Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
29-06-2011
Woensdag 29 juni 2011
Sinds gisteren is Jens 's morgens terug aan het braken. Is het nu van de warmte of gaat dit toch blijven...? De pijn in zijn rug is ook erger. Hij heeft moeite met stappen. Op sommige momenten is het echt geen zicht als je hem ziet gaan. Nog erger dan een heel oud meneertje. Hij heeft nu pijn op 2 plaatsen in zijn rug. In het midden en in zijn onderrug. Hij zegt dat zijn benen soms iets anders doen dan hij zelf eigenlijk wil. Net of hij heeft niet altijd kontrole over zijn lijfje. Sommige momenten valt hij gewoon omdat hij plots door zijn beentjes zakt. Hij doet nog wel moeite om op de trampoline te gaan, eens met de bal te spelen of zelfs te fietsen. Het gaat enorm hard op en af. Hij heeft ook al 2 dagen een goei dutje gedaan overdag. Ik vind wel dat zijn humeur terug wat beter is. Hij weent nog wel vlug maar voor de rest gaat het heel goed.
Reacties op bericht (15)
17-07-2011
zomaar
hoi allemaal,
we hebben je nog gezien op school op de laatste dag bij de klas van merel om afscheid te nemen van de klas. we hoopte allemaal dat jullie nog een leuke vakantie kregen. ik las iedere dag je blog om alles te volgen,wat een vechter ben je toch. Nu zijn wij op 1 july op verlof vertrokken en bij thuiskomst vinden we de brief van school dat je een sterretje bent geworden. we hebben geen afscheid kunnen nemen. hopelijk komen jullie door deze moeilijke tijd heen met alle mooie gedachtes van jens.
heel veel sterkte van ons .
astrid mommersteeg de mama van quinten en ryan
17-07-2011 om 11:10
geschreven door astrid
30-06-2011
jens en familie
je bent een echte superman en dat bewonder ik .ik wens jou en de rest van je familie een fijne vakantie : love u all
30-06-2011 om 18:30
geschreven door daelmans martine
Dikke knuf
Hoi kathleen,
Wat moeilijk om dit te lezen van onze grote vriend (ja,ook al ken ik hem niet persoonlijk,ik heb hem in mijn hart gesloten hoor). Ik hoop dat de pijn wat mag minderen en dat Jens comfortabel mag zijn ,want dit verdient hij wel; Geef je hem een dikke zoen en knuffel van me. Weet dat ik aan jullie denk,...en wil je eens je hart luchten ,..laat me iets weten ,...
Een dikke zoen,Ann
30-06-2011 om 16:31
geschreven door Ann Vanmoen
.
dag jens ik hoop echt dat het snel wat beter word ,ik en iedereen kunnen er niet tegen als we moeten horen dat het slechter met je gaat. Ik wens je veel beterschap en een mooie gezonde vakantie toe
bart
30-06-2011 om 13:10
geschreven door bart
veel sterkte
Woorden voor tekort. Spijtig Jens dat je jou steeds zo slecht moet voelen en hoop van harte dat je een mooie vakantie tegemoet gaat en dat het braken wat stopt voor je.
Ik wens jullie heel veel sterkte in de komende periode. Ik hoop dat jullie nog heel veel mooie dagen hebben en nog veel kaasfabrieken en dat jullie nog van de vakantie kunnen genieten. Aan Roos, gij zijt een geweldige madam! Dikke knuffel voor jullie allemaal, Benjamin en familie
30-06-2011 om 08:22
geschreven door Benjamin
kaasfabrieken
Hallo, het wordt tijd dat wij nog eens een kaasfabriek doen met de Jens en de hele familie ! Komt eraan hoor, Zondag hebben we al een leuke dag voorzien, vanaf zaterdagavond vertoeven Jens en co in West Vlaanderen, Kortrijk 8 Meer nieuws op de blog maandag denk ik, maar we zullen er weer ferm van genieten !
