Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
01-07-2010
Donderdag 1 juli 2010
Jens heeft heel de voormiddag gerust. Ondetussen is mama met Dieter in Oostende gaan trainen.
Namiddag zijn we naar het strand gegaan. Jens heeft zich eigenlijk heel de namiddag rustig bezig gehouden. Hij is nog steeds bleek en moe. Hij had vandaag ook een paar depri buien maar ze duurden niet lang. Op die momenten was hij liever even alleen. Maar Jens kan ook heel rustig enorm genieten van zee en strand...
Na een paar uurtjes strand zijn we weer even gaan rusten. Deze avond zijn we nog een terrasje gaan doen aan de surfclub en hebben ze nog even op het strand gespeeld. Daarna op tijd in bedje want Jens heeft zijn rust echt nodig.
Na het avondeten gaan we nog een wandelingetje door de duinen maken naar de surfclub. Jens gaat wel in de buggy mee, maar geniet. Jens kan enorm genieten van de zee......
Jens en Eline
Merel
Jens en Dieter
Na een uurtje zien we dat het genoeg is geweest voor Jens en wandelen we terug richting appartement. Hij is nog steeds heel moe. Hopelijk hoest hij deze nacht wat minder en heeft hij een goede nachtrust na de gezonde zeelucht.
Jens zijn kamp is vroeger moeten eindigen.... Toen ik hem gisteren avond belde hoorde ik al meteen dat er iets was. Al vlug waren de traantjes er. Hij voelde zich niet goed maar wilde het niet tegen verpleegsters of verplegers zeggen. Ik mocht van hem ook niet terug bellen. Hij vond het er niet meer leuk. Waarschijnlijk omdat hij van binnen voelde dat hij niet meer mee kon met de andere jongens en het langs buiten niet wilde laten zien. Hij had 's middags al alleen op een kamer moeten rusten omdat het niet lukte samen met de andere jongens. Dit vond hij natuurlijk niet leuk, maar het was echt wel nodig. Toen ik hem vroeg of hij naar huis wilde, antwoordde hij dat hij het niet wist. Ik denk dat hij vanbinnen heel graag had gebleven maar zijn lichaam het niet meer kon. Ik had hem gezegd als het niet meer ging dat ze maar moesten bellen en dat we hem gingen halen. Ik heb dan wel terug gebeld naar verpleger Johan of ze hem extra in de gaten wilden houden want dat het hem niet afging. Iets na 9u krijg ik telefoon van verpleegster Lieve of we Jens kunnen komen halen. Hij is te diep gegaan en is doodmoe. Dit moeten ze natuurlijk geen 2x vragen. Ik was juist aan het fietsen met de meisjes en papa was bij een collega. Allemaal vlug naar huis en richting Houthalen! Half 11 waren we er. Toen Jens ons zag kreeg hij het natuurlijk weer moeilijk. Hij hoest ook enorm hard. Maar hij was al nagezien door een dokter en heeft al een puffer gekregen. Jens heeft zich weer iets te hard geamuseerd en heeft niets laten zien aan de begeleiders dat het hem allemaal teveel werd. Tot het dan te laat was... In de auto heeft hij dan toch nog zitten vertellen over kamp. Zo te horen heeft hij zich er toch geamuseerd. Jammer dat zijn lichaampje niet meer mee kon... Toen we thuis kwamen moest hij ook nog braken, gelukkig geen koorts. Deze nacht heeft hij bij mama mogen slapen en papa in zijn bed. Deze namiddag vertrekken we terug naar zee. We nemen zijn buggy mee. Hopelijk bekomt hij daar weer een beetje. Het grote voordeel is nu dat ik ze alle 4 toch nog bij ons heb tot zaterdag Dieter weer op stage vertrekt.
Jens klonk vandaag veel vrolijker aan de telefoon. Het deed deugd hem zo te horen praten. Het was vandaag ook veel leuker geweest dan gisteren vertelde hij. Verpleger Raf zei dat Jens wel moe was, maar dat kan ook niet anders na een week chemo. En Jens kennende geeft hij weer van katoen!
Er is een graffitykunstenaar op bezoek geweest die hen heeft geleerd hoe je zo'n kunstwerk moet maken. Jens leeft zich helemaal uit met zijn spuitbus.
Er is een goochelaar op bezoek geweest.
David en Sofie zijn op bezoek geweest. Jens vond dit super. Hij volgt hun serie dagelijks. Hij had handtekeningen op zijn t shirt laten zetten.
Vandaag had Jens geluk op kamp want ze kregen bezoek van Xavier van FC de kampioenen! 's Avonds hebben we hem gebeld. Het is er leuk zegt hij maar hij mist ons wel. We vonden hem een beetje stil aan de telefoon. Vorig jaar was het andersom. Weende hij met het vertrek en als ik belde had hij geen tijd. Nu vertrok hij heel vrolijk en is hij stil als ik bel. We zullen blij zijn als we deze avond weer kunnen bellen. Mama en papa zijn naar zee tot morgen middag. Afleiding was nodig! Ook proberen batterijen wat op te laden en al het nieuws dat we de laatste weken te horen hebben gekregen proberen een beetje een plaatsje te geven. Woensdag middag komen we dan weer terug met de kinderen tot we vrijdag eindelijk Jens weer mogen gaan halen.
Jens is gisteren vrolijk op kamp vertrokken! Hij had er zin in. Jullie kunnen hem de komende week volgen via de website www.vakantiekamp.be bij dagboek. Jens zit in groep 2. Hier kan je per dag ook foto's terug vinden.
Jens is vandaag naar de repetities van de kampioenen geweest!!! Wat een namiddag voor hem! Pascalleke heeft ons ontvangen en heel de namiddag rondgeleid. Een super lieve mevrouw trouwens!! We hebben stukken kunnen zien die ze aan het repeteren waren, kleedkamer gezien met alle kleding, sminkkamer,.... Jens heeft genoten!! Dit was echt wel zijn ding! Hij heeft ze allemaal ontmoet behalve Markske, dat vindt hij wel jammer. Maar ze gaan een handtekening van hem opsturen. Voor de rest heeft hij van iedereen een handtekening en heeft met iedereen kunnen babbelen. Ik denk dat ik nu nog meer kampioenen zal mogen kijken,....alhoewel dat kan niet meer ... nog meer...kijk het nu al bijna konstant met hem .
Zaterdagmorgen vertrekt Jens op oncokamp voor een week. Hij krijgt natuurlijk graag veel post! In Leuven vroegen ze al of hij het record weer ging breken van zijn verjaardag vorig jaar! Het moeten geen lange brieven zijn want dan heeft hij het geduld niet om het te lezen, met een kaartje is hij al super blij!
Vakantiecentrum De Bosberg Jens Adriaensen groep 2 Domein Kelchterhoef Kelchterhoefstraat 10 3530 Houthalen
Jens heeft deze morgen lang geslapen, tot 9u. Hij had er vandaag weer niet veel zin in, enkel kampioenen kijken en in zijn bedje liggen. Kris is nog op bezoek geweest met het spelletje othello en dat heeft hij toch een paar keer meegespeeld. Maar winnen zat er deze keer niet in. . Namiddag wou hij weer graag heel de tijd in bed liggen en kampioenen zien. Mama heeft hem dan toch echt uit bed gesleurd en naar de speelzaal gestuurd. Heel de dag in bed liggen tobben is ook niet goed. Eens hij er was ging het weer wel. Hij heeft er een mooie grote dino gemaakt. In de late namiddag is hij met Inge nog wat muziek gaan maken. Mama had ondertussen Truy terug op bezoek gehad (psychologe). Ze wist te vertellen dat Jens met zijn psychologe toch goed gebabbeld had. Uit zijn eigen was het moeilijk maar hij antwoordde wel duidelijk op vragen. Hij had verteld over thuis en zijn grote broer die zwemt. Hij had toch ook verteld dat hij het heel erg vond van Nora. Tegen mij heeft hij er niets meer over gezegd. Ik heb er juist toen ik hem slapen deed nog eens achter gevragen en hij verstopte zijn hoofd in zijn kussen. Het is nog te moeilijk om er met mij terug over te praten. Hij had Karen ook verteld dat hij slechte buien had en dat ze ze steeds vaker voorkwamen. Hij wist wel niet hoe dit kwam. Karen vond het zeer sterk dat een kind van 8 zelf vertelt dat hij moeilijke momenten heeft en dat ze steeds vaker voorkomen. Als ze vragen stelde over hem zelf begon hij over iets anders en ontweek hij een antwoord. Het gesprek met de psychologe is dan toch positief geweest en er zullen er dan waarschijnlijk nog volgen. Om 19u is hij klaar met spoelen en is papa er om ons op te halen. Jens is enorm zenuwachtig voor morgen. Hij kon er deze avond gewoon niet over zwijgen. Eline kan ook mee want zij heeft morgen geen school. Toen ik hem naar bedje deed riep hij naar haar: "Eline morgen middag zijn we weg hè!" Op dinsdag 6 juli om 15u hebben we een afspraak in Leuven met prof. Uyttebroeck. We weten dan de uitslag van het bot en dan gaan we ook bespreken wat er gedaan gaat worden om het Jens zo comfortabel mogelijk te maken.
