Voor het eerst sinds lang heb ik nog eens 8u geslapen. Ik werd pas om 9u wakker, zomaar, zonder wekker. Marleen was natuurlijk al veel vroeger opgestaan en had al van alles gedaan intussen. Nu stond ze klaar om naar de bakker te gaan. Ze vroeg vooraf aan iedereen of er bijzondere wensen waren. Korte tijd later was ze terug en hebben we allemaal ontbeten. Heerlijk! Om 10u15 vertrokken Nicolas en ik naar Leuven. Rond 11u moest Nicolas daar voor de laatste keer deze week chemotherapie krijgen. Dan volgden er weer 2 dagen dat hij thuis mocht blijven. De dokters hadden gisteren ook bloed besteld, dat Nic vandaag zou toegediend krijgen. Dit moest over 3-4u lopen. Hierdoor wisten we dat we wat langer weg zouden zijn. Op weg naar Gasthuisberg luisterden we naar radio 2 en konden we toch wel lachen met enkele “domme blondjes” moppen die daar verteld werden. (Een Dom Blondje komt bij de dokter: als ik met mijn vinger op mijn been duw doet dat pijn. Als ik op mijn buik duw doet dat pijn. Als ik op mijn arm duw doet dat pijn en als ik op mijn hoofd duw doet dat ook pijn. Ja zegt de dokter. Ik weet hoe dat komt. Uw vinger is gebroken.)

In Gasthuisberg moesten we deze keer niet op de dagzaal pediatrie zijn. Omdat het weekend was moesten we ons terug aanmelden op de kinderkankerafdeling op het 4^e verdiep. Daar kregen we terug Nic zijn oude kamer, nummer 415! Het was toch wel een beetje gek om weer in dezelfde kamer te komen… Natuurlijk gingen mijn gedachten terug naar die eerste dagen voor kerstmis met al de emoties en onzekerheden die daar toen mee gepaard gingen. We hebben intussen toch al een hele weg afgelegd! Ook Nicolas moest er volgens mij aan terugdenken, want hij zei: “Gek zicht. Zo een kale kamer. Ze lijkt zo oud nu.” Hij miste dus ook zijn kerstversiering en opgeplakte wenskaarten, waardoor zijn kamer er toen minder “ziekenhuisachtig” had uitgezien.

In afwachting van de chemo speelden we Memory. (Met de kaartjes van Carolien & Koen hun dochter.) Ik had geen schijn van een kans tegen Nicolas. Ik ging 2 keer grandioos de boot in. De Cytosar (=chemo) werd al vlug aangehangen en daarna kreeg Nic zijn “gemalen biefstuk” (=zakje met gezuiverde rode bloedcellen). Plots kwam de verpleging binnen met een plateau middageten. Dit was onverwacht, want normaalgezien krijg je geen eten als ambulante patiënt. Daarom hadden we voor Nicolas een bakje spaghetti carbonara meegebracht. Nu kon hij dus kiezen. Hij koos voor de spaghetti, en dus kreeg ik de kip met puree. Nadat we gegeten hadden wou Nicolas wat rusten. Hij draaide zich op zijn zij en heeft gedurende meer dan 2 uur een uiltje gevangen. Ik heb intussen het verslag van vrijdag gemaakt op mijn laptop. Af en toe keek ik even naar de slapende Nikkel om te zien of hij geen reactie vertoonde op het bloed. Het bloed druppelde druppel voor druppel naar binnen, maar blijkbaar had hij er geen last van, want hij sliep als een roosje.

Om 14u15 begon op VTM een western uit de oude doos: “El dorado” met John Wayne en Robert Michum. Ik vond het wel fijn om nog eens een klassieke western terug te zien. Om 14u30 was het bloed ingelopen. Ze maakten Nicolas wakker om zijn temperatuur en bloeddruk te nemen. Nog even naspoelen en dan kwam men het infuus verwijderen. Om 14u45 konden we terug naar huis rijden. Onderweg belden we naar Marleen. Zij was met Michael en Stephanie naar de stad om een paar spullen te kopen. Ze zouden even later ook naar huis komen.

Thuis hebben Nicolas en ik nog naar de rest van El Dorado gekeken. Toen Marleen en de kinderen thuiskwamen hadden ze een aantal sapjes bij van de “Juicybar” uit de Galerij de Ware Vrienden. Iedereen proefde alle sapjes en beoordeelde welke beter of minder goed waren. Ik vertrok na de film naar de Carrefour want er moesten dringend een aantal zaken gekocht worden. Niemand wou met me meegaan, dus ging ik alleen. Hierbij moet ik toegeven dat ik dit soms ook wel leuk vind. Dan loop ik door alle rayons en vind af en toe toch een interessante aanbieding, die ik dan ook bijna altijd meeneem. Deze keer zag ik zo een nieuwe en grotere kapstok voor onder onze trap. Daar staat al een tijdje een overladen kapstok, die bijna op omvallen staat door het aantal jassen dat er over hangt. Ik kom in de winkel ook af en toe bekenden tegen. Deze keer kwamen o.a. Frank en Marijke (van Runkster Tennis) even dag zeggen. Net zoals zoveel mensen mij al duidelijk maakten, zeiden ook zij dat ze regelmatig de blog lazen, maar niet het schrijvend type waren en dat ze dus vooral in gedachten met ons meeleefden.

Toen ik om 18u15 terug thuis kwam, heeft Marleen mij eerst nog geholpen met alles uit te laden, maar kort daarna vertrok ze met Helene naar Tenkie. Daar moest ze invallen voor een winterinterclubmatch. Ze moest 2 matchen spelen en zou dus pas laat terugkomen. Michael ging met Richard (buurman) naar Racing Genk zien. Wat maakte dat Nicolas, Stephanie en ik alleen thuis bleven. Nicolas had ’s morgens gevraagd of wij ’s avonds raclette konden eten. Maar nu er maar 3 man overbleef, vond ik dat niet echt een goed idee. Toen ik voorstelde om de raclette uit te stellen naar morgenavond, was hij gelukkig dadelijk akkoord. Maar dan wou hij wel frieten eten. Hij wou zelfs meegaan om ze te gaan halen. Dus reden wij met ons tweeën naar frituur Chapeau om daar voor 3 man frieten te kopen.

Na de frieten heb ik de nieuwe kapstok in elkaar gestoken, zodat deze klaar was als Marleen en Michael terug thuis kwamen. Daarna hebben we met ons drieën eerst naar de Kampioenen en daarna naar een film op VTM (Stepmom) gekeken. Tegen het einde van de film kwam Michael binnen. Genk had slecht gespeeld en verloren met 1-2. Hij keek nog mee tot de film gedaan was. Daarna is Stephanie gaan slapen, maar hebben Michael, Nicolas en ik nog naar de voetbalsamenvattingen gezien. Toen zijn ze ook naar boven gegaan. Ik bleef nog even onder om het verslag van gisteren nog op de blog te plaatsen en een beetje op te ruimen.

Toen ik wat later ook ging slapen en nog eens even bij de kinderen ging kijken zag ik Stephanie rustig slapen in haar bed. In Michael zijn bed lagen mijn 2 zonen te slapen. Dus maakte ik Nicolas wakker, liet hem zijn mond nog spoelen en heb hem dan een kruisje gegeven in zijn eigen bed. Ik ben zelf ook gaan slapen. Marleen was toen nog altijd niet thuis. Zij zou pas een tijdje later, met ijskoude handen en voeten, bij mij in bed kruipen.

08-02-2009, 15:16 Geschreven door Guy  

Toen ik deze morgen om 8u naar de operatiezaal vertrok, was Nicolas al op. Hij lag, zoals elke ochtend, in de zetel naar Nickelodeon te kijken. Even later was Vokke thuis. Rond 8u30 zijn ze naar Leuven vertrokken, waar ze iets voor 9u30 aankwamen op de dagzaal pediatrie. Nic heeft dan een tijdje op zijn Nintendo DS gespeeld tot hij om 10u naar de ziekenhuisschool moest. Terwijl Nicolas een test kreeg van Frans en rekenen, maakte Vokke van de gelegenheid gebruik om in de cafetaria een pintje te gaan drinken. Nicolas behaalde een 19/20 voor Frans. (Zijn score voor rekenen kende hij nog niet.) Vokke behaalde hopelijk een wat lager promille gehalte! Na de les werd de Cytosar (=chemo) toegediend. Nicolas speelde wat op zijn Nintendo en zag ook zijn vriend “Bolleke” (=cliniclown) even terug. Rond 12u00 mochten ze weer naar huis gaan.

We dachten op voorhand dat Vokke en Nic rond 12u à 12u30 zouden terug zijn. Daarom hadden we met Dimitri afgesproken om rond 12u naar ons thuis te komen om eerst samen iets te eten, waarna hij en Nicolas aan de conditietraining zouden kunnen beginnen. Dit viel nu allemaal in het water, omdat Vokke en Nikkel pas om 13u thuiskwamen. We hebben weliswaar lekker gegeten (Marijs had speciaal voor Dimitri gekookt!), maar de training kon niet meer doorgaan omdat Dimitri om 13u30 terug op school moest zijn om zijn kleuters nog 2 uur turnles te geven.

Nadat ik om 13u45 ook terug ging werken, heeft Nicolas een tijdje gelezen “Pele, mijn leven” en “Voetbal 1001 foto’s”. Een uurtje later ging Marijs naar de kippen om deze wat eten te geven en te zien of er verse eitjes waren. Nicolas had blijkbaar genoeg gelezen, want hij ging mee met Marijs. Nadat ze bij de kippen geweest waren, hebben ze met hun tweeën ook nog eens langzaam door de tuin gewandeld. Aangezien Nikkel nog steeds bloedarmoede heeft, was dat al genoeg inspanning voor hem. In de loop van de namiddag maakte hij zichzelf een smosje met wat hesp, gepelde tomaat en een beetje ei. Daarna kreeg hij van Marijs ook nog een halve appelsien met wat suiker. De rest van de tijd bracht Nikkel op zijn gemakje door in de zetel. Hij speelde wat met zijn Nintendo en keek naar TV.

Om 18u45 kwam ik terug thuis. Nicolas lag nog steeds in zijn zetel met Moeke en Vokke naast hem. Ze waren naar hun dagelijkse Duitse serie op Vijf TV aan het kijken. (Behalve de vele goede dingen die mijn schoonouders doen voor mijn kinderen, zijn er dus ook enkele nadelen. Dankzij hun zijn mijn 3 kinderen nu fan van Familie en van Sturm der liebe!) Stephanie was er ook al. Ze was maar even naar de turntraining geweest, want door haar beenvliesontsteking mocht ze niet alle turntoestellen meedoen. Marleen was nog in Tongeren en Michael was naar de voetbaltraining. Marijs was nog aan het strijken, maar hield daar onmiddellijk mee op toen ik binnenkwam. We hadden namelijk afgesproken om spaghetti carbonara te maken. En omdat de kinderen vinden dat mijn carbonarasaus heel lekker is, wou Marijs met mij meekoken, zodat ze dat vanaf nu op dezelfde mannier zou kunnen maken. Ook Nicolas kwam meehelpen, want hij helpt graag mee in de keuken. Om 19u15 was alles al klaar. Marijs ging dan maar naar huis en Moeke en Vokke vertrokken ook.

Van al dat koken had Nic honger gekregen. Hij mocht echter van mij pas beginnen eten als mama ook thuis was. (Michael komt op vrijdag pas rond 20u30 thuis van zijn voetbaltraining, zodat we daar meestal niet op wachten, omdat het anders te laat wordt.) Dus belde hij mama op om te vragen hoe lang ze nog ging werken. Marleen beloofde om onmiddellijk te vertrekken, dus zou ze ongeveer twintig minuten later bij ons zijn. Terwijl we op mama moesten wachten hebben Nicolas en ik de vragenlijst van Bednet ingevuld. Hij wou dat ik hem hier en daar wat hielp, want op vragen als: “Beschrijf wat voor een klas je hebt”, “Wat verwacht je van Bednet” en “Wat verwacht je niet van bednet” kon hij zonder hulp maar moeilijk antwoorden. Nicolas was heel blij toen mama even later de keukendeur opendeed. Ze kreeg eerst een hele dikke knuffel, maar daarna moest er onmiddellijk aan tafel gegaan worden. Nicolas, Stephanie en ik aten allemaal 2 borden spaghetti. Alleen Marleen at maar een beetje. Zij wou straks als Michael thuis was ook met hem nog wat mee-eten, zodat hij niet alleen aan tafel zou moeten zitten.

Na het eten zijn Nic en ik naar TV beginnen kijken. Stephanie begon te chatten. Marleen wachtte op Michael en at toen met hem nog een bordje mee. Toen de film “Meet the Fockers” begon, hebben de kinderen en ik daar naar gekeken. Marleen heeft ondertussen het verslag voor de blog gemaakt. Deze keer heb ik het einde van de film niet gehaald. Ik was zo moe van de laatste dagen, dat ik in de zetel in slaap ben gevallen. Maar blijkbaar was ik niet alleen, want ook Nicolas zijn ogen vielen tijdens de film toe. Na de film hebben ze ons wakker gemaakt en is iedereen naar boven gegaan. Michael en Nicolas keken op Nic zijn kamer nog naar Studio 1. Stephanie las op haar kamer nog een beetje in een boek en Marleen was blij dat ze in haar eigen bed kon gaan liggen. Ik heb eerst het verslag van Marleen op de blog geplaatst en heb daarna samen met de jongens naar Studio 1 gekeken. Daarna is iedereen gaan slapen.

08-02-2009, 00:26 Geschreven door Guy  

Vanmorgen schrok ik wakker om 5.45u. Ik keek nog eens goed om te kijken of ik me niet vergist had en wou me net terug neerleggen om nog een uurtje te slapen toen ik me plots realiseerde dat ik me had overslapen. Ik had de wekker immers gezet om 5.15u omdat we rond 7u in Gasthuisberg moesten zijn en daarom rond 6u moesten vertrekken. Vlug stond ik op, zette wat koffie, smeerde een boterham en maakte me klaar. Om iets voor 6u maakte ik Nicolas wakker. Hij moest nuchter blijven dus het ontbijt konden we al overslaan. Ik kleedde hem vlug aan en rond 6.10u vertrokken we richting Leuven. Nicolas viel vrij snel terug in slaap en daar was ik blij om. De ruggemergprikken vallen hem immers altijd zwaar omdat hij daarvoor in slaap moet gedaan worden. Het zuurstofmasker vindt hij altijd het ergste. Dat stinkt volgens hem verschrikkelijk en die geur blijft dan een hele dag in zijn neus hangen.

Het werd een vrij rustige rit die vlot verliep tot in Aarschot. Vanaf dan ging het een stuk trager met regelmatig stukjes met stapvoets verkeer. Om 7u reden we de parking op en om 7.10u hebben we ons aangemeld op de dagzaal. Samen met nog 2 andere kinderen, Lore (10 jaar) en Lies (10 jaar) mochten we ons klaarmaken om naar de operatiezaal te gaan. Lies mocht als eerste vertrekken om 7.30u. Een kwartiertje later kwamen ze Lore en Nicolas tegelijk halen. Aangekomen in de wachtzaal voor de operatiekamer bleek echter dat Lies nog altijd niet in slaap was gedaan. De mama van Lore en ik hadden hetzelfde onprettige voorgevoel. Het zou waarschijnlijk nog enige tijd duren vooraleer wij aan de beurt waren. We probeerden de tijd te doden door de verpleegsters in het oog te houden en alle mensen te bekijken die voorbijkwamen (dokters, verpleegkundigen en werkmannen). Een aantal keer konden we onze lach niet inhouden. Er passeerde een vriendelijke, vrij grote dokter met rossig, licht krullend haar. Nic en ik keken naar elkaar en we begonnen beiden te glimlachen. Toen ik vroeg aan wie die man hem deed denken antwoordde hij onmiddellijk: ‘aan Gaston van Gaston enLeo’. De volgende keer dat de man passeerde bleef het niet bij glimlachen! Ook hebben we de dubbelganger van Dr. Hofkens van Spoed gezien. Hopelijk heeft deze een aangenamer karakter. We hebben in ieder geval niemand horen brullen!

Nic mocht om 10u naar de operatiezaal. Zoals gewoonlijk lag hij daar maar met een vies gezicht te staren naar het zuurstofmasker. Na een aantal diepe zuchten was hij al in dromenland. Ik ging naar buiten en ging even in de wachtzaal zitten. Na een kwartiertje kwamen ze me al roepen dat ik naar de ontwaakruimte mocht. Daar lag onze Nic nog goed te slapen. Lies was al terug naar de dagzaal en Lore was al wakker en druk aan het babbelen met haar mama. Een kwartiertje later werd ook Nic langzaam wakker. Om 10.45u mochten ook wij vertrekken naar de dagzaal. Daar aangekomen mocht Nic voorzichtig beginnen te drinken. Hij had zin in ice-tea. Ik ging gauw even naar het winkeltje om een flesje ice-tea te kopen en wat TUC-koekjes. Nic zijn oogjes begonnen te glinsteren toen hij de koekjes zag.

Even later kwamen de cliniclowns hun wekelijkse bezoekje brengen. Deze keer hebben we het maar wat fatsoenlijker gehouden en hebben we maar geen vuile mop verteld. Rond 11.45u kwamen ze de chemo aanhangen. Na een kwartiertje was de chemo al ingelopen en moest er enkel nog even gespoeld worden. Ondertussen kwamen de dokters even langs. Dr. Uyttebroeck vertelde dat er morgen opnieuw bloed zou worden getrokken om te kijken hoe het met het hemoglobine (bloedarmoede) stond. Hoogst waarschijnlijk was dat nog niet voldoende gestegen na de eerste transfusie en zou hij een tweede transfusie nodig hebben. Dat bloed kon dan morgen besteld worden en tijdens de chemosessie van zaterdag gegeven worden. Ook vertelde ze dat we er rekening mee moesten houden dat een van de volgende blokjes chemo van 4 dagen ging uitgesteld worden. De verwachting is immers dat zijn witte bloedcellen nog verder gaan dalen. Als de witte bloedcellen zakken onder de 500 wordt er niet gestart en worden er enkele dagen ‘rust’ ingelast tot deze weer boven de 500 gestegen zijn.

De terugweg naar huis verliep zonder problemen. We kwamen toe rond 13.30u waarna ik vertrok naar Tongeren. Nicolas installeerde zich in de zetel want hij was moe. Hij at nog een tas verse tomatensoep en keek wat TV. Even later kwam Vokke toe. Rond 16u werden ze verwacht in het Virga Jesse Ziekenhuis voor een laserbehandeling van zijn mond.

Ondertussen waren Michael en Steph thuisgekomen. Steph had maar even tijd om snel iets te eten omdat ze om 16.30u al op de turntraining moest zijn. Omdat ze weer veel last heeft van haar scheenbeen heb ik met Juf Elke afgesproken dat ze de volgende dagen minder lang gaat trainen om haar scheenbeen wat te sparen voor de wedstrijd. Begin volgende week probeer ik een afspraak te maken met de sportarts. Van zijn oordeel zal afhangen of Steph mag deelnemen aan de wedstrijd (eventueel enkel brug en balk) of niet. Ik weet nu al dat als ze niet aan  alle toestellen mag meedoen dit een enorme teleurstelling voor haar zal zijn.

Michael at samen met Nicolas een croque monsieur. Daarna studeerde Michael wat en vertrok rond 17.45u naar de tennistraining. Nicolas hield zich ondertussen wat bezig met tekenen en Marijse helpen. Papa kwam thuis rond 18.30u na een superdrukke dag (dat is spijtig genoeg de tol die je moet betalen als je enkele dagen niet gaat werken). Ikzelf kwam iets later thuis (rond 19u). Ik maakte me echter dadelijk  klaar want ik werd om 19.30u in Alken verwacht voor de tennis. Het werd een leuk, ontspannend uurtje met fijne trainings-oefeningen.  Omdat ik zelf ook ontzettend moe was ging ik kort na de training naar huis. Ik at nog vlug iets en keek samen met Guy en de kinderen naar ‘Van vlees en bloed’. Daarna was het de finale van ‘De slimste mens’. Terwijl ik een deel van het verslag aan het typen was kreeg ik in het oog dat Nic maar stilletjes in zijn hoekje van de zetel lag en er erg bleek uitzag. Toen ik hem vroeg of hij zich wel goed voelde gaf hij toe dat hij buiklast had en zich wat misselijk voelde. Ik ging met het naar toilet waar hij alles overgaf. Daarna voelde hij zich weer beter. Hij was nog net op tijd om het einde van de finale te zien.

Daarna zijn Steph, Michael, Nicolas en ik naar boven gegaan. Papa werkte het verslag af. Mic en  Steph kropen snel in hun bed. Nicolas kroop ook in bed nadat hij zijn tandjes had gepoetst. Ik ging ondertussen beneden nog wat opruimen en na een half uur gaf ik hem zijn mondspoeling. Daarna zijn we alletwee uitgeteld in bed in slaap gevallen.

06-02-2009, 23:06 Geschreven door Marleen  

Vanmorgen werd ik net voor de wekker wakker met een blij gevoel. Straks zou Guy weer thuis zijn en dan zou ik mijn innerlijke rust weer terugkrijgen!

Michael en Stephanie stonden op het gebruikelijke uur op en vertrokken rond 8u naar school. Kort voor 8u ging ik Nicolas wakker maken omdat we rond 9.30u op Gasthuisberg werden verwacht. Nicolas voelde zich nog moe en slap en futloos. Beneden in de zetel at hij een yoghurtje en een toastje met choco. Om 8.30u vertrokken we richting Leuven. Omdat hij nog wat moe was rustte hij wat en werd er niet zo veel gebabbeld. Vandaag zou er eerst bloed worden getrokken. Om aan het volgende blokje van 4 dagen chemo te mogen beginnen moest Nic een minimum aantal witte bloedcellen hebben (minimum 500). Zoals ik gisteren al vertelde vreesde ik echter dat hij ook bloedarmoede zou hebben (te weinig rode bloedcellen) en moest er misschien bloed bijgegeven worden.

We kwamen toe rond 9.15u op de dagzaal. Nic voelde zich niet zo goed en alvorens op zijn bedje te gaan liggen wou hij eerst naar toilet gaan. Daar gaf hij alles over. Daarna voelde hij zich iets beter. Eerst werd er bloed getrokken waarna hij onderzocht werd door de dokter assistente. Klinisch werd hij goedgekeurd: hij hoestte wel wat, maar zijn longen klonken zuiver, de aften in zijn mondje waren een heel stuk beter en de pijn in zijn buikje werd vermoedelijk veroorzaakt door wat constipatie. Een half uurtje later kwamen ze melden dat de chemo mocht gestart worden. Nicolas had nog 600 witte bloedcellen (dus net genoeg). Dat betekent wel dat met de chemo van de volgende 4 dagen zijn weerstand zo goed als niets meer zal zijn. Zoals we ook al hadden gevreesd stond zijn Hemoglobine te laag. Het bedroeg maar 6 terwijl het normaal gezien rond de 12 schommelt. Hij moest dan ook bloed bij krijgen. Ik had voorzien om kort na de middag in Tongeren te kunnen beginnen werken, maar het feit dat Nicolas bloed moest krijgen bracht dat voornemen in het gedrang. Blijkbaar kostte het veel tijd om het bloed te bestellen. Het resultaat was dat de chemo pas aanhing om 12u! Daarna moest er een kwartiertje gespoeld worden en daarna werd het bloed gegeven. Het zakje bloed zou over drie uur moeten inlopen. Rond 12u belde ik vokke op met de vraag of hij mij niet kon komen aflossen in Leuven zodat ik toch nog even in Tongeren kon gaan werken. Natuurlijk wou hij dat doen. Vokke arriveerde in Leuven rond 13.15u waarna ik vertrok.

Rond 16u was het bloed ingelopen en konden ook Nic en Vokke vertrekken richting Hasselt.

Marleen wil dat ik vanaf hier het verslag verder afmaak. Zoals jullie intussen weten, ben ik een paar dagen op skivakantie geweest. Ik heb lang getwijfeld of ik mijn familie een tijdje alleen kon laten, maar uiteindelijk heb ik moeten vaststellen dat ze het schitterend gedaan hebben zonder mij! Het waren voor mij 4 heerlijke, ontspannende dagen. Mijn verlof is dan ook omgevlogen, maar nu zijn de batterijen terug opgeladen, zodat we er met frisse moed terug tegenaan kunnen gaan. Ik kan niet anders dan iedereen bedanken, die dit voor mij mogelijk heeft gemaakt! Dit gezegd zijnde…

Om 17u werd ik thuis afgezet door Hein (mede-Rotariër en chauffeur) en Tom (voorzitter Rotary). Toen ik de voordeur opendeed hoorde ik Nicolas heel hard “Papa” roepen. Ik nam Nic in mijn armen en we hebben elkaar eens goed geknuffeld. Ook Michael was thuis en gaf me een stevige omhelzing. Marijs en Vokke waren er ook. Marleen was nog aan het werk. Stephanie was gaan turnen tot 19u30.

Ik was nog niet goed thuis en mijn reiszak stond nog in de gang toen er opnieuw aangebeld werd. Het was Leen Pulinx, de verantwoordelijke van Limburg voor “Bednet”. (Dit is een organisatie die instaat voor een internetverbinding tussen een langdurig ziek kind en de school, zodat dit kind toch een deel van de lessen kan volgen via een PC en een webcam.) Ze kwam uitleg geven over wat Bednet is, hoe het werkt, wat er moet gedaan worden, enz. … Ik heb samen met Michael naar deze dame geluisterd. Nicolas kwam na een tijdje op mijn schoot zitten om ook mee te volgen. Anderhalf uur later hadden we alle informatie gekregen en waren de nodige afspraken gemaakt. Waarschijnlijk zal het nog 3-4 weken duren vooraleer alles geïnstalleerd zal zijn.

Nadat Mevr. Pulinx vertrok heb ik Nicolas in bad gejaagd, want het was hoog nodig. Michael ging met hem mee en zorgde er voor dat zijn katheter en porth-a-cath niet nat werden. Ondertussen heb ik een aantal dringende mails beantwoord. Rond 20u kwam Marleen thuis. Ze was Stephanie rechtstreeks vanuit Tongeren gaan afhalen van de turntraining. Ook van hen kreeg ik een dikke knuffel. Korte tijd later hebben we samen gegeten: vogelnestjes in tomatensaus.

Toen was het tijd voor Nic zijn hoogtepunt van de avond: de bekermatch Genk – Gent. Hij wou dit absoluut zien! Hij installeerde zich in de zetel, maar zei dat hij het koud had. Daarom heb ik mij -met een dekentje over ons- tegen hem gelegd en zo hebben naar deze echte cupmatch gezien. Natuurlijk supporterden we hevig voor Genk en toen Jelle Vossen de eerste goal maakte, kon onze vreugde niet meer stuk. Uiteindelijk werden het nog verlengingen, maar het was zo spannend dat iedereen bleef kijken. Gelukkig won Genk de match met 2-0, zodat ze doorgaan naar de halve finale.

Na de match ging iedereen naar boven. Nicolas was heel gelukkig: Papa was terug thuis en Genk had gewonnen! Hij poetste zijn tanden, keek nog even naar de samenvatting van Lierse – RC Mechelen, spoelde zijn mond en ging toen slapen. En ik was zelf ook heel gelukkig: Ik was na een prachtige shortski terug bij mijn gezin; ik zag dat het goed ging met Nicolas en ik kon terug naast Marleen in bed kruipen…

05-02-2009, 00:00 Geschreven door Guy  

Vanmorgen stond ik samen met Michael op rond 7u. Een kwartier later was Steph aan de beurt. Terwijl ik onze boterhammen aan het klaarmaken was voor ’s middags hoorde ik Nicolas opstaan. Hij ging regelrecht naar toilet en kwam daarna stilletjes naar beneden. Hij kroop in zijn zetel en keek wat naar TV samen met broer en zus. Toen ik hem vroeg waar hij zin in had wist hij het eigenlijk niet zo goed. Ik zag aan zijn bleke snoetje dat hij zich niet zo goed voelde. Hij vroeg wat fruitsap om te drinken en enkel een yoghurtje. Even later vertrokken Steph en Michael naar school. Zoals afgesproken kwam Marijse mij aflossen rond 9u. Nog voor ik vertrok vroeg Nicolas aan Marijse om een omelet met spekjes te maken. Dat heeft hij met veel smaak opgegeten.

Na mijn vertrek palmde Nic Marijse volledig in. Hij wou het liefst dat ze bij hem in de zetel bleef zitten om wat te praten of samen met hem wat naar TV te kijken. Rondlopen of rechtop zitten deed hij niet zo graag want dan kreeg hij al snel hoofdpijn (ik vrees een beetje dat de bloedresultaten morgen zullen wijzen op bloedarmoede en dat dit de oorzaak is van zijn vermoeidheid en hoofdpijn).

Rond de middag kwam meester Dimi even binnenspringen. Hij kwam rechtstreeks van school en at eerst samen met Nicolas een hapje mee. Na het eten is hij met Nic naar buiten gegaan en hebben ze op hun gemakje een flinke wandeling gemaakt. Om 13u kwam Juf Tilly weer met de bedoeling om twee uurtjes les te geven. Zoals verwacht vroeg Nic om in de zetel te mogen blijven liggen en daar stemde Juf Tilly mee in. Het eerste uurtje verliep vlot en aangenaam. Het tweede uur was er te veel aan. Juf Tilly is dan ook wat vlugger gestopt omdat Nic te moe was en hoofdpijn kreeg.

Hij wou wat rusten, maar slapen lukte niet. Even later kwamen Michael en Steph uit school. Samen met Nicolas aten ze een stuk stokbrood met curryworst. Om 16.20u vertrok Steph naar de turntraining. Michael ging wat studeren. Nicolas wou wat tekenen en kleuren (wat het juist was wou hij me niet vertellen, dat zou een verrassing zijn) en hield zich daarmee bezig tot in de vroege avond. Om 17.40u vertrok Michael naar de tennistraining. Vokke bracht hem weg. Omwille van het winterweer bleef vokke daar kijken.

Na mijn wekelijkse MOC-vergadering in het ziekenhuis (multidisciplinair oncologisch consult = vergadering waar alle kankerpatiënten worden besproken in aanwezigheid van de behandelende arts en specialisten van de verschillende disciplines) vertrok ik naar huis. Toen ik daar toekwam rond 19u heb ik mij even bij Nic gezet. Ook nu viel me weer op dat hij zo bleek zag. Hij zat nu echter recht en klaagde niet meer van hoofdpijn. Even later was het tijd om Steph te gaan halen.

Toen ik samen met Steph terug thuis kwam zaten Michael en Nicolas samen een spelletje te spelen aan de keukentafel. We hebben samen gegeten. Marijse had weer lekker gekookt (stoofvlees met kroketjes of rijst). Ook vokke at mee. Na het eten vroeg Michael om hem even te helpen met biologie (morgen toets). Hij had mij in de loop van de dag ook om wat hulp gevraagd voor wiskunde. Terwijl ik met Michael voor school bezig was heeft vokke Nic geholpen met het inplakken van stickers in zijn voetbalboek. Om 23u vond ik het toch wel stilletjes tijd om te gaan slapen. Morgen moesten we immers weer in Leuven zijn. Vokke ging naar huis. Steph lag al in haar bed een boek te lezen. Michael en ik hielden Nic nog even gezelschap tijdens zijn half uurtje wachten voor de mondspoeling. Daarna gingen we allemaal doodmoe ons eigen bed in.

04-02-2009, 22:27 Geschreven door Marleen  

De wekker liep af om 6.15u. Nadat ik beneden de boterhammen voor de kinderen en voor mezelf had gesmeerd ging ik Michael wekken om 7.15u. Een half uurtje later was Stephanie aan de beurt. Ik piepte ook even in de kamer van Nicolas maar daar was alles nog stil en hoorde ik een rustige ademhaling. Ik trok de deur dicht zodat hij niet gewekt zou worden door het lawaai van ons op de gang.

Om 8.30u hoorde ik Nic opstaan. Hij voelde zich wat slapjes en kloeg wat van hoofdpijn. Nadat hij een beetje platte kaas met suiker en een toastje met choco had gegeten nestelde hij zich in de zetel. Toen Vokke een beetje later binnenkwam begon het tot hem door te dringen dat ik snel zou vertrekken. Hij liet duidelijk blijken dat hij dat niet zo leuk vond. Hij vroeg of ik nog tijd had om hem in bad te steken. Het was echter al 9.10u en voor mij dus hoog tijd om te vertrekken. Zijn droevig snoetje deed mijn hart smelten en daarom heb ik hem maar gauw in bad gezet. Nadat ik zijn haartjes had gewassen (was snel gedaan) vroeg ik vokke om bij hem te gaan zitten totdat hij klaar was. Ik vertrok naar Tongeren.

Na een zalig badje kleedde Nic zich aan en installeerde zich weer in de zetel. Hij bleef wat klagen van hoofdpijn maar wou toch geen pilletje innemen. Hij belde Moeke op en vroeg wanneer ze zou langskomen. Moeke had hem immers beloofd dat ze vandaag iets zouden bakken. Even later zijn Marijs en Nicolas, moeke gaan halen. Ze bakten samen wafeltjes.

’s Middags at hij een tasje soep en een broodje. Om 13u kwam Juf Tilly. Het eerste uurtje ging goed en zat Nic aan tafel. Na de pauze was zijn kaarsje echter uit en moest Juf Tilly na een half uur stoppen. Hij belde me op het werk op en vroeg wanneer ik naar huis zou komen. Eigenlijk had ik nog werk genoeg, zeker met de vooruitzichten van meerdere uitstapjes naar Leuven tegen het einde van de week. Mijn moederhart begon echter te bloeden dus pakte ik mijn werk in en ben naar huis gereden. Ondertussen waren Michael en Steph thuisgekomen uit school. Michael vertrok een half uurtje later alweer naar de keeperstraining.

Toen ik thuiskwam was Carolien op bezoek (vroegere kinderoppas). Carolien had cakejes bij (chocoladecakejes en appelcakejes). Vanuit de zetel hoorde ik een hoge vreugdekreet en even later vloog Nic mij om de hals. Samen met moeke en Carolien heeft  Nicolas een gezelschapspelletje gespeeld terwijl ik aan het verslag van de blog werkte.

Om 17.30u kwamen ze Steph halen voor de tennistraining. Kort erna vertrok Carolien. Nic legde zich terug in de zetel en vroeg nu toch een pilletje voor zijn hoofdpijn. Michael kwam thuis rond 18.30u. De training was vrij goed geweest. Hij had eens kunnen praten met de keeperstrainer en kon zich wel vinden in zijn kritiek. Wel begon hij meer en meer last te krijgen van zijn knie. Het begint bij ons thuis zo stilaan een echt ziekenhuis te worden. Stephanie haar hand lijkt wel goed genezen maar sinds ze terug voluit is beginnen trainen krijgt ze weer last van haar scheenbeen (hoogst waarschijnlijk beenvliesontsteking) en dat is veel minder goed nieuws omdat ze deze dagen extra hard wou trainen voor haar eerste wedstrijd op 14 februari in Nazareth (Gent).

Rond 20u aten de kinderen. Marijs had kalkoengebraad met wortelenstomp gemaakt. Het was erg lekker. Nicolas had niet zoveel honger en at vooral de wortelenstomp met appelmoes. Ik  hielp Michael wat met zijn studies en ik vertrok rond 20.15u naar de tennistraining. Vokke bleef bij de kinderen. Het was, zoals gewoonlijk, een fijne, voor mij toch wel intensieve training (de vermoeidheid speelt me tijdens zo’n intense fysieke inspanningen wel parten). Na de training dronk in nog gauw een glas en kwam rond 22u terug thuis. De kinderen waren nog wakker.

Na een verfrissende douche ruimde ik beneden nog wat op en ging met de twee jongens naar boven. Na de gebruikelijke ceremonie van tandenpoetsen en spoelen keek ik met de jongens nog even naar Studio I  en stopte ik Nic onder. Hij zag er moe en bleek uit en ik hoopte maar dat het voor ons allen een rustige nacht zou worden. Michael en ik gingen ook slapen..het was ondertussen al 23.30u geworden. Nog twee keer slapen en de druk op mijn schouders zou weer wat minder zwaar aanvoelen…

03-02-2009, 21:37 Geschreven door Marleen  

Ik stond vanmorgen op om 7.30u. Ik moest Michael op tijd wekken omdat die een voetbalwedstrijd moest spelen  op Torpedo om 9.30u. Terwijl we samen iets aten keken we naar de herhaling van Studio 1. Om 8.30u werd hij opgehaald door Jonas (buurjongen en voetbalmaat) en zijn ouders. Normaal gezien gaat er altijd iemand van ons mee maar vandaag moest ik met Nic rond 10.00u in Leuven zijn en zou het mij dus niet lukken. Michael zegt altijd wel dat hij dat niet zo erg vindt maar wij weten wel beter en proberen er altijd voor te zorgen dat er iemand is. Zo had ik voor vandaag Vokke gevraagd.

Nic werd wakker rond 8.30u en had zin in chocoladebroodjes van de bakker. Omdat ik een half uur later als moest vertrekken naar Leuven heb ik me gauw verder klaargemaakt en ben naar de bakker gereden. Toen ik thuis kwam at Nic twee chocoladebroodjes  waarna hij zich klaarmaakte.  Om 9.10u vertrokken we naar Leuven. En weer was het zalig weer om te rijden en maakte het zonnetje ons blij. Onderweg praatten we over de voetbal (jammer dat de eerste ploeg van STVV gisteren niet had kunnen winnen. Wat was dat voor een tumult in de wedstrijd van Standard? Wat zou de U11 van STVV in Eupen gaan doen? Winnen natuurlijk, maar met hoeveel? Hopelijk kan Genk straks winnen op het veld van Lokeren…) In Diest kwam er een Mazarati de autostrade op gereden. En daar kwam die andere liefde van Nicolas naar boven: mooie sportieve auto’s. Voor we het wisten moesten we de Mazarati in Leuven laten verder rijden want wij moesten eraf. Jammer volgens Nic… (dat belooft voor later. Guy en ik hebben het al tegen mekaar gezegd: die gaan we in het oog moeten houden!)

Terwijl we van de parking naar het ziekenhuis wandelden zei Nicolas dat hij Gasthuisberg eigenlijk wel een mooi ziekenhuis vond. Met die glazen wandelgangen naar het ziekenhuis deed alles hem wat aan vakantie denken. Ik was erg verwonderd door deze opmerking omdat ik best zou kunnen begrijpen dat alles wat hem maar deed denken aan dit ziekenhuis bij hem een negatief gevoel zou oproepen. Eigenlijk besefte ik achteraf dat de ‘oude’ Nicolas weer stilletjes tevoorschijn kwam. Nic die vaak positief is ingesteld of zelfs bij slechte dingen ergens nog wel iets positiefs kan vinden.

Hij voelde zich vandaag iets minder goed dan gisteren. Hij had wat meer buikpijn en kreeg diarree. Echt klagen deed hij niet. Terwijl de chemo inliep keken we naar de eerste set van de finalewedstrijd tussen Federer en Nadal. Weer merkte hij op dat hij de tennisuitrustingen zo mooi vond. Toen de eerste helft afgelopen was vertrokken we.

We kwamen thuis rond 12.00u samen met Michael en Vokke. Michael was erg teleurgesteld. Ze hadden hun wedstrijd verloren met 1-5. Hij vond het jammer dat de wedstrijd was doorgegaan want het plein lag er erg hard en hobbelig bij en dat is voor een keeper natuurlijk onbegonnen werk. Vokke vertelde dat het zeker niet zijn fout was dat de wedstrijd verloren werd, dat de hele ploeg niet goed was en de toestand van het veld nog veel minder. De negatieve commentaar van zijn keeperstrainer (gelukkig niet van zijn eigen trainer) viel hem echter zwaar. Onze raad was dan ook om op de volgende keeperstraining  (morgen) eens te babbelen met zijn keeperstrainer.

We aten samen soep met een boterham. Kort na het eten voelde Nic zich echter weer niet goed. Het  scenario van  gisteren speelde zich opnieuw af: hij moest overgeven en voelde zich daarna weer wat beter. Daarna hebben we samen verder gekeken naar de tennisfinale. Ondertussen kwam Christoph (schoolvriend) met zijn ouders en zus  op bezoek. De jongens supporterden elk voor hun idool (Nic voor Federer en Christoph voor Nadal). De lol kon blijkbaar niet op want na de tennis begon het wereldkampioenschap veldrijden. Daar supporterden ze natuurlijk alle twee voor de Belgen. Tijdens het veldrijden viel Nic echter in slaap. Kort daarna vertrokken Christoph, Sophie, Katrien en Luc.

Terwijl Nic sliep studeerden Steph en Michael wat en werkte ik wat aan de microscoop. Rond 17.30u werd Nicolas wakker. Hij at nog een bordje soep. Om 18.15u moest ik met Michael vertrekken naar de sporthal  in Kuringen waar hij een zaalvoetbalwedstrijd moest spelen. Deze wedstrijd startte om 19.00u. Nonkel Peter, Tante Ann, Mathias en Karen kwamen supporteren. Het werd een spannende wedstrijd,  mooi om naar te kijken. De wedstrijd eindigde met een gelijkspel (4-4). Toch waren onze jongens ontgoocheld omdat ze eerst een achterstand hadden goedgemaakt en tot twee minuten voor het einde 4-3 voorstonden. Een dubieuse beslissing van de scheidsrechter zorgde voor het gelijkspel. Het eindresultaat was eigenlijk correct, de manier waarop niet. Maar, dat was weer eens een goede levensles voor onze  jongens. De dingen lopen nu eenmaal niet altijd zoals ze zouden moeten lopen en zeker niet zoals we zelf  het liefste hebben dat ze lopen.

Rond 21.00u kwamen Michael en ik thuis. Vokke was  ondertussen, op verzoek van Nicolas, pizza’s gaan halen bij ‘Da Mario’. Zij hadden gelukkig al gegeten. Nadat ze ons eerst hadden wijsgemaakt dat er maar twee kleine stukjes over waren hebben Michael en ik toch nog een kleine pizza opgegeten. Nicolas was ondertussen terug in de zetel gaan liggen. We hebben ons allemaal bij hem geïnstalleerd en keken naar het einde van de Pappenheimers en naar de Smaak van de Keyser. Zoals gewoonlijk viel ik na een tiental minuten in slaap en bleef de rest van de familie wakker. Moeke en Vokke vertrokken naar huis. Wij ruimden beneden wat op en gingen ook naar boven. Nicolas poetste zijn tanden en kroop dan in bed en sukkelde weer in slaap. Stephke kroop in haar bed en ging nog wat lezen. Michael en ik keken naar het nieuws. Na het nieuws maakten we Nic wakker voor zijn mondspoeling zodat hij daarna nog naar de voetbal kon kijken. En wat dacht je…hij bleef wakker hoor, want hij wou weten wat Genk gedaan had. Hij was blij dat ze gewonnen hadden en ook dat Jelle Vossen zo goed gespeeld had. Michael voelde zich nog eens gesterkt door de uitspraak van Gilles De Bilde die vertelde dat het eigenlijk een schande was dat er gevoetbald werd op dergelijke velden… Met een tevreden gevoel kroop iedereen in zijn bed. Ik kreeg van Nicolas twee kruisjes… één voor papa.

02-02-2009, 19:03 Geschreven door Marleen  

Toen ik deze morgen wakker werd rond 7u was de plaats naast mij leeg. Toen ik bezorgd de gang op kwam zag ik het licht in de bureau branden. Guy kon blijkbaar niet meer slapen en was nog enkele praktische dingen aan het afwerken op de computer. Omdat het niet meer de moeite was om terug te gaan slapen ging ik maar naar beneden om koffie te zetten en de picknick voor Guy klaar te maken. Een half uurtje later hoorde ik de deur van de living opengaan. Tot mijn verbazing was het Nicolas die zelf naar beneden was gekomen. Hij wist natuurlijk dat ze Guy gingen komen halen rond half negen en hij wou absoluut papa nog zien vooraleer die zou vertrekken. Even later waren ook Steph en Michael beneden. Na een kort maar intens afscheid is Guy vertrokken rond 8.45u samen met Patje en Tom. Even later, rond 9u, vertrok Steph naar de turntraining. Ook voor mij en Nic was het stilaan tijd om te vertrekken naar Leuven daar we rond 10u moesten daar zijn.

Ook nu werd het weer een fileloze, aangename rit in een goed ‘skiweer’ (volgens Nicolas). We hebben fijn gebabbeld en wat gezongen en zoals gewoonlijk kwam ook het avondeten ter sprake. Hij had zin in frietjes van de frituur!

Onze chemo-sessie in Leuven verliep ook vlot.  Eigenlijk was het toch wel een fijn weerzien met enkele verpleegsters van de afdeling.  We mochten ons installeren in het TV-lokaaltje en hebben daar een half uurtje in de zeteltjes gezeten terwijl de chemo inliep. Daarna mochten we alweer naar huis vertrekken.

Op de terugweg vroeg Nic wat er op het programma stond voor de rest van de dag. Ik vertelde hem dat Christoph (U11 STVV) en zijn papa in de loop van de namiddag zouden langskomen. Hij vertelde me dat hij wel zin had om naar een voetbalwedstrijd te gaan kijken. Zijn eigen ploeg van STVV speelde jammer genoeg niet thuis en niet op zaterdag. Hij vroeg toen om even naar Hélène te bellen om te vragen of Cas vandaag thuiswedstrijd had. Hij had geluk. Cas zijn ploeg speelde thuis om 12.30u.

We zijn thuis een tas soep met een broodje gaan eten en vertrokken toen naar Torpedo, de ploeg waar zijn “voetbalcarrière” was begonnen. Het  zonnetje scheen heerlijk maar er stond een ijzig koude wind. Toch wou Nicolas niet vroeger naar huis. Hij was blij dat de jongens na een moeilijke wedstrijd toch wonnen met 3-1. Toen ik weer thuis aankwam werkte de afstandsbediening van de poort niet. Ik dacht dat dit weer met de kou te maken had en probeerde de poort manueel met de code te openen. Toen dat ook  niet lukte riep ik de hulp van Vokke in die ondertussen samen met Moeke was toegekomen. Na nog wat prutsen en prullen besloot ik Guy even op te bellen om te vragen hoe ik de poort dan met de sleutel moest open krijgen. Op dat moment struikelde Vokke echter over een paaltje op de oprit en viel al struikelend vrij hard op de grond. Het resultaat was dat Guy een gestresseerde, half gillende paniekerige vrouw aan de telefoon kreeg.  Zijn reactie was eigenlijk ongelooflijk: ‘Adem eens rustig in en uit, en probeer het nu nog eens’. Van beroepsmisvorming gesproken!!! Uiteindelijk viel alles nog wel mee: we hebben de poort met het sleuteltje open gekregen en Vokke is kort daarna weer recht gekomen en buiten wat pijn aan zijn ribben viel de schade nogal mee.

Rond 14.30u kwamen Christoph en zijn papa Luk toe. Christoph heeft zich naast Nic in de zetel geïnstalleerd en samen hebben we gezellig wat bijgebabbeld over allerlei zaken, maar natuurlijk ook over de voetbal. Luk vertelde dat ze ’s avonds gingen kijken naar de eerste ploeg van STVV. Hij vertelde ook aan Nic dat ze de wedstrijd STVV-Antwerp zouden uitzenden op TV.  Dat vond Nic natuurlijk heerlijk.

Christoph en Luk vertrokken rond 16.30u. Nic had tijdens hun bezoek behoorlijk wat snoepjes gegeten. Maar dat was blijkbaar niet genoeg geweest om zijn honger te stillen want na hun vertrek vroeg hij aan Moeke om pannenkoeken te bakken. Hij wou natuurlijk graag helpen (ik denk dat als hij genezen is hij een ervaren pannenkoekenbakker zal zijn!). Hij at met smaak 3 pannenkoeken op…of beter gezegd bijna op. Voor de laatste pannenkoek op was voelde hij zich plots niet goed. Op toilet heeft hij alles overgegeven. Onmiddellijk erna was hij echter weer OK want toen ik suggereerde om misschien maar beter geen frietjes te eten als avondeten begon hij te protesteren.

De rest van de avond verliep rustig met wat studeren (Steph en Michael) en wat rusten (Nicolas). Rond 19.30u wou Nic naar de frituur vertrekken (hij had de bestelling van iedereen al opgenomen en genoteerd op een papiertje). Hij kwam vragen of we nu aub konden vertrekken want anders zou hij een deel van de wedstrijd missen.

Er stond gelukkig niet te veel volk in de frituur zodat we snel weer terug thuis waren en konden eten. Nicolas heeft met smaak zijn frietjes en chicken fingers opgegeten en heeft zich dan in de zetel gezet om naar de voetbal te kijken. Ik denk dat hij maar een kwartiertje van de wedstrijd gezien heeft. Hij was uitgeput in slaap gevallen. De rit naar Leuven, de frisse buitenlucht en het ziek zijn hadden hem serieus afgemat. Samen met vokke, en Michael heb ik de wedstrijd uitgekeken. Daarna vertrokken moeke en vokke naar huis en gingen Michael en Stephanie slapen. Ik heb Nicolas wakker gemaakt en hem naar boven gebracht. Ik liet hem dadelijk zijn tanden poetsen en heb daarna samen met hem nog even naar TV gekeken. Het was nog te vroeg voor studio I, dat vond hij wel jammer. Het resultaat was dat hij kort daarna weer in slaap viel. Hij moet wel echt moe geweest zijn want hij sliep direct vrij vast. Ik moest mij natuurlijk wel wakker houden want nu was Guy er niet om mij te komen wekken. In gedachten overliep ik mijn eerste ‘man-loze’ dag. Ik gaf mezelf een matige score. Praktisch was alles vrij vlot verlopen. Het incident met de poort viel me zwaar. Waarom kan ik op zo’n momenten nu niet gewoon rustig blijven en mijn verstand gebruiken?? O.K. jongens… goed ik hoor de opmerkingen al komen! Wat mij wel was opgevallen was dat Nicolas zich enorm sterk hield vandaag. Hij zal het zeker niet leuk gevonden hebben dat hij weer moest overgeven. Hij wou dat echter niet laten zien. Onmiddellijk draaide hij zich naar mij toe en vertelde me dat hij zich veel beter voelde en dat het wel helemaal ok was. Het was net alsof hij mij niet nog meer ongerust wou maken. Hij weet heel goed dat zijn papa mijn grote steunpilaar is en ik altijd wat ongeruster ben als hij niet in de buurt is. Ook Michael en Steph doen hun best om het mij wat gemakkelijker te maken. Wij boffen toch enorm met zo’n drie schatten van kinderen!

Kort daarna heb ik Nic nog even wakker gemaakt om zijn mondspoeling te doen. Daarna ben ik in mijn bed gekropen, alleen,…en toch wel wat onrustiger dan gewoonlijk.

01-02-2009, 16:27 Geschreven door Marleen  

Om alle misverstanden te vermijden zal ik maar beginnen met te vertellen dat het verslag van de volgende dagen geschreven wordt door mij (Marleen). De reden hiervoor lezen jullie in de volgende verslagen…

Na een rustige nacht werd ik vanmorgen wakker rond 6.30u.  Het klassieke ochtendritueel kon beginnen: Michael oproepen om 7.45u, Steph rond 7.15u en ondertussen boterhammen smeren, koffie zetten,…Nadat Michael en Steph vertrokken waren naar school iets na achten ben ik mij boven verder gaan klaarmaken en heb ik wat opgeruimd. Nicolas lag nog rustig te slapen en dat gunde ik hem wel na de vroege ochtenden van in het begin van de week. Om half negen was het toch tijd om hem te wekken daar we rond 10u in Leuven moesten zijn. Na een licht ontbijtje (yoghurt met appeltjes en een sandwich met eitje) zijn we richting Leuven vertrokken. Het was, zoals gewoonlijk op dit latere uur, een probleemloze rit. Het zonnetje scheen en Nic voelde zich blijkbaar goed. We hebben gezellig gebabbeld over allerlei dingen. Ook het feit dat papa morgen op short-ski vertrok met zijn vrienden van de Rotary kwam ter sprake. Toen ik hem vroeg of hij het niet erg vond dat papa een paar dagen weg was moest hij wel toegeven dat hij hem erg zou missen…maar voegde er dan snel al lachend aan toe dat ik geen bang moest hebben want dat hij thuis was om mij te helpen en te steunen…

Rond 10u kwamen we aan in Leuven. Nadat de dokter assistente Nic had nagekeken kwam de verpleegster bloed trekken. We moesten niet wachten op het resultaat van het bloed zodat een tiental minuten later de chemotherapie al aanhing. Omdat het een product was dat maar over een kwartiertje moest inlopen hadden we ons in de zeteltjes geïnstalleerd en niet in een bed. Ik maakte nog even een babbeltje met de dokter-assistente en de verpleegster. Zij vertelden me dat het hen was opgevallen dat Nicolas sinds gisteren een stuk vrolijker en meer open voor de dag kwam. We waren het er allemaal over eens dat het goede resultaat  van de scanner daarvoor verantwoordelijk was. Terwijl Nicolas eventjes op zijn NintendoDS speelde las ik enkele bladzijden in mijn boek (ondanks het feit dat het een goed boek is schiet het maar niet op…door het feit dat ik zo gemakkelijk afgeleid ben moet ik telkens stukken herlezen of begin ik onbewust weer stukken opnieuw te lezen). Na een kwartiertje spoelen mochten we ons alweer klaarmaken om te vertrekken. Ik maakte nog even concrete afspraken voor het weekend want in het weekend is de dagzaal gesloten en zaterdag en zondag moest Nicolas toch chemotherapie krijgen. In plaats van naar de dagzaal moeten we voor deze sessies op de afdeling zijn. Ik zag aan zijn gezichtje dat hij dat niet zo leuk vond (begrijpelijk, niet?)

Zoals gewoonlijk was Nic op de terugreis goed gezind.  Rond 12u kwamen we thuis aan. Daar stond Marijs, zoals gewoonlijk, op ons te wachten. Omdat ik tegen de middag verwacht werd op mijn werk in Tongeren vertrok ik kort daarna.

Rond 12.30u kwam Vokke aan even later gevolgd door Boyan (tennisvriend van Nic) en Dimi. Samen hebben ze frietjes van Marijs gegeten. Zoals afgesproken ging Nicolas weer wat  aan zijn conditie werken. Blijkbaar ging het vandaag een stuk beter dan de vorige keer. Het feit dat Boyan met hem mee deed maakte het allemaal natuurlijk wat aangenamer. De jongens hielden het buiten 40 min vol. Toen ze binnenkwamen waren ze nog net op tijd om de laatste spelletjes te zien van de halve finale van Nadal tegen Verdasco. Het was blijkbaar een schitterende wedstrijd geweest die meer dan 5 u had geduurd. Nicolas merkte achteraf op dat hij blijkbaar niet de enige was die die dag had afgezien.  Nadat Boyan vertrokken was kwam tante Ludwine rond 15.30u binnen. Ze had Ruben meegebracht. Kort daarna kwamen ook Michael en Steph thuis van school.  Toen een uurtje later ook tanteAnn met Mathias en Karen een bezoekje kwamen brengen werd het een leuke namiddag met veel plezier en spelletjes voor de kinderen en een ontspannende babbel met een tasje koffie met taart en cake voor de volwassenen.

Rond 18.30u kwam papa thuis na een hectische dag die ’s morgens vroeg begonnen  is met een operatie om 8u gevolgd door een aantal belangrijke besprekingen en vergaderingen en consultatie in de namiddag.

Doordat ik enkele voormiddagen met Nic in  Leuven had gezeten had ik op mijn werk ook wat extra’s te doen. Rond 19.10u ben ik in Tongeren vertrokken. Alvorens naar huis te rijden ging ik eerst Steph afhalen van de turntraining. Toen Michael even later thuiskwam van de voetbaltraining hebben we samen spaghetti gegeten. Nadat papa zijn valies had klaargemaakt voor de short-ski hebben we samen naar een opgenomen aflevering gekeken van ‘Van vlees en bloed’. Het was weer een sterke aflevering waar we regelmatig mee moesten glimlachen en lachen . De inspanningen van de namiddag begonnen blijkbaar hun tol te eisen want Nic werd moe en  was vrij vlug akkoortd om naar boven te gaan en zijn tanden te poetsen. Daarna zijn Michael en ik nog even bij hem in bed gekropen omdat hij nog een half uurtje moest wakker blijven om zijn mondspoeling te doen. Het resultaat was echter … dat we een kwartier nadien alle drie lagen te slapen. Gelukkig was daar onze papa nog… Even later  gingen we allemaal naar ons eigen bed.

31-01-2009, 21:32 Geschreven door Marleen  

We hebben Nicolas vandaag wat langer laten slapen. Pas om 8u15 is hij opgestaan. Een half uurtje later vertrokken Marleen en Nikkel voor een nieuwe chemokuur naar Leuven. Ze konden deze keer vlot doorrijden, want al om 9u30 waren ze op de dagzaal pediatrie. Omdat Nic zijn huiswerk gisteren niet meer gemaakt had, maakte hij nu van de gelegenheid gebruik om dit nog vlug te doen. Marleen bracht Nicolas stipt om 10u naar de ziekenhuisschool. Het was vandaag opnieuw juf Kathleen. Nicolas maakte de rest van zijn rekentoets van gisteren af. Hij deed dat blijkbaar goed want hij behaalde 19/20!

Toen hij om 11u weer terug op de dagzaal kwam, startte men met de chemotherapie (Cytosar). Deze moest over een kwartiertje lopen. Terwijl de chemo liep kwamen de cliniclowns binnen. (Die komen elke donderdag naar de dagzaal om de kinderen en hun begeleiders een beetje te verstrooien.) Nicolas en Marleen hadden hen vorige week ook al ontmoet, daarom herkende Nic hun en zij herkende hem ook. Hoe het kwam weet ik niet goed, maar Nicolas wou aan de cliniclowns een mop vertellen. Het was wel een “vuile mop” zo zei hij. Daarom deed “Bolleke” (mannelijke cliniclown) vlug de gordijnen rond het bed van Nicolas toe, om een beetje privacy te hebben. Toen kon Nikkel zijn mop vertellen: “Waaronder zie je het minst? Onder de rok van een priester of onder de rok van een non? …. Onder die van een non. Want daaronder zie je geen kloten!” en toen escaleerde het zaakje. Bolleke vertelde de ene onnozelheid na de andere. Zijn vrouwelijke collega kwam ook meedoen. Het werd altijd maar grappiger en onnozeler. Marleen en Nicolas gilden op een bepaald ogenblik van het lachen. Zelfs de verpleging en dokters kwamen kijken wat er aan de hand was…

Rond half één waren ze terug thuis. Marleen vertrok onmiddellijk naar Tongeren en liet Nicolas achter bij Marijs. Ze hadden net gedaan met eten, toen Anneke (de vroegere babysit) op bezoek kwam met haar baby. Ze was 2 weken geleden bevallen en wou nu haar zoontje Maximo nog aan Nicolas tonen, voordat ze binnenkort terug naar Spanje zou vertrekken. Om 15u gingen ze verder. Even later kwam Vokke aan. Hij had afgesproken om met Nicolas naar het Virga Jesse te rijden voor de mondlaser. Ze moesten om 16u daar zijn.

Na de laser had Nicolas weeral honger. Hij kreeg van Marijs 2 kippenbillen, die vlug verdwenen waren. Omdat het mooi weer was, is hij daarna is hij in de tuin rond de vijver gewandeld. Daarna is Nicolas in de zetel in slaap gevallen. Hij sliep tot 18u30, werd even wakker, om kort daarna terug in te slapen. Marleen was kort voor 19u thuisgekomen, maar had al om 19u30 tennisles. (Zij tennist al jaren, met 3 vriendinnen, op donderdagavond bij Phillip.) Ik was van wacht en moest naar een vergadering van het Borstcentrum. Na de vergadering was er ook nog een diner gepland, zodat ik pas laat terug zou zijn. Daarom bleef Vokke om te babysitten op onze 3 loebassen.

Ik kwam tussen 19u en 19u40 even naar huis om mij wat te verfrissen en al een klein stukje van het verslag van gisteren te maken. Nicolas sliep toen nog en Marleen stond op het punt om te vertrekken naar de tennisles. Om 19u40 vertrok ik naar de vergadering. Marleen was om 21u terug van haar tennisles. Vokke vertrok naar Moeke en Marleen en Nicolas hebben toen kip met rijst en curry gegeten. De 3 kinderen en Marleen hebben daarna naar “Van Vlees en Bloed” gekeken. Daarna ging iedereen naar boven. Michael en Stephanie gingen naar hun kamer om te slapen. Marleen en Nicolas keken nog naar “De Slimste Mens” op Nic zijn slaapkamer.

Mijn vergadering viel goed mee, maar kort na de vergadering was er een spoedgeval. Daarom moest ik juist voor het diner vlug even op en af naar het ziekenhuis rijden. Gelukkig kreeg ik mijn eten toch nog geserveerd toen ik terug was, zodat ik niet met honger naar huis moest. Om 23u15 was ik terug thuis. Er brandde nog licht op Nic zijn kamer. Hij moest nog alleen de mondspoeling doen. Daarna kon hij gaan slapen. Michael en Steph sliepen al lang. Marleen ging ook naar bed. En ik zette mij onder in de living met mijn PC om het verslag van gisteren af te werken. Pas na middernacht kon ik het op de blog plaatsen.

30-01-2009, 23:17 Geschreven door Guy  

Het was een belangrijke dag: de eerste dag van het derde behandelingsblok.

Vandaag ging Nicolas met Vokke naar Leuven. Ze moesten al vroeg vertrekken, want het zou een lange dag worden met eerst 1 kuur Endoxan (chemo) en dan 8u spoeling. Ik zou na mijn voormiddagraadpleging ook oprijden en Vokke aflossen. Zij vertrokken om 6u30. Net zoals gisteren sliep Nicolas op de heenweg. Hij merkte dus ook niets van de dagelijkse file. Om 7u30 ging thuis de telefoon. Het was Nicolas om te zeggen dat ze goed aangekomen waren. Ik vertrok kort daarna naar een vroege vergadering in het ziekenhuis. Marleen ging werken in Tongeren en Michael en Stephanie moesten naar school.

Nicolas werd zoals steeds weer door de dokter-assistente onderzocht. Het klinisch onderzoek was prima, maar ze had ook ander goed nieuws: de scanner had helemaal niets meer getoond! Er was niets meer van tumoractiviteit terug te vinden! Geen enkele abnormaliteit meer! Ze zei er zelfs bij: “Ik zou er maar een glaasje champagne op drinken.” Na het onderzoek werd de chemotherapie gestart en een uur later begon men met de spoeling. Terwijl ze daar zo zaten te wachten gingen Nicolas en Vokke even naar het ziekenhuiswinkeltje voor wat chips en een krantje. Van 10u tot 11u moest Nic weer naar de ziekenhuisschool. Juf Kathleen gaf hem een toets van Frans (18,5/20) en hij moest ook een rekentoets maken, maar na het eerste blad was de tijd al om. De rest moest hij morgen maar maken…

Toen Nicolas terug op de dagzaal kwam had hij honger. Hij had in de voormiddag naar Marijs gebeld om een bestelling te plaatsen: macaroni met kaas en hesp. En Marijs had dit speciaal voor hem klaargemaakt. Afspraak was dat ik dit eten zou meenemen als ik ’s middags naar Leuven zou rijden. Maar omdat het nog maar 11u was toen hij terug uit de les kwam, heeft hij zijn eerste honger maar met een zakje chips gestild. Hij vond het echt niet eerlijk dat er ’s middags niets fatsoenlijk te eten viel op de dagzaal. En hij deelde dit ook mee aan de verpleging, toen deze vroeg of hij niet een boterhammetje wou hebben.

Rond 13u had ik gedaan met werken. Ik belde naar Vokke, maar kreeg geen gehoor. Daarom belde ik naar Marleen. Die wist mij te vertellen dat de uitslagen van gisteren goed waren en dat ik voor Nicolas macaroni en zijn Nintendo DS moest meenemen. Voor ik naar Leuven kon vertrekken moest ik eerst nog even langs de carwash om terug iets te zien door mijn autoruiten, langs de kapper om mijn haar laten knippen en langs thuis om vlug iets te eten en Nic zijn bestelling mee te nemen. Tussendoor belde Vokke mij ook nog terug op. Het was dus eigenlijk een klein wonder dat ik al om 13u35 kon vertrekken.

Om 14U15 kwam ik aan op de dagzaal en zag ik Nicolas, op zijn intussen vaste stek -dicht bij de balie van de verpleging- op zijn bed zitten. Vokke zat naast hem op een stoel. Ze zaten daar gewoon voor zich uit te kijken. Maar zodra ze mij zagen begonnen ze te lachen. Nikkel lachte omdat hij eindelijk zijn macaroni met kaas en hesp kreeg. Vokke omdat hij goed nieuws had. Dr. Renaer was intussen ook op ronde geweest en ze had nog eens bevestigd dat alle uitslagen heel goed waren. Nicolas had zo’n grote honger dat hij niet meer kon wachten. Ik mocht de macaroni nog vlug even opwarmen in de microgolfoven, maar dan is hij er uitgehongerd op gevlogen en at de ganse kom in één keer uit. Vokke nam ondertussen afscheid, want hij moest in Hasselt nog een aantal zaken regelen. Nadat hij alles opgegeten had heeft Nicolas lange tijd op zijn Nintendo DS een voetbalspelletje gespeeld. Waarbij hij telkens met zijn vingers voor mij aangaf wat de tussenstand was. Om 16u45 kwam de dokter-assistente nog wat uitleg geven. Om 17u was de spoeling gedaan. Nicolas kreeg nog Zofran (= antibraakmiddel) intraveneus toegediend en hij moest nog eens in een potje plassen. (Tot mijn verbazing vroeg hij om een groter potje…want het was deze voormiddag, toen hij ook in een potje moest plassen, overgelopen!) Daarna mochten we naar huis.

Thuisgekomen maakten we van de gelegenheid gebruik om naar de opgenomen uitzending “Van Vlees en Bloed” van vorige donderdag te kijken. Michael, Nicolas en ik genoten van de schitterende humor en perfecte casting in deze topserie. Intussen waren Stephanie en Marleen ook thuisgekomen. Plots vroeg Nicolas of er nog kinderchampagne was. Hij had er zin in en de dokter had gezegd dat hij het verdiende, dus… Om het goede nieuws van de scanner te vieren hebben we toen een fles Kidibull voor de kinderen en een iets betere fles bubbels voor Marleen en mij opengedaan! Ik moest om 20u30 gaan tennissen met Roger en Dimitri en heb dus maar 1 glaasje gedronken. Maar ik wist dat er nog bezoek zou komen deze avond. Toen ik vertrok naar de tennis kwamen Carla en Annick de oprit opgereden. Carla kwam Nicolas nog eens masseren en hem enkele nieuwe oefeningen geven. Annick kwam met haar dochter Yentl zomaar op bezoek.

Toen ik thuis kwam van de tennis sliepen Michael en Stephanie al weer. Marleen en Nicolas waren nog wakker. Nic moest zijn mondspoeling nog doen en is dan ook gaan slapen. Ik moest nog een paar administratieve zaken doen, maar toen ik korte tijd later ook ging slapen, was Marleen al in dromenland. Maar goed ook, want zij zou morgenvroeg met Nicolas naar Leuven rijden voor de volgende chemotherapie.

30-01-2009, 00:53 Geschreven door Guy  

Vandaag was onderzoeksdag. Nicolas moest deze voormiddag in slaap voor een beenmergpunctie en hij zou om 12u40 een scanner van hals en borstkast krijgen, om te zien of er nog tekens van tumoractiviteit terug te vinden waren. Er mocht niets meer teruggevonden worden, anders zou dit een minder goed teken zijn!

Ik had verschrikkelijk slecht geslapen en bijna alle uren van de klok gezien. Maar zoals zo dikwijls was ik iets voordat ik moest opstaan toch opnieuw in slaap gevallen. Om 5u30 maakte Marleen Nicolas en mij wakker, want we moesten om 7u in Gasthuisberg zijn. Pijnlijk…  

We vertrokken om 6u10, dus tien minuten later dan gepland. Om 6u40 stonden we al stil in de file nog voor de afslag van Aarschot. Maar we waren, zonder al te veel vertraging, toch om 7u15 op de dagzaal pediatrie. Daar deed men de bloedname en vanaf toen was het wachten tot Nic naar de operatiezaal mocht voor de beenmergpunctie. Terwijl we daar aan het wachten waren, klaagde Nicolas van maaglast. Maar de verpleging kon hem niets geven, omdat hij nuchter moest blijven en ze toestemming van de dokter nodig hadden om hem iets langs de baxter toe te dienen. Even later kwam men wel zeggen dat we waarschijnlijk rond 8u15 naar de operatiezaal zouden mogen gaan. Daarom stelden ze voor om een ampul Zantac (=maagbescherming) mee te geven, zodat de dokters die in het operatiekwartier konden toedienen. We konden dus niet anders dan gewoon een beetje afwachten. Om zeker gereed te zijn als men ons zou komen halen, hielp ik Nic om zijn kleren uit en het operatiehemd aan te doen. Om 8u10 kwam men ons inderdaad halen. Ze reden Nicolas in zijn bed door alle gangen naar de “preoperatieve ruimte” (POR) en ik haastte mij om er achteraan te lopen. In de POR moesten we wachten tot we naar de operatiezaal zouden mogen. Ik kreeg een klein krukje, zodat ik mij naast Nic zijn bed kon zetten. En opnieuw was het wachten… Gelukkig viel Nicolas redelijk vlug in slaap, maar ik zat daar maar naar de muren te kijken. Af en toe kwam er een bekende langs ons door gewandeld, zoals enkele van mijn vroegere profs, personeel waar ik nog mee gewerkt had of een bekende dokter-assistent. Maar zij zagen of herkenden mij meestal niet en ik had er ook geen behoefte aan om keer op keer uit te leggen wat ik daar kwam doen. Verder was het verveling troef. Net zoals deze nacht tikte de tijd langzaam voorbij. En net zoals deze nacht was ik wakker, maar lag Nikkel rustig te slapen. Pas om 9u40, dwz na anderhalf uur wachten, reed men Nicolas de operatiezaal in. De anesthesist wou gelukkig –op expliciete vraag van Nicolas- hem opnieuw met de spuit (dus zonder het “vieze” masker) in slaap doen. De maagampul zou ze toedienen als hij sliep. Van zodra Nicolas sliep ben ik weggegaan en heb ik de dokters hun werk laten doen.

De narcose zou een klein half uurtje duren. Daarom besloot ik om vlug een krantje te halen in de ziekenhuiswinkel. In de hall van Gasthuisberg kwam ik Joke (medisch afgevaardigde) tegen. Toen ze vroeg hoe het ging, ben ik tegen haar afgelopen dat het een schande was om ons zo vroeg naar Gasthuisberg te laten komen om ons dan nog eens anderhalf uur in de POR te laten staan en Nic pas om 9u45 in slaap te doen…

Ik kocht mijn krant en haastte mij terug naar het operatiekwartier. Daar zei men dat Nicolas al in de ontwaakruimte was. Toen ik bij hem kwam lag hij nog in een diepe slaap, dus zette ik mij naast hem op een stoel en begon een beetje in mijn krant te lezen. Een kwartiertje later kwam de supervisor van anesthesie naar hem kijken en mocht hij terug naar de dagzaal pediatrie. Maar blijkbaar was er nog een misverstand, want pas een half uur later (om 11u) kwam men ons uiteindelijk halen.

Terug op de dagzaal kwam iemand van de verpleging ons vragen of we niet vroeger naar de scanner wouden gaan. Natuurlijk wilden we dat! Dus belde ze even naar radiologie en we hadden geluk: hij mocht onmiddellijk doorgaan. Ik hielp Nic om het operatieschortje uit te doen en zijn kleren terug aan te krijgen. Men bracht een rolstoel en ik zette Nicolas daarin om met hem naar de scanner te gaan. Maar dat was blijkbaar een beetje te snel… We moesten wachten tot er iemand van de vervoerdienst zou komen om ons naar de dienst radiologie te begeleiden. Dus wachtten we weer een tijdje. Om 11u30 was er echter nog steeds niemand langs geweest om ons weg te brengen. Dus kwam de verpleging ons zeggen dat we misschien toch beter zelf naar daar zouden gaan, omdat we anders misschien te laat zouden komen. Ik reed Nic met de rolstoel naar de scanner en daar moesten we bijna niet wachten. Een vriendelijke verpleger liet ons binnen, de scanner werd uitgevoerd en 15 minuten later reden we weer terug naar de dagzaal.

Vanaf nu mocht Nicolas terug eten en drinken. Natuurlijk had hij honger! Hij dronk een ganse cola leeg en at een grote kom soep op. Zijn honger was hiermee nog niet gestild, maar we hoopten om vlug te mogen vertrekken en dan thuis iets steviger te kunnen eten. Om 12u20 kwam men het infuus verwijderen en mochten we naar huis met het bericht dat we morgen om 8u terug verwacht werden. Dan zou men starten met de 1^e chemokuur van het 3^e blok. (1u chemo + 8u spoeling.)

Om 13u30 waren we thuis. Nicolas ging rechtstreeks aan de keukentafel zitten en at een gans bord lasagne op. Daarna legde hij zich neer in de zetel om naar de tennis te kijken op TV. Hij hield dit nog een tijdje vol, maar viel uiteindelijk toch in slaap. Ik had mij intussen ook even neergelegd om wat bij te slapen. Toen ik om 16u in de keuken kwam, waren Michael en Stephanie net thuis van de school. Nicolas lag nog steeds te slapen. Marijs had de keukentafel vol gezet met Frans brood, salade, gekookte eitjes, gesneden ajuin, beleg, enz.… zodat de scholieren een lekkere “smos” konden maken. Pas om 17u werd Nicolas wakker. Vanaf toen heeft hij TV gekeken.

Dominique heeft woord gehouden! Om 19u30 bracht hij het jong geweld van KRC Genk naar ons thuis. Drie youngsters (Jelle Vossen, Dimitri Daeseleire en David Hubert) bezochten Nicolas. Heerlijk hoe die jonge mannen eerst wat onwennig plaats nemen in de zetel, maar daarna geleidelijk meer los komen en vrijuit beginnen te praten over hun opleiding, hun carrière en het reilen en zeilen van Genk. Nicolas zat er naar te luisteren, stelde af en toe zelf een vraag en genoot vooral in stilte van dit erg fijn bezoek. Zelfs onze spraakwaterval Michael, die er bij was komen zitten, was stiller dan anders. Dominique vertrok rond 20u20 omdat hij zijn vader Romain moest afhalen op Torpedo (voetbalploeg Hasselt), maar de 3 Genkenaars bleven nog een tijdje verder praten met onze ganse familie. Pas om 20u45 vertrokken ze. Ze moesten trouwens op tijd hun bed in, want ze zaten alle drie in de kern van Genk die morgen de kwartfinale tegen Gent moet spelen.

Na dit plezante bezoek vertrok ik naar de Rotary. De rest heeft iets gegeten en daarna een tijdje TV gekeken. Om 22u30 ging iedereen slapen. Toen ik om 23u thuis kwam sliepen Michael en Stephanie al en lagen Nicolas en Marleen pas in bed.

28-01-2009, 19:04 Geschreven door Guy  

Vandaag moest Nicolas weer om 9u in Leuven zijn voor zijn laatste chemokuur van blok 2. Marleen had beloofd om hem te brengen. Maar omdat ze ook in Tongeren moest zijn, zou Vokke wat later op de ochtend ook oprijden. Dan kon Marleen van Leuven naar Tongeren rijden om te gaan werken en zou hij bij Nikkel blijven.

Nicolas was, zoals bijna altijd, maar stilletje geweest tijdens de rit naar Gasthuisberg. Na het gebeurlijke aanprikken van de porth-a-cath en de bloedname, was het even wachten op het onderzoek door de dokter. Nicolas had inderdaad een paar stevige aften in zijn mond, maar verder was alles OK. Marleen vertelde ook dat we wat ongerust waren over het hoesten, maar volgens de dokter-assistente waren de longen toch zuiver. Daarna moesten ze weer wachten op de bloedresultaten vooraleer hij de Asparaginase (chemo) kon krijgen. Vokke kwam iets voor 10u aan in Gasthuisberg. Om 10u werd Nikkel weer in de ziekenhuisschool verwacht. Hij had eerst geen zin om naar daar te gaan. Hij voelde zich niet zo goed en wou dat hij –net als vorige keer- aan bed les zou krijgen. Voor een keer drong Marleen toch een beetje aan. Ze zei tegen hem dat hij beter wel naar ginder kon gaan, omdat er daar meer mogelijkheden waren om les te geven en omdat hij daar recht aan een tafel kon zitten. Nicolas was redelijk vlug om te praten. Marleen bracht hem tot aan de ziekenhuisklas en vertrok daarna naar Tongeren. Nic kreeg 1 uurtje Frans van meester Kristof. De les viel uiteindelijk toch wel mee. Vanaf dan was het wachten op de bloeduitslag. Pas rond 12u was deze bekend en kon de chemo gestart worden. Deze moest weer over 1u lopen en daarna moest er ook weer gespoeld worden. Nic at ’s middags een boterham met confituur en sliep de rest van de tijd. Om 13u45 konden ze naar huis vertrekken.

Marleen had mij in de loop van de voormiddag gebeld met de mededeling dat het allemaal wat aan het uitlopen was in Leuven. De geplande les van juf Tilly, van 14-15u bij ons thuis, had ze daarom al afgezegd. Ik was ’s middags thuis komen eten. Daarna had ik mij aan de computer op mijn bureau gezet om mijn mails te beantwoorden en een aantal overschrijvingen te doen. Plots hoorde ik een opgewekt stemmetje onder aan de trap roepen: “Wij zijn thuis!” Ik werkte vlug de laatste betalingen af en ging naar onder. Daar zat Nicolas, met een keukenschort, aan de keukentafel lasagne te maken. Want dat was zijn bestelling geweest voor vanavond. Mijnheer had, behalve Vokke, ook een reuzenhonger meegebracht uit Leuven. Op het aanrecht stonden een paar borden spaghetti en in de oven stond een pizza te bakken. Toen ik vroeg waarom dat was, zei Marijs dat Nic geen zin had in spaghetti en dus had ze voor hem maar een pizza gebakken. Ik vond dat er toch een beetje over. Een beetje verwennen mag natuurlijk wel, maar Nic begint er aardig de truc van weg te krijgen om zijn wensen gedaan te krijgen…

Ik moest om 15u terug op de raadpleging zijn. Dus liet ik Nicolas achter bij Vokke en Marijs. Hij maakte de lasagne af, belde dan naar Moeke om haar te vertellen dat alles goed ging, poetste zijn tanden en maakte zich dan klaar om terug naar het Virga Jesse ziekenhuis te gaan. Daar had hij om 16u een afspraak om zijn aften nog eens te laten laseren. Een klein half uurtje later was hij al terug. Hij ging niet in de zetel liggen, zoals hij de laatste tijd meestal gedaan had, maar zette zich naast Michael op de poef om naar TV te kijken. Marijs bracht hem daar nog een kommetje met stukjes fijn gesneden meloen.

Marleen was met mijn wagen naar Leuven en Tongeren gereden, omdat haar wagen naar de garage moest voor een herstelling. Om 17u was ze terug thuis van haar werk en wou ze met Marijs naar de garage rijden om haar wagen terug te halen. Nicolas wou meerijden, en Michael is dan ook maar meegegaan. Toen ze terug kwamen heeft Nicolas nog een pannenkoek (die nog over was van gisteren) opgegeten en is daarna toch in slaap gevallen.

Om 19U40 was ik ook terug thuis. Nic was net terug wakker geworden, Stephanie was aan het chatten, Michael was naar TV aan het zien en Marleen zat aan haar microscoop te werken. De kinderen hadden nog geen zin om te eten, dus zetten Marleen en ik ons in de keuken en dronken een tasje soep terwijl we een beetje bijpraatten. Marleen liet het daarbij, want zij ging dadelijk tennissen. Ik at ook nog een bord lasagne, want ik moest pas om 21u30 gaan tennissen met Rik. Toen Marleen naar de tennis vertrok, zette ik mij naast Nic in de zetel. Hij wou nu wel zijn lasagne proeven, dus warmde ik voor hem, en de 2 andere kinderen, een bord op in de microgolfoven. Michael en Stephanie aten aan tafel, Nic in de zetel. Terwijl wij daar zo zaten kwam bompa binnen. Hij zei dat hij nog eens buiten wou komen en dus kwam hij eens zien hoe het met ons allemaal ging. Nic lag stilletjes in de zetel, terwijl bompa en ik de gebeurtenissen van de laatste dagen overliepen. Om 21u ging bompa weg en heb ik mij klaargemaakt om naar de tennis te gaan. Toen ik vertrok moest ik de kinderen even alleen laten, want Marleen had pas om 21u30 gedaan met tennissen, maar zou daarna dadelijk naar huis gaan.

Het was fijn om nog eens te sporten en het verstand op nul te zetten. Na een goede douche en een heerlijk fris pintje was ik om 23u terug thuis. Nicolas en ik zouden morgen om 7u in Leuven moeten zijn en ik moest nog een aantal spullen bijeenrapen om morgen mee te nemen. Thuis lagen Marleen en Nikkel samen in bed, op Nic zijn kamer, naar “Spoed” te kijken op VTM. (De uitzending was verlaat omdat er eerst een lang programma was geweest over Kim de Gelder, de moordenaar van Dendermonde.) Ik kroop bij hun in bed en met ons drieën hebben we “Spoed” uitgekeken. Toen moest Nic dringend gaan slapen, want morgen moesten we al om 5u30 terug op. Uiteindelijk was het al na middernacht toen ik zelf in bed kroop.

27-01-2009, 20:43 Geschreven door Guy  

Het was een mooie, zonnige, maar koude zondag. Nikkel was goedgezind opgestaan en had samen met Michael gespeeld tot dat die moest vertrekken. De jeugdvoetbalmatchen in nationale afdeling (reeks van Nicolas) waren nog maar eens afgelast, maar in de reeks van Michael (provinciale kadetten) werd er gewoon gespeeld. Gelukkig kan Michael altijd meerijden met Richard (buurman, vriend en afgevaardigde van de voetbal), zodat Marleen en ik nog wat langer thuis konden blijven bij Nikkel. Ik zou wat later naar de match gaan kijken. Marleen en Nicolas zouden thuis blijven. Stephanie was nog steeds bij haar vriendin Merle, waar ze was blijven slapen.

Nicolas had voor de zoveelste keer zin in een omelet en dus maakten we hem een echte omelet met ajuin, spekjes en tomaten. Het was een plezier om te zien hoe smakelijk hij alles opat. Marleen en ik verschoten toch wel een beetje toen Nic plots vroeg: “Mag ik meegaan naar de voetbalmatch van Michael?” Natuurlijk mocht hij dat. Elke beweging die hij doet is goed voor hem. Dus kleedden we ons allemaal warm aan, namen we 2 klapstoeltjes mee en vertrokken we even later naar Vroenhoven. Toen we aankwamen was de eerste helft al even bezig. We namen de klapstoeltjes uit de koffer en wilden ons ergens langs de lijn neerzetten om de match te volgen. Er waaide echter zo’n gure, koude, onaangename wind, dat Nikkel al na 5 minuten helemaal verkleumd was. De kantine mocht hij niet binnengaan, omwille van het infectiegevaar. Dus zat er niets anders op dan terug in de auto te gaan zitten en van daaruit de match te volgen. Gelukkig stond de wagen net achter de goal, zodat Nicolas zijn broer in de 2^e helft goed kon volgen. (Michael is namelijk doelwachter.) Het was een ongelijke match. Nic zag zijn broer dan ook verliezen met 4-O!

Om 13u10 waren we terug thuis. Omdat we twintig minuten later bezoek verwachtten, heeft Marleen iedereen vlug iets te eten gegeven. Gelukkig was het bezoek ook een kwartiertje later. Om 13u45 kwamen Glenn (speler U11 van STVV) en Roy (idem) met Nicolas spelen. Natuurlijk waren ze niet alleen, maar hadden ze beiden hun ouders (Gino & Sonja en Stefan en Linda) en hun kleine broer (Bjorn en Aaron) bij. De kinderen gingen al heel vlug met de Playstation spelen op Nic zijn kamer. De volwassenen bleven onder gezellig praten. Omstreeks 15u15 kwamen Vokke en Moeke binnen. Ze waren op hetzelfde ogenblik als tante Ann, Yannik, Quirine en Gylian toegekomen. Ze kwamen enerzijds zomaar even op bezoek, maar anderzijds had Gylian al de dubbels van Nic zijn voetbalstickers terug bij. Hij had ze allemaal gesorteerd, zodat hij en Nicolas ze vanaf nu makkelijk zouden kunnen ruilen.

Nadat de voetbalvrienden vertrokken waren, kreeg Moeke het idee om pannenkoeken te bakken. Nicolas was door al de bezigheden van de dag al redelijk vermoeid geworden, maar toch wilde hij absoluut Moeke helpen bij het klaarmaken van het deeg en het bakken van de pannenkoeken. Ze waren nog maar net begonnen met bakken of er kwam al volk bij. Nonkel Marc, tante Sofie en Julien sloegen niet af om een hapje mee te eten. Iedereen zat ergens in de keuken om te bakken, of rond de tafel in de living om te eten. Marleen en Michael waren intussen al weer vertrokken naar een nieuwe sportactiviteit. Om 16u30 was er afgesproken om samen te komen voor de minivoetbal. De ploeg van Michael moest immers om 18u in Lommel een competitiematch gaan spelen.

Om 16u45 kwamen Carla (vriendin + kinesiste) en haar zoon Joris op bezoek. Ze kwam Nikkel wat bewegingsoefeningen opleggen, maar ze had ook massageolie en zelfs handdoeken bij om hem eens goed te masseren. Eerst was Nikkel wat weigerachtig, maar toen het meeste volk weg was heeft hij toch ingestemd. Gedurende een dik half uur heeft Carla al zijn, steeds dunner wordende, spieren gemasseerd. En je zag dat hij er deugd van had! Toen Carla vertrok zei ze tegen mij dat ze met Nic gesproken had. Dimitri zou instaan voor de plezante oefeningen en voor haar moest hij wat saaie oefeningen doen. Vandaag had ze hem opgedragen om heel eenvoudig het gestrekte been een aantal keren op te heffen. Dit moest hij met beide benen meermaals per dag doen.

Nadat iedereen vertrokken was keerde de rust in huis terug. Iedereen was moe. Nicolas nog het meest. Hij viel dan ook kort nadat het rustig werd in een diepe slaap. Rond 20u arriveerden nonkel Peter, tante Ann Mathias en Karen. Ze kwamen Mathias afzetten. Die ging vannacht bij Moeke en Vokke slapen omdat hij morgen geen school had. Hij zou dan bij hun wat gaan studeren. Nicolas was toen juist wakker geworden. Moeke had al weer heerlijk eten klaargemaakt, maar iedereen wou wachten op Marleen en Michael. Om 20u30 kwamen ze thuis. Michael had deze keer wel dik gewonnen met 2-13. We zaten allen samen aan tafel en het was echt lekker!

Na het avondeten hebben we allemaal, zoals elke zondag, naar “De Smaak van de Keyser” gekeken. Dit wil zeggen: allemaal, behalve Marleen en Nicolas, want die waren al weer in slaap gevallen. Na de uitzending vertrokken Moeke, Vokke en Mathias naar huis. Michael en Stephanie gingen slapen. Nicolas en Marleen lagen nog even in de zetel. Plots zag ik een gestrekt been omhoog en omlaag gaan. Het was het been van Nicolas. Hij was dus, half slapend, de oefeningen van Carla al aan het uitvoeren…

Kort daarna zijn Marleen en Nicolas ook naar boven gegaan.

Vandaag ging het duidelijk beter met Nicolas. Hij had eigenlijk maar van 1 ding echt last, van de aften in zijn mond. Natuurlijk deed het pijn las hij iets moest eten of drinken, maar ook spreken was al pijnlijk en de speekselvloed begon ook weer duidelijk toe te nemen. Hij wou de ganse dag geen stomatitiscocktail nemen, omdat hij vond dat die een vieze smaak heeft. Pas ’s avonds, net voor hij naar bed ging, gaf hij toe. Hij poetste zijn tanden, ging in zijn bed liggen en liet mij dan –eindelijk- toe om de pijnstillende cocktail op de pijnlijke plaatsen aan te brengen. Behalve de aften begon ik toch ook een beetje ongerust te worden in de lichte hoest die Nikkel begon te krijgen. Zowel Marleen als ik dachten hetzelfde: Dat het maar niet het begin is van een of andere infectie! Morgen moest hij terug naar Leuven. Goed! Dan kunnen ze hem daar nog eens grondig nazien…

26-01-2009, 15:05 Geschreven door Guy  

De voormiddag was een gewone voormiddag zoals vele andere voormiddagen. Nicolas was op zijn vaste plaats in de zetel gaan liggen en keek TV. Hij ging ook even naar boven om zijn tanden te poetsen. Het half uur wachten op de mondspoeling bracht hij door op zijn kamer met de Playstation. Stephanie was, zoals elke zaterdag, naar een 3u durende turntraining. Michael moest eigenlijk studeren, maar het kwam er maar niet van. Hij hield Nicolas overal gezelschap. Keek Nic naar TV, lag Michael er naast. Ging Nic naar boven, ging Michael mee. Kwam Nic weer naar onder, begeleidde Michael hem. Nicolas zelf had vandaag duidelijk een mindere dag. Hij had tamelijk veel last van aften, was meer vermoeid en klaagde ook van hoofdpijn. Zodanig zelfs dat ik hem een Dafalgan moest geven om het wat draaglijker te maken.

Om 12u kwam Gracy onverwacht op bezoek. Ze was bij haar vader in het ziekenhuis geweest en was van daar rechtstreeks naar ons gereden. Omdat we Michael eindelijk achter zijn boeken gekregen hadden, zaten Nicolas, Marleen en ik samen met Gracy in de zetel. Het spreken werd hierbij voornamelijk door Marleen en Gracy gedaan, terwijl Nic en ik ons beperkten tot luisteren. Nicolas was duidelijk moe aan het worden en viel iets voor 13u in slaap. Ik moest om 13u Stephanie gaan halen van de turntraining. Kort nadat we terug thuis waren is Gracy vetrokken.

We hadden afgesproken om vandaag naar de stad te gaan. Ik wou, nu de aansluiting in orde was, een digicorder van Telenet kopen voor Nic zijn TV. Daarnaast wou ik hem ook een hartslagmeter kopen, omdat hij soms een zéér hoge pols kreeg bij de minste inspanning en ik hoopte om in de solden nog een nieuw paar schoenen te vinden. Stephanie had, zoals zo dikwijls, ergens een paar mooie schoenen gezien. En Michael moest mee omdat hij een weddenschap verloren had en 2 playstation-spelletjes moest kopen –van zijn eigen geld- voor Nicolas. Nadat we iets gegeten hadden, hebben we Marleen en Nicolas thuis achtergelaten. We waren weg van 14u tot 16u. De spelletjes waren vlug gekozen; de hartslagmeter moesten we bestellen en zou pas dinsdag daar zijn; Stephanie kreeg haar paar mooie botjes en ik vond inderdaad een nieuw paar schoenen. De digibox was ook al geen probleem. Tot slot zijn we nog even bij Ici Paris langs geweest, om een bestelling van Marleen mee te nemen en dan wou iedereen terug naar huis. Nic had geslapen tot 15u15. Dan heeft hij een beetje pasta gegeten. Toen wij thuiskwamen moesten alle aankopen geshowd worden aan de twee thuisblijvers. Gelukkig werd alles goedgekeurd.

Moeke en Vokke waren naar een begrafenis geweest in de voormiddag en kwamen iets na 16u even langs om te kijken hoe het ging. Iets later waren ze al weer weg, want ze hadden hun mooie kleren aan en wouden zich omkleden. Vanavond zouden ze komen babysitten, want Marleen en ik waren ingeschreven voor de nieuwjaarsreceptie van de Runkster Tennis.

