Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
21-06-2011
Dinsdag 21 juni 2011
Gisteren avond heeft Jens het nog heel moeilijk gehad. Hij huilde van de pijn in zijn rug. Om 22u heb ik nog naar Leuven gebeld om te vragen of ik extra pijnmedicatie kon geven. Als hij dit gehad had is hij uiteindelijk toch in slaap gevallen en heeft heel de nacht goed geslapen. Vandaag heeft hij weer een goede dag gehad. Braken blijkt met de zofran nu toch onder controle te zijn. Enkel nog hoofdpijn gehad. Maar met de pijnmedicatie op uur en tijd was deze wel te doen. We zijn deze namiddag dan ook een bezoekje gaan brengen aan zijn klas. Mooi om te zien hoe enthousiast die kinderen zijn als ze hem zien binnen komen. Jens had een klein aandenken mee voor zijn klasgenoten. Bij deze zou ik Juf Heidi, juf Lore en zorgjuf Lutgard heel hard willen bedanken om Jens een gans schooljaar het gevoel te geven dat hij er bij hoort en ondanks zijn vele afwezigheden toch niet vergeten is!! Hij had van de klas een heel mooi kunstwerk gekregen. We hebben het opgehangen aan zijn bed in de living. Jens was wel moe na ons bezoek en had ook hoofdpijn, maar thuis direkt een contramal pilleke en het ging weeral. Op dit moment heeft hij dolle pret met Dieter op de playstation. Toch een heel fijn gevoel als je hem zo hoort genieten...
Reacties op bericht (12)
23-06-2011
Dag Jenske
Hey Jenske en co! Leuk dat je nog tot op je school bent geraakt! Super toffe foto's trouwens en een mooi kunstwerk! Ook een leuk bed dat je daar in de living hebt. Geniet nu maar van de vakantie en heb nog een leuke tijd met je broer, zussen, mama en papa! Ik denk heel veel aan jullie! Dikke knuffel, juf Kathleen
23-06-2011 om 09:38
geschreven door juf Kathleen
22-06-2011
we denken heel veel aan jullie
Hallo, we denken heel veel aan jullie en hopen dat je samen nog vele mooie momenten mag beleven. Want het is uit die fijne momenten, mooie herinneringen en foto's dat je steun en kracht moet halen om vol te houden. We duimen mee voor Jens, zijn mama Katleen, zijn papa, zijn broer en zijn zussen. Jullie doen echt alles wat mogelijk is. Probeer daar steun uit te putten, ook al zal het enorm zwaar worden. Dikke knuffel Godelieve Rijnders (moeke van Noah Dons) xxx
22-06-2011 om 23:18
geschreven door Godelieve Rijnders
halokes
mooie foto's met een heerlijk glimlachende Jens
Joepie
22-06-2011 om 20:33
geschreven door raf en cine
Hoi Jens
Heel veel sterkte! Ik hoop dat je in de vakantie samen met je papa, mama, broer en zusjes nog leuke dingen kunt gaan doen.
Liefs van Demy
22-06-2011 om 14:38
geschreven door Demy
Mooie foto
Dag Jens,
Ik had je dinsdag net gemist
Maar ik heb gehoord dat je genoten hebt van je bezoekje aan de klas
Het is een prachtig kunstwerk dat nu aan je bed pronkt!
Veel plezier op kamp!
Geniet ervan!
Groetjes van Amber, Esther en Veerle
22-06-2011 om 14:28
geschreven door Veerle Jespers
veel liefs
Fijn dat hij nog naar zijn klasje is kunnen gaan. Je ziet dat hij heeft genoten. Hopelijk blijft het braken verder onder controle en heeft hij zo weinig mogelijk last van pijn. Dan zien we jou zaterdag om naar het oncokamp te vertrekken, spannend hé. Tot binnenkort xxx Veel liefs Patricia en vele handkusjes van Elke
22-06-2011 om 10:19
geschreven door patricia en Elke
fijn
Wat fijn dat het Jens gelukt is om naar zijn klas te gaan!!! De manier waarop hij daar werd ontvangen, lijkt me heel hartverwarmend.
Goed nieuws ook dat het braken onder controle is.
Ik hoop dat het vandaag ook een mooie en vooral pijnvrije dag wordt voor Jens.
Veel liefs, Ria
22-06-2011 om 09:22
geschreven door Ria
21-06-2011
prachtig
Waauw, inderdaad superknap gemaakt! Echte kunstenaars in het 3de leerjaar!
Vele groeten, Stijn-Joke-Nore-Nette-Rien
21-06-2011 om 22:19
geschreven door Stijn-Joke-Nore-Nette-Rien
klasbezoek
Dag Jens,
Amai, dat kunstwerk hangt daar al mooi te pronken aan jouw bed. Ik vond het echt heel fijn om jou nog een keer in onze klas te verwelkomen. We hebben er allemaal van genoten. En dan nog die prachtige foto en die lekkere lekstok, een leuk cadeautje, dank je wel daarvoor!
En nu maar uitkijken naar het kamp, ik stuur je zeker een kaartje!
Groetjes,
Juf Lore
21-06-2011 om 21:13
geschreven door Lore
laatste schooldag
Hoi Jens,
Wat een toffe klasgenootjes en leerkrachten heb jij zeg, fijn om zo ontvangen te worden !
We zien je zo genieten van alles wat je overkomt, we worden er zelf vrolijk van !
Rust nu maar goed uit zodat je op kamp kan en dan sturen we zeker een kaartje
Veel liefs van de Bonnekes xxxxxx
21-06-2011 om 21:08
geschreven door nancy
tot gauw
Hallo Jens,
Ik vind je een hele toffe jongen. Spijtig dat ik je niet meer zal zien op school. Veel plezier op het kamp. Rust maar heel goed uit in de vakantie. Dikke knuffels van Janne.XXX .
21-06-2011 om 20:39
geschreven door ann
een foto om in te kaderen
Jens
Wij zijn rblij dat je wij jou vandaag hebben gezien. Superblij zijn wij met die pracht van een foto van jou. Die heeft hier al een heel speciaal plaatsje gekregen. Iedereen vindt hem keimooi, echt een fotomodel ben jij. Geniet nog maar lekker na van je bezoekje en wij springen in de vakantie na een telefoontje zeker een keertje binnen. Heel veel groetjes juf Lutgard
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....