Jens heeft goed geslapen met de nodige plasstoppen en een keertje zijn bedje nat. Toen hij deze morgen wakker werd zag hij meteen het toffe berichtje van Raf (verpleger) op ons bord over het kamp. In de voormiddag heeft hij in niets zin als kampioenen kijken. Heb hem na lang gezeur toch kunnen overtuigen om even rond de vijver te gaan wandelen, maar hij wou al vlug terug. Gelukkig was zijn grote vriend Fred redelijk vroeg op bezoek rond half 12. Jens was in het begin nog wat stilletjes maar ik zag aan zijn oogjes dat hij genoot dat hij er was. Super tof dat je hier gepasseerd bent Fred! Toen hij vertrok stond Jens hier recht op tafel tegen de raam geplakt om nog eens te zwaaien en hij wou hem zien vertrekken op zijn moto. Kort erna was ons Britt en Ann daar met zijn bestelling fritten. Gegeten dat hij heeft!! Hij had er smaak van! Dankjewel hè Britt! Iets later komen papa, Merel, mama's vriendin Gieke en haar kindjes, Guus en Emma, binnen. Jens komt toch al meer uit zijn bed nu. Hij (en ik) geniet van al het bezoek. Onze tijd gaat zo toch een beetje vlugger voorbij. We gaan nog eens samen met wat brood naar de eendjes. De kinderen vinden het geweldig dat de eendjes uit hun handjes komen eten. Daarna nog vlug een ijsje eten en dan moeten we weer naar boven want om 16u start zijn chemo. Jens gaat toch nog even naar de speelzaal want Elke zit er ook. Hij is weer iets moois aan het maken. Als de speelzaal dicht is gaan we nog maar eens wat kampioenen kijken. Maar dan krijgt Jens ook nog telefoon van Roos en ze verklapt hem eindelijk zijn verrassing voor vrijdag! Hij was super blij!! Echt een dag hem op het lijf geschreven vrijdag. maar ik ga jullie nog even in spanning houden hè . Hij kroop helemaal onder de lakens omdat hij zijn lach niet kon inhouden, zo blij is hij. Kort erna krijgen we hier nieuwe buren, maar we zijn er super blij mee, het zijn Elke en de mama. We hebben met z'n vieren nog tot 23u30 hier voor onze deuren gezeten. Heel gezellig! Toen we gingen slapen moest Jens opeens braken. Toch te veel fritten gegeten op nuchter maag? Maar hij was het direkt door en viel vlug in slaap.
Om half 9 zijn ze ons deze morgen komen halen voor de botboring. Maar we hebben wel een uur moeten wachten beneden voor het Jens zijn beurt was. Hij was weeral helemaal slecht gezint. Een paar keer op zoek gemoeten achter een bus om te plassen met die spoeling eraan. Half 10 was het zijn beurt, na een uur mocht ik op de recovery terug bij hem. Maar hij werd niet bepaald vrolijk wakker. Hij wou direkt naar de kamer en dat mocht natuurlijk niet. Hij weende en was boos maar kon niet zeggen waarom zei hij, hij heeft zich dan maar verstopt onder zijn dekens. Na een uur mochten we eindelijk terug naar boven. Pijn valt goed mee. Hij loopt nog wel als een oud manneke maar hij wil toch geen pijnstiller. Heel de namiddag heeft hij weer kampioenen gekeken! Ook Karen, Jens zijn psychologe, is langs geweest. Ik had de indruk dat het wel vlotte. Ze is toch een tijdje bij hem binnen geweest en hij was vrolijk toen ze weg was. Hij zegt er niets over, alleen dat ze moeilijke vragen stelde. Om 5u komt Inge vragen of hij met zijn gitaar mee naar het muzieklokaaltje gaat. Hij ging niet echt overtuigd mee, maar eens daar heeft hij zich weer uitgeleefd. Toen hij terug kwam was papa, Merel en Eline er. Helemaal een verrassing we hadden ze eigenlijk pas morgen verwacht. Leuke verrassing voor ons! Toen papa nog geen kwartiertje weg was kwam die Roos toch wel niet binnen met een vriend. Toen werd hij natuurlijk helemaal vrolijk! Zij en johan (als ik zijn naam nog juist heb tenminste) hebben hem natuurlijk weer geplaagd dat hij vrijdag naar een kaasfabriek gaat als verrassing. Hij had er lol in. Toen Roos weg was ging mama op het einde van de gang nog een boekje opruimen van Merel maar ik bleef wat lang weg naar zijn goesting en kwam hij op de gang aan. Nu had hij wel gezien dat er een grote kamer leeg stond. Mama toch maar eens bij Miet gepolsd en ja hij mocht van kamer verhuizen!! Om 22u hebben we alles nog verhuisd. Hij was zo blij dat hij direkt naar papa wou bellen om te vertellen dat hij een grote kamer had. Miet ligt nu in de bovenste schuif bij hem hoor . Morgen staat er ook nog wat bezoek gepland. Op de middag komt Britt en haar mama met fritten! Hij heeft zijn bestelling al doorgegeven. Papa en merel komen nog. En normaal komt zijn grote vriend Fredje hem bezoeken. Hij kijkt er enorm naar uit.
Het was een zeer moeilijke en emotionele dag vandaag.... Het was weer enorm druk op de afdeling, niet normaal. We liggen op kamertje nr 1. hier staan normaal wat zetels waar je kan wachten. Wij noemen dit het slecht nieuws kamertje... Jens was helemaal over zijn toeren omdat hij weer een kleine kamer heeft. Heel de voormiddag is hij boos en verdrietig geweest. Hij wou niet blijven en niemand kon hem tegen houden zei hij. 's Middags zijn we dan even naar de cafetaria gegaan met hem maar hij wou niks eten. We hebben toch gewoon fritjes genomen voor hem en hij heeft er toch een beetje van gegeten. Daarna was zijn bui weer over. Hij heeft de laatste tijd meer en meer van deze buien en ze duren ook steeds langer, paar weken terug was het zo maar eens een kwartiertje. Kwam er nog eens bij dat er geen chemo was besteld. Pas voor morgen, maar dan konden we pas vrijdagavond naar huis. Dit kon echt niet want vrijdag staat er weer een toffe verrassing te wachten voor Jens. Ze hebben dan toch de chemo nog kunnen bestellen en is hij toch vandaag nog gestart. Het was hier een enorme drukte op de gang, er is kontrole uit Armerika over veiligheid en manier van werken ofzo. 's Middags zag hij ineens dat er op deze kamer geen dvd speler was, weer paniek want nu kon hij geen kampioenen zien! Tegen het einde van de dag, als de kontroleurs weg waren, heeft hij er eentje gekregen, gelukkig. Dan hebben we nog bezoek gehad van Jana en Anny. Het was fijn hen nog eens te zien. Als zij vertrokken kwam Truy, de psychologe, mama halen. We wisten niet goed of we hem over Nora moesten vertellen. Ook aan zijn depressieve buien moet iets gedaan worden. We mogen dit niet te ver laten komen. Mama heeft er toch een lang gesprek mee gehad. Ook Prof Uytebroeck is er nog bijgekomen. Ik vroeg me af waarom ze nog een botboring doen. Vorige keer was zijn beenmerg proper maar bot niet. Ze wist me te vertellen dat indien dit niet zo geweest was ze al geen chemo meer zouden gegeven hebben. Aan de hand van de uitslag van deze botboring (weten we pas eerste week juli) gaan ze beslissen wat ze verder gaan doen. Het zou heel goed kunnen dat ze iets anders gaan geven dat via dagzaal kan zodat Jens geen opnames meer moet hebben. Ook de bloedcontroles gaan we tot het minimum brengen. Ik vroeg of ze nu eigenlijk gewoon aan het rekken zijn. Rekken is dit niet echt zij ze, maar ze zien wel heel dikwijls dat de pijn langer wegblijft als ze chemo krijgen. Op een gegeven moment zal de ziekte de bovenhand krijgen en zal hij vlug achteruit gaan. (boodschap dus, veel genieten en leuke dingen doen met hem!!) Als ze Jens nu zag verwacht ze wel dat hij mee naar Frankrijk gaat kunnen in augustus. maar het is altijd afwachten. Eerste week juli hebben we dan een gesprek over de uitslag van het bot en bespreking over het vervolg. Deze avond heb ik Jens bij mij geroepen en tv even af gezet. ik heb hem verteld dat zijn vriendinnetje Nora is gestorven. Zijn vragen waren: Wanneer?, En hoe gaat het met haar mama en papa?, weet Eline en papa en Dieter dit al? Hoe is dit gebeurt en waar was Nora toen?,... Hij stelde gelukkig geen vragen over zichzelf, kan misschien nog komen. Ik zag hem tanden bijten...ik heb hem gezegd dat hij wel verdrietig mag zijn want Nora is jou vriendinnetje. Toen is hij heel hard beginnen huilen...we hebben met 2 heel hard gehuild....Moeilijk maar ook intens moment... Heel toevallig stuurde iets later juist Marianne (mama Nora) mij een sms. Hij vroeg wie het was en toen ik zei Marianne vroeg hij of hij haar zelf een sms mocht sturen. Hij heeft dit dan ook gedaan en een heel lief sms terug gekregen. We hebben een hele tijd samen dicht tegen elkaar stil tv gekeken, na een tijdje was hij toch terug vrolijk. Het was een emtioneel zware dag .... Morgenvroeg heeft hij dan zijn botboring. Hier maakt hij niet zoveel meer uit. Hij is ondertussen al gewoon om onder narcose gebracht te worden.
Jens vertrok gisteren vol goede moed naar school. Hij wou zelfs graag boterhammen mee, want ja zei hij, het is wel de allerlaatste keer. Soms denk ik echt dat Jens meer beseft dan wij weten.... En hij heeft genoten!!!! Het doet zo'n deugd hem te zien genieten tussen zijn vriendjes, maar ook zo'n pijn....
Als laatste nog een leuke groepsknuffel.... Bedankt Juf Kristel voor zijn toch wel weinige fijne momenten op school dit jaar!! Jens heeft enorm genoten van zijn weinige schooldagen. Ook aan al de klasgenootjes die hem toch nooit vergeten zijn, super hoe hard dit bij die kinderen leeft!
Mama voelt zich vandaag gelukkig stukken beter, enkel mijn maag strubbelt nog wat tegen. Jens zijn hoest begint ook een beetje los te komen. Deze morgen zijn we dan op bloedcontrole geweest. Jens had er weer totaal geen zin en was weer eens een beetje depri. De laatste tijd heeft hij bijna elke dag wel eens zo'n bui. Je zou voor minder na 3,5 jaar! Maar onderweg naar het ziekenhuis heeft hij nog naar Michaël (reporter radio 2)gebeld want die is jarig vandaag. Jens vindt hem wel een heel grappige gast. Bloedwaardes waren best weer goed. Witte staan zelfs op 2200. Plaatjes op 50000. Hopelijk stijgen deze toch nog een beetje in het weekend. Daarna heeft hij nog een tijdje aan het sms'en geweest met Fredje. Hij heeft dubbel gelegen van het lachen. Plezier dat hij er in had. Want zo'n simpel sms al niet kan veranderen. Zijn humeur was helemaal gedraaid. Kort na de middag kreeg hij weer hoog bezoek van Timmy Simons!! Hij had de voordeur al open voor ze aan de deur waren. Hij was er best zenuwachtig voor. Hij heeft weer 2 mooi shirts gekregen van hem. Super gezellig koppel, Timmy en zijn vrouw. Jens heeft weer genoten van hun bezoek. Toen ze door gingen was hij vlug om zijn shirts aan te trekken die hij gekregen had. Dankuwel tante Suzy om dit te regelen!
Jens heeft gisteren bijna heel de dag op de zetel gelegen. Maar toen Merel thuis kwam is hij toch nog de hele avond mee buiten gaan spelen. Mama had gisteren voormiddag al last van haar maag, gisteren namiddag was het er helemaal naast. Braken, diarree, hoofdpijn, maagpijn,... Zelfs met mijn dagelijks slaapmiddel geraakte ik niet in slaap. Om 2u ben ik maar terug opgestaan voor nog een pijnstiller en heb mij maar op de zetel gelegd. Maar nog geen half uur later kwam papa met Jens beneden. Ik had hem al wel horen hoesten. Zijn keel deed pijn en had een zware vaste hoest. Jens ook een pijnstiller en hoestfles gegeven en we zijn deze nacht samen op de zetel blijven liggen. Papa hadden we terug naar bed gestuurd want die verwent ons nu overdag al uit volle kracht! Jens had gelukkig geen koorts want anders moesten we nog naar Leuven vertrekken. Deze voormiddag is de dokter langs geweest. Mama buikgriep en Jens heeft een puffer gekregen. Nog geen antibiotica zolang hij geen koorts heeft, anders starten ze maandag ook weer niet met chemo. We liggen nu al heel de dag samen op de zetel in onze pyjama. Maar ik moet zeggen we zijn al van 7u deze morgen kampioenen aan het zien en nu komen ze er toch wel bijna langs mijn oren uit! ;-) Morgen gaat Jens nog een dagje rusten en vrijdag gaat hij toch proberen naar school te gaan. Het is misschien wel echt zijn allerlaatste schooldag ooit.... Toen Jens juist op zijn blogje las dat zijn Juf Kristel er volgend jaar niet meer was, was hij toch wel een beetje boos. En waarom niet?, Doet ze het niet goed genoeg ofwa?, Wat is dat daar allemaal op die school?, Da kan toch zomaar niet!,.... Dus Kristel je gaat je misschien nog wel aan wat vragen mogen verwachten want hij ging er niet mee akkoord. Ook wij vinden het super jammer want je bent een toffe lieve juf! Jens wil in het derde studiejaar wel terug juf Kristel of juf Marijke roept hij! Jens kent nog wel geen juffen van het derde studiejaar, maar heeft het vorig schooljaar ook heel moeilijk gehad om juf Marijke achter te laten., maar dat is ook zo'n goeike hè, eentje uit de duizend. Gelukkig viel zijn juf Kristel wel heel goed mee, maar ik voel bij hem toch weeral de angst voor een andere juf. Morgenvroeg gaan we weer op bloedcontrole. Hopelijk zijn de waardes nu niet aan het zakken door zijn verkoudheid zodat de chemo kan doorgaan volgende week.
Jens is gisteren toch naar de zwemles gegaan. En het deed hem deugd. Hij is gaan zwemmen met de zwembroek van Fred Deburghgraeve, fier dat hij was!! Halverwege roept hij naar mij: "Da ga vooruit zalle mama!" Hij en Merel mochten van Petra (zijn zwemjuf) nog een tweede half uur mee les volgen. Zijn geluk kon niet op! Merci Petra. Jens was helemaal opgevrolijkt. Deze morgen is hij ook naar school vertrokken. Hij heeft een tas mee met zijn boek van de dolfijnen en zijn pardoes knuffel die hij gekregen heeft. Het doet wel pijn als je hem dan 's morgens zo zielig alleen op de speelplaats ziet lopen met zijn boekentasje op zijn rug.... Gelukkig belde het vlug en konden ze naar hun klas. Ik ben heel benieuwd hoe het hem nu afgaat, gelukkig komt hij deze middag naar huis eten. Zijn LDH waardes waren heel lichtjes gestegen, maar als ik dokter Jacques goed begrepen heb wil dit zeggen dat het ziektebeeld niet drastisch achteruit gaat. Dus eigenlijk toch wel een beetje goed nieuws. Mijn hoop dat hij mee naar Frankrijk kan is weer heel groot!
Jens is al sinds vrijdag niet in zijn normale doen. Vlug moe, pijn in de benen, heel hangerig,... Ook vandaag gaat het hem nog steeds niet af. Vorige week keek hij thans toch uit naar zijn laatste schoolweek. Volgende week heeft hij chemo en de week nadien normaal op onco kamp. Zijn bloed was wel goed gestegen, witte staan op 1790 en plaatjes zijn lichtjes gestegen naar 44000. Moeten nog wel heel wat stijgen tegen maandag. Namiddag moeten we bellen voor de uitslag van de LDH waardes. Dr Jacques van Leuven had gevragen om dit eens mee te laten testen omdat hij de laatste weken toch veel vlugger vermoeid is. Hopelijk krijgen we hem namiddag toch nog een beetje opgevrolijkt. Deze avond mag hij normaal naar de zwemles. Ik ben heel benieuwd of hij dit wel zal doen. Hopelijk voelt hij zich morgen toch wat beter zodat hij toch naar zijn vriendjes op school kan.
Het was weer een hele fijne maar vermoeiende Villa Pardoes week. Deze keer hadden we huisje space. Weer heel mooi! Maandag om 15u zijn we aangekomen en kregen we eerst een rondleiding in heel de villa en ons huisje. Daarna konden ze al onmiddellijk gaan spelen. Het was nog mooi weer dus konden ze deze keer ook eens in de buitenspeeltuin. Maar al vlug was Jens gevallen met zijn step en lag zijn knie open. Nog geen half uur later gaat Eline uit de bocht met haar skelter en heeft ze een blauwe poep. Nog later op de avond gaat papa met Dieter even voetballen buiten. Papa dacht weer eens even dat hij ook nog 15 was en ging natuurlijk onderuit. Heel de week pijn gehad aan zijn been en gemankt. De volgende morgen was Merel met haar stepje tegen zo'n zware houten tuinstoel gebotst met haar neus. Bloeden dat dit deed! Had ik nog nooit gezien. We dachten eerst dat ze al haar voorste tanden verloren was. Maar gelukkig toen alles weer afgewassen was bleek het enkel haar neusje te zijn. Zij heeft een paar daagjes een beetje dikke neus gehad. We waren dus niet goed gestart, maar daar was het gelukkig wel bij gebleven. De eerste avond kregen we om half 6 een warme maaltijd aangeboden en konden we kennis maken met de andere gasten. We waren deze keer de enige vlamingen. Maar er zaten gelukkig wel een paar toffe nederlanders tussen en dan nog zo'n paar andere...
Al vlug had Jens de muziek weer gevonden...
Ook Pardoes heeft een bezoekje gebracht.
Dinsdag hebben we een bezoek gebracht aan de Efteling. Het was heel mooi weer! Tegen half 5 zijn we terug naar de villa gegaan, Frans Bauer kwam er op bezoek. De meisjes hebben er ook nog geknutseld.
Jens zat wel altijd in de buggy.
Woensdag was het weer wat minder. In de voormiddag hebben ze er samen met alle kindjes cakejes gebakken. In de namiddag zijn we naar Toverland geweest. Ook een hele leuke speeltuin.
's Avonds kwam er ook nog een lieve vrijwilliger een verhaaltje vertellen voor de kindjes.
Donderdag zijn we in de voormiddag naar een manège geweest. Merel en Jens mochten er op een pony rijden. Geweldig vonden ze dit! Merel wil onze kippen wegdoen en een pony in de plaats. In de namiddag zijn we naar een suptropisch zwembad geweest. Jens vraagt hier al heel lang achter en nu hadden we er de kans voor. Ze hebben zich hier alle 4 reuze vermaakt!
Natuurlijk kregen ze een mooie medaille voor al hun kunsten.
De laatste avond was er nog een bingo spel met alle gasten. Jens vond dit super spannend! Vrijdag zijn we dan nog eens naar de efteling gegaan. Maar Jens was op. Hij was echt moe, vlug wenen, niet veel kunnen verdragen, bleek,... We zijn dan om 2u vertrokken. Maar eerst in Tilburg nog langs de pannekoekenbakker. Voor Jens natuurlijk een wafel met aardbeien, ijs en slagroom!! Het was een fijne week!! Nu thuis is het weer even terug met de voeten op de grond, terug in de realiteit....
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
.
Jens zat wel altijd in de buggy.
Natuurlijk kregen ze een mooie medaille voor al hun kunsten.
){kind=link}