Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
21-06-2010
Maandag 21 juni 2010
Het was een zeer moeilijke en emotionele dag vandaag.... Het was weer enorm druk op de afdeling, niet normaal. We liggen op kamertje nr 1. hier staan normaal wat zetels waar je kan wachten. Wij noemen dit het slecht nieuws kamertje... Jens was helemaal over zijn toeren omdat hij weer een kleine kamer heeft. Heel de voormiddag is hij boos en verdrietig geweest. Hij wou niet blijven en niemand kon hem tegen houden zei hij. 's Middags zijn we dan even naar de cafetaria gegaan met hem maar hij wou niks eten. We hebben toch gewoon fritjes genomen voor hem en hij heeft er toch een beetje van gegeten. Daarna was zijn bui weer over. Hij heeft de laatste tijd meer en meer van deze buien en ze duren ook steeds langer, paar weken terug was het zo maar eens een kwartiertje. Kwam er nog eens bij dat er geen chemo was besteld. Pas voor morgen, maar dan konden we pas vrijdagavond naar huis. Dit kon echt niet want vrijdag staat er weer een toffe verrassing te wachten voor Jens. Ze hebben dan toch de chemo nog kunnen bestellen en is hij toch vandaag nog gestart. Het was hier een enorme drukte op de gang, er is kontrole uit Armerika over veiligheid en manier van werken ofzo. 's Middags zag hij ineens dat er op deze kamer geen dvd speler was, weer paniek want nu kon hij geen kampioenen zien! Tegen het einde van de dag, als de kontroleurs weg waren, heeft hij er eentje gekregen, gelukkig. Dan hebben we nog bezoek gehad van Jana en Anny. Het was fijn hen nog eens te zien. Als zij vertrokken kwam Truy, de psychologe, mama halen. We wisten niet goed of we hem over Nora moesten vertellen. Ook aan zijn depressieve buien moet iets gedaan worden. We mogen dit niet te ver laten komen. Mama heeft er toch een lang gesprek mee gehad. Ook Prof Uytebroeck is er nog bijgekomen. Ik vroeg me af waarom ze nog een botboring doen. Vorige keer was zijn beenmerg proper maar bot niet. Ze wist me te vertellen dat indien dit niet zo geweest was ze al geen chemo meer zouden gegeven hebben. Aan de hand van de uitslag van deze botboring (weten we pas eerste week juli) gaan ze beslissen wat ze verder gaan doen. Het zou heel goed kunnen dat ze iets anders gaan geven dat via dagzaal kan zodat Jens geen opnames meer moet hebben. Ook de bloedcontroles gaan we tot het minimum brengen. Ik vroeg of ze nu eigenlijk gewoon aan het rekken zijn. Rekken is dit niet echt zij ze, maar ze zien wel heel dikwijls dat de pijn langer wegblijft als ze chemo krijgen. Op een gegeven moment zal de ziekte de bovenhand krijgen en zal hij vlug achteruit gaan. (boodschap dus, veel genieten en leuke dingen doen met hem!!) Als ze Jens nu zag verwacht ze wel dat hij mee naar Frankrijk gaat kunnen in augustus. maar het is altijd afwachten. Eerste week juli hebben we dan een gesprek over de uitslag van het bot en bespreking over het vervolg. Deze avond heb ik Jens bij mij geroepen en tv even af gezet. ik heb hem verteld dat zijn vriendinnetje Nora is gestorven. Zijn vragen waren: Wanneer?, En hoe gaat het met haar mama en papa?, weet Eline en papa en Dieter dit al? Hoe is dit gebeurt en waar was Nora toen?,... Hij stelde gelukkig geen vragen over zichzelf, kan misschien nog komen. Ik zag hem tanden bijten...ik heb hem gezegd dat hij wel verdrietig mag zijn want Nora is jou vriendinnetje. Toen is hij heel hard beginnen huilen...we hebben met 2 heel hard gehuild....Moeilijk maar ook intens moment... Heel toevallig stuurde iets later juist Marianne (mama Nora) mij een sms. Hij vroeg wie het was en toen ik zei Marianne vroeg hij of hij haar zelf een sms mocht sturen. Hij heeft dit dan ook gedaan en een heel lief sms terug gekregen. We hebben een hele tijd samen dicht tegen elkaar stil tv gekeken, na een tijdje was hij toch terug vrolijk. Het was een emtioneel zware dag .... Morgenvroeg heeft hij dan zijn botboring. Hier maakt hij niet zoveel meer uit. Hij is ondertussen al gewoon om onder narcose gebracht te worden.
Reacties op bericht (14)
22-06-2010
hoedje af en immens veel respect
Lieve Jens en mama, papa, broer en zussen.... ik hoop echt uit het diepst van mijn hart dat, ondanks alles, jullie toch nog een mooie zomervakantie 2010 tegemoet gaan, met zo veel mogelijk leuke dagen en zo weinig mogelijk ritjes richting Leuven, en als apotheose een mooie vakantie in Frankrijk. Jullie verdienen dit meer dan ooit....
22-06-2010 om 21:27
geschreven door een mama
sterkte
Wat moet dit verschrikkelijk zwaar zijn. Hou de moed erin , we leven echt met jullie mee en enorm veel sterkte!! x eef
22-06-2010 om 21:02
geschreven door Eef
Frietjes
Morgenmiddag niet eten hé (maar dat eten moet ge wel niet van daar zeker, ik ken dat). Frietjes komen eraan ! Tot morgen en dikke knuffel. Britt & Co.
22-06-2010 om 20:43
geschreven door Britt
we denken veel aan jullie
We denken veel aan jullie en volgen de blog op de voet. Het is fijn te zien hoe Jens geniet van al die leuke verrassingen die jullie voor hem organiseren. Ik snap de ontgoocheling van Jens dat jullie in kamertje 1 beland zijn. We hebben daar ook al twee opnames gelegen. Myra miste toen heel erg de dvd (en ik de frigo). Hopelijk valt de chemo deze week mee en beleeft hij veel plezier op het kamp volgende week. groetjes
Patricia en Myra
22-06-2010 om 20:43
geschreven door patricia
Dag Katleen en co
Alle begrip en steun vanuit Retie. Ik voel me net als toen....als ik dit alles lees. De angst, de onmacht, de pijn, het verdriet, het genieten met een wrange nasmaak,.... