt niemand thuis was. Daarmee hoorden wij ook dat er iemand onder was! We zijn na de film allemaal terug naar onder gekomen. Stephanie en Nicolas speelden onder een beetje met elkaar, terwijl bompa en ik een aantal zaken besproken hebben. Even later waren Marleen en Michael ook terug. Michael zijn ploeg had met 3-0 verloren, maar het was dan ook tegen een topper van hun reeks.

Nadat bompa vertrokken was heb ik de 3 kinderen verplicht om onder alles een beetje op te ruimen; Marleen maakte intussen croque monsieurs en hotdogs klaar. Door al deze vertragingen konden we pas om 14u aan ons middageten beginnen. Daarna zijn Marleen en ik even op ons bed gaan liggen om bij te slapen. We waren alle twee doodop en konden dringend wat extra rust gebruiken. Ik werd pas wakker om 17u, maar Marleen was toen al op. (Ik weet dus niet hoe lang zij geslapen heeft.)

Toen ik onder kwam waren Moeke en Vokke ook daar. Omdat Michael om 19u moest vertrekken voor een minivoetbalmatch in Koersel (match was om 20u), moesten wij al rond 18u aan tafel kunnen gaan. Ik begon dan ook maar onmiddellijk met het bakken van patatjes, smelten van kaas, snijden van groenten, enz.… voor de raclette. Hierbij kreeg ik natuurlijk veel hulp van Moeke, maar ook van Nicolas. Stipt om 18u konden we aan tafel gaan. En er werd goed gegeten.

Exact om 19u stonden we bij Richard en Arnout voor de deur. Deze keer was er afgesproken dat ik zou rijden. Omdat Moeke en Vokke thuis bleven, was Marleen ook meegekomen. Het was een spannende zaalvoetbalmatch, waarbij de ploeg van Michael altijd voorstond met 0-1, maar uiteindelijk –na een dubieuze beslissing van de scheidsrechter- toch het gelijkspel moest toestaan. Hierdoor was Koersel wel kampioen, want ze moesten nog maar 1 punt behalen voor de titel. Bij een pintje bier en een glaasje wijn werd de nabespreking in de cafetaria van de sporthal gehouden, maar uiteindelijk vertrok iedereen op tijd naar huis, want morgen moest er weer gewerkt worden.

Om 22u waren we thuis. Er werd naar de laatste uitzending van “De Smaak van de Keyzer” gekeken en daarna zijn Moeke en Vokke vertrokken en zijn Marleen en de kinderen naar boven gegaan. Nicolas poetste zijn tanden en wou daarna, samen met Michael, op zijn kamer naar Studio 1 zien. Ze zijn echter alle twee in slaap gevallen voor de uitzending begon. Toen ik even later bovenkwam, lagen ze in elkaars armen te slapen. Ze lagen daar zo mooi, dat ik ze niet wakker wou maken. Maar toen ik Michael zijn bril afnam, werd die toch wakker. In alle stilte kwam hij recht, keek eens rond waar hij was, gaf mij een kus en ging toen naar zijn kamer om daar verder te slapen. Ik heb de TV op Nic zijn kamer dan maar uitgezet en ben zelf ook gaan slapen.

09-02-2009, 20:47 Geschreven door Guy  

Voor het eerst sinds lang heb ik nog eens 8u geslapen. Ik werd pas om 9u wakker, zomaar, zonder wekker. Marleen was natuurlijk al veel vroeger opgestaan en had al van alles gedaan intussen. Nu stond ze klaar om naar de bakker te gaan. Ze vroeg vooraf aan iedereen of er bijzondere wensen waren. Korte tijd later was ze terug en hebben we allemaal ontbeten. Heerlijk! Om 10u15 vertrokken Nicolas en ik naar Leuven. Rond 11u moest Nicolas daar voor de laatste keer deze week chemotherapie krijgen. Dan volgden er weer 2 dagen dat hij thuis mocht blijven. De dokters hadden gisteren ook bloed besteld, dat Nic vandaag zou toegediend krijgen. Dit moest over 3-4u lopen. Hierdoor wisten we dat we wat langer weg zouden zijn. Op weg naar Gasthuisberg luisterden we naar radio 2 en konden we toch wel lachen met enkele “domme blondjes” moppen die daar verteld werden. (Een Dom Blondje komt bij de dokter: als ik met mijn vinger op mijn been duw doet dat pijn. Als ik op mijn buik duw doet dat pijn. Als ik op mijn arm duw doet dat pijn en als ik op mijn hoofd duw doet dat ook pijn. Ja zegt de dokter. Ik weet hoe dat komt. Uw vinger is gebroken.)

In Gasthuisberg moesten we deze keer niet op de dagzaal pediatrie zijn. Omdat het weekend was moesten we ons terug aanmelden op de kinderkankerafdeling op het 4^e verdiep. Daar kregen we terug Nic zijn oude kamer, nummer 415! Het was toch wel een beetje gek om weer in dezelfde kamer te komen… Natuurlijk gingen mijn gedachten terug naar die eerste dagen voor kerstmis met al de emoties en onzekerheden die daar toen mee gepaard gingen. We hebben intussen toch al een hele weg afgelegd! Ook Nicolas moest er volgens mij aan terugdenken, want hij zei: “Gek zicht. Zo een kale kamer. Ze lijkt zo oud nu.” Hij miste dus ook zijn kerstversiering en opgeplakte wenskaarten, waardoor zijn kamer er toen minder “ziekenhuisachtig” had uitgezien.

In afwachting van de chemo speelden we Memory. (Met de kaartjes van Carolien & Koen hun dochter.) Ik had geen schijn van een kans tegen Nicolas. Ik ging 2 keer grandioos de boot in. De Cytosar (=chemo) werd al vlug aangehangen en daarna kreeg Nic zijn “gemalen biefstuk” (=zakje met gezuiverde rode bloedcellen). Plots kwam de verpleging binnen met een plateau middageten. Dit was onverwacht, want normaalgezien krijg je geen eten als ambulante patiënt. Daarom hadden we voor Nicolas een bakje spaghetti carbonara meegebracht. Nu kon hij dus kiezen. Hij koos voor de spaghetti, en dus kreeg ik de kip met puree. Nadat we gegeten hadden wou Nicolas wat rusten. Hij draaide zich op zijn zij en heeft gedurende meer dan 2 uur een uiltje gevangen. Ik heb intussen het verslag van vrijdag gemaakt op mijn laptop. Af en toe keek ik even naar de slapende Nikkel om te zien of hij geen reactie vertoonde op het bloed. Het bloed druppelde druppel voor druppel naar binnen, maar blijkbaar had hij er geen last van, want hij sliep als een roosje.

Om 14u15 begon op VTM een western uit de oude doos: “El dorado” met John Wayne en Robert Michum. Ik vond het wel fijn om nog eens een klassieke western terug te zien. Om 14u30 was het bloed ingelopen. Ze maakten Nicolas wakker om zijn temperatuur en bloeddruk te nemen. Nog even naspoelen en dan kwam men het infuus verwijderen. Om 14u45 konden we terug naar huis rijden. Onderweg belden we naar Marleen. Zij was met Michael en Stephanie naar de stad om een paar spullen te kopen. Ze zouden even later ook naar huis komen.

Thuis hebben Nicolas en ik nog naar de rest van El Dorado gekeken. Toen Marleen en de kinderen thuiskwamen hadden ze een aantal sapjes bij van de “Juicybar” uit de Galerij de Ware Vrienden. Iedereen proefde alle sapjes en beoordeelde welke beter of minder goed waren. Ik vertrok na de film naar de Carrefour want er moesten dringend een aantal zaken gekocht worden. Niemand wou met me meegaan, dus ging ik alleen. Hierbij moet ik toegeven dat ik dit soms ook wel leuk vind. Dan loop ik door alle rayons en vind af en toe toch een interessante aanbieding, die ik dan ook bijna altijd meeneem. Deze keer zag ik zo een nieuwe en grotere kapstok voor onder onze trap. Daar staat al een tijdje een overladen kapstok, die bijna op omvallen staat door het aantal jassen dat er over hangt. Ik kom in de winkel ook af en toe bekenden tegen. Deze keer kwamen o.a. Frank en Marijke (van Runkster Tennis) even dag zeggen. Net zoals zoveel mensen mij al duidelijk maakten, zeiden ook zij dat ze regelmatig de blog lazen, maar niet het schrijvend type waren en dat ze dus vooral in gedachten met ons meeleefden.

Toen ik om 18u15 terug thuis kwam, heeft Marleen mij eerst nog geholpen met alles uit te laden, maar kort daarna vertrok ze met Helene naar Tenkie. Daar moest ze invallen voor een winterinterclubmatch. Ze moest 2 matchen spelen en zou dus pas laat terugkomen. Michael ging met Richard (buurman) naar Racing Genk zien. Wat maakte dat Nicolas, Stephanie en ik alleen thuis bleven. Nicolas had ’s morgens gevraagd of wij ’s avonds raclette konden eten. Maar nu er maar 3 man overbleef, vond ik dat niet echt een goed idee. Toen ik voorstelde om de raclette uit te stellen naar morgenavond, was hij gelukkig dadelijk akkoord. Maar dan wou hij wel frieten eten. Hij wou zelfs meegaan om ze te gaan halen. Dus reden wij met ons tweeën naar frituur Chapeau om daar voor 3 man frieten te kopen.

Na de frieten heb ik de nieuwe kapstok in elkaar gestoken, zodat deze klaar was als Marleen en Michael terug thuis kwamen. Daarna hebben we met ons drieën eerst naar de Kampioenen en daarna naar een film op VTM (Stepmom) gekeken. Tegen het einde van de film kwam Michael binnen. Genk had slecht gespeeld en verloren met 1-2. Hij keek nog mee tot de film gedaan was. Daarna is Stephanie gaan slapen, maar hebben Michael, Nicolas en ik nog naar de voetbalsamenvattingen gezien. Toen zijn ze ook naar boven gegaan. Ik bleef nog even onder om het verslag van gisteren nog op de blog te plaatsen en een beetje op te ruimen.

Toen ik wat later ook ging slapen en nog eens even bij de kinderen ging kijken zag ik Stephanie rustig slapen in haar bed. In Michael zijn bed lagen mijn 2 zonen te slapen. Dus maakte ik Nicolas wakker, liet hem zijn mond nog spoelen en heb hem dan een kruisje gegeven in zijn eigen bed. Ik ben zelf ook gaan slapen. Marleen was toen nog altijd niet thuis. Zij zou pas een tijdje later, met ijskoude handen en voeten, bij mij in bed kruipen.

08-02-2009, 15:16 Geschreven door Guy  

Toen ik deze morgen om 8u naar de operatiezaal vertrok, was Nicolas al op. Hij lag, zoals elke ochtend, in de zetel naar Nickelodeon te kijken. Even later was Vokke thuis. Rond 8u30 zijn ze naar Leuven vertrokken, waar ze iets voor 9u30 aankwamen op de dagzaal pediatrie. Nic heeft dan een tijdje op zijn Nintendo DS gespeeld tot hij om 10u naar de ziekenhuisschool moest. Terwijl Nicolas een test kreeg van Frans en rekenen, maakte Vokke van de gelegenheid gebruik om in de cafetaria een pintje te gaan drinken. Nicolas behaalde een 19/20 voor Frans. (Zijn score voor rekenen kende hij nog niet.) Vokke behaalde hopelijk een wat lager promille gehalte! Na de les werd de Cytosar (=chemo) toegediend. Nicolas speelde wat op zijn Nintendo en zag ook zijn vriend “Bolleke” (=cliniclown) even terug. Rond 12u00 mochten ze weer naar huis gaan.

We dachten op voorhand dat Vokke en Nic rond 12u à 12u30 zouden terug zijn. Daarom hadden we met Dimitri afgesproken om rond 12u naar ons thuis te komen om eerst samen iets te eten, waarna hij en Nicolas aan de conditietraining zouden kunnen beginnen. Dit viel nu allemaal in het water, omdat Vokke en Nikkel pas om 13u thuiskwamen. We hebben weliswaar lekker gegeten (Marijs had speciaal voor Dimitri gekookt!), maar de training kon niet meer doorgaan omdat Dimitri om 13u30 terug op school moest zijn om zijn kleuters nog 2 uur turnles te geven.

Nadat ik om 13u45 ook terug ging werken, heeft Nicolas een tijdje gelezen “Pele, mijn leven” en “Voetbal 1001 foto’s”. Een uurtje later ging Marijs naar de kippen om deze wat eten te geven en te zien of er verse eitjes waren. Nicolas had blijkbaar genoeg gelezen, want hij ging mee met Marijs. Nadat ze bij de kippen geweest waren, hebben ze met hun tweeën ook nog eens langzaam door de tuin gewandeld. Aangezien Nikkel nog steeds bloedarmoede heeft, was dat al genoeg inspanning voor hem. In de loop van de namiddag maakte hij zichzelf een smosje met wat hesp, gepelde tomaat en een beetje ei. Daarna kreeg hij van Marijs ook nog een halve appelsien met wat suiker. De rest van de tijd bracht Nikkel op zijn gemakje door in de zetel. Hij speelde wat met zijn Nintendo en keek naar TV.

Om 18u45 kwam ik terug thuis. Nicolas lag nog steeds in zijn zetel met Moeke en Vokke naast hem. Ze waren naar hun dagelijkse Duitse serie op Vijf TV aan het kijken. (Behalve de vele goede dingen die mijn schoonouders doen voor mijn kinderen, zijn er dus ook enkele nadelen. Dankzij hun zijn mijn 3 kinderen nu fan van Familie en van Sturm der liebe!) Stephanie was er ook al. Ze was maar even naar de turntraining geweest, want door haar beenvliesontsteking mocht ze niet alle turntoestellen meedoen. Marleen was nog in Tongeren en Michael was naar de voetbaltraining. Marijs was nog aan het strijken, maar hield daar onmiddellijk mee op toen ik binnenkwam. We hadden namelijk afgesproken om spaghetti carbonara te maken. En omdat de kinderen vinden dat mijn carbonarasaus heel lekker is, wou Marijs met mij meekoken, zodat ze dat vanaf nu op dezelfde mannier zou kunnen maken. Ook Nicolas kwam meehelpen, want hij helpt graag mee in de keuken. Om 19u15 was alles al klaar. Marijs ging dan maar naar huis en Moeke en Vokke vertrokken ook.

Van al dat koken had Nic honger gekregen. Hij mocht echter van mij pas beginnen eten als mama ook thuis was. (Michael komt op vrijdag pas rond 20u30 thuis van zijn voetbaltraining, zodat we daar meestal niet op wachten, omdat het anders te laat wordt.) Dus belde hij mama op om te vragen hoe lang ze nog ging werken. Marleen beloofde om onmiddellijk te vertrekken, dus zou ze ongeveer twintig minuten later bij ons zijn. Terwijl we op mama moesten wachten hebben Nicolas en ik de vragenlijst van Bednet ingevuld. Hij wou dat ik hem hier en daar wat hielp, want op vragen als: “Beschrijf wat voor een klas je hebt”, “Wat verwacht je van Bednet” en “Wat verwacht je niet van bednet” kon hij zonder hulp maar moeilijk antwoorden. Nicolas was heel blij toen mama even later de keukendeur opendeed. Ze kreeg eerst een hele dikke knuffel, maar daarna moest er onmiddellijk aan tafel gegaan worden. Nicolas, Stephanie en ik aten allemaal 2 borden spaghetti. Alleen Marleen at maar een beetje. Zij wou straks als Michael thuis was ook met hem nog wat mee-eten, zodat hij niet alleen aan tafel zou moeten zitten.

Na het eten zijn Nic en ik naar TV beginnen kijken. Stephanie begon te chatten. Marleen wachtte op Michael en at toen met hem nog een bordje mee. Toen de film “Meet the Fockers” begon, hebben de kinderen en ik daar naar gekeken. Marleen heeft ondertussen het verslag voor de blog gemaakt. Deze keer heb ik het einde van de film niet gehaald. Ik was zo moe van de laatste dagen, dat ik in de zetel in slaap ben gevallen. Maar blijkbaar was ik niet alleen, want ook Nicolas zijn ogen vielen tijdens de film toe. Na de film hebben ze ons wakker gemaakt en is iedereen naar boven gegaan. Michael en Nicolas keken op Nic zijn kamer nog naar Studio 1. Stephanie las op haar kamer nog een beetje in een boek en Marleen was blij dat ze in haar eigen bed kon gaan liggen. Ik heb eerst het verslag van Marleen op de blog geplaatst en heb daarna samen met de jongens naar Studio 1 gekeken. Daarna is iedereen gaan slapen.

08-02-2009, 00:26 Geschreven door Guy  

Vanmorgen schrok ik wakker om 5.45u. Ik keek nog eens goed om te kijken of ik me niet vergist had en wou me net terug neerleggen om nog een uurtje te slapen toen ik me plots realiseerde dat ik me had overslapen. Ik had de wekker immers gezet om 5.15u omdat we rond 7u in Gasthuisberg moesten zijn en daarom rond 6u moesten vertrekken. Vlug stond ik op, zette wat koffie, smeerde een boterham en maakte me klaar. Om iets voor 6u maakte ik Nicolas wakker. Hij moest nuchter blijven dus het ontbijt konden we al overslaan. Ik kleedde hem vlug aan en rond 6.10u vertrokken we richting Leuven. Nicolas viel vrij snel terug in slaap en daar was ik blij om. De ruggemergprikken vallen hem immers altijd zwaar omdat hij daarvoor in slaap moet gedaan worden. Het zuurstofmasker vindt hij altijd het ergste. Dat stinkt volgens hem verschrikkelijk en die geur blijft dan een hele dag in zijn neus hangen.

Het werd een vrij rustige rit die vlot verliep tot in Aarschot. Vanaf dan ging het een stuk trager met regelmatig stukjes met stapvoets verkeer. Om 7u reden we de parking op en om 7.10u hebben we ons aangemeld op de dagzaal. Samen met nog 2 andere kinderen, Lore (10 jaar) en Lies (10 jaar) mochten we ons klaarmaken om naar de operatiezaal te gaan. Lies mocht als eerste vertrekken om 7.30u. Een kwartiertje later kwamen ze Lore en Nicolas tegelijk halen. Aangekomen in de wachtzaal voor de operatiekamer bleek echter dat Lies nog altijd niet in slaap was gedaan. De mama van Lore en ik hadden hetzelfde onprettige voorgevoel. Het zou waarschijnlijk nog enige tijd duren vooraleer wij aan de beurt waren. We probeerden de tijd te doden door de verpleegsters in het oog te houden en alle mensen te bekijken die voorbijkwamen (dokters, verpleegkundigen en werkmannen). Een aantal keer konden we onze lach niet inhouden. Er passeerde een vriendelijke, vrij grote dokter met rossig, licht krullend haar. Nic en ik keken naar elkaar en we begonnen beiden te glimlachen. Toen ik vroeg aan wie die man hem deed denken antwoordde hij onmiddellijk: ‘aan Gaston van Gaston enLeo’. De volgende keer dat de man passeerde bleef het niet bij glimlachen! Ook hebben we de dubbelganger van Dr. Hofkens van Spoed gezien. Hopelijk heeft deze een aangenamer karakter. We hebben in ieder geval niemand horen brullen!

Nic mocht om 10u naar de operatiezaal. Zoals gewoonlijk lag hij daar maar met een vies gezicht te staren naar het zuurstofmasker. Na een aantal diepe zuchten was hij al in dromenland. Ik ging naar buiten en ging even in de wachtzaal zitten. Na een kwartiertje kwamen ze me al roepen dat ik naar de ontwaakruimte mocht. Daar lag onze Nic nog goed te slapen. Lies was al terug naar de dagzaal en Lore was al wakker en druk aan het babbelen met haar mama. Een kwartiertje later werd ook Nic langzaam wakker. Om 10.45u mochten ook wij vertrekken naar de dagzaal. Daar aangekomen mocht Nic voorzichtig beginnen te drinken. Hij had zin in ice-tea. Ik ging gauw even naar het winkeltje om een flesje ice-tea te kopen en wat TUC-koekjes. Nic zijn oogjes begonnen te glinsteren toen hij de koekjes zag.

Even later kwamen de cliniclowns hun wekelijkse bezoekje brengen. Deze keer hebben we het maar wat fatsoenlijker gehouden en hebben we maar geen vuile mop verteld. Rond 11.45u kwamen ze de chemo aanhangen. Na een kwartiertje was de chemo al ingelopen en moest er enkel nog even gespoeld worden. Ondertussen kwamen de dokters even langs. Dr. Uyttebroeck vertelde dat er morgen opnieuw bloed zou worden getrokken om te kijken hoe het met het hemoglobine (bloedarmoede) stond. Hoogst waarschijnlijk was dat nog niet voldoende gestegen na de eerste transfusie en zou hij een tweede transfusie nodig hebben. Dat bloed kon dan morgen besteld worden en tijdens de chemosessie van zaterdag gegeven worden. Ook vertelde ze dat we er rekening mee moesten houden dat een van de volgende blokjes chemo van 4 dagen ging uitgesteld worden. De verwachting is immers dat zijn witte bloedcellen nog verder gaan dalen. Als de witte bloedcellen zakken onder de 500 wordt er niet gestart en worden er enkele dagen ‘rust’ ingelast tot deze weer boven de 500 gestegen zijn.

De terugweg naar huis verliep zonder problemen. We kwamen toe rond 13.30u waarna ik vertrok naar Tongeren. Nicolas installeerde zich in de zetel want hij was moe. Hij at nog een tas verse tomatensoep en keek wat TV. Even later kwam Vokke toe. Rond 16u werden ze verwacht in het Virga Jesse Ziekenhuis voor een laserbehandeling van zijn mond.

Ondertussen waren Michael en Steph thuisgekomen. Steph had maar even tijd om snel iets te eten omdat ze om 16.30u al op de turntraining moest zijn. Omdat ze weer veel last heeft van haar scheenbeen heb ik met Juf Elke afgesproken dat ze de volgende dagen minder lang gaat trainen om haar scheenbeen wat te sparen voor de wedstrijd. Begin volgende week probeer ik een afspraak te maken met de sportarts. Van zijn oordeel zal afhangen of Steph mag deelnemen aan de wedstrijd (eventueel enkel brug en balk) of niet. Ik weet nu al dat als ze niet aan  alle toestellen mag meedoen dit een enorme teleurstelling voor haar zal zijn.

Michael at samen met Nicolas een croque monsieur. Daarna studeerde Michael wat en vertrok rond 17.45u naar de tennistraining. Nicolas hield zich ondertussen wat bezig met tekenen en Marijse helpen. Papa kwam thuis rond 18.30u na een superdrukke dag (dat is spijtig genoeg de tol die je moet betalen als je enkele dagen niet gaat werken). Ikzelf kwam iets later thuis (rond 19u). Ik maakte me echter dadelijk  klaar want ik werd om 19.30u in Alken verwacht voor de tennis. Het werd een leuk, ontspannend uurtje met fijne trainings-oefeningen.  Omdat ik zelf ook ontzettend moe was ging ik kort na de training naar huis. Ik at nog vlug iets en keek samen met Guy en de kinderen naar ‘Van vlees en bloed’. Daarna was het de finale van ‘De slimste mens’. Terwijl ik een deel van het verslag aan het typen was kreeg ik in het oog dat Nic maar stilletjes in zijn hoekje van de zetel lag en er erg bleek uitzag. Toen ik hem vroeg of hij zich wel goed voelde gaf hij toe dat hij buiklast had en zich wat misselijk voelde. Ik ging met het naar toilet waar hij alles overgaf. Daarna voelde hij zich weer beter. Hij was nog net op tijd om het einde van de finale te zien.

Daarna zijn Steph, Michael, Nicolas en ik naar boven gegaan. Papa werkte het verslag af. Mic en  Steph kropen snel in hun bed. Nicolas kroop ook in bed nadat hij zijn tandjes had gepoetst. Ik ging ondertussen beneden nog wat opruimen en na een half uur gaf ik hem zijn mondspoeling. Daarna zijn we alletwee uitgeteld in bed in slaap gevallen.

06-02-2009, 23:06 Geschreven door Marleen  

Vanmorgen werd ik net voor de wekker wakker met een blij gevoel. Straks zou Guy weer thuis zijn en dan zou ik mijn innerlijke rust weer terugkrijgen!

Michael en Stephanie stonden op het gebruikelijke uur op en vertrokken rond 8u naar school. Kort voor 8u ging ik Nicolas wakker maken omdat we rond 9.30u op Gasthuisberg werden verwacht. Nicolas voelde zich nog moe en slap en futloos. Beneden in de zetel at hij een yoghurtje en een toastje met choco. Om 8.30u vertrokken we richting Leuven. Omdat hij nog wat moe was rustte hij wat en werd er niet zo veel gebabbeld. Vandaag zou er eerst bloed worden getrokken. Om aan het volgende blokje van 4 dagen chemo te mogen beginnen moest Nic een minimum aantal witte bloedcellen hebben (minimum 500). Zoals ik gisteren al vertelde vreesde ik echter dat hij ook bloedarmoede zou hebben (te weinig rode bloedcellen) en moest er misschien bloed bijgegeven worden.

We kwamen toe rond 9.15u op de dagzaal. Nic voelde zich niet zo goed en alvorens op zijn bedje te gaan liggen wou hij eerst naar toilet gaan. Daar gaf hij alles over. Daarna voelde hij zich iets beter. Eerst werd er bloed getrokken waarna hij onderzocht werd door de dokter assistente. Klinisch werd hij goedgekeurd: hij hoestte wel wat, maar zijn longen klonken zuiver, de aften in zijn mondje waren een heel stuk beter en de pijn in zijn buikje werd vermoedelijk veroorzaakt door wat constipatie. Een half uurtje later kwamen ze melden dat de chemo mocht gestart worden. Nicolas had nog 600 witte bloedcellen (dus net genoeg). Dat betekent wel dat met de chemo van de volgende 4 dagen zijn weerstand zo goed als niets meer zal zijn. Zoals we ook al hadden gevreesd stond zijn Hemoglobine te laag. Het bedroeg maar 6 terwijl het normaal gezien rond de 12 schommelt. Hij moest dan ook bloed bij krijgen. Ik had voorzien om kort na de middag in Tongeren te kunnen beginnen werken, maar het feit dat Nicolas bloed moest krijgen bracht dat voornemen in het gedrang. Blijkbaar kostte het veel tijd om het bloed te bestellen. Het resultaat was dat de chemo pas aanhing om 12u! Daarna moest er een kwartiertje gespoeld worden en daarna werd het bloed gegeven. Het zakje bloed zou over drie uur moeten inlopen. Rond 12u belde ik vokke op met de vraag of hij mij niet kon komen aflossen in Leuven zodat ik toch nog even in Tongeren kon gaan werken. Natuurlijk wou hij dat doen. Vokke arriveerde in Leuven rond 13.15u waarna ik vertrok.

Rond 16u was het bloed ingelopen en konden ook Nic en Vokke vertrekken richting Hasselt.

Marleen wil dat ik vanaf hier het verslag verder afmaak. Zoals jullie intussen weten, ben ik een paar dagen op skivakantie geweest. Ik heb lang getwijfeld of ik mijn familie een tijdje alleen kon laten, maar uiteindelijk heb ik moeten vaststellen dat ze het schitterend gedaan hebben zonder mij! Het waren voor mij 4 heerlijke, ontspannende dagen. Mijn verlof is dan ook omgevlogen, maar nu zijn de batterijen terug opgeladen, zodat we er met frisse moed terug tegenaan kunnen gaan. Ik kan niet anders dan iedereen bedanken, die dit voor mij mogelijk heeft gemaakt! Dit gezegd zijnde…

Om 17u werd ik thuis afgezet door Hein (mede-Rotariër en chauffeur) en Tom (voorzitter Rotary). Toen ik de voordeur opendeed hoorde ik Nicolas heel hard “Papa” roepen. Ik nam Nic in mijn armen en we hebben elkaar eens goed geknuffeld. Ook Michael was thuis en gaf me een stevige omhelzing. Marijs en Vokke waren er ook. Marleen was nog aan het werk. Stephanie was gaan turnen tot 19u30.

Ik was nog niet goed thuis en mijn reiszak stond nog in de gang toen er opnieuw aangebeld werd. Het was Leen Pulinx, de verantwoordelijke van Limburg voor “Bednet”. (Dit is een organisatie die instaat voor een internetverbinding tussen een langdurig ziek kind en de school, zodat dit kind toch een deel van de lessen kan volgen via een PC en een webcam.) Ze kwam uitleg geven over wat Bednet is, hoe het werkt, wat er moet gedaan worden, enz. … Ik heb samen met Michael naar deze dame geluisterd. Nicolas kwam na een tijdje op mijn schoot zitten om ook mee te volgen. Anderhalf uur later hadden we alle informatie gekregen en waren de nodige afspraken gemaakt. Waarschijnlijk zal het nog 3-4 weken duren vooraleer alles geïnstalleerd zal zijn.

