Voor het eerst sinds lang was Nicolas de langslaper! Hij werd door Marleen wakker gemaakt op 8u30. Toen waren Michael en Stephanie al lang vertrokken naar school en ik moest even later ook vertrekken om te gaan opereren. Toen ik vroeg hoe hij zich voelde, deed Nic teken met zijn handen van zus en zo. Het was toch al een aantal dagen geleden dat hij toegaf dat hij zich niet zo goed voelde. Omdat ik dacht dat hij meer last van misselijkheid had, gaf ik hem een Litican-pilletje. Gelukkig ging het kort daarna toch al wat beter. Om 8u50 kwam Vokke aan en zou Marleen naar haar werk kunnen vertrekken. Maar Nicolas wist nog dat ik hem gisteren gevraagd had om deze voormiddag een bad te nemen. Dus vroeg hij aan zijn mama of die het bad eerst nog wou laten vollopen en hem dan wou helpen om er in te gaan. Eenmaal hij in bad zat, is Marleen dan toch kunnen vertrekken naar haar werk. Na het bad speelde Nic wat op de Playstation. Hij voelde zich blijkbaar toch niet echt lekker, want toen Vokke vroeg om eens naar buiten te gaan omdat het zonnetje scheen, wilde Nikkel dit liever niet doen.
Iets voor 11u30 kwamen Nicolas en Vokke aan op de oncologieafdeling van het Virga Jesse Ziekenhuis. Nic had weer last van aften in zijn mond gekregen en mocht die opnieuw met de laser laten behandelen. Ze moesten helemaal niet wachten en de behandeling zelf ging ook zeer vlot. Na minder dan 15 minuten konden ze weer naar huis. Daar aangekomen vroeg Nicolas of hij nu wel eens in de tuin mocht wandelen. (Hij weet namelijk dat hij minstens 1x/dag een fysieke inspanning moet doen van mij.) Ze liepen een toertje rond de vijver, maar toen kwamen Nic en Vokke weer naar binnen omdat de ravioli klaar was.
Stipt om 13u begon de les van juf Tilly. Gedurende 2 uur kreeg Nikkel les in rekenen, taal en Frans. Gans die tijd zaten ze met hun tweeën aan de tafel in de woonkamer. En Nicolas heeft echt zijn best gedaan om goed op te letten. Ook weer stipt om 15u was de les gedaan en vertrok juf Tilly weer. Omdat ik maar een klein operatieprogramma had, kwam ik al om 15u15 thuis aan. (Vijf minuten eerder had tante An moeke thuis afgezet.) Ik kreeg het relaas van de voorbije uren en blijkbaar was het allemaal nogal meegevallen. Nicolas zag er nog redelijk helder uit en daarom sleepte ik hem opnieuw mee naar buiten, ook al omdat het zonnetje nog zo mooi scheen. We namen een voetbal mee en al passen gevend slenterden we door de ganse tuin. Aan de voetbalgoal hebben we afwisselend even in het doel gestaan. Daarna hebben we nog een voetbalspelletje gedaan, zodat we uiteindelijk pas na een dik half uurtje terug naar binnen zijn gegaan. Nicolas zei dat hij het toch wel fijn had gevonden. Mij viel vooral op dat hij erg verzwakt was en maar met moeite tegen de bal kon stampen. Hij kon al helemaal niet met de bal lopen of iemand dribbelen. Maar ik voelde ook dat hij overduidelijk zijn zin om met de bal te spelen niet verloren had.
Om 16u kwamen Michael en Stephanie thuis van school. Marijs ontving ze met 2 vers gebakken pizzas. Stephanie at een stuk en vertrok dan naar de turntraining. Michael en Nicolas aten de rest van de pizzas helemaal op. Daarna keek Nic een tijdje naar de Australian Open (=tennistoernooi) op TV. Na een tijdje viel hij echter in slaap. Nonkel Andre en tante Jet kwamen even op bezoek, terwijl hij sliep. Nicolas heeft hen echter niet gezien. Hij sliep door tot het bijna 18u was. Intussen was Marleen ook terug thuis gekomen.
Marijs had voor s avonds goulash met rijst klaargemaakt. Normaal eet Nic dit heel graag, maar nu had hij daar om een of andere reden geen zin in. Marleen heeft daarom een portie spaghetti voor hem klaargemaakt, maar ook daarvan heeft hij niet zo veel gegeten. Waarschijnlijk was het pilletje Litican uitgewerkt en had hij toch weer meer last van de misselijkheid, maar hij zei er niets over. Na het eten is Nicolas naast Marleen in de zetel gaan liggen en hebben ze samen even naar TV gekeken. Opeens vroeg Nic aan Marleen of zij hem wou helpen met zijn huiswerk. Juf Tilly had aan hem gevraagd om een aantal rekenoefeningen te maken en dat wou hij nu doen. Samen met Marleen werkte hij alles af. Intussen was het stilletjes na 22u geworden. Iedereen ging naar boven. Michael en Stephanie gingen elk naar hun eigen kamer en waren vlug in slaap. Nicolas en Marleen keken op Nic zijn slaapkamer nog naar De Slimste Mens. Daarna zijn zij ook gaan slapen.
Ik was om 19u15 naar de Rotaryvergadering vertrokken, voor de eerste keer sinds half december. Het was een heerlijke vergadering! Natuurlijk ontving ik heel veel sympathiebetuigingen, maar het was vooral een complexloze en ontspannende avond, waarin er heel veel gelachen werd. Toen ik om 23u30 thuis kwam was het huis helemaal donker. Ik ging, zoals altijd, de kinderen nog een kruisje geven. Ze lagen alle drie rustig te slapen. Marleen sliep ook, maar werd toch wakker toen ik bij haar in bed kroop. Ze vroeg hoe het geweest was, was blij dat ik terug was en viel kort daarna terug in slaap. Ik keek nog naar het nieuws met de eedaflegging van Barack Obama en begon daarna ook aan mijn nachtrust.
Michael en Stephanie vertrokken zoals altijd naar school rond 8u. Nicolas was toen al lang op en had een licht ontbijt genomen. Marleen liep op en af om alles geregeld te krijgen. En ik liep nog slaapwakker rond en probeerde ook vlug iets te eten voor ik moest gaan werken. Stipt om 8u belde de technieker van de kabeltelevisiemaatschappij. Hij kwam kijken wat er juist moest gebeuren om de TV op Nic zijn kamer goed aan te sluiten, zodat hij een beter beeld zou hebben. Na een kwartiertje had hij alles gezien en zei hij dat hij donderdagvoormiddag alles in orde zou komen brengen. Kort daarna kwamen Moeke en Vokke aan. Er was afgesproken dat Vokke vandaag met Nicolas naar Leuven zou rijden. Moeke zou ondertussen bij ons thuis blijven om de poetsvrouw te helpen en alles nog een beetje op te ruimen. Nic kreeg nog vlug een Emla-pleister opgekleefd, zijn boekentas en reiskoffertje werden in de auto gezet en om 8u40 vetrokken ze naar Leuven. Marleen vertrok kort daarna naar Tongeren, want ze wou proberen om goed door te werken, zodat ze daarna nog vlug naar Leuven kon rijden om daar nog even bij Nicolas te zijn. Mijn vrije raadpleging begon pas om 9u en verliep zonder problemen. Ik kreeg tijdens de raadpleging een sms van Marijs dat ze Moeke terug naar haar thuis zou doen. Verder waren er geen bijzonderheden. Toen ik om 13u naar huis reed om iets te eten, probeerde ik Nicolas te bereiken op zijn nieuwe gsm. Er nam echter niemand op. Pas om 13u45 belde Nikkel zelf terug
Ze waren blijkbaar pas om 9u40 in Gasthuisberg aangekomen, omwille van de gebruikelijke file. Op de dagzaal pediatrie had men de porth-a-cath onmiddellijk aangeprikt en bloed afgenomen. Het onderzoek door de dokter-assistente toonde, behalve gewichtstoename(!), niets bijzonders. Hierover waren we natuurlijk niet verbaasd, als je ziet wat Nikkel de laatste tijd allemaal eet. (Zijn ongebreidelde eetlust zou waarschijnlijk een gevolg zijn van de cortisonepillen, die hij nog altijd krijgt. Maar hij is de dosis wel al aan het afbouwen sinds een paar dagen.) In afwachting van de bloedresultaten moest Nicolas weer een uurtje naar de ziekenhuisschool. Daar moest hij rekenoefeningen maken. Om 11u was hij terug en werd de eerste chemotherapie toegediend over 1 uur. Deze tijd brachten Nic en Vokke door met het inplakken van de laatste voetbalstickers. Dan volgde de 2e chemotherapie, die over 4 uur moest lopen. Vokke vertelde achteraf dat ze zich toen wel een beetje verveeld hadden, maar dat er gelukkig bezoek geweest was van Kris (een neef van mij), waarmee hij lang heeft kunnen praten. Dr. Uyttebroeck kwam ook op ronde en zij vond dat Nicolas er toch weer wat beter uit zag. De 3e chemotherapie en de spoeling verliepen vlotjes en omstreeks 17u30 mochten Nicolas en Vokke naar huis vertrekken. Nicolas was intussen echter zo moe geworden, dat hij in de auto al vlug in slaap viel. Vokke maakte hem thuis wakker om naar binnen te gaan. Daar at hij 2 borden ravioli, maar daarna viel hij toch weer in slaap in de zetel.
Toen ik na de raadpleging thuis kwam rond 19u30 lagen zowel Nicolas als Vokke mooi te slapen in de zetel in de woonkamer. Stephanie was met een schooltaak bezig (Ze moest een originele uitnodiging maken.) en vroeg of er iemand haar een beetje kon helpen. Michael lag in de zetel naar TV te kijken. Marleen en ik aten vlug ons avondeten op, want Marleen ging wat later naar haar wekelijkse tennisles en ik verwachtte rond 20u15 bezoek van mijn Rotaryclub. Maar gelukkig was het bezoek een klein beetje later, zodat ik nog even de tijd had om Stephanie vooruit te helpen met haar taak. Om 20u30 kwamen Tom (voorzitter) en Eric (protocolmeester) binnen. Nicolas lag op dat ogenblik nog steeds te slapen. (Vokke was gelukkig wel al wakker geworden.) We lieten hem maar rustig liggen en hebben dan maar aan de tafel een paar glazen wijn gedronken. Rond 21u30 werd Nicolas wakker. Hij moest eerst even naar het WC, maar kwam daarna iedereen toch een handje geven. Korte tijd later zijn Tom en Eric vertrokken. (Als alles een beetje meevalt, zal ik hen morgen terugzien, want ik heb mij voor het eerst sinds lang nog eens ingeschreven voor een vergadering van de Rotary.)
Het bezoek was nog niet goed buiten of Nicolas vroeg of hij zijn avondeten nog mocht hebben. Hij had blijkbaar grote honger, want hij heeft het grote bord dat ik hem opwarmde helemaal opgegeten en nog eens bijgevraagd. Terwijl hij daar zo zat te eten hebben Stephanie en ik haar taak afgewerkt en heeft Vokke mij verteld over de gebeurtenissen in Leuven, zodat ik dit verslag kon maken. Kort na het eten is iedereen naar boven gegaan. Stephanie en Michael gingen slapen. Nicolas en ik hebben nog in zijn bed naar Studio 1 gekeken, maar daarna heb ik ook bij hem het licht uitgedaan.
Morgen zal het weer een vermoeiende dag worden. Zo moet hij in de voormiddag naar het Virga Jesse ziekenhuis voor de mondlaser, krijgt hij in de namiddag voor de eerste keer thuis les en is er al bezoek gepland voor s avonds.
Deze zondag begon zoals de vorige. Nicolas was vroeg op. Hij heeft de tafel gedekt om daarna te wachten tot iedereen onder was, om samen te kunnen ontbijten. Deze keer was ik de langslaper. Marleen kwam mij om 9u30 wakker maken met het bericht dat Nicolas op mij zat te wachten. Toen ik onder kwam zat iedereen al aan tafel. Nicolas had weer eieren met hesp besteld en zat smakelijk te eten. Na het eten hielpen Michael en Stephanie met het afruimen van de tafel. Stephanie moest om 11u weer bij haar vriendinnen zijn om haar groepswerk verder af te werken. Marleen heeft haar deze keer gebracht. Nicolas wou graag meerijden, maar moest in extremis thuis blijven omdat hij buikpijn en diarree had gekregen. Hij heeft dan maar op de Playstation gespeeld op zijn kamer. De rest van de voormiddag heeft Michael een beetje gestudeerd en ik heb buiten de kerstversiering opgeruimd en op de zolder gezet voor volgend jaar. Onwillekeurig dacht ik hierbij aan 7 december, toen ik de kerstversiering opgehangen had en er nog niets aan de hand was, maar ook aan december van 2009, wanneer ik de kerstversiering terug zal mogen uitpakken en we hopelijk stilletjes terug op weg zullen zijn naar Lech.
Om 13u kwamen Berkay en zijn mama op bezoek. We waren trouwens blij om te zien dat ze niet alleen gekomen waren. Ze hadden ook Moutir en zijn mama meegebracht. De kinderen hebben vooral over voetbal gesproken en hebben ook even op de Wii gespeeld. De ouders hebben een heel aangenaam gesprek gehad over de voetbalacademie van Thomas Caers, maar ook over de islam, het al of niet dragen van een hoofddoek en de lekkere pizzakebab die de papa van Berkay kan maken. Toen zij om 14u45 vertrokken, waren Moeke en Vokke even voordien binnengekomen. Nicolas en Vokke hebben samen in de zetel een dutje gedaan. Stephanie was ook terug thuisgekomen en was bracht haar namiddag door met het maken van een soort van zonne-energiepaneel voor haar groepswerk.
De laatste bezoeker van de dag was Els (tennisvriendin van Marleen). Ze kwam aan rond 17u. Nicolas was toen net een beetje aan het wakker worden, maar hij was nog redelijk suf. Els en Marleen hebben samen een glaasje gedronken. Ik ben wat later naar de tennis vertrokken. (Roger had mij vanmorgen gebeld met de vraag of ik voor een keer op zondag om 18u kon spelen.) Michael moest s avonds minivoetbal spelen om 19u. Dus zijn Marleen en Michael om 18u15 vertrokken naar de sporthal van Kuringen. Els is toen ook verder gegaan.
Thuis kreeg Nic intussen grote honger. Hij had zin in bitterballen. Omdat er geen meer in de diepvries zaten, stelde Vokke voor om er dan maar te gaan halen in de frituur. Tot ieders verbazing stelde Nicolas voor om zelf mee te gaan. Ze bestelden bitterballen, chickenfingers en een hamburger speciaal voor Stephanie. In de frituur kwamen ze toevallig Gilbert (papa van Noah; schoolvriend van Nicolas en speler U11 van Genk) tegen. Natuurlijk ging het gesprek weer maar eens over voetbal. Terug thuis werd alles opgegeten. Daarna wou Nicolas met de kaarten spelen. Hij zette zich met Moeke aan de tafel in de living en speelde verschillende spelletjes patience.
Ik reed na de tennis onmiddellijk naar de sporthal van Kuringen om Michael nog te zien minivoetballen. Toen ik aankwam stonden ze 0-2 achter, maar uiteindelijk hebben ze nog 5-4 kunnen winnen. Tijdens de match belden ze van thuis uit om de bestelling voor het avondeten door te geven. Ze wilden kebab eten. Dus is Marleen in haar eentje naar huis gereden en zijn Michael en ik naar TAT-snacks gereden om voor iedereen kebab te halen. Pas om 21u kwamen we aan met het eten. Nicolas zat intussen terug in de zetel en wou liever niet aan tafel komen, maar rustig in de zetel eten. (Maar zijn kebab sloeg Nikkel helemaal in zijne smikkel.)
We keken allemaal nog naar De smaak van de Keyser, waarna Stephanie en Michael zijn gaan slapen. Ik besprak met Vokke nog even waar hij morgen juist moest zijn en wat hij allemaal moest doen, want Vokke zou morgen met Nicolas naar Leuven rijden voor de volgende chemokuur. Daarna zijn Moeke en Vokke naar huis gereden om te gaan slapen. Nicolas, Marleen en ik zijn om 23u naar boven gegaan. We hebben met ons drieën, in Nic zijn bed, nog naar Studio Sport gekeken. Met veel moeite haalden we alle drie het einde van de uitzending. Intussen was het al na middernacht. We hebben Nic een dikke nachtknuffel gegeven en even later was iedereen aan het slapen. De een al wat rustiger dan de andere.
De voetbal was weer maar eens afgelast dit weekend. Sinds dat Nicolas ziek werd heeft de U 11 van STVV geen officiële match meer gespeeld. (Er zijn er zelfs die beginnen te denken dat er een soort van bezwering uitgesproken is.) Ook Michael zijn wedstrijd werd geannuleerd, zodat we een voetballoos weekend zouden hebben. Stephanie kon vandaag ook niet turnen, want ze moest voor school een groepswerk maken. Ik heb haar deze ochtend om 10u naar een vriendin in Kortessem gebracht, waar ze tot vanavond zou blijven werken. Pas om 17u30 werd ze thuis terug afgezet.
Nadat ik Stephanie weggebracht had, zijn Marleen, Michael, Nicolas en ik naar de stad gegaan. Nicolas had een bon van de Media Markt gekregen en wou hier iets van kopen. Het probleem was alleen dat hij beweerde niet te weten wat hij wou kopen. Maar toen we de Media Markt binnen waren, liep meneer toch min of meer recht naar de stand met de gsms. Hij koos zich dus een nieuwe gsm. En ik heb voor Marleen dan ook maar een nieuwe gsm gekocht, zodat ze vanaf nu ook bluetooth functie heeft en dus handenvrij kan telefoneren in de wagen. Tijdens het uitkiezen van deze gsms werd Nic toch meer en meer moe. Op het einde vroeg hij zelfs of hij niet ergens kon gaan zitten. Toen we terug buiten waren zijn Marleen en Nicolas dadelijk naar 2 x Kadet gegaan, om daar aan Katrien (eigenares, mama van Eline) en Annick (verkoopster, mama van Julie en vrienden van Runkster tennis) goedendag te zeggen. Intussen gingen Michael en ik naar Bruninx optics, omdat Michael zijn bril nog maar eens een keer stuk was gegaan. Tot slot wou Nikkel nog iets eten en Michael wou natuurlijk ook iets. Dus hebben we een Bicky burger en een Bicky wrap gekocht bij de moeder van Stijn Stijnen. Ze hebben dat in de wagen opgegeten, op weg naar huis, want we moesten op tijd terug zijn omdat Nicolas zijn trainers van STVV vanmiddag rond 12u wouden langskomen.
Om iets voor 12u waren we terug thuis. De trainers waren wat later. Omdat de officiële match afgelast was, hadden ze een training gehouden en een match U11 tegen U12 gespeeld. Pas om 12u40 kwamen Nathan (trainer U11), David (trainer U12) en Mario (trainer U8) aan. We hebben allemaal samen in de zetel gezeten en hadden een gezellige namiddag. De tijd was snel vooruit gegaan, want opeens was het 15u. De drie trainers zijn toen samen vertrokken, waarschijnlijk op weg naar weer een ander voetbalgebeuren
De volgende 45 minuten hebben we een beetje opgeruimd en heeft Nicolas wat gerust. Omstreeks 15u45 kwam nonkel Luc met Fabrice en Cederique kort langs om te vragen welk cadeau Nicolas graag zou hebben. (Ze wilden hem eigenlijk mee naar de stad nemen, maar daarvoor was hij te moe en bovenden zou er nu te veel volk in de stad zijn, waardoor het infectiegevaar weer te groot zou worden.) Even later vertrokken ze met de belofte dat ze wat later Nic zijn cadeau zouden binnenbrengen. Nicolas en ik zijn na hun vertrek de kippen eten gaan geven. Daarna wou hij Monopoly spelen, maar eenmaal terug binnen was hij zo moe, dat hij kort nadien in de zetel in slaap is gevallen. Ik heb mij ook even neergelegd en ben eveneens in slaap gevallen. Rond 18u werd ik wakker gemaakt door Fabrice. Hij kwam met Katrien en Cederique Nikkel zijn cadeautje brengen. Ze hadden een helikopter gekocht, die je met afstandsbediening kan besturen. (Michael heeft er de rest van de avond mee gespeeld.) Nonkel Jan en Gylian waren met de anderen meegekomen om Nic nog eens even te zien.
S Avonds hebben we chinees gehaald. Na het eten hebben we naar Bad Boys 2 gekeken. Marleen en Stephanie zijn wat vroeger gaan slapen. Michael heeft de film uitgezien, maar Nicolas is een kwartier voor het einde in slaap gevallen. We hebben hem wakker gemaakt toen de film gedaan was en zijn met hem naar boven gegaan. Nadat hij zijn mond gespoeld had, is Nicolas zijn bedje ingekropen en is hij snel terug in slaap gevallen.
Mijn eerste wacht -sinds meer dan 1 maand- viel tegen. Ik had s nachts 3 bevallingen mogen doen. Dus weer maar eens te weinig geslapen. Marleen heeft mij dan ook laten slapen toen ze naar haar werk vertrok. Omdat Nicolas niet graag in zijn eentje onder zit, was hij naar boven gekomen om op zijn slaapkamer met de Playstation te spelen. Toen ik opstond en mij ging wassen en scheren zat hij daar nog te spelen. Ik was nog in pyjama, maar hij had zijn sportkleren al aan, want Dimitri had afgesproken om deze voormiddag met hem te komen trainen.
Om 10u30 was Dimi inderdaad thuis. Hij ging onmiddellijk met Nicolas naar buiten en ik ben op mijn bureau gaan werken. Nicolas moest o.a. eerst de tuin 2x rondwandelen, daarna met een gewicht in de vorm van een raket gooien, korte stukjes lopen, baseball spelen, enz Dimi nam telkens zijn pols na een inspanning, maar omdat die te hoog bleef, moest Nikkel altijd even rondwandelen tot zijn pols weer beter was. Op een bepaald ogenblik was Nic zelfs zo moe, dat hij alleen nog maar: Zitten kon uitbrengen. Ik probeerde natuurlijk om een aanvaardbare foto voor de blog te maken, maar werd hierbij voor papa-razzi uitgemaakt. Na 40 minuten was Nicolas doodop en kreeg hij het te koud. Dus kwamen ze naar binnen, maar als je Dimitri kent weet je dat Nic natuurlijk nog niet mocht gaan rusten. Hij had nog iets in petto Dimitri had een groot wit doek en rode verf meegebracht. De bedoeling was dat Nicolas een groot spandoek zou maken, dat ze later met hun tweeën op Standard omhoog zouden houden, eenmaal Nicolas genezen zou zijn. (Je moet wel weten dat Dimitri een hevige Standard supporter is!) Op het doek moest staan: Nicolas dankt/merci Standard. Maar nog voor het spandoek af was kwam Marijs iedereen roepen voor het middageten. Ze hadden beiden een zodanige honger dat ze onmiddellijk ophielden met verven. Ze zouden het spandoek een volgende keer wel afwerken.
Na het middageten dacht ik dat Nicolas vlug in slaap zou vallen. Ik was dus verbaasd toen hij vlotjes tegen mij begon te praten over het autosalon, nadat er hierover een item was op het nieuws van 13u. Nicolas vond dat er toch maar gewone autos stonden op het salon van dit jaar. Hij zag liever mooie blitse sportwagens. Hij zei ook dat hij daar eigenlijk heel graag eens naar toe wou gaan. Dus antwoordde ik dat ik dat graag met hem zou willen doen, maar dat daar nu toch te veel mensen rondliepen, waardoor hij te veel infectiegevaar zou hebben. Dat begreep hij dan weer. Hij dacht even na en zei toen: En wanneer gaan we die skivakantie dan inhalen? Maar ook daar kwamen we tot het besluit dat het beter was om te wachten tot hij genezen zou zijn. We spraken nog even verder over vakantie, autos en een aantal andere zaken, maar om 13u45 moest ik hem tot mijn spijt bij Marijs achterlaten, want ik moest mijn raadpleging gaan doen.
Tussen 14u en 15u heeft Nicolas Marijs geholpen om de lasagne voor vanavond klaar te maken. Vokke en Moeke kwamen aan rond 15u. (Moeke had weeral 2 cakes gebakken, een appelcake en een marmercake.) Even later kwamen Franky (tennisvriend Runkst) en zijn zoon Alexander op bezoek. Dominique kwam in de loop van de namiddag ook even langs, o.a. om een cadeautje van zijn moeder Florette af te geven. Tante Ann met Mathias en Karen en bompa kwamen tegen de avond nog eens kijken hoe het met Nikkel ging.
Toen ik aankwam om 19u30 was al het bezoek weg, behalve Moeke en Vokke. Michael zat in de zetel met de Nintendo DX te spelen. Nicolas zag er nu wel vermoeid uit. Marleen was nog niet thuis. Zij ging rechtstreeks van haar werk Stephanie van de turntraining afhalen. Om 20u15 kwamen ze binnen. Even later zaten we allemaal aan tafel van Nicolas zijn lasagne te eten. Het was lekker. En Nic zelf was fier dat er zo veel van gegeten werd.
Marleen en ik hadden toegezegd om naar de verjaardagsdrink te gaan van Christel. Nadat thuis alles een beetje geregeld was en wij ons opgefrist en omgekleed hadden, zijn we rond 21u40 vertrokken. De drink ging door in de kantine van de tennisclub van Runkst. Het was heel gezellig, maar toen we om 0u15 terug naar huis reden waren we beiden blij dat we konden gaan slapen. Nicolas was thuis, kort na ons vertrek, voor televisie in slaap gevallen. Pas om 23u hadden Moeke en Vokke hem wakker gemaakt en is hij zijn tanden gaan poetsen. Daarna heeft hij een tijdje naar een film gekeken op zijn slaapkamer, want zoals altijd moest hij een half uur later zijn mond nog spoelen met Perio-Aid. Op het ogenblik dat Marleen en ik thuiskwamen was iedereen nog maar pas naar bed en waren de lichten op kinderkamers nog maar pas uitgedaan. Marleen en ik hebben zowel Nicolas, als Stephanie en Michael dus nog even goedenacht kunnen wensen. Daarna zijn we naar ons eigen kamer gegaan en ben ik er nog net in geslaagd om Marleen een kusje te geven, voor ik zelf in slaap viel.
Het was een zware nacht met weinig slaap. Nicolas had vannacht pijn gehad aan het beenmerg van zijn ribben. Deze pijn was pas overgegaan na een Dafalgan en een verwarmingskussen, maar toen was het al na 1u s nachts. Ik had mij bij hem in bed gelegd, om Marleen de kans te geven om een beetje rustig te slapen. Maar natuurlijk was die in het midden van de nacht ook nog eens komen zien of wij allebei sliepen. Nikkel sliep goed, maar ik werd wel weer wakker van haar gestommel. Dit alles maakt dat we beiden een onrustige nachtrust hebben gehad.
Om 6u15 moest Nic er al weer uit om naar Leuven te vertrekken. Marleen kwam hem wakker maken. Hij kleedde zich vlug aan maar mocht natuurlijk niets eten, want hij moest vandaag weer even in slaap gedaan worden voor een nieuwe ruggenprik. Om 6u40 zijn Marleen en Nic vertrokken naar Leuven. Onderweg was het -zoals verwacht- file, zodat ze uiteindelijk pas om 8u30 aankwamen in de dagzaal pediatrie. Ondertussen had ik nog even geprobeerd om te slapen, maar om 7u moest ik Stephanie en Michael oproepen om naar school te gaan. Michael ging, zoals altijd, met de fiets. Stephanie moest ik voor een keertje wegbrengen met de wagen, omdat ze gisteren haar fiets aan de school had laten staan. Ze was gisterenavond immers met de bus naar een vriendinnetje gegaan in Wellen voor een of ander schoolwerk en Marijs had haar van daar weer naar huis gebracht.
Nadat de dokter-assistente Nicolas nagezien had, moest hij zich klaarmaken voor de operatie. (Kleren uit, aanprikken porth-a-cath, aandoen operatiehemdje, wegbrengen naar de preoperatieve ruimte, enz ) Om 10u15 werd hij in slaap gedaan. Na een korte narcose met ruggenprik en inspuiten van een nieuwe dosis chemotherapie in het ruggenmergvocht, mocht Marleen 20 minuten later al weer bij een slaapwakkere Nicolas in de ontwaakruimte. Pas rond 11u was Nikkel goed wakker en mocht hij terug naar de daghospitalisatie vertrekken. Daar moest hij nog een tijdje wachten op de Asparaginase (chemotherapie) tot de bloeduitslagen bekend waren. Nicolas had echter grote honger gekregen en wou absoluut iets eten. Eerst moest hij van Marleen wat Fanta drinken, maar toen dat goed ging kreeg hij toch een kom erwtensoep met boterhammen. Marleen had ook een stuk appelcake en boterhammen met choco van thuis meegenomen en dat heeft hij ook allemaal opgegeten. Omdat de cake hem duidelijk smaakte belde Nic vanuit het ziekenhuis naar Moeke om een nieuwe bestelling te plaatsen. En natuurlijk begon die dadelijk aan een nieuwe appelcake
Om 13u werd de chemo aangehangen. Die moest weer over een uur inlopen en daarna nog 30 minuten naspoelen. Nicolas bracht zijn tijd door met lezen in een nieuw boek (De levensgevaarlijke reis van het Benedict Genootschap van Trent Stewart), maar hij heeft duidelijk minder bladzijden gelezen dan maandag. Hij kon zich door de narcose?- niet lang concentreren. Daarom heeft hij de rest van de tijd naar een film op de PC gekeken. Uiteindelijk mochten ze weer vertrekken en waren ze om iets na 15u terug thuis.
Om 18u was ik terug van het werk. Moeke en Vokke waren natuurlijk thuis, want Vokke moest weten hoe het geweest was en Moeke wou haar nieuwe appelcake afgeven. Nicolas was opgewekt en vrolijk. Hij was de voetbalstickers, die hij de laatste dagen weer gekregen had, aan het inplakken. Toen Marleen Michael moest afhalen van de tennisles om 19u vroeg zij of Nicolas niet mee wou gaan. Tot mijn verbazing wou hij dit, want hij zei: ik zal maar meegaan, want anders zult gij toch weer beginnen zagen dat ik te weinig beweeg. Marleen ging dus met Nicolas eerst Michael halen van de tennisles en aansluitend Stephanie van de turnles. Moeke, Vokke en Marijs gingen allen naar huis. Ik bleef dus alleen achter en ben maar weer eens aan een nieuw verslag begonnen.
Als avondeten had Marijs een heerlijk visgerecht gemaakt, maar speciaal voor Nikkel had ze ook enkele fishsticks gebakken. Na het eten was Nicolas doodop. Hij deed zijn pyjama aan en wou nog wat TV kijken, maar viel toch in slaap in de zetel. Om 21u15 is hij samen met Michael naar zijn slaapkamer gegaan. Ik dacht dat ze gingen slapen, maar in werkelijkheid hebben die 2 daar op de Playstation gespeeld. Nadat Michael effectief ging slapen, heeft Nicolas nog naar een groot stuk van de slimste mens gekeken. Toen ik uiteindelijk zelf ging slapen lagen Nicolas en Marleen naast elkaar te slapen, terwijl de televisie nog opstond. Ik heb alles uitgedaan en ben naar mijn slaapkamer gegaan. Marleen, die blijkbaar toch wakker geworden was, is kort daarna gevolgd.
Deze voormiddag was Vokke opnieuw bij Nicolas omdat Marleen en ik moesten werken. Het was een gewone voormiddag waarin Nic, zoals elke dag, zijn pillen nam en zijn ochtendtoilet voltooide. s Middags heeft hij goed gegeten (Ravioli) en vanaf dan was het wachten op het bezoek. Om 14u kwam Christophe als eerste aan. Hij bracht Nicolas terug op de hoogte van de laatste nieuwigheden op school.
Toen ik om 16u thuis kwam, zaten Nicolas en Christoph samen in de zetel te spelen. Nonkel André (broer van mijn moeder), die intussen ook op bezoek was gekomen, zat met Vokke aan tafel te praten. We hebben samen een tasje koffie gedronken en van de cake geproefd, die Moeke en Marijs gemaakt hadden. Omdat Nicolas meer zou moeten bewegen, wou ik met hem naar buiten gaan. Maar dat zag hij echt niet zitten. Daarom probeerde ik hem te motiveren om met de Wii te spelen. (Dit is een spelcomputer met de televisie als scherm.) Op die mannier zou hij toch uit de zetel komen en wat beweging hebben. Na enig aandringen was hij akkoord om samen met Christoph op de Wii te snowboarden. (De speler staat dan op een controlebord. Dat is dan het snowboard en zo ski je een helling af op TV.) Op het ogenblik dat ze klaarstonden om te beginnen aan hun eerste spel, kwamen Tibo (speler U12 van STVV) en zijn mama binnen. Met hun drieën hebben ze dan een tijdje om beurten gespeeld.
Om 17u30 was er een eerste grote bezoekerswisseling. Christoph werd afgehaald door zijn mama en Tibo en zijn moeder gingen ook naar huis. Ze waren nog niet goed weg of Tony en Tobias (2 ploegmaten van U11 van STVV) kwamen al binnen met hun ouders. Nicolas was echter al wat meer vermoeid en wou liever niet meer met De Wii spelen, maar Tony en Tobias hebben om beurten een paar spelletjes gedaan. Intussen hebben de volwassenen even kunnen bijpraten in de zetel.
Om 18u30 vertrok ook dit bezoek en was het tijd voor de 2e bezoekerswissel. Meester Thoelen, juf Griet en juf Tilly reden de parking op toen de anderen er af reden. Zij hadden gevraagd om even te mogen langskomen om Nicolas te bezoeken, maar ook om een paar zaken af te spreken ivm het thuisonderwijs. Natuurlijk waren zij wel blij om te zien dat het redelijk goed ging met Nicolas, maar of Nicolas zelf zo heel blij was om zijn leerkrachten terug te zien weet ik eigenlijk niet goed
Het thuisonderwijs was snel geregeld. Nicolas gaat thuis 4u/week les krijgen van juf Tilly. Juf Griet, de eigenlijke leerkracht van Nic, zal hierover met haar overleggen. Daarnaast blijft de ziekenhuisschool gewoon doorgaan, op het ogenblik dat Nic in Gasthuisberg is voor therapie. Er zou binnenkort ook een vergadering zijn met de mensen van Bednet. Dit is een organisatie die er voor zorgt dat zieke kinderen thuis, via een PC en een webcam, een aantal lessen op school mee kunnen volgen. Meester Thoelen (de directeur van de school) had zowel voor het thuisonderwijs, als voor bednet al bijna alles geregeld.
s Avonds hebben we heerlijk konijn met compote en puree gegeten. Nicolas heeft 2x bijgevraagd, want voor het ogenblik heeft hij (door de cortisone!) een ongebreidelde eetlust. Ik ben gaan tennissen en de rest van de familie heeft thuis naar het bekervoetbal op TV gekeken. Laat op de avond belde Marleen mij op om te zeggen dat Nicolas pijn had aan zijn ribben en een pols van 100. Toen ik even later thuis was, zag hij er inderdaad niet zo goed uit. Ik smeerde zijn borstkas goed in met Reparil gel, maar de pijn bleef. Hij kon er zelfs niet van slapen. We dachten dat hij misschien wat ongerust was voor morgen, omdat hij dan opnieuw een ruggenprik en chemotherapie zou krijgen. Daarom hebben we Nic in ons bed tussen ons beiden in gelegd, maar ook dat hielp niet. Ook na een Dafalgan 500 had hij nog steeds tranen in de ogen van de pijn aan zijn ribben. Plots schoot het mij te binnen dat de pijn wel eens van het beenmerg zou kunnen zijn. De chemotherapie kan soms zo een pijn uitlokken. Daarom hebben Marleen en ik het verwarmingskussen op zijn ribben gelegd. Dat had vorige week ook goed gewerkt toen hij pijn had in zijn rug en bekken. Gelukkig leek dit wel effect te hebben en is Nicolas even later in slaap gevallen.
Deze morgen ging ik voor het eerst, sinds Nicolas ziek werd, terug opereren. Ik had een klein programma tot s middags, zodat ik snel terug thuis zou zijn. Toen Marleen mij kwam wakker maken, was Nicolas al opgestaan. Hij lag onder in de zetel en voelde zich goed. Hij leek de chemotherapie van gisteren goed te verdragen. Mijn operaties verliepen vlot, ik deed tussendoor nog een bevalling van een van mijn patiënten en ik kreeg veel fijne reacties van een groot aantal mensen in het ziekenhuis. Om 12u30 was ik terug thuis. Vokke was zolang komen babysitten, want Marleen moest natuurlijk ook werken. Toen ik binnenkwam lag Nicolas in de zetel te slapen, was Vokke de krant aan het lezen en was Marijs al weer aan het koken. Vokke was trouwens zeer tevreden over wat hij gezien had deze voormiddag. Nicolas had in zijn kamer even gejongleerd met een grote tennisbal en hij kon het nog, volgens Vokke.
Na het middageten heb ik een halve dag op mijn bureau gewerkt. Ik moest reeds lang een aantal zaken ordenen en afwerken, en had daar nu even tijd voor. Nicolas speelde intussen op zijn Playstation en keek TV. Toen ik vroeg of hij niet eens naar buiten wou, verklaarde hij mij zot: Het regent buiten wel hé!... Om 16u kwamen Michael en Stephanie thuis van school. Stephanie vertrok al weer snel naar de turntraining, maar Michael en Nicolas speelden een tijdje samen in de living. Toen Vokke al lang weg was en Marijs Michael naar de tennistraining moest brengen, wou Nikkel niet alleen onder blijven. Dus kwam hij weer naar boven om op zijn kamer naast mijn bureau- te spelen.
Toen ik eindelijk mijn bureau opgeruimd had en eens op Nic zijn kamer ging zien, was Nicolas met de Playstation streetsoccer aan het spelen. Ik vroeg of ik eens tegen hem mocht spelen, maar daarvoor moest hij mij eerst uitleggen waarvoor alle knopjes op de spelconsole dienden. Natuurlijk had ik geen schijn van een kans tegen hem. Ik verloor vlot een aantal spelletjes en kon er maar met veel moeite één enkel winnen. Maar het was leuk om hem te zien lachen. Terwijl wij zo aan het spelen waren was Marleen ook thuis gekomen. Zij ging even later Michael terug afhalen van de tennisles.
s Avonds wou Nikkel de voetbal zien. KV Mechelen - Anderlecht werd uitgezonden op Canvas. Hij ging vlug even in bad voor de match begon. Zowel Marleen als ik verschoten hoe mager Nicolas geworden was. Hij begint elke dag meer en meer op een kankerpatiënt te lijken. Hij vermagert, ondanks het feit dat hij goed eet. Zijn haren vallen elke dag meer en meer uit. Hij gaat ook steeds moeizamer, voorzichtiger en meer voorover gebogen.
In zijn bad heeft Nic luidop meegezongen met You never walk alone dat in het stadium van Mechelen gezongen werd ter hommage aan Lei Clijsters. Tegen dat de match echt begon, was Nicolas al terug uit bad en helemaal afgedroogd. Nicolas en ik hebben in Nic zijn kamer samen de match uitgekeken. Marleen bleef met Michael en Stephanie onder. KV Mechelen heeft nipt gewonnen tegen Anderlecht, waarschijnlijk tot grote vreugde van Vokke, maar Nicolas zelf had geen voorkeur. Na de match zijn Michael en Nicolas gaan slapen. Stephanie was al iets vroeger naar haar kamer gegaan. Vandaag was (gelukkig) een wat rustigere dag geweest, maar voor morgennamiddag stond er al weer heel wat bezoek gepland.
Om 8u30 vetrokken Nicolas en ik naar Leuven. Hij had zich terug op de achterbank onder een dekentje geïnstalleerd en heeft nog een beetje geslapen onderweg. We kwamen stipt om 9u30 aan op de dagzaal pediatrie. Daar schoot het mij plots te binnen dat ik thuis was vergeten om de Emla-pleister (=voor verdoving) op de porth-a-cath te kleven. De verpleging heeft mijn vergetelheid vlug opgelost door er dadelijk een pleister op te doen. Toen het infuus geprikt werd, na het onderzoek door de dokter-assistente, was de huid toch al zodanig verdoofd dat Nic geen pijn meer had. Er werd onmiddellijk gestart met de eerste chemokuur (Daunorubicine), zonder de bloeduitslagen af te wachten. Dit infuus moest over 4 uur lopen. Op die mannier kon Nikkel mee naar de ziekenhuisschool, want zijn leerkrachten stonden al te wachten om hem mee te nemen naar de klas. Een klein uurtje later was hij weer terug. Hij zei dat hij geen huiswerk had gekregen! Om de tijd te doden heeft hij verder gelezen in zijn boek: Gevecht om de cup van Gerard van Gemert. s Middags kan je op de dagzaal enkel soep en brood met beleg krijgen voor de patiënt zelf. Geen warm eten en niets voor de begeleider. Nikkel wou enkel soep en een boterham met kaas. Toen ik zelf een broodje ging halen in het cafetaria en vroeg of ik hem iets moest meebrengen, wou hij dit niet.
Kort na de middag kwam Dr. Renaer op ronde. Gelukkig was alles in orde. (Zijn bloeduitslag was zelfs een beetje verbeterd.) Daarna zijn Nicolas en ik naar het winkeltje gewandeld om een zakje chips te halen. Omdat hij graag paprika en zout chips gemengd heeft, hebben we maar 2 kleine zakjes gekocht, die hij afwisselend opgegeten heeft. We hebben even Mastermind gespeeld, maar dat vond hij toch iets te vermoeiend. Hij wou terug gaan lezen in zijn boek. Om 14u had hij het hele boek uit en vroeg hij mij zelfs om het vervolg op dit boek te kopen. De verpleging had net de 2e chemo (Vincristine) aangehangen. Dit zou toch nog een tijdje duren, daarom stelde ik voor om naar een film op de draagbare PC te kijken. Hij was akkoord en we hebben samen naar Asterix & Obelix en de Vikingen gekeken. De laatste chemotherapie (Asparaginase) werd ook tijdens de film toegediend. Toen de film gedaan was moest er nog gespoeld worden, dwz dat er gewoon fysiologisch water via het infuus toegediend wordt. Die tijd heeft hij doorgebracht met het lezen van de blogreacties. Om 16u30 werd het infuus verwijderd en mochten we weer naar huis!
Nicolas wou op de terugweg weer vooraan zitten, maar viel al redelijk vlug in slaap. Omdat de auto intussen schandalig vuil was en hij toch rustig sliep, ben ik niet dadelijk naar huis, maar eerst langs de carwash gereden. Daar is hij natuurlijk wel wakker geworden van al het lawaai, maar hij voelde zich nog steeds redelijk goed. Thuisgekomen heeft hij eerst 2 tassen soep gegeten en daarna een beetje gerust in de zetel. Om 19u heeft hij nog van een groot bord kip met rijst en curry genoten.
Omdat Marleen en ik op maandagavond altijd gaan tennissen, kwamen Moeke en Vokke om 20u30 babysitten. (Marleen krijgt met 3 anderen les van Dimitri. Ik speel met Rik op een ander veld.) Voor Marleen was het de eerste ontspannende activiteit sinds Nic ziek werd en je zag dat het haar deugd deed. Nadat we nog een glaasje gedronken hadden, zijn we terug naar huis gereden. Daar was Nicolas al op zijn kamer, maar hij sliep nog niet. Hij lag samen met Michael nog naar een film te zien op TV. Moeke en Vokke gingen naar huis, Marleen en Michael naar bed en Nicolas en ik hebben samen de film uitgekeken. Daarna zijn wij ook gaan slapen.
