Pas om 6u werd Nicolas voor de eerste keer wakker. Maar uiteindelijk is hij pas om 7u30 opgestaan, zodat hij samen met zijn broer en zus onder was voordat zij naar school vertrokken. Hij had opnieuw zin in spek en eieren en ik zei dat ik hem dat wel wou maken. Hij was toch wat vermagerd de laatste weken, dus kon het volgens mij geen kwaad om hem nu wat extra krachtvoer te geven. Ik maakte een omelet (want spiegelei mag hij nu niet hebben) van 4 eitjes en bakte er spekjes bij. Nicolas at er ¾ van op. (En ik de rest.) Daarna ochtendtoilet en aankleden. Vervolgens hebben we de living een beetje opgeruimd, zodat het huis toch een beetje toonbaar is wanneer er bezoek zou komen.
In de late voormiddag moest Nicolas terug naar buiten van mij. We hebben samen de sleeën van de zolder gehaald en zijn daarna in de tuin gaan zoeken achter een helling waar we konden afglijden. Heerlijk! Berenkoud, maar oh zo mooi! We zijn ook even op de vijver gaan staan. Het ijs was meer dan dik genoeg! Wegens de extreme koude hield Nicolas het niet zo lang vol, maar we waren toch maar weer eens buiten geweest. Terug binnen had hij een prachtige rode blos op zijn wangen. Hij heeft zich neergelegd en is in slaap gevallen. Voor s middags had Marijs kippensoep klaargemaakt. Omdat het zo een mooi weer was, hebben Nicolas en ik ons buiten op het terras in het zonnetje onder een verwarmingspaddenstoel gezet. Daar hebben we gezeten, alsof we in Lech op een skiterras zaten. Zon en sneeuw, maar jammer genoeg geen bergen. Nadat de soep op was is Nic terug naar binnen gegaan omdat hij het toch wat koud begon te krijgen. Eens binnen heeft hij nog een croque monsieur gekregen van Marijs.
Kort na de middag kwam Dimitri (tennisleraar en vriend) op bezoek. Nicolas zei hem dat zijn klas binnenkort ging langlaufen en dat hij dat ook weer zou moeten missen. Maar Dimi zei dat langlaufen iets voor onnozelaars was en dat hij zelf alleen maar het kortste baantje terug naar huis zou nemen. Al dat geslenter was niets voor hem en Nicolas zou dat ook niet fijn gevonden hebben. En daarmee was het onderwerp gesloten. Om Nicolas een beetje te motiveren sprak Dimi met Nicolas af om vanaf nu elke vrijdagvoormiddag naar hier te komen om een beetje aan conditietraining te doen. Ik was er helemaal voor, Nikkel had wel wat twijfels, maar hij zei toch niet nee.
Om 14u ben ik gaan werken. Nicolas bleef met Moeke en Marijs thuis, maar om 15u had hij een afspraak: hij mocht de aften in zijn mond laten laseren in het Virga Jesse ziekenhuis. Marijs bracht hem met de wagen. In de auto vroeg Nic of Marijs hem bij het wandelen wou ondersteunen of een hand geven als het nodig was. Maar Nicolas was zelf, zonder hulp, van de parking tot op de oncologische eenheid gestapt. Terwijl zij in het ziekenhuis waren, is Mimi (mijn nicht) thuis op bezoek geweest. (Ze was eerder vandaag trouwens ook al in Leuven langs geweest.) Thuis heeft ze dan maar even gewacht tot Nicolas terug was en ondertussen heeft ze wat met Moeke en Vokke gesproken. Rond 16u waren Nicolas en Marijs er weer. Kort daarna is Mimi vertrokken. Even later was Stephanie terug van de school. Michael was na de school (eindelijk!) eerst naar de kapper gegaan, om zijn haar te laten knippen. Kort nadat hij thuis was, kwam Katrien met Christophe (beste schoolvriend van Nicolas) en Sophie even langs. Intussen waren Michael en Nicolas op Nic zijn kamer op de Playstation aan het spelen. Christophe is dan ook maar naar boven gegaan en heeft Nicolas daar op de hoogte gebracht van de gebeurtenissen van de voorbije dagen op school. Ik kwam om 19u thuis, na mijn raadpleging. Marleen was nog niet thuis. Michael en Nicolas waren nog steeds met de Playstation bezig en Stephanie was aan het chatten. Dus heb ik met Moeke en Vokke even de gebeurtenissen van deze namiddag overlopen, zodat ik het verslagje kon maken. Nadat ook Marleen thuis was hebben we allemaal samen -aan tafel- videe met frieten gegeten.
Om 21u20 belde Poll Peeters (hoofd jeugdopleiding STVV) mij op met de vraag of hij morgen kort na de middag met enkele spelers van de eerste ploeg naar Nicolas mocht komen. Natuurlijk mocht dit van ons! Zo heeft Nikkel morgen al weer een redelijk gevulde agenda. In voormiddag zou Dominique een korte videoboodschap komen opnemen, kort na de middag de spelers van STVV en in de namiddag was er ook al bezoek gepland.
In de loop van de avond kreeg Nicolas weer pijn in zijn benen en heupen. We probeerden om zijn benen te masseren met wat Reparil gel, maar pas nadat hij een elektrisch kussentje kreeg ging het beter. Toen hij wat later naar bed ging, wou hij dat elektrisch kussen dan ook mee naar boven hebben. Nadat ik een paar spelletjes autoracen op de Playstation tegen hem verloren had, is hij ingeslapen.
Nicolas was voor mij wakker. Toen ik opstond waren Michael, Stephanie en Marleen al vertrokken en was hij onder in de zetel naar TV aan het zien. Hij had ook al 3 toastjes met choco op. In de vroege voormiddag werd ik opgebeld door Poll Peeters (hoofd jeugdopleiding STVV) met de vraag of hij met enkele spelers van de eerste ploeg van STVV bij Nicolas op bezoek mocht komen deze namiddag. Tot onze spijt was dit niet mogelijk, omdat Nic om 13u in Leuven moest zijn voor een nieuwe chemokuur. Nikkel vond dit natuurlijk jammer, maar Poll Peeters ging proberen om een nieuw bezoekmoment in de loop van volgende week te zoeken. Dat is toch weer iets om naar uit te kijken!
Om 10u is Nicolas in bad gegaan. Heerlijk! Nog eens languit liggen in een echt ligbad, zonder gestoord te worden door een of andere katheter of een nog niet volledig genezen wonde. Na het bad hebben Nic en ik zijn nieuwe TV juist ingesteld, dwz: alle Nederlandstalige posten vooraan, gevolgd door Eurosport, Nickelodeon en daarna alle muziekzenders. Vokke kwam ondertussen ook eens zien hoe het met zijn oogappel ging en zag dat het allemaal goed verliep. Terwijl Marijs de kerstversiering opruimde, keek Nicolas weer maar eens naar TV. Om 11u30 heeft hij een tas soep met wat brood gekregen. Toen die op was heb ik een EMLA-pleister (=verdovende pleister) op de porth-a-cath geplaatst, zodat men deze straks pijnloos zou kunnen aanprikken. Om 11u45 zijn we naar Leuven vertrokken. Ik wou zeker op tijd zijn, want ik moest hem nog eerst inschrijven voordat ik naar de dagzaal pediatrie kon gaan. Onderweg heeft hij geslapen op de achterbank. We reden vlotjes naar Gasthuisberg en konden ons ruim op tijd aanmelden op de dagzaal. Daar heeft men eerst een nieuwe katheter geprikt en via deze katheter een bloedname gedaan. Nic heeft er niets van gevoeld. Dan moesten we wachten op de uitslag van deze bloedname, om te zien of hij zijn chemotherapie wel mocht krijgen.
Stipt om 13u kwam juf Kathleen Nicolas halen voor zijn ziekenhuisles. Hij zuchtte eens diep, maar ging toch maar mee. Toen hij om 14u weer terug gebracht werd, was de bloeduitslag nog steeds niet bekend. We moesten nog even geduld hebben. Om de tijd te doden heeft Nic dan maar stickers gekleefd in zijn voetbalboek. Alle pakjes die hij de voorbije dagen gekregen had heeft hij ingeplakt! Terwijl hij hiermee bezig was moest hij plots heel hard lachen. Toen ik vroeg waarom, keek hij vol ongeloof naar 1 sticker. Dat was een sticker met zijn eigen(!?) afbeelding in STVV uitrusting op. Iemand had een foto van Nicolas op een echte voetbalsticker gekleefd en had deze op een of andere mannier terug in een verzegeld pakje gekregen. Niets vermoedend had Nikkel dit pakje opengescheurd, net zoals al zoveel pakjes voordien. Maar nu was hij dus toch verschoten! Een zéér geslaagde grap dus.
Tijdens het wachten kregen we bezoek van Dr. Uyttebroeck, Dr. Renaer en Dr. Raes (collega pediater in Virga Jesse + consulent in GHB). Iedereen vroeg natuurlijk hoe het thuis was gegaan. Maar alle dokters zeiden ook dat Nicolas vooral veel moest bewegen. In de zetel liggen mag, maar zo min mogelijk. Hij moest een programma hebben, dat hij elke dag zou moeten afwerken. Om 15u45 was Nic zijn bloeduitslag bekend en werd de chemo (Asparaginase) aangehangen. Een uurtje later was de zak ingelopen. Nog een kwartiertje naspoelen. Dan kon de katheter terug verwijderd worden en mochten Nic en ik weer naar huis rijden.
Op weg naar buiten was er al een eerste verandering merkbaar bij Nicolas. Eerst vroeg hij wat we zouden eten vanavond. Toen hij hoorde dat ik spaghetti carbonara zou maken (omdat hij daar al 2 dagen om vroeg) zei hij dat hij mij ging helpen bij het koken. Op de terugweg wou Nic vooraan zitten in de auto, ipv achteraan. Hij heeft volop gepraat over allerlei zaken, ipv geslapen. En thuis heeft hij inderdaad geholpen bij het koken en hij heeft de tafel nog helemaal klaar gezet. Hij had echt grote honger en kon dus maar met moeite wachten tot iedereen thuis was. Pas om 19u15 waren Michael, Stephanie, Moeke en Vokke thuis. En Nic kwam mee aan tafel zitten, ipv alleen in de zetel, zoals hij tot nu toe deed. Twee grote borden heeft Nikkel opgegeten! Daarna heeft hij naar Familie gezien, samen met Moeke, Vokke, Michael en Stephanie. Marleen was intussen op ouderavond op de school van Michael. Zij kwam pas om 21u thuis.
Michael en Nicolas zijn nog een paar spelletjes gaan spelen op zijn Playstation. Daarna zijn Michael en Stephanie gaan slapen. Marleen en ik hebben als slot van de dag samen in Nic zijn bed naar De slimste mens gezien. Marleen vroeg ineens hoe het in Leuven was geweest. En ik zei dat alles heel goed meegevallen was. Er was echter ook 1 ding waar Marleen aan dacht en ik blijkbaar vergeten was. Ik was Nicolas zijn pillen van 13 en 17u vergeten te geven! Marleen heeft hem zijn laatste pillen dan maar vlug doen innemen. Daarna was het hoog tijd dat wij allemaal gingen slapen. Toen ik Nicolas zijn nachtkruisje gaf en hem vroeg hoe zijn dag was geweest, zei hij: Toch wel leuk
Het was de koudste nacht in 20 jaar ( -20,7° in Diepenbeek), maar in Hasselt heeft de familie Orye goed geslapen. Marleen was al vroeg op om Michael en Stephanie uit bed en naar school te helpen. Zij vertrok om 8u30 naar Tongeren, maar Nicolas lag toen nog rustig te slapen. Omdat het zo goed ging met Nicolas had ik besloten om ook te gaan werken. (Op woensdag heb ik maar alleen in de voormiddag raadpleging en ben ik dus s namiddags altijd vrij.) Vokke was al vroeg naar ons gekomen om op Nic te letten, terwijl Marleen en ik werken waren. Nicolas is pas om 8u45 wakker geworden. Hij had goed geslapen. Hij zei dat hij s nachts opgestaan was om te gaan plassen, maar Marleen en ik hadden hier niets van gemerkt. Toen hij onder kwam had hij zelfs zin in spek en eieren! Vokke heeft dit dan maar met veel liefde (en veel moeite, want Moeke was er niet bij) voor hem klaar gemaakt. Daarna heeft Nikkel de ganse voormiddag in de zetel gelegen en TV gekeken. Natuurlijk heeft hij zijn pillen en mondverzorging gedaan zoals het moet, maar verder was hij toch nogal passief. Ik ben pas om 13u30 thuis gekomen van het werk. Nicolas had blijkbaar gewacht op mij om middag te eten! Pas toen ik thuis was heeft hij 2 kommen soep met wat stokbrood en een bord pasta willen eten. Maar hij wou niet aan de tafel eten, enkel liggend in de zetel, omdat hij zich nog te moe voelde.
Om 13u45 belde Tom (vriend van Runkster tennis) aan. Hij was blij om Nicolas terug te zien, maar Nic zelf lag nog steeds stilletjes in zijn zetel. Omdat hij toch wat beweging moet hebben, heb ik Nicolas toen gevraagd om zich aan te kleden, zodat we in de tuin een wandeling zouden kunnen doen. Hij had hier absoluut geen zin in. Enkel met de steun van Vokke en Tom hebben we hem warm aangekleed en naar buiten gekregen. We zijn voorzichtig de vrieskou ingestapt en Nicolas, Tom en ik hebben een grote toer rond de vijver en de omtrek van de tuin gedaan. In het begin ging dit alleen maar schuifelend en leunend op mijn arm. De tuin was prachtig! Het was ijskoud, er was een fletse winterzon, de bomen en struiken waren beladen met sneeuw en het dikke sneeuwtapijt was nog ongerept. Halverwege de tuin moest Nic zelfs even stoppen om op adem te komen. Maar toen we terug aan het huis waren, vroeg ik of hij al terug naar binnen wou of dat hij buiten nog een beetje buiten wou blijven. Tot mijn verbazing wou hij een sneeuwman maken, maar alleen als Tom en ik hem hielpen. We hadden echter pech: door de extreme koude plakte de sneeuw niet meer. Daarom wilden we een grote berg sneeuw maken, deze dan aandammen en dan een vorm geven. Tom en ik hoopten de sneeuw op en Nicolas damde die opgehoopte sneeuw zo goed mogelijk aan. Plots kwamen Gylian, Cederique en Fabrice (neefjes) de tuin in gelopen. Zij waren te voet met bompa door de sneeuw tot thuis gewandeld om Nic te bezoeken. Iedereen hielp mee aan de sneeuwberg, maar Nicolas werd stilaan moe en begon het koud te krijgen. Hij had intussen genoeg beweging gehad. Tom ging naar huis en wij zijn terug naar binnen gegaan, zonder de sneeuwman af te maken. De kinderen deden hun koude kleren uit, installeerden zich voor de open haard onder een deken en kregen van Marijs warme chocomelk terwijl ze samen naar TV keken. Na een klein uurtje is bompa vertrokken met de drie neefjes. Nicolas viel kort daarna in slaap.
De rest van de namiddag probeerde ik thuis een aantal zaken in orde te krijgen. Daarnaast probeerde ik ook mijn nieuwe portable PC aan te sluiten op het draadloze netwerk in huis. Tot mijn grote frustratie slaagde ik daar maar niet in. (Daarom stond het verslag van gisteren ook pas zo laat op de blog.) Mijn Skype werkte wel, want Stefan (vader van Roy; U11 STVV) belde mij op om te informeren hoe het ging, maar het internet zelf kreeg ik maar niet open. Uiteindelijk heb ik een specialist ter zake (Jan) moeten opbellen. Hij zou diezelfde avond nog langskomen.
Marleen was rond 18u thuis. Nicolas was intussen ook terug wakker geworden. Rond 19 hebben we allemaal gegeten en om 19u30 was Jan thuis. Na even zoeken had hij het probleem gevonden en kon ik dus ook met mijn nieuwe PC op internet. Michael had de Play Station wel al kunnen aansluiten(!) op Nic zijn nieuwe TV, zodat ze daar s avonds samen op hebben kunnen spelen. Ik ben om 20u15 vetrokken om te gaan tennissen met Dimitri en Roger. De rest van de familie is, in tegenstelling met gisteren, vroeg gaan slapen. Om 22u15 lag iedereen in bed. Toen ik thuis kwam van de tennis was het hele huis stil. Morgen wordt het weer een andere dag, want dan moeten we terug naar Leuven. Om 13u worden we verwacht in de dagzaal pediatrie voor een nieuwe chemokuur.
Deze morgen was ik al vroeg in de stad om een nieuwe TV en Dvd-speler te kopen. Die moesten op Nicolas zijn slaapkamer komen te staan. (Voor wanneer hij te ziek is om naar onder te komen, of wanneer hij zou moeten geïsoleerd worden .) In de winkel heb ik ook een walkietalkie gekocht, zodat Nikkel altijd iemand kan bereiken vanuit zijn kamer. Ik ben tot slot vlug binnengesprongen op de praktijk voor een aantal nierbekkens (= kartonnen schaaltjes), zodat we voorzien zijn moest hij terug beginnen braken. Daarna ben ik naar huis gereden om alles af te zetten en vervolgens zo vlug als mogelijk naar Leuven vertrokken. Marleen moest namelijk om 12u30 naar Brussel vetrekken voor haar werk en daarvoor had ze een auto nodig.
Nicolas had intussen al een drukke voormiddag achter de rug. Het ontbijt, ochtendtoilet en pilletjes waren zoals altijd. Maar om 10u werd hij al in de les verwacht. De juf kwam hem halen op de kamer. Ze gingen samen naar de ziekenhuisschool. Het was blijkbaar toch vermoeiend. Nicolas moest zijn hoofdje al vlug ondersteunen en hij heeft zijn rekenoefeningen niet afgekregen Na de les even terug naar de kamer, maar even later wou hij wel naar de muziektherapiesessie gaan. Tegen dat ik aankwam in Leuven, was hij nog steeds in het muzieklokaal bezig.
Op de kamer was Astrid, de psychologe, met Marleen aan het praten. Toen ik aankwam namen ze net afscheid. Marleen en ik gingen Nicolas samen halen in het muzieklokaal, waarna Marleen vertrok naar Brussel. Nic at zijn middageten grotendeels op, maar ik had in de drukte vergeten eten mee te brengen voor mijzelf. Daarom liet ik hem even alleen om in de hal een broodje te gaan halen. Toen ik terug op de kamer aankwam, was daar een voor mij onbekende man met Nicolas aan het praten. Op het bed lag een shirt van STVV en een shirt van KRC Genk. Het was Dirk. (Hij was tot vorig jaar trainer STVV, maar is nu trainer van de U15 van KRC.) Dirk kende Nicolas of mij niet echt, maar omdat hij toch in Leuven moest zijn voor zijn werk, wou hij Nicolas graag een bezoekje brengen. En om geen relletje te creëren, had hij van beide ploegen een shirt meegebracht. Ik was aangenaam verrast dat iemand die ons niet persoonlijk kende, toch zoveel moeite deed om een ziek kind een steuntje in de rug te geven. Chapeau!
Na het eten was Nicolas doodop. Hij viel bijna onmiddellijk in slaap. Terwijl hij sliep kwam de verpleging mij halen om mij te laten kennismaken met de dagzaal pediatrie. Na deze rondleiding kreeg ik op de kamer ook nog eens de nodige uitleg over de volgende dagen en weken. Om 14u45 heb ik Nicolas dan wakker gemaakt, omdat hij om 15u voor de tweede keer naar de ziekenhuisschool moest gaan. Hij was hier helemaal niet blij mee! Stipt om 15u kwam juf Kathleen hem halen. En met frisse tegenzin is Nicolas toch maar meegegaan. Om 15u50 mocht ik hem terug gaan afhalen. Nadat hij met de rolstoel terug op de kamer kwam, is Nic op zijn bed gaan liggen. Ik begon met alles in te pakken. Je kunt niet geloven hoeveel spullen je moet meenemen na 3 weken ziekenhuis! Tijdens het inpakken kwam Han (de assistente anaesthesie) nog even goedendag zeggen. Pas om 17u45 had ik ongeveer alles in een of andere zak weggestoken. Vanaf nu was het wachten op mama maar het wachten duurde lang. Pas om 19u30 kwam Marleen aan. Marleen en ik moesten 2x zwaarbeladen naar de auto lopen, maar dan was alles ingeladen. Nicolas zette zich met Marleen vanachter en we reden naar huis.
Rond 20u40 waren we thuis. Hij installeerde zich in de zetel en het eerste waar Nicolas om vroeg was een tas soep. Daarna at hij goed avondeten en keek hij samen met de ganse familie naar TV. Michael en ik probeerden intussen om de nieuwe TV op zijn slaapkamer aangesloten te krijgen op de kabel, maar ondanks verwoede pogingen zijn we er niet in geslaagd om een fatsoenlijk beeld te krijgen. De Dvd-speler kregen we wel aangesloten. Gelukkig maar, want toen Nicolas (pas om 23u) ging slapen, moest hij eerst zijn tanden poetsen en daarna nog 30 minuten wakker blijven voor de mondspoeling. Daarom is Michael naast hem gaan liggen in Nic zijn groot bed en hebben ze samen nog naar een aflevering van de Kampioenen op dvd gezien. Daarna de mondspoeling en dan terug in bed. Uiteindelijk is Nicolas rond 23u45 in slaap gevallen. En ik heb voor het eerst sinds meer dan 3 weken naast Marleen mogen slapen.
Wat een prachtig zicht! Toen we vanmorgen de gordijnen openden keken we uit over een winters wit gekleurd Leuven met prachtig besneeuwde wegen, bomen en daken en mensen die voorzichtig schuifelend een weg naar het ziekenhuis probeerden te vinden.
Er werd s morgens al bloed afgenomen bij Nicolas om te zien of hij zijn chemo vandaag kon hervatten. Nic voelde zich eerst redelijk goed, maar tijdens zijn ontbijt klaagde hij van hoofdpijn, zodat hij naast zijn gewone batterij pillen nu ook een pil Dafalgan mocht bij innemen. De verpleging kwam zeggen dat men Nicolas om 10u30 zou komen halen voor een onderzoek in het St. Rafael ziekenhuis. (Dit is het oude universitaire ziekenhuis dat onder aan de berg, in Leuven zelf, gelegen is.) We hebben ons dan maar vlug gewassen en klaar gemaakt, zodat men niet op ons zou moeten wachten. We waren om 10u15 helemaal aangekleed en stonden klaar om te vertrekken. Om de tijd intussen een beetje te doden speelden we enkele spelletjes 4 op een rij. Maar er kwam nog niemand ons halen. Plots kreeg Nic terug honger, dus heb ik hem maar een tas broccolisoep (van Marijs) warm gemaakt. Maar nog kwam er niemand ons halen. Nicolas is dan maar gaan spelen in de Bonte Specht (=de speelzaal), waar hij wou beginnen een naambord om aan zijn kamerdeur te hangen. Na een half uurtje kwam men ons dan eindelijk halen. We gingen vlug terug naar de kamer waar we onze schoenen, dikke pull, sjaal en jas aandeden, zodat we geen kou zouden hebben op deze winterse sneeuwdag.
We dachten dat men ons met een pendelbusje naar St. Raf zou brengen. Tot onze verbazing bracht men ons naar de radiologieafdeling in Gasthuisberg zelf. Blijkbaar was het toestel om de botdichtheid te meten pas verhuisd naar boven. We hadden ons dus voor niets zo warm aangekleed! We hebben een half uurtje moeten wachten en het onderzoek duurde ook ongeveer dertig minuten. Dus om 12u30 wandelden Nikkel en ik naar de hall, omdat ik een broodje wou kopen. Daar kwamen we toevallig Joke tegen (Een medisch afgevaardigde die mij bezoekt en getrouwd is met Kris, die vroeger samen met mij in de studentenclub Hasseletha zat.) Zij verschoot natuurlijk om ons daar zo te zien. Terug op de kamer had Nicolas grote honger. Het middageten deed hem dan ook watertanden. Terwijl ik mijn broodje at, at hij zijn rijst met goulash. Maar daarna was hij toch vermoeid. Ik stelde daarom voor om even te rusten. Hij viel zeer vlug in slaap.
Om 14u maakte ik hem wakker voor zijn medicatie, die hij eigenlijk al om 13u had moeten innemen. Een half uurtje later kwam Dr. Renaer op zaalronde. Nikkel ging vandaag inderdaad opnieuw chemotherapie krijgen: 3 verschillende soorten. Maar er was ook schitterend nieuws: ALS HIJ ZICH MORGEN GOED VOELT MAG HIJ NAAR HUIS!!!!!!! Toen de dokters buiten waren gilde Nicolas het uit van vreugde! We hebben onmiddellijk naar mama gebeld met dit prachtige nieuws! En daarna naar bompa en Moeke en Vokke. Natuurlijk was iedereen even blij met dit toch wel onverwachte nieuws. Eenmaal hij voldoende bekomen was van de shock, is Nikkel terug naar de speelzaal gegaan om zijn naambord af te maken. De chemotherapie was op dat ogenblik toch nog niet aangekomen op de afdeling.
Terwijl Nikkel aan het schilderen was, maakte ik een nieuw bericht voor de blog met daarin het goede nieuws en een foto van een uitgelaten Nicolas. Plots werd er op de deur geklopt. Het was juf Kathleen van de ziekenhuisschool. Met het winterweer, had ze wat vertraging opgelopen, maar nu wou ze toch even komen kennismaken. Ze noteerde alle gegevens van Nic, waarna ze met mij mee ging naar de speelzaal om met Nicolas zelf kennis te maken. Er werd afgesproken dat hij vanaf morgen voor de eerste keer echt ziekenhuis-les zou krijgen.
Nicolas bleef in de Bonte specht zo lang hij kon. Om 16u30 kwam hij de kamer binnen. Zijn naambord was net afgewerkt en werd door de begeleidster aan zijn deur opgehangen. Hij had mooi werk geleverd! Omdat het al stilletjes begon te schemeren besloten we om niet te wachten, maar om nu onmiddellijk eens naar buiten in de sneeuw te gaan. We deden ons (opnieuw) warm aan en wandelden rustig tot aan de vijver. Sneeuwballen gooien lukte ons niet, want de sneeuw plekte niet genoeg. Maar we zijn wel helemaal rond de vijver gewandeld en terug naar de kamer, zonder te stoppen om op adem te komen deze keer. Daaraan zie je dat het toch een sportman is; eentje die vlug kan recupereren. Op de kamer had Nicolas weer grote honger en heeft hij 2 tassen warme soep gedronken, maar de honger bleef.
Nog tijdens zijn eerste tas soep heeft men de eerste zak chemotherapie (Vincristine) toegediend. Een kwartiertje later werd deze al gevolgd door een rode zak met Daunorubicine. Deze chemo moest over 4 u lopen, daarna kreeg hij nog een 3e soort chemotherapie (Asparaginase).
Om 19u kwam Marleen aan. Ze had een moeilijke autorit achter de rug. Daarenboven was ze eerst nog terug langs ons huis gereden om de schoolboeken van Nicolas mee te kunnen brengen. Omdat de wegen er nog steeds gevaarlijk bij lagen, ben ik kort daarna terug naar Hasselt gereden. Ik ging s avonds voor de eerste keer terug een uurtje tennissen met mijn vriend Rik.
De avond verliep zoals de laatste dagen. Nic had gisteren al een broodje boulet besteld en Marleen had dit voor hem meegebracht. Toen dat op was heeft hij ook nog een beetje van het eten (vogelnestjes in tomatensaus!) van Marijs gegeten. Daarna het avondtoilet en TV kijken. Om 23u was de laatste chemotherapie toegediend en mocht het infuus uit. Nicolas viel in slaap en zal misschien, net zoals wij, gedroomd hebben van morgen; de dag waarop hij hopelijk voor het eerst terug thuis mag slapen.
Na een redelijke woelige nacht heeft Nicolas uiteindelijk geslapen tot 9u30. Hij kreeg van Marleen toastjes met Nutella als ontbijt. In de voormiddag kwam Juul (vriend van tennis en voetbal) met zijn broer Louis en zijn mama Dominique al op ziekenbezoek. Na hun bezoek heeft Nicolas zich gewassen en wat op zijn spelcomputer gespeeld.
Het middageten smaakte hem en hij heeft dan ook bijna alles naar binnen gespeeld. Vervolgens zijn Marleen en Nicolas samen gaan wandelen in de gang. Dit ging al veel beter dan gisteren. Ze hebben ook stickers ingeplakt en Nikkel heeft nog een ander nieuw spelletje op zijn spelcomputer gespeeld.
Ik was zelf nogal laat aangekomen. Pas om 13u was ik daar. Het was overduidelijk dat Nicolas een superdag had! Hij lachte, babbelde en grapte zoals vroeger. Toen ik vroeg of hij zin had om te gaan kickeren, zei hij: Nee. Maar ik wil wel met u pingpong spelen. Dus gingen we naar de speelruimte in de gang. Daar hebben wij eerst de pingpongtafel nog moeten openzetten. Nicolas wist ook nog waar hij zijn infuuspomp in het stopcontact moest steken. Het zag er allemaal zo vanzelfsprekend uit. Hij speelde met zichtbaar plezier balletje na balletje tegen afwisselend Marleen en mij. Nadat we ongeveer 15 minuten gespeeld hadden kwamen Niel (speler U10 van STVV) met zijn papa en mama plots de gang in gelopen. Ik stelde voor dat Niel nu van ons zou overnemen, maar Nicolas was al een beetje moe geworden en wou daarom liever terug naar zijn kamer gaan. Toen we aan de kamer kwamen was de professor met de mondlaser ook net aangekomen. Terwijl het bezoek en mama nog even op de gang bleven wachten, heeft Nicolas eerst zijn aften voor de tweede keer laten behandelen. Na zijn laserbehandeling is Niel bij Nic op de kamer gaan spelen, maar bleven de ouders verder praten in de gang. Om 15u30 kwamen Moeke en Vokke bij ons zitten. Stephanie en Karen (nichtje) waren meegekomen, maar gingen spelen op Nicolas zijn kamer. Een uurtje later ging Niel naar huis. Maar Nicolas voelde zich nog steeds goed.
Onder Nikkel zijn klein kerstboompje lagen nog steeds heel wat pakjes. Toen hij een paar dagen geleden te ziek was om ze open te doen, hebben we gewoon gewacht op een betere dag. We besloten om die laatste kerstpakjes nu maar open te doen. Nicolas zat in zijn bed met iedereen rond hem. Hij opende voorzichtig elk pakje en gaf het cadeautje dan door aan de anderen. Hij had er zin in en stopte pas toen het laatste pakje open was. De kinderen zijn dan beginnen spelen met het nieuwe speelgoed. Mieke (vroegere babysit), die intussen ook nog eens kwam zien hoe het ging, heeft gewoon meegespeeld met de kinderen. Om 17u30 wou ik even gaan liggen om wat te rusten, maar ik lag nog niet goed of Luc (stichtend voorzitter van mijn Rotaryclub) en zijn vrouw Dominique en hun jongste zoon Laurens vereerden ons met een bezoekje. We hebben een half uurtje met elkaar gesproken, tot nonkel Marc met tante Sophie en Julien aankwamen. Er waren weer maar eens te veel mensen voor onze ziekenkamer. Vokke, Moeke, Karen en Mieke waren al vertrokken. Luc, Dominique en Laurens volgden. En Marleen en Stephanie vertrokken korte tijd later ook, omdat Marleen op tijd in Hasselt wou zijn om de minivoetbalmatch van Michael te kunnen zien. (Michael zelf was vandaag in Hasselt gebleven. Hij was van s middags al mee gaan supporteren voor vrienden bij 2 of 3 tennisfinales tijdens verschillende wintertoernooien.) Nicolas amuseerde zich heel goed met zijn jonge neefje Julien. Hij lachte om de gekke dingen die Julien zei of deed, of om de hoeveelheid snoep die hij opat. Als laatste kwam Pat (vrouw van Stefan = mederotariër) op bezoek. Ook nu nog zat Nicolas nog rechtop in zijn bed en nam hij deel aan het gesprek.
Om 19u30 bleven Nicolas en ik alleen achter. Omdat Nic weer honger kreeg, heb ik zijn tagliatelle carbonara en mijn spaghetti bolognese opgewarmd. Het was twee maal lekker. Na het eten hebben we samen naar de Pappenheimers en De Smaak van de Keyser gezien, maar Nicolas was nog steeds niet moe. Ook nadat ik de laatste blogreacties voorgelezen had bleef hij actief. Hij bleef maar praten en vragen en had precies geen zin om te gaan slapen. Uiteindelijk is hij rond 23u15 toch in slaap gevallen.
En nu ik hier deze topdag nog eens in gedachten overloop, denk ik ook al aan morgen Morgen start Nicolas opnieuw met zijn chemotherapie en gaat hij voor de eerste keer naar de ziekenhuisschool moeten gaan
Oh ja Michael heeft zijn minivoetbalmatch verloren met 0-2. (Maar hij zou wel goed gespeeld hebben, volgens zijn moeder.)
Ik moest deze morgen op de dienst gynaecologie in Gasthuisberg mee interviews gaan afnemen, om te bepalen welke kandidaten we zouden kunnen aannemen om opgeleid te worden als toekomstige gynaecologen. Dus ben ik vroeg opgestaan en heb ik mij stilletjes klaar gemaakt. Nicolas is pas wakker geworden toen ik het licht aandeed om te ontbijten. Marleen was al vroeg in Hasselt vertrokken en kwam mij om 8u30 al aflossen.
Terwijl ik een ganse voormiddag op het interview zat, heeft Nicolas toastjes met choco (Nutella! Want in ziekenhuis is enkel Kwata te krijgen.) gegeten, zijn eerste serie pillen ingenomen en dan nog even gerust. Rond 10u30 is Nic in bad geweest. Vervolgens hebben ze even TV gezien en ook nog stickers geplakt in het voetbalboek. De dokter-assistente kwam op ronde, maar er waren geen echte nieuwigheden. s Middag heeft Nikkel zijn soep uitgedronken en puree met champignonsaus gegeten, met een heel klein stukje biefstuk. Intussen was ik zelf ook terug aangekomen op de kamer. Marleen heeft zich weer achter haar microscoop gezet, Nic keek naar TV en ik ben beginnen typen aan een nieuw verslag en heb mij e-mails nog eens nagelezen. Op een bepaald ogenblik zei Nicolas dat hij zich verveelde. Dat was heel lang geleden en ik vond het eigenlijk een goed teken.
Trainer Nathan kwam als eerste op bezoek. Nicolas zijn gezicht klaarde helemaal op toen hij zijn trainer zag. De trainer had nog een zak vol cadeautjes bij, die hij van allerlei mensen gekregen had. Nicolas heeft ze allemaal één voor één open gedaan. Nathan had ook nog een bijzonder cadeau bij: een videoboodschap van STVV. Maar dit mochten we pas bekijken als iedereen naar huis was.
Terwijl de trainer bij ons was, kwamen ook 2 spelertjes van Nicolas zijn ploeg binnen: Glenn en Christophe. Ze waren samen met hun ouders en Bjorn (broertje van Glenn) naar Gasthuisberg gekomen. Omdat het te druk werd op de kamer, hebben we de kinderen alleen gelaten bij Nicolas en zijn de volwassenen weer ergens anders gaan zitten. Bovendien zijn Nicolas zijn witte bloedcellen (die instaan voor zijn weerstand tegen infecties) gedaald, waardoor we vanaf nu toch iets voorzichtiger zullen moeten zijn met het bezoek! Christophe (zijn beste vriend) en papa Luc sprongen ook binnen, maar omdat er al zoveel bezoek was, zijn ze al vlug weer vertrokken met de belofte om binnen een paar dagen eens terug langs te komen. Toen iedereen rond 17u naar huis ging was het heerlijk om die lachende kindergezichten te zien op Nicolas zijn kamer. Je zag dat zowel Nicolas als ook zijn medespelertjes er deugd aan hadden om elkaar na al die tijd terug te zien.
Op het ogenblik dat de deur openging om het bezoek naar buiten te laten, kwamen Moeke, Vokke, Michael en Stephanie net aan. Vokke sprak buiten op de gang nog een beetje over de voetbal met de ouders. Michael en Stephanie gingen hun broer intussen al begroeten. Eenmaal dat iedereen binnen was en een plaatsje gevonden had, hebben we allemaal samen naar de videoboodschappen van STVV gekeken. Het was prachtig! Eén voor één passeerden allerlei spelers en ouders aan de lens en iedereen had een persoonlijke boodschap. Sommigen uit de losse pols, anderen goed voorbereid; sommigen waren alleen, anderen in groep; sommigen zaten mooi voor de lens, anderen namen plaats achter de lens (zodat je ze enkel kon horen, maar niet zien); sommige spelers van de U11, andere spelers waren van allerlei andere ploegen. Maar alle boodschappen waren even eerlijk en even goed! Bedankt aan iedereen die hier aan meegewerkt heeft!
Nicolas had s morgens al gezegd dat hij zin had in pizza Margherita. Dus s avonds, voordat wij terug naar huis vertrokken, zijn Michael en ik Leuven zelf binnengereden en zijn we 2 pizzas gaan halen in het restaurant waar Marleen en ik nog samen gegeten hebben toen we hier nog studeerden. Dan zijn we Gasthuisberg terug opgereden en heeft Michael gelopen om de 2 pizzas nog warm bij zijn broer te krijgen. Ik heb zelden iemand met zoveel smaak een pizza zien opeten! Toen de 2 pizzas op waren hebben we allemaal afscheid genomen en zijn we terug naar Hasselt gereden. We hadden afgesproken om bij Roger en Annick chinees te gaan eten. Daarom belden we Roger op toen we onderweg waren; die ging het eten intussen halen zodat alles zou klaar zijn tegen dat we in Hasselt aankwamen. We waren met een hele bende, want Peter (Eén van de beste spelers van Runkster Tennis ;-), waar ik nog nooit van heb kunnen winnen!) had zijn eigen met Merle en Cas ook uitgenodigd. Het was een gezellige en ontspannende avond! Ook al omdat we tijdens het eten opgebeld werden door Nicolas. Die klonk heel opgewekt. Hij lachte heel hard met de mopjes die de kinderen hem vertelden en zeverde een beetje mee met de volwassenen aan de telefoon. Daarna hebben Marleen en Nikkel nog naar Garfield gezien op TV, maar deze keer heeft hij het einde van de film niet gehaald. Hij had een leuke dag gehad. Een van zijn betere. Het was dagen geleden dat Nic nog zo goed was geweest!
Na een minder goede nacht was Nicolas deze morgen nog slapjes. Hij heeft wat van zijn bananendrankje gedronken en een toastje met choco opgegeten. Daarna is hij terug ingeslapen. Toen de dokters kwamen toeren werd hij terug wakker. Dr. Renaer zei ons dat ze waarschijnlijk maandag terug verder zouden gaan met de chemotherapie. Omdat Marleen nog eens achter de mondlaser vroeg, heeft men nogmaals geprobeerd om de tandartsen te bereiken, maar aangezien dit om een of andere reden niet ging heeft men toen de wacht van stomatologie (=kaakheelkunde) gecontacteerd. Dit was, gelukkig voor ons, Johan Orye. (Hij is de zoon van Rudi -huisarts in Stevoort- en zijn vrouw An heb ik drie maal bijgestaan tijdens de bevalling.) Johan kende deze laser zelf niet, maar zou alles in het werk stellen om ons verder te helpen. Na al deze doktersvisites hebben Marleen en Nicolas de rest van de voormiddag stickers ingeplakt in zijn voetbalboek.
Ik was pas rond 12u30 terug in Leuven. De ganse voormiddag was opgegaan aan een aantal taken in Hasselt. Nikkel en Marleen waren nog steeds stickers aan het inkleven. Toen ik binnenkwam zijn ze gestopt en heeft Nicolas zijn soep gegeten. Om 13u kwamen de eerste bezoekers al aan! Het waren Katrien en Jan (babysits van de kleinkinderen bij bompa). Nicolas was toen nog pasta aan het eten. Kort na hun kwamen Eric en Maggy (Hij is mederotariër, zij is schooljuf van onze 3 kinderen geweest) op bezoek en zij werden gevolgd door Dominique (zie eerdere verslagen). Toen een beetje later ook tante Ludwine en Ruben binnenvielen, was de kamer echt te klein. Enkele bezoekers gingen verder, maar werden al vlug vervangen door Carolien (onze vroegere babysit), die Michael en Stephanie mee had gebracht. De ganse tijd had Nicolas ofwel geslapen, ofwel heel stil in bed gelegen. Maar rond 16u moest hij dringend naar het toilet met diarree. Toen hij daar van terugkwam zag hij nog steeds bleek en toen ik vroeg of het een beetje ging, heeft hij plots al zijn middageten in zijn bed uitgebraakt. Alles hing vol
Nicolas voelde zich blijkbaar toch beter na het braken, want toen ik hem opdroeg om nu maar even te gaan wandelen, zodat wij intussen alles konden opkuisen en het bed opnieuw konden opmaken, is hij samen met Michael en Dominique de gang 2 keer op en af geweest. Hij heeft zelfs even aan de kickertafel gespeeld, zittend op een stoel. Toen hij even later terug in zijn bed was gaan liggen, kwam Johan Orye ons vertellen dat hij de professor tandheelkunde zelf had kunnen bereiken. Zij was in verlof, maar wou graag even langskomen om Nicolas te behandelen! Dit was natuurlijk goed nieuws en ik heb Johan dan ook bedankt voor zijn inspanning! Wat later kwam Carla met Joris en Cas (Runkster tennis) binnen, kort gevolgd door tante Ann en nonkel Peter met Mathias en Karen. Weeral was de kamer te klein, dus zijn de volwassenen maar apart gaan zitten en bleven de kinderen bij Nicolas. Nikkel heeft eerst nog 4 op een rij gespeeld en toen hij daar te moe voor was heeft hij gewoon mee TV gezien.
Om 17u45 kwam er plots een belangrijke gast. Het was kapper Bart en zijn vrouw. Marleen had Bart opgebeld met de vraag of hij het zag zitten om Nicolas zijn haar, in Leuven, kort te snijden. (We wilden op die mannier vermijden dat Nicolas lange plukken haar in zijn bed zou vinden, als zijn haar zou beginnen uitvallen.) Bart was onmiddellijk akkoord gegaan en is dus op een vrijdagavond, voor de eerste keer van zijn leven (!), naar Gasthuisberg gereden. Toen hij nog wat aan het bijpraten was met Nicolas, kwam de professor tandheelkunde binnen met de mondlaser. Ze keek eerst even in zijn mond en pas toen zag ik zelf hoeveel aften hij al ontwikkeld had. Dit moest verschrikkelijk pijn doen! Vlotjes werden alle pijnlijke plekken beschenen met de laser. Dit had een onmiddellijk pijnstillend effect! Dit effect zou 24-48u duren. Nadat ik haar bedankt had om Nicolas te behandelen tijdens haar verlof, liet de professor haar telefoonnummer achter bij de verpleging, zodat we haar op zondag konden bereiken als dit nodig moest zijn. Daarna was het de beurt aan Bart. Nicolas moest op een stoel gaan zitten met een grote zwarte cape om de schouders. Bart knipte zijn haar kort tot op +/- 1 cm. Lange stukken blonde haar vielen op de grond. Nicolas keek strak voor zich uit. Toen Bart gedaan had, is Nicolas even naar de badkamer gegaan en daarna in bed gaan liggen.
Al de bezoekers kwamen nog even naar Nikkel zijn nieuw kort kopje zien en zijn dan naar huis gegaan. Alleen Moeke en Vokke, die intussen ook aangekomen waren, bleven nog even zitten. We hebben wat tomatensoep van Marijs warm gemaakt. Nicolas heeft die samen met een halve sandwich opgegeten. Er werd nog wat opgeruimd en toen heb ik iedereen, inclusief Marleen, naar huis gestuurd. Het was uiteindelijk al 20u30 toen Nicolas en ik alleen achterbleven. Ik heb wat gegeten en Nicolas is in slaap gevallen. Om 21u15 moest ik Nic weer wakker maken voor de avondmedicatie en om 21u30 opnieuw voor het poetsen van zijn tanden. Omdat hij een half uur later ook nog de mondspoeling moest doen, hebben we intussen naar een mooi filmpje gekeken, dat Dominique voor hem gemaakt had, en daarna heb ik ook een aantal blogreacties voor hem voorgelezen. Rond 22u15 was Nicolas zijn avondtoilet helemaal rond en mocht hij eindelijk echt in slaap vallen. Maar intussen was hij natuurlijk klaarwakker en daarnaast had hij had ook nog eens last van buikkrampen. Daarom hebben we samen naar de film Saving Private Ryan gezien op 4TV. Ik was doodop na een zware en bewogen dag. Mijn ogen vielen al toe, maar hij bleef kijken. Doodop heb ik de afstandsbediening aan Nicolas gegeven om 0u15 en ben ik in slaap gevallen. Toen ik om 2u even wakker werd stond de TV af en sliep Nicolas rustig naast mij.
Om 8u45 werd ik voor de zoveelste keer wakker. Ik besloot om nu toch maar op te staan. Nicolas lag nog rustig te slapen. Vannacht had hij redelijk goed geslapen, maar hij werd toch ook een aantal keren gewekt doordat het alarm van zijn infuuspomp of dat van de kamer ernaast afging. Toen ik mij aan het wassen was in de badkamer bracht men ons ontbijt. Nicolas deed zij ogen open, maar had helemaal geen zin om te eten. Hij dronk een weinig en legde zijn hoofd toen weer neer op zijn kussen. Hij had ook weer maaglast, maar nam zijn ochtendmedicatie plichtsbewust in. Marleen belde in de vroege voormiddag. Ze was zich aan het klaar maken om met Stephanie naar het ziekenhuis te gaan. Daarna zou ze naar hier komen.
Nadat de dagelijkse bloedname gebeurd was, werd Nick afgekoppeld van zijn infuus. Op die mannier konden we ook beter een bad nemen. Ik liet het bad vollopen en ben toen Nikkel gaan halen. Hij plaste, poetste zijn tanden (hangend op de pompbak) en is dan met veel moeite in bad gekropen. Maar je zag dat het hem niet goed afging. Dus heb ik hem maar snel gewassen, zodat hij terug uit bad kon komen. Toen ik hem aan het afdrogen was, kon Nicolas zich niet meer inhouden. Plots kwam er een gulp naar boven, gevolgd door nog een hele hoop braaksel. Nadat alles er uit was, heeft Nikkel zich verder aangekleed en is hij terug op zijn bed gaan liggen. De dokter-assistente kwam ook even kijken. Nicolas had wat weinig natrium en ze wou dit graag aanvullen en tevens iets tegen het braken geven. Dus werd er beslist om zijn infuus toch maar terug aan te sluiten. Ik vroeg ook nog of de tandartsen vandaag zouden komen met hun mondlaser. (Die laser dient om de ontstekingen van de mondslijmvliezen beter te kunnen behandelen.) Dr. Renaer had ons dit al toegezegd op dinsdag 30-12, maar er was tot nu toe nog niemand geweest. De assistente kwam even later zeggen dat er momenteel niemand bereikbaar was op tandheelkunde wat ik nog enigszins kon begrijpen op nieuwjaarsdag- maar dat ze zeker morgen nog eens zou proberen. Ik heb natuurlijk een beetje schrik dat het dan weer niks wordt, wat zou betekenen dat Nicolas omwille van de eindejaarsperiode- pas ten vroegste maandag een eerste laserbehandeling zou krijgen, dwz 6 dagen later dan ideaal.
Om 11u belde Marleen. De fotos van Steph haar hand wezen op een barstje in het middenhandsbeentje van de rechter pink. Ze had een spalk gekregen en mocht 3 weken niet turnen met die hand. (Ik interpreteerde dat als 3 weken niet turnen, maar Stephanie vond dat ze toch ook kon gaan turnen zonder haar hand te gebruiken.) In de laatste 2 weken van 2008 zijn mijn drie kinderen dus allemaal op een of andere mannier ziek of gekwetst geraakt. Michael heeft nog draadjes in zijn been, Stephanie heeft haar hand gebroken en Nicolas Tja We kunnen dus alleen maar hopen dat 2009 ons een beetje meer geluk zal brengen Nochtans was 2008 ook een jaar met heel mooie herinneringen Iemand schreef op de blog: Onthoud van 't oude jaar alleen de beste dagen en spring met nieuwe moed het onbekende tegemoet. En nog iemand stuurde: Je kan niet de richting van de wind bepalen, maar wel de stand van de zeilen! We denken dus met een goed gevoel aan de eerste 11 maanden van 2008, zullen december nooit vergeten, maar gaan er nu met volle zeilen tegenaan, liefst met de wind mee maar als het moet ook tegen de wind in, om ook op het einde van 2009 een gelukkig gezin te zijn.
Toen Marleen om 12u aankwam, ging ik net Nick zijn pompoensoep opwarmen. Hij at ze helemaal op en daarna ook nog 2 kroketten en een stukje kip. De rest van de middag verliep zoals de laatste dagen, Nick sliep of lag stil in bed en Marleen en ik praatten een beetje bij en keken wat naar TV. Om 15u45 klopte plots Geert (onze tuinman) op de deur. Even later werd hij gevolgd door Michael. Die was met Dimitri en Gert Jan (jeugdspeler Runkster tennis) meegekomen. Iedereen sprak een beetje met iedereen. Nicolas was intussen wakker en keek een genoot in stilte van de conversatie. Hij nam het ook op tegen Dimi en Gert Jan in een paar spelletjes 4 op een rij. Om 18u zijn ze weer naar huis vertrokken. Daar maakten we gebruik van om, met heel veel moeite, Nicolas uit bed te zetten en eens even met hem op de gang te gaan wandelen. Hij kon niet eens de ganse gang op en af taffelen. Toen was het genoeg. Moeke en Vokke arriveerden met een gespalkte Stephanie om 19u. En ook tante An, nonkel Jan met Yannik en Gylian kwamen ons een gelukkig Nieuwjaar wensen. Ik ben met Michael en Stephanie even later terug naar huis vertrokken. Tante An, nonkel Jan en de kinderen zijn vertrokken na een half uurtje. Vokke en Moeke hebben eerst nog naar Familie gezien, samen met Nicolas.
s Avonds kreeg Nikkel nog een stevige diarree bovenop alle andere ongemakken. Zijn avondeten heeft hij bijna niet aangeraakt. Hij viel vlot in slaap, maar s nachts om 2u moest hij opnieuw braken en had hij terug diaree. Vanaf dan heeft Marleen niet meer geslapen.
Toen ik vanmorgen naar Marleen belde, kwam Dr. Renaer net naar Nicolas zien. Even later belde Marleen mij terug. Het ging niet goed! Hij was vannacht regelmatig wakker geworden van de pijn in zijn mondje. s Morgens had hij niets willen eten of drinken, enkel een beetje water. Normaalgezien moesten er vandaag 3 bijkomende chemokuren volgen, maar Dr. Renaer vond dat we dit beter een paar dagen uitstelden tot Nikkel wat meer bekomen was van de vorige therapieën. Hij zou ook Contramal (=sterke pijnstiller)en een verdovende gel krijgen voor de pijn.
Ik bracht Stephanie naar de turntraining en ben op weg naar de autosnelweg vlug even in de Carrefour binnengestapt om enkele melkdrankjes te kopen met een lekkere smaak, in de hoop dat hij deze misschien wel zou willen drinken. Toen ik aankwam in Gasthuisberg kon Nicolas zijn speeksel nog steeds niet inslikken. Hij lag met zijn hoofdje op een handdoek (om het speeksel op te vangen), ogen toe en mond een beetje open. Uit de hoek van zijn mond liep een beetje slijm af, maar hij had de kracht niet om het af te vegen. Toen ik hem de drankjes liet zien, wou hij er tot mijn verbazing eentje proeven. Het maakte mij heel blij om te zien hoe hij dit half leeg dronk. Wat later kwam de verpleging opnieuw de porth-a-cath aanprikken. Er moest een bloedname gebeuren en de dokters wilden Nick ook terug wat vocht toedienen, omdat hij zo slecht kon drinken.
s Middags wou Nicolas enkel een beetje soep eten. Hij had de kracht niet om dit zelf te doen, dus begon Marleen met hem de soep voorzichtig in zijn mondje te lepelen. Na een paar lepels heb ik overgenomen, zodat zij naar Tongeren kon vertrekken. Nicolas heeft heel langzaam de helft van zijn soep opgegeten, maar wou toen stoppen en zijn hoofd weer op zijn handdoek leggen. Om 13u kwam Dr. Renaer voor de 2e keer binnen. Maar ze werd nog maar eens, zoals elke dag, opgebeld toen ze bij ons in de kamer stond, waarop ze telkens weer naar buiten gaat. Er was trouwens toch geen nieuws. Als Nicolas zich terug beter voelt zullen we wel zien Wat later heb ik Nikkel even wakker gemaakt voor zijn medicatie. Vol bewondering keek ik hoe hij die allemaal innam. Daarna heeft hij de rest van het melkdrankje ook nog uitgedronken. We hebben ons beiden neergelegd en zijn alle twee in slaap gevallen.
Iets voor 16u werd ik terug wakker. Nicolas was al wakker en keek stilletjes naar TV. We hebben iets gedronken en Nick heeft zijn medicatie ingenomen. Daarna had hij wel zin om voetbalstickers in zijn plakboek te kleven, op voorwaarde dat ik hem zou helpen. Terwijl we aan het kleven waren heeft hij heel voorzichtig enkele klein gesneden kaasjes en stukjes saucisse opgesnoept. Dit deed hem een beetje pijn in zijn mondje, maar nadat we wat stomatitiscocktail (= verdovende en ontsmettende cocktail) aangebracht hadden was het al veel beter. Plots zei hij: Weet je waar ik zin in heb? In fishsticks met mayonaise, zoals we s middags op school krijgen. Dus belde ik naar Michael en Vokke om de bestelling door te geven. Die waren thuis net vertrokken, maar Vokke draaide voor de 2e keer op een paar dagen terug. Thuis waren er natuurlijk geen fishsticks meer. Michael is er dan maar op zijn fiets gekropen en er gaan kopen in de stad, terwijl Moeke het frietvet al opzette. Ze hebben er een aantal gebakken en zijn dan opnieuw naar Gasthuisberg vertrokken.
Toen Marleen binnenkwam waren Nicolas en ik nog steeds stickers aan het inplakken. Ze was blij om te zien dat hij intussen iets gezegd had, iets aan het doen was en niet alleen iets gegeten had, maar zelfs iets besteld had! Rond 19u kwamen Michael en Stephanie met Moeke en Vokke binnen. Eerst heeft Stephanie haar cadeautjes uit Parijs aan Nicolas gegeven. Daarna hebben we 2 fishsticks opgewarmd in de microgolfoven en heeft Nick die vlotjes naar binnen gespeeld. Stephanie vroeg of ik ook eens naar haar rechter hand wou zien. Ze had die bij het turnen pijn gedaan. De hand was gezwollen en deed duidelijk pijn thv het middenhandsbeentje van de pink. Daarom spraken we af om morgenvoormiddag toch maar een foto te laten nemen in het Virga Jesse Ziekenhuis. Rond 20u heb ik iedereen buiten gezet. Nicolas had zijn rust nodig en ik wou dat iedereen op tijd thuis zou zijn opdat ze ook nog iets aan hun oudejaarsavond zouden hebben. Nadat iedereen weg was heb ik voor Nicolas nog wat kip curry (die Marijs klaar had gemaakt) warm gemaakt en daar heeft hij ook nog een deel van opgegeten. Daarna is hij in slaap gevallen en kon ik beginnen aan mijn oudejaarsavondmenu en enkele glaasjes wijn. Nicolas is niet meer wakker geworden. Ik heb een beetje TV gekeken, heb een aantal sms-berichtjes beantwoord en iets voor 24u heb ik de blog nog eens nagelezen. Ik wil hierbij iedereen bedanken die aan ons gedacht heeft, maar in het bijzonder -voor Nicolas- vermeld ik toch trainer Nathan (Hij stuurde om middernacht een blogbericht!) en Steven Defour met zijn vriendin Irene. (Zij stuurden Nicolas kort voor middernacht nog een smsje.)
Van het Leuvens vuurwerk heb ik niets gezien. Het was mistig en ik had er eigenlijk geen zin in. De gekoelde champagne heb ik (voorlopig) ook in de koelkast laten staan. Toen ik uiteindelijk in slaap viel kon ik alleen maar hopen dat het berichtje dat Marleen laat op de avond doorstuurde waar zou zijn: Laat dit de afschuwelijkste eindejaarsperiode zijn die we ooit meemaken.
Vannacht werd ik plots wakker. Nicolas lag rustig te slapen, maar allerlei gedachten spookten door mijn hoofd: Konden we er vlugger bij geweest zijn?, Krijgen we de best mogelijke behandeling?, Hadden we iets anders kunnen/moeten doen?. Het antwoord hierop was voor mij duidelijk: Alles is op de best mogelijke mannier verlopen! Maar je denkt ook verder: Is het allemaal niet te zwaar voor Nicolas?, Hoe gaat het aflopen?, Hoe gaat hij zijn als hij het haalt? Wat als ? Hierop wist ik het antwoord natuurlijk niet en dus lag ik wakker, bleef ik piekeren,
Uiteindelijk ben ik toch terug in slaap gevallen, want ik werd s morgens wakker van Nicolas, die naar het toilet ging. Toen hij terugkwam zag hij er maar bleekjes uit. Hij had maaglast. Toen hij zijn medicatie moest innemen, heeft hij zijn eerste pil dadelijk terug uitgebraakt. Een half uurtje later kon hij zijn pillen wel innemen, maar de maaglast bleef. Hij had nu ook keelpijn gekregen en zijn mond brandde een beetje tijdens de mondspoeling. Allemaal tekens die wijzen op beginnende slijmvliesontstekingen door de chemotherapie. Hij heeft dan ook niets willen eten s morgens. De verpleging is in de voormiddag zijn porth-a-cath naald komen verwijderen, na een nieuwe bloedname, omdat deze toch moest vervangen worden. Maar er zal pas morgen een nieuwe naald gestoken worden, als hij opnieuw chemo moet krijgen. Intussen kan hij dus vrij rondlopen. Daarvan hebben we dan ook gebruik gemaakt om iets langer in het badje te zitten. Het deed hem zichtbaar deugd. Maar afdrogen en aankleden was weer een zware inspanning voor hem. Hij heeft zich in bed gelegd en is er de ganse voormiddag niet meer uitgekomen.
s Middags heeft hij eigenlijk alleen maar zijn soep leeggedronken. De rest smaakte hem niet en deed pijn bij het slikken. Kort na de middag was Michael er weer. Hij was met Dirk, Petra en Gill mogen meerijden. Ook Vic en Tati waren mee op bezoek gekomen. (Allemaal vrienden van Runkster TC) Toen ze nog niet allemaal zaten kwam er plots, met een raar geluid, een zotte kerstmuts om de hoek van de kamer kijken. Het was Doran met zijn mama (= 1 van de 2 keepers U11 van STVV) Nicolas moest er hard om lachen. Een half uurtje later was het hoog tijd voor Nick zijn dagelijkse wandeling. Om hem te motiveren stelde Dirk voor om naar zijn camionette te wandelen met alle kinderen. Die zit boordevol snoep, want Dirk is vertegenwoordiger voor LookLook (= snoepfabrikant). Dat zag Nikkel wel zitten. We hebben hem zijn kleren, schoenen en Jas aangedaan en moeizaam ging hij op stap. Hij was zo zwak dat hij voortdurend tegen mij moest leunen, maar hij hield vol. Buiten wou hij even op een bank in de zon zitten om te rusten. Maar daarna gingen we verder naar de camionette. De drie kinderen mochten elk een snoepje uitkiezen van Dirk. (Nick koos voor kersen.) Op de terugweg wou Nicolas ook nog even aan de vijver op een bankje in de zon gaan zitten, maar toen hij daar aankwam ging hij niet zitten maar liggen op de bank, zo moe was hij geworden. Je zag hem echter genieten! Eenmaal terug op de kamer waren de batterijen helemaal leeg. Het bezoek is kort daarna vertrokken en Nicolas is, volledig uitgeput, nog tijdens de uitzending van het veldrijden met een glimlach om de mond in slaap gevallen.
Marleen was om 17u terug. Twintig minuten later waren Moeke en Vokke ook daar. Nicolas is gewoon blijven doorslapen. Ik ben om 17u45 naar Alken vertrokken om Michael en Dimi nog even te zien tennissen. Jammer genoeg was de tegenstander deze keer te sterk. Na de match zijn Michael en ik vlug naar huis gereden, omdat Stephanie daar alleen achter gebleven was. We hebben samen iets gegeten, daarna TV gekeken en ze zijn veel te laat gaan slapen.
In Leuven kreeg Nicolas nog bezoek van Jonas met zijn zus Sarina en hun papa en mama (buren + voetbalvriend van Michael), en wat later kwamen nonkel Luc, tante An en Nathalie ook even beterschap wensen. Maar Nicolas bleef de ganse tijd stilletjes liggen in zijn bed, het speeksel liep uit zijn mond omdat slikken te veel pijn deed. Toch heeft hij om 21u zijn pillen goed ingenomen. Marleen werkte nog wat aan de microscoop en is om 23u gaan slapen.
Nicolas had doorgeslapen vannacht, maar was vanmorgen nog vermoeid en licht misselijk opgestaan. Hij heeft desondanks toch twee pannenkoeken opgegeten, die Marleen gisteren meegebracht had. Maar verder zat er niet veel fut in.
Nadat ik thuis een aantal dingen geregeld had, ben ik om 10u naar Leuven gereden. Onderweg nog even getankt, zodat Marleen dadelijk door naar Tongeren zou kunnen rijden. Op de kamer zag ik een stille Nicolas. Hij was net bezig met de mondspoeling, als laatste deel van zijn ochtendtoilet. Je zag echter dadelijk dat het vandaag weer wat minder was. De chemotherapie van gisteren had zijn uitwerking. Toen ik even binnen was kreeg Marleen een berichtje van Stephanie. Alles was prachtig in Parijs en ze vroeg ook even hoe het met haar broertje ging. Daarna is Marleen vertrokken richting Tongeren. Ze zou proberen te werken tot een uur of vijf, om op tijd terug in Leuven te zijn. Ze wou Nicolas nog even zien om daarna samen met mij naar St. Truiden te rijden voor de (voetbal)beoordeling van onze Nikkel. Wij hadden er bij de trainer een beetje op aangedrongen om deze beoordeling toch te krijgen, omdat we vonden dat Nicolas er recht op had, zeker nu hij de rest van het seizoen niet meer zal kunnen spelen. In de loop van de voormiddag kreeg ik ook nog een smsje van tante Ann om te zeggen dat ze pas om 23u zouden terug zijn uit Parijs en dat Stephanie dan maar beter bij hun in Schaffen bleef slapen. Dit betekende dus weer een dag zonder mijn dochter
s Middags moest ik even aandringen bij Nikkel om iets te eten, maar hij heeft toen van zijn preisoep alles en van de hamburger met puree en boontje een derde opgegeten. Toen ze zijn pilletje van 1u brachten, was er ook bezoek. Het was Carine met haar kinderen Guy en Julie (vrienden van vroeger) en een vriendinnetje Gitte. Ze hadden een heel groot pak bij. Nicolas had hulp nodig om het uit te pakken. Het was een voetbalmachientje (kicker) voor in bed!? Ik moest het wel nog monteren samen met Nick, maar dat werd voorlopig uitgesteld tot een beter ogenblik. Korte tijd later kwam Mieke (de vroegere babysit) langs. Omdat de dokter vandaag nog eens bevestigde dat Nicolas uit zijn bed moest komen, heeft Mieke mij geholpen om Nick te motiveren en aan te kleden. We zijn onder ons drieën helemaal rond de vijver gewandeld en hebben er een paar fotos genomen. Daarna zijn we in het winkeltje chips, nootjes en voetbalstickers gaan kopen. Om hem nog wat meer beweging te geven, stelde ik voor om de lange weg terug te nemen. Maar onderweg kreeg hij het moeilijk, werd hij kortademig en moest hij op mij leunen. Doodop en buiten adem kwam Nikkel terug aan op zijn kamer, waar hij zich onmiddellijk op zijn bed stortte. Ik verschoot er wel wat van! Een sportman zoals Nicolas, die nu al zo veel conditie verloren had. Het zegt iets over de behandeling die hij krijgt Achteraf was hij toch wel blij om even van de kamer geweest te zijn. Op de kamer speelde hij vier op een rij met Mieke, waarna ze begonnen met het inplakken van de stickers in het voetbalboek. Terwijl ze dit deden kwamen Dries (voetbalvriend op Torpedo) met zijn mama en papa binnen. Dries was maar al te blij om Nicolas te kunnen helpen met het inplakken. Ze hebben samen een groot deel van de stickers ingeplakt, die Nikkel de voorbije dagen gekregen heeft. Ook bompa kwam goedendag zeggen. Hij was blij om Nicolas terug te zien, maar hij had ook wel een beetje slecht nieuws bij voor mij de rekening van Lech! ;-)
Rond 17u kwamen Moeke en Vokke binnen. Zij zouden bij Nicolas blijven als Marleen en ik naar STVV zouden gaan voor de beoordeling. Intussen ging het met Nick al een beetje beter. Ik had net een mandarijn geschild voor Nicolas. Toen wou hij nog een geschilde appel en daarna heeft hij ook zijn nootjes nog opgesnoept. Marleen had intussen een zware dag op het werk gehad en was blij toen ze om 17u30 een wat vrolijkere Nicolas zag dan deze morgen. Om 18u15 vetrokken we samen naar St. Truiden.
In de kantine van het jeugdcomplex van STVV was het redelijk druk. Alle ouders en spelers van de U11 zaten in een hoekje bij elkaar. Iedereen was blij om elkaar nog eens terug te zien. Natuurlijk was alles een beetje uitgelopen, zodat we even moesten wachten voor we aan de beurt kwamen. Zo hadden we ook de kans om met iedereen nog even bij te praten. We kregen van iedereen, ouders en kinderen, enorm veel sympathiebetuiging en dat deed deugd! De beoordeling zelf viel wel mee. De trainer zei dat ze opgesteld was voordat Nicolas ziek geworden was. En zo hadden Marleen en ik het ook liefst; een eerlijke beoordeling, niet bijgekleurd door de emoties van de laatste weken. We mogen wel zeggen dat Nicks beoordeling globaal gezien gunstig was. Niet alleen zijn positieve punten, maar ook zijn verbeterpunten werden op een correcte mannier besproken. Daarnaast hadden we het natuurlijk ook over alle emoties van de laatste dagen en hoe wij dit allemaal ervaarden. Marleen en ik vonden het een aangenaam gesprek! We willen hier ook alle andere trainers, spelers en ouders van STVV danken voor de vele positieve reacties die we mochten ontvangen.