Nadat Mevr. Pulinx vertrok heb ik Nicolas in bad gejaagd, want het was hoog nodig. Michael ging met hem mee en zorgde er voor dat zijn katheter en porth-a-cath niet nat werden. Ondertussen heb ik een aantal dringende mails beantwoord. Rond 20u kwam Marleen thuis. Ze was Stephanie rechtstreeks vanuit Tongeren gaan afhalen van de turntraining. Ook van hen kreeg ik een dikke knuffel. Korte tijd later hebben we samen gegeten: vogelnestjes in tomatensaus.

Toen was het tijd voor Nic zijn hoogtepunt van de avond: de bekermatch Genk – Gent. Hij wou dit absoluut zien! Hij installeerde zich in de zetel, maar zei dat hij het koud had. Daarom heb ik mij -met een dekentje over ons- tegen hem gelegd en zo hebben naar deze echte cupmatch gezien. Natuurlijk supporterden we hevig voor Genk en toen Jelle Vossen de eerste goal maakte, kon onze vreugde niet meer stuk. Uiteindelijk werden het nog verlengingen, maar het was zo spannend dat iedereen bleef kijken. Gelukkig won Genk de match met 2-0, zodat ze doorgaan naar de halve finale.

Na de match ging iedereen naar boven. Nicolas was heel gelukkig: Papa was terug thuis en Genk had gewonnen! Hij poetste zijn tanden, keek nog even naar de samenvatting van Lierse – RC Mechelen, spoelde zijn mond en ging toen slapen. En ik was zelf ook heel gelukkig: Ik was na een prachtige shortski terug bij mijn gezin; ik zag dat het goed ging met Nicolas en ik kon terug naast Marleen in bed kruipen…

05-02-2009, 00:00 Geschreven door Guy  

Vanmorgen stond ik samen met Michael op rond 7u. Een kwartier later was Steph aan de beurt. Terwijl ik onze boterhammen aan het klaarmaken was voor ’s middags hoorde ik Nicolas opstaan. Hij ging regelrecht naar toilet en kwam daarna stilletjes naar beneden. Hij kroop in zijn zetel en keek wat naar TV samen met broer en zus. Toen ik hem vroeg waar hij zin in had wist hij het eigenlijk niet zo goed. Ik zag aan zijn bleke snoetje dat hij zich niet zo goed voelde. Hij vroeg wat fruitsap om te drinken en enkel een yoghurtje. Even later vertrokken Steph en Michael naar school. Zoals afgesproken kwam Marijse mij aflossen rond 9u. Nog voor ik vertrok vroeg Nicolas aan Marijse om een omelet met spekjes te maken. Dat heeft hij met veel smaak opgegeten.

Na mijn vertrek palmde Nic Marijse volledig in. Hij wou het liefst dat ze bij hem in de zetel bleef zitten om wat te praten of samen met hem wat naar TV te kijken. Rondlopen of rechtop zitten deed hij niet zo graag want dan kreeg hij al snel hoofdpijn (ik vrees een beetje dat de bloedresultaten morgen zullen wijzen op bloedarmoede en dat dit de oorzaak is van zijn vermoeidheid en hoofdpijn).

Rond de middag kwam meester Dimi even binnenspringen. Hij kwam rechtstreeks van school en at eerst samen met Nicolas een hapje mee. Na het eten is hij met Nic naar buiten gegaan en hebben ze op hun gemakje een flinke wandeling gemaakt. Om 13u kwam Juf Tilly weer met de bedoeling om twee uurtjes les te geven. Zoals verwacht vroeg Nic om in de zetel te mogen blijven liggen en daar stemde Juf Tilly mee in. Het eerste uurtje verliep vlot en aangenaam. Het tweede uur was er te veel aan. Juf Tilly is dan ook wat vlugger gestopt omdat Nic te moe was en hoofdpijn kreeg.

Hij wou wat rusten, maar slapen lukte niet. Even later kwamen Michael en Steph uit school. Samen met Nicolas aten ze een stuk stokbrood met curryworst. Om 16.20u vertrok Steph naar de turntraining. Michael ging wat studeren. Nicolas wou wat tekenen en kleuren (wat het juist was wou hij me niet vertellen, dat zou een verrassing zijn) en hield zich daarmee bezig tot in de vroege avond. Om 17.40u vertrok Michael naar de tennistraining. Vokke bracht hem weg. Omwille van het winterweer bleef vokke daar kijken.

Na mijn wekelijkse MOC-vergadering in het ziekenhuis (multidisciplinair oncologisch consult = vergadering waar alle kankerpatiënten worden besproken in aanwezigheid van de behandelende arts en specialisten van de verschillende disciplines) vertrok ik naar huis. Toen ik daar toekwam rond 19u heb ik mij even bij Nic gezet. Ook nu viel me weer op dat hij zo bleek zag. Hij zat nu echter recht en klaagde niet meer van hoofdpijn. Even later was het tijd om Steph te gaan halen.

Toen ik samen met Steph terug thuis kwam zaten Michael en Nicolas samen een spelletje te spelen aan de keukentafel. We hebben samen gegeten. Marijse had weer lekker gekookt (stoofvlees met kroketjes of rijst). Ook vokke at mee. Na het eten vroeg Michael om hem even te helpen met biologie (morgen toets). Hij had mij in de loop van de dag ook om wat hulp gevraagd voor wiskunde. Terwijl ik met Michael voor school bezig was heeft vokke Nic geholpen met het inplakken van stickers in zijn voetbalboek. Om 23u vond ik het toch wel stilletjes tijd om te gaan slapen. Morgen moesten we immers weer in Leuven zijn. Vokke ging naar huis. Steph lag al in haar bed een boek te lezen. Michael en ik hielden Nic nog even gezelschap tijdens zijn half uurtje wachten voor de mondspoeling. Daarna gingen we allemaal doodmoe ons eigen bed in.

04-02-2009, 22:27 Geschreven door Marleen  

De wekker liep af om 6.15u. Nadat ik beneden de boterhammen voor de kinderen en voor mezelf had gesmeerd ging ik Michael wekken om 7.15u. Een half uurtje later was Stephanie aan de beurt. Ik piepte ook even in de kamer van Nicolas maar daar was alles nog stil en hoorde ik een rustige ademhaling. Ik trok de deur dicht zodat hij niet gewekt zou worden door het lawaai van ons op de gang.