Nicolas wou vanmorgen met de ganse familie samen aan tafel ontbijten. Hij was om 8u opgestaan en had helemaal alleen de ontbijttafel gedekt. Er was echter een probleem: behalve Marleen, sliep iedereen nog! Ik was pas om 9u op, Michael een beetje later en Stephanie heeft uitgeslapen. Pas om 10u konden wij allemaal genieten van broodjes en een omelet. De rest van de voormiddag ging heel snel om met wassen, spelen en TV kijken. Omdat het zon mooi weer was wou ik graag met Nicolas naar buiten gaan, maar hij was te zwak om ver te gaan, dus moesten we iets in eigen tuin proberen te doen. Daarom had ik het idee gekregen om te proberen op onze eigen vijver te schaatsen. Bij bompa lagen nog oude schaatsen van nonkel Luc, die Michael zou kunnen aandoen. Voor Nic zou ik de grote slee van bompa meebrengen, zodat hij kon sleeën op het ijs. Net toen we hiervoor naar bompa wouden vertrekken, kwam bompa bij ons binnen. Hij kwam terug van de nieuwjaarsreceptie van de parochie. Het was gezellig geweest en de pastoor had beloofd om een kaarsje te branden voor onze Nicolas. Na even bijpraten zijn we dan toch maar naar de boerderij van bompa gereden en daar vonden we snel de grote slee en het paar schaatsen. Daarmee reed ik terug naar huis.
Na het middageten ben ik de bevroren vijver opgegaan met een borstel en een aftrekker. Na een uurtje zwoegen had ik een mooie ronde schaatsbaan sneeuwvrij kunnen maken. (Ik heb mij hierbij zelfs een blaar op mijn handen gehaald van het borstelen. Niks gewoon zeker, zeggen ze dan.) Toen de schaatsbaan af was kwam iedereen naar buiten. Michael ging onmiddellijk het ijs op en schaatste een paar rondjes. Nicolas waagde zich even later ook op het ijs met de slee. Marleen was, zoals ik wel verwacht had, zeer angstig. Als hij er door zakt, vergeef ik het u nooit! zei ze, maar even later liep ze wel mee op het ijs de slee vooruit te duwen. Ik deed mijn oude en tot op de draad versleten schaatsen ook nog eens aan en probeerde ook een paar rondjes te draaien. (Mijn schaatsen dateren nog uit de tijd dat ik zou oud was als Michael en op de -toen nog niet overdekte- schaatsbaan in Hasselt een eerste lief probeerde te versieren.) Stephanie kwam pas wat later naar buiten. Zij wou liever niet schaatsen, maar zorgde er wel voor dat de schaatsbaan sneeuwvrij bleef door met de aftrekker regelmatig rond te gaan. Het zonnetje scheen heerlijk, het was helemaal niet koud meer en we lachten allemaal als er weer eens iemand viel. Nicolas was al vlug van het ijs gekomen, maar had zich in de zon op het bankje bij de vijver gezet. Marleen vroeg een paar keer of hij nog niet terug naar binnen wou gaan, maar hij bleef liever buiten genieten van het schouwspel.
Terwijl wij daar zo bezig waren, kwamen Roger, Annick en Zoë de tuin in gewandeld. Ze hadden 3 taarten bij. We hebben allemaal samen nog even genoten van de winterse pret en zijn daarna naar binnen gegaan. Toen we juist binnen waren, kwamen nonkel Dirk en tante Ludwine met Jonas, Sarah en Ruben, gevolgd door Moeke en Vokke ook op de koffie. De kinderen aten hun taart terwijl ze allemaal naar een dvd keken. De volwassenen zaten samen rond de tafel in de woonkamer. Rond 16u30 is iedereen vertrokken en heeft Nicolas even kunnen rusten. Michael en ik profiteerden hier van om nog een paar rondjes te schaatsen op de vijver. Een drie kwartier later kwam de familie Gillé aan. Nicolas was intussen al terug wat uitgerust en sprak een tijdje vlotjes mee met iedereen. Een beetje later is hij met Joris naar zijn kamer gegaan om daar te spelen met de Playstation. Om 18 u kwam Jonathan (speler U11 van STVV) met zijn ouders en zus Jessica nog binnen. Nikkel nam Jonathan mee naar boven om te spelen op de Playstation, maar nadat de familie Gillé vertrokken was en Nicolas ook vermoeid begon te worden, zijn ze onder in de zetel voetbalstickers beginnen ruilen. Om 20u was de laatste bezoeker vertrokken. Intussen had Moeke een heerlijk zondagsmenu gemaakt: lamsbout met groenten en kroketten. We hebben gegeten tot alles op was.
Na de Pappenheimers en de Smaak van de Keyser zijn Michael en Stephanie dadelijk gaan slapen. De Smaak van De Keyser eindigde met een scène op het kerkhof van Hasselt, waar de hoofdrolspeelster bij het graf van haar ouders staat. Nicolas bleef nog even in de zetel liggen. Je zag dat hij ergens mee zat en plots vroeg hij: Was dat waar oma (mijn moeder) begraven ligt? Ik zei van ja. Om iets te zeggen zei ik dat ik later ook op dat kerkhof ging begraven worden. Daarop zei hij stilletjes: Wacht daar nog maar lang mee. Ik zei dat alle papas en mamas ooit moeten sterven, maar hij lag stilletjes voor zich uit te kijken. Ineens zei hij: Ik wil morgen niet naar Leuven gaan. Ik zie dat ik dat begreep, maar dat het toch wel moest om te kunnen genezen. Ik legde aan hem uit dat we nu een aantal nevenwerkingen en moeilijke dagen, weken en maanden zouden moeten verdragen, om uiteindelijk helemaal te kunnen genezen. Hij zei dat hij dat wel begreep en dat hij er ook voor wou gaan. Ik vroeg ook of hij het erg vond dat zijn haar zo begon uit te vallen, maar dat vond hij blijkbaar helemaal niet belangrijk. Tot slot hebben Marleen en ik geprobeerd om hem uit te leggen dat hij gerust eens mocht klagen, wenen of pijn hebben en dat papa of mama het ook wel eens moeilijk hebben, maar dat hij het ons wel moest laten weten als hij ergens mee zat. Daarna zijn we naar boven gegaan en hebben we nog even samen in zijn bed gelegen. Toen was het hoog tijd om te gaan slapen, want morgen moesten we vroeg opstaan. We moesten om 9u30 al weer in Leuven zijn voor een ganse dag chemotherapie.
Vanmorgen om 6u30 klonk uit de walkietalkie plots een fijn stemmetje: Ik kan niet meer slapen. Marleen sprong meteen op en is naast Nicolas gaan liggen. Hij is dan nog even ingeslapen, maar om 8u zijn ze opgestaan. Nadat Marleen Steph naar de turntraining gedaan had, is ze bij de bakker allerlei lekkers gaan uithalen. We hebben samen aan de keukentafel ontbeten. Maar Nicolas was toch maar stilletjes. Hij had blijkbaar een beetje angst voor de videoboodschap. Wat misschien ook wel meespeelde is dat hij gisterenavond plots de eerste haren begon te verliezen
Om 11u15 belden Dominique en Romain (papa van Dominique) aan de voordeur. Ze kwamen de videoboodschap opnemen. Om hem vrijuit te laten spreken zijn Domi en Nic apart gaan zitten. Na 3 minuten waren ze al terug. Volgens Dominique was het goed gegaan. Hij ging het thuis verder monteren en dan doorsturen om op de blog te zetten. Intussen waren Moeke en Vokke, tante Ann en Karen, nonkel Marc met tante Sophie, Julien en Emiel ook allemaal aangekomen. De hele keuken zat vol.
Rond 13u30 kwam Poll Peters aan met 3 spelers van de eerste ploeg van STVV, de kapitein Peter Delorge en de aanvallers Sebastien Siani en Jonathan Wilmet. Ze hadden ook cadeautjes bij: een bal en een bloesje van STVV, beiden waren door alle spelers getekend. Het was een heel aangenaam bezoek, waarbij er natuurlijk vooral over voetbal gesproken werd. Nicolas lag op zijn vaste plaats in de zetel en lachte om wat er allemaal verteld werd. Poll Peters was ook zeer blij over het feit dat de spelers van de eerste ploeg van STVV als eersten op bezoek kwamen bij Nicolas. (Hij had misschien wel een beetje schrik dat onze Nikkel anders naar Genk of Standard zou willen gaan.) Na een uurtje is iedereen vertrokken, maar pas nadat ze beloofd hadden dat ze binnen niet al te lange tijd nog eens terug op bezoek zouden komen.
De familie Van Lokeren had afgesproken om Nicolas om 15u te komen bezoeken. Zij hadden Nic zijn knuffel (Fluge) gegeven toen hij nog in het ziekenhuis lag, maar waren er toen niet geraakt. Na het bezoek van de spelers was Nicolas echter in slaap gevallen. Hilde, Jacky en Boyan hebben dan maar een tijdje met ons gesproken, want ze wilden niet dat we Nic wakker zouden maken. Vooral voor Boyan was dit jammer, want nu had hij niet met zijn vriend kunnen praten en spelen. Maar we spraken af dat hij na school maar eens tot bij ons moest komen om met Nicolas te spelen. Nicolas heeft geslapen tot 18u. Toen hij wakker werd, had Dominique zijn filmpje al lang afgewerkt en ons een berichtje gestuurd om te vragen of het op de blog mocht. Pas nadat Nicolas het filmpje goedgekeurd had, hebben we Dominique kunnen antwoorden dat het in orde was. Even later kregen we al een berichtje dat het op de site stond. We vinden het mooi, helemaal Nicolas, dus bedankt Domi! Om 19u ging de deurbel onverwacht. Het was nonkel Jan, die na het sluiten van de winkel, nog eens even kwam kijken hoe het met zijn neefje ging.
Als avondeten wou Nicolas pizza van pizzeria Da Mario -de beste pizzas van de wereld- hebben. Dus reden Michael en ik even naar de stad om dit te gaan halen. Er bleef niet 1 stukje pizza over. Nicolas at zijn favoriete pizza Margherita helemaal op en nog een stuk van Marleen haar pizza. Helemaal ongestraft bleef dit niet, want een beetje later had hij toch weer een beetje buikpijn. Rond 22u waren Nicolas en Marleen doodmoe en zijn ze samen gaan slapen. Michael, Stephanie en ik hebben onder nog naar een film gekeken en zijn toen ook gaan slapen. Toen ik boven kwam lag Nikkel mooi te slapen. Marleen lag naast hem in zijn groot bed, maar was nog wakker. Gelukkig voor mij is ze toen met mij mee gaan slapen.
