Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
05-06-2011
Zondag 5 juni 2011
Deze morgen was het weer van 't zelfde, braken. Deze namiddag hadden Jens en Merel normaal een zwemwedstrijd in Mol. Maar We hebben hem niet mee laten doen. We durfden het risico niet nemen hem zo'n inspanning te laten doen zonder te weten wat er juist aan de hand is met hem. En Jens kennende zou hij weer alles gegeven hebben. Hij had er goed voor getraind en keek er hard naar uit, maar zei zelf toch ook dat het hem beter leek dat hij deze keer niet mee deed. Met pijn in het hart natuurlijk. Maar zijn trainster Petra was hem niet vergeten. Deze avond kwam zijn vriend Jonas toch zijn medaille brengen die hij normaal op de wedstrijd zou gekregen hebben, samen met een foto van de zwemmers en al hun namen. Jens was heel blij met zijn medaille. Hij heeft ze nu klaar liggen op zijn nachtkastje want hij wil ze morgen mee naar Leuven nemen. Bedankt Petra om aan hem te denken, en Jonas om ze te brengen (of de mama dan :wink:). Nu kijken we toch weer met een bang hartje uit naar de komende week. Ik zou morgen toch wel graag eerst Dokter Renard spreken voor ze met de chemo starten. Hij is nu 's morgens al zo misselijk, als dan de chemo er nog bij komt. Hopelijk valt het deze keer toch een beetje beter mee dan de vorige keer. Volgende week zondag doet ons Merel haar eerste kommunie en het zou toch fijn zijn als Jens zich niet te ziek zou voelen. We geven wel geen groot feest deze keer, ons hoofd staat er echt niet naar. Natuurlijk laten we deze dag voor haar ook niet zomaar passeren. Moeke en voke geven een bbq voor haar. En de week nadien komt de andere helft van de familie thuis langs. Zo heeft ze toch een beetje feest maar blijft het toch heel rustig.
Reacties op bericht (8)
06-06-2011
halokes
Wij denken aan Jens en zijn famillie en hopen dat hij het communniefeestje in de beste omstandigheden kan meemaken.
06-06-2011 om 13:42
geschreven door raf en cine
Onze duimen omhoog!
Hoi Jens,
We duimen heel erg mee dat het allemaal mag meevallen deze week. En dat ze toch een oplossing vinden voor dat braken elke morgen! We hopen dat jullie deze week antwoord krijgen op al jullie vragen en natuurlijk dat de uitslagen toch nog mogen meevallen!
Liefs, Nele, Frederik, Jonas, Jana, Niels en Lotte
06-06-2011 om 12:36
geschreven door Nele
Veel sterkte
Ook van ons heel veel sterkte en goede moed. Veel liefs.
06-06-2011 om 11:53
geschreven door Wendy
veel moed
Hoi Jens en Katleen,
Ook deze week duimen wij mee dat de week snel en vlot mag verlopen zonder te veel misselijkheid.
Wij hopen dat jullie duidelijkheid krijgen en dat er een goede oplossing kan gevonden worden voor de kwaaltjes die Jens ondervindt.
Veel moed daar op den berg, wij denken aan jullie ;-)
06-06-2011 om 09:27
geschreven door david
Hoop
Weer de Berg op... enerzijds opgelucht omdat je nu misschien toch een aantal antwoorden gaat krijgen, anderzijds bang afwachtend voor wat het worden zal. We duimen voor jullie!
heel veel groeten van Hilde, Luc, Wout en Sarah
06-06-2011 om 08:46
geschreven door Hilde
Ons kaarsje brandt
Ja hoor, ons kaarsje brandt, hopelijk valt het allemaal een beetje mee, daar op de berg. Wij denken in elk geval aan jullie,
Gemma (oma van Liesje)
06-06-2011 om 05:47
geschreven door Gemma Korthoudt
05-06-2011
sterkte
Heel veel sterkte de komende week, hopelijk valt het beter mee dan je denkt. Ik weet uit ondervinding hoe moeilijk het is weer naar het ziekenhuis te moeten, weer uitslagen moeten krijgen, weer die chemo, toch sterk van jens dat hij het zo dapper volhoudt.
05-06-2011 om 22:35
geschreven door marja
Moed...
Het wordt eentonig, maar (jammer genoeg weer maar eens) wensen we jullie heel veel moed en sterkte om de komende dagen door te komen!!
Veel kunnen we niet doen, maar we denken aan jullie en onze duimen blijven hun best doen ;-)
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....