Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
30-06-2011
Donderdag 30 juni 2011
Gisteren avond was de pijn weer hevig aanwezig in zijn hoofdje. We hebben hem weer extra pijnmedicatie moeten geven. Deze nacht werd het alleen maar erger. Jens heeft van heel de nacht niet geslapen. Hoofdpijn, rugpijn, benen deden pijn, tenen deden pijn,.... ook moeten braken. Ik ben met Jens opgestaan en hij is in de living in zijn bedje gaan liggen maar kon spijtig genoeg niet slapen door al de pijn. Ik heb geprobeerd dit wat te verzachten met een warm kersenpitje en een beenmassage, niets hielp spijtig genoeg. Kwart na 5 is hij eindelijk in slaap gevallen. Spijtig genoeg moest ik hem dan om kwart voor 8 weer wakker maken want hij moest mee Eline en Merel naar school brengen. Ik durf hem niet meer alleen te laten. Toen we deze middag Merel gingen ophalen was Jens toch ook wel even stil. Het was pijnlijk voor hem die kinderen allemaal zo vrolijk en uitgelaten op de speelplaats te zien lopen, terwijl hij dit zelf niet meer kan. Stappen is steeds moeilijker. Als je hem ziet zitten in zijn rolstoel zie je niet veel aan hem, maar als je hem ziet rondlopen kan hij het echt niet meer verstoppen. Merel was super verdrietig op school. Ze is nu zo'n held maar zo'n klein hartje. Ze had het er toch heel moeilijk mee de school in Arendonk achter te laten. Ze hebben alle 4 een mooi rapport, toch weer een zorgje minder. Namiddag is Patricia, mama van Elke op bezoek geweest. Jens heeft heel de namiddag geslapen en hebben de mama's eens goed kunnen kletsen. Het was een heel gezellige middag. Jens heeft ook nog bezoek gehad van zijn goede vriend Jonas. Die had een heel mooi vriendschapsbandje gemaakt voor hem. Deze avond heeft Jens weeral 2x moeten braken. Morgen ga ik best toch nog maar eens naar Leuven bellen.
Reacties op bericht (15)
01-07-2011
hopelijk geen pijn meer nu!
Een dikke proficiat met jullie goede resultaten op school. En Merel we zijn er zeker van dat je heel snel veel vriendinnetjes op je nieuwe school gaat hebben in Geel hoor!!!
Jens, we hopen mee dat ze de pijn nu heel snel onder controle kunnen krijgen. Zodat je toch nog kan genieten van de vakantie! dikke knuffel, Nele, Frederik, Jonas, Jana, Niels en Lotte
01-07-2011 om 23:13
geschreven door Nele
Hallo allemaal
aller eerst voor iedereen proficiat met jullie goei rapport.
Ik wens jullie een aangename vakantie toe zonder te veel zorgen en pijn.
Veel liefs en een knuffel.
01-07-2011 om 22:58
geschreven door Wendy
wat kr8 voor Jens en jullie allemaal
Proficiat met de goeie rapporten! Hopelijk vinden de dokters snel een middel om die vele ongemakken voor Jens zoveel mogelijk af te zwakken, dat zou toch heel wat verschil maken voor hem en ook voor jullie. We denken aan jullie en duimen! Luc, Hilde, Wout en Sarah
01-07-2011 om 21:00
geschreven door Hilde
sterkte
jens, ik wens jens een pijnloze vakantie en hoop dat ze in leuven iets kunnen bedenken voor alle pijn die hij moet doorstaan. Jens ik denk aan je sterkte
01-07-2011 om 19:02
geschreven door hetty
vakantie
Probeer ondanks alles vooral te genieten van elkaars samenzijn in de vakantie. Vond het heel moeilijk en moedig van jullie om zo bij de schoolpoort te staan. Sterkte ermee. Liana
01-07-2011 om 15:43
geschreven door Liana
goed gewerkt
Hoi allemaal,
Een dikke proficiat voor jullie alle 4 met jullie goede rapporten. Ik hoop dat Jens een goede nacht achter de rug heeft en niet te veel pijn (of beter nog, geen) hoeft te hebben. Ik hoop dat het telefoontje naar Leuven jullie een oplossing kan bieden. Geniet van elkaar (wat jullie ongetwijfeld altijd doen ) en geniet van jullie weekend bij tante Roos ;-)
01-07-2011 om 11:27
geschreven door David
goed gedaan kids!
Proficiat aan alle vier voor de mooie resultaten! Nu kunnen jullie je volledig focussen op genieten van elkaar en hopelijk een zonnige zomervakantie. Heel veel groetjes uit Kapellen, Krisje en Seth
01-07-2011 om 09:06
geschreven door Krisje en Seth
knap gewerkt
Hey,
Je hebt inderdaad heel knap gewerkt Jens. In de klas gaf je je altijd 100% en dan verdien je natuurlijk zo'n goed rapport.
groetjes,
Juf Lore
01-07-2011 om 08:36
geschreven door Lore
Komaan Jens!!
Hallo,
Ik volg deze blog ondertussen al een dik jaar, maar ik heb nog nooit gereageerd. Ik wil jullie allemaal veel sterkte wensen! Ik hoop dat Jens niet teveel pijn meer moet lijden en dat hij niet steeds weer moet overgeven.
Geniet vooral van elkaar!!
Wij blijven hier hopen...
01-07-2011 om 08:16
geschreven door Marieke
halokes
toch even komen piepen om te zeggen dat we veel aan Jens en jullie allen denken.Hopelijk krijgen we de komende dagen toch nieuws dat Jens nog leuke dingen kan doen in zijn vakantie en hopelijk morgen in de boot voor de superrace. Joepie
01-07-2011 om 08:00
geschreven door raf en cine
30-06-2011
genieten
Hey Adriaensekens,
eerst en vooral een dikke proficiat met jullie mooie resultaten op school, jullie zijn weer een jaartje wijzer en wij ook Geniet nu vooral van alle mooie momenten die jullie deze vakantie mogen beleven met elkaar en alvast een prettig weekend gewenst daar bij Roos in Kortrijk.
Dikke knuffel van de Bonnekes xxxxxx
30-06-2011 om 21:34
geschreven door nancy
vakantie
Het is best dat het vakantie is. Het zal deugd doen voor Jens dat de anderen thuis zijn. Hopelijk brengt het telefoontje naar Leuven inderdaad een oplossing. Het allerbeste voor Jens en voor jullie allen. Kathelijn uit Tielt
30-06-2011 om 21:09
geschreven door kathelijn
Helaba
Vooreerst felicitaties voor al diegenen die bij jullie een prachtig rapport kunnen voorleggen hebben!
Voor Jens die krijgt van ons zelfs het maximum van de punten,omdat hij heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel flink geweest is in de moeilijkste omstandigheden he! Wens dat hij ook kan mee genieten van de komende vacantie,maar wij weten wel dat het (soms) onmogelijk is,toch het allerbeste voor Jens en jullie allemaal! XXX
30-06-2011 om 20:53
geschreven door Ma Elly
pijn
met veel pijn in mijn hart , moet ik hier lezen dat jens zoveel pijn moet hebben, en ziek zijn, een mens staat daar machteloos tegenover, zou graag kunnen toveren dat jens veel minder afziet , spijtig genoeg hebben we zo geen magische kracht, iedere dag lezen we hier alles, omdat we zo te doen hebben met jens en ook voor jullie wat te ondersteunen met berichtjes te schrijven hoop vlug eens wat positiever nieuws te lezen Marianne en Tim
30-06-2011 om 19:55
geschreven door marianne de keyser
Veel liefs
Bedankt voor de gezellige, lekkere (en ook sportieve ) namiddag. Ik hoop dat het telefoontje naar Leuven voor een oplossing kan zorgen, zodat hij minder pijn en last heeft. Hopelijk kunnen jullie nog veel genieten in de vakantie. Veel liefs xxx Patricia, Michel, Nele en vele handkusjes van Elke
30-06-2011 om 19:52
geschreven door patricia en Elke
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....