Pas om 6u werd Nicolas voor de eerste keer wakker. Maar uiteindelijk is hij pas om 7u30 opgestaan, zodat hij samen met zijn broer en zus onder was voordat zij naar school vertrokken. Hij had opnieuw zin in spek en eieren en ik zei dat ik hem dat wel wou maken. Hij was toch wat vermagerd de laatste weken, dus kon het volgens mij geen kwaad om hem nu wat extra krachtvoer te geven. Ik maakte een omelet (want spiegelei mag hij nu niet hebben) van 4 eitjes en bakte er spekjes bij. Nicolas at er ¾ van op. (En ik de rest.) Daarna ochtendtoilet en aankleden. Vervolgens hebben we de living een beetje opgeruimd, zodat het huis toch een beetje toonbaar is wanneer er bezoek zou komen.
In de late voormiddag moest Nicolas terug naar buiten van mij. We hebben samen de sleeën van de zolder gehaald en zijn daarna in de tuin gaan zoeken achter een helling waar we konden afglijden. Heerlijk! Berenkoud, maar oh zo mooi! We zijn ook even op de vijver gaan staan. Het ijs was meer dan dik genoeg! Wegens de extreme koude hield Nicolas het niet zo lang vol, maar we waren toch maar weer eens buiten geweest. Terug binnen had hij een prachtige rode blos op zijn wangen. Hij heeft zich neergelegd en is in slaap gevallen. Voor s middags had Marijs kippensoep klaargemaakt. Omdat het zo een mooi weer was, hebben Nicolas en ik ons buiten op het terras in het zonnetje onder een verwarmingspaddenstoel gezet. Daar hebben we gezeten, alsof we in Lech op een skiterras zaten. Zon en sneeuw, maar jammer genoeg geen bergen. Nadat de soep op was is Nic terug naar binnen gegaan omdat hij het toch wat koud begon te krijgen. Eens binnen heeft hij nog een croque monsieur gekregen van Marijs.
Kort na de middag kwam Dimitri (tennisleraar en vriend) op bezoek. Nicolas zei hem dat zijn klas binnenkort ging langlaufen en dat hij dat ook weer zou moeten missen. Maar Dimi zei dat langlaufen iets voor onnozelaars was en dat hij zelf alleen maar het kortste baantje terug naar huis zou nemen. Al dat geslenter was niets voor hem en Nicolas zou dat ook niet fijn gevonden hebben. En daarmee was het onderwerp gesloten. Om Nicolas een beetje te motiveren sprak Dimi met Nicolas af om vanaf nu elke vrijdagvoormiddag naar hier te komen om een beetje aan conditietraining te doen. Ik was er helemaal voor, Nikkel had wel wat twijfels, maar hij zei toch niet nee.
Om 14u ben ik gaan werken. Nicolas bleef met Moeke en Marijs thuis, maar om 15u had hij een afspraak: hij mocht de aften in zijn mond laten laseren in het Virga Jesse ziekenhuis. Marijs bracht hem met de wagen. In de auto vroeg Nic of Marijs hem bij het wandelen wou ondersteunen of een hand geven als het nodig was. Maar Nicolas was zelf, zonder hulp, van de parking tot op de oncologische eenheid gestapt. Terwijl zij in het ziekenhuis waren, is Mimi (mijn nicht) thuis op bezoek geweest. (Ze was eerder vandaag trouwens ook al in Leuven langs geweest.) Thuis heeft ze dan maar even gewacht tot Nicolas terug was en ondertussen heeft ze wat met Moeke en Vokke gesproken. Rond 16u waren Nicolas en Marijs er weer. Kort daarna is Mimi vertrokken. Even later was Stephanie terug van de school. Michael was na de school (eindelijk!) eerst naar de kapper gegaan, om zijn haar te laten knippen. Kort nadat hij thuis was, kwam Katrien met Christophe (beste schoolvriend van Nicolas) en Sophie even langs. Intussen waren Michael en Nicolas op Nic zijn kamer op de Playstation aan het spelen. Christophe is dan ook maar naar boven gegaan en heeft Nicolas daar op de hoogte gebracht van de gebeurtenissen van de voorbije dagen op school. Ik kwam om 19u thuis, na mijn raadpleging. Marleen was nog niet thuis. Michael en Nicolas waren nog steeds met de Playstation bezig en Stephanie was aan het chatten. Dus heb ik met Moeke en Vokke even de gebeurtenissen van deze namiddag overlopen, zodat ik het verslagje kon maken. Nadat ook Marleen thuis was hebben we allemaal samen -aan tafel- videe met frieten gegeten.
Om 21u20 belde Poll Peeters (hoofd jeugdopleiding STVV) mij op met de vraag of hij morgen kort na de middag met enkele spelers van de eerste ploeg naar Nicolas mocht komen. Natuurlijk mocht dit van ons! Zo heeft Nikkel morgen al weer een redelijk gevulde agenda. In voormiddag zou Dominique een korte videoboodschap komen opnemen, kort na de middag de spelers van STVV en in de namiddag was er ook al bezoek gepland.
In de loop van de avond kreeg Nicolas weer pijn in zijn benen en heupen. We probeerden om zijn benen te masseren met wat Reparil gel, maar pas nadat hij een elektrisch kussentje kreeg ging het beter. Toen hij wat later naar bed ging, wou hij dat elektrisch kussen dan ook mee naar boven hebben. Nadat ik een paar spelletjes autoracen op de Playstation tegen hem verloren had, is hij ingeslapen.
Nicolas was voor mij wakker. Toen ik opstond waren Michael, Stephanie en Marleen al vertrokken en was hij onder in de zetel naar TV aan het zien. Hij had ook al 3 toastjes met choco op. In de vroege voormiddag werd ik opgebeld door Poll Peeters (hoofd jeugdopleiding STVV) met de vraag of hij met enkele spelers van de eerste ploeg van STVV bij Nicolas op bezoek mocht komen deze namiddag. Tot onze spijt was dit niet mogelijk, omdat Nic om 13u in Leuven moest zijn voor een nieuwe chemokuur. Nikkel vond dit natuurlijk jammer, maar Poll Peeters ging proberen om een nieuw bezoekmoment in de loop van volgende week te zoeken. Dat is toch weer iets om naar uit te kijken!
Om 10u is Nicolas in bad gegaan. Heerlijk! Nog eens languit liggen in een echt ligbad, zonder gestoord te worden door een of andere katheter of een nog niet volledig genezen wonde. Na het bad hebben Nic en ik zijn nieuwe TV juist ingesteld, dwz: alle Nederlandstalige posten vooraan, gevolgd door Eurosport, Nickelodeon en daarna alle muziekzenders. Vokke kwam ondertussen ook eens zien hoe het met zijn oogappel ging en zag dat het allemaal goed verliep. Terwijl Marijs de kerstversiering opruimde, keek Nicolas weer maar eens naar TV. Om 11u30 heeft hij een tas soep met wat brood gekregen. Toen die op was heb ik een EMLA-pleister (=verdovende pleister) op de porth-a-cath geplaatst, zodat men deze straks pijnloos zou kunnen aanprikken. Om 11u45 zijn we naar Leuven vertrokken. Ik wou zeker op tijd zijn, want ik moest hem nog eerst inschrijven voordat ik naar de dagzaal pediatrie kon gaan. Onderweg heeft hij geslapen op de achterbank. We reden vlotjes naar Gasthuisberg en konden ons ruim op tijd aanmelden op de dagzaal. Daar heeft men eerst een nieuwe katheter geprikt en via deze katheter een bloedname gedaan. Nic heeft er niets van gevoeld. Dan moesten we wachten op de uitslag van deze bloedname, om te zien of hij zijn chemotherapie wel mocht krijgen.
Stipt om 13u kwam juf Kathleen Nicolas halen voor zijn ziekenhuisles. Hij zuchtte eens diep, maar ging toch maar mee. Toen hij om 14u weer terug gebracht werd, was de bloeduitslag nog steeds niet bekend. We moesten nog even geduld hebben. Om de tijd te doden heeft Nic dan maar stickers gekleefd in zijn voetbalboek. Alle pakjes die hij de voorbije dagen gekregen had heeft hij ingeplakt! Terwijl hij hiermee bezig was moest hij plots heel hard lachen. Toen ik vroeg waarom, keek hij vol ongeloof naar 1 sticker. Dat was een sticker met zijn eigen(!?) afbeelding in STVV uitrusting op. Iemand had een foto van Nicolas op een echte voetbalsticker gekleefd en had deze op een of andere mannier terug in een verzegeld pakje gekregen. Niets vermoedend had Nikkel dit pakje opengescheurd, net zoals al zoveel pakjes voordien. Maar nu was hij dus toch verschoten! Een zéér geslaagde grap dus.
Tijdens het wachten kregen we bezoek van Dr. Uyttebroeck, Dr. Renaer en Dr. Raes (collega pediater in Virga Jesse + consulent in GHB). Iedereen vroeg natuurlijk hoe het thuis was gegaan. Maar alle dokters zeiden ook dat Nicolas vooral veel moest bewegen. In de zetel liggen mag, maar zo min mogelijk. Hij moest een programma hebben, dat hij elke dag zou moeten afwerken. Om 15u45 was Nic zijn bloeduitslag bekend en werd de chemo (Asparaginase) aangehangen. Een uurtje later was de zak ingelopen. Nog een kwartiertje naspoelen. Dan kon de katheter terug verwijderd worden en mochten Nic en ik weer naar huis rijden.
Op weg naar buiten was er al een eerste verandering merkbaar bij Nicolas. Eerst vroeg hij wat we zouden eten vanavond. Toen hij hoorde dat ik spaghetti carbonara zou maken (omdat hij daar al 2 dagen om vroeg) zei hij dat hij mij ging helpen bij het koken. Op de terugweg wou Nic vooraan zitten in de auto, ipv achteraan. Hij heeft volop gepraat over allerlei zaken, ipv geslapen. En thuis heeft hij inderdaad geholpen bij het koken en hij heeft de tafel nog helemaal klaar gezet. Hij had echt grote honger en kon dus maar met moeite wachten tot iedereen thuis was. Pas om 19u15 waren Michael, Stephanie, Moeke en Vokke thuis. En Nic kwam mee aan tafel zitten, ipv alleen in de zetel, zoals hij tot nu toe deed. Twee grote borden heeft Nikkel opgegeten! Daarna heeft hij naar Familie gezien, samen met Moeke, Vokke, Michael en Stephanie. Marleen was intussen op ouderavond op de school van Michael. Zij kwam pas om 21u thuis.