Michael en Stephanie hebben wat gestudeerd, Nic heeft TV gekeken en geslapen, Marleen heeft ook een beetje gerust en ik heb een uur nodig gehad om de digicorder te installeren. (Ik had de juiste code niet en moest zelfs naar een hulplijn bellen, maar uiteindelijk lukte het!) Omdat er een promotie was, waarbij je gratis gedurende 1 maand “Prime” kreeg, hebben we naar een film op Prime kunnen kijken. Marleen vroeg op een bepaald ogenblik of die nieuwjaarsreceptie met eten bij was. Ik wist nog dat ik 10€ per persoon moest betalen en zei dus dat je voor dat geld onmogelijk veel zou kunnen eten. Daarom hebben we, samen met de kinderen, Moeke en Vokke, een lekker frietje gegeten. Daarna omkleden, kusjes geven en dan vertrokken we naar de tennis. Stephanie ging met ons mee, want zij ging bij Merle (vriendin van tennis) slapen. Tot onze verbazing zat iedereen daar stevig te eten en toen ik zag wat ze aan het eten waren herinnerde ik het mij: het was breugeliaans buffet. Er was massaal veel eten… waar Marleen en ik bijna niets van gegeten hebben. Maar gedronken en gebabbeld hebben we wel. Het was een gezellige avond!

Toen we om 0u30 terug thuis kwamen, vertelde Vokke dat Michael en Nicolas kort na ons vertrek al naar boven waren gegaan. Ze hadden nog wat TV gekeken, op de Playstation gespeeld en tot slot nog naar studio 1 gezien, voor de samenvatting van de gespeelde voetbalmatchen. Daarna is Micky naar zijn eigen kamer gegaan om te slapen. Toen wij thuiskwamen waren ze alle twee al een tijdje in dromenland…

25-01-2009, 22:37 Geschreven door Guy  

Marleen haar wagen moest om 8u in de garage zijn. Zij reed haar wagen naar daar en ik ben nagereden om haar terug naar huis te brengen. Daarna is Marleen met de reservewagen naar het ziekenhuis van Tongeren gereden. Ik heb op vrijdag sinds kort een administratieve voormiddag. Dus kon ik thuis bij Nicolas blijven. Omdat hij mij bij het opstaan al gevraagd had om een nieuwe afspraak te maken om zijn mondaften te laten laseren, belde ik rond 8u30 naar Ingrid in het Virga Jesse ziekenhuis. We mochten om 10u30 komen. Maar op dat uur zou Dimitri opnieuw conditietraining komen geven aan Nikkel. Dus stuurde ik een berichtje dat we de training een klein beetje moesten uitstellen tot 11u. Even later belde Dimitri mij zelf op om de training af te zeggen. Hij had keelpijn en voelde zich ziek en durfde daarom de les niet laten doorgaan. Ik was het hier natuurlijk helemaal mee eens. We moeten het risico op een infectie best zo klein mogelijk houden!

Wat later in de voormiddag heeft Nicolas een bad genomen. Alleen zijn klein bleek hoofdje met kleine donshaartjes stak boven het schuim uit. Maar in dat hoofdje zaten nog steeds kleine pretoogjes en om de mond speelde nog steeds een guitige lach. Ik zat naast zijn bad op de grond en zo spraken we een tijdje over wat Nicolas zoal mocht verwachten de komende dagen, hoe lang de porth-a-cath nog moest blijven zitten, hoe weinig spieren hij nog had, enz.…

We waren mooi op tijd in het ziekenhuis en Nic mocht onmiddellijk naar de laserkamer. Terwijl zijn aften behandeld werden, ben ik vlug op de materniteit mijn patiënten gaan goedendag zeggen. Toen de behandeling afgelopen was ben ik hem gaan halen, maar ik moest nog 1 patiënt op de chirurgische afdeling zien. Nic wou wel even meegaan tot ik gedaan had. Terwijl ik naar de patiënt ging, kwam de verpleging bij Nikkel zitten om even met hem te praten. Zij gaven hem ook een cadeaubon van 15 € voor de Standard boekhandel.

Toen we terug uit het ziekenhuis waren, vroeg ik aan Nic of hij al terug naar huis wou of eerst nog iets wou doen. We besloten om de stad in te wandelen. Eerst gingen we naar de Standard Boekhandel, waar we 2 avonturenfilms kozen (Indiana Jones). Daarna wandelden we verder naar de winkel van nonkel Luc en tante Anne (Kolfstraat). Natuurlijk was Nicolas intussen redelijk moe geworden, maar gelukkig kon hij in de winkel even in een zeteltje zitten om wat te rusten. Hij vroeg of de nieuwe tenniscollectie er al was, maar daarvoor moest hij binnen een paar weken nog eens terugkomen.

Om ons stadsbezoek nog wat te rekken, vroeg ik of hij zin had in een bepaald soort fruit. We waren immers dicht bij “het Vitamientje” (grootste groenten- en fruitwinkel van Hasselt) en dan konden we daar iets gaan halen. Nicolas zei onmiddellijk en met een grote glimlacht dat hij zin had in meloen. Dus vertrokken we naar het Vitamientje. Maar het wandelen werd voor Nic toch steeds moeilijker, dus besloten we om in de winkel van nonkel Jan en tante Ann (Kapelstraat) even te rusten. Zowel Jan als Ann waren afwezig, maar van Monique (verkoopster) mocht Nicolas natuurlijk even rusten. Ik liet Nic daar achter en wandelde vlug 1 straat verder naar het Vitamientje om voor hem meloen te kopen. Toen ik terugkwam met een honingmeloen en een cavaillon, was Nicolas terug in staat om de terugweg aan te vatten.

Het was intussen al 11u50 en natuurlijk had Nikkel al weer honger. Dus stopten we onderweg naar huis in zijn vaste broodjesbar (Stijnen) voor 2 Bicky Burgers. (Ik kan hem toch ook niet alleen laten eten, hé…) Nicolas wou dat we onze burgers daar ter plaatse opaten en daarom hebben we ons op de stoeltjes neergezet. Natuurlijk belde Marleen mij op mijn gsm terwijl wij daar zo zaten, om te vragen waar we ergens zaten en wat we daar aan het doen waren. Ik heb Nicolas het woord maar laten doen… Op de terugweg naar onze auto kwamen we nog een paar bekenden tegen, zodat we uiteindelijk pas om 12u40 terug thuis waren. Marijs was blij om ons te zien. Ze wist enkel dat we naar het ziekenhuis waren voor de lasertherapie en was dus stilletjes ongerust aan het worden omdat het zo lang duurde. (Ze dacht al dat het misschien iets te maken had met het feit dat Nic zich gisteren in zijn vinger gesneden had.) Nicolas ging onmiddellijk in de zetel liggen. Hij at nog een stuk honingmeloen, wou daarna nog naar de Australian Open (Federer tegen) kijken, maar was zo moe dat hij al snel in slaap viel.

Om 13u belden Gilbert en Vera (eerste trainer + afgevaardigde van Nicolas bij STVV) aan de poort. Ze hadden met Vokke afgesproken om vandaag Nicolas te bezoeken. Nic lag echter nog maar pas te slapen, zodat we hem maar rustig lieten slapen. Ik sprak met Gilbert en Vera tot Vokke aankwam. Tesamen met Vokke, kwam ook Jan (reeds jaren medisch vertegenwoordiger bij de gynaecologen) aan. Hij kwam een truitje van Genk (getekend door alle spelers) en een truitje van de nationale ploeg van Israel (getekend door Barda) afgeven. Nicolas was erg blij met deze collector items! Vokke nam het even later van mij over, want ik moest om 14u weer aan mijn raadpleging beginnen.

Na het bezoek van zijn vroegere trainer en afgevaardigde wou Nicolas naar zijn kamer gaan. Hij heeft wat gerust en op de Playstation gespeeld. Toen Stephanie en Michael thuis kwamen, was Nic nog steeds op zijn kamer, maar even later is hij samen met de anderen in de keuken een croque monsieur komen eten. Daarna hebben Michael en Nic op Eurosport naar tennis en voetbal gekeken. Michael vertrok om 18u30 naar de voetbaltraining. Nicolas was intussen in de zetel patience aan het spelen op de computer. Marleen was om 18u45 terug van haar werk. Zij zag Nicolas, die aan het chatten was, in de zetel zitten met Dominique er naast. (Dominique was zomaar eens even binnengesprongen om te horen hoe het ging.) Rond 19u30 is Dominique naar Torpedo (voetbal) vetrokken, waar Michael hem nog even zag.

Marleen belde mij na het vertrek van Domi op met de vraag of ik Stephanie wou afhalen van de turntraining. Aangezien ik net gedaan had met werken, reed ik rechtstreeks door van de praktijk naar de turntraining. Toen Steph en ik even later thuis binnenkwamen, was Nicolas al weer aan het chatten met zijn vrienden. Stephanie had grote honger en kon niet langer wachten. Daarom hebben we met ons vieren spaghetti gegeten. Michael was pas om 20u30 terug van zijn voetbaltraining. Hij was helemaal verkleumd. Marleen at met hem nog een beetje spaghetti mee, zodat hij niet alleen aan tafel moest zitten. Daarna hebben Marleen, Michael en Stephanie naar een film op VTM gekeken. Ik heb mijn verslag van de vorige dag afgewerkt en op de blog geplaatst.

De laatste bezoeker van de dag was bompa. Hij wou weten hoe je een vliegticket kan boeken via internet. Dat heb ik hem dan maar even voorgedaan. Toen bompa vertrok, lagen Marleen en Nicolas al weer even te slapen voor TV. Marleen werd even later wakker en is dan maar met Nicolas naar bed gegaan. Na de film zijn Michael en Stephanie gaan slapen. Ik lag rond 24u ook in bed.

24-01-2009, 16:10 Geschreven door Guy  

Hoe schrijf je iets over een dag waar je helemaal niet bij was? Nic zijn dag zal wel net zo gevuld geweest zijn als alle vorige dagen, maar ik weet er totaal niets van. Ik ben ’s morgens raadpleging gaan doen, over de middag gaan vergaderen, in de namiddag raadpleging Borstcentrum gedaan en ’s avonds naar Leuven gereden om te vergaderen met de professor over de opleiding gynaecologie. Pas om 23u was ik terug thuis en toen heb ik Nic nog net in zijn bed zien duiken. Terug gaan werken is dus langs de ene kant wel fijn omdat je er even uit bent, terug in je normale routine kan geraken, je patiënten terug kan behandelen, je collega’s terugziet, enz… Maar het is zeker ook makkelijk om gewoon thuis bij Nicolas te blijven, want dan kan je er voor hem zijn, kan je hem motiveren om te bewegen, moet je niet op andere mensen terugvallen en kan je noteren wat er zoal gebeurd voor de blog. Dit alles om maar te zeggen dat alles wat volgt informatie uit tweede hand is. En dat dit in de toekomst nog wel een aantal keer het geval zal zijn…

’s Morgens zijn Nicolas en Marleen weer vertrokken naar Leuven voor een nieuwe chemokuur. Nic voelde zich echter niet goed. Hij sliep de ganse heenrit en ook ginder was het allemaal maar slapjes. Na de bloedname en de controle door de dokter, moest er weer gewacht worden op de bloedresultaten en de chemotherapie zelf. Omdat Nikkel zichtbaar in een slechte periode zat, kwam juf Katleen hem aan zijn bed les geven, op de dagzaal pediatrie. Hij leerde iets bij over Frans en rekenen, dat hopen wij tenminste. Wat later waren de bloeduitslagen bekend en kon de Asparaginase gestart worden. Tijdens de duur van het infuus heeft Nicolas gelezen in het 2^e boek van “De Voetbalgoden – Gevaarlijk spel”, dat hij van de schrijver gekregen had. Maar hij heeft het deze keer niet in 1 keer uitgelezen omdat hij zich niet zo goed voelde en hij maar een halve dag in Leuven moest blijven. (Hij heeft wel tegen Marleen gezegd dat hij alleen maar tijdens zijn verblijf in Gasthuisberg wil lezen in deze boeken.) Na de chemokuur kreeg hij de spoeling en mocht Nic weer vertrekken. Ze passeerden echter voordat ze naar huis kwamen eerst nog even langs het ziekenhuiswinkeltje voor een paar knakworstjes en een zak chips. Rond 13u kwamen Nicolas en Marleen thuis aan. Marijs had voor hem intussen 2 pizza’s gehaald bij de broodjeszaak van Stijnen en die hebben hem goed gesmaakt.

Een uurtje later wilde Nicolas Marijs helpen bij het versnijden van de kip. (Marijs wou videe maken voor vanavond.) Hij was nog niet lang aan het helpen of hij sneed toch wel, tot grote verschrikking van Marijs, plots in zijn vinger! Marijs heeft hem dan maar snel verzorgd met wat Isobetadine (ontsmetting) en een plakker, maar helpen deed hij niet meer. En Marijs bleef achter met een (onterecht!) schuldgevoel zo groot als een huis.

Na zijn middagsoep heeft Nicolas geslapen tot 16u. Wat later kwam Vokke langs om te zien hoe het met zijn oogappel ging. Gelukkig voelde die zich deze namiddag veel beter dan in de voormiddag. Rond 17u had Nic toch weer honger, want hij at een bord pasta en daarna nog wat vers fruit.

’s Avonds ging Michael naar zijn tennistraining, zoals elke donderdag. Stephanie daarentegen bleef thuis van de turntraining om te kunnen studeren. Toen iedereen terug thuis was hebben ze allemaal samen videe (“met Nicolas bloed”) gegeten.

Rond 20u30 kwamen 3 vriendinnen van Marleen op bezoek: Linda, Peggy en Helene (die was ook terug meegekomen). De dames hebben gezellig gebabbeld en een glaasje witte wijn gedronken. Pas rond 22u45 zijn ze naar huis gegaan. En Marleen vertelde achteraf dat ze het erg fijn had gevonden om nog eens te kunnen bijpraten met haar vriendinnen.

Zoals ik al eerder schreef ben ik om 23u thuis gekomen. Nicolas en Michael gingen net slapen. Stephanie lag al in haar bedje. Ik ben dan nog snel begonnen aan het verslag van woensdag en kon het nog net voor 24u op de blog plaatsen. Daarna ben ook ik doodop naar bed gegaan.

23-01-2009, 21:38 Geschreven door Guy  

Toen ik deze morgen aan Nicolas vroeg hoe hij zich voelde, deed hij weer teken van “zus en zo”. Marleen en ik moesten weer gaan werken. (Maar ik slechts voor een halve dag, omdat ik ’s woensdags mijn vaste vrije halve dag heb.) Vokke zou weer komen “babysitten”. Daarom had ik voor Nic een pilletje Litican klaar gelegd, zodat hij dat kon innemen als hij zich misselijk zou blijven voelen.

Om 9u30 begon het thuisonderwijs weer. Nicolas en juf Tilly zaten opnieuw aan tafel in de living, maar deze keer heeft Nikkel de 2 lesuren niet kunnen volmaken. Om 11u was hij zo moe, dat hij niet meer kon opletten. Juf Tilly besloot dan maar om de laatste 30 lesminuten te schrappen. Nadat ze weg was, heeft Nicolas een half uurtje geslapen in de zetel. ’s Middags heeft hij goed gegeten en daarna TV gekeken, samen met Vokke. Ik kwam om 13u30 thuis. Nicolas lag nog steeds in de zetel naar TV te kijken. Hij zag er maar bleekjes uit en toen ik vroeg hoe het met hem ging, zei hij dat hij zich nog steeds niet goed voelde. Omdat hij nog geen Litican had ingenomen, gaf ik hem nu een pilletje. Stephanie was in de woonkamer aan het studeren en Michael zat met zijn schoolboeken in de keuken. Ik had de post ook mee binnen gebracht. Er was een groot pak voor Nicolas bij. Het waren 3 boeken van (de Hasseltse) uitgeverij Clavis! Nadat Nicolas “Gevecht om de cup” had uitgelezen, had de schrijver Gerard van Gemert ons gecontacteerd via de blog, met de belofte om het vervolg naar Nic op te sturen. Hij heeft dus zeker woord gehouden!

Rond 14u30 kwamen Helene en haar dochter Merle (vrienden van Runkster tennis.) op bezoek. We gingen naast Nic in de zetel zitten en spraken over allerlei zaken. Iedereen nam deel aan het gesprek: Michael kwam al snel bij ons zitten, Stephanie volgde alles met haar neus in haar boeken, maar ook Nicolas voelde zich duidelijk beter en sprak vlotjes mee. Om iets na 15u vetrok Michael naar de voetbaltraining. Even later gingen Helene en Merle ook verder.

Zoals elke dag probeerde ik ook nu weer om Nicolas uit zijn zetel te krijgen. Hij wou niet wandelen, niet voetballen, niet naar de winkel, eens… Tot ik voorstelde om mij te helpen bij een klusje. Morgenvroeg zou de technieker komen om Nic zijn TV goed aan te sluiten, maar daarvoor moest er een kabel vanuit de kelder naar zijn kamer getrokken worden. Om het deze mannen een beetje gemakkelijker te maken, wou ik al een wachtbuis steken door de vloerplaten, over de zolder, tot in de kruipzolder achter Nic zijn slaapkamer. Nicolas was, vroeger al, de enige van mijn kinderen die met plezier meehielp als er klusjes gedaan moesten worden. En ook nu wou hij mij een handje toesteken. Maar eenmaal op de zolder, na een klein kwartiertje werken, zag ik dat zijn kaarsje helemaal op was. Hij zei niets, maar ik moest niet aandringen toen ik vroeg of hij niet liever terug wou gaan liggen. Terwijl ik de wachtbuizen installeerde, heeft hij eerst even gerust en daarna een strip gelezen.

Om 17u voelde Nicolas zich blijkbaar wat beter, want hij stelde zelf voor om met Marijs mee te gaan om Michael af te halen van de voetbaltraining. Terwijl zij weg waren kwam bompa op bezoek met Cederique, Fabrice en Gylian. Gylian had op school een voetbalsticker kunnen ruilen voor Nicolas en wou hem die nu zelf afgeven. Toen Nicolas even later terug binnen kwam, hebben ze deze sticker (van een speler van Genk) dadelijk ingeplakt in het voetbalboek. Om 18u waren bompa en de neefjes al weer weg. (Maar Fabrice had wel zijn jas bij ons vergeten! Die zal dus nog eens mogen terugkomen.) Michael en Nicolas keken een tijdje op Eurosport naar de tennis en naar het skiën. Maar ook nu weer viel Nicje in slaap. Pas om 19u werd hij weer wakker. Ik vertrok om 19u30 naar een vergadering in het ziekenhuis en ging van daar rechtstreeks naar Alken om te tennissen met Roger.

Nicolas voelde zich nog steeds niet geweldig. Hij at een maar een beetje van de kalkoen met wortelpuree, ook al was het heel lekker. De ganse avond had hij last van een toegenomen speekselvloed door de aften in zijn mond. Dit weerhield hem niet om toch naar de uitreiking van de gouden schoen te kijken en hij was uiteindelijk blij dat een van zijn favorieten (Witsel) de gouden schoen mocht winnen. Na de uitzending ging iedereen naar boven en begon het dagelijkse ritueel van tanden poetsen, Slimste Mens, mondspoeling en slapen. En net zoals gisteren was alles weer donker en stil toen ik thuiskwam.

22-01-2009, 23:43 Geschreven door Guy  

Voor het eerst sinds lang was Nicolas de langslaper! Hij werd door Marleen wakker gemaakt op 8u30. Toen waren Michael en Stephanie al lang vertrokken naar school en ik moest even later ook vertrekken om te gaan opereren. Toen ik vroeg hoe hij zich voelde, deed Nic teken met zijn handen van “zus en zo”. Het was toch al een aantal dagen geleden dat hij toegaf dat hij zich niet zo goed voelde. Omdat ik dacht dat hij meer last van misselijkheid had, gaf ik hem een Litican-pilletje. Gelukkig ging het kort daarna toch al wat beter. Om 8u50 kwam Vokke aan en zou Marleen naar haar werk kunnen vertrekken. Maar Nicolas wist nog dat ik hem gisteren gevraagd had om deze voormiddag een bad te nemen. Dus vroeg hij aan zijn mama of die het bad eerst nog wou laten vollopen en hem dan wou helpen om er in te gaan. Eenmaal hij in bad zat, is Marleen dan toch kunnen vertrekken naar haar werk. Na het bad speelde Nic wat op de Playstation. Hij voelde zich blijkbaar toch niet echt lekker, want toen Vokke vroeg om eens naar buiten te gaan omdat het zonnetje scheen, wilde Nikkel dit liever niet doen.

Iets voor 11u30 kwamen Nicolas en Vokke aan op de oncologieafdeling van het Virga Jesse Ziekenhuis. Nic had weer last van aften in zijn mond gekregen en mocht die opnieuw met de laser laten behandelen. Ze moesten helemaal niet wachten en de behandeling zelf ging ook zeer vlot. Na minder dan 15 minuten konden ze weer naar huis. Daar aangekomen vroeg Nicolas of hij nu wel eens in de tuin mocht wandelen. (Hij weet namelijk dat hij minstens 1x/dag een fysieke inspanning moet doen van mij.) Ze liepen een toertje rond de vijver, maar toen kwamen Nic en Vokke weer naar binnen omdat de ravioli klaar was.

Stipt om 13u begon de les van juf Tilly. Gedurende 2 uur kreeg Nikkel les in rekenen, taal en Frans. Gans die tijd zaten ze met hun tweeën aan de tafel in de woonkamer. En Nicolas heeft echt zijn best gedaan om goed op te letten. Ook weer stipt om 15u was de les gedaan en vertrok juf Tilly weer. Omdat ik maar een klein operatieprogramma had, kwam ik al om 15u15 thuis aan. (Vijf minuten eerder had tante An moeke thuis afgezet.) Ik kreeg het relaas van de voorbije uren en blijkbaar was het allemaal nogal meegevallen. Nicolas zag er nog redelijk helder uit en daarom sleepte ik hem opnieuw mee naar buiten, ook al omdat het zonnetje nog zo mooi scheen. We namen een voetbal mee en al passen gevend slenterden we door de ganse tuin. Aan de voetbalgoal hebben we afwisselend even in het doel gestaan. Daarna hebben we nog een voetbalspelletje gedaan, zodat we uiteindelijk pas na een dik half uurtje terug naar binnen zijn gegaan. Nicolas zei dat hij het toch wel fijn had gevonden. Mij viel vooral op dat hij erg verzwakt was en maar met moeite tegen de bal kon stampen. Hij kon al helemaal niet met de bal lopen of iemand dribbelen. Maar ik voelde ook dat hij overduidelijk zijn zin om met de bal te spelen niet verloren had.

Om 16u kwamen Michael en Stephanie thuis van school. Marijs ontving ze met 2 vers gebakken pizza’s. Stephanie at een stuk en vertrok dan naar de turntraining. Michael en Nicolas aten de rest van de pizza’s helemaal op. Daarna keek Nic een tijdje naar de Australian Open (=tennistoernooi) op TV. Na een tijdje viel hij echter in slaap. Nonkel Andre en tante Jet kwamen even op bezoek, terwijl hij sliep. Nicolas heeft hen echter niet gezien. Hij sliep door tot het bijna 18u was. Intussen was Marleen ook terug thuis gekomen.

Marijs had voor ’s avonds goulash met rijst klaargemaakt. Normaal eet Nic dit heel graag, maar nu had hij daar om een of andere reden geen zin in. Marleen heeft daarom een portie spaghetti voor hem klaargemaakt, maar ook daarvan heeft hij niet zo veel gegeten. Waarschijnlijk was het pilletje Litican uitgewerkt en had hij toch weer meer last van de misselijkheid, maar hij zei er niets over. Na het eten is Nicolas naast Marleen in de zetel gaan liggen en hebben ze samen even naar TV gekeken. Opeens vroeg Nic aan Marleen of zij hem wou helpen met zijn huiswerk. Juf Tilly had aan hem gevraagd om een aantal rekenoefeningen te maken en dat wou hij nu doen. Samen met Marleen werkte hij alles af. Intussen was het stilletjes na 22u geworden. Iedereen ging naar boven. Michael en Stephanie gingen elk naar hun eigen kamer en waren vlug in slaap. Nicolas en Marleen keken op Nic zijn slaapkamer nog naar “De Slimste Mens”. Daarna zijn zij ook gaan slapen.

Ik was om 19u15 naar de Rotaryvergadering vertrokken, voor de eerste keer sinds half december. Het was een heerlijke vergadering! Natuurlijk ontving ik heel veel sympathiebetuigingen, maar het was vooral een complexloze en ontspannende avond, waarin er heel veel gelachen werd. Toen ik om 23u30 thuis kwam was het huis helemaal donker. Ik ging, zoals altijd, de kinderen nog een kruisje geven. Ze lagen alle drie rustig te slapen. Marleen sliep ook, maar werd toch wakker toen ik bij haar in bed kroop. Ze vroeg hoe het geweest was, was blij dat ik terug was en viel kort daarna terug in slaap. Ik keek nog naar het nieuws met de eedaflegging van Barack Obama en begon daarna ook aan mijn nachtrust.

21-01-2009, 19:27 Geschreven door Guy  

Michael en Stephanie vertrokken zoals altijd naar school rond 8u. Nicolas was toen al lang op en had een licht ontbijt genomen. Marleen liep op en af om alles geregeld te krijgen. En ik liep nog slaapwakker rond en probeerde ook vlug iets te eten voor ik moest gaan werken. Stipt om 8u belde de technieker van de kabeltelevisiemaatschappij. Hij kwam kijken wat er juist moest gebeuren om de TV op Nic zijn kamer goed aan te sluiten, zodat hij een beter beeld zou hebben. Na een kwartiertje had hij alles gezien en zei hij dat hij donderdagvoormiddag alles in orde zou komen brengen. Kort daarna kwamen Moeke en Vokke aan. Er was afgesproken dat Vokke vandaag met Nicolas naar Leuven zou rijden. Moeke zou ondertussen bij ons thuis blijven om de poetsvrouw te helpen en alles nog een beetje op te ruimen. Nic kreeg nog vlug een Emla-pleister opgekleefd, zijn boekentas en reiskoffertje werden in de auto gezet en om 8u40 vetrokken ze naar Leuven. Marleen vertrok kort daarna naar Tongeren, want ze wou proberen om goed door te werken, zodat ze daarna nog vlug naar Leuven kon rijden om daar nog even bij Nicolas te zijn. Mijn vrije raadpleging begon pas om 9u en verliep zonder problemen. Ik kreeg tijdens de raadpleging een sms van Marijs dat ze Moeke terug naar haar thuis zou doen. Verder waren er geen bijzonderheden. Toen ik om 13u naar huis reed om iets te eten, probeerde ik Nicolas te bereiken op zijn nieuwe gsm. Er nam echter niemand op. Pas om 13u45 belde Nikkel zelf terug…

Ze waren blijkbaar pas om 9u40 in Gasthuisberg aangekomen, omwille van de gebruikelijke file. Op de dagzaal pediatrie had men de porth-a-cath onmiddellijk aangeprikt en bloed afgenomen. Het onderzoek door de dokter-assistente toonde, behalve gewichtstoename(!), niets bijzonders. Hierover waren we natuurlijk niet verbaasd, als je ziet wat Nikkel de laatste tijd allemaal eet. (Zijn ongebreidelde eetlust zou waarschijnlijk een gevolg zijn van de cortisonepillen, die hij nog altijd krijgt. Maar hij is de dosis wel al aan het afbouwen sinds een paar dagen.) In afwachting van de bloedresultaten moest Nicolas weer een uurtje naar de ziekenhuisschool. Daar moest hij rekenoefeningen maken. Om 11u was hij terug en werd de eerste chemotherapie toegediend over 1 uur. Deze tijd brachten Nic en Vokke door met het inplakken van de laatste voetbalstickers. Dan volgde de 2^e chemotherapie, die over 4 uur moest lopen. Vokke vertelde achteraf dat ze zich toen wel een beetje verveeld hadden, maar dat er gelukkig bezoek geweest was van Kris (een neef van mij), waarmee hij lang heeft kunnen praten. Dr. Uyttebroeck kwam ook op ronde en zij vond dat Nicolas er toch weer wat beter uit zag. De 3^e chemotherapie en de spoeling verliepen vlotjes en omstreeks 17u30 mochten Nicolas en Vokke naar huis vertrekken. Nicolas was intussen echter zo moe geworden, dat hij in de auto al vlug in slaap viel. Vokke maakte hem thuis wakker om naar binnen te gaan. Daar at hij 2 borden ravioli, maar daarna viel hij toch weer in slaap in de zetel.

Toen ik na de raadpleging thuis kwam rond 19u30 lagen zowel Nicolas als Vokke mooi te slapen in de zetel in de woonkamer. Stephanie was met een schooltaak bezig (Ze moest een originele uitnodiging maken.) en vroeg of er iemand haar een beetje kon helpen. Michael lag in de zetel naar TV te kijken. Marleen en ik aten vlug ons avondeten op, want Marleen ging wat later naar haar wekelijkse tennisles en ik verwachtte rond 20u15 bezoek van mijn Rotaryclub. Maar gelukkig was het bezoek een klein beetje later, zodat ik nog even de tijd had om Stephanie vooruit te helpen met haar taak. Om 20u30 kwamen Tom (voorzitter) en Eric (protocolmeester) binnen. Nicolas lag op dat ogenblik nog steeds te slapen. (Vokke was gelukkig wel al wakker geworden.) We lieten hem maar rustig liggen en hebben dan maar aan de tafel een paar glazen wijn gedronken. Rond 21u30 werd Nicolas wakker. Hij moest eerst even naar het WC, maar kwam daarna iedereen toch een handje geven. Korte tijd later zijn Tom en Eric vertrokken. (Als alles een beetje meevalt, zal ik hen morgen terugzien, want ik heb mij voor het eerst sinds lang nog eens ingeschreven voor een vergadering van de Rotary.)

Het bezoek was nog niet goed buiten of Nicolas vroeg of hij zijn avondeten nog mocht hebben. Hij had blijkbaar grote honger, want hij heeft het grote bord dat ik hem opwarmde helemaal opgegeten … en nog eens bijgevraagd. Terwijl hij daar zo zat te eten hebben Stephanie en ik haar taak afgewerkt en heeft Vokke mij verteld over de gebeurtenissen in Leuven, zodat ik dit verslag kon maken. Kort na het eten is iedereen naar boven gegaan. Stephanie en Michael gingen slapen. Nicolas en ik hebben nog in zijn bed naar Studio 1 gekeken, maar daarna heb ik ook bij hem het licht uitgedaan.

Morgen zal het weer een vermoeiende dag worden. Zo moet hij in de voormiddag naar het Virga Jesse ziekenhuis voor de mondlaser, krijgt hij in de namiddag voor de eerste keer thuis les en is er al bezoek gepland voor ’s avonds.

20-01-2009, 16:30 Geschreven door Guy