Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
11-01-2010
Maandag 11 januari 2010
Iets voor 9 was Gieke deze morgen bij ons. Ze heeft ons naar hier gebracht. Jens vindt dit wel tof, kan hij haar alles eens laten zien ginder op die berg. Mama is ook blij met de afleiding! Tegen 11u komen we boven aan op de afdeling. Maar wat dacht je ... geen plaats. Ofwel moeten we aan de infektie kant gaan liggen ofwel wachten tot 3u dan komt er een kamer vrij. Mama haar keuze is vlug gemaakt, wachten! We gaan niet tussen al die infekties liggen hoor! Er wordt eerst al bloed geprikt. Daarna gaat Jens al eens een kijkje nemen bij Katrien in de knutselkamer. Mama en Gieke drinken ondertussen even gezellig een koffie op de gang. Gieke was toch ook wel onder de indruk hier alles zo eens te zien. Je hoort het allemaal wel, maar het allemaal echt moeten doen is nog een ander paar mouwen! 's Middags gaan we met z'n drieën nog even iets eten in de kantine. We moeten toch wachten op de uitslag van het bloed voor we weten of ze kunnen starten. Als we terug zijn komt de verpleegster zeggen dat ze kunnen starten. Maar Jens moet eerst al 3u voorspoelen voor de chemo eraan mag. Ook het medicijn mesna wordt al aangehangen. Dit dient om zijn blaas te beschermen. Volgende chemo wekt nogal vlug blaasontstekingen op. Tegen half 2 vertrekt Gieke. Het wordt hier weeral gelijk stilletjes.... Gelukkig was Nora en de mama er nog. Jens heeft samen met Nora nog een stukje muisjestaart gegeten die bomma heeft gemaakt voor hem. Daarna heeft hij nog les van weer een nieuwe juf, juf Marijke. Als deze klaar is trekt hij met Nora terug richting Katrien. Ondertussen heeft mama ook bezoek gehad van de dokters. Jens zijn bloed staat helemaal nog niet goed. Witte maar op 1600 (moest 2000 zijn), plaatjes op 62000 (moest 80000 zijn) en hemoglobine op 8,6. Maar ze hebben beslist Jens toch te laten starten met de chemo. Waarom? Weet ik niet. Hij gaat wel niet de hoogste dosis krijgen omdat zijn bloed nogal moeilijk herstelt en dan zou het misschien toch te zwaar worden. Na deze week krijgt hij nog eens 1 of 2 keer deze chemo's. Daarna wordt er weer een botboring gedaan. Maar dan zijn we weeral vlug 3 à 4 maanden verder. Het zal dus nog een lange spannende periode worden. Het goede nieuws was wel dat we als alles goed gaat donderdagavond naar huis kunnen. Hij heeft drie dagen chemo en dan nog 24u naspoelen. Om 16u wordt de eerste chemo aangehangen, ifosfamide. Deze loopt ook over drie uren. Om 19u Carboplatinum over een uurtje en om 20u15 hebben ze de laatste Vepesid aangehangen (over 2u). Voorlopig voelt Jens zich nog goed. Nora ligt recht tegenover ons, dus die komt geregeld eens een keertje piepen met haar vrolijk lachje. Spijtig genoeg mag zij morgen al naar huis. Dan gaat het hier maar stilletjes worden. Jens heeft deze avond ook nog super goed gegeten, 4 kleine croque monsieurs en nog eens een stukje muisjestaart. Hopelijk kunnen we dit zo nog even houden. Jens weegt vandaag 30,9 kg (met kleding aan) en meet 1,41m.
Reacties op bericht (8)
14-01-2010
maandag
Awel Jens ik weeg 30,6 en ben 1m40. De dokters hebben me maandag ook nog eens gewogen en gemeten. We waren al om 9u30 klaar met de onderzoeken. We hebben wel aan Dr. Renard gevraagd of je al was toegekomen maar je was er nog niet. We zijn dan maar vertrokken. Jammer anders had ik jullie nog eens gezien. Misschien bezoek ik je de volgende keer wel weer terug. We wonen toch niet zo ver van het ziekenhuis . Heel veel groetjes,
Hanne
14-01-2010 om 19:56
geschreven door Hanne
12-01-2010
Dagverslag dinsdag
Liefste Jens, We willen dat je terug komt. Iedereen heeft haken geleerd: het was leuk. We hebben takenbord gedaan. Het is tutti frutti. We zijn benieuwd wie zal winnen. We hebben geknutseld: het was heel leuk. De juf heeft een verhaaltje gelezen. We hebben nieuwe woordjes geleerd. We hebben nieuwe tafels geleerd: de tafels van 1 en 5. Groetjes, Mathijs en Seppe
12-01-2010 om 19:18
geschreven door juf Kristel
TOI,TOI,TOI
Ik wens jullie allen veel moed en een super dikke doorzetknuffel. Hopelijk niet teveel vervelende bijwerkingen.
12-01-2010 om 18:58
geschreven door Luc (garcon zwembad donderdagavond)
Chemo
Misschien komen onverwachts de cliniclowns wel eens binnen waaien,ik heb al dikwijls gehoord dat zij heel tof zijn daar in Gasthuisberg Leuven, Hoop dat alles goed mag verlopen ,en dan lezen we weer het vervolg! Doei Jens XXX Doei hele familie,hou je taai.
12-01-2010 om 13:56
geschreven door Dag Jens
11-01-2010
Jens
Ook van ons veel sterkte toegewenst en dat Jens zijn eerste chemo zo goed mogelijk mag doorstaan.
We zijn met ons hart bij jullie!
groetjes de Bonnekes
11-01-2010 om 22:51
geschreven door nancy
Hoi Jens,
toch lief van je mama hé om zo'n verslagjes te schrijven zodat iedereen kan volgen hoe het met je gaat en we zo een extra-duim-inspanning kunnen doen als het nodig is. Heel veel succes en groetjes aan mijn achternichtje aan de overkant hé.
11-01-2010 om 22:47
geschreven door Hilde Van Beers
Zet hem op
Hopelijk kun je een goede nachtrust beleven en is Jens niet te ziek van zijn éérste chemo. Je sleurt veel mee naar Leuven, maar het heeft wel succes, de croques. Hopelijk blijft hij zijn eetlust een beetje houden. We denken veel aan jullie.
11-01-2010 om 22:30
geschreven door Karin M.
Succes!
Heel veel succes deze week met de chemo. Hopelijk verloopt het allemaal een beetje goed en is Jens er niet te ziek van. Jullie hebben een goed begin gemaakt in Leuven met wat afleiding en het vriendinnetje Nora. Daar fleurt hij altijd wel van op precies.
Ik zal zeker kaarsjes branden en heel hard duimen dat het deze keer heel goed mag aflopen!
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
