Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
12-01-2010
Dinsdag 12 januari 2010
Jens heeft een drukke nacht en dag achter de rug... Door de spoeling die heel de nacht loopt is Jens deze nacht heel dikwijls moeten opstaan om te plassen. Hij is deze morgen dan ook nog een beetje moe als hij wakker wordt en klaagt van hoofdpijn. Maar... hij is nog steeds niet misselijk en moet niet braken! Tegen 10u huppelt hij dan toch al richting Katrien, maar onderweg komt hij juf Marijke tegen. Dus terug naar de kamer en al een klein uurtje les. Daarna gaat hij terug richting Katrien. Hij gaat er koekjes bakken vandaag. Mmm... Op de middag gaat hij ook nog eens met zijn gitaar naar muziektherapie. Dan heeft hij toch eindelijk honger van zijn drukke voormiddag. Mama maakt weer croque monsieur voor hem. Hij heeft er wel 6 kleine op!! Dit is het eerste dat hij vandaag eet, maar hij heeft zijn achterstand van 's morgens goed ingehaald. Hij is zo fier op zichzelf dat hij zo flink kan eten. Hij zegt me: Mama deze chemo is veel zwaarder en toch eet ik nog flink hè! Na het eten heeft hij weer een uurtje les. Volgens de juf heeft hij vandaag goed gewerkt voor school. Na de les gaat hij weer terug naar Katrien. De koekjes moeten nog afgewerkt worden en hij speelt er dokter samen met een lotgenootje. Ze hadden plezier de jongens! In de late namiddag start de chemo weer. Eerst ifosfamide en daarna Vepesid weer. Tegen 5u krijgen we bezoek van Britt (exlotgenootje), haar mama An en haar broers. Ze hadden weer een leuke verrassing mee. Frietjes!! Smullen dus! Jens heeft weer een super leuk kado gekregen, een gitaar met spel voor op de wii. We installeren de wii van hier in Leuven en Jens gaat onmiddellijk aan het spelen. Hij vindt het een héél leuk spel! Het was een zeer aangenaam bezoekje! Als we na het bezoek alles een beetje opgeruimd hebben bekijken we samen even de reakties op de blog. Na het lezen van het berichtje van zijn klasgenootjes wordt Jens héél verdrietig. Er zijn welgemeende dikke tranen. Hij mist zijn klas zo erg! Het was er vorige week zo leuk.... Mama probeert hem op te vrolijken met een spelletje kwartet. Dit lukt gelukkig want hij wint weer hè! Daarna kruipt hij in zijn bedje voor tv want nu voelt hij zich misselijk, hopelijk wordt het deze nacht niet erger. Hij zal al genoeg wakker zijn om te plassen door zijn spoeling die loopt.
Iets voor 9 was Gieke deze morgen bij ons. Ze heeft ons naar hier gebracht. Jens vindt dit wel tof, kan hij haar alles eens laten zien ginder op die berg. Mama is ook blij met de afleiding! Tegen 11u komen we boven aan op de afdeling. Maar wat dacht je ... geen plaats. Ofwel moeten we aan de infektie kant gaan liggen ofwel wachten tot 3u dan komt er een kamer vrij. Mama haar keuze is vlug gemaakt, wachten! We gaan niet tussen al die infekties liggen hoor! Er wordt eerst al bloed geprikt. Daarna gaat Jens al eens een kijkje nemen bij Katrien in de knutselkamer. Mama en Gieke drinken ondertussen even gezellig een koffie op de gang. Gieke was toch ook wel onder de indruk hier alles zo eens te zien. Je hoort het allemaal wel, maar het allemaal echt moeten doen is nog een ander paar mouwen! 's Middags gaan we met z'n drieën nog even iets eten in de kantine. We moeten toch wachten op de uitslag van het bloed voor we weten of ze kunnen starten. Als we terug zijn komt de verpleegster zeggen dat ze kunnen starten. Maar Jens moet eerst al 3u voorspoelen voor de chemo eraan mag. Ook het medicijn mesna wordt al aangehangen. Dit dient om zijn blaas te beschermen. Volgende chemo wekt nogal vlug blaasontstekingen op. Tegen half 2 vertrekt Gieke. Het wordt hier weeral gelijk stilletjes.... Gelukkig was Nora en de mama er nog. Jens heeft samen met Nora nog een stukje muisjestaart gegeten die bomma heeft gemaakt voor hem. Daarna heeft hij nog les van weer een nieuwe juf, juf Marijke. Als deze klaar is trekt hij met Nora terug richting Katrien. Ondertussen heeft mama ook bezoek gehad van de dokters. Jens zijn bloed staat helemaal