Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
13-06-2011
Maandag 13 juni 2011
Jens is deze morgen vroeg weer openomen in Leuven. Deze morgen vond ik hem om 6u op zijn poep naast het toilet al brakend. Hij is helemaal op, doodmoe. Na een telefoontje met de afdeling vertrekken we al vroeg richting de berg. Hij is afgelopen week 2,5 k afgevallen. Hij heeft de hele autorit geslapen. Ook hier slaapt hij nu al heel de tijd. Zelfs als de verplegers en dokters aan hem zitten, doet hij zijn ogen even open en slaapt gewoon verder. Ze hebben nu vocht bij aan hangen, hopelijk krikt hij hier na een nacht toch weer een beetje van op.
Reacties op bericht (22)
14-06-2011
Vertroetelen
Lieve Jens,
Als je lijfje zegt dat je moet slapen dan moet je dat vooral doen, al was het dagen aan een stuk. Laat je maar goed vertroetelen door je mama en papa en door de verpleegsters (daar dienen die toch voor hé ) Hopelijk gaat het gauw weer beter want op kamp gaan is natuurlijk ook superfijn hé :)
Veel beterschap!
Jana
14-06-2011 om 17:45
geschreven door Jana
hallo
hallo jens
,ik hoop dat je er weer vlug bent,en dat je je vlug beter voelt
gr joy
14-06-2011 om 16:37
geschreven door joy
Voor jullie allen!!
Wij willen jullie allemaal en in het bijzonder Jens natuurlijk een héééééééééél dikke knuf zenden.Waarom,is steeds weer die k*tvraag ,waar niemand een antwoord op heeft!Hopelijk voelt Jens zich snel beetje sterker!
x van Peter Emelie Jitske Diewert Witse en Briek
14-06-2011 om 15:18
geschreven door peter en emelie
beterschap
Beste Jens en familie,
Het is de eerste keer dat ik een berichtje schrijf maar ik lees regelmatig op jullie blog. Ik begon te lezen naar aanleiding van een kindje in de familie dat ziek is geworden. Ik duim heel heel hard. Sara
14-06-2011 om 15:13
geschreven door Sara
moedig
dag jens,
ik hoop dat je je vandaag een beetje beter voelt, en dat mijn muziek cd je een beetje bevalt om naar te luisteren. ik denk heel veel aan jou, en vraag elke dag aan mama of er nieuws is van jou. ik ben jou vriend van op de blog:) dikke handkus en knuffel aan iedereen van je gezin.
14-06-2011 om 13:34
geschreven door arjen
Veel liefs xxx
Ik hoop dat Jens zich snel terug beter voelt. Ik heb het weekend veel aan jullie moeten denken. Nog een dikke proficiat voor Merel met haar communie. Ze ziet er prachtig uit !! Katleen, ik stuur je heel veel kracht zodat je weer even door kan zetten, want het is heel zwaar voor jullie. En voor Jens heel veel handkusjes van ons Elke, hopelijk knapt hij daar wat van op. Veel liefs xxx Patricia, Michel, Nele en Elke
14-06-2011 om 09:04
geschreven door patricia en Elke
Veel Sterkte
Hoop dat je je snel terug beter voelt Jens en dat je snel weer naar huis mag ... Het is niet leuk om je zo ziek te voelen :(
Hannes
14-06-2011 om 07:34
geschreven door Hannes
sterkte !
Hey Jens !
Braken is het ergste wat er is ! Veel cola drinken erna, zodat je suikers aangevuld worden. Maar als je thuis bent, is den Dieter samen met jou op de kamer hé ! Super Leuk, zo een zeer grote broer die bij je slaapt ! Hopelijk slaap jij morgen weer in je eigen bedje, kameraad ! Weet dat we van de hele familie houden, maar voor jou heb ik toch een plekje apart in mijn hart ! Love you, Jens ! Tante Roos
14-06-2011 om 00:25
geschreven door tante roos
13-06-2011
Veel sterkte!
Jens, Hopelijk knapt het infuus je toch snel weer op zodat je zo snel mogelijk weer naar huis kan! Wat moet jij toch allemaal doorstaan hé; We blijven het toch allemaal heel moedig vinden van jou hoor! Rust maar eens heel goed op de berg, zodat je kan bekomen en daarna toch weer kan genieten!!!
Katleen, Heel veel moed daar op de berg! We denken aan jullie allemaal!
Liefs, Nele, Frederik, Jonas, Jana, Niels en Lotte
13-06-2011 om 23:36
geschreven door Nele
Heel veel sterkte !
We denken aan jullie !
13-06-2011 om 23:08
geschreven door Karin
Heel veel sterkte!!!
13-06-2011 om 22:36
geschreven door inge
Beterschap
13-06-2011 om 21:46
geschreven door EEf
Veel beterschap
Lieve Jens,
Wat moet jij toch allemaal doorstaan ,lieve vriend. Hopelijks mag het extra vocht jou weer wat beter maken hé. We duimen hier alvast heel hard voor jou !!!
Kathleen, We wensen jou heel veel goede moed toe.Wat moet dit lastig zijn,..Ik hoop dat je gisteren toch wat hebt kunnen genieten van Merels eerste communie.Ze ziet er prachtig uit !!!! Een dikke proficiat.
Heel veel liefs en warme groeten,Ann
13-06-2011 om 21:43
geschreven door Ann Vanmoen
High five
Een mega high five van Guust voor Jens! Een dikke knuffel van mama voor mama! Groetjes Sven, Lieve, Guust en Trien
13-06-2011 om 21:18
geschreven door Lieve
heel veel sterkte
Lieve mensen,
Ha die Jens, wat ben je toch een kanjer! Wat jij allemaal moet doorstaan, petje af hoor! Heel veel sterkte in het ziekenhuis en hopelijk voel je je snel weer wat beter. En Merel... nog van harte gefeliciteerd met je communie, wat zag jij er prachtig uit, zeg! en wat een super-mooie foto's!
Groetjes van Kris, Sjors, Sam, Bert en Hanneke
13-06-2011 om 21:14
geschreven door fam Cornelis
komaan, Jenso!
hey, Jens,
dat infuus gaat je er snel weer bovenop helpen, makker, en hopelijk is de misselijkheid ook rap helemaal weg. Ik duim keihard dat je snel weer helemaal ok bent, want er staat een kamp te wachten, he. En geef toe, een Superhelden-kamp zonder Super-Jens is als een café zonder bier, he! Toitoitoi, Jens!
L.
13-06-2011 om 20:24
geschreven door Lieven
Sterkte
Hey allemaal,
Dit is helemaal niet leuk voor jullie, het positieve is dat hij daar in goeie handen is en hopelijk snel weer een beetje opknapt! Hou jullie goed; Veel groetjes vanuit Wigoor van Benny, Nancy, Levi en Jari
13-06-2011 om 20:15
geschreven door Nancy
beterschap!!
Onze stoeren bink heeft zich gister waarschinlijk zo sterk gehouden om het feestje van zijn zus niet te "bederven". Dat siert hem zo!!! Rust maar jongen..... laat het wonderwater zijn werk maar doen. Dikke knuffel vanuit Retie!!
13-06-2011 om 17:11
geschreven door Siel*
Beste Jens,
Hopelijk zorgen ze er daar op den berg voor dat je je snel weer beter voelt. Wij duimen alvast voor je. Het is helemaal niet leuk als je zo misselijk bent en dat je je zo slecht voelt. Dikke knuffel van Big Ben
13-06-2011 om 15:43
geschreven door Benjamin
opknapkusjes voor Jens,
wij gooien héééééééél veel opknapkusjes richting de berg toe zodat Jens zich snel terug wat fitter voelt. Misschien al goed dat hij nu lekker slaapt en kan het infuus snel zijn werk doen. Dikke knuffels, Hilde
13-06-2011 om 14:08
geschreven door Hilde
beterschap
hopelijk voelt jens zich snel beter
13-06-2011 om 13:40
geschreven door anoniempje
veel beterschap
dat is minder leuk nieuws, hoop echt dat hij vlug weer beter is, jens is waarschijnlijk zo flauw, daar hij de afgelopen dagen niets kon binnenhouden
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....