Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
17-06-2011
Vrijdag 17 juni 2011
Het gaat Jens nog steeds niet zo goed af. De ochtenden en de avonden blijven moeilijk. 's Morgens moet hij nog steeds 1 a 2 keer braken. In de late namiddag nog eens een keertje. In de namiddag gaat het hem het beste af. Dan gaat hij toch al eens recht in de zetel zitten om tv te zien. Deze voormiddag scheen de zon mooi en heb ik hem toch even mee naar buiten genomen, hij ligt al 2 weken binnen op de zetel. We zijn te voet (wel met de rolstoel) naar de bib gegaan. Hij wou graag een boek over dolfijnen. Daarna wou hij zelf nog een terrasje gaan doen op de markt. Hebben we dan natuurlijk gedaan maar het ging hem toch niet goed af. Hij had hoofdpijn en zag weer dubbel. En als hij ging liggen werd hij misselijk. We zijn dan al vrij snel terug naar huis gewandeld. Hij is op de zetel gaan liggen en direkt in slaap gevallen. Ons kort uitstapje was vermoeiend voor hem...
Het was een moeilijkere voormiddag. Jens werd heel draaierig wakker en kon zelfs niet van zijn bedje tot in de living stappen. Na eerst te braken heeft hij weer een dutje op de zetel gedaan. Deze middag ging het dan weer beter. Hij had weer terug wat kleur en is zelfs Merel mee van school gaan halen. Namiddag was hij vooral moe. Hij is niet uit de zetel geweest. Hij is eens buiten komen kijken en onmiddellijk weer terug naar binnen. Deze avond voelde hij zich weer niet goed, weer hoofdpijn. Hij wil niet eten, weer braken...
We zijn weer thuis!! Jens is gisteren hoop en al 2u wakker geweest op heel de dag, en dan nog niet eens bewust wakker. Deze morgen heeft hij weer wel 1x moeten braken en is daarna weer in slaap gevallen voor een 2u. Maar dit was niet meer braken van de chemo. Dit was dezelfde voormiddag zoals hij er de laatste weken voor de chemo ook had. Namiddag is hij wakker gebleven en heeft hij toch wat minuutsoep kunnen eten. Hij voelt zich duidelijk stukken beter dan gisteren. Hij is nog wel heel moe. Maar rusten kan hij thuis nog beter dan in Leuven.
Jens is deze morgen vroeg weer openomen in Leuven. Deze morgen vond ik hem om 6u op zijn poep naast het toilet al brakend. Hij is helemaal op, doodmoe. Na een telefoontje met de afdeling vertrekken we al vroeg richting de berg. Hij is afgelopen week 2,5 k afgevallen. Hij heeft de hele autorit geslapen. Ook hier slaapt hij nu al heel de tijd. Zelfs als de verplegers en dokters aan hem zitten, doet hij zijn ogen even open en slaapt gewoon verder. Ze hebben nu vocht bij aan hangen, hopelijk krikt hij hier na een nacht toch weer een beetje van op.
Jens heeft vandaag niet echt kunnen genieten van Merel haar communie. Hij heeft wel flink zijn best gedaan om te eten maar alles kwam er terug uit. Namiddag is ook de diarree weer begonnen, maar deze keer echt wel serieus. Hij heeft heel de namiddag alles stilletjes afgekeken vanuit zijn stoel. Hij heeft enkel een spelletje uno met tante Hilde en Dieter gedaan. Ook de pijn in zijn nek en benen was er weer vandaag. Gelukkig heeft Merel het niet gemerkt en heeft zij wel volop genoten met haar nichtje Loena. Bedankt moeke en voke voor de bbq!
Vandaag ging ietsje beter dan gisteren. Wel nog braken maar Jens zijn oogjes stonden er helderder in. Hopelijk is dat de cortisone die helpt want die neemt hij nu thuis nog een week verder in. Litican blijft nog hangen tot volgende week woensdag. Hopelijk voelt hij zich in het weekend een beetje redelijk en moeten we deze keer niet terug naar de berg. We gaan proberen dit weekend er voor Merel te zijn. Ze doet zondag eindelijk haar communie. Vanaf vandaag is Dieter elke nacht thuis. Jens vindt dit super want ze slapen samen op een kamer, gedaan met alleen slapen. Voor ons ook een geruststelling dat er 's nachts altijd iemand bij hem is. Moest ik hem toch eens niet horen dan is Dieter er toch om te roepen.
Gisteren was de dag een beetje te vergelijken met de dag voordien. Alleen veel pijn in zijn rug. Gisteren heeft hij toch een paar keer een pijnstiller nodig gehad. 's Avonds was de pijn iets beter maar kon hij niets meer binnen houden. Ook deze morgen houdt hij zelfs geen water binnen. Deze nacht is hij wakker geworden van de pijn in zijn rug en nek. Na een pijnstiller is hij toch weer in slaap gevallen. Nu valt de pijn mee zegt hij en hoeft hij geen pijnstiller. Hopelijk blijft de pijn toch een beetje beperkt vandaag. Gisteren heeft hij ook de kst van zijn hoofdje gehad. De dokter had al eens heel vlug naar de resultaten gekeken en op het eerste zicht leek alles ok. Waarschijnlijk komt het braken dan inderdaad van zijn maag. Gelukkig...
Jens voelt zich vandaag ellendig. Braken valt al bij al nog mee als hij mooi blijft plat liggen. Hij heeft veel geslapen, hij is moe. Zijn rug doet pijn en hierdoor stapt hij een beetje raar. Morgen moeten we heel vroeg naar Leuven. De chemo moet helemaal klaar zijn in de voormiddag want om half 12 staat de kst van zijn hoofdje gepland. Dat wordt toch tussen 6 en half 7 vertrekken. Normaal ging er morgen iemand mee, maar Jens wil dit niet. Hij heeft niet graag dat er iemand meegaat als hij zich niet goed voelt. Net zoals hij geen bezoek wil in Leuven als we moeten blijven slapen. Als ik hem vraag waarom eigenlijk niet antwoord hij gewoon ik vind dat niet leuk. En dan respecteren wij dat! Het is zo al moeilijk genoeg voor hem. Hij is van gisteren middag tot deze morgen al een halve kg afgevallen. Dat beloofd weer voor de week om gaat zijn. Gisteren had de dokter ook nog een minder fijne mededeling voor hem. Ze was er niet blij mee dat hij ging paardrijden. Ze raadde toch aan om Jens weg te houden bij paarden omdat het schimmel gevaar heel groot is daar. Dit willen we zeker vermijden, hier hebben we al te erge dingen van gezien en gehoord in Leuven van medepatiëntjes. Jens zal dus tot zijn grote spijt niet meer mee naar de paarden mogen.
Deze morgen zijn we dan naar Leuven vertrokken, Jens met zijn lijstje klachten. Moeke is vandaag mee geweest. Dr Renard stelde toch voor om gewoon te starten met de chemo en dan ondertussen de onderzoeken te doen voor zijn braken. Vandaag is de oogarts al langs geweest en deze zijn in orde. Woensdag heeft hij nog een kst scan van zijn hoofdje om te zien of er toch geen tumor in zijn hoofdje aan het groeien is, maar ze vermoed dat zijn maag overbelast is van het vele braken en daardoor super gevoelig is. Hij moet nu een hele tijd omeprazol innemen om zijn maagje te beschermen. Zijn andere klachten van pijn en vermoeidheid zijn de oorzaak van zijn ziekte, veel kunnen we hier niet aan doen buiten pijnstillers geven en hopen dat het niet te vlug erger wordt. De bloeduitslagen waren ook binnen. 2 Van de 3 andere kinderen zouden in aanmerking komen voor een transplantatie. Maar na een goed gesprek met dr Renard en gezien Jens zijn toestand hebben we samen besloten om de zomermaanden deze chemo nog gewoon verder te geven en daarna nog eens samen aan tafel te gaan zitten. We gaan proberen zoveel mogelijk te genieten van de zomervakantie. Vandaag heeft Jens zich nog heel goed gevoeld. Nu een kwartier geleden is het braken door de chemo toch begonnen...
Deze morgen was het weer van 't zelfde, braken. Deze namiddag hadden Jens en Merel normaal een zwemwedstrijd in Mol. Maar We hebben hem niet mee laten doen. We durfden het risico niet nemen hem zo'n inspanning te laten doen zonder te weten wat er juist aan de hand is met hem. En Jens kennende zou hij weer alles gegeven hebben. Hij had er goed voor getraind en keek er hard naar uit, maar zei zelf toch ook dat het hem beter leek dat hij deze keer niet mee deed. Met pijn in het hart natuurlijk. Maar zijn trainster Petra was hem niet vergeten. Deze avond kwam zijn vriend Jonas toch zijn medaille brengen die hij normaal op de wedstrijd zou gekregen hebben, samen met een foto van de zwemmers en al hun namen. Jens was heel blij met zijn medaille. Hij heeft ze nu klaar liggen op zijn nachtkastje want hij wil ze morgen mee naar Leuven nemen. Bedankt Petra om aan hem te denken, en Jonas om ze te brengen (of de mama dan ). Nu kijken we toch weer met een bang hartje uit naar de komende week. Ik zou morgen toch wel graag eerst Dokter Renard spreken voor ze met de chemo starten. Hij is nu 's morgens al zo misselijk, als dan de chemo er nog bij komt. Hopelijk valt het deze keer toch een beetje beter mee dan de vorige keer. Volgende week zondag doet ons Merel haar eerste kommunie en het zou toch fijn zijn als Jens zich niet te ziek zou voelen. We geven wel geen groot feest deze keer, ons hoofd staat er echt niet naar. Natuurlijk laten we deze dag voor haar ook niet zomaar passeren. Moeke en voke geven een bbq voor haar. En de week nadien komt de andere helft van de familie thuis langs. Zo heeft ze toch een beetje feest maar blijft het toch heel rustig.
Jens braakt nog steeds 's morgens. Donderdag avond is hij gaan paardrijden, maar na een half uur zag je dat hij weer bleek werd. Toen we thuis kwamen had hij ook veel pijn in zijn benen. Hij is gaan slapen zonder pijnstiller maar na een half uur kwam hij toch terug uit zijn bedje. Hij had pijn in zijn benen en zijn rug. Paardrijden is voor hem fysiek heel zwaar. Weer werd hij maar eens hard geconfronteerd met zijn ziekte. Hij zij nu zelf dat hij vanaf volgende keer nog maar een half uur gaat rijden. En als dat niet lukt zal hij moeten stoppen. Ik heb hem wel beloofd dat hij elke keer mee mag gaan kijken en hij kan dan wel helpen de paarden verzorgen. Dat vond hij toch goed en is hij weer gaan slapen na de nodige dafalgan. Gisteren had hij een moeilijke dag. Hij lag precies een beetje met zichzelf in de knoop, heel licht geraakt. Hij is in de namiddag gaan zwemmen met Dieter, Yasmine en Merel. Maar ook dat ging hem niet af en hij is er vroeger uit gekomen. 's Avonds zijn we naar Voke op de hondenschool gaan zien. Jens was weer helemaal in zijn nopjes en heeft echt genoten. Hij heeft een beetje mogen helpen en zo'n geweldig pak eens mogen passen. De dag is dan toch nog fijn afgesloten voor hem.
Gisteren heeft Jens eens niet moeten braken, maar deze morgen was het er weeral naast. Wéér braken... Hij heeft deze voormiddag zelf een lijstje gemaakt met allemaal klachten die hij heeft. Hij wil dit volgende week mee naar de dokter nemen in Leuven. Hij heeft er al 8 dingen opstaan die hij wil vragen. Hij heeft het lijstje nu op zijn nachtkastje liggen. Als hij dan aan iets denkt kan hij het er nog bij opschrijven zegt hij. Deze middag had Merel een tekening bij voor Jens van zijn klasgenootjes, héél mooi. Dankjewel juf Lore om hier aan te denken! Jens is er héél blij mee. Deze namiddag voelde Jens zich weer helemaal in orde en is hij bij zijn vriend Jonas gaan spelen. Ze zijn weer samen gaan zwemmen. Jens heeft duidelijk niet aan zijn zorgen gedacht namiddag. Hij heeft genoten!
Jens stond deze morgen vrolijk op en moest niet braken. Hij kon dus naar school. Maar om half 11 hebben ze al gebeld dat Jens zich niet goed voelde, hij had weer moeten braken. Tegen dat ik met hem terug in Geel was voelde hij zich weeral terug beter. Namiddag heeft hij niks meer gevoeld. Jens klaagt wel dat hij pijn heeft links in de onderrug als hij er aan komt. Hij zweet 's nachts ook weer enorm. Hij zegt dat hij soms wakker wordt dat zijn kussen helemaal nat is en dat hij het dan moet omdraaien. Maar hij ziet er wel super goed uit. Deze middag heb ik dan toch maar naar Leuven gebeld want dit is toch niet meer normaal. Ik had dr Renard zelf aan de lijn, het enige wat ze heeft geantwoord is; we gaan het volgende week bespreken.... Weer geduld hebben.....maar ondertussen draaien mijn gedachten weer op volle toeren...
Jens heeft gisteren morgen en deze morgen nog steeds moeten braken. Het komt heel plots op. Maar hij eet goed, speelt goed,... Hij braakt ook alleen maar maagsappen, zijn eten blijft er in. Heel raar. Gisteren zijn we naar het communie feest van Jarne geweest. Jens heeft zich reuze geamuseerd!
Jens heeft vandaag niet moeten braken. Maar is deze voormiddag toch misselijk geweest. Hij heeft deze voormiddag zijn pot (om te braken) binnen handbereik gehouden. Namiddag was het weer over. Hij is nu met de papa naar de zwemles. Jens is vandaag wel heel verdrietig geweest. Morgen is zijn vriendinnetje Nora*, van op de berg, al een jaar een sterretje. Hij had dit gelezen en heeft heel de dag haar kaarsje in 't oog gehouden, als het op was direkt een nieuwe aan. Hij mist zijn 'grote' vriendin...
Jens is nog steeds niet naar school. Deze morgen was hij weer draaierig en moest hij weer braken. Hij heeft dan moeite om recht te lopen. Maar hij wou toch graag naar school want het was zwemmen en wandelen. Maar toen we aan de school kwamen weende hij toch. Het gaat hem niet, zijn beentjes deden ook weer pijn. Hij is dan toch maar mee terug naar huis gereden. Deze voormiddag heeft hij toch nog een paar keer moeten braken. Maar het rare is dat hij wel heel goed eet en zijn eten ook binnen kan houden. Ik heb dan toch maar met de dokter in Leuven gebeld en ze stelde voor om het weekend nog af te wachten omdat er veel virale infekties zijn. Anders moet ik haar maandag terug bellen en dan.... Ik heb ook gevragen of de bloeduitslagen van de andere kinderen er waren, maar kreeg hier geen antwoord op. Ze zei gewoon we zullen hier over praten als jullie terug in Leuven komen. Pfff....weer geduld hebben...hoeveel geduld heeft een mens eigenlijk want ik begin het gevoel te krijgen dat het onze bijna op gebruikt is.... Nu is Jens boos want hij kan deze avond niet mee naar de paarden. Niet fijn voor hem! Morgen gaan ze met school met de fiets naar het bos om daar te wandelen. Weer een leuke dag die Jens zal moeten missen...
Jens is vandaag niet naar school geweest. Toen hij deze morgen op stond zag hij weer dubbel en had hij moeite met stappen. Hij heeft ook moeten braken. Maar na een uurtje ging het weer helemaal beter. Hij klaagt de laatste tijd weer geregeld dat hij dubbel ziet, vooral 's morgens. Maar zeker niet elke dag. Deze voormiddag heeft hij met mij mee de garage en het fietsenhok opgeruimd. Namiddag zijn we met de fiets naar een speeltuin geweest, genieten van de laatste dag zon weeral. In de late namiddag hadden ze opeens zin om te gaan zwemmen. Dus hop naar huis met de fiets, zwemtassen halen en zwemmen. Ze hebben weer een fijne namiddag gehad.
Jens heeft vandaag een half dagje gebrost op school. Gisteren zijn we Dieter op internaat gaan halen om mee naar de voetbal te kijken thuis. Natuurlijk wou Jens dit ook héél graag zien. Met als gevolg dat hij pas om 11u in zijn bedje lag. Dat is een klein voordeel als je een doktersbriefje van een heel schooljaar hebt hè. Jens heeft er van genoten samen te supporteren voor tv. Deze morgen heeft hij dan een beetje langer geslapen en zijn we nog naar de kapper geweest. Hij kan daar zo fier voor de spiegel zitten met zijn haren. Mooi om te zien. Namiddag is hij weer eerst naar de gitaarles geweest en nadien heeft hij met ons Merel buiten gespeeld. Ons Merel heeft hem zelfs kunnen overtuigen om samen met de poppen te spelen. Maar met een pop in zijn handen op de foto was net iets te veel van het goede.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
).
