Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
14-12-2009
Maandag 14 december 2009
Vandaag was merel jarig, maar ik heb haar spijtig genoeg niet veel gezien. Ze vond het geweldig dat haar klasgenootjes voor haar hebben gezongen. Het was een lange dag vandaag. Deze morgen ben ik om iets voor 7 al naar Antwerpen vertrokken om Dieter terug op te halen op internaat. Hij had heel de nacht moeten braken. Ik ben maar liefst 2,5u weggeweest! Wat een drukte op de weg 's morgens! Om half 10 was ik thuis met hem. Om kwart voor 10 zat ik al terug in de auto met Jens. We rijden direct naar Leuven, hij is zo bleek dat ik zo al weet dat zijn bloed te laag staat. Het heeft niet veel nut om eerst in Turnhout nog eens bloed te laten prikken. Iets na 11 komen we op de dagzaal aan, toevallig samen met Nora. Maar die heeft koorts en moet al direkt in een aparte kamer. Jens kruipt op mijn schoot met een dekentje rond hem, hij heeft koud zegt hij. Na een tijdje toch maar eens de koorts meten, jaja die temperatuur is ook lichtjes verhoogd. Jens moet ook in een aparte kamer. Hij mag zeker niemand aansteken en zijn witte zijn goed aan het zakken dus de anderen mogen hem ook niet verder aansteken. Hij vindt het toch maar saai in zo'n klein kamertje apart zitten. Mijn vermoeden werd bevestigd. Hij moet bloed en plaatjes bijkrijgen. Jens reageert nogal gemakkelijk op plaatjes Vandaar dat hij altijd standaard 2 medicijnen inneemt om reaktie tegen te gaan. Maar nog deed hij vandaag een reaktie. Opeens stonden er allemaal rode vlekjes op zijn rug die jeukten. Vlug de dokter erbij, ze geeft hem nog een derde medicijn hiertegen. Gelukkig helpt dit en trekken de vlekken heel langzaam weg. Om 18u was alles ingelopen en konden we eindelijk naar huis. Nog even langs het winkeltje want Jens heeft er een bordje van hello kitty gezien en wil dit graag kopen voor ons Merel. 20 Na 7 was ik thuis met hem, Jens uit de auto en Dieter er weer in want daar moet ik ook nog mee naar de dokter (buikgriep). Tegen 20u eindelijk thuis!! Het was een lange vermoeiende dag...
Reacties op bericht (5)
15-12-2009
Briefje vanuit een klein dorpje
Hey mijn lieve vrienden,
Er gaat hier geen seconde voorbij dat ik niet aan jullie denk, elke dag voel ik mee met jullie, ik ben blij dat jullie nog iets gevonden hebben om er eens tussen uit te knijpen, geniet ervan jullie verdienen dat. Zal wel leuk zijn, ik ben nog nooit in Zeeland geweest, maar het klinkt heel leuk.
Geef Merel ook nog een dikke knuffel voor haar verjaardag, fijn dat haar verjaardag zo tof was.
En ja, je hebt er wel een dagje op zitten, ik denk dat je heel blij was dat je eens in de zetel kon neerploffen na zo een dagje.
Ik hoop jullie nog te zien, ik hoop nog voor jullie vertrekken.
Maar geniet van jullie vakantie.
Dikke warme knuffel,
Anny en Jana
15-12-2009 om 20:24
geschreven door bergen anny
Wat een dag
Amai Kathleen,
Wat een dag voor jou,.... De hele dag door dokters en het ziekenhuis,....Heel ergvermoeiend is dat hé..... Laat ons hopen dat Jens niet te heel laag komt hé met zijn witte bloedcellen,
Nog een hele grote knuffel voor de jarige.
Groetjes,Ann
15-12-2009 om 16:23
geschreven door Ann Vanmoen
Amai
Amai zenne, Dat was precies het dagske wel. Hopelijk is het vandaag veel rustiger. Soigneer uw kroost maar en laat U ook soigneren hé. Groetjes, Britt & Co. P.S. : Had Merel door dat wij de zottekes waren die voor haar gezongen hebben aan de telefoon ? Hihihihihi !
15-12-2009 om 09:07
geschreven door Britt
Wat een dag
Na zo'n dag als deze verlang je meer en meer naar je vakantie in Zeeland. Ik hoop dat Dieter het vlug door is. En voor Merel zal het ook wel een leuke dag geweest zijn. Soms denk ik aan haar uitspraak " Daar zijn de eerste klanten al " en dan moet ik er toch wel mee lachen. Die Merel toch ... Probeer die momenten te koesteren en trek je daar aan op. Veel sterkte.
15-12-2009 om 08:06
geschreven door Wendy
14-12-2009
Dagverslag
Hey Jens,
Vandaag hebben we weer een extra kaarsje aangestoken op de adventskrans: Kerstmis komt eraan! We leerden werken met het 100-veld en ook werken met de digitale klok. Dit laatste was zeer moeilijk, maar ik ben er zeker van dat je dit bij juf Karen snel zal doorhebben... Daarna mochten je klasgenootjes een vervolg verzinnen op een prent. Dit vervolg mochten ze tekenen en aan andere klasgenootjes vertellen.. er kwamen grappige verhalen uit: vooral Loïc had heel veel fantasie! We herhaalden ons ei-lied en spellied, omdat we morgen toets hebben van schrijven. Die liedjes zul je ook nog wel leren bij juf Karen! In de namiddag schreven we onze eerste nieuwjaarsbrief en knutselden we de nieuwjaarsbrief voor de ouders (ik ga nog niet verklappen wat het voor iets is, want als je mama of papa dit stiekem lezen). En dan was de dag weer om... Tot morgen en wens je zusje een gelukkige verjaardag en geef ze een dikke knuffel van mij!
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....