nog niet goed. Witte maar op 1600 (moest 2000 zijn), plaatjes op 62000 (moest 80000 zijn) en hemoglobine op 8,6. Maar ze hebben beslist Jens toch te laten starten met de chemo. Waarom? Weet ik niet. Hij gaat wel niet de hoogste dosis krijgen omdat zijn bloed nogal moeilijk herstelt en dan zou het misschien toch te zwaar worden. Na deze week krijgt hij nog eens 1 of 2 keer deze chemo's. Daarna wordt er weer een botboring gedaan. Maar dan zijn we weeral vlug 3 à 4 maanden verder. Het zal dus nog een lange spannende periode worden. Het goede nieuws was wel dat we als alles goed gaat donderdagavond naar huis kunnen. Hij heeft drie dagen chemo en dan nog 24u naspoelen. Om 16u wordt de eerste chemo aangehangen, ifosfamide. Deze loopt ook over drie uren. Om 19u Carboplatinum over een uurtje en om 20u15 hebben ze de laatste Vepesid aangehangen (over 2u). Voorlopig voelt Jens zich nog goed. Nora ligt recht tegenover ons, dus die komt geregeld eens een keertje piepen met haar vrolijk lachje. Spijtig genoeg mag zij morgen al naar huis. Dan gaat het hier maar stilletjes worden. Jens heeft deze avond ook nog super goed gegeten, 4 kleine croque monsieurs en nog eens een stukje muisjestaart. Hopelijk kunnen we dit zo nog even houden. Jens weegt vandaag 30,9 kg (met kleding aan) en meet 1,41m.
Jens voelt zich nog steeds super goed! Gisteren voormiddag is hij nog eens naar de gitaarles geweest. Het was weer even geleden dat hij nog eens geoefend had. Maar hij heeft de smaak onmiddellijk terug te pakken. Hij is begonnen met het liedje vrolijke vrienden te leren spelen. Dus Nora, als hij het volledig kan spelen gaan we aan Inge vragen of ze vrolijke vrienden met jullie wil opnemen hè. Jij zingen en Jens op de gitaar. Namiddag zijn we heel even naar de binnenspeeltuin geweest want dit zal voorlopig weer de laatste keer geweest zijn voor Jens. 's Avonds nog even langs tante Hilde, want Jens en Merel moesten daar hun brief nog voorlezen. Vandaag zijn Jens en Merel voor de eerste keer gaan oefenen voor Arendonk zingt. Jens vraagt al 2 jaar dat hij hier mag mee mee doen. Het eerste jaar was hij ook nog in behandeling en het tweede jaar in nabehandeling en hebben we hem niet laten meedoen. Maar hij wou dit zo graag. Hij zal waarschijnlijk niet elke keer kunnen gaan oefenen, maar het belangrijkste is dat hij kan meedoen. Nu nog maar hopen dat hij dat laatste weekend van mei niet in Leuven moet zijn. Anders gaan we toch proberen om het een beetje te verschuiven zodat hij toch kan meedoen, al moet hij er dan bij gaan zitten op het podium als hij te zwak is. Dit is nu al 2 jaar zijn wens dus moeten we dit zeker proberen. Jens kreeg al een cd met de liedjes mee zodat hij volgende week in Leuven wat kan oefenen. Hij vindt het geweldig!! Als we thuis kwamen is direkt met zijn cd naar zijn kamer getrokken om te oefenen. Morgen moeten we naar Leuven, dat zal een ander paar mouwen zijn. 's Morgens moet Dieter eerst nog naar de osteopaat, daarna brengt papa hem weg. Eerst nog even langs internaat want Dieter gaat zijn bed van thuis meenemen. Hij slaapt heel slecht daar. Hopelijk kunnen we dit oplossen door een fatsoenlijk bed te zetten en helpt dit ook tegen zijn rugpijn. We zullen dan voor thuis hetzelfde gaan kopen. Hij is eindelijk sinds eind vorige week terug volledig mee aan het trainen. Nog niet volledig op het tempo dat hij gewoon was, maar dit zal ook wel stilletjes terug komen. Hij zal nu ook geregeld een gesprek hebben met de mental coach op school zodat we het niet terug zo ver laten komen. Want de zwaarste periode met Jens zal er nog moeten aankomen. Ik en Jens gaan dan toch proberen dat iemand anders ons ondertussen naar Leuven kan brengen want anders gaan we pas half de namiddag in Leuven zijn en dat is vrij laat. Maar we gaan er voor gaan volgende week! Jens weet dat hij zieker zal zijn maar zegt er eigenlijk niet veel over. We nemen muisjestaart van bomma, croque monsieur ijzer, pannekoeken,....mee. Hopelijk kan ik hem zo toch wat aan het eten houden.
halo jens hier. ik ben weer naar school geweest ik mogt van mama gaan zwemen maar van de dokter eigenlijk mogt dat niet ik vond het zwemen heel leuk. ik vint het school heel leuk want de kientjes vinden mij lief ik hen ook. ik vind alles tof op school. er was giestren een lieve mevrouw hier ze kwam voor een verasinng ik ga een boek schrijven maar meer verklap ik niet ik hep een leuke mail ge hat uit japan daar hebben ze 3 alfbeten en kunnen ze mijn naam op 3 verschillende manieren schrijven. kij cool!! er was ook een foto bij met mijn vrientjes uit japan.! volgden week krijg ik trug gemo ik vind dat niet leuk! groetjes jens!
Deze morgen brengen we eerst samen Merel naar school. Jens neemt zijn boekentas en turnzak al mee want hij is overtuigd vandaag toch een dagje naar school te kunnen gaan. Daarna rijden we richting Turnhout op bloedcontrole. Het was er heel druk, deze keer moesten we een beetje langer wachten. Plaatjes zijn lichtjes gestegen tot 47000, hemoglobine gedaald naar 8.9 en witte ook gedaald naar 1100. Jens glunderde al, hij wist ook dat deze waarden te laag zijn om te starten met chemo, dus kon hij naar school. Jammer dat de witte weer gedaald zijn. Aan zee stijgen ze elke keer, ik denk dat we naar daar moeten verhuizen met hem. Dan breng ik eerst Jens naar school en daarna ga ik thuis naar Leuven bellen. De dokters waren bezig ze zouden me terug bellen, weer wachten... Als ik Jens 's middags ga halen om te eten is hij heel vrolijk. Je ziet dat hij er weer veel deugd van heeft gehad! Vertellen dat hij deed. Toen hij in de klas kwam waren de andere leerlingen een rekenblad aan het maken en hij moest er ook aan beginnen, hij was later begonnen en nog helemaal eerst klaar hè. Fier dat hij was. En Loic, weet je wat die gewenst heeft mama, dat ik vlug zal genezen. Hij bleef maar vertellen. Na het eten gaat hij dus vrolijk met Merel terug naar school. Om half 2 belt de dokter me terug. Hij staat inderdaad veel te laag. Plaatjes zouden op 80000 moeten staan en de witte op 2000. Donderdag terug bloedcontrole en dan volgende week maandag starten met de nieuwe chemo. We hebben weer een heel dubbel gevoel. Langs de ene kant willen we graag zo vlug beginnen aan die nieuwe chemo om de slechte cellen aan te pakken, maar langs de andere kant zijn we ook heel blij dat hij nog van een weekje school kan genieten. Als Jens thuis komt van school is hij wel heel moe. Om 4u doet hij zijn pyjama al helemaal uit zijn eigen aan. Hij eet bijna niets van vermoeidheid. Maar het belangrijkste is dat hij vandaag weer enorm hard heeft genoten!
Onze vakantie zit er bijna op. Het is super geweest! Iedereen zijn batterijen zijn weer opgeladen. Deze vakantie kwam echt op het juiste moment. Dankuwel ...... dit was een zeer mooi kado waar we héél véél deugd aan hebben gehad. Als jullie Jens deze week bezig hadden gezien, zou je niet zeggen dat hij zo ziek is. Zo actief en vol levenslust!! Jens moet zijn gevecht winnen!! Dit kan gewoon niet anders!! We kunnen het ons absoluut niet voorstellen dat hij de volgende kerst er niet meer zou bij zijn. Maar we gaan ervoor. We hebben hem vandaag verteld dat hij van de volgende chemo wel zieker gaat zijn, zodat hij een beetje voorbereid is. Maar dat we dit samen gaan doen, dat we er kei hard voor gaan vechten!! We zorgen dat we genoeg afleiding meenemen naar Leuven zodat hij zo weinig mogelijk nadenkt over het misselijk zijn. We vliegen er vollenbak in en zullen die stomme K cellen eens een lesje leren!!!!
Om half 10 zijn we vertrokken richting ziekenhuis in Goes. Jens wil absoluut niet naar Leuven rijden. Alles verliep heel vlot in het ziekenhuis. We hadden dit niet verwacht. Na de bloedname moeten we een drie kwartier wachten op de uitslag. Als we worden geroepen door de verpleegster schrikken we nogal! Zijn bloed staat maar op 5! De plaatjes waren nog niet geteld. Witte zijn goed doorgestegen tot 1300, die gezonde zeelucht hè . Jens zijn traantjes zijn er natuurlijk onmiddellijk. In de auto bellen we eerst even naar de dokter in Leuven want we vinden dit wel heel raar. Zijn bloed is nog geen enkele keer die laatste week voor hij terug start nog zo laag gezakt. Wat blijkt nu hier noteren ze dat anders, de internationale termen gebruiken ze in Nederland. We moesten de waarden nog maal 1,9 doen en dan hadden we dezelfde normen als in Leuven. Jens zijn bloed was dus wel goed! Was dat even schrikken! Jens zijn lach was zo weer op zijn gezichtje. Om 14u mogen we terug naar het ziekenhuis bellen voor de plaatjes. Ondertussen rijden we al naar Vlissingen naar een gigantische binnenspeeltuin. Na het eten gaat papa in de auto even bellen voor de uitslag, maar hij komt terug met een grote smile. We moeten niet naar Leuven!! Jens zijn plaatjes staan nog laag, 34000, maar hij moet er geen bij krijgen. Ze moeten nog wel met 50000 stijgen als hij maandag wil starten met de chemo. We vermoeden dat dit niet zal lukken, maar dat zijn zorgen voor na het weekend. Ze hebben in alle geval nog dolle pret in de speeltuin!
Vandaag hebben we een rustige dag gehad. Een laat ontbijt, badje, wat buiten gespeeld, naar de binnenspeeltuin in het park plaza,.... Deze avond moest Dieter terug naar zijn stage. Helemaal niet met zijn goesting. Hij zag er echt tegen op om terug te vertrekken, wat wel normaal is. Zeker nu hij nog steeds zoveel last heeft van zijn rug en nog altijd niet voluit kan trainen. Deze avond was de sfeer aan tafel dan ook een beetje stilletjes. Niemand zag hem nu graag terug vertrekken. Kwam er nog eens bij dat papa juist belde dat wanneer ze in Wachtebeke zijn kamer ingingen deze leeg was. Zijn kamergenoot was naar huis, gekwetst. Papa had hem onderweg toch wat kunnen oppeppen, maar nu zag je zijn gezicht weer helemaal zakken. Gelukkig mocht hij nu bij iemand anders op de kamer en kon hij toch terug lachen. Morgen moet Jens op bloedcontrole. We hebben hier eens nagevraagd en in Goes is het beste dichts bijzijnde ziekenhuis. Er is er nog eentje korter bij, maar daar is geen kinderafdeling en het is ook maar een klein ziekenhuis. We hebben dan toch maar besloten om een klein beetje verder te rijden naar een groter ziekenhuis waar ook een grote kinderafdeling is. We zijn heel benieuwd naar zijn bloedwaarden. Hopelijk moeten we niet naar Leuven rijden voor plaatjes want dan zijn we toch wel een hele dag onderweg. Jens heeft het er soms wel moeilijk mee dat hij hier niet mag gaan zwemmen. Er is hier ook zo'n suptropisch zwembad en dat steekt natuurlijk de ogen wel uit. Maar er is van ons nog niemand gaan zwemmen en dat scheelt toch wel een beetje. Het risico is voor hem te groot om in zo'n bad te gaan zwemmen, dat zijn echte bacterie haarden voor hem. We hopen er morgen gewoon een aangenaam dagje Goes van te maken.
Vandaag hebben we een uitstap gemaakt naar "Het Arsenaal" in Vlissingen. Een themapark over piraten met binnenspeeltuin. Eigenlijk hoef ik al helemaal niets te vertellen want de foto' spreken boekdelen hoe ze weer hebben genoten. Het regende vandaag, maar het rare is dat niemand van ons zessen hier nog maar één opmerking over gemaakt heeft. Dit wil toch wel zeggen hoe belangrijk het weer voor ons hier is. Helemaal niet dus! Weer of geen weer we genieten van de eerste tot de laatste moment. Als afsluiter van de laatste avond dat Dieter erbij is, zijn we gaan eten in het restaurantje hier op het strand. Super gezellig en lekker.
We hebben er een luie voormiddag van gemaakt. Op de wii gespeeld, gelezen, gezelschapspelletjes gedaan,... uitzicht uit onze luie zetel.......
Namiddag zijn we naar buiten gegaan. Ze nemen de bal mee, maar het waait nogal hard dus die bal waaide telkens wel een andere kant uit. Tot hij natuurlijk de zee in waaide! Zonder nadenken schiet die Dieter kousen en schoenen uit en loopt de bal achterna. Maar de bal waaide telkens verder en verder, zodat hij toch dieper het water in moest dan hij had gedacht. En wij maar lachen aan de kant!!
Het geweldigste was dan nog dat Dieter zich was gaan omkleden, droge kleding aan, en na een kwartiertje lag de bal terug in zee. Toen was mama toch vlug om te roepen dat hij zijn schoenen moest aan houden. Hij had ze weeral bijna uit. Onze bal dobbert nu dus ergens op zee.
Na onze wandeling gaan we nog iets drinken in het park plaza. Jens, Merel en Eline spelen hier nog wat spelletjes en in de speeltuin. Dieter speelt met ons een spelletje Yathzee.
Om 16u gaan Jens, Merel en Eline nog een uurtje knutselen in de kinderclub.
Daarna wandelen we rustig terug naar het appartement. Merel ligt lui in de zetel met moeke te bellen.
Nu nog gezellig met z'n allen aan tafel en nog een rustige avond...........
Deze morgen was iedereen vroeg uit de veren. Jens ziet nog steeds heel bleek, maar voelt zich wel goed. Om 10 voor 9 zijn we vertrokken, eerst Dieter ophalen in Wachtebeke. Tegen de middag komen we aan in Zeeland. We gaan er eerst een beetje op verkenning en iets eten in het park plaza. Het park plaza is klein, maar ideaal voor Jens. Helemaal niet druk. Ze vertelde ons dat het hier nu heel kalm was. Vooral in de zomer was het druk. Jens, Merel en Eline spelen er nog wat in de binnenspeeltuin. We mogen pas rond 15u in het appartement dus gaan we nog een wandeling maken. Er ligt hier nog veel sneeuw, super mooi op het strand aan zee! Heel jammer dat ons fototoestel wat ver ingepakt zat. Ze hebben alle 4 enorm veel pret in de sneeuw!! Op het strand is er ook een heel gezellige taverne waar we nog een warme choco gaan drinken met zicht op zee. Daarna gaan we het appartement verkennen. We zitten op 5m van de zee met een prachtig zicht! We laden eerst alles uit, verdelen de kamers, zetten de kleine kerstboom die we meehebben, installeren de wii,... jaja we hebben best veel mee. 's Avonds eten we gezellig steengrill. We hebben gisteren toch nog vlug een paar kado'tjes kunnen gaan halen zodat ze toch een pakje konden open doen. We hebben ze ook een familie wii spel gegeven. We hebben er toch dik 2u op gespeeld met z'n allen. Wat een pret!! Na een uurtje stonden ze alle 4 in hun ondergoed van de warmte. Merel had een hoofd als een tomaat! Om 21u hebben we nog met z'n allen een kerstfilm gekeken. Het was al een zeer geslaagde eerste dag!!
WE WENSEN BIJ DEZE ALLE BLOGLEZERS NOG EEN ZEER FIJNE KERST TOE!!
We zijn weer thuis!! Gisteren hebben we een rustige maar heel lange dag gehad in Leuven. We hadden wel een heel mooi uitzicht met al die sneeuw. In de voormiddag hebben we gezellig samen op bed de nieuwe film van Suske en Wiske gekeken. Na de middag hebben we eerst even gekaart, daarna om 15u hebben we de kerstfilm gekeken op tv. Tussendoor heeft Jens ook nog wat gechat met Eline. Na de kerstfilm vroeg ik aan hem wat hij graag van de kerstman zou krijgen. Ja een wens hè zegt hij. Ik vraag hem wat er dan in die wens in zit. Weer antwoord hij een wens hè mama, ja weet toch wat! Ik zeg nee helemaal niet, wat zou je nog graag hebben onder de kerstboom. Zijn antwoord: "Een wens dat ik genees!" Daar zat ik met mijn mond vol tanden....ik wist echt niet wat ik op dat moment moest antwoorden. Dat zou het mooiste kado zijn dat ze ons ooit kunnen geven!! Ik heb dan maar geprobeerd hem op te vrolijken. We hebben wat onnozele foto's aan het trekken geweest, maar hij heeft gelachen hoor! Hij was nogal vroeg in dromeland en heeft heel de nacht goed geslapen. (mama was weer heel blij met vitaya op tv) Deze voormiddag waren de hemoculturen nog steeds negatief. Dit wil zeggen dat hij een virale infektie heeft en dat de antibiotica mag stoppen. We mogen naar huis!! Vandaag moet hij nog geen plaatjes bijkrijgen, dat gaat iets voor woensdag zijn. Zijn witte staan nog wel laag, dus nog wel een paar dagen opletten. We zien allemaal enorm hard uit naar ons weekje vakantie. We hebben het allemaal nodig, de batterijen eens goed opladen voor we in januari aan de zware chemo starten.
We zijn nog steeds in Leuven. Jens heeft heel de nacht geen koorts gehad. Mama al blij, die was al bijna naar huis in gedachten. Tegen 7u deze morgen begon zijn temperatuur lichtjes te stijgen en tegen 9u had hij 38,6°. Er worden onmiddellijk 2 antibiotica's gestart. Hemoculturen worden nog eens afgenomen om zeker te zijn dat het viraal is en geen bacterie. De dokter komt hem ook na zien, keelontsteking en rechter kliertje is gezwollen in de keel. Zijn beentjes doen ook weer pijn. Slikken gaat moeilijk. Mama voelt zich een beetje schuldig over zijn sneeuwpret van donderdag. Maar de dokter bevestigd dat hij daar helemaal niet ziek van wordt. Het is nu het gezondste buiten voor hem. Buiten zijn al de bacteriën dood met die koude en binnen leven ze verder. Toch een beetje gerustgesteld. Na een pijnstiller kan hij telkens toch wel wat eten. Namiddag zijn moeke en Eline bij hem gebleven. Mama moest toch even naar huis om Dieter zijn tas te maken die vertrekt morgenvroeg op stage met school. Hij ziet het helemaal zitten nu hij met het eyofteam mag trainen. Jens heeft ondertussen moeke afgedroogd met kaarten. Ah ja wat dachten jullie dat hij ze ging laten winnen ? Niks van! Hij heeft heel de namiddag geen koorts gehad. Tegen 19u was mama er terug. Jens lag diep onder de dekens want hij had koud. Mama is nog een derde deken gaan bijhalen en nog koud. We vragen nog maar eens een pijnstiller zodat hij toch goed kan slapen. Zijn temperatuur begint ook weer stilletjes te stijgen. Maar de kampioenen komen terug op tv en die kunnen toch weer een lach op zijn gezicht toveren. Merel heeft dan weer een super leuke dag bij haar vriendje Guus. Ze blijft er slapen, ik ben al benieuwd naar haar geweldige uitleg morgen. Eline blijft bij moeke slapen. Zij gaat moeke morgen computerles geven. Dat gaat ook de moeite zijn ! Papa moet Dieter morgen al heel vroeg wegbrengen. Hij moet al om 7u30 in Wachtebeke zijn, dus vroeg vertrekken. Hopelijk valt het weer morgenvroeg een beetje mee.
Hier zijn we dan weer vanuit UZ Leuven. Ja ja spijtig genoeg wel. Deze morgen hebben we bloedcontrole gehad in Turnhout en Jens zijn hemoglobine en plaatjes staan te laag. Zijn witte staan nog maar op 500. Dus dat wordt weer een uitstapje richting Leuven. We hebben er bijna 2u over gereden met dit weer. Toen we aankwamen werd uit routine de koorts gemeten. Ja lap 38,2°! Voor Jens is dit genoeg want hij heeft normaal maar een temperatuur van 35, 8°. Jens weet al direkt wat daar aan vast hangt en doet opeens super opgewekt. We worden natuurlijk weer direkt apart gezet en de dokter wordt geroepen. Jens heeft een keelontsteking. Er worden wissers genomen van zijn keel, morgen weten we hier meer over. Door zijn opgewektheid denkt hij de dokter om te tuin te lijden dat hij zich wel heel goed voelt. Maar ze had hem onmiddellijk door. Ze zegt dat Jens te veel weet en hoort en dus ook al goed weet hoe hij de dokters een verkeerde indruk kan geven. Zijn witte staan te laag, het zou een te groot risico zijn om nu met koorts naar huis te gaan en misschien nog iets bij op te doen. Toen Jens door had dat het niet hielp waren er de tranen natuurlijk. Gelukkig was Jana (expatiëntje dat het nu ook super goed doet) en de mama er, nu hadden we wat afleiding. Jana had nog een heel mooi dekentje bij dat helemaal met de hand is gemaakt, een quilt met auto's. Hij krijgt eerst persuvalgan tegen de koorts en de keelpijn, daarna eerst de plaatjes en dan het bloed. Tegen 18u verhuizen we van de dagzaal naar onze welgekende afdeling E341. We moeten nog even wachten in een kleine kamer en dan kunnen we gelukkig verhuizen naar een grote. Als Jens deze nacht geen koorts meer maakt mogen we morgen naar huis. Een spannende nacht.... Deze avond was er nog een familiefeestje gepland voor Merel haar verjaardag. Dit zal papa nu alleen moeten dan want de taart was al gehaald, we konden alles nu moeilijk nog afzeggen. Dat zou voor Merel ook niet leuk geweest zijn. Jens vindt het niet zo erg, alleen wil hij wel dat er een stukje muisjestaart wordt bewaart voor hem! Hij vindt het wel verschrikkelijk dat hij nu in die stinklakens moet slapen en nog wel zonder zijn knuffel. We waren er helemaal niet op voorzien dat we moesten blijven en hebben dan ook niks bij, ook geen eigen lakens dus. Mama vindt het geen weer om iemand door te laten komen om wat lakens en een pyjama te brengen. Eén nachtje kunnen we ons plan zo wel trekken. Mama is hier in het winkeltje tandenborstels en tandpasta gaan kopen. Hier op de afdeling hebben ze zeep, handdoeken en washandjes. We kunnen er dus wel een nacht tegen. Morgen kan papa dan komen indien we moeten blijven. Dus al die duimen omhoog dat we morgen huiswaarts kunnen hè!!
Gisteren namiddag is juffrouw Karen geweest. Jens vindt ze geweldig. Ah ja natuurlijk want hij kan winnen van haar met z'n spelletjes. Hij voelt zich terug héél goed. De sneeuw vindt hij helemaal super! Hij heeft zich eens goed uitgeleefd met Merel!
Jens en Dieter voelen zich vandaag beter. Ze hebben allebei een rustige dag lekker warm binnen gehad. Het was vooral deze avond plezant met zijn allen gezellig aan tafel. Dit was de eerste opmerking die Dieter maakte. Deze avond had Jens weer vragen....mama hoeveel chemo's moet ik nog krijgen... Moeilijk om op te antwoorden, maar ik wil ook niet liegen. Heb hem verteld dat we dat nog niet wisten. Ik heb ineens ook de kans gegrepen om hem in te lichten dat er nu een andere chemo start. (ik heb er wel niet bijverteld waarom natuurlijk) En dat hij de volgende wel eens zieker kon zijn en keertje meer zou moeten braken. Hij reageerde hier eigenlijk helemaal niet op. Ik heb nog achterna geroepen maar we gaan dat samen doen hè Jens. Hij antwoordde heel kort JA. Nadien kroop hij stilletjes tegen mij in de zetel. Ik heb nog een paar keer gevragen of er iets was, maar telkens antwoordde hij nee. We zijn dan maar gezellig stilletjes blijven zitten tot het tijd was voor hem om te gaan slapen....
Vandaag was merel jarig, maar ik heb haar spijtig genoeg niet veel gezien. Ze vond het geweldig dat haar klasgenootjes voor haar hebben gezongen. Het was een lange dag vandaag. Deze morgen ben ik om iets voor 7 al naar Antwerpen vertrokken om Dieter terug op te halen op internaat. Hij had heel de nacht moeten braken. Ik ben maar liefst 2,5u weggeweest! Wat een drukte op de weg 's morgens! Om half 10 was ik thuis met hem. Om kwart voor 10 zat ik al terug in de auto met Jens. We rijden direct naar Leuven, hij is zo bleek dat ik zo al weet dat zijn bloed te laag staat. Het heeft niet veel nut om eerst in Turnhout nog eens bloed te laten prikken. Iets na 11 komen we op de dagzaal aan, toevallig samen met Nora. Maar die heeft koorts en moet al direkt in een aparte kamer. Jens kruipt op mijn schoot met een dekentje rond hem, hij heeft koud zegt hij. Na een tijdje toch maar eens de koorts meten, jaja die temperatuur is ook lichtjes verhoogd. Jens moet ook in een aparte kamer. Hij mag zeker niemand aansteken en zijn witte zijn goed aan het zakken dus de anderen mogen hem ook niet verder aansteken. Hij vindt het toch maar saai in zo'n klein kamertje apart zitten. Mijn vermoeden werd bevestigd. Hij moet bloed en plaatjes bijkrijgen. Jens reageert nogal gemakkelijk op plaatjes Vandaar dat hij altijd standaard 2 medicijnen inneemt om reaktie tegen te gaan. Maar nog deed hij vandaag een reaktie. Opeens stonden er allemaal rode vlekjes op zijn rug die jeukten. Vlug de dokter erbij, ze geeft hem nog een derde medicijn hiertegen. Gelukkig helpt dit en trekken de vlekken heel langzaam weg. Om 18u was alles ingelopen en konden we eindelijk naar huis. Nog even langs het winkeltje want Jens heeft er een bordje van hello kitty gezien en wil dit graag kopen voor ons Merel. 20 Na 7 was ik thuis met hem, Jens uit de auto en Dieter er weer in want daar moet ik ook nog mee naar de dokter (buikgriep). Tegen 20u eindelijk thuis!! Het was een lange vermoeiende dag...
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
Iets voor 9 was Gieke deze morgen bij ons. Ze heeft ons naar hier gebracht. Jens vindt dit wel tof, kan hij haar alles eens laten zien ginder op die berg. Mama is ook blij met de afleiding! Tegen 11u komen we boven aan op de afdeling. Maar wat dacht je ... geen plaats. Ofwel moeten we aan de infektie kant gaan liggen ofwel wachten tot 3u dan komt er een kamer vrij. Mama haar keuze is vlug gemaakt, wachten! We gaan niet tussen al die infekties liggen hoor! Er wordt eerst al bloed geprikt. Daarna gaat Jens al eens een kijkje nemen bij Katrien in de knutselkamer. Mama en Gieke drinken ondertussen even gezellig een koffie op de gang. Gieke was toch ook wel onder de indruk hier alles zo eens te zien. Je hoort het allemaal wel, maar het allemaal echt moeten doen is nog een ander paar mouwen! 's Middags gaan we met z'n drieën nog even iets eten in de kantine. We moeten toch wachten op de uitslag van het bloed voor we weten of ze kunnen starten.
Dan breng ik eerst Jens naar school en daarna ga ik thuis naar Leuven bellen. De dokters waren bezig ze zouden me terug bellen, weer wachten... Als ik Jens 's middags ga halen om te eten is hij heel vrolijk. Je ziet dat hij er weer veel deugd van heeft gehad! Vertellen dat hij deed. Toen hij in de klas kwam waren de andere leerlingen een rekenblad aan het maken en hij moest er ook aan beginnen, hij was later begonnen en nog helemaal eerst klaar hè. Fier dat hij was. En Loic, weet je wat die gewenst heeft mama, dat ik vlug zal genezen. Hij bleef maar vertellen. Na het eten gaat hij dus vrolijk met Merel terug naar school. Om half 2 belt de dokter me terug. Hij staat inderdaad veel te laag. Plaatjes zouden op 80000 moeten staan en de witte op 2000. Donderdag terug bloedcontrole en dan volgende week maandag starten met de nieuwe chemo. We hebben weer een heel dubbel gevoel. Langs de ene kant willen we graag zo vlug beginnen aan die nieuwe chemo om de slechte cellen aan te pakken, maar langs de andere kant zijn we ook heel blij dat hij nog van een weekje school kan genieten.
. Jens zijn traantjes zijn er natuurlijk onmiddellijk. In de auto bellen we eerst even naar de dokter in Leuven want we vinden dit wel heel raar. Zijn bloed is nog geen enkele keer die laatste week voor hij terug start nog zo laag gezakt. Wat blijkt nu hier noteren ze dat anders, de internationale termen gebruiken ze in Nederland. We moesten de waarden nog maal 1,9 doen en dan hadden we dezelfde normen als in Leuven. Jens zijn bloed was dus wel goed! Was dat even schrikken! Jens zijn lach was zo weer op zijn gezichtje. Om 14u mogen we terug naar het ziekenhuis bellen voor de plaatjes. Ondertussen rijden we al naar Vlissingen naar een gigantische binnenspeeltuin. Na het eten gaat papa in de auto even bellen voor de uitslag, maar hij komt terug met een grote smile. We moeten niet naar Leuven!! Jens zijn plaatjes staan nog laag, 34000, maar hij moet er geen bij krijgen. Ze moeten nog wel met 50000 stijgen als hij maandag wil starten met de chemo. We vermoeden dat dit niet zal lukken, maar dat zijn zorgen voor na het weekend.
uitzicht uit onze luie zetel.......
