Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
30-12-2009
Woensdag 30 december 2009
Onze vakantie zit er bijna op. Het is super geweest! Iedereen zijn batterijen zijn weer opgeladen. Deze vakantie kwam echt op het juiste moment. Dankuwel ...... dit was een zeer mooi kado waar we héél véél deugd aan hebben gehad. Als jullie Jens deze week bezig hadden gezien, zou je niet zeggen dat hij zo ziek is. Zo actief en vol levenslust!! Jens moet zijn gevecht winnen!! Dit kan gewoon niet anders!! We kunnen het ons absoluut niet voorstellen dat hij de volgende kerst er niet meer zou bij zijn. Maar we gaan ervoor. We hebben hem vandaag verteld dat hij van de volgende chemo wel zieker gaat zijn, zodat hij een beetje voorbereid is. Maar dat we dit samen gaan doen, dat we er kei hard voor gaan vechten!! We zorgen dat we genoeg afleiding meenemen naar Leuven zodat hij zo weinig mogelijk nadenkt over het misselijk zijn. We vliegen er vollenbak in en zullen die stomme K cellen eens een lesje leren!!!!
Om half 10 zijn we vertrokken richting ziekenhuis in Goes. Jens wil absoluut niet naar Leuven rijden. Alles verliep heel vlot in het ziekenhuis. We hadden dit niet verwacht. Na de bloedname moeten we een drie kwartier wachten op de uitslag. Als we worden geroepen door de verpleegster schrikken we nogal! Zijn bloed staat maar op 5! De plaatjes waren nog niet geteld. Witte zijn goed doorgestegen tot 1300, die gezonde zeelucht hè . Jens zijn traantjes zijn er natuurlijk onmiddellijk. In de auto bellen we eerst even naar de dokter in Leuven want we vinden dit wel heel raar. Zijn bloed is nog geen enkele keer die laatste week voor hij terug start nog zo laag gezakt. Wat blijkt nu hier noteren ze dat anders, de internationale termen gebruiken ze in Nederland. We moesten de waarden nog maal 1,9 doen en dan hadden we dezelfde normen als in Leuven. Jens zijn bloed was dus wel goed! Was dat even schrikken! Jens zijn lach was zo weer op zijn gezichtje. Om 14u mogen we terug naar het ziekenhuis bellen voor de plaatjes. Ondertussen rijden we al naar Vlissingen naar een gigantische binnenspeeltuin. Na het eten gaat papa in de auto even bellen voor de uitslag, maar hij komt terug met een grote smile. We moeten niet naar Leuven!! Jens zijn plaatjes staan nog laag, 34000, maar hij moet er geen bij krijgen. Ze moeten nog wel met 50000 stijgen als hij maandag wil starten met de chemo. We vermoeden dat dit niet zal lukken, maar dat zijn zorgen voor na het weekend. Ze hebben in alle geval nog dolle pret in de speeltuin!
Vandaag hebben we een rustige dag gehad. Een laat ontbijt, badje, wat buiten gespeeld, naar de binnenspeeltuin in het park plaza,.... Deze avond moest Dieter terug naar zijn stage. Helemaal niet met zijn goesting. Hij zag er echt tegen op om terug te vertrekken, wat wel normaal is. Zeker nu hij nog steeds zoveel last heeft van zijn rug en nog altijd niet voluit kan trainen. Deze avond was de sfeer aan tafel dan ook een beetje stilletjes. Niemand zag hem nu graag terug vertrekken. Kwam er nog eens bij dat papa juist belde dat wanneer ze in Wachtebeke zijn kamer ingingen deze leeg was. Zijn kamergenoot was naar huis, gekwetst. Papa had hem onderweg toch wat kunnen oppeppen, maar nu zag je zijn gezicht weer helemaal zakken. Gelukkig mocht hij nu bij iemand anders op de kamer en kon hij toch terug lachen. Morgen moet Jens op bloedcontrole. We hebben hier eens nagevraagd en in Goes is het beste dichts bijzijnde ziekenhuis. Er is er nog eentje korter bij, maar daar is geen kinderafdeling en het is ook maar een klein ziekenhuis. We hebben dan toch maar besloten om een klein beetje verder te rijden naar een groter ziekenhuis waar ook een grote kinderafdeling is. We zijn heel benieuwd naar zijn bloedwaarden. Hopelijk moeten we niet naar Leuven rijden voor plaatjes want dan zijn we toch wel een hele dag onderweg. Jens heeft het er soms wel moeilijk mee dat hij hier niet mag gaan zwemmen. Er is hier ook zo'n suptropisch zwembad en dat steekt natuurlijk de ogen wel uit. Maar er is van ons nog niemand gaan zwemmen en dat scheelt toch wel een beetje. Het risico is voor hem te groot om in zo'n bad te gaan zwemmen, dat zijn echte bacterie haarden voor hem. We hopen er morgen gewoon een aangenaam dagje Goes van te maken.
Vandaag hebben we een uitstap gemaakt naar "Het Arsenaal" in Vlissingen. Een themapark over piraten met binnenspeeltuin. Eigenlijk hoef ik al helemaal niets te vertellen want de foto' spreken boekdelen hoe ze weer hebben genoten. Het regende vandaag, maar het rare is dat niemand van ons zessen hier nog maar één opmerking over gemaakt heeft. Dit wil toch wel zeggen hoe belangrijk het weer voor ons hier is. Helemaal niet dus! Weer of geen weer we genieten van de eerste tot de laatste moment. Als afsluiter van de laatste avond dat Dieter erbij is, zijn we gaan eten in het restaurantje hier op het strand. Super gezellig en lekker.
We hebben er een luie voormiddag van gemaakt. Op de wii gespeeld, gelezen, gezelschapspelletjes gedaan,... uitzicht uit onze luie zetel.......
Namiddag zijn we naar buiten gegaan. Ze nemen de bal mee, maar het waait nogal hard dus die bal waaide telkens wel een andere kant uit. Tot hij natuurlijk de zee in waaide! Zonder nadenken schiet die Dieter kousen en schoenen uit en loopt de bal achterna. Maar de bal waaide telkens verder en verder, zodat hij toch dieper het water in moest dan hij had gedacht. En wij maar lachen aan de kant!!
Het geweldigste was dan nog dat Dieter zich was gaan omkleden, droge kleding aan, en na een kwartiertje lag de bal terug in zee. Toen was mama toch vlug om te roepen dat hij zijn schoenen moest aan houden. Hij had ze weeral bijna uit. Onze bal dobbert nu dus ergens op zee.
Na onze wandeling gaan we nog iets drinken in het park plaza. Jens, Merel en Eline spelen hier nog wat spelletjes en in de speeltuin. Dieter speelt met ons een spelletje Yathzee.
Om 16u gaan Jens, Merel en Eline nog een uurtje knutselen in de kinderclub.
Daarna wandelen we rustig terug naar het appartement. Merel ligt lui in de zetel met moeke te bellen.
Nu nog gezellig met z'n allen aan tafel en nog een rustige avond...........
Deze morgen was iedereen vroeg uit de veren. Jens ziet nog steeds heel bleek, maar voelt zich wel goed. Om 10 voor 9 zijn we vertrokken, eerst Dieter ophalen in Wachtebeke. Tegen de middag komen we aan in Zeeland. We gaan er eerst een beetje op verkenning en iets eten in het park plaza. Het park plaza is klein, maar ideaal voor Jens. Helemaal niet druk. Ze vertelde ons dat het hier nu heel kalm was. Vooral in de zomer was het druk. Jens, Merel en Eline spelen er nog wat in de binnenspeeltuin. We mogen pas rond 15u in het appartement dus gaan we nog een wandeling maken. Er ligt hier nog veel sneeuw, super mooi op het strand aan zee! Heel jammer dat ons fototoestel wat ver ingepakt zat. Ze hebben alle 4 enorm veel pret in de sneeuw!! Op het strand is er ook een heel gezellige taverne waar we nog een warme choco gaan drinken met zicht op zee. Daarna gaan we het appartement verkennen. We zitten op 5m van de zee met een prachtig zicht! We laden eerst alles uit, verdelen de kamers, zetten de kleine kerstboom die we meehebben, installeren de wii,... jaja we hebben best veel mee. 's Avonds eten we gezellig steengrill. We hebben gisteren toch nog vlug een paar kado'tjes kunnen gaan halen zodat ze toch een pakje konden open doen. We hebben ze ook een familie wii spel gegeven. We hebben er toch dik 2u op gespeeld met z'n allen. Wat een pret!! Na een uurtje stonden ze alle 4 in hun ondergoed van de warmte. Merel had een hoofd als een tomaat! Om 21u hebben we nog met z'n allen een kerstfilm gekeken. Het was al een zeer geslaagde eerste dag!!
WE WENSEN BIJ DEZE ALLE BLOGLEZERS NOG EEN ZEER FIJNE KERST TOE!!
We zijn weer thuis!! Gisteren hebben we een rustige maar heel lange dag gehad in Leuven. We hadden wel een heel mooi uitzicht met al die sneeuw. In de voormiddag hebben we gezellig samen op bed de nieuwe film van Suske en Wiske gekeken. Na de middag hebben we eerst even gekaart, daarna om 15u hebben we de kerstfilm gekeken op tv. Tussendoor heeft Jens ook nog wat gechat met Eline. Na de kerstfilm vroeg ik aan hem wat hij graag van de kerstman zou krijgen. Ja een wens hè zegt hij. Ik vraag hem wat er dan in die wens in zit. Weer antwoord hij een wens hè mama, ja weet toch wat! Ik zeg nee helemaal niet, wat zou je nog graag hebben onder de kerstboom. Zijn antwoord: "Een wens dat ik genees!" Daar zat ik met mijn mond vol tanden....ik wist echt niet wat ik op dat moment moest antwoorden. Dat zou het mooiste kado zijn dat ze ons ooit kunnen geven!! Ik heb dan maar geprobeerd hem op te vrolijken. We hebben wat onnozele foto's aan het trekken geweest, maar hij heeft gelachen hoor! Hij was nogal vroeg in dromeland en heeft heel de nacht goed geslapen. (mama was weer heel blij met vitaya op tv) Deze voormiddag waren de hemoculturen nog steeds negatief. Dit wil zeggen dat hij een virale infektie heeft en dat de antibiotica mag stoppen. We mogen naar huis!! Vandaag moet hij nog geen plaatjes bijkrijgen, dat gaat iets voor woensdag zijn. Zijn witte staan nog wel laag, dus nog wel een paar dagen opletten. We zien allemaal enorm hard uit naar ons weekje vakantie. We hebben het allemaal nodig, de batterijen eens goed opladen voor we in januari aan de zware chemo starten.
