Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
25-06-2010
Vrijdag 25 juni 2010
Jens is vandaag naar de repetities van de kampioenen geweest!!! Wat een namiddag voor hem! Pascalleke heeft ons ontvangen en heel de namiddag rondgeleid. Een super lieve mevrouw trouwens!! We hebben stukken kunnen zien die ze aan het repeteren waren, kleedkamer gezien met alle kleding, sminkkamer,.... Jens heeft genoten!! Dit was echt wel zijn ding! Hij heeft ze allemaal ontmoet behalve Markske, dat vindt hij wel jammer. Maar ze gaan een handtekening van hem opsturen. Voor de rest heeft hij van iedereen een handtekening en heeft met iedereen kunnen babbelen. Ik denk dat ik nu nog meer kampioenen zal mogen kijken,....alhoewel dat kan niet meer ... nog meer...kijk het nu al bijna konstant met hem :-).
PS Als je op foto klikt vergroot je hem.
Reacties op bericht (6)
27-06-2010
Kampioenen
Dat is toppie!! Ik ken Roos niet ,maar zie wel dat zij alles wat ze kan doen ,met liefde doet voor die glimlach van Jens!
Wauw ,ik wil ook wel Pascale eens ontmoeten!
Kleine anecdote,in de maand maart waren mijn man ,ikzelf,en onze dochter Elly in Egypte "Luxor"en wij hadden een gids geboekt om een tempel te bezoeken,,komt een knappe gids binnen in het hotel om ons op te halen,die bekijkt mij met een speciale blik,ik dacht waar heb ik dat aan te danken,maar het was snel opgelost! Die dacht dat ik Pascale was van de kampioenen,,,die gids volgde in Egypte al die uitzendingen om zijn Nederlands te leren vertelde hij ons,om met de bezoekers uit Nederland, en ons als Belgen te kunnen begrijpen,want wij kennen natuurlijk hun taal niet he! Dus zo zie je maar Jens ! Misschien kun je Pascale zeggen dat ze er maar eens" zelf "voor een weekje naar toe gaat om" hem zelf "nog wat bij te leren. Kan adres wel bezorgen ,langs Egyptish reisburau,in Luxor! Veel lieve groetjes Jens,het ga je goed ,en geniet met je vriendjes zo goed als hetmaar kan! XXX
27-06-2010 om 16:13
geschreven door ma elly
amai
Hallo allemaal,
Amai zeg dat was weer een leuke verassing,de kampioenen in het echt zien. Maar ik denk wel dat jij hun grootste fan bent! Ik vind het ook superknap van Roos dat zij dit allemaal geregeld krijgt. Proficiat. Veel plezier op kamp en het kaartje komt eraan.
Groetjes Wendy Mertens
27-06-2010 om 14:38
geschreven door wendy mertens
26-06-2010
hej kampioen
wat leuk om de kampioenen in levende lijve te zien,onze Michiel zei direct die wil ik ook eens zien.die is ook zo zot van de kampioenen. maar het is je van harte gegund,en ben blij dat je er van genoten hebt.
En geniet van het kamp,ik zal proberen voor een kaartje te sturen.
vele groetjes en dikke knuffel...
mama michiel
26-06-2010 om 21:59
geschreven door mama michiel
Kampioen zijn is plezant !!
Het is mooi om te zien. Jens is echt een kampioen tussen de andere kampioenen. Fijn om te horen dat dit toch weer een super ervaring was voor jullie allemaal. En vandaag alweer iets fijns, zeker voor Jens, op kamp !! Voor de mama en rest van de familie zal het iets moeilijker zijn. Want jullie houden Jens liever dicht bij jullie. Maar ik weet dat ook voor jullie het belangrijkste is om Jens te laten genieten en dat zal hij zeker gaan doen. Veel liefs xxx patricia en Elke
26-06-2010 om 09:45
geschreven door patricia en Elke
leve de kampioenen
jo jens
ik weet zeker dat je het super leuk hebt gehad bij de kampioenen ik zou da ook super leuk vinden om bij de kampioenen te zijn en wat Roos zegt is waar we kunnen gewoon niet genoeg doen voor zo'n lief jongetje als jij.dat vinden wij hier allemaal juist
de kampioenen, de kampioenen, wij zijn de beste van het lang
Dag Katleen, Patrick en co
ik ben blij dat jullie zo genoten hebben van het bezoek aan de Kampioenen, jammer dat ik er niet bij kon zijn, ja, de buziness hé, het is hier braderie ! Maar ik ben toch blij dat ik dit voor Jens heb kunnen verwezelijken, nog een kaasfabriekje erbij. Ik zie ernaar uit om nog voor Jens iets te organiseren, al zegt hij zelf ' Je hebt al genoeg voor mij gedaan ! ' Maar voor zo een tof ventje kunnen we gewoon niet genoeg doen, iedere kans om hem te doen lachen grijp ik, en ook om jullie te laten genieten van jullie formidabele zoon ! 1 smile every day! Dit is wat ik jullie wil brengen ! Genieten moeten jullie doen !!!!!!! Zoen aan allemaal Roos
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....