Michael en Nicolas zijn nog een paar spelletjes gaan spelen op zijn Playstation. Daarna zijn Michael en Stephanie gaan slapen. Marleen en ik hebben als slot van de dag samen in Nic zijn bed naar De slimste mens gezien. Marleen vroeg ineens hoe het in Leuven was geweest. En ik zei dat alles heel goed meegevallen was. Er was echter ook 1 ding waar Marleen aan dacht en ik blijkbaar vergeten was. Ik was Nicolas zijn pillen van 13 en 17u vergeten te geven! Marleen heeft hem zijn laatste pillen dan maar vlug doen innemen. Daarna was het hoog tijd dat wij allemaal gingen slapen. Toen ik Nicolas zijn nachtkruisje gaf en hem vroeg hoe zijn dag was geweest, zei hij: Toch wel leuk
Het was de koudste nacht in 20 jaar ( -20,7° in Diepenbeek), maar in Hasselt heeft de familie Orye goed geslapen. Marleen was al vroeg op om Michael en Stephanie uit bed en naar school te helpen. Zij vertrok om 8u30 naar Tongeren, maar Nicolas lag toen nog rustig te slapen. Omdat het zo goed ging met Nicolas had ik besloten om ook te gaan werken. (Op woensdag heb ik maar alleen in de voormiddag raadpleging en ben ik dus s namiddags altijd vrij.) Vokke was al vroeg naar ons gekomen om op Nic te letten, terwijl Marleen en ik werken waren. Nicolas is pas om 8u45 wakker geworden. Hij had goed geslapen. Hij zei dat hij s nachts opgestaan was om te gaan plassen, maar Marleen en ik hadden hier niets van gemerkt. Toen hij onder kwam had hij zelfs zin in spek en eieren! Vokke heeft dit dan maar met veel liefde (en veel moeite, want Moeke was er niet bij) voor hem klaar gemaakt. Daarna heeft Nikkel de ganse voormiddag in de zetel gelegen en TV gekeken. Natuurlijk heeft hij zijn pillen en mondverzorging gedaan zoals het moet, maar verder was hij toch nogal passief. Ik ben pas om 13u30 thuis gekomen van het werk. Nicolas had blijkbaar gewacht op mij om middag te eten! Pas toen ik thuis was heeft hij 2 kommen soep met wat stokbrood en een bord pasta willen eten. Maar hij wou niet aan de tafel eten, enkel liggend in de zetel, omdat hij zich nog te moe voelde.
Om 13u45 belde Tom (vriend van Runkster tennis) aan. Hij was blij om Nicolas terug te zien, maar Nic zelf lag nog steeds stilletjes in zijn zetel. Omdat hij toch wat beweging moet hebben, heb ik Nicolas toen gevraagd om zich aan te kleden, zodat we in de tuin een wandeling zouden kunnen doen. Hij had hier absoluut geen zin in. Enkel met de steun van Vokke en Tom hebben we hem warm aangekleed en naar buiten gekregen. We zijn voorzichtig de vrieskou ingestapt en Nicolas, Tom en ik hebben een grote toer rond de vijver en de omtrek van de tuin gedaan. In het begin ging dit alleen maar schuifelend en leunend op mijn arm. De tuin was prachtig! Het was ijskoud, er was een fletse winterzon, de bomen en struiken waren beladen met sneeuw en het dikke sneeuwtapijt was nog ongerept. Halverwege de tuin moest Nic zelfs even stoppen om op adem te komen. Maar toen we terug aan het huis waren, vroeg ik of hij al terug naar binnen wou of dat hij buiten nog een beetje buiten wou blijven. Tot mijn verbazing wou hij een sneeuwman maken, maar alleen als Tom en ik hem hielpen. We hadden echter pech: door de extreme koude plakte de sneeuw niet meer. Daarom wilden we een grote berg sneeuw maken, deze dan aandammen en dan een vorm geven. Tom en ik hoopten de sneeuw op en Nicolas damde die opgehoopte sneeuw zo goed mogelijk aan. Plots kwamen Gylian, Cederique en Fabrice (neefjes) de tuin in gelopen. Zij waren te voet met bompa door de sneeuw tot thuis gewandeld om Nic te bezoeken. Iedereen hielp mee aan de sneeuwberg, maar Nicolas werd stilaan moe en begon het koud te krijgen. Hij had intussen genoeg beweging gehad. Tom ging naar huis en wij zijn terug naar binnen gegaan, zonder de sneeuwman af te maken. De kinderen deden hun koude kleren uit, installeerden zich voor de open haard onder een deken en kregen van Marijs warme chocomelk terwijl ze samen naar TV keken. Na een klein uurtje is bompa vertrokken met de drie neefjes. Nicolas viel kort daarna in slaap.
De rest van de namiddag probeerde ik thuis een aantal zaken in orde te krijgen. Daarnaast probeerde ik ook mijn nieuwe portable PC aan te sluiten op het draadloze netwerk in huis. Tot mijn grote frustratie slaagde ik daar maar niet in. (Daarom stond het verslag van gisteren ook pas zo laat op de blog.) Mijn Skype werkte wel, want Stefan (vader van Roy; U11 STVV) belde mij op om te informeren hoe het ging, maar het internet zelf kreeg ik maar niet open. Uiteindelijk heb ik een specialist ter zake (Jan) moeten opbellen. Hij zou diezelfde avond nog langskomen.
Marleen was rond 18u thuis. Nicolas was intussen ook terug wakker geworden. Rond 19 hebben we allemaal gegeten en om 19u30 was Jan thuis. Na even zoeken had hij het probleem gevonden en kon ik dus ook met mijn nieuwe PC op internet. Michael had de Play Station wel al kunnen aansluiten(!) op Nic zijn nieuwe TV, zodat ze daar s avonds samen op hebben kunnen spelen. Ik ben om 20u15 vetrokken om te gaan tennissen met Dimitri en Roger. De rest van de familie is, in tegenstelling met gisteren, vroeg gaan slapen. Om 22u15 lag iedereen in bed. Toen ik thuis kwam van de tennis was het hele huis stil. Morgen wordt het weer een andere dag, want dan moeten we terug naar Leuven. Om 13u worden we verwacht in de dagzaal pediatrie voor een nieuwe chemokuur.
Deze morgen was ik al vroeg in de stad om een nieuwe TV en Dvd-speler te kopen. Die moesten op Nicolas zijn slaapkamer komen te staan. (Voor wanneer hij te ziek is om naar onder te komen, of wanneer hij zou moeten geïsoleerd worden .) In de winkel heb ik ook een walkietalkie gekocht, zodat Nikkel altijd iemand kan bereiken vanuit zijn kamer. Ik ben tot slot vlug binnengesprongen op de praktijk voor een aantal nierbekkens (= kartonnen schaaltjes), zodat we voorzien zijn moest hij terug beginnen braken. Daarna ben ik naar huis gereden om alles af te zetten en vervolgens zo vlug als mogelijk naar Leuven vertrokken. Marleen moest namelijk om 12u30 naar Brussel vetrekken voor haar werk en daarvoor had ze een auto nodig.
Nicolas had intussen al een drukke voormiddag achter de rug. Het ontbijt, ochtendtoilet en pilletjes waren zoals altijd. Maar om 10u werd hij al in de les verwacht. De juf kwam hem halen op de kamer. Ze gingen samen naar de ziekenhuisschool. Het was blijkbaar toch vermoeiend. Nicolas moest zijn hoofdje al vlug ondersteunen en hij heeft zijn rekenoefeningen niet afgekregen Na de les even terug naar de kamer, maar even later wou hij wel naar de muziektherapiesessie gaan. Tegen dat ik aankwam in Leuven, was hij nog steeds in het muzieklokaal bezig.
Op de kamer was Astrid, de psychologe, met Marleen aan het praten. Toen ik aankwam namen ze net afscheid. Marleen en ik gingen Nicolas samen halen in het muzieklokaal, waarna Marleen vertrok naar Brussel. Nic at zijn middageten grotendeels op, maar ik had in de drukte vergeten eten mee te brengen voor mijzelf. Daarom liet ik hem even alleen om in de hal een broodje te gaan halen. Toen ik terug op de kamer aankwam, was daar een voor mij onbekende man met Nicolas aan het praten. Op het bed lag een shirt van STVV en een shirt van KRC Genk. Het was Dirk. (Hij was tot vorig jaar trainer STVV, maar is nu trainer van de U15 van KRC.) Dirk kende Nicolas of mij niet echt, maar omdat hij toch in Leuven moest zijn voor zijn werk, wou hij Nicolas graag een bezoekje brengen. En om geen relletje te creëren, had hij van beide ploegen een shirt meegebracht. Ik was aangenaam verrast dat iemand die ons niet persoonlijk kende, toch zoveel moeite deed om een ziek kind een steuntje in de rug te geven. Chapeau!
Na het eten was Nicolas doodop. Hij viel bijna onmiddellijk in slaap. Terwijl hij sliep kwam de verpleging mij halen om mij te laten kennismaken met de dagzaal pediatrie. Na deze rondleiding kreeg ik op de kamer ook nog eens de nodige uitleg over de volgende dagen en weken. Om 14u45 heb ik Nicolas dan wakker gemaakt, omdat hij om 15u voor de tweede keer naar de ziekenhuisschool moest gaan. Hij was hier helemaal niet blij mee! Stipt om 15u kwam juf Kathleen hem halen. En met frisse tegenzin is Nicolas toch maar meegegaan. Om 15u50 mocht ik hem terug gaan afhalen. Nadat hij met de rolstoel terug op de kamer kwam, is Nic op zijn bed gaan liggen. Ik begon met alles in te pakken. Je kunt niet geloven hoeveel spullen je moet meenemen na 3 weken ziekenhuis! Tijdens het inpakken kwam Han (de assistente anaesthesie) nog even goedendag zeggen. Pas om 17u45 had ik ongeveer alles in een of andere zak weggestoken. Vanaf nu was het wachten op mama maar het wachten duurde lang. Pas om 19u30 kwam Marleen aan. Marleen en ik moesten 2x zwaarbeladen naar de auto lopen, maar dan was alles ingeladen. Nicolas zette zich met Marleen vanachter en we reden naar huis.
Rond 20u40 waren we thuis. Hij installeerde zich in de zetel en het eerste waar Nicolas om vroeg was een tas soep. Daarna at hij goed avondeten en keek hij samen met de ganse familie naar TV. Michael en ik probeerden intussen om de nieuwe TV op zijn slaapkamer aangesloten te krijgen op de kabel, maar ondanks verwoede pogingen zijn we er niet in geslaagd om een fatsoenlijk beeld te krijgen. De Dvd-speler kregen we wel aangesloten. Gelukkig maar, want toen Nicolas (pas om 23u) ging slapen, moest hij eerst zijn tanden poetsen en daarna nog 30 minuten wakker blijven voor de mondspoeling. Daarom is Michael naast hem gaan liggen in Nic zijn groot bed en hebben ze samen nog naar een aflevering van de Kampioenen op dvd gezien. Daarna de mondspoeling en dan terug in bed. Uiteindelijk is Nicolas rond 23u45 in slaap gevallen. En ik heb voor het eerst sinds meer dan 3 weken naast Marleen mogen slapen.
Wat een prachtig zicht! Toen we vanmorgen de gordijnen openden keken we uit over een winters wit gekleurd Leuven met prachtig besneeuwde wegen, bomen en daken en mensen die voorzichtig schuifelend een weg naar het ziekenhuis probeerden te vinden.
