Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
06-01-2010
Woensdag 6 januari 2010
halo jens hier. ik ben weer naar school geweest ik mogt van mama gaan zwemen maar van de dokter eigenlijk mogt dat niet:-D ik vond het zwemen heel leuk. ik vint het school heel leuk want de kientjes vinden mij lief ik hen ook. ik vind alles tof op school. er was giestren een lieve mevrouw hier ze kwam voor een verasinng ik ga een boek schrijven maar meer verklap ik niet:-P ik hep een leuke mail ge hat uit japan daar hebben ze 3 alfbeten en kunnen ze mijn naam op 3 verschillende manieren schrijven. kij cool!! er was ook een foto bij met mijn vrientjes uit japan.! volgden week krijg ik trug gemo ik vind dat niet leuk!:cry: groetjes jens!
Reacties op bericht (13)
09-01-2010
groetjes van uit kumtich
halo jens, ik kom je bezoeken in het ziekenheus is merel wel braaf ? hoe gaat het met eline ? brent zegt dat ik je heel veel groetjes moet doen dike knufel britt
09-01-2010 om 20:06
geschreven door Britt
lang geleden
Hey Jens
Het is weeral ff geleden dat ik nog eens iets heb geschreven, maar wees gerust ik was je/ jullie nog niet vergeten. Heel de kerstperiode heeft hier een foto van jou gehangen. Een kerstkaartje dat ik van tante Hilde had gekregen. Echt een mooi kaartje! Bij deze wil ik jou en je familie nog het allerbeste wensen voor het nieuwe jaar!! Een nieuw jaar vol moed! Ik las net dat je een boek gaat schrijven. Amai, dat is niet niks! Ik ben er in ieder geval heel benieuwd naar .
Groetjes
09-01-2010 om 18:01
geschreven door Sara meert
Hallo Jens en familie.
Hallo Jens, sneeuwt het bij jullie ook zo? Maak er nog een gezellig weekend van. Spelletjes, met elkaar. Wij wensen je veel sterkte toe, en in gedachten zitten wij bij je in het ziekenhuis. Wat leuk, Jens een boek! Of ben je al aan het schrijven, Knap hoor dat je zelf geschreven hebt. Je foto hangt hier in de kamer. Als ik niet schrijf, ben toch gaan kijken bij je hoor. Lieve groeten Lya. Groeten Koos. KOPOP! Dieter, Patrick, Merel, Eline, Kathleen ook sterkte.
09-01-2010 om 16:46
geschreven door Lya
Fijne week!
Liefste Jens,
Ik vond het superleuk dat je deze week terug op school was. Je bent echt een lieve, vrolijke, slimme en supersnelle leerling! Daarom wil ik je ook zeggen dat je eender wanneer mag binnenspringen als je zin hebt. Doen hè, want je bent altijd welkom in ons klasje! Ik hoop echt dat de chemo volgende week wat gaat meevallen voor je. Ik zal in ieder geval aan je denken samen met je klasgenootjes. En laat iets weten als je meer weet over je boek hè, want je juf krijgt dan toch een handtekening? Vele groetjes en sproetjes, juf Kristel
09-01-2010 om 11:53
geschreven door juf Kristel
08-01-2010
hallo
Dag Jens, Leuk dat jij ook eens op de blog schrijft. Ik ben ook heel benieuwd naar je boek hoor. Ik ben blij voor je dat je zo genoten hebt van het zwemmen. Tof dat je mocht van je lieve mama hé. Maandagvoormiddag zijn Hanne en ik ook in Leuven, laat iets weten moest je er ook zijn dan springen we nog eens binnen. Groetjes, Eef
08-01-2010 om 13:39
geschreven door Eef
07-01-2010
jo jens
hoi jens misschien ken je me niet ik ben de kleine broer van yasmine bonne en kijk afentoe eens naar je blog ik hoor ook al dat je een boek gaat schrijven ik ben al benieuwd ik hoop dat het jaar voor jou super tof word en dat je veel leuke dingen mag doen en dat je alle stoute kankercellen mag verslaan ik zal meestrijden doe nog veel groeten aan iedereen bij u thuis en zo PS. heb je Emailadres ? Liefs bonne bart en zijn familie de bonnekes ik ben 11
jij kan ons wel curieus maken hoor! Wat is dat daar allemaal van dat boek? Kan je geen hint geven? Ik zal je blog goed in't oog houden, verstop de hint er maar ergens op. Afgesproken? Anders zeg ik tegen Nora dat ze volgende week in Leuven onder je tenen moet komen kriebelen hé, haha.
07-01-2010 om 18:32
geschreven door Hilde Van Beers
Helaba Jens
Hier in Mol is het zonnetje van de partij. Stuur ze dadelijk in je richting. Leuk wat je schrijft hoor ! Dag Jens en familie
07-01-2010 om 13:20
geschreven door Ma Elly
06-01-2010
Go, go Jens!
Hey Jens,
Als da boek af is, krijg ik toch wel een gehandtekend exemplaar hè?
Dikke knuffel, Nora X
06-01-2010 om 23:33
geschreven door Marianne
mijn knuffelbeertje
Dag mijn dikke vriend, wat doe jij dat goe op de blog ben heel fier op u amai.
DIKKE KNUFFEL XXX Van Voke en Moeke .
06-01-2010 om 21:31
geschreven door Moeke
Hallo Jens
Hey Jens,
We gaan zeker aan je denken volgende week als je terug chemo krijgt,we zullen voor je duimen dat het allemaal wat meevalt.
En wat lees ik daar?
Ga jij een boek schrijven? Nu ben ik wel heel nieuwschierig, we kijken er al naar uit om het te lezen. Jens, we weten dat je een dapper ventje bent je gaat die stomme beestjes wel kunnen verslaan samen met heel je familie en vrienden en alle bloglezers moet dat lukken. Groetjes Ingrid Michel
06-01-2010 om 21:29
geschreven door BL. Ingrid
OOOH wat tof
Hey Jens,
Hey, kei tof dat je ook eens was komt vertellen op de blog!!! Tof dat je bent gaan zwemmen jongen, je hebt er zeker en vast van genoten.. Volgende week zal ik nog eens een kaarsje voor je laten branden hé, als je die chemo gaat halen.. Beloofd!! We duimen voor jou!!! Tot de volgende keer hé Jens!!!! Dikke knuffel voor jullie allemaal!!!!! Bie
06-01-2010 om 20:20
geschreven door Bie Van der Veken
Dag Jens
Wat leuk dat jij ook eens komt vertellen op de blog. Dat zullen vele lezers heel tof vinden. Ik ben echt heel blij voor jou dat je het leuk vindt op school en dat je bent gaan zwemmen. Je kan dat best maar niet verklappen aan de dokter, je kan er maar plezier aan beleven. Volgende week heb je weer chemo, wij zullen allemaal weer voor jou duimen en een kaarsje laten branden en veel aan je denken. Para Jens, je hebt het altijd al flink doorstaan, dus nu ook weer hé. Versla ze maar, die slechte beesten, samen met je mama, papa, Dieter, Eline en Merel moet dat gewoon lukken. Succes hé jongen.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....