Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    04-01-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Maandag 4 januari 2010
    Deze morgen brengen we eerst samen Merel naar school.  Jens neemt zijn boekentas en turnzak al mee want hij is overtuigd vandaag toch een dagje naar school te kunnen gaan.  Daarna rijden we richting Turnhout op bloedcontrole.  Het was er heel druk, deze keer moesten we een beetje langer wachten.  Plaatjes zijn lichtjes gestegen tot 47000, hemoglobine gedaald naar 8.9 en witte ook gedaald naar 1100.  Jens glunderde al, hij wist ook dat deze waarden te laag zijn om te starten met chemo, dus kon hij naar school.  Jammer dat de witte weer gedaald zijn.  Aan zee stijgen ze elke keer, ik denk dat we naar daar moeten verhuizen met hem.:wink:  Dan breng ik eerst Jens naar school en daarna ga ik thuis naar Leuven bellen.  De dokters waren bezig ze zouden me terug bellen, weer wachten... Als ik Jens 's middags ga halen om te eten is hij heel vrolijk.  Je ziet dat hij er weer veel deugd van heeft gehad!  Vertellen dat hij deed.  Toen hij in de klas kwam waren de andere leerlingen een rekenblad aan het maken en hij moest er ook aan beginnen, hij was later begonnen en nog helemaal eerst klaar hè.  Fier dat hij was.  En Loic, weet je wat die gewenst heeft mama, dat ik vlug zal genezen.  Hij bleef maar vertellen.  Na het eten gaat hij dus vrolijk met Merel terug naar school.  Om half  2  belt de dokter me terug.  Hij staat inderdaad veel te laag.  Plaatjes zouden op 80000 moeten staan en de witte op 2000.  Donderdag terug bloedcontrole en dan volgende week maandag starten met de nieuwe chemo.  We hebben weer een heel dubbel gevoel.  Langs de ene kant willen we graag zo vlug beginnen aan die nieuwe chemo om de slechte cellen aan te pakken, maar langs de andere kant zijn we ook heel blij dat hij nog van een weekje school kan genieten.
    Als Jens thuis komt van school is hij wel heel moe.  Om 4u doet hij zijn pyjama al helemaal uit zijn eigen aan.  Hij eet bijna niets van vermoeidheid.  Maar het belangrijkste is dat hij vandaag weer enorm hard heeft genoten!


    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (7)

    06-01-2010
    hoi allemaal
    Hoi allemaal

    Weer wat bij gelezen, we wensen jullie veel sterkte met de komende chemokuur, we denken veel aan jullie.
    De vakantie zeeland was aan jullie gezichten te zien een groot succes.
    wat een mooie foto's.
    Groetjes van de familie Van Duppen

    06-01-2010 om 19:43 geschreven door van duppen


    met volle moed er tegenaan
    Hoi Jens en familie,
    Ik ben blij te lezen dat jullie zo enorm genoten hebben van deze vakantie. Jullie waren er allen erg aan toe om nog eens gezellig en leuk samen met elkaar te zijn. De foto's spreken in elk geval boekdelen.
    Zooo mooi!!! En nu er weer volle moed tegenaan om het gevecht te overwinnen. Wij willen je in elk geval weer veel goede moed en vooral veeel  succes wensen om deze stomme cellen te baas te kunnen....
    Veel liefs van de familie Engelen

    06-01-2010 om 09:04 geschreven door anne


    05-01-2010
    school
    hoi jens

    ik ben blij dat je weer genoten hebt om naar 't school te kunnen gaan en volgende week hopelijk een nieuwe stap om die stoute beestjes te baas te blijven
       grtjes
           luc,seppe en marie

    05-01-2010 om 16:30 geschreven door luc


    Veel plezier op school !!!

    Dag Jens, een weekje school, tof zeg.
    Geniet ervan! Wat zullen je klasgenootjes blij zijn dat ze jou weer zien.
    En veel succes met je rekenblaadjes. Je bent toch wel een " wonderjongen ".

    05-01-2010 om 08:09 geschreven door Wendy


    04-01-2010
    Jippie...
    zullen we dan toch samen kunnen starten? Ik hoop het in ieder geval en mama en papa ook! Zijn we weer lekker samen boven om in een nieuw jaar met een verse portie moed er tegen aan te gaan!

    Dikke knuffel,
    Nora x

    04-01-2010 om 23:06 geschreven door marianne


    Toch wel tof hé, die school !
    Sommige kindjes zullen zeggen, voor mij mag het altijd vakantie zijn,
    maar jij geniet gewoon om in de klas te zitten.
    Ik denk dat jij thuis ook een goede juf (mama) hebt,
    als jij je blaadje dan nog voor de andere af hebt.
    Hopelijk heb je morgen ook een goede dag en
    kun je weer lekker naar school.
    Groetjes

    04-01-2010 om 22:54 geschreven door Karin M.


    Terug naar school
    Dag Jens
    Dat is toch goed he ,zo met je vriendjes op de eerste schooldag van 2010.

    Maar hopelijk kunnen ze starten volgende week,als die witte  soldaatjes met meer zijn .
    Slaap wel voor seffens!
    xxx

    04-01-2010 om 20:01 geschreven door Ma Elly







    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs