Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
21-12-2009
Maandag 21 december 2009
We zijn weer thuis!! Gisteren hebben we een rustige maar heel lange dag gehad in Leuven. We hadden wel een heel mooi uitzicht met al die sneeuw. In de voormiddag hebben we gezellig samen op bed de nieuwe film van Suske en Wiske gekeken. Na de middag hebben we eerst even gekaart, daarna om 15u hebben we de kerstfilm gekeken op tv. Tussendoor heeft Jens ook nog wat gechat met Eline. Na de kerstfilm vroeg ik aan hem wat hij graag van de kerstman zou krijgen. Ja een wens hè zegt hij. Ik vraag hem wat er dan in die wens in zit. Weer antwoord hij een wens hè mama, ja weet toch wat! Ik zeg nee helemaal niet, wat zou je nog graag hebben onder de kerstboom. Zijn antwoord: "Een wens dat ik genees!" Daar zat ik met mijn mond vol tanden....ik wist echt niet wat ik op dat moment moest antwoorden. Dat zou het mooiste kado zijn dat ze ons ooit kunnen geven!! Ik heb dan maar geprobeerd hem op te vrolijken. We hebben wat onnozele foto's aan het trekken geweest, maar hij heeft gelachen hoor! Hij was nogal vroeg in dromeland en heeft heel de nacht goed geslapen. (mama was weer heel blij met vitaya op tv) Deze voormiddag waren de hemoculturen nog steeds negatief. Dit wil zeggen dat hij een virale infektie heeft en dat de antibiotica mag stoppen. We mogen naar huis!! Vandaag moet hij nog geen plaatjes bijkrijgen, dat gaat iets voor woensdag zijn. Zijn witte staan nog wel laag, dus nog wel een paar dagen opletten. We zien allemaal enorm hard uit naar ons weekje vakantie. We hebben het allemaal nodig, de batterijen eens goed opladen voor we in januari aan de zware chemo starten.
Ons prachtig uitzicht.
Resultaat van onze grappige foto's.
Reacties op bericht (15)
25-12-2009
prettige kerstdagen
Hallo,
Wij wensen jullie een fijne kerst en geniet maar volop van de vakantie met jullie gezinnetje. Wij hopen dat jullie wensen mogen uitkomen.
Groetjes Toon, Wendy en Brent
25-12-2009 om 10:30
geschreven door Wendy Mertens
Zalig kerstfeest
Aan gans de familie een Zalig kerstfeest!
Dat jullie er echt met het hele gezin kunnen van genieten!
Gemma (oma van Liesje)
25-12-2009 om 07:21
geschreven door gemma Korthoudt
24-12-2009
prettige feestdagen
hallo familie Adriaensen,
Wij zouden jullie een hele fijne kerst willen toewensen, een gezellig samenzijn met jullie gezinnetje en een voorspoedig 2010 !
Een dikke knuffel voor elk van jullie !
groetjes Ronny, Nancy, Tom, Yasmine, Bart en Esther Bonne-Van Doorslaer
24-12-2009 om 19:51
geschreven door nancy
23-12-2009
Veel plezier aan zee
hallo allemaal, we wensen jullie een super, mega, tof verblijf aan zee. Geniet met volle teugen Ik heb ondertussen al een hele collectie Kerstkaartjes en die van Jens pronkt er regelmatig tussen uit. M'n collectie JENS-kaartjes groeit goed. Dat is kei leuk Groetjes van ons allen
23-12-2009 om 16:00
geschreven door Karin M.
Hoera: met z'n allen genieten
Hoi allemaal, Laat je daar in Zeeland maar eens goed uitwaaien en geniet van deze mooie,winterse kerstdagen met z'n allen. FIJNE VAKANTIE EN TOT GAUW Groetjes van Kris, Nick, Hanne, Kaat en Anne
23-12-2009 om 13:38
geschreven door anne
Genieten
Geniet maar met volle teugen van jullie welverdiende vakantie.
Groetjes Marie-José
23-12-2009 om 12:29
geschreven door Marie-José
Enjoy!
Geniet van de thuisdagen, van de sfeer en van elkaar!
Allerdikste knuffel
Jurgen, Nancy, Erline, Amelie en Lennert xxx
23-12-2009 om 10:11
geschreven door Nancy Dumon
22-12-2009
Thuis
Oost west thuis best! Maar toch voel ik uit je verhaal,dat je in Leuven heel goed behandeld word . Ook hebben jullie leuke beeldjes gemaakt uit het venster,toch is de glimlach van Jens het "ALLERMOOISTE" Maak er een zo goed mogelijk kerst van samen!
Groetjes uit Mol
22-12-2009 om 20:58
geschreven door Ma Elly
Gefeliciteerd, gelukkig THUIS!
Hier zijn we opgelucht voor jullie allen. Fijn hoor, Jens THUIS!. En dan de vakantie voor de boeg, dubbel genieten. Mooie foto`s , Samen hebben we weer alles doorgenomen hier. Zo zie je IEDEREEN is blij. Tot de volgende keer. PrettigekerstdagenVakantie, en tot daarna! Groeten Koos en Lya. Het dooit hier....
22-12-2009 om 13:22
geschreven door Koos en Lya
kerstwens
Hallo daar...
Blij te lezen dat Jens weer thuis is, hopelijk kan hij nog goed rusten voor volgende week. Dat gaat goed doen zo'n paar dagjes weg van alles. Bij deze wil ik jullie warme en gezellige kerstwensen toewensen. Ook ik hoop mee dat die éne wens mag uitkomen in 2010!!!
Groetjes, klasjuf van Eline
22-12-2009 om 11:01
geschreven door lies
Prettige kerstdagen
Hey Jens,
Wij wensen jou en je familie prettige kerstdagen. Jens, ik hoop dat at al je wensen mogen uitkomen! Veel plezier nog in zeeland! De zeelucht zal je goed doen. Katleen, voor jou heb ik ook veel bewondering. Hoeveel moed en kracht je elke dag weer hebt, zo zijn er niet veel. Ik denk dat jij een mama uit de duizend bent!
Vele groetjes van Jeaninnne en Viki (collega van je toffe moeke)
22-12-2009 om 09:45
geschreven door Viki
Dag iedereen
Ik ben weer blij te lezen dat je thuis bent. Verzorg je nu maar goed, zodat je kan genieten van je weekje vakantie. Dat hebben jullie wel verdiend. Het allerbeste van ons allemaal.
22-12-2009 om 09:41
geschreven door Wendy
21-12-2009
JIEHA!
Hip hip hoera!!! Jens is weer thuis! Super-de-luxe! En nu efkens alleen maar genieten hè.
Dikke welkom thuis knuffel, Nora en co X
21-12-2009 om 23:08
geschreven door marianne
vakantie
hoi jens
ik ben blij voor jouw dat je terug thuis bent en hoop dat je nog kan genieten van de sneeuw en ik vraag dit jaar aan de kerstman ook dat je gezond wordt want jij verdiend dat en nu eerst maar genieten van het samen zijn met de feestdagen en je vakantie grtjes uit merksplas luc,seppe en marie
21-12-2009 om 17:54
geschreven door luc
geniet ervan
hey
een berichtje van Marloes Geniet volop van jullie vakantie! Jullie hebben het verdiend. Ik wens jullie een fijne kerst samen.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....