Na de beoordeling van onze Nikkel zijn we rechtstreeks naar het wintertoernooi van ATC (=tennisclub Alken) gereden, omdat Michael daar een dubbelmatch moest spelen samen met zijn trainer meester Dimitri. Ze deden het redelijk goed samen en hebben hun eerste match dan ook mogen winnen. (Morgen om 18u spelen ze opnieuw.) Ook hier waren natuurlijk veel vrienden en bekenden die ons allemaal hun steun toezegden.
Om 22u30 zijn Marleen, Michael en ik terug naar Gasthuisberg gereden. Marleen en Michael zijn niet meer mee binnen gekomen, maar zijn dadelijk omgedraaid en terug naar huis gereden, want morgenvroeg moest Marleen weer gaan werken. Ik ben Moeke en Vokke gaan aflossen. Die hadden het niet gemakkelijk gehad. Nicolas had zijn avondeten helemaal opgegeten, maar zijn pillen waren hem niet goed bekomen. Enige tijd later was alles er dan ook weer terug uitgekomen. Daarna was hij wel in slaap gevallen en hij sliep nog toen ik binnenkwam. Marleen stuurde mij nog een smsje dat ze goed thuisgekomen waren, waarna ik naast Nicolas in slaap ben gevallen.
Eindelijk nog eens een rustige nacht! We hebben goed geslapen. Nicolas heeft mij 2x wakker gemaakt, nadat hij geplast had. En ik weet niets van de Leucovorin pil die hij om 5u heeft gekregen van de verpleging. Die heeft hij ingenomen zonder mij wakker te maken. We zijn om 8u45 wakker geworden. Nikkel vroeg om een Fristi, die hij helemaal leegdronk. Voor het eerst sinds een paar dagen heeft hij ook 2 boterhammen met confituur opgegeten. En hij belde naar mama om te vragen of ze pannenkoeken wou maken voor hem. Daar had hij toch zon zin in
De dokters hadden gisteren gezegd dat we onze Nikkel meer moesten mobiliseren. Daarom heb ik eerst met hem wat ochtendgymnastiek gedaan, liggend in bed. Toen hij vanmorgen terug moest plassen zei ik hem dat hij maar uit zijn bed moest komen en naar de badkamer moest gaan. Hij deed dit zonder morren. En omdat hij daar nu toch was, hebben we hem maar ineens in bad gezet. Haren wassen, zich zelf afdrogen, nieuwe pyjama aan, nieuwe pleister op de porth-a-cath omdat de andere nat geworden was. Het was genoeg beweging voor één keer. Hij wou na dit alles even terug gaan liggen en TV zien, maar we maakten de afspraak dat we om 11u (na de bloedafname en zijn pil) eens tot buiten zouden wandelen. Om 11u15 heeft Nicolas zijn pull en training van STVV aangedaan en zijn we vertrokken. Eerst naar de lift en toen naar de hall. Daar moest hij even gaan zitten om te rusten. Na een paar minuten hebben we onze jas aangedaan en zijn we naar de vijver met de eendjes gewandeld. Het was zonnig, maar berenkoud! Er lag nog ijs op de zitbanken. We deden het ijs weg en hebben een vijftal minuten daar in het winterzonnetje gezeten. Toen werd het toch te koud voor onze Nic en zijn we maar terug naar de kamer gegaan. Daar stond het middageten al gereed. De warme wortelsoep heeft hij met smaak uitgelepeld, gevolgd door bijna heel de portie videe. Terwijl hij zijn eten opat, kwam men weeral een nieuwe kuur chemotherapie aanhangen (Asparaginase). Toen het eten bijna op was kwam Marleen binnen. Die was natuurlijk blij om een Nicolas in goeden doen te zien.
We hebben via Skype even met nonkel Marc (Dubin) en Julien gebeld, en daarna met Stefan Engelen en Roy (U 11 van STVV). Vervolgens hebben we allemaal samen naar de blog en naar TV gezien. Plots kwam de verpleging binnen met goed nieuws: de bloeduitslagen vielen mee en de Asparaginase was ingelopen. Dus mocht het infuus uit! Hij kreeg een heparineslotje (= antistolling in de leiding van de porth-a-cath zodat de leiding open blijft) en kon vanaf dan vrij bewegen, zonder zijn infuusstaander! Hij mocht vanaf nu ook terug gewoon plassen in het toilet, omdat de overvloedige vochttoediening nu toch gedaan was. (Tenminste voor een tijdje.)
Nicolas was nog niet goed losgekoppeld, of het eerste bezoek kwam al binnen. Het was Daan (U11 van STVV), zijn broer Dries en zijn papa en mama (Johan en Els). Kort daarna volgden Jan en Karine (collega en vrienden van mij). Toen Dimitri en Julie de deur open deden, hoorden we weer enkele verhalen over het skiverlof. En toen Guy (ex-trainer van Michael) even binnensprong op weg naar de luchthaven, werd hij kort daarna gevolgd door de familie Vanoppen. (Cederique en Maxime hebben beiden met Nick gevoetbald op Torpedo.) Ook Roger en Annick met Zoë kwamen over hun belevenissen vertellen op skivakantie. En als allerlaatste kwam Michael met Moeke en Vokke nog eens langs. Gelukkig zijn er tussendoor ook regelmatig mensen vertrokken, want anders was Nikkel zijn kamer veel te klein geweest voor zoveel volk. Je zag ook dat Nicolas moe werd. Zijn hoofdje lag weer op zijn knuffel Fluge en hij zei bijna niets meer.
Rond 19u30 zijn Moeke, Vokke, Michael en ik naar huis gegaan. Marleen en Nick hebben spaghetti gegeten en samen naar de Pappenheimers en de smaak van de Keyser gekeken. Marleen heeft het einde echter niet gehaald. Nicolas wel. Rond 1u30 is Marleen plots wakker geworden met de TV nog aan. Ze heeft toen de lichten uitgedaan. Nick lag rustig te slapen.
Het was een begrafenis zoals Luc het zou gewild hebben: een mooie, koude, winterse dag; met alle mensen waar hij om gaf dicht rond hem; en met vooral zijn 2 zonen, die op een waardige mannier afscheid namen van hun vader. Ik zat achteraan in de overvolle kerk, op misschien wel de laatst overgebleven zitplaats, en deed dat wat waarschijnlijk iedereen doet op een begrafenis: Ik dacht terug aan de overledene Alle andere gedachten probeerde ik zoveel als mogelijk uit mijn hoofd te zetten.
Na de mis werd ik door heel wat mensen aangesproken over Nicolas. Het deed deugd om zoveel sympathie te krijgen, maar ik was toch blij toen ik even later terug rustig in mijn wagen zat. Ik zette mijn gsm terug aan en belde naar Marleen om te vragen of ik nog iets moest meebrengen. Nadat ik Fristi (Het enige wat Nic vanmorgen gedronken had.) en broodjes uitgehaald had, reed ik de autosnelweg richting Leuven op.
In Leuven had Marleen het niet gemakkelijk gehad. Nicolas had vannacht 3x geplast en gebraakt. Maar hij had ook een ganse nacht liggen woelen. Hij zei s morgens dat hij bijna niet geslapen had, en ik denk dat Marleen dat ook niet gedaan had. Toen ik na de begrafenis op zijn kamer kwam, zat Nic op de rand van zijn bed. Eerst was ik blij hem zo rechtop te zien, tot ik door had dat hij in feite pas opnieuw gebraakt had en nog zat te bekomen. Het klein beetje middageten was er alweer uitgekomen. Doodop van de inspanning legde hij zich weer neer. Ik gaf hem een dikke knuffel, die hij maar met moeite beantwoordde. Vermoeid draaide hij zich op zijn zijde en deed zijn oogjes weer toe. Nadat ik Marleen een beetje over de voormiddag vertelde, hebben we samen ons broodje voor de helft opgegeten. Toen hadden we beiden genoeg. Het is niet fijn om te eten, als je kind niets binnenkrijgt. Gelukkig kregen we even later telefoon van de skiërs. Ze waren al om 7u vertrokken en zouden rond 15u30 thuis aankomen. Marleen belde vlug naar Vokke, maar die was net vertrokken op weg naar Gasthuisberg. Toen hij echter hoorde dat Michael en Stephanie op tijd terug zouden zijn, is hij omgedraaid om ze thuis op te wachten en daarna allemaal samen naar Nicolas te komen. Toen dat allemaal geregeld was hebben we ons naast Nicolas neergelegd en zijn we allemaal even in slaap gevallen.
Kort nadat we wakker geworden waren, werd er op de deur geklopt. Marleen stond op, maar ik lag nog slaperig op ons zetelbed. Het was Maxime (speler U11 van STVV), zijn papa Dirk en zus Morgane. We hadden een aangename babbel en je zag dat Nic het fijn vond, maar ook dat hij het stilaan moeilijk begon te krijgen. Toen het bezoek vertrokken was bleek pas waarom. Hij moest dringend plassen en durfde dat natuurlijk niet tijdens het bezoek. Daarna was het wachten, wachten op Michael en Stephanie. Uiteindelijk kwamen ze pas om 17 binnengestapt. Michael als eerste, gevolgd door een aarzelende Stephanie. We kregen allemaal een stevige omhelzing van Micky, maar Steph was duidelijk voorzichtiger. Blijkbaar omdat ze de laatste dag op haar staartbeen gevallen was en redelijk veel pijn had. Nadat iedereen een plaatsje had gevonden en ze vernomen hadden hoe het met Nicolas ging, kwamen de leuke verhalen van het skiverlof: hoe ze naar daar reden en bompa de muziek maar niets vond, hoe frau Priska (bazin van ons vast hotel in Lech) Michael al niet meer herkende omdat hij zo groot geworden was, welke afdalingen ze gedaan hadden, wat ze s avonds allemaal uitgespookt hadden, over het bezoek van nonkel Luc, eens En je zag Nicolas genieten en een beetje verdrietig zijn omdat hij er niet bij was geweest. Maar toch voor het eerst sinds een paar dagen waren die pretlichtjes in zijn ogen daar terug.
Rond 19u is iedereen vertrokken want Marleen moest voor Stephanie weer een nieuwe koffer gaan maken. Die had -reeds lang voor Nicolas ziek werd- een uitnodiging gekregen voor een paar dagen Parijs van haar meter, tante Ann (vrouw van Jan Orye). Ze moest daarom vanavond of morgenvroeg (7u) bij tante Ann zijn om daarna met de trein naar Parijs te gaan. Natuurlijk besliste Marleen om haar dochter bij haar te houden en ze pas morgenvroeg weg te brengen.
Intussen had Nicolas een betere avond. Hij heeft nadat iedereen vertrokken was een beetje lasagne gegeten, zijn tanden gepoetst en gespoeld en alle pillen ingenomen. We kregen nog even bezoek van vriend Roel (assistent radiologie in Gasthuisberg), waarna Nic en ik samen naar de kampioenen en een film op TV hebben gekeken. De ganse avond was Nicolas helder, goed gezind en niet misselijk. En regelmatig was zijn glimlach er weer. Rond 23u is hij zonder problemen in slaap gevallen, waarna ik met een goed gevoel, omdat het weer wat beter ging met Nikkel- begonnen ben aan dit verslag.
Het was een zware nacht. Nicolas heeft 5x moeten plassen (met de fles aan zijn bed), maar heeft vooral veel pijn aan zijn benen gehad. Toen hij insliep had hij eerst pijn aan zijn rechter been, maar in de loop van de nacht was ook zijn linker been gaan pijn doen. Telkens vroeg hij om er een beetje zalf op te smeren, waarna hij weer even insliep. Toen hij om 4u30 nog eens moest plassen, heeft hij ook een 1e pilletje Leucovorin moeten innemen. (Leucovorin is een tegengif voor Methotrexaat, zodat er minder nevenwerkingen zijn op het beenmerg en het maag-darmkanaal.) Dit moet hij om de 6u blijven innemen tot de Methotrexaat voldoende uit zijn lichaam is verwijderd. Rond 6u3O maakte hij mij terug wakker omdat hij moest overgeven! Om 7u terug hetzelfde. Alles opgeruimd, even zijn beentjes ingesmeerd en hij sliep weer verder.
Toen ik om 8u45 wakker werd had ik niet gehoord dat men het ontbijt al had gebracht. Ik moest Nicolas dwingen om een paar hapjes van een boterham met confituur te eten. Hij dronk een beetje chocomelk en nam zijn pillen ook vlot in, maar daarna was het hoog tijd dat hij weer kon gaan liggen. Nadat ik zelf ontbeten had, heb ik de laatste blogreacties aan hem voorgelezen. Daarna sliep hij weer een poosje. Om 11u kwam Leentje binnen. Nicolas moest toen net zijn 2e pilletje Leucovorin innemen. En zo ging de tijd voorbij: Nikkel sliep, Marleen zette zich terug aan haar microscoop en ik probeerde een beetje te lezen voor het werk. Iets na de middag had Nikkel een beter ogenblik en toen heeft Marleen hem gewassen in zijn bed en hem een nieuwe pyjama aangedaan. Omdat hij toch iets moest eten heeft Marleen hem daarna een Petit Gervais met confituur ingelepeld. Het smaakte hem, want hij at het helemaal op. Maar een half uur later kwam het er allemaal weer uit. Maar daarmee was het weer even van hem af en voelde hij zich toch weer beter. We hebben een beetje gedold en gelachen tot hij weer moe werd en zijn ogen even toe deed.
Om 14u werd er op de deur geklopt. Het was Jasper (medespeler en vriend bij U11 van STVV) met zijn papa, mama en kleine zus. We hebben wat bijgepraat, maar Nic was slapjes en lag maar stilletjes in bed. Ook toen Jarne (vroeger U11 STVV en nu Standard) en zijn mama op bezoek waren heeft hij bijna niets gezegd. Je zag dat het voor beide vrienden wat onwennig was om Nicolas zo stil in zijn bed te zien. En Nic zei achteraf dat hij het zelf jammer vond dat hij niet meer kon doen. Maar toch deed het hem weer deugd om zijn maten even te zien. Natuurlijk kwam ook Vokke op dagelijks bezoek, tesamen met nonkel Dirk deze keer. Intussen was Nicolas alweer terug in slaap gevallen en heb ik zelf ook een korte siësta gehouden. Rond 17u werden we alle twee weer wakker. Ik voelde mij beter, maar Nicolas niet. Hij had terug maagpijn en heeft opnieuw gebraakt. Vervolgens kreeg hij ook nog diarree en daarbij moest hij zelfs braken als hij op het toilet zat. Marleen hielp hem zo goed als een moeder maar kon, maar je zag dat het haar erg raakte dat ze niet meer kon doen voor haar zoon. Als toppunt en hoe erg we het ook vonden, eenmaal terug in bed moesten we Nic verplichten om weer 2 pillen in te nemen.
We kregen ook nog een belletje vanuit Lech. Ze hadden een prachtige skidag achter de rug en gingen vanavond nog alles inpakken om morgen zeer vroeg terug naar huis te komen. Marleen en ik zullen blij zijn als ze morgenavond allemaal weer veilig en wel thuis zijn. We zijn er zeker van dat het de beste oplossing was om Michael en Stephanie toch te laten skiën, maar daardoor hebben we ze hier wel gemist.
Tegen de avond kwamen Rob, Inge en hun dochter Louise nog even langs. We hebben hun huissleutel ongebruikt teruggegeven, maar waren toch blij dat ze ons de mogelijkheid aangeboden hadden om in Leuven te blijven slapen. Wat later op de avond heeft Nicolas een beetje spaghetti gegeten, maar kreeg even later nog meer maaglast. Om hier iets aan te doen moest hij wat Maalox (=maagbeschermer) innemen van mij. Hij trok een vies gezicht -Weeral een nieuw medicament!- maar nam het toch in. Hij heeft nog een half uur in Marleen haar hand liggen pitsen, elke keer hij weer een maagkramp kreeg. Maar toen werd het langzaam beter en is hij terug ingeslapen.
Intussen was ik al weer op weg naar huis om daar, hopelijk voor de laatste keer, alleen te gaan slapen. Morgen zouden Michael en Stephanie ook thuis zijn! In de auto dacht ik al aan morgen. Dan ga ik naar de begrafenis van Luc, advocaat, vader van 2 adolescenten, toffe kerel , en vooral veel te vroeg gestorven aan kanker!
Ik heb geslapen van 1u30 tot 9u, zonder wakker te worden. Toen heb ik vanuit mijn bed naar Marleen gebeld. Nicolas sliep. Hij was even wakker geweest, maar voelde zich echt niet goed. Marleen klonk ook ongelukkig aan telefoon. Ze voelde zich mee ziek met Nicolas. Ik bleef nog even liggen, maar liet kort daarna een warm bad vollopen om daarin nog even te ontspannen.
Toen ik aankwam in Leuven, lag Nicolas stilletjes te slapen. Ik gaf hem zachtjes een kusje op zijn voorhoofd. Hij was een beetje bezweet en voelde warm aan. Even deed hij zijn oogjes open, om ze onmiddellijk daarna weer toe te doen. Hij bleef stilletjes op zijn rechterzijde liggen, weggedraaid van het licht van het venster, onbeweeglijk, tot laat in de namiddag. Slechts 2 keer is hij met veel moeite even rechtgekomen om te plassen in zijn fles. Marleen zat intussen te werken aan haar microscoop. (Die had ik een paar dagen voordien meegenomen van thuis.) Maar bij elk klein geluidje van Nic, sprong ze recht en ging aan zijn bed kijken hoe het met hem ging.
Marleen en ik hebben s middags samen op het zetelbed gezeten en nog een broodje gegeten uit een ontbijtkorf, die men s morgens was komen afgeven. We hebben bezoek gehad van een verre nicht van mij (familie Vantilt) en kort daarna van nonkel Jan met Yannik, Quirine en Gylian. Zij kwamen hun (lege) etensmand terug afhalen. Maar Nicolas heeft niemand van hen gezien. Hij bleef stilletjes doorslapen op zijn rechter zijde. Toen hij rond 16u30 terug voor het eerst bewoog, was iedereen al weer vetrokken. Ik heb hem toen even iets voorgelezen uit een kinderboek, maar na een paar minuten deed hij teken dat hij terug wou slapen. Weer een half uurtje later werd hij terug wakker. Hij wist zo direct niet wat hij wou, maar uiteindelijk wou hij toch het einde van de film van gisteren, met Goldy Hawn, zien. Daarvoor heeft hij zich voor het eerst die dag op zijn linker zijde gedraaid, zodat hij de TV kon zien. De rugpijn die hij hierbij kreeg was vlug beter na een kleine massage. Heel slapjes heeft hij zo naar het einde van de film gekeken, om meteen daarna zijn ogen weer dicht te doen. Om 18u zette hij zich plots recht en braakte voor de eerste keer die dag. Net op dat ogenblik kwamen Moeke en Vokke de kamer binnen. Vanaf dan voelde Nikkel zich een beetje beter. Hij bleef wakker, keek een beetje TV en sprak af en toe met ons mee.
Intussen was de gele zak met Methotrexaat eindelijk leeggelopen en had Nicolas ook al Mesna toegediend gekregen. Dit moet zijn urineblaas beschermen tegen de giftige afbraakproducten van de chemotherapie. Aansluitend startte men met een derde chemoproduct, Cyclofosfamide. Dit liep over een uur, waarna er gespoeld werd met veel vocht om zijn urineproductie op pijl te houden. Op die mannier plast hij alle afvalproducten zo vlug mogelijk terug uit.
Rond 18u30 vroeg Nicolas om een snoepje. Een goed teken dachten we, maar even later moest hij toch weer overgeven. Nadat Nic terug in slaap was gevallen, hebben Marleen en ik toch maar samen iets gegeten en een glaasje witte wijn gedronken. Moeke en Vokke vertrokken rond 19u30 met de belofte om morgen weer terug te komen. Net zoals gisteren hebben we daarna met ons tweeën samen nog even naar het jaaroverzicht op Canvas gezien, maar omdat Marleen in slaap begon te vallen is ze voor het einde van het overzicht terug op weg naar huis gegaan.
Rond 21u brachten ze de laatste pillen. Nicolas heeft die weer plichtgetrouw ingenomen en daarna zijn tanden gepoetst, half zittend in zijn bed, want hij was echt niet in staat om naar de badkamer te gaan. Omdat we weer een half uur moesten wachten vooraleer hij zijn mondspoeling kon doen, hebben we geprobeerd om naar een nieuwe film te zien. Maar daarvoor voelde hij zich ook niet goed genoeg. Na 10 minuten heb ik alles maar weer afgezet. Nikkel heeft liggen woelen tot het half uur om was. Na de mondspoeling is hij toch weer even in slaap gevallen. Marleen liet wat later weten dat ze veilig thuis was aangekomen. Ze had onderweg naar Lech gebeld. Ook daar was alles in orde. Gelukkig! Om 23u werd Nicolas wakker van de pijn in zijn rechter been. Ik wreef er lang over, maar de pijn bleef. Pas nadat de nachtverpleegster Hirudoid zalf was gaan halen en ik dit goed ingemasseerd had, is hij terug ingeslapen.
Nu ik hier zo mijn verslagje zit te typen besef ik dat kerstmis 2008 op veel manieren beter had kunnen zijn. Liefst van al had ik in Lech gezeten, met heel mijn gezin er gezond en wel bij. Maar dat zat er niet in deze keer. Het was deze keer een stille kerst. Met een zieke, slapende Nicolas en een ongeruste mama en papa in een kamertje in Gasthuisberg, en de rest van mijn gezin in Lech. Ik besef echter ook dat het nog erger had kunnen zijn. OK, Nicolas is ziek. Zo ziek dat hij zijn pakjes vandaag zelfs niet heeft kunnen opendoen. Maar er is wel een behandeling mogelijk. Met de huidige medische kennis, zijn wilskracht en een beetje geluk heeft Nikkel een goede kans om het te halen. Ik weet ook dat in een andere tijd, of in een ander werelddeel, Nicolas waarschijnlijk geen kansen zou gehad hebben. Bovendien besef ik ook dat we nog op een andere mannier geluk hebben. Als je, zoals wij, zwaar door het lot uitgedaagd wordt, is het enorm hartverwarmend om te mogen ervaren dat er zoveel mensen zijn, die u steunen en er voor u zijn. Het kan niet anders dan al die goede wensen, al de aangestoken kaarsjes, de vele cadeautjes en alle andere tekens van vriendschap, zullen mee bijdragen aan een goede afloop! En laat ons hopen, misschien zitten we dan volgend jaar allemaal samen pakjes open te doen in Haus Alpenland in Lech...