Om 8.30u hoorde ik Nic opstaan. Hij voelde zich wat slapjes en kloeg wat van hoofdpijn. Nadat hij een beetje platte kaas met suiker en een toastje met choco had gegeten nestelde hij zich in de zetel. Toen Vokke een beetje later binnenkwam begon het tot hem door te dringen dat ik snel zou vertrekken. Hij liet duidelijk blijken dat hij dat niet zo leuk vond. Hij vroeg of ik nog tijd had om hem in bad te steken. Het was echter al 9.10u en voor mij dus hoog tijd om te vertrekken. Zijn droevig snoetje deed mijn hart smelten en daarom heb ik hem maar gauw in bad gezet. Nadat ik zijn haartjes had gewassen (was snel gedaan) vroeg ik vokke om bij hem te gaan zitten totdat hij klaar was. Ik vertrok naar Tongeren.

Na een zalig badje kleedde Nic zich aan en installeerde zich weer in de zetel. Hij bleef wat klagen van hoofdpijn maar wou toch geen pilletje innemen. Hij belde Moeke op en vroeg wanneer ze zou langskomen. Moeke had hem immers beloofd dat ze vandaag iets zouden bakken. Even later zijn Marijs en Nicolas, moeke gaan halen. Ze bakten samen wafeltjes.

’s Middags at hij een tasje soep en een broodje. Om 13u kwam Juf Tilly. Het eerste uurtje ging goed en zat Nic aan tafel. Na de pauze was zijn kaarsje echter uit en moest Juf Tilly na een half uur stoppen. Hij belde me op het werk op en vroeg wanneer ik naar huis zou komen. Eigenlijk had ik nog werk genoeg, zeker met de vooruitzichten van meerdere uitstapjes naar Leuven tegen het einde van de week. Mijn moederhart begon echter te bloeden dus pakte ik mijn werk in en ben naar huis gereden. Ondertussen waren Michael en Steph thuisgekomen uit school. Michael vertrok een half uurtje later alweer naar de keeperstraining.

Toen ik thuiskwam was Carolien op bezoek (vroegere kinderoppas). Carolien had cakejes bij (chocoladecakejes en appelcakejes). Vanuit de zetel hoorde ik een hoge vreugdekreet en even later vloog Nic mij om de hals. Samen met moeke en Carolien heeft  Nicolas een gezelschapspelletje gespeeld terwijl ik aan het verslag van de blog werkte.

Om 17.30u kwamen ze Steph halen voor de tennistraining. Kort erna vertrok Carolien. Nic legde zich terug in de zetel en vroeg nu toch een pilletje voor zijn hoofdpijn. Michael kwam thuis rond 18.30u. De training was vrij goed geweest. Hij had eens kunnen praten met de keeperstrainer en kon zich wel vinden in zijn kritiek. Wel begon hij meer en meer last te krijgen van zijn knie. Het begint bij ons thuis zo stilaan een echt ziekenhuis te worden. Stephanie haar hand lijkt wel goed genezen maar sinds ze terug voluit is beginnen trainen krijgt ze weer last van haar scheenbeen (hoogst waarschijnlijk beenvliesontsteking) en dat is veel minder goed nieuws omdat ze deze dagen extra hard wou trainen voor haar eerste wedstrijd op 14 februari in Nazareth (Gent).

Rond 20u aten de kinderen. Marijs had kalkoengebraad met wortelenstomp gemaakt. Het was erg lekker. Nicolas had niet zoveel honger en at vooral de wortelenstomp met appelmoes. Ik  hielp Michael wat met zijn studies en ik vertrok rond 20.15u naar de tennistraining. Vokke bleef bij de kinderen. Het was, zoals gewoonlijk, een fijne, voor mij toch wel intensieve training (de vermoeidheid speelt me tijdens zo’n intense fysieke inspanningen wel parten). Na de training dronk in nog gauw een glas en kwam rond 22u terug thuis. De kinderen waren nog wakker.

Na een verfrissende douche ruimde ik beneden nog wat op en ging met de twee jongens naar boven. Na de gebruikelijke ceremonie van tandenpoetsen en spoelen keek ik met de jongens nog even naar Studio I  en stopte ik Nic onder. Hij zag er moe en bleek uit en ik hoopte maar dat het voor ons allen een rustige nacht zou worden. Michael en ik gingen ook slapen..het was ondertussen al 23.30u geworden. Nog twee keer slapen en de druk op mijn schouders zou weer wat minder zwaar aanvoelen…

03-02-2009, 21:37 Geschreven door Marleen  

Ik stond vanmorgen op om 7.30u. Ik moest Michael op tijd wekken omdat die een voetbalwedstrijd moest spelen  op Torpedo om 9.30u. Terwijl we samen iets aten keken we naar de herhaling van Studio 1. Om 8.30u werd hij opgehaald door Jonas (buurjongen en voetbalmaat) en zijn ouders. Normaal gezien gaat er altijd iemand van ons mee maar vandaag moest ik met Nic rond 10.00u in Leuven zijn en zou het mij dus niet lukken. Michael zegt altijd wel dat hij dat niet zo erg vindt maar wij weten wel beter en proberen er altijd voor te zorgen dat er iemand is. Zo had ik voor vandaag Vokke gevraagd.

Nic werd wakker rond 8.30u en had zin in chocoladebroodjes van de bakker. Omdat ik een half uur later als moest vertrekken naar Leuven heb ik me gauw verder klaargemaakt en ben naar de bakker gereden. Toen ik thuis kwam at Nic twee chocoladebroodjes  waarna hij zich klaarmaakte.  Om 9.10u vertrokken we naar Leuven. En weer was het zalig weer om te rijden en maakte het zonnetje ons blij. Onderweg praatten we over de voetbal (jammer dat de eerste ploeg van STVV gisteren niet had kunnen winnen. Wat was dat voor een tumult in de wedstrijd van Standard? Wat zou de U11 van STVV in Eupen gaan doen? Winnen natuurlijk, maar met hoeveel? Hopelijk kan Genk straks winnen op het veld van Lokeren…) In Diest kwam er een Mazarati de autostrade op gereden. En daar kwam die andere liefde van Nicolas naar boven: mooie sportieve auto’s. Voor we het wisten moesten we de Mazarati in Leuven laten verder rijden want wij moesten eraf. Jammer volgens Nic… (dat belooft voor later. Guy en ik hebben het al tegen mekaar gezegd: die gaan we in het oog moeten houden!)

Terwijl we van de parking naar het ziekenhuis wandelden zei Nicolas dat hij Gasthuisberg eigenlijk wel een mooi ziekenhuis vond. Met die glazen wandelgangen naar het ziekenhuis deed alles hem wat aan vakantie denken. Ik was erg verwonderd door deze opmerking omdat ik best zou kunnen begrijpen dat alles wat hem maar deed denken aan dit ziekenhuis bij hem een negatief gevoel zou oproepen. Eigenlijk besefte ik achteraf dat de ‘oude’ Nicolas weer stilletjes tevoorschijn kwam. Nic die vaak positief is ingesteld of zelfs bij slechte dingen ergens nog wel iets positiefs kan vinden.

Hij voelde zich vandaag iets minder goed dan gisteren. Hij had wat meer buikpijn en kreeg diarree. Echt klagen deed hij niet. Terwijl de chemo inliep keken we naar de eerste set van de finalewedstrijd tussen Federer en Nadal. Weer merkte hij op dat hij de tennisuitrustingen zo mooi vond. Toen de eerste helft afgelopen was vertrokken we.

We kwamen thuis rond 12.00u samen met Michael en Vokke. Michael was erg teleurgesteld. Ze hadden hun wedstrijd verloren met 1-5. Hij vond het jammer dat de wedstrijd was doorgegaan want het plein lag er erg hard en hobbelig bij en dat is voor een keeper natuurlijk onbegonnen werk. Vokke vertelde dat het zeker niet zijn fout was dat de wedstrijd verloren werd, dat de hele ploeg niet goed was en de toestand van het veld nog veel minder. De negatieve commentaar van zijn keeperstrainer (gelukkig niet van zijn eigen trainer) viel hem echter zwaar. Onze raad was dan ook om op de volgende keeperstraining  (morgen) eens te babbelen met zijn keeperstrainer.

We aten samen soep met een boterham. Kort na het eten voelde Nic zich echter weer niet goed. Het  scenario van  gisteren speelde zich opnieuw af: hij moest overgeven en voelde zich daarna weer wat beter. Daarna hebben we samen verder gekeken naar de tennisfinale. Ondertussen kwam Christoph (schoolvriend) met zijn ouders en zus  op bezoek. De jongens supporterden elk voor hun idool (Nic voor Federer en Christoph voor Nadal). De lol kon blijkbaar niet op want na de tennis begon het wereldkampioenschap veldrijden. Daar supporterden ze natuurlijk alle twee voor de Belgen. Tijdens het veldrijden viel Nic echter in slaap. Kort daarna vertrokken Christoph, Sophie, Katrien en Luc.

Terwijl Nic sliep studeerden Steph en Michael wat en werkte ik wat aan de microscoop. Rond 17.30u werd Nicolas wakker. Hij at nog een bordje soep. Om 18.15u moest ik met Michael vertrekken naar de sporthal  in Kuringen waar hij een zaalvoetbalwedstrijd moest spelen. Deze wedstrijd startte om 19.00u. Nonkel Peter, Tante Ann, Mathias en Karen kwamen supporteren. Het werd een spannende wedstrijd,  mooi om naar te kijken. De wedstrijd eindigde met een gelijkspel (4-4). Toch waren onze jongens ontgoocheld omdat ze eerst een achterstand hadden goedgemaakt en tot twee minuten voor het einde 4-3 voorstonden. Een dubieuse beslissing van de scheidsrechter zorgde voor het gelijkspel. Het eindresultaat was eigenlijk correct, de manier waarop niet. Maar, dat was weer eens een goede levensles voor onze  jongens. De dingen lopen nu eenmaal niet altijd zoals ze zouden moeten lopen en zeker niet zoals we zelf  het liefste hebben dat ze lopen.

Rond 21.00u kwamen Michael en ik thuis. Vokke was  ondertussen, op verzoek van Nicolas, pizza’s gaan halen bij ‘Da Mario’. Zij hadden gelukkig al gegeten. Nadat ze ons eerst hadden wijsgemaakt dat er maar twee kleine stukjes over waren hebben Michael en ik toch nog een kleine pizza opgegeten. Nicolas was ondertussen terug in de zetel gaan liggen. We hebben ons allemaal bij hem geïnstalleerd en keken naar het einde van de Pappenheimers en naar de Smaak van de Keyser. Zoals gewoonlijk viel ik na een tiental minuten in slaap en bleef de rest van de familie wakker. Moeke en Vokke vertrokken naar huis. Wij ruimden beneden wat op en gingen ook naar boven. Nicolas poetste zijn tanden en kroop dan in bed en sukkelde weer in slaap. Stephke kroop in haar bed en ging nog wat lezen. Michael en ik keken naar het nieuws. Na het nieuws maakten we Nic wakker voor zijn mondspoeling zodat hij daarna nog naar de voetbal kon kijken. En wat dacht je…hij bleef wakker hoor, want hij wou weten wat Genk gedaan had. Hij was blij dat ze gewonnen hadden en ook dat Jelle Vossen zo goed gespeeld had. Michael voelde zich nog eens gesterkt door de uitspraak van Gilles De Bilde die vertelde dat het eigenlijk een schande was dat er gevoetbald werd op dergelijke velden… Met een tevreden gevoel kroop iedereen in zijn bed. Ik kreeg van Nicolas twee kruisjes… één voor papa.

02-02-2009, 19:03 Geschreven door Marleen