Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    26-06-2011
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zondag 26 juni 2011 vervolg
    Jens is weer thuis!  Toen ik hem deze middag belde konden ze hem niet aan de telefoon geven.  Jens had een moeilijk moment.  Deze morgen was zijn vriendje Kiril terug naar Leuven gemoeten omdat hij koorts had.
    Na een uurtje heeft verpleger Raf me terug gebeld.  Jens wou naar huis.  Maar hij was toen toch weer vrolijk mee aan het spelen.  We hadden afgesproken dat ik deze avond zou terug bellen want Jens wist dat ik ging bellen en dan hem niet aan de telefoon horen was het ook niet.  Om 19u heb ik dan terug gebeld naar hem.  Het eerste wat hij zei was ik vind het niet leuk en ik wil naar huis en liefst zo vlug mogelijk, deze avond nog!  Hij weende... 
    Hij heeft me dan terug Raf aan de telefoon gegeven en hij is dan even gaan overleggen met de monitors.  Het leek iedereen het beste dat Jens naar huis kwam.  Hij zou toch wenen als hij moest gaan slapen en ik zou ook niet slapen als ik wist dat hij er ongelukkig was.  Dus zijn we direkt in de auto gesprongen en hem gaan halen.
    Verpleging en monitors vertelden ook dat Jens heel prikkelbaar is en dat zijn humeur van het ene ogenblik op het andere heel hard draait.  (Maar dat hadden we thuis ook al ondervonden)  Hij was ook heel boos geweest omdat er een kindje een opmerking had op zijn rolstoel.  Ze bevestigden ook nog eens ons vermoeden dat Jens met heel veel bezig is in zijn hoofdje.  Hij voelt ook wel dat het hem allemaal niet meer zo goed afgaat.  Ze zeiden dat hij heel gefrustreerd was omdat hij alles niet meer gewoon kon mee doen. Zijn fysiek laat dit niet meer toe.  (Dit hadden we thuis ook opgemerkt)
    Jens was moe toen we hem gingen halen.  Maar hij heeft niet geslapen in de auto.  Zijn mondje heeft niet stil gestaan.  Zo konden we toch wel horen dat hij zich toch wel heeft geamuseerd.  Hij heeft dan ook super toffe monitors in zijn groep!
    Hij had geen pijn gehad op kamp zei hij.  Enkel deden zijn beentjes soms raar.  Het was precies of hij ging er door zakken zei hij.
    Eerlijk gezegd zijn we toch weer wel blij dat ze alle 4 weer in hun eigen bedje liggen te ronken nu.
    Ik heb met Jens afgesproken dat Kiril in de vakantie een nachtje mag komen slapen, een beetje te vervanging van dit kamp.  Dat zagen ze allebei wel zitten :-)  Maar Kiril moet eerst genezen en Jens een beetje bijrusten.


    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (4)

    27-06-2011
    spijtig
    Dat is idd toch wel spijtig hé. maar het is ook zo als zijn beste maatje weg is, is de lol er vanaf hé.
    Ik zie het al helemaal voor mij als die 2 superhelden samen slapen... ;-)
    Hopelijk voelt hij zich nu al ietske beter en kan hij mss toch nog leuke dingen doen hé, samen met jullie
    Groetjes

    27-06-2011 om 11:23 geschreven door Lucia


    ik juist thuis
    ik ben nu juist thuis van de Berg...Kiril heeft nog steeds hoge koorts...Kiril zei vanmorgen nog, als mijn koorts weg is ga ik terug naar t kamp, maar als ik hem de vraag vanavond nog eens stelde zei hij resoluut NEEE...het is zoo jammer voor hen allebei...en bij jullie eens komen slapen ziet Kiril helemaal zitten...verdorie, ik wist dat ze 2 handen op 1 buik waren maar dat het zo diep zit, daar schrok ik van...geef hem nog maar een hele dikke knuffel van Kiril en ook van mij zenne...

    27-06-2011 om 00:19 geschreven door ingrid (mama Kiril)


    26-06-2011
    spijtig
    Hoe spijtig toch.... maar ik hoop echt dat jullie als gezinnetje nog een héél fijne zomer kunnen hebben met veel mooie momenten om te koesteren!
    vele groetjes, Tine

    26-06-2011 om 23:43 geschreven door tine


    Jammer

    Wat jammer.
    Wisseling van humeur, omgaan met eigen beperkingen, geconfronteerd worden met de mogelijkheden van anderen, ... dit kan alleen maar frustraties opwekken. 
    We hopen dat Jens inderdaad terugdenkt aan de mooie momenten van dit veel te korte kamp voor hem en Kiril. 
    Dat zal nogal vonken geven wanneer die 2 bij elkaar logeren! We gunnen het hen van harte!
    Groetjes
    Sven, Lieve, Guust en Trien

    26-06-2011 om 23:38 geschreven door Lieve







    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs