Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
15-12-2009
Dinsdag 15 december 2009
Jens en Dieter voelen zich vandaag beter. Ze hebben allebei een rustige dag lekker warm binnen gehad. Het was vooral deze avond plezant met zijn allen gezellig aan tafel. Dit was de eerste opmerking die Dieter maakte. Deze avond had Jens weer vragen....mama hoeveel chemo's moet ik nog krijgen... Moeilijk om op te antwoorden, maar ik wil ook niet liegen. Heb hem verteld dat we dat nog niet wisten. Ik heb ineens ook de kans gegrepen om hem in te lichten dat er nu een andere chemo start. (ik heb er wel niet bijverteld waarom natuurlijk) En dat hij de volgende wel eens zieker kon zijn en keertje meer zou moeten braken. Hij reageerde hier eigenlijk helemaal niet op. Ik heb nog achterna geroepen maar we gaan dat samen doen hè Jens. Hij antwoordde heel kort JA. Nadien kroop hij stilletjes tegen mij in de zetel. Ik heb nog een paar keer gevragen of er iets was, maar telkens antwoordde hij nee. We zijn dan maar gezellig stilletjes blijven zitten tot het tijd was voor hem om te gaan slapen....
Vandaag was merel jarig, maar ik heb haar spijtig genoeg niet veel gezien. Ze vond het geweldig dat haar klasgenootjes voor haar hebben gezongen. Het was een lange dag vandaag. Deze morgen ben ik om iets voor 7 al naar Antwerpen vertrokken om Dieter terug op te halen op internaat. Hij had heel de nacht moeten braken. Ik ben maar liefst 2,5u weggeweest! Wat een drukte op de weg 's morgens! Om half 10 was ik thuis met hem. Om kwart voor 10 zat ik al terug in de auto met Jens. We rijden direct naar Leuven, hij is zo bleek dat ik zo al weet dat zijn bloed te laag staat. Het heeft niet veel nut om eerst in Turnhout nog eens bloed te laten prikken. Iets na 11 komen we op de dagzaal aan, toevallig samen met Nora. Maar die heeft koorts en moet al direkt in een aparte kamer. Jens kruipt op mijn schoot met een dekentje rond hem, hij heeft koud zegt hij. Na een tijdje toch maar eens de koorts meten, jaja die temperatuur is ook lichtjes verhoogd. Jens moet ook in een aparte kamer. Hij mag zeker niemand aansteken en zijn witte zijn goed aan het zakken dus de anderen mogen hem ook niet verder aansteken. Hij vindt het toch maar saai in zo'n klein kamertje apart zitten. Mijn vermoeden werd bevestigd. Hij moet bloed en plaatjes bijkrijgen. Jens reageert nogal gemakkelijk op plaatjes Vandaar dat hij altijd standaard 2 medicijnen inneemt om reaktie tegen te gaan. Maar nog deed hij vandaag een reaktie. Opeens stonden er allemaal rode vlekjes op zijn rug die jeukten. Vlug de dokter erbij, ze geeft hem nog een derde medicijn hiertegen. Gelukkig helpt dit en trekken de vlekken heel langzaam weg. Om 18u was alles ingelopen en konden we eindelijk naar huis. Nog even langs het winkeltje want Jens heeft er een bordje van hello kitty gezien en wil dit graag kopen voor ons Merel. 20 Na 7 was ik thuis met hem, Jens uit de auto en Dieter er weer in want daar moet ik ook nog mee naar de dokter (buikgriep). Tegen 20u eindelijk thuis!! Het was een lange vermoeiende dag...
Ter herdenking van alle kinderen die de wereld verloren heeft, wordt er ieder jaar op de tweede zondag van december een nationale herdenkingsdag voor overleden kinderen gehouden. Dit jaar is dat op zondag 13 december.
Op deze dag wordt om 19.00 uur een kaarsje aangestoken door diegene dat dat willen of door diegene die een kind hebben verloren. Dit kaarsje brandt ter ere van alle kinderen die gestorven zijn. Door dit te doen in de verschillende tijdzone's, gaat er in 24 uur een golf van licht door de wereld.
De gedachte achter World Wide Candle Lighting (Wereldwijd Kaarsen Branden ) is om in de donkere dagen voor Kerstmis, waarin zoveel kaarsen ontstoken worden voor gezelligheid en sfeer, ook een kaars te ontsteken voor een overleden kind. Juist in december wordt vaak het verdriet vanwege het verlies van een kind het pijnlijkst ervaren. Vandaar dat nabestaanden in saamhorigheid een groot licht willen maken om daarmee kracht en troost te geven. Het is de bedoeling dat er over de gehele aarde een cirkel van licht wordt gemaakt. Dat gebeurt als mensen in iedere tijdzone om klokslag 19.00 uur kaarsen branden. Dat kan in de huiselijke sfeer zijn, waarbij mensen een kaars voor hun raam plaatsen, of in groepsverband.
WWCL ontstond elf jaar geleden in Amerika. Compassionate Friends, een organisatie van ouders van overleden kinderen, nam in 1997 het initiatief voor deze herdenking. Voortaan zou iedere tweede zondag in december 'Kinder Kaarsendag' zijn. President Bill Clinton erkende een jaar later deze Children's Memorial Day als officiële herdenkingsdag.
Gezinnen die een kind moeten missen putten hier veel steun uit...
Jens is gisteren toch een hele dag naar school geweest. Hij was al vroeg wakker en wou zelf graag een hele dag gaan. Toen we hem gingen halen zag je ook echt aan zijn gezichtje dat hij had genoten. Ze waren gaan koken in Eline haar school. Gisteren avond hadden we al een feestje voor Merel haar verjaardag. Ze glunderde nogal. Toen de eerste arriveerden zei ze heel serieus: Ha daar zijn mijn eerste klanten se. Het was een gezellige avond met veel wii plezier. Er was nog meer goed nieuws. We gaan toch weg met de kerst!! De 24 ste vertrekken we naar Zeeland en we komen de 31ste pas terug! Eigenlijk heb ik spijt dat ik niet de kodak bij de hand had om ieder zijn gezichtje te trekken als we hen vertelden dat we toch samen weg konden. Moeke heeft onmiddellijk haar feestje met kerst verzet zodat we toch niet op en af moeten rijden. We zouden dit wel gedaan hebben want haar feestje lag al vast, maar ze vond het niet erg, dus dat halen we dan wel met Nieuwjaar in. Ook Dieter zal een paar dagen minder naar zijn zwemstage moeten. Hij zal hier ook wel deugd van hebben. Vandaag wordt het verder een rustige dag. Je begint aan Jens zijn kleurtje te zien dat zijn bloed en plaatjes aan het zakken zijn. Deze avond gaan we enkel nog met een groepje van de zwemclub naar de kerstmarkt.
Rond kwart na 4 waren we gisteren thuis van Leuven. En zoals verwacht heeft Jens thuis nog goed gegeten. Hij wil morgen graag een halve dag naar school. We laten hem maar doen, zijn witte staan nog goed en het zullen waarschijnlijk de laatste zijn dit jaar. Vanaf volgende week beginnen zijn witte te dalen en is het weer oppassen geblazen. Deze morgen moest ik hem wel wakker maken. Maarja wat wil je na een week ziekenhuis en chemo. Om kwart na 8 zat hij nog te braken aan tafel en kreeg geen ontbijt binnen. Maar toch wil hij naar school. Gelukkig is de school niet ver en is mama zo daar als het toch niet moest gaan. Maar hij is heel de voormiddag flink op school gebleven. Hij was nog wel misselijk geweest zei hij, maar het ging wel. Straffe gast hè! 's Middags was hij wel moe, maar even rusten en hij was het weer door. Gieke (vriendin van mama) was nog op bezoek en natuurlijk moest hij haar uitdagen met bowlen. Hij ging weer echt op in zijn wii. Deze avond is zijn nieuwe thuisjuf Karen nog op bezoek geweest. Hij had er een beetje bang voor want toen papa vertelde dat het iemand van school was dacht hij eerst dat het juf Marijke ging zijn en zijn oogjes blonken al. Maar het is juf Karen geworden en ze valt super goed mee! Ze hebben al samen een spelletje gedaan (maar ze zal haar best moeten doen om weer te kunnen winnen van hem!) en volgende week woensdag komt ze voor de eerste keer wat lesgeven. Jens was super enthousiast als ze weg was en ziet het echt zitten. Ook mama en papa hebben er een heel goed gevoel bij. Voorlopig is hij nog goed met de klas mee dus dat komt allemaal dik in orde. Dieter heeft het nog steeds heel moeilijk. Vandaag is hij nog maar eens op school naar de dokter geweest met zijn rug en zijn spieren staan nog steeds hard gespannen. De dokter heeft met hem over Jens gepraat en zegt dat het emotionele een grote impact heeft op zijn lichaam. Volgende week gaat hij ook met de psychologe op school praten over Jens. Hij blijft maar zeggen wat als de volgende chemo ook niet helpt? Daar kan ik spijtig genoeg ook geen antwoord op geven.....het is zo moeilijk om hem dan moed in te praten terwijl je het eigenlijk zelf op het moment niet echt ziet zitten. Ik heb gevragen of hij op school dan zo geen goede vriend heeft om eens tegen te praten. Ja zegt hij, ik praat er wel over met Renaud (een Franse jongen). Maar als ik een hele uitleg over Jens doe begrijpt hij het allemaal niet. Renaud begrijpt Nederlands maar soms is het voor die jongen toch moeilijk volgen. Het is sowieso al moeilijk te begrijpen voor iemand die dit niet heeft meegemaakt, laat staan dan nog in een andere taal. Eline stelt het nog steeds heel goed. Haar examens gaan precies vlot. Ze komt toe met een namiddag leren. Ik ben benieuwd naar haar rapport. Ik heb wel de indruk dat ze in de gaten heeft dat er iets rommelt. Ik zie haar luisteren als ik tegen iemand praat of ze echt niets kan opvangen. Maar ze zegt er niets over en is nog steeds vrolijk. Ik hoop dat we dit zo kunnen houden. Ze gaat heel graag naar school en heeft een super lieve klastitularis zegt ze. Dan hebben we nog dat ander geval hier hè, die Merel! Volgende maandag is ze jarig. Ze kijkt er zo naar uit! Ik heb vorige zondag al met haar een aftelkalender gemaakt wanneer het thuis feestje is, wanneer ze echt jarig is en wanneer het feestje is voor haar vriendjes. Ze is er zo hard mee bezig. De komende dagen gaat de aandacht volledig naar haar. Ze heeft die aandacht echt nodig. Hoe dikwijls ze al niet gevraagd heeft dat Jens echt niet mee gaat naar de speeltuin op haar feestje....maar dit is haar feestje en Jens blijft thuis bij papa en Eline. Ze vindt het geweldig, echt iets helemaal voor haar alleen. Jammer genoeg is het appartement aan zee de tweede week van de kerstvakantie niet meer vrij. Wat een teleurstelling hier....niet aan te doen, hopelijk vinden we nog iets anders. Maar Dieter zit in Wachtebeke, we moeten dus een beetje rekening houden met de plaats want we moeten hem de 31ste kunnen gaan ophalen. We zullen wel zien wat er nog uit de bus valt. Morgen gaat Jens weer naar school. Ze gaan iets koken. Hij mag eerst uitslapen want ze moeten blijven ineten, aja hetgeen ze gemaakt hebben moet toch op geraken, anders wordt de dag te lang voor hem. Hij kijkt er wel naar uit. Eindelijk eens iets leuks op school waar hij bij kan zijn. Jens was ook enorm verrast dat er een reaktie op zijn blog stond helemaal uit Japan. Hij kon er niet aan uit. Hebben ze daar dan ook computers vroeg hij. Hij was hier super fier mee. Wij hebben veel steun gehad aan de vele lieve reakties!
Ik lig hier weeral een hele tijd te draaien in mijn zetelbed. Het is hier zo stil....jens slaapt als een roosje...af en toe hoor ik hier een belletje van iemand die verpleging nodig heeft....nachtverpleegster is juist heel stilletjes komen binnen piepen..... Vandaag mogen we naar huis. Half de namiddag kunnen we normaal weg. Ik vermoed dat Jens vandaag nog geen bloed of plaatjes moet krijgen, waarschijnlijk vrijdag of maandag. Hij voelt zich nog steeds goed. Af en toe wel eens braken, maar hij kan 5 min later al een snoepje eten. Eten is hier ook minder, er is ondertussen bijna 3 kg af, maar ik weet dat hij thuis goed eet, dus maak ik mij hierover geen zorgen. Hij heeft het deze week druk gehad met Nora. Ze is een beetje verliefd op hem . Geregeld kwam ze naar ons kamertje met haar vrolijk gezichtje. Dan kwam ze gewoon lief naast hem op bed ztten kijken wat hij op de computer deed. Hij was dan wel zo lief om ook eens een K3 liedje op te zetten. We hebben samen spelletjes gedaan. Héél gezellig! Gisteren namiddag moesten ik en de mama van Nora zelfs de gang op! Geen pottekijkers zei Nora en de deur moest toe. We hoorden hen gezellig tetteren en giechelen. Ik mag wel niet van Jens zeggen dat hij verliefd is op haar hè. Maar hij is toch wel heel blij met haar aandacht en moet toch wel lachen als ik vertel dat Nora een beetje verliefd is. Hij heeft zelfs een tekening gemaakt voor haar. Maar toen ze moedertje en vadertje wilde spelen werd het warm onder zijn voetjes en muisde hij er vanonder. Het was echt grappig om die 2 deze week bezig te zien. Héél plezant dat ze zoveel aan elkaar hebben ondanks een leeftijdsverschil van 4j. Jammer dat onze behandeling vanaf nu niet meer gelijk gaat lopen en we elkaar waarschijnlijk minder gaan tegenkomen boven. Zowel voor Jens als voor mezelf vind ik het spijtig. Hij kan nu ook voortaan met moeke mailen. Ze heeft speciaal een computer gekocht en internet laten installeren zodat ze ook zijn blog kunnen volgen. Jens vindt dit heel grappig, moeke is nog niet zo handig in al die dingen hè. Tegen ons volgende opname moeten we haar eens leren chatten want dat doet Jens graag. Morgen belt ze waarschijnlijk al, chatten wat is dat? Mama en papa hebben een rotweek achter de rug! Al dat slechte nieuws...mama kon haar draai deze keer niet vinden in Leuven. Heeft wel een aangename korte babbel met verpleegster Ilse gehad tot Jens binnen kwam en toen moest ik me weer groot houden. Je ziet en hoort hier ook zoveel negatieve dingen van andere kinderen en automatisch ben je daar ook mee bezig. Ik heb deze week een mama leren kennen wiens dochter al meer dan 2 weken op intensieve ligt. Ze doolt hier een hele voorm alleen op de gang met haar verdriet tot ze om 1u eindelijk naar haar toe mag. Als ze dan aan je deur in een zetel zit met al haar verdriet kan je daar toch zo maar niet passeren! Alhoewel ik eigenlijk helemaal op het moment niet de juiste persoon was om haar te troosten. Maar ik denk dan weer als ik daar zo moest zitten zou ik ook heel blij zijn moest ik tegen iemand mijn verdriet kwijt kunnen. Hoe dikwijls het door mijn hoofd is gegaan, staat ons dit ook nog te wachten...? Verschrikkelijk gewoon! Dan zijn er nog zo van die ander stomme dingen waar je niet van wakker zou mogen liggen, maar wat je toch doet! Papa heeft gisteren een echte rotdag gehad! Hij zat toch even aan het eind van zijn latijn. Door Dieter zijn stage met school hebben we dit jaar met de kerstperiode maar 5 avonden dat we met ons gezin volledig zijn. Natuurlijk willen we dan ook elk 'feestje' met heel ons gezin doen of anders liever niet. Maar blijkbaar is dit voor sommige mensen niet te begrijpen en is een stomme kerstsfeer belangrijker. Wat kan ons dit jaar een kerstsfeer schelen! Begrijpen de mensen dan niet dat er voor ons helemaal geen kerstsfeer is! Het is misschien wel onze laatste kerst met 6! Dat is al wat telt voor ons! Het moest hun kind maar eens wezen! Eens zien hoe het dan allemaal zou zijn. En dan mag papa nog zo'n geweldig berichtje ontvangen op zijn voicemail. Van de mensen waar je eigenlijk het meeste steun van zou moeten krijgen....we hebben er ondertussen met verschillende vrienden en hier in Leuven over gepraat hoe wij het zien en hoe andere het zien. Je zou nog aan jezelf beginnen twijfelen. Maar iedereen aan wie we dit vertelde begrijpt ons en geeft ons groot gelijk. Het is ons gepermiteerd om dit jaar met de feestdagen egoïstisch te zijn. Nu hebben we gisteren beslist om letterlijk te vluchten met de feestdagen. Papa heeft al naar Filip van Adrem gebeld om te vragen of het appartement aan zee vrij is deze periode. Weg van alles en iedereen! Vandaag weten we of het nog vrij is en wanneer we kunnen gaan. Hopelijk kunnen we in de tweede week ergens vertrekken en kunnen we Dieter van daaruit gaan oppikken in Wachtebeke op zijn stage. Normaal is Jens dan ook juist op zijn best. Dan heb je Dieter nog die het deze week moeilijk heeft. Zaterdag hebben we hem het slechte nieuws verteld, zondag moest hij via netlog ofzo zien dat zijn vriendin een ander vriendje had, maandag had hij tijdens het zwemmen nog steeds pijn in zijn rug. Maandag belde hij dat hij niet goed had kunnen slapen, hij maakt zich zorgen om Jens zegt hij. Maar ik denk dat het een beetje een samenloop van alles was. Gelukkig heeft hij geen klierkoorts, hij heeft dit blijkbaar al eens ooit gehad en dan ben je daar immuun tegen. Zijn bekken zit vast en daar wordt nu met de kiné elke dag aan gewerkt. Hij zwemt nu toch al elke dag een beetje. Hopelijk betert dit nu stilaan. Op zo'n momenten zou je liefst in de auto stappen en hem gaan halen. Eline weet nog niets over Jens. Zolang ze geen vragen stelt gaan we voorlopig maar zwijgen. Maar zij is wel altijd thuis en ziet ongetwijfelt wel ons verdriet! Zij moet hier ook mee om kunnen gaan. We proberen het zoveel mogelijk te verstoppen, maar altijd lukt dit toch niet. Gisteren heeft zij papa moeten troosten en eigenlijk moet het andersom zijn. Ze houdt zich super flink, hoewel ze soms ook pubert. (maar dat hoort erbij hè) Merel begrijpt het allemaal niet zo goed. Ze heeft het zo moeilijk ocharme. Weent om het minste. Volgende week maandag is ze jarig. Hier telt ze al zo lang naar af, al vanaf Jens zijn verjaardag. Ze is gisteren zo fier met de uitnodigingen voor haar kinderfeestje naar school vertrokken. Dit wordt trouwens ook haar eerste kinderfeestje, dus dubbel spannend voor haar. Het lukte me deze week niet om vlugger iets op de blog te schrijven. Dit was de eerste keer dat ik het er moeilijk mee had. Maar op aanraden van een paar vrienden en de papa heb ik dan toch de moed maar bij elkaar gezocht.
Jens heeft weer een goede nachtrust gehad tot kwart voor 9. Hij zegt zelf dat hij niet goed heeft geslapen maar hij is toch niet wakker geweest. Mama daartegen is een ander paar mouwen. Het is verschrikkelijk druk op de afdeling en waarschijnlijk gaan we geen grotere kamer kunnen hebben. Mama is het hier effe echt beu! Ik voel mij een beetje een nummer hier op de afdeling. Het is ook enorm druk en dat zal daar ook wel mee te maken hebben, ze kunnen niet overal zijn. Maar ik kan het op het moment toch even niet hebben. Ik heb dan samen met Jens beslist om namiddag na de chemo naar huis te gaan en morgen terug te komen voor de chemo. Vanaf maandag mogen we niet meer op en af want dan hangt de 48 uur chemo aan. In het weekend is het toch niet druk op de baan. Jens voelt zich nog redelijk goed. Eten doet hij hier weer wel niet, er is weeral 1,5 kg af op 2 dagen. Voor de rest gaat het nog heel goed, nog maar 1 keer moeten braken en voorlopig geen diaree meer. 's Middags liep dokter Uytebroek op de gang en ze kwam toch even een goededag zeggen. Waar ik heel blij om was. Nog maar eens proberen om meer te weten te komen. Zijn botboring was inderdaad nog positief, weer geen goed nieuws dus. De chemo die Jens nu krijgt mag hij niet meer hebben. Hij zit aan zijn plafond van hetgeen hij ervan mag hebben. Meer zou niet meer zonder risico's zijn voor zijn hartje. Ze gaan een andere chemo geven vanaf de volgende keer in de hoop dat deze wel zijn werk zal doen. Hij zal dan telkens een week in Leuven moeten blijven voor de chemo want deze moet ook veel gespoeld worden tussendoor. Er zijn ook meer nevenwerkingen aan deze chemo. Hij zou hier zieker van zijn tijdens de week chemo en nadien telkens 3 weken herstel nodig hebben. Hoopvol zeg ik tegen de dokter: "Als het dan maar werkt nemen we dat er maar bij". Haar antwoord was natuurlijk passief: "We zullen zien." Natuurlijk kunnen ze me dit niet zeggen, maar je hoopt het wel! Toch ben ik blij dat ik weet wat er gaat komen. Het zal nog heel zwaar worden voor hem.... Om half 3 hangt dan de chemo aan en tegen half 4 zijn we klaar. Papa en Merel zijn juist op tijd daar om ons op te halen. Tegen etenstijd waren we thuis, en ja hoor! Jens heeft flink gegeten! Het eerste in 2 dagen. Na het eten wacht nog de moeilijke taak om Dieter op de hoogte te brengen. Hij schrok wel....hij had dit niet verwacht zei hij. Waarschijnlijk ook omdat Jens al bij al er nog goed uit ziet. Hopelijk betert zijn rug bijna zodat hij terug mee kan trainen op school, wat afleiding zal de komende week welkom zijn. Bij deze zou ik de mensen nog eens willen bedanken die telkens reageren op de blog, een sms sturen of bellen,.....dankzij jullie houden wij dit vol!!
We hebben een goede nachtrust gehad. Het is dan wel een klein kamertje maar hier is het wel rustig. Dus ze heeft toch ook nog een voordeel. In de voormiddag gaat Jens weer naar de ziekenhuisschool. Als hij terug is wil hij graag naar Nora en Seppe op de dagzaal gaan zien. Nora hebben we gezien maar Seppe was juist weg op onderzoek. Hij heeft er nog even vlug zijn poes afgewerkt en dan weer vlug terug naar boven want de dokters starten aan hun ronde. Ja ja ze waren al juist aan Jens zijn kamertje. Maar eigenlijk wisten ze niks te vertellen... In de namiddag heeft hij weer diaree. Hij wil toch graag iets tegen de pijn. Als mama naar van voor naar de verpleegwacht loopt ziet ze dokter Renard terug op de gang. Dit was mijn kans en Jens hoorde het nu niet! Ik vertel haar dat Dieter al een paar keer achter de uitslag heeft gevragen en dat ik niet goed weet wat zeggen. Ze raadt me aan om eerlijk te zijn en te zeggen dat er een antwoord is op de chemo maar niet genoeg en dat de botboor niet goed is. Ze gaan nu waarschijnlijk andere chemo proberen in de hoop dat deze dan wel zijn werk doet. Maar wat juist moesten ze nog bezien. Zo ben ik dan toch weer meer te weten gekomen.....
Deze morgen eerst Merel naar school brengen en dan weeral naar Leuven. Voor we binnen gaan zijn we met z'n drie nog eerst een snackje gaan eten. Want vanaf morgen is het weer die ziekenhuis kost hè, bah! Om kwart na 11 waren we boven op de afdeling, maar er was nog geen kamer vrij. Om 5u hadden we pas een kamer! Zowat de kleinste kamer die er is op de gang denk ik. Alles ligt vol. En om kwart na 5 was de chemo er pas! Gelukkig was er wat afleiding op de gang, de Sint is hier gepasseerd. Eerst gaan we hem opwachten beneden in de hal en dan passeert hij om 3u nog op de afdeling. En hij had voor iedereen een kado'tje mee. Jens heeft met Inge de kinderen begleidt op zijn gitaar. Hij vond het geweldig! We hebben ook nog bezoek gehad van die knotsgekke clini clowns. Altijd plezier verzekerd met hen! Als we een kamer hebben gaan we samen eerst wat voor school werken en daarna de wii installeren. Jaja jullie lezen het goed, de wii! Blijkbaar hebben ze er hier op de afdeling ééntje en die mag je gebruiken. Goed dat we dat weten! We hebben nog zeker een uur samen op de wii gespeeld en goed gelachen zalle!
Jens is gisteren vol goede moed naar school vertrokken. Hij wou weer graag boterhammen mee en heeft ze zelfs zelf gemaakt. Maar de pret was vlug over. Om 11u krijgt mama telefoon van school dat Jens zich niet goed voelt. Dus hop vlug naar school om hem terug op te halen. Zijn juf Kristel vertelde dat hij heel stil was en moeilijk om tot hem door te dringen. Soms kan hij echt in zijn eigen wereldje zitten... Maar eens de deur van de school achter ons toe was, waren de tranen er. Hij had buikpijn en al 6 keer diaree. Hij kroop thuis direkt op de zetel en heeft heel de dag door nog diaree gehad. Vandaag was hij alles weer door en was hij weer terug zichzelf. We brengen samen eerst Merel naar school en rijden dan door naar Turnhout op bloedcontrole. En ja hoor! Die plaatjes zijn enorm gestegen! Ze staan op 84000! We kunnen morgen dus starten met de 4e chemokuur van een week. Jens was er niet echt happy mee. Nu mist hij wéér de sint op school, en nu zie ik Dieter weer bijna niet,.... de tranen waren er weer. Maar als mama met Leuven belt krijgt ze van verpleegster Ilse te horen dat morgen er de Sint op bezoek komt! Daarna was hij toch weer een beetje getroost.... De periode om in Leuven te zijn is wel niet zo goed voor Eline en Dieter. Zij starten volgende week met hun examens. Hopelijk kunnen ze hun gedachten toch bij hun les houden. Dieter heeft deze week al 2x achter de uitslag van Jens zijn onderzoeken gevragen. Maar ik vertel hem het minder goede nieuws niet graag over de telefoon en heb hem dan maar gezegd dat we de uitslag pas volgende week krijgen. Ik weet niet goed hoe ik zoiets aan Dieter en Eline moet vertellen....en wat en hoeveel moet je hen vertellen...wanneer is hier het juiste moment voor...is hier een juist moment voor...???
Pfff het was vandaag ons dagje weer wel! Ze wisten ons weer goed wonen... Deze morgen brengen we eerst ons Merel naar school en dan zijn we door gereden naar Turnhout voor bloedcontrole. Normaal starten we morgen met chemo, maar dan moeten de plaatjes wel min op 80000 à 85000 staan. Onderweg naar Turnhout kregen we al telefoon van Dieter dat zijn rug nog steeds pijn doet en dat hij nog steeds niet kan zwemmen. Hij klonk wel ontgoocheld. Morgen moet hij nog eens proberen, heeft hij dan nog pijn dan gaat Kim ( kiné van school) met hem naar een specialist. Weer een zorgje erbij! Dan bloedcontrole.....wat denk je....plaatjes zijn nog maar gestegen tot 66000! Dat is maar 20000 op een week tijd! Nog veel te laag om te starten met chemo. Daarna brengen we Jens naar bomma, hij gaat niet naar school zijn beentjes doen weer pijn. Mama en papa hebben even wat afleiding nodig. (papa heeft verlof vandaag) Maar eerst nog een telefoontje naar Leuven. De assistente ging met de dokter overleggen wat er nu moest gebeuren en ze gaat ons in de loop van de namiddag terug bellen. Weer dat lange wachten..... Half 5 belt ze ons eindelijk terug. Eind van de week terug bloedcontrole en als het dan goed is moeten we dan starten want er is geen bedprobleem zegt ze (?) Bedprobleem?? Het mag dan druk zijn maar als een kind chemo moet krijgen moeten ze toch maar plaats maken zeker! Als mama en papa weer op weg naar huis zijn van hun uitstapje krijgt mama telefoon van de papa van Dieter zijn vriendinnetje. Ze is ook al een dikke week goed ziek en het blijkt nu klierkoorts te zijn. Wat héél besmettelijk is. Hun dokter raadt aan om bloed te laten nemen. De papa was ocharme heel vervelend, maar daar kunnen zij niets aan doen hè, zoiets voorzie je gewoon niet. Hopelijk voelt ze zich vlug beter want ze is er goed ziek van. Dus vrijdag als Dieter thuis komt toch maar voor de zekerheid bloed laten nemen zodat hij op zijn beurt Jens ook weer niet kan besmetten. Dat was wel genoeg op 1 dag! Gelukkig hebben we tussendoor toch nog een beetje kunnen genieten van onze vrije namiddag, hoewel het gespreksonderwerp elke keer op hetzelfde uitdraaide.... Hoe kan het anders ook, je kinderen is toch alles waar het in je leven om draait! Daar zouden ze moeten afblijven! Jammer genoeg hebben we dit niet voor het kiezen, maar het kan soms toch wel eens teveel worden....
ps woensdag avond komen Jens, Merel en Eline op tv bij de pretroulette op ketnet!
We hebben vandaag een drukke dag achter de rug. Om half 10 zijn mama, Jens, Merel en Eline al vertrokken richting Willebroek. Daar kwam vandaag de Sint op bezoek in een kleine jachthaven. We hadden deze uitnodiging via make a wish gekregen. Het bezoekje was eigenlijk wel een beetje tegengevallen. Er waren zelfs geen pieten bij de Sint. De Sint was ook niet echt veel van woorden. Er werd niet gezongen...er hing eigenlijk helemaal geen sinterklaas sfeer. Maar al bij al vonden ze het wel leuk. Vooral Merel...ze was bang van de sint. Praat voor 2 maar daar blijft het dan ook bij. Na een uurtje was het al afgelopen. Maar niet getreurd we hadden nog iets heel leuks op het programma. We hebben afgesproken met Britt, haar broers en haar mama in speelstad in Wechelderzande. Amai die Sint kan vlug varen met zijn boot. Hij was al aangekomen in de speeltuin! De kinderen hebben allemaal reuze genoten!! Het was een heel fijne namiddag. Jens heeft zelfs met zwarte piet in een koffiekopje gezeten. Hij heeft het kopje zo hard gedraaid dat de piet er toch zat uit kwam. Mama had er ook deugd van eens een namiddag te babbelen met iemand die écht weet waarover je het hebt. ( Ze hebben spijtig genoeg hetzelfde moeten meemaken) Dit moeten we zeker nog eens een keertje overdoen! Lang moeten we niet wachten want An en Britt komen ons volgende week eens ontvoeren in Leuven om bij hen mee op de wii te gaan spelen. Zij wonen niet zo ver van het ziekenhuis als wij. We hebben dus weeral iets leuks om naar uit te zien volgende week. Om half 8 waren we pas thuis deze avond. Iedereen een warm badje en daarna voldaan in bedje. Maar....eerst hebben ze hun schoen nog gezet met een brief voor de Sint. Jens ligt volgende week met de Sint jammer genoeg in Leuven, hopelijk komt hij deze nacht hier al langs.... Papa en Dieter hebben zo te horen ook een fijne avond. Ze zijn naar de voetbal met een bus, naar Mönchengladbach. Dus iedereen heeft weer genoten vandaag!
Jens is 2 dagen naar school geweest. 's Avonds is hij wel heel moe. Vandaag wilde hij zelfs boterhammen meenemen! Mama is wel tegen tegen de juf gaan zeggen als het hem niet meer afgaat dat ze maar moest bellen en dan was ik op 5 min op school. Deze avond klaagt hij weer van pijn in zijn onderbeen. Die pijn blijft er toch zitten in die benen. Morgen mag hij naar de Sint in Willebroek. Dit wordt georganiseerd door make a wish. Ze hebben weer kinderen uitgenodigd die eens een wens hebben gehad. Deze keer mag zijn zusje Merel is mee gaan. Ze kijken er allebei naar uit natuurlijk. Zondag mag hij mee gaan supporteren voor Eline, die moet wedstrijd zwemmen. Lang geleden dat hij nog eens een keertje mee is kunnen gaan. Maandag morgen hebben we dan weer een bloedkontrole in Turnhout en daarna kan hij misschien nog een laatste dagje naar school voor de chemo weer start.
Weer geen te beste uitslag Kathleen, maar deze avond even verpozing met Sint-Catharina eh. Via deze weg zou ik ook aan de blogbezoekers van Jens willen meedelen dat wij recentelijk een VZW hebben opgericht met als thema "kids for life". Papa Patrick had de eer om een naam te zoeken voor het project rond Jens en dit is geworden "Jens for life". En ons eerste project is de verkoop van kerstkaarten. Op deze (3) verschillende kerstkaarten staat Jens schitterend afgebeeld. Wij hebben al kerstkaarten te koop via de Arendonkse scholen, de zwemvereniging van Geel, de voetbal.. Wij hopen natuurlijk nog op meerdere verenigingen en mensen die zich geëngageerd voelen om deze mee te verkopen of te kopen. Wil je meehelpen, laat iets weten op 0498/86.93.37 of je kan kaarten afhalen, kopen en verkopen op het adres Heilaar 3 in Arendonk. Het is al schitterend van iedereen dat jullie via deze blog de familie morele steunen. Wij hopen ook een beetje op jullie financiële steun. Alvast bedankt en oh ja, Jens, tot straks op de markt en laat ze maar eens zingen, ons Catherina. Groetjes
Jens en Merel hebben samen enorm genoten van het St Catharina zingen deze avond. Geen van beiden geraakte vermoeid. Morgen gaat Jens nog eens proberen om naar school te gaan want volgende week is het weer een week chemo in Leuven en tegen dat hij dan weer een beetje bekomen is, is het weeral kerstvakantie. Hij maakt zich soms wel zorgen dat hij wel gaat kunnen blijven volgen nu dat hij zo weinig naar school gaat. Hij wil volgend jaar absoluut naar het derde leerjaar zegt hij!
Jens voelt zich al veel beter dan gisteren. Hij ziet nog wel wat bleekjes maar begint toch ook met heel kleine beetjes te eten. Waarschijnlijk heeft hij een buikgriep. Deze morgen bloedcontrole in Turnhout, en wie zien we daar passeren...die Nora. Héél toevallig dat we elkaar daar ook eens een keertje zien. Konden we onmiddellijk de bloeduitslagen vergelijken. Bij allebei te laag. Ze krijgen allebei een week uitstel met de chemo. Jens vindt dit niet erg want morgen zou hij toch graag St Catharina gaan zingen. Maandag hebben we terug controle en dan waarschijnlijk dinsdag starten. Namiddag mocht ik bellen voor de uitslag van de beenmergpunktie. Pff wachten kan lang duren! Maar ik kreeg spijtig genoeg de uitleg die ik eigenlijk verwacht had. In het beenmerg zitten nog veel slechte cellen. Het is een heel klein beetje gebetert maar bijlange niet zoals het zou moeten zijn. Ik heb gevragen wat dit nu naar de toekomst betekent. Ze moeten de uitslag van de botboring nog afwachten, maar voorlopig blijft hij deze chemo nog verder krijgen. Hoeveel weten we nog niet want hier zit een limiet op wat je lichaam mag hebben. Ze zijn aan het zoeken naar andere opties wat ze voor hem nog kunnen doen, maar hier zaten risico's aan verbonden. Ze willen eerst alles goed op een rijtje zetten wat kan voor hem voordat ze zomaar iets gaan doen met veel risico's. Ik vroeg of we volgende week dan misschien iets meer zouden weten wat er eventueel nog kan, maar dat kon de dokter niet beloven. Zo vlug ze zelf meer wisten zouden ze ons op de hoogte brengen. Eigenlijk weten ze het dus zelf niet goed meer wat ze kunnen doen voor hem. We zijn zwaar teleurgesteld en zien het even allemaal een beetje zwart in.... Maar Jens mag niet opgeven! We blijven samen vechten met hem. Alles proberen wat mogelijk is. We geven ons niet zomaar gewonnen aan die stomme K!!
Wat een nacht! Jens is deze nacht om half 2 beginnen braken, tot nu reeds 7x. Gelukkig heeft hij nog geen koorts. Ik heb deze morgen al naar de dokter in Leuven gebeld en we moeten nog even afwachten of hij blijft braken of koorts gaat maken. Indien dit het geval is moeten we straks binnen komen. We gaan vandaag maar niet op bloedkontrole in Turnhout. Hij voelt zich al ellendig genoeg. Hij keek zo uit naar school vandaag. Zo zie je maar weer dat we op niets voorruit mogen gaan, echt proberen dag per dag te nemen....
Vrijdag is het Jens niet gelukt om naar school te gaan. Zijn rug en rechterheupje was nog veel te pijnlijk om op dat harde schoolstoeltje te zitten. Gisteren ging al veel beter en gelukkig want hij mocht met zijn meter Monique naar het grote Sinterklaasfeest in het sportpaleis al voor zijn Nieuwjaar. Ze ging met al haar petekindjes dus Jens moest als enige jongen zijn mannetje staan. Maar daar had hij geen problemen mee hoor! Hij vond het reuze goed! Namiddag zijn we nog even naar de hooiberg gaan spelen want Merel was natuurlijk verdrietig geweest omdat zij weer niet mee mocht. Zo heeft zij vandaag toch ook nog iets leuks gehad. Vandaag hebben we nog een onverwacht rustige dag. Dieter moest normaal heel het weekend wedstrijd zwemmen maar mama had telefoon gehad van de kiné van school dat hij beter niet mee deed. Dieter heeft wat last van zijn rug, hij groeit ook zo hard en dan wat vermoeidheid erbij. We zijn in alle geval heel fier op hem dat hij het zo goed blijft doen met al die stress van thuis erbij. Eline is bij haar vriendinnetje Lore slapen en die gaan vandaag samen een hele dag naar de chiro. Straks pikken we haar op en dan we gaan we nog moeke en voke want voke is jarig geweest en we moeten nog taart gaan eten natuurlijk. Morgenvroeg gaan we eerst in Turnhout op bloedcontrole en daarna kan Jens nog eens naar school. Hij kijkt er al naar uit!
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
Het was een gezellige avond met veel wii plezier.
. Geregeld kwam ze naar ons kamertje met haar vrolijk gezichtje. Dan kwam ze gewoon lief naast hem op bed ztten kijken wat hij op de computer deed. Hij was dan wel zo lief om ook eens een K3 liedje op te zetten. We hebben samen spelletjes gedaan. Héél gezellig! Gisteren namiddag moesten ik en de mama van Nora zelfs de gang op! Geen pottekijkers zei Nora en de deur moest toe. We hoorden hen gezellig tetteren en giechelen. Ik mag wel niet van Jens zeggen dat hij verliefd is op haar hè. Maar hij is toch wel heel blij met haar aandacht en moet toch wel lachen als ik vertel dat Nora een beetje verliefd is. Hij heeft zelfs een tekening gemaakt voor haar. Maar toen ze moedertje en vadertje wilde spelen werd het warm onder zijn voetjes en muisde hij er vanonder.
Na een uurtje was het al afgelopen. Maar niet getreurd we hadden nog iets heel leuks op het programma. We hebben afgesproken met Britt, haar broers en haar mama in speelstad in Wechelderzande. Amai die Sint kan vlug varen met zijn boot. Hij was al aangekomen in de speeltuin!
