Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    15-12-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Dinsdag 15 december 2009
    Jens en Dieter voelen zich vandaag beter.  Ze hebben allebei een rustige dag lekker warm binnen gehad.  Het was vooral deze avond plezant met zijn allen gezellig aan tafel.  Dit was de eerste opmerking die Dieter maakte.
    Deze avond had Jens weer vragen....mama hoeveel chemo's moet ik nog krijgen...
    Moeilijk om op te antwoorden, maar ik wil ook niet liegen.  Heb hem verteld dat we dat nog niet wisten.  Ik heb ineens ook de kans gegrepen om hem in te lichten dat er nu een andere chemo start. (ik heb er wel niet bijverteld waarom natuurlijk)  En dat hij de volgende wel eens zieker kon zijn en keertje meer zou moeten braken.  Hij reageerde hier eigenlijk helemaal niet op.  Ik heb nog achterna geroepen maar we gaan dat samen doen hè Jens.  Hij antwoordde heel kort JA.  Nadien kroop hij stilletjes tegen mij in de zetel.  Ik heb nog een paar keer gevragen of er iets was, maar telkens antwoordde hij nee.  We zijn dan maar gezellig stilletjes blijven zitten tot het tijd was voor hem om te gaan slapen....


    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (8)

    16-12-2009
    Sterkte!
    Hoi Allemaal,

    Ook ik volg jullie verhalen en zou jullie het allerbeste willen toewensen! We leven echt met jullie mee!

    Groetjes,

    Martine (mama van Kaat Berkvens)


    16-12-2009 om 22:13 geschreven door Martine


    Hallo
    Wie weet wat gaat er ook allemaal om in dat hoofdje van Jens. Je hebt er goed aangedaan om kort te zeggen wat de volgende stappen zijn. Het is onnodig om meer te zeggen als Jens zelf niet meer vraagt. Als Jens vragen heeft zal hij ze wel stellen. Ook al is het dan misschien wel moeilijk om het juiste antwoord te vinden.
    Geniet van de dagen met elkaar en de dagen die komen gaan, jullie vakantie, dat zal leuk zijn.
    Ik vroeg daarstraks aan Eline waar jullie gaan in Zeeland en dit was haar antwoord: " Dicht bij de zee."

    16-12-2009 om 15:02 geschreven door Wendy


    hallo
    Wat goed dat Dieter en Jens weer aan de betere hand zijn.
    En dan is een dagje na-zieken ook wel eens tof, gewoon om te genieten van elkaar.
    Je heb weer mooie foto's aan de zijkant erbij gezet Katleen !
    Hier zijn ze buiten aan 't glijden. We hebben van ons terras een ijspiste gemaakt. Dolle pret hebben ze en morgen blauwe plekken....
    Groetjes van ons allen

    16-12-2009 om 14:52 geschreven door Karin M.


    Sterkte
    Hallo,

    jullie kennen mij niet maar ik lees hier al een tijdje mee als kennis van Nora. Telkens ik hier lees wordt ik heel stilletjes. Wat moet dit zwaar om dragen zijn die angst, onwetendheid  en de pijn te zien bij jullie zoontje/broer.

    Ik wil jullie bij deze het allerbeste toewensen en ondanks de moeilijkheden toch hele mooie feestdagen met het hele gezin.

    Katleen

    16-12-2009 om 11:47 geschreven door Katleen


    Zomaar
    Ik kwam toevallig op jullie blog en heb het helemaal gelezen. Chapeau lieve mensen en dappere Jens . Ik wens jullie in deze Kerstperiode heel veel warme gezelligheid in jullie familie en doe vooral datgene wat jullie graag willen doen.
    Heel veel positieve energie voor Jens en zijn familie

    16-12-2009 om 11:11 geschreven door brigitte


    Hallo allemaal
    De 2 broers lekker warm en gezellig thuis. Da zal wel genieten zijn.  De vooruitzichten van die nieuwe chemo met dat hard ziek zijn, zijn voor een kind en daarmee zijn ouders ni da waar je eigenlijk naar zou moeten kunnen uitkijken hè. Da we daar niks aan kunnen doen, dat maakt zo machteloos. Het enige dat kan, is weer maar eens een verse portie moed bovengraven en weer samen verder doorploeteren en tussendoor... genieten van alle eenvoudige en mooie dingen die je pad kruisen. Gaan jullie maar eerst eens goed genieten vooraleer de chemo oorlog weer uitbreekt. Hopelijk zien we jullie gelijktijdig boven op den berg in het nieuwe jaar.

    Wij willen jullie alvast intens van elkaar genietende feestdagen wensen.

    Heel veel liefs
    Marianne - Dennis - Maja - Nora X

    16-12-2009 om 09:03 geschreven door Marianne


    15-12-2009
    Dagverslag
    Hallo Jens,

    Hoe gaat het met je?
    We hadden vandaag toets schrijven.
    We moesten nieuwjaarsbrieven schrijven.
    We hebben takenbord gedaan.
    We hebben hard gewerkt.
    Sara heeft de klas opgeruimd.
    We hebben een lied geleerd.
    We luisterden naar een verhaal over Kerstmis.
    Groetjes,
    Nienke en Lukas

    15-12-2009 om 23:37 geschreven door juf Kristel


    Chapeau,
    ja, 't is niet altijd makkelijk hé, maar als je ziet wat jullie allemaal al doorstaan hebben en op welke manier dan moet ik toch mijn petje af doen hoor. Jullie weten maar half hoe sterk jullie zijn om zo knap heel de boel en ook jezelf draaiende te houden. Daar mag je echt wel fier op zijn hoor. En ook al is Dieter nog wat ziek, hij zal vast ook stiekem wel genieten van de dagen thuis met Jens. Gelijk Hebben ze!!!!!

    Lieve groetjes,
    Hilde

    15-12-2009 om 22:06 geschreven door Hilde Van Beers







    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs