Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
16-06-2010
Woensdag 16 juni 2010
Jens heeft gisteren bijna heel de dag op de zetel gelegen. Maar toen Merel thuis kwam is hij toch nog de hele avond mee buiten gaan spelen. Mama had gisteren voormiddag al last van haar maag, gisteren namiddag was het er helemaal naast. Braken, diarree, hoofdpijn, maagpijn,... Zelfs met mijn dagelijks slaapmiddel geraakte ik niet in slaap. Om 2u ben ik maar terug opgestaan voor nog een pijnstiller en heb mij maar op de zetel gelegd. Maar nog geen half uur later kwam papa met Jens beneden. Ik had hem al wel horen hoesten. Zijn keel deed pijn en had een zware vaste hoest. Jens ook een pijnstiller en hoestfles gegeven en we zijn deze nacht samen op de zetel blijven liggen. Papa hadden we terug naar bed gestuurd want die verwent ons nu overdag al uit volle kracht! Jens had gelukkig geen koorts want anders moesten we nog naar Leuven vertrekken. Deze voormiddag is de dokter langs geweest. Mama buikgriep en Jens heeft een puffer gekregen. Nog geen antibiotica zolang hij geen koorts heeft, anders starten ze maandag ook weer niet met chemo. We liggen nu al heel de dag samen op de zetel in onze pyjama. Maar ik moet zeggen we zijn al van 7u deze morgen kampioenen aan het zien en nu komen ze er toch wel bijna langs mijn oren uit! ;-) Morgen gaat Jens nog een dagje rusten en vrijdag gaat hij toch proberen naar school te gaan. Het is misschien wel echt zijn allerlaatste schooldag ooit.... Toen Jens juist op zijn blogje las dat zijn Juf Kristel er volgend jaar niet meer was, was hij toch wel een beetje boos. En waarom niet?, Doet ze het niet goed genoeg ofwa?, Wat is dat daar allemaal op die school?, Da kan toch zomaar niet!,.... Dus Kristel je gaat je misschien nog wel aan wat vragen mogen verwachten want hij ging er niet mee akkoord. Ook wij vinden het super jammer want je bent een toffe lieve juf! Jens wil in het derde studiejaar wel terug juf Kristel of juf Marijke roept hij! :-) Jens kent nog wel geen juffen van het derde studiejaar, maar heeft het vorig schooljaar ook heel moeilijk gehad om juf Marijke achter te laten., maar dat is ook zo'n goeike hè, eentje uit de duizend. Gelukkig viel zijn juf Kristel wel heel goed mee, maar ik voel bij hem toch weeral de angst voor een andere juf. Morgenvroeg gaan we weer op bloedcontrole. Hopelijk zijn de waardes nu niet aan het zakken door zijn verkoudheid zodat de chemo kan doorgaan volgende week.
Reacties op bericht (12)
20-06-2010
Hallo
Lieve Allemaal. Wat een mooie foto`s zijn er weer bij gekomen. Jens je moet meer eten hoor, shirt staat geweldig, maar een beetje ruim. Of zal ik een paar kilo`s van mij opsturen? WE zijn altijd blij , dat blije koppie van Jens te zien. Tot gauw. Jullie zijn nooit uit onze gedachten. Knuf voor Jens. Lieverds, de hartelijke groeten tot de volgende keer. Koos en Lya
20-06-2010 om 14:00
geschreven door Lya en Koos
17-06-2010
hoj jens en katleen
Veel beterschap voor jullie beide en laat je maar eens goed verwennen.Hopelijk is het rap weer beter,en kan je van je schooldag genieten morgen.
We denken heel veel aan jullie. Dikke knuffels van ons....xxx
Jan Francine &Michiel
17-06-2010 om 13:20
geschreven door mama Michiel Van Hove (Vosselaar)
Beterschap
Hallo Katleen en Jens
Rust maar goed allebei zodat jullie snel weer beter zijn! Wij duimen mee dat maandag de chemo kan doorgaan en dat Jens daarna op kamp kan vertrekken. Maar hopelijk heeft hij eerst nog een fijne schooldag!
Groetjes en dikke knuffels
Niels, Ellen en Vanessa
17-06-2010 om 07:08
geschreven door Vanessa en Niels
16-06-2010
Briefje uit een klein dorpje
Hey Lieve Jens en Katleen,
Van harte beterschap voor jullie beide, jaag die microbekes maar vlug weg, zodat jullie morgen beter zijn en Jens zodat je nog een toffe dag kan beleven met je lieve juf en dan ook nog enkele daagjes hebben om te recuperen, ik denk veel aan jullie, veel sterkte, tot volgende week kom zeker eens langs. Dikke warme knuffel,
16-06-2010 om 23:19
geschreven door anny Berghen
beterschap
Hallo Katleen en Jens,
Wij wensen jullie héél véél beterschap. Hopelijk zijn jullie morgen weer verlost van al die kwaaltjes. Jens, voor jou hopen we dat je toch nog even naar de klas kunt komen. Jouw klasgenootjes waren zo blij dat je er nog eens was afgelopen dinsdag. Ons Janne vertelde vol enthousiasme over je verhalen van de dolfijnen en villa pardoes en Fred Deburghraeve. Reuze, echt fijn wat je allemaal gedaan hebt. Ze vond het dan ook echt wel spijtig dat je weer zo vlug wegging. Dus Jens, als het kan, kom je dan nog een dagje? Lieve groetjes van JANNE.
Jullie zijn steeds in onze gedachten. Ann
16-06-2010 om 20:25
geschreven door Ann Verwaest
g...v.r
Beste Katleen, Hopelijk zijn jullie allemaal snel weer beter en kan Jens maandag zijn chemo starten. Wij wensen hem morgen nog een hele fijne schooldag toe. Als ik zie hoe Benjamin van school geniet dan kan ik me inbeelden hoe belangrijk het is voor een grote jongen als Jens. Dikke knuffel en verzorg jezelf he! Benjamin en Ilse
16-06-2010 om 20:15
geschreven door ilse
hallo
Dag mama van Jens, en uiteraard ook Dag Jens!
Ik wil jullie veel beterschap wensen en hopen dat de kwaaltjes snel weg zijn!
Doe het rustig aan, en laat jullie maar lekker verwennen!
Kom op!
Liefs, Ines
16-06-2010 om 20:04
geschreven door Ines
Hey lieverds
knuffels van over de brug. xxx
16-06-2010 om 19:53
geschreven door wendy
verzorg jullie goed !
Als jullie maandag naar Leuven moeten dan komen wij jullie gezelschap houden hoor. Dan kunnen we samen nog kampioenen kijken (of vinden jullie dat niet meer leuk ??!). We willen niet dat jullie daar "alleen" op de afdeling moeten zijn ! We zijn vandaag naar Leuven geweest, maar haar bloedplaatjes waren gezakt dus ze starten nog niet met de chemo. We moeten maandag terug naar de afdeling en dan zien we jullie waarschijnlijk daar !! Ik hoop dat jullie niet nog zieker worden ... dus verzorg jullie goed en xxxx see you on monday xxx veel liefs patricia en Elke
16-06-2010 om 17:32
geschreven door patricia en Elke
veel beterschap
Hallo Jens en Katleen,
Veel beterschap, allebei. Hopelijk hebben jullie niet te veel last van al die kwaaltjes. Wij moeten morgen ook naar de dagzaal, want Myra krijgt een lumbaalpunctie. Misschien zien we elkaar wel niet, wij komen pas 's middags aan en jullie moeten misschien zo lang niet blijven als het alleen bloedcontrole is. groetjes
Patricia en Myra
16-06-2010 om 16:46
geschreven door patricia
Verdomme
Weer een beetje afwachten! Maar nu kunnen jullie wel knus samen op de zetel bekomen van al die ellende wat die griep toestanden betreft. Voor de mama ,wil ik zeggen ,probeer nu ook even te rusten,want jij bent een ongelooflijk bezige bij he. Voor de papa ,veel sterkte om alles in goede banen te leiden. Voor derest van jullie gezinnetje .............STT ....... stilletjes studeren nu!
XXXXXXXXXXXXXXXXX PS zoenen verdelen he!
16-06-2010 om 15:04
geschreven door Ma Elly
beterschap
Katleen en Jens,
veel beterschap alletwee en laat jullie verder maar goed verwennen door de papa en ge weet als ge ziek zijt moogt ge altijd u zin doen dus.... voor Katleen geen voetbal en geen kampioenen en voor Jens veeeeeeeeeeeel snoepekes.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....