We zijn nog steeds in Leuven. Jens heeft heel de nacht geen koorts gehad. Mama al blij, die was al bijna naar huis in gedachten. Tegen 7u deze morgen begon zijn temperatuur lichtjes te stijgen en tegen 9u had hij 38,6°. Er worden onmiddellijk 2 antibiotica's gestart. Hemoculturen worden nog eens afgenomen om zeker te zijn dat het viraal is en geen bacterie. De dokter komt hem ook na zien, keelontsteking en rechter kliertje is gezwollen in de keel. Zijn beentjes doen ook weer pijn. Slikken gaat moeilijk. Mama voelt zich een beetje schuldig over zijn sneeuwpret van donderdag. Maar de dokter bevestigd dat hij daar helemaal niet ziek van wordt. Het is nu het gezondste buiten voor hem. Buiten zijn al de bacteriën dood met die koude en binnen leven ze verder. Toch een beetje gerustgesteld. Na een pijnstiller kan hij telkens toch wel wat eten. Namiddag zijn moeke en Eline bij hem gebleven. Mama moest toch even naar huis om Dieter zijn tas te maken die vertrekt morgenvroeg op stage met school. Hij ziet het helemaal zitten nu hij met het eyofteam mag trainen. Jens heeft ondertussen moeke afgedroogd met kaarten. Ah ja wat dachten jullie dat hij ze ging laten winnen ? Niks van! Hij heeft heel de namiddag geen koorts gehad. Tegen 19u was mama er terug. Jens lag diep onder de dekens want hij had koud. Mama is nog een derde deken gaan bijhalen en nog koud. We vragen nog maar eens een pijnstiller zodat hij toch goed kan slapen. Zijn temperatuur begint ook weer stilletjes te stijgen. Maar de kampioenen komen terug op tv en die kunnen toch weer een lach op zijn gezicht toveren. Merel heeft dan weer een super leuke dag bij haar vriendje Guus. Ze blijft er slapen, ik ben al benieuwd naar haar geweldige uitleg morgen. Eline blijft bij moeke slapen. Zij gaat moeke morgen computerles geven. Dat gaat ook de moeite zijn ! Papa moet Dieter morgen al heel vroeg wegbrengen. Hij moet al om 7u30 in Wachtebeke zijn, dus vroeg vertrekken. Hopelijk valt het weer morgenvroeg een beetje mee.
Hier zijn we dan weer vanuit UZ Leuven. Ja ja spijtig genoeg wel. Deze morgen hebben we bloedcontrole gehad in Turnhout en Jens zijn hemoglobine en plaatjes staan te laag. Zijn witte staan nog maar op 500. Dus dat wordt weer een uitstapje richting Leuven. We hebben er bijna 2u over gereden met dit weer. Toen we aankwamen werd uit routine de koorts gemeten. Ja lap 38,2°! Voor Jens is dit genoeg want hij heeft normaal maar een temperatuur van 35, 8°. Jens weet al direkt wat daar aan vast hangt en doet opeens super opgewekt. We worden natuurlijk weer direkt apart gezet en de dokter wordt geroepen. Jens heeft een keelontsteking. Er worden wissers genomen van zijn keel, morgen weten we hier meer over. Door zijn opgewektheid denkt hij de dokter om te tuin te lijden dat hij zich wel heel goed voelt. Maar ze had hem onmiddellijk door. Ze zegt dat Jens te veel weet en hoort en dus ook al goed weet hoe hij de dokters een verkeerde indruk kan geven. Zijn witte staan te laag, het zou een te groot risico zijn om nu met koorts naar huis te gaan en misschien nog iets bij op te doen. Toen Jens door had dat het niet hielp waren er de tranen natuurlijk. Gelukkig was Jana (expatiëntje dat het nu ook super goed doet) en de mama er, nu hadden we wat afleiding. Jana had nog een heel mooi dekentje bij dat helemaal met de hand is gemaakt, een quilt met auto's. Hij krijgt eerst persuvalgan tegen de koorts en de keelpijn, daarna eerst de plaatjes en dan het bloed. Tegen 18u verhuizen we van de dagzaal naar onze welgekende afdeling E341. We moeten nog even wachten in een kleine kamer en dan kunnen we gelukkig verhuizen naar een grote. Als Jens deze nacht geen koorts meer maakt mogen we morgen naar huis. Een spannende nacht.... Deze avond was er nog een familiefeestje gepland voor Merel haar verjaardag. Dit zal papa nu alleen moeten dan want de taart was al gehaald, we konden alles nu moeilijk nog afzeggen. Dat zou voor Merel ook niet leuk geweest zijn. Jens vindt het niet zo erg, alleen wil hij wel dat er een stukje muisjestaart wordt bewaart voor hem! Hij vindt het wel verschrikkelijk dat hij nu in die stinklakens moet slapen en nog wel zonder zijn knuffel. We waren er helemaal niet op voorzien dat we moesten blijven en hebben dan ook niks bij, ook geen eigen lakens dus. Mama vindt het geen weer om iemand door te laten komen om wat lakens en een pyjama te brengen. Eén nachtje kunnen we ons plan zo wel trekken. Mama is hier in het winkeltje tandenborstels en tandpasta gaan kopen. Hier op de afdeling hebben ze zeep, handdoeken en washandjes. We kunnen er dus wel een nacht tegen. Morgen kan papa dan komen indien we moeten blijven. Dus al die duimen omhoog dat we morgen huiswaarts kunnen hè!!
Gisteren namiddag is juffrouw Karen geweest. Jens vindt ze geweldig. Ah ja natuurlijk want hij kan winnen van haar met z'n spelletjes. Hij voelt zich terug héél goed. De sneeuw vindt hij helemaal super! Hij heeft zich eens goed uitgeleefd met Merel!
Jens en Dieter voelen zich vandaag beter. Ze hebben allebei een rustige dag lekker warm binnen gehad. Het was vooral deze avond plezant met zijn allen gezellig aan tafel. Dit was de eerste opmerking die Dieter maakte. Deze avond had Jens weer vragen....mama hoeveel chemo's moet ik nog krijgen... Moeilijk om op te antwoorden, maar ik wil ook niet liegen. Heb hem verteld dat we dat nog niet wisten. Ik heb ineens ook de kans gegrepen om hem in te lichten dat er nu een andere chemo start. (ik heb er wel niet bijverteld waarom natuurlijk) En dat hij de volgende wel eens zieker kon zijn en keertje meer zou moeten braken. Hij reageerde hier eigenlijk helemaal niet op. Ik heb nog achterna geroepen maar we gaan dat samen doen hè Jens. Hij antwoordde heel kort JA. Nadien kroop hij stilletjes tegen mij in de zetel. Ik heb nog een paar keer gevragen of er iets was, maar telkens antwoordde hij nee. We zijn dan maar gezellig stilletjes blijven zitten tot het tijd was voor hem om te gaan slapen....
Vandaag was merel jarig, maar ik heb haar spijtig genoeg niet veel gezien. Ze vond het geweldig dat haar klasgenootjes voor haar hebben gezongen. Het was een lange dag vandaag. Deze morgen ben ik om iets voor 7 al naar Antwerpen vertrokken om Dieter terug op te halen op internaat. Hij had heel de nacht moeten braken. Ik ben maar liefst 2,5u weggeweest! Wat een drukte op de weg 's morgens! Om half 10 was ik thuis met hem. Om kwart voor 10 zat ik al terug in de auto met Jens. We rijden direct naar Leuven, hij is zo bleek dat ik zo al weet dat zijn bloed te laag staat. Het heeft niet veel nut om eerst in Turnhout nog eens bloed te laten prikken. Iets na 11 komen we op de dagzaal aan, toevallig samen met Nora. Maar die heeft koorts en moet al direkt in een aparte kamer. Jens kruipt op mijn schoot met een dekentje rond hem, hij heeft koud zegt hij. Na een tijdje toch maar eens de koorts meten, jaja die temperatuur is ook lichtjes verhoogd. Jens moet ook in een aparte kamer. Hij mag zeker niemand aansteken en zijn witte zijn goed aan het zakken dus de anderen mogen hem ook niet verder aansteken. Hij vindt het toch maar saai in zo'n klein kamertje apart zitten. Mijn vermoeden werd bevestigd. Hij moet bloed en plaatjes bijkrijgen. Jens reageert nogal gemakkelijk op plaatjes Vandaar dat hij altijd standaard 2 medicijnen inneemt om reaktie tegen te gaan. Maar nog deed hij vandaag een reaktie. Opeens stonden er allemaal rode vlekjes op zijn rug die jeukten. Vlug de dokter erbij, ze geeft hem nog een derde medicijn hiertegen. Gelukkig helpt dit en trekken de vlekken heel langzaam weg. Om 18u was alles ingelopen en konden we eindelijk naar huis. Nog even langs het winkeltje want Jens heeft er een bordje van hello kitty gezien en wil dit graag kopen voor ons Merel. 20 Na 7 was ik thuis met hem, Jens uit de auto en Dieter er weer in want daar moet ik ook nog mee naar de dokter (buikgriep). Tegen 20u eindelijk thuis!! Het was een lange vermoeiende dag...
Ter herdenking van alle kinderen die de wereld verloren heeft, wordt er ieder jaar op de tweede zondag van december een nationale herdenkingsdag voor overleden kinderen gehouden. Dit jaar is dat op zondag 13 december.
Op deze dag wordt om 19.00 uur een kaarsje aangestoken door diegene dat dat willen of door diegene die een kind hebben verloren. Dit kaarsje brandt ter ere van alle kinderen die gestorven zijn. Door dit te doen in de verschillende tijdzone's, gaat er in 24 uur een golf van licht door de wereld.
De gedachte achter World Wide Candle Lighting (Wereldwijd Kaarsen Branden ) is om in de donkere dagen voor Kerstmis, waarin zoveel kaarsen ontstoken worden voor gezelligheid en sfeer, ook een kaars te ontsteken voor een overleden kind. Juist in december wordt vaak het verdriet vanwege het verlies van een kind het pijnlijkst ervaren. Vandaar dat nabestaanden in saamhorigheid een groot licht willen maken om daarmee kracht en troost te geven. Het is de bedoeling dat er over de gehele aarde een cirkel van licht wordt gemaakt. Dat gebeurt als mensen in iedere tijdzone om klokslag 19.00 uur kaarsen branden. Dat kan in de huiselijke sfeer zijn, waarbij mensen een kaars voor hun raam plaatsen, of in groepsverband.
WWCL ontstond elf jaar geleden in Amerika. Compassionate Friends, een organisatie van ouders van overleden kinderen, nam in 1997 het initiatief voor deze herdenking. Voortaan zou iedere tweede zondag in december 'Kinder Kaarsendag' zijn. President Bill Clinton erkende een jaar later deze Children's Memorial Day als officiële herdenkingsdag.
Gezinnen die een kind moeten missen putten hier veel steun uit...
Jens is gisteren toch een hele dag naar school geweest. Hij was al vroeg wakker en wou zelf graag een hele dag gaan. Toen we hem gingen halen zag je ook echt aan zijn gezichtje dat hij had genoten. Ze waren gaan koken in Eline haar school. Gisteren avond hadden we al een feestje voor Merel haar verjaardag. Ze glunderde nogal. Toen de eerste arriveerden zei ze heel serieus: Ha daar zijn mijn eerste klanten se. Het was een gezellige avond met veel wii plezier. Er was nog meer goed nieuws. We gaan toch weg met de kerst!! De 24 ste vertrekken we naar Zeeland en we komen de 31ste pas terug! Eigenlijk heb ik spijt dat ik niet de kodak bij de hand had om ieder zijn gezichtje te trekken als we hen vertelden dat we toch samen weg konden. Moeke heeft onmiddellijk haar feestje met kerst verzet zodat we toch niet op en af moeten rijden. We zouden dit wel gedaan hebben want haar feestje lag al vast, maar ze vond het niet erg, dus dat halen we dan wel met Nieuwjaar in. Ook Dieter zal een paar dagen minder naar zijn zwemstage moeten. Hij zal hier ook wel deugd van hebben. Vandaag wordt het verder een rustige dag. Je begint aan Jens zijn kleurtje te zien dat zijn bloed en plaatjes aan het zakken zijn. Deze avond gaan we enkel nog met een groepje van de zwemclub naar de kerstmarkt.
Rond kwart na 4 waren we gisteren thuis van Leuven. En zoals verwacht heeft Jens thuis nog goed gegeten. Hij wil morgen graag een halve dag naar school. We laten hem maar doen, zijn witte staan nog goed en het zullen waarschijnlijk de laatste zijn dit jaar. Vanaf volgende week beginnen zijn witte te dalen en is het weer oppassen geblazen. Deze morgen moest ik hem wel wakker maken. Maarja wat wil je na een week ziekenhuis en chemo. Om kwart na 8 zat hij nog te braken aan tafel en kreeg geen ontbijt binnen. Maar toch wil hij naar school. Gelukkig is de school niet ver en is mama zo daar als het toch niet moest gaan. Maar hij is heel de voormiddag flink op school gebleven. Hij was nog wel misselijk geweest zei hij, maar het ging wel. Straffe gast hè! 's Middags was hij wel moe, maar even rusten en hij was het weer door. Gieke (vriendin van mama) was nog op bezoek en natuurlijk moest hij haar uitdagen met bowlen. Hij ging weer echt op in zijn wii. Deze avond is zijn nieuwe thuisjuf Karen nog op bezoek geweest. Hij had er een beetje bang voor want toen papa vertelde dat het iemand van school was dacht hij eerst dat het juf Marijke ging zijn en zijn oogjes blonken al. Maar het is juf Karen geworden en ze valt super goed mee! Ze hebben al samen een spelletje gedaan (maar ze zal haar best moeten doen om weer te kunnen winnen van hem!) en volgende week woensdag komt ze voor de eerste keer wat lesgeven. Jens was super enthousiast als ze weg was en ziet het echt zitten. Ook mama en papa hebben er een heel goed gevoel bij. Voorlopig is hij nog goed met de klas mee dus dat komt allemaal dik in orde. Dieter heeft het nog steeds heel moeilijk. Vandaag is hij nog maar eens op school naar de dokter geweest met zijn rug en zijn spieren staan nog steeds hard gespannen. De dokter heeft met hem over Jens gepraat en zegt dat het emotionele een grote impact heeft op zijn lichaam. Volgende week gaat hij ook met de psychologe op school praten over Jens. Hij blijft maar zeggen wat als de volgende chemo ook niet helpt? Daar kan ik spijtig genoeg ook geen antwoord op geven.....het is zo moeilijk om hem dan moed in te praten terwijl je het eigenlijk zelf op het moment niet echt ziet zitten. Ik heb gevragen of hij op school dan zo geen goede vriend heeft om eens tegen te praten. Ja zegt hij, ik praat er wel over met Renaud (een Franse jongen). Maar als ik een hele uitleg over Jens doe begrijpt hij het allemaal niet. Renaud begrijpt Nederlands maar soms is het voor die jongen toch moeilijk volgen. Het is sowieso al moeilijk te begrijpen voor iemand die dit niet heeft meegemaakt, laat staan dan nog in een andere taal. Eline stelt het nog steeds heel goed. Haar examens gaan precies vlot. Ze komt toe met een namiddag leren. Ik ben benieuwd naar haar rapport. Ik heb wel de indruk dat ze in de gaten heeft dat er iets rommelt. Ik zie haar luisteren als ik tegen iemand praat of ze echt niets kan opvangen. Maar ze zegt er niets over en is nog steeds vrolijk. Ik hoop dat we dit zo kunnen houden. Ze gaat heel graag naar school en heeft een super lieve klastitularis zegt ze. Dan hebben we nog dat ander geval hier hè, die Merel! Volgende maandag is ze jarig. Ze kijkt er zo naar uit! Ik heb vorige zondag al met haar een aftelkalender gemaakt wanneer het thuis feestje is, wanneer ze echt jarig is en wanneer het feestje is voor haar vriendjes. Ze is er zo hard mee bezig. De komende dagen gaat de aandacht volledig naar haar. Ze heeft die aandacht echt nodig. Hoe dikwijls ze al niet gevraagd heeft dat Jens echt niet mee gaat naar de speeltuin op haar feestje....maar dit is haar feestje en Jens blijft thuis bij papa en Eline. Ze vindt het geweldig, echt iets helemaal voor haar alleen. Jammer genoeg is het appartement aan zee de tweede week van de kerstvakantie niet meer vrij. Wat een teleurstelling hier....niet aan te doen, hopelijk vinden we nog iets anders. Maar Dieter zit in Wachtebeke, we moeten dus een beetje rekening houden met de plaats want we moeten hem de 31ste kunnen gaan ophalen. We zullen wel zien wat er nog uit de bus valt. Morgen gaat Jens weer naar school. Ze gaan iets koken. Hij mag eerst uitslapen want ze moeten blijven ineten, aja hetgeen ze gemaakt hebben moet toch op geraken, anders wordt de dag te lang voor hem. Hij kijkt er wel naar uit. Eindelijk eens iets leuks op school waar hij bij kan zijn. Jens was ook enorm verrast dat er een reaktie op zijn blog stond helemaal uit Japan. Hij kon er niet aan uit. Hebben ze daar dan ook computers vroeg hij. Hij was hier super fier mee. Wij hebben veel steun gehad aan de vele lieve reakties!
Ik lig hier weeral een hele tijd te draaien in mijn zetelbed. Het is hier zo stil....jens slaapt als een roosje...af en toe hoor ik hier een belletje van iemand die verpleging nodig heeft....nachtverpleegster is juist heel stilletjes komen binnen piepen..... Vandaag mogen we naar huis. Half de namiddag kunnen we normaal weg. Ik vermoed dat Jens vandaag nog geen bloed of plaatjes moet krijgen, waarschijnlijk vrijdag of maandag. Hij voelt zich nog steeds goed. Af en toe wel eens braken, maar hij kan 5 min later al een snoepje eten. Eten is hier ook minder, er is ondertussen bijna 3 kg af, maar ik weet dat hij thuis goed eet, dus maak ik mij hierover geen zorgen. Hij heeft het deze week druk gehad met Nora. Ze is een beetje verliefd op hem . Geregeld kwam ze naar ons kamertje met haar vrolijk gezichtje. Dan kwam ze gewoon lief naast hem op bed ztten kijken wat hij op de computer deed. Hij was dan wel zo lief om ook eens een K3 liedje op te zetten. We hebben samen spelletjes gedaan. Héél gezellig! Gisteren namiddag moesten ik en de mama van Nora zelfs de gang op! Geen pottekijkers zei Nora en de deur moest toe. We hoorden hen gezellig tetteren en giechelen. Ik mag wel niet van Jens zeggen dat hij verliefd is op haar hè. Maar hij is toch wel heel blij met haar aandacht en moet toch wel lachen als ik vertel dat Nora een beetje verliefd is. Hij heeft zelfs een tekening gemaakt voor haar. Maar toen ze moedertje en vadertje wilde spelen werd het warm onder zijn voetjes en muisde hij er vanonder. Het was echt grappig om die 2 deze week bezig te zien. Héél plezant dat ze zoveel aan elkaar hebben ondanks een leeftijdsverschil van 4j. Jammer dat onze behandeling vanaf nu niet meer gelijk gaat lopen en we elkaar waarschijnlijk minder gaan tegenkomen boven. Zowel voor Jens als voor mezelf vind ik het spijtig. Hij kan nu ook voortaan met moeke mailen. Ze heeft speciaal een computer gekocht en internet laten installeren zodat ze ook zijn blog kunnen volgen. Jens vindt dit heel grappig, moeke is nog niet zo handig in al die dingen hè. Tegen ons volgende opname moeten we haar eens leren chatten want dat doet Jens graag. Morgen belt ze waarschijnlijk al, chatten wat is dat? Mama en papa hebben een rotweek achter de rug! Al dat slechte nieuws...mama kon haar draai deze keer niet vinden in Leuven. Heeft wel een aangename korte babbel met verpleegster Ilse gehad tot Jens binnen kwam en toen moest ik me weer groot houden. Je ziet en hoort hier ook zoveel negatieve dingen van andere kinderen en automatisch ben je daar ook mee bezig. Ik heb deze week een mama leren kennen wiens dochter al meer dan 2 weken op intensieve ligt. Ze doolt hier een hele voorm alleen op de gang met haar verdriet tot ze om 1u eindelijk naar haar toe mag. Als ze dan aan je deur in een zetel zit met al haar verdriet kan je daar toch zo maar niet passeren! Alhoewel ik eigenlijk helemaal op het moment niet de juiste persoon was om haar te troosten. Maar ik denk dan weer als ik daar zo moest zitten zou ik ook heel blij zijn moest ik tegen iemand mijn verdriet kwijt kunnen. Hoe dikwijls het door mijn hoofd is gegaan, staat ons dit ook nog te wachten...? Verschrikkelijk gewoon! Dan zijn er nog zo van die ander stomme dingen waar je niet van wakker zou mogen liggen, maar wat je toch doet! Papa heeft gisteren een echte rotdag gehad! Hij zat toch even aan het eind van zijn latijn. Door Dieter zijn stage met school hebben we dit jaar met de kerstperiode maar 5 avonden dat we met ons gezin volledig zijn. Natuurlijk willen we dan ook elk 'feestje' met heel ons gezin doen of anders liever niet. Maar blijkbaar is dit voor sommige mensen niet te begrijpen en is een stomme kerstsfeer belangrijker. Wat kan ons dit jaar een kerstsfeer schelen! Begrijpen de mensen dan niet dat er voor ons helemaal geen kerstsfeer is! Het is misschien wel onze laatste kerst met 6! Dat is al wat telt voor ons! Het moest hun kind maar eens wezen! Eens zien hoe het dan allemaal zou zijn. En dan mag papa nog zo'n geweldig berichtje ontvangen op zijn voicemail. Van de mensen waar je eigenlijk het meeste steun van zou moeten krijgen....we hebben er ondertussen met verschillende vrienden en hier in Leuven over gepraat hoe wij het zien en hoe andere het zien. Je zou nog aan jezelf beginnen twijfelen. Maar iedereen aan wie we dit vertelde begrijpt ons en geeft ons groot gelijk. Het is ons gepermiteerd om dit jaar met de feestdagen egoïstisch te zijn. Nu hebben we gisteren beslist om letterlijk te vluchten met de feestdagen. Papa heeft al naar Filip van Adrem gebeld om te vragen of het appartement aan zee vrij is deze periode. Weg van alles en iedereen! Vandaag weten we of het nog vrij is en wanneer we kunnen gaan. Hopelijk kunnen we in de tweede week ergens vertrekken en kunnen we Dieter van daaruit gaan oppikken in Wachtebeke op zijn stage. Normaal is Jens dan ook juist op zijn best. Dan heb je Dieter nog die het deze week moeilijk heeft. Zaterdag hebben we hem het slechte nieuws verteld, zondag moest hij via netlog ofzo zien dat zijn vriendin een ander vriendje had, maandag had hij tijdens het zwemmen nog steeds pijn in zijn rug. Maandag belde hij dat hij niet goed had kunnen slapen, hij maakt zich zorgen om Jens zegt hij. Maar ik denk dat het een beetje een samenloop van alles was. Gelukkig heeft hij geen klierkoorts, hij heeft dit blijkbaar al eens ooit gehad en dan ben je daar immuun tegen. Zijn bekken zit vast en daar wordt nu met de kiné elke dag aan gewerkt. Hij zwemt nu toch al elke dag een beetje. Hopelijk betert dit nu stilaan. Op zo'n momenten zou je liefst in de auto stappen en hem gaan halen. Eline weet nog niets over Jens. Zolang ze geen vragen stelt gaan we voorlopig maar zwijgen. Maar zij is wel altijd thuis en ziet ongetwijfelt wel ons verdriet! Zij moet hier ook mee om kunnen gaan. We proberen het zoveel mogelijk te verstoppen, maar altijd lukt dit toch niet. Gisteren heeft zij papa moeten troosten en eigenlijk moet het andersom zijn. Ze houdt zich super flink, hoewel ze soms ook pubert. (maar dat hoort erbij hè) Merel begrijpt het allemaal niet zo goed. Ze heeft het zo moeilijk ocharme. Weent om het minste. Volgende week maandag is ze jarig. Hier telt ze al zo lang naar af, al vanaf Jens zijn verjaardag. Ze is gisteren zo fier met de uitnodigingen voor haar kinderfeestje naar school vertrokken. Dit wordt trouwens ook haar eerste kinderfeestje, dus dubbel spannend voor haar. Het lukte me deze week niet om vlugger iets op de blog te schrijven. Dit was de eerste keer dat ik het er moeilijk mee had. Maar op aanraden van een paar vrienden en de papa heb ik dan toch de moed maar bij elkaar gezocht.
Jens heeft weer een goede nachtrust gehad tot kwart voor 9. Hij zegt zelf dat hij niet goed heeft geslapen maar hij is toch niet wakker geweest. Mama daartegen is een ander paar mouwen. Het is verschrikkelijk druk op de afdeling en waarschijnlijk gaan we geen grotere kamer kunnen hebben. Mama is het hier effe echt beu! Ik voel mij een beetje een nummer hier op de afdeling. Het is ook enorm druk en dat zal daar ook wel mee te maken hebben, ze kunnen niet overal zijn. Maar ik kan het op het moment toch even niet hebben. Ik heb dan samen met Jens beslist om namiddag na de chemo naar huis te gaan en morgen terug te komen voor de chemo. Vanaf maandag mogen we niet meer op en af want dan hangt de 48 uur chemo aan. In het weekend is het toch niet druk op de baan. Jens voelt zich nog redelijk goed. Eten doet hij hier weer wel niet, er is weeral 1,5 kg af op 2 dagen. Voor de rest gaat het nog heel goed, nog maar 1 keer moeten braken en voorlopig geen diaree meer. 's Middags liep dokter Uytebroek op de gang en ze kwam toch even een goededag zeggen. Waar ik heel blij om was. Nog maar eens proberen om meer te weten te komen. Zijn botboring was inderdaad nog positief, weer geen goed nieuws dus. De chemo die Jens nu krijgt mag hij niet meer hebben. Hij zit aan zijn plafond van hetgeen hij ervan mag hebben. Meer zou niet meer zonder risico's zijn voor zijn hartje. Ze gaan een andere chemo geven vanaf de volgende keer in de hoop dat deze wel zijn werk zal doen. Hij zal dan telkens een week in Leuven moeten blijven voor de chemo want deze moet ook veel gespoeld worden tussendoor. Er zijn ook meer nevenwerkingen aan deze chemo. Hij zou hier zieker van zijn tijdens de week chemo en nadien telkens 3 weken herstel nodig hebben. Hoopvol zeg ik tegen de dokter: "Als het dan maar werkt nemen we dat er maar bij". Haar antwoord was natuurlijk passief: "We zullen zien." Natuurlijk kunnen ze me dit niet zeggen, maar je hoopt het wel! Toch ben ik blij dat ik weet wat er gaat komen. Het zal nog heel zwaar worden voor hem.... Om half 3 hangt dan de chemo aan en tegen half 4 zijn we klaar. Papa en Merel zijn juist op tijd daar om ons op te halen. Tegen etenstijd waren we thuis, en ja hoor! Jens heeft flink gegeten! Het eerste in 2 dagen. Na het eten wacht nog de moeilijke taak om Dieter op de hoogte te brengen. Hij schrok wel....hij had dit niet verwacht zei hij. Waarschijnlijk ook omdat Jens al bij al er nog goed uit ziet. Hopelijk betert zijn rug bijna zodat hij terug mee kan trainen op school, wat afleiding zal de komende week welkom zijn. Bij deze zou ik de mensen nog eens willen bedanken die telkens reageren op de blog, een sms sturen of bellen,.....dankzij jullie houden wij dit vol!!
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
. Jens zijn traantjes zijn er natuurlijk onmiddellijk. In de auto bellen we eerst even naar de dokter in Leuven want we vinden dit wel heel raar. Zijn bloed is nog geen enkele keer die laatste week voor hij terug start nog zo laag gezakt. Wat blijkt nu hier noteren ze dat anders, de internationale termen gebruiken ze in Nederland. We moesten de waarden nog maal 1,9 doen en dan hadden we dezelfde normen als in Leuven. Jens zijn bloed was dus wel goed! Was dat even schrikken! Jens zijn lach was zo weer op zijn gezichtje. Om 14u mogen we terug naar het ziekenhuis bellen voor de plaatjes. Ondertussen rijden we al naar Vlissingen naar een gigantische binnenspeeltuin. Na het eten gaat papa in de auto even bellen voor de uitslag, maar hij komt terug met een grote smile. We moeten niet naar Leuven!! Jens zijn plaatjes staan nog laag, 34000, maar hij moet er geen bij krijgen. Ze moeten nog wel met 50000 stijgen als hij maandag wil starten met de chemo. We vermoeden dat dit niet zal lukken, maar dat zijn zorgen voor na het weekend.
uitzicht uit onze luie zetel.......
? Niks van!
!
. Geregeld kwam ze naar ons kamertje met haar vrolijk gezichtje. Dan kwam ze gewoon lief naast hem op bed ztten kijken wat hij op de computer deed. Hij was dan wel zo lief om ook eens een K3 liedje op te zetten. We hebben samen spelletjes gedaan. Héél gezellig! Gisteren namiddag moesten ik en de mama van Nora zelfs de gang op! Geen pottekijkers zei Nora en de deur moest toe. We hoorden hen gezellig tetteren en giechelen. Ik mag wel niet van Jens zeggen dat hij verliefd is op haar hè. Maar hij is toch wel heel blij met haar aandacht en moet toch wel lachen als ik vertel dat Nora een beetje verliefd is. Hij heeft zelfs een tekening gemaakt voor haar. Maar toen ze moedertje en vadertje wilde spelen werd het warm onder zijn voetjes en muisde hij er vanonder.
