Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
20-06-2011
Maandag 20 juni 2011
In het weekend heeft Jens toch nog verschillende keren moeten braken. Ook zondag namiddag, toen er familie op bezoek was voor Merel haar kommunie, ging het hem niet af. Hij heeft veel tijd op ons bed gelegen met de film plop en de baby die hij van zijn meter Monique had gekregen. Deze morgen voelde hij zich super goed. Hij werd vrolijk wakker en we konden vandaag de zofran nemen voor het braken. Hij heeft van heel de dag niet moeten braken. Joepi, eindelijk! De zofran lijkt dan toch beginnen te werken. We hebben deze voormiddag een bed voor Jens in de living geïnstalleerd. Nu Dieter zijn bed van internaat naar huis kwam hadden we toch een bed over. Jens lag altijd zo raar op de zetel waardoor zijn rug en nekje telkens meer pijn deden. Nu ligt hij tenminste goed. Hij vindt het geweldig. Hij heeft heel de voormiddag mee geholpen en nadien zelf zijn bedje versierd. Zo ligt hij toch niet in een saai bedje. Maar hij was vandaag zo goed dat hij zijn bed niet nodig had. In de late namiddag werd hij toch moe en is hij er toch in gaan liggen maar geraakte niet in slaap. Deze avond kon hij bijna niet eten. Om 18u begon hij opeens te wenen van de hoofdpijn. We hadden zo gehoopt vandaag eens hele dag zonder braken en pijn te kunnen hebben. Maar dat mocht spijtig genoeg niet zijn. Hij klaagt weer van hoofdpijn en zijn rug die pijn doet. Morgen gaan we in de namiddag proberen tot aan zijn klasje te geraken. Jens gaat afscheid nemen van zijn vriendjes in Arendonk. Want volgende zaterdag, als alles goed zit, vertrekt Jens weer mee op oncokamp naar Deinze. Hij kijkt er enorm naar. Of het hem allemaal gaat lukken zullen we moeten afwachten. Maar hij heeft in alle geval super verpleging mee en de monitors van zijn groep zijn ook super geweldige mensen. Hij is er alleszins in goede handen.
Reacties op bericht (17)
21-06-2011
Wat een plekje!
Dat is een supermooie plek die je daar gemaakt hebt in huis!!! Goe rusten, dan kan je lekker mee op kamp! Daarvoor wensen we je alvast veel plezier!!! Het zonneke gaat in ieder geval al goed zijn bes doen denk ik ;-)
dikke knuffel van ons allemaal!
Jurgen, Nancy, Erline, Amelie en Lennert xxx
21-06-2011 om 18:05
geschreven door Nancy Dumon
wat een troon
amaai das een mooie troon hoor...nu kan je in de living toch wat beter liggen, hé...en tis nog een plezante troon ook... hopelijk kan je mee op kamp jongen...Kiril zei me daarnet nog...als ik Jens zaterdag zie dan ga ik héééél blij zijn, en ik ga goed voor hem zorgen hoor...die extra rust is voor mij ook goed, volgde erop...slim gezien van hem, hé... eigenlijk verschiet ik dat Kiril ni zelf gereageerd heeft... allé man...Kiril is nu een hele week cassette aan t doen om op t kamp zonder cassette te zitten en is daarom ook thuis gebleven van de zeeklassen met de school...het kamp vindt hij véél leuker...rust deze week nog goed uit hé man dat je zaterdag meekan...duimduimduimduim... knuffel van ons Ingrid
21-06-2011 om 18:04
geschreven door ingrid (mama Kiril)
Dag Jens
Dag Jens
Wat een super vrolijk bed heb jij van grote broer!Wij wensen je veel plezier op kamp, met vele zorgzame mensen zal het lukken,wij duimen mee!!!
21-06-2011 om 12:17
geschreven door luc(zwembad)
hallo
Bij het lezen van zo'n berichten worden we toch altijd heel stil. Het doet je nadenken over alles...en over wat eigenlijk écht belangrijk is. We wensen jullie allemaal heel veel sterkte toe en dat je de nodige steun bij elkaar mag vinden. Heel tof dat Jens uitkijkt naar het kamp ! Robbe kijkt er ook enorm naar uit. Hij zit al weken af te tellen. Ze zullen weer een enorm leuke tijd hebben, helemaal op hun maat en met hun vrienden. En ja, ze zijn daar inderdaad in heel goede handen...
Groetjes Suzy (mama van Robbe)
21-06-2011 om 10:40
geschreven door Suzy (mama van Robbe)
knap plekje
Hoi Jens,
Wat een mooi versierd bed heb jij en dat nog wel in je woonkamer . Nu kan je lekker liggend tv kijken terwijl je mama, papa, broer en zussen recht moeten zitten in de zetel . Ik hoop dat je zoals gisteren, vandaag (en liefst de volgende dagen ook) niet hoeft te braken en niet té veel hoofdpijn moet hebben, zodat je even langst je vriendjes op school kan en komende zaterdag mee kan vertrekken op kamp. Wij wensen je alvast veel speelplezier.
21-06-2011 om 08:55
geschreven door David
Jens' bed.
Wat een prachtig Jens'bed. Echt een hoekje voor jou. Wij wensen jou alvast een fijn kamp toe.
Veel liefs.
21-06-2011 om 08:53
geschreven door Wendy
halokes
Ik heb mijn bed te koop gezet en wil ook een mooi versierd bed met de glimlach van de Jens erbij. Joepie
21-06-2011 om 08:02
geschreven door raf en cine
hallo Jens
Hey Jens
Wat een keimooie foto van jouw in je versierd bed. Wat word jij toch goed verzorgd he. Maar dat verdien je ook echt wel . Ik vind het heel tof dat je straks naar school komt en ga er zeker voor zorgen dat ik je zie. Ondertussen blijven wij ook duimen voor zo weinig mogelijk hoofdpijn en ook dat je volgende week mee op kamp kan waar je altijd zo naar uitkijkt.
Heel veel groeten en dikke duimen !!! juf Lutgard
21-06-2011 om 07:00
geschreven door Lutgard
20-06-2011
mooi plekje
hey Jens,
wat een mooi leuk gezellig plekje heb jij daar in huis zeg, mooi versierd en met zoveel kleurtjes. We zijn heel blij dat je niet meer moet braken en we hopen uit de grond van ons hart dat je mee mag op kamp want dat is toch iets om naar uit te kijken hé :-
Massa's dikke knuffels voor jou vanuit Eeklo xxxxxx
20-06-2011 om 21:57
geschreven door nancy
Stoeren bink!!
Waaw, Wa nen mooien troon!!!!! Jens, wij wensen je een héél plezant kamp toe. Geniet zoveel je kan!!
Groetjes vanuit Retie
20-06-2011 om 21:37
geschreven door Siel*
mooi:)
hey jens,
je bed is heel mooi versierd, en ik denk dat je zus en broer wel stiekem ook ne keer bij jou zal liggen:) mijn zus deed dat allesinds wel:)
groetjes van ikke en mijn mama.
20-06-2011 om 21:29
geschreven door arjen
mooi
Ik sluit me aan bij de andere reacties, Jens. Je hebt er een mooi bed van gemaakt, mooi gedecoreerd. Dekbed en kussensloop zijn ook zo fleurig en helemaal in voor de zomer. Rust goed en geniet op kamp!!!
veel liefs, Ria
20-06-2011 om 21:21
geschreven door Ria
chique hoor
Jouw bed in de living is zoveel gezelliger dan die bedden in GHB! Echt chique gedaan. Rust maar goed uit Jens in je bedje in de living en laat je dienen als een koning; dan kan je als een echte superheld op kamp. We duimen dat het je lukt! Groetjes Sven, Lieve, Guust en Trien
20-06-2011 om 20:10
geschreven door lieve
mooie foto's
Dat zijn weer hele mooie foto's. Ik ben blij dat Jens zo vrolijk blijft. Hopelijk krijgen jullie het braken onder controle. Sturen jullie mij het adres van het kamp? Dan kan ik een kaartje sturen. Of zet het gelijk op de blog! Groetjes van Benjamin en co
20-06-2011 om 20:09
geschreven door Benjamin
Mooi bed
Hey Jens nu helemaal oke he n bed beneden nu nog n goeie garcon en je bent oke,ge moet uw adres is laten weten uw ma heeft mijn gsm nr dan kan ik u eens bezoeken op uw prive bed,hopelijk voel je al wat beter en gaat die koppijn over We wensen jullie het allerbeste.
Groetjes
Karel
20-06-2011 om 20:01
geschreven door karel
zo maar ..
Ook al kennen we mekaar niet persoonlijk, toch nog een berichtje van mij : Oef toch al heel wat uren zonder braken en pijn, jullie zien wel : er zitten toch nog dagen van veel goede uren in ook, hopelijk mogen er nog zo veel komen. Het onco kamp volgende week is dichtbij ons in de buurt, we kennen het domein en het zal daar leuk zijn. Onze grote vriend uit Tielt, Guustje gaat ook mee. Jullie zullen mekaar daar wel zien. Ik duim voor veeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeele uren zonder pijn en braken.
Kathelijn uit Tielt
20-06-2011 om 19:46
geschreven door kathelijn
dag Jens
Dag Jens,
Ik zie dat je onze tekeningen een mooi plaatsje hebt gegeven. Ik lees ook dat je morgen misschien naar onze klas komt, dat zou heel fijn zijn. Ik kijk er alvast naar uit.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....