Houdt jullie sterk daar in Geel, en aan alle bloggers : stuur maar reacties, doet zo een deugd aan iedereen om die te lezen,! High ! Jens
van meter Roos
30-06-2011 om 01:21
geschreven door meter roos
Verlof
Dag Jens,
Vakantie... Kamp! Jammer dat dat kamp voor jouw zo snel voorbij was. Langs de andere kant kan je nu leuke dingen doen met je broer, mama en papa... Je zussen proberen te foppen is natuurlijk ook heel leuk! Als je wat tips wilt, laat je dat maar weten! Met de verhuis verliezen we elkaar een beetje uit het oog, maar ik probeer toch te blijven kijken hoe het met je gaat. Je bent een hele knappe, toffe, speciale, interessante, ongelooflijke gast! Het is niet gelukt om een kaartje te sturen, maar ik zal ervoor zorgen dat er bij jou thuis eentje aankomt!
groenten, meester Wim
30-06-2011 om 00:17
geschreven door Wim
29-06-2011
Helaba
Op dit uur hoop ik dat Jens in dromen-land is,daarom zeg ik heel stil ,dag jongen ,tot morgen! XXX
29-06-2011 om 22:56
geschreven door Ma Elly
Dag allemaal
heel veel liefs van ons allemaal.
29-06-2011 om 20:22
geschreven door Wendy
sterkte
ik lees al een tijdje jullie blog. ik vindt het super dat jullie je zegje kunnen doen op deze blog,ikzelf kan het niet. ik wens jullie heel veel sterkte en hopelijk krijgen jullie de pijn en het braken van jens onder controle. wij denken alle dagen aan jullie. groetjes mama laura*
29-06-2011 om 19:23
geschreven door natascha
kanjer!!!
dag Kathleen,
Vanuit Nederland lees ik deze blog al een tijdje mee maar nooit gereageerd.
Wil t nu toch doen. Wat een kanjer is die Jens. En heb respect zoals jij ook steeds schrijft en een indruk geeft van Jens en de rest van je gezin.
Ik wil je laten weten dat ik aan jullie denk, voor jullie bidt en een kaarsje heb branden.
groet Wil
29-06-2011 om 19:01
geschreven door wil
die rotziekte
hallo allemaal,
Ik vind het zo erg voor jullie wat jullie moeten doorstaan, de vakantie begint alle kinderen beginnen hier vrolijk en blij aan en jens moet doorvechten en ziek zijn. Het is echt ongelooflijk om te lezen hoe jullie toch de moed erin houden en er voor zorgen dat jens nog zoveel mogelijk geniet. Mensen van buitenaf zeggen waarschijnlijk "ik zou het niet kunnen", maar ik weet dat een mens veel meer kan dan hij denkt. Maar toch moeten jullie het maar volhouden, als ouder, broer of zus is het toch ondraaglijk denk ik. Hopelijk kunnen jullie toch nog veel genieten van de vakantie en van elkaar, dat genieten van elkaar is zo nodig voor later. Ik denk nog altijd terug aan de tijd dat we zo intens leefden met mijn man zijn ziekte. Ik ben nog altijd dankbaar dat ik het toen kon volhouden en alles doen wat mogelijk was om hem te helpen en steunen. Jens is en blijft een vechtertje, in plaats van in bed te kruipen probeert hij alles fietsen, trampolinespringen enz. echt waar een kanjer is het. Ik denk elke dag aan jullie
29-06-2011 om 17:38
geschreven door marja
humeur
Ik denk dat iedereen die jens zijn blog leest / volgt toch een beetje met gemengde gevoelens zit ... maar Jens kennende ( via de blog) ...zijn goede humeur gaat weer de bovenhand halen en dan kunnen jullie samen nog leuke dingen plannen .
Hoi je taai Jens ,maar als echte sportman verwacht ik van jouw niet anders !
29-06-2011 om 15:24
geschreven door christel
heel veel sterkte
hoi iedereen daar,
Ik wens jullie heel veel sterkte, en zeker aan jens en zijn strijdlustigheid. Als het aan Tim lag (zoontje van 4) dan kwam hij samen met jens vechten tegen de zieke beestjes. Ik wens jullie in de mate van het mogelijke een hele fijne zomer toe met nog heel veel mooie familiemomenten.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....