Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    18-12-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Vrijdag 18 december 2009
    Hier zijn we dan weer vanuit UZ Leuven.  Ja ja spijtig genoeg wel.  Deze morgen hebben we bloedcontrole gehad in Turnhout en Jens zijn hemoglobine en plaatjes staan te laag.  Zijn witte staan nog maar op 500.
    Dus dat wordt weer een uitstapje richting Leuven.  We hebben er bijna 2u over gereden met dit weer.
    Toen we aankwamen werd uit routine de koorts gemeten.  Ja lap 38,2°!  Voor Jens is dit genoeg want hij heeft normaal maar een temperatuur van 35, 8°.  Jens weet al direkt wat daar aan vast hangt en doet opeens super opgewekt.  We worden natuurlijk weer direkt apart gezet en de dokter wordt geroepen.  Jens heeft een keelontsteking.  Er worden wissers genomen van zijn keel, morgen weten we hier meer over.  Door zijn opgewektheid denkt hij de dokter om te tuin te lijden dat hij zich wel heel goed voelt.  Maar ze had hem onmiddellijk door.  Ze zegt dat Jens te veel weet en hoort en dus ook al goed weet hoe hij de dokters een verkeerde indruk kan geven.  Zijn witte staan te laag,  het zou een te groot risico zijn om nu met koorts naar huis te gaan en misschien nog iets bij op te doen.  Toen Jens door had dat het niet hielp waren er de tranen natuurlijk.  Gelukkig was Jana (expatiëntje dat het nu ook super goed doet) en de mama er, nu hadden we wat afleiding.  Jana had nog een heel mooi dekentje bij dat helemaal met de hand is gemaakt, een quilt met auto's.  Hij krijgt eerst persuvalgan tegen de koorts en de keelpijn, daarna eerst de plaatjes en dan het bloed.
    Tegen 18u verhuizen we van de dagzaal naar onze welgekende afdeling E341.  We moeten nog even wachten in een kleine kamer en dan kunnen we gelukkig verhuizen naar een grote.  Als Jens deze nacht geen koorts meer maakt mogen we morgen naar huis.  Een spannende nacht....
    Deze avond was er nog een familiefeestje gepland voor Merel haar verjaardag.  Dit zal papa nu alleen moeten dan want de taart was al gehaald, we konden alles nu moeilijk nog afzeggen.  Dat zou voor Merel ook niet leuk geweest zijn.  Jens vindt het niet zo erg, alleen wil hij wel dat er een stukje muisjestaart wordt bewaart voor hem!
    Hij vindt het wel verschrikkelijk dat hij nu in die stinklakens moet slapen en nog wel zonder zijn knuffel.  We waren er helemaal niet op voorzien dat we moesten blijven en hebben dan ook niks bij,  ook geen eigen lakens dus.  Mama vindt het geen weer om iemand door te laten komen om wat lakens en een pyjama te brengen.  Eén nachtje kunnen we ons plan zo wel trekken.  Mama is hier in het winkeltje tandenborstels en tandpasta gaan kopen.  Hier op de afdeling hebben ze zeep, handdoeken en washandjes.  We kunnen er dus wel een nacht tegen.  Morgen kan papa dan komen indien we moeten blijven.
    Dus al die duimen omhoog dat we morgen huiswaarts kunnen hè!!


    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (9)

    20-12-2009
    Duimen op voor Jens
    Dag Jens en familie,

    Ik wil alleen nog maar eens zeggen dat wij zeker mee duimen voor jullie. Dat jullie een hele ontspannende, gezellige en leuke vakantie mogen hebben. Dat Jens weer vlug  hersteld is van zijn keelontsteking en dat iedereen in jullie gezin weer een beetje de batterijen kan opladen. Kortom, het allerbeste voor jullie allemaal. Dikke knuffel van ons Janne voor Jens.

    Groetjes,
    Familie Meulemans-Verwaest

    20-12-2009 om 17:38 geschreven door Ann Verwaest


    19-12-2009
    Dag Jens, mama en papa en .....
    Reeds een tijdje lees ik mee op je blog . Wij zijn de dames die de KnuffelQuiltjes maken zoals jij er eentje hebt gekregen. Deze dekentjes zijn bedoeld voor kindjes die zoals jij dikke pech hebben in hun leven en heel moedig zijn. Het dekentje is bedoeld om eens lekker onder te kruipen als jij je niet zo lekker voelt , dan kan je eens dromen over van alles en nog wat. Het is een KnuffelQuiltje genoemd omdat je van ons hier een dikke knuffel verdiend. We duimen hard met je mee zodat alles weer vlug beter wordt en je kan genieten van een prettige vakantie.
    Trs,D,K,L,C.

    19-12-2009 om 21:00 geschreven door trees l.


    hoi jens
    hoi jens
    ik duim zeker mee echt
    hoe gaat het in het ziekenhuis hopelijk mag je vlug naar huis
    en wens ik je een fijne kerstvakantie
    dag jens
    groetjes van joy 

    19-12-2009 om 20:07 geschreven door joy


    Hallo Jens en familie, kom even zwaaien....
    2cf5qf7.gif
    Hallo Jens, we komen duimen te kort.  Zeg maar tegen mama dat ze alleen aan jou moet denken hoor. Ik wilde schrijven, maar e-mailadres verloren in de SNEEUW!
    Nu moet je niet lachen gaan hoor, is slecht voor je keeltje! Het allerallerbeste toegewenst.
    Koude kikkergroetjes Koos en Lya.

    19-12-2009 om 16:26 geschreven door Lya


    duim omhoog
    Hoi jens ik duim mee voor jou
    Spijtig dat je in het ziekenhuis ligt

    groetjes Klaas

    19-12-2009 om 13:33 geschreven door KLaas Blockx


    Potverdekke
    Had toch even gebeld naar ons, dan hadden we met veel plezier een keigoedriekend donsdeken en al de rest van bij ons gebracht.
    Ik hoop dat het niet meer voorvalt maar moest je er nog eens onverwachts moeten blijven bel ons dan toch gewoon even op.
    We komen met veel plezier langs.
    Dikke knuffel,
    Britt & Co.

    19-12-2009 om 10:53 geschreven door Britt


    tegenslagen
    Potverdrie! jullie hebben de laatste weken nog wel allemaal extra tegenslagen! Ik hoop (en duim) van harte dat jullie vandaag naar huis mogen en volgende week eens lekker mogen gaan genieten van een vakantie. Het zal een koude vakantie worden maar dan maak je het binnen maar warm en gezellig.
    liefs
    marit.

    19-12-2009 om 08:50 geschreven door marit


    18-12-2009
    Hoi Jens en Katleen,
    Ik duim ook mee hoor!

    juf. marijke.

    18-12-2009 om 21:30 geschreven door marijke


    Duim, duim, duim,
    Aan ons zal het niet liggen hoor, onze duimen staan in startpositie, 3,2,1 Go!  Duim, duim, duim, duim, duim, duim, duim, duim, oei kramp in mijn duim, duim, duim, ...

    18-12-2009 om 21:18 geschreven door Hilde Van Beers







    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs