Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
22-06-2010
Dinsdag 22 juni 2010
Om half 9 zijn ze ons deze morgen komen halen voor de botboring. Maar we hebben wel een uur moeten wachten beneden voor het Jens zijn beurt was. Hij was weeral helemaal slecht gezint. Een paar keer op zoek gemoeten achter een bus om te plassen met die spoeling eraan. Half 10 was het zijn beurt, na een uur mocht ik op de recovery terug bij hem. Maar hij werd niet bepaald vrolijk wakker. Hij wou direkt naar de kamer en dat mocht natuurlijk niet. Hij weende en was boos maar kon niet zeggen waarom zei hij, hij heeft zich dan maar verstopt onder zijn dekens. Na een uur mochten we eindelijk terug naar boven. Pijn valt goed mee. Hij loopt nog wel als een oud manneke maar hij wil toch geen pijnstiller. Heel de namiddag heeft hij weer kampioenen gekeken! Ook Karen, Jens zijn psychologe, is langs geweest. Ik had de indruk dat het wel vlotte. Ze is toch een tijdje bij hem binnen geweest en hij was vrolijk toen ze weg was. Hij zegt er niets over, alleen dat ze moeilijke vragen stelde. Om 5u komt Inge vragen of hij met zijn gitaar mee naar het muzieklokaaltje gaat. Hij ging niet echt overtuigd mee, maar eens daar heeft hij zich weer uitgeleefd. Toen hij terug kwam was papa, Merel en Eline er. Helemaal een verrassing we hadden ze eigenlijk pas morgen verwacht. Leuke verrassing voor ons! Toen papa nog geen kwartiertje weg was kwam die Roos toch wel niet binnen met een vriend. Toen werd hij natuurlijk helemaal vrolijk! Zij en johan (als ik zijn naam nog juist heb tenminste) hebben hem natuurlijk weer geplaagd dat hij vrijdag naar een kaasfabriek gaat als verrassing. Hij had er lol in. Toen Roos weg was ging mama op het einde van de gang nog een boekje opruimen van Merel maar ik bleef wat lang weg naar zijn goesting en kwam hij op de gang aan. Nu had hij wel gezien dat er een grote kamer leeg stond. Mama toch maar eens bij Miet gepolsd en ja hij mocht van kamer verhuizen!! Om 22u hebben we alles nog verhuisd. Hij was zo blij dat hij direkt naar papa wou bellen om te vertellen dat hij een grote kamer had. Miet ligt nu in de bovenste schuif bij hem hoor :-). Morgen staat er ook nog wat bezoek gepland. Op de middag komt Britt en haar mama met fritten! Hij heeft zijn bestelling al doorgegeven. Papa en merel komen nog. En normaal komt zijn grote vriend Fredje hem bezoeken. Hij kijkt er enorm naar uit.
Reacties op bericht (5)
23-06-2010
Hey daar,
Veel liefs van ons allemaal.
23-06-2010 om 10:55
geschreven door wendy
Gelukkig hebben jullie nog zoveel afleiding...
Hej Katleen, Gelukkig hebben jullie daar nog zoveel afleiding tussen alle lastige onderzoeken door. Blij dat er mensen zijn zoals Roos en Fredje en dat iedereen zo met Jens begaan is. Ik hoop dat er nog veel afleidingen en verassingen komen zodat de tijd daar in dat ziekenhuis toch nog zo aangenaam mogelijk mag zijn. Jullie doen het allemaal ontzettend goed voor Jens, het kan niet beter! Groetjes, Myriam
23-06-2010 om 10:48
geschreven door Myriam
Hallo daar,
Dag Jens en Katleen, Gelukkig hebben jullie nu een grote kamer met zicht op de walvissen en de eendjes. Als jullie ze gaan voederen doen jullie ze dan de groetjes van Benjamin. Wij moeten gelukkig niet zo vaak meer op de berg zijn. Zeg Jens, geniet vrijdag van je kaasfabriek he man. Ik ben ook héél nieuwsgierig. Dikke knuffel van Benjamin en Ilse
23-06-2010 om 10:19
geschreven door ilse
Die verdomde neuroblastoom
Hallo Katleen, ik vind dat jij toch heel heel moedig en sterk bent..Ik hoop echt dat er toch nog iets bovennatuurlijks gaat gebeuren. Probeer de moed erin te houden (heb het zelf geregeld moeilijk), jullie doen dat ongelooflijk sterk. Ook Jens doet het toch geweldig, ik hoop dat hij nog veel verrassingen mag beleven! Volgende week zware week voor Noah, 3 dagen na mekaar naar Leuven, oa scan in voorbereiding ? stralen. Noah zijn stappen is niet meer zo goed, bloedplaatjes waren 60000 maar andere bloedwaarden waren wat gezakt. Verder is hij super actief, wel heel vermoeiend voor mama en ook wel voor hemzelf. Hij vraagt ook veel om "gepakt" te worden. Na de wekelijkse Gasthuisbergdag komt hij met ons mee naar Diest om....vooral de plantjes (heel veel) water te geven op ons terras. Dus pomp om zijn sondevoeding te geven moet dan steeds mee. Noah moet nog steeds in aparte kamer in Dagzaal, gevaar voor infectie is nog te groot, en hij zou wel veel liever daar gewoon mogen rondrijden, dus maar steeds proberen hem af te leiden. Dikke knuffel xxx
23-06-2010 om 08:46
geschreven door GODELIEVE RIJNDERS
bezoekje
hallo Jens en Katleen die Miet is idd een formidabele ! zoals zij omgaat met Jens ! Hoedje af , het is ook een trienewip hé !
Johan en ik hebben in de auto nog ferm gelachen om Jens : zijn vraag aan Johan : 'weet jij wat de verrassing is ?' . Hij 'euh ja'. Jens : ik geef je 50 euro als je het me zegt , Johan : neen ik heb liever snoepjes, Jens : hier , neem maar mijn snoepjes mee, wat hebben we hem weer geplaagd met die kaasfabriek, ik geniet er nog van ! Ja, kaas met frietjes en een beetje vis... bah, Jens neemt wel zijn snoepjes mee, zo heeft hij toch ites te eten ! Papa mag wel een dagschotel eten vrijdag, maar laat Jens maar frietjes of snoepjes eten, ... Ik denk wel dat hij blij was met zijn knuffelbeertje, laat het als oskar een geluksbrengertje zijn , in goede en minder goede dagen... Het past wel goed bij het theelichtje van onze kunstenaar, kan daar een plaatsje krijgen. Ik zal eens zoeken naar een vodje, zoals hij er nu nog ééntje heeft.. volgende verrassing dan. Ik hou van jullie ! Dikke knuffel en géén zoen aan Jens (want daar houdt hij niet van o:)) Tot morgen Roos
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....