Er werd s morgens al bloed afgenomen bij Nicolas om te zien of hij zijn chemo vandaag kon hervatten. Nic voelde zich eerst redelijk goed, maar tijdens zijn ontbijt klaagde hij van hoofdpijn, zodat hij naast zijn gewone batterij pillen nu ook een pil Dafalgan mocht bij innemen. De verpleging kwam zeggen dat men Nicolas om 10u30 zou komen halen voor een onderzoek in het St. Rafael ziekenhuis. (Dit is het oude universitaire ziekenhuis dat onder aan de berg, in Leuven zelf, gelegen is.) We hebben ons dan maar vlug gewassen en klaar gemaakt, zodat men niet op ons zou moeten wachten. We waren om 10u15 helemaal aangekleed en stonden klaar om te vertrekken. Om de tijd intussen een beetje te doden speelden we enkele spelletjes 4 op een rij. Maar er kwam nog niemand ons halen. Plots kreeg Nic terug honger, dus heb ik hem maar een tas broccolisoep (van Marijs) warm gemaakt. Maar nog kwam er niemand ons halen. Nicolas is dan maar gaan spelen in de Bonte Specht (=de speelzaal), waar hij wou beginnen een naambord om aan zijn kamerdeur te hangen. Na een half uurtje kwam men ons dan eindelijk halen. We gingen vlug terug naar de kamer waar we onze schoenen, dikke pull, sjaal en jas aandeden, zodat we geen kou zouden hebben op deze winterse sneeuwdag.
We dachten dat men ons met een pendelbusje naar St. Raf zou brengen. Tot onze verbazing bracht men ons naar de radiologieafdeling in Gasthuisberg zelf. Blijkbaar was het toestel om de botdichtheid te meten pas verhuisd naar boven. We hadden ons dus voor niets zo warm aangekleed! We hebben een half uurtje moeten wachten en het onderzoek duurde ook ongeveer dertig minuten. Dus om 12u30 wandelden Nikkel en ik naar de hall, omdat ik een broodje wou kopen. Daar kwamen we toevallig Joke tegen (Een medisch afgevaardigde die mij bezoekt en getrouwd is met Kris, die vroeger samen met mij in de studentenclub Hasseletha zat.) Zij verschoot natuurlijk om ons daar zo te zien. Terug op de kamer had Nicolas grote honger. Het middageten deed hem dan ook watertanden. Terwijl ik mijn broodje at, at hij zijn rijst met goulash. Maar daarna was hij toch vermoeid. Ik stelde daarom voor om even te rusten. Hij viel zeer vlug in slaap.
Om 14u maakte ik hem wakker voor zijn medicatie, die hij eigenlijk al om 13u had moeten innemen. Een half uurtje later kwam Dr. Renaer op zaalronde. Nikkel ging vandaag inderdaad opnieuw chemotherapie krijgen: 3 verschillende soorten. Maar er was ook schitterend nieuws: ALS HIJ ZICH MORGEN GOED VOELT MAG HIJ NAAR HUIS!!!!!!! Toen de dokters buiten waren gilde Nicolas het uit van vreugde! We hebben onmiddellijk naar mama gebeld met dit prachtige nieuws! En daarna naar bompa en Moeke en Vokke. Natuurlijk was iedereen even blij met dit toch wel onverwachte nieuws. Eenmaal hij voldoende bekomen was van de shock, is Nikkel terug naar de speelzaal gegaan om zijn naambord af te maken. De chemotherapie was op dat ogenblik toch nog niet aangekomen op de afdeling.
Terwijl Nikkel aan het schilderen was, maakte ik een nieuw bericht voor de blog met daarin het goede nieuws en een foto van een uitgelaten Nicolas. Plots werd er op de deur geklopt. Het was juf Kathleen van de ziekenhuisschool. Met het winterweer, had ze wat vertraging opgelopen, maar nu wou ze toch even komen kennismaken. Ze noteerde alle gegevens van Nic, waarna ze met mij mee ging naar de speelzaal om met Nicolas zelf kennis te maken. Er werd afgesproken dat hij vanaf morgen voor de eerste keer echt ziekenhuis-les zou krijgen.
Nicolas bleef in de Bonte specht zo lang hij kon. Om 16u30 kwam hij de kamer binnen. Zijn naambord was net afgewerkt en werd door de begeleidster aan zijn deur opgehangen. Hij had mooi werk geleverd! Omdat het al stilletjes begon te schemeren besloten we om niet te wachten, maar om nu onmiddellijk eens naar buiten in de sneeuw te gaan. We deden ons (opnieuw) warm aan en wandelden rustig tot aan de vijver. Sneeuwballen gooien lukte ons niet, want de sneeuw plekte niet genoeg. Maar we zijn wel helemaal rond de vijver gewandeld en terug naar de kamer, zonder te stoppen om op adem te komen deze keer. Daaraan zie je dat het toch een sportman is; eentje die vlug kan recupereren. Op de kamer had Nicolas weer grote honger en heeft hij 2 tassen warme soep gedronken, maar de honger bleef.
Nog tijdens zijn eerste tas soep heeft men de eerste zak chemotherapie (Vincristine) toegediend. Een kwartiertje later werd deze al gevolgd door een rode zak met Daunorubicine. Deze chemo moest over 4 u lopen, daarna kreeg hij nog een 3e soort chemotherapie (Asparaginase).
Om 19u kwam Marleen aan. Ze had een moeilijke autorit achter de rug. Daarenboven was ze eerst nog terug langs ons huis gereden om de schoolboeken van Nicolas mee te kunnen brengen. Omdat de wegen er nog steeds gevaarlijk bij lagen, ben ik kort daarna terug naar Hasselt gereden. Ik ging s avonds voor de eerste keer terug een uurtje tennissen met mijn vriend Rik.
De avond verliep zoals de laatste dagen. Nic had gisteren al een broodje boulet besteld en Marleen had dit voor hem meegebracht. Toen dat op was heeft hij ook nog een beetje van het eten (vogelnestjes in tomatensaus!) van Marijs gegeten. Daarna het avondtoilet en TV kijken. Om 23u was de laatste chemotherapie toegediend en mocht het infuus uit. Nicolas viel in slaap en zal misschien, net zoals wij, gedroomd hebben van morgen; de dag waarop hij hopelijk voor het eerst terug thuis mag slapen.
Na een redelijke woelige nacht heeft Nicolas uiteindelijk geslapen tot 9u30. Hij kreeg van Marleen toastjes met Nutella als ontbijt. In de voormiddag kwam Juul (vriend van tennis en voetbal) met zijn broer Louis en zijn mama Dominique al op ziekenbezoek. Na hun bezoek heeft Nicolas zich gewassen en wat op zijn spelcomputer gespeeld.
Het middageten smaakte hem en hij heeft dan ook bijna alles naar binnen gespeeld. Vervolgens zijn Marleen en Nicolas samen gaan wandelen in de gang. Dit ging al veel beter dan gisteren. Ze hebben ook stickers ingeplakt en Nikkel heeft nog een ander nieuw spelletje op zijn spelcomputer gespeeld.
Ik was zelf nogal laat aangekomen. Pas om 13u was ik daar. Het was overduidelijk dat Nicolas een superdag had! Hij lachte, babbelde en grapte zoals vroeger. Toen ik vroeg of hij zin had om te gaan kickeren, zei hij: Nee. Maar ik wil wel met u pingpong spelen. Dus gingen we naar de speelruimte in de gang. Daar hebben wij eerst de pingpongtafel nog moeten openzetten. Nicolas wist ook nog waar hij zijn infuuspomp in het stopcontact moest steken. Het zag er allemaal zo vanzelfsprekend uit. Hij speelde met zichtbaar plezier balletje na balletje tegen afwisselend Marleen en mij. Nadat we ongeveer 15 minuten gespeeld hadden kwamen Niel (speler U10 van STVV) met zijn papa en mama plots de gang in gelopen. Ik stelde voor dat Niel nu van ons zou overnemen, maar Nicolas was al een beetje moe geworden en wou daarom liever terug naar zijn kamer gaan. Toen we aan de kamer kwamen was de professor met de mondlaser ook net aangekomen. Terwijl het bezoek en mama nog even op de gang bleven wachten, heeft Nicolas eerst zijn aften voor de tweede keer laten behandelen. Na zijn laserbehandeling is Niel bij Nic op de kamer gaan spelen, maar bleven de ouders verder praten in de gang. Om 15u30 kwamen Moeke en Vokke bij ons zitten. Stephanie en Karen (nichtje) waren meegekomen, maar gingen spelen op Nicolas zijn kamer. Een uurtje later ging Niel naar huis. Maar Nicolas voelde zich nog steeds goed.
Onder Nikkel zijn klein kerstboompje lagen nog steeds heel wat pakjes. Toen hij een paar dagen geleden te ziek was om ze open te doen, hebben we gewoon gewacht op een betere dag. We besloten om die laatste kerstpakjes nu maar open te doen. Nicolas zat in zijn bed met iedereen rond hem. Hij opende voorzichtig elk pakje en gaf het cadeautje dan door aan de anderen. Hij had er zin in en stopte pas toen het laatste pakje open was. De kinderen zijn dan beginnen spelen met het nieuwe speelgoed. Mieke (vroegere babysit), die intussen ook nog eens kwam zien hoe het ging, heeft gewoon meegespeeld met de kinderen. Om 17u30 wou ik even gaan liggen om wat te rusten, maar ik lag nog niet goed of Luc (stichtend voorzitter van mijn Rotaryclub) en zijn vrouw Dominique en hun jongste zoon Laurens vereerden ons met een bezoekje. We hebben een half uurtje met elkaar gesproken, tot nonkel Marc met tante Sophie en Julien aankwamen. Er waren weer maar eens te veel mensen voor onze ziekenkamer. Vokke, Moeke, Karen en Mieke waren al vertrokken. Luc, Dominique en Laurens volgden. En Marleen en Stephanie vertrokken korte tijd later ook, omdat Marleen op tijd in Hasselt wou zijn om de minivoetbalmatch van Michael te kunnen zien. (Michael zelf was vandaag in Hasselt gebleven. Hij was van s middags al mee gaan supporteren voor vrienden bij 2 of 3 tennisfinales tijdens verschillende wintertoernooien.) Nicolas amuseerde zich heel goed met zijn jonge neefje Julien. Hij lachte om de gekke dingen die Julien zei of deed, of om de hoeveelheid snoep die hij opat. Als laatste kwam Pat (vrouw van Stefan = mederotariër) op bezoek. Ook nu nog zat Nicolas nog rechtop in zijn bed en nam hij deel aan het gesprek.
Om 19u30 bleven Nicolas en ik alleen achter. Omdat Nic weer honger kreeg, heb ik zijn tagliatelle carbonara en mijn spaghetti bolognese opgewarmd. Het was twee maal lekker. Na het eten hebben we samen naar de Pappenheimers en De Smaak van de Keyser gezien, maar Nicolas was nog steeds niet moe. Ook nadat ik de laatste blogreacties voorgelezen had bleef hij actief. Hij bleef maar praten en vragen en had precies geen zin om te gaan slapen. Uiteindelijk is hij rond 23u15 toch in slaap gevallen.
En nu ik hier deze topdag nog eens in gedachten overloop, denk ik ook al aan morgen Morgen start Nicolas opnieuw met zijn chemotherapie en gaat hij voor de eerste keer naar de ziekenhuisschool moeten gaan
Oh ja Michael heeft zijn minivoetbalmatch verloren met 0-2. (Maar hij zou wel goed gespeeld hebben, volgens zijn moeder.)
