Ik heb het gevoel dat we weer in een volgend stadium aangekomen zijn. Namelijk dat van meer aanvaarden hoe hij is. Ook in het boek'als je kind het zelf niet kan'zegt een vader dat je de handicap moet aanvaarden maar er niet mag in berusten.Maw.we moeten hem blijven stimuleren maar niet verwachten dat hij alles zal kunnen. Dat vind ik goed gezegd eigenlijk. Volgende week wordt Lander al 2 jaar. Ik heb een tijd tegen die verjaardag opgezien omdat er overal op internet en statistieken staat dat als je kind tegen dan bijv. nog niet zelfstandig kan zitten,het maar een kleine kans heeft om ooit te kunnen lopen enz..Dus hoopte ik op een wonder voor zijn 2e verjaardag. Maar doordat we nu weer iets verder in 'het proces' staan bekijk ik het gelukkig alweer anders. We nemen gewoon iedere vooruitgang als een cadeau en hopen dat hij gelukkig is. Natuurlijk durven we nog niet teveel denken aan later en hoe het allemaal een stuk zwaarder kan/zal worden,maar niemand weet wat hem in zijn toekomst te wachten staat he..Dus hebben we geleerd meer van dag tot dag te leven,iets wat steeds makkelijker gaat. Verder is de hydrotherapie toch niet zo goed verlopen als gedacht. Het was al redelijk laat op de dag,te koud water en die kinesiste forceerde hem nogal wat vond ik. Ik begrijp dat hij moet wennen aan water in zijn gezicht en oefenen op zijn hoofd omhoog houden maar door zijn vermoeidheid en het koude water spande hij zich alleen maar op. Veel plezier heeft hij er dus niet aan gehad. Ik had verwacht dat alles wat meer ontspannen en minder geforceerd ging gebeuren. Ik ben ervan overtuigd dat dat ook kan,maar voorlopig hebben we nog niemand gevonden. Het paardrijden daarentegen is nog steeds zijn ding. Ik heb trouwens de indruk dat hij weer een klein beetje steviger is geworden... We hebben ook eens een mail naar de directie van een kleuterschool hier in de buurt gestuurd ivm. een eventuele inschrijving van Lander. Op die school zit Kobe ook,het kindje uit onze straat dat al 5 jaar is en ongeveer dezelfde handicap als Lander heeft,met uitzondering dat hij beter kan zitten en praten. Maar hij is ook ouder natuurlijk. Ze waren zeker niet weigerachtig en zouden graag eens een gesprek hebben met ons. Binnen een paar weken is het zover. De thuisbegeleidster stelde voor om ook eens naar Gits te gaan kijken. Ik begrijp wel dat zij dat ook geschikt vinden voor hem,maar ik zie het echt niet zitten om een kindje van (tegen dan)3jaar zo lang met een bus naar school te laten gaan. Als hij ouder is en het zou niet meer lukken op een gewone school ben ik akkoord dat hij dan beter naar daar zou gaan,maar nu nog niet... Ondertussen zijn ze ook eens met speciale buggy's langsgekomen.Het handige aan die buggy's is dat hij nog wat meer gefixeerd zit en een tafeltje heeft,wat zeer handig is om te spelen op restaurant ofzo. Ik merk aan mezelf dat ik het niet echt een groot probleem zou vinden moest hij aan deze leeftijd een rolstoeltje gekregen hebben. Wel een beetje omdat de 'stempel ' handicap dan wel erg duidelijk is,maar aan de andere kant zie ik hem toch niet direct rondwandelen dus ja.. Maar de kinesiste denkt ook dat een buggy voor hem nog een paar jaar idealer zal zijn.. En nog iets:we hebben een fiets voor hem gekocht!!In een gewone speelgoedwinkel. Het is een fiets voor kinderen vanaf 10 maanden en daarom is er een rugleuning aan. Die is nu juist gepast voor Lander maar we kunnen er zelf nog een verlengstuk aanhangen(dat we zelf moeten maken). Het is toch eens iets anders. Nu moet hij de beweging met zijn beentjes nog leren,wat niet evident is omdat zijn voeten van de pedalen glijden. Daar moeten we dus nog een oplossing voor zoeken. Maar het is wel leuk!
Reacties op bericht (2)
04-11-2010
voetenbakjes
Oh ja, vergeet ik nog te zeggen dat je voor Landers voetjes voetenbakjes kunt aanschaffen met klittenband eraan. Deze bakjes kun je meestal redelijk eenvoudig aan de bestaande fietspedalen bevestigen en zo kunnen zijn voetjes dan toch op de pedalen staan. Hebben jullie een ergotherapeute (weet niet of dat in belgie ook zo heet, ik bedoel de therepeut die over voorzieningen gaat) die jullie daarin kan adviseren? Of anders de fysiotherapeut (kinesist)?
04-11-2010 om 14:14
geschreven door Esther Pollemans
Hallo
Hallo Audrey,
een tijdje geleden ben ik per toeval op jullie blog terechtgekomen en sindsdien lees ik regelmatig even over jullie belevenissen met Lander. Wij wonen in Nederland en onze jongste zoon Gerben, nu net 6 jaar, is ook ernstig motorisch gehandicapt (quadriplegische dystonie/spasticiteit) agv een energiestofwisselingsziekte.
Ik wilde je even zeggen dat ik je gevoelens heel erg herken en begrijp. Wij zijn natuurlijk al een stuk verder in ons verwerkingsproces als jullie maar hebben dezelfde weg gegaan. Het grote verschil tussen Lander en Gerben is dat Gerbens levensverwachting niet zo heel erg gunstig agv zijn onderliggende stofwisselingsziekte. Maar ook wij doorliepen alle fases van verwerking en ook bij ons gaat het nog steeds de ene dag beter dan de andere dag. Wij hebben inmiddels wel aanvaard maar berusten inderdaad niet!!!
Ik wens je veel sterkte toe en blijf op jullie blog lezen. Misschien wil je ook eens meelezen op onze website, www.fampollemans.nl.
Hartelijke groet, Esther Pollemans
04-11-2010 om 14:11
geschreven door Esther Pollemans
