Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
06-06-2011
Maandag 6 juni 2011
Deze morgen zijn we dan naar Leuven vertrokken, Jens met zijn lijstje klachten. Moeke is vandaag mee geweest. Dr Renard stelde toch voor om gewoon te starten met de chemo en dan ondertussen de onderzoeken te doen voor zijn braken. Vandaag is de oogarts al langs geweest en deze zijn in orde. Woensdag heeft hij nog een kst scan van zijn hoofdje om te zien of er toch geen tumor in zijn hoofdje aan het groeien is, maar ze vermoed dat zijn maag overbelast is van het vele braken en daardoor super gevoelig is. Hij moet nu een hele tijd omeprazol innemen om zijn maagje te beschermen. Zijn andere klachten van pijn en vermoeidheid zijn de oorzaak van zijn ziekte, veel kunnen we hier niet aan doen buiten pijnstillers geven en hopen dat het niet te vlug erger wordt. De bloeduitslagen waren ook binnen. 2 Van de 3 andere kinderen zouden in aanmerking komen voor een transplantatie. Maar na een goed gesprek met dr Renard en gezien Jens zijn toestand hebben we samen besloten om de zomermaanden deze chemo nog gewoon verder te geven en daarna nog eens samen aan tafel te gaan zitten. We gaan proberen zoveel mogelijk te genieten van de zomervakantie. Vandaag heeft Jens zich nog heel goed gevoeld. Nu een kwartier geleden is het braken door de chemo toch begonnen...
Reacties op bericht (7)
14-06-2011
hey jens
Langs deze weg wil ik jullie nog wat moed geven in deze enorm moeilijke tijd!! Jens je ben een super jongen,ik bewonder jouw enorm...ik probeer iedere dag te komen lezen wat je mama schrijft en ben zo onder de indruk van jouw leven,ik krijg er steeds kippevel van...Nooit opgeven jongen!!! dikke kus melissa (vriendin en trainster van yasmine,esther en bart)
14-06-2011 om 21:36
geschreven door melissa
07-06-2011
veel liefs
Mijn gedachten dwarrelen vaak af naar jullie. Het is ook alweer lang geleden dat we jullie gezien hebben (veel te lang). Het zal wel zijn dat zijn maag gevoelig is, hij heeft ook al zoveel moeten braken. Ik hoop dat de medicatie goed zijn werk doet en zijn maagje goed beschermt zodat hij zich niet zo ellendig voelt. Veel liefs xxx Patricia en vele handkusjes van Elke
07-06-2011 om 11:11
geschreven door patricia en Elke
halokes
we hopen dat het deze week niet te erg wordt voor Jens. In gedachten dicht bij jullie.
07-06-2011 om 10:53
geschreven door raf en cine
Een dikke knuf
Hallo Kathleen en Jens,
Wat is dit allemaal moeilijk voor jullie hé,..Ik hoop dat Jens toch een comfortabele week tegemoet mag gaan zonder al te veel braken.Het is toch wel lastig om met al die onzekerheden en klachten verder te moeten hé..
Ik wens jullie echt heel veel goede moed toe en weet dat ik aan jullie denk.
Een dikke knuf uit Izegem,Ann xxx
07-06-2011 om 10:39
geschreven door Ann Vanmoen
briefje vanuit klein dorpje
Lieve Katleen en Jens,
Heel veel sterkte toegewenst, weer een weekje op de berg hopelijk mogen jullie ook deze keer s'avonds naar huis, laat de moed niet zakken. Ik duim ervoor dat Jens zich niet te ziek voelt. Wij denken veel aan jullie, misschien tot in de week.
Dikke warme knuffel,
Anny
07-06-2011 om 09:34
geschreven door anny berghen
heel veel sterkte
Veel sterkte voor jens en ook voor mama, papa en de andere kinderen, voor jullie is het ook heel zwaar, als mama zou je zo graag die pijn en alles in zijn plaats hebben waarschijnlijk. jullie doen het zo ongelooflijk goed allemaal, als een mens het moet kunnen gaat het wel, ik heb ook heel dikwijls gedacht, dit kan ik niet meer, maar als het moest deed ik het toch. Hopelijk wordt het niet te erg met het braken. Jens zijn kaarsje brandt hier ook.
07-06-2011 om 00:16
geschreven door marja
06-06-2011
hoi !
tja, tis alweer lang geleden dat we van ons hebben laten horen. Dat is geen opzet. Hanneke weet nooit zo goed wat te zeggen, alleen weten we wel dat we ons moeten laten horen. Hier gaat alles zijn gangetje m.u.v. onze Sjors, die zit nu op de speciale school. We hebben veel moeite met hem, hij is hoog sensitief en nogal eens erg onvoorspelbaar boos. We zullen er mee om moeten leren gaan. Hij is erg moeilijk in de omgang, ons manneke van nog maar 4. Maar we lezen dat jullie sores veul erger is. Wij gaan deze zomer naar Zuid-Frankrijk, wederom. Nu naar Les Peupliers, iets boven Perpignan. Dus nabij waar we vorig jaar waren. We zullen gauw weer eens ons laten horen...
groetjes van Kris, Sjors, Sam, Hanneke en Bert
06-06-2011 om 20:36
geschreven door Bert en Hanneke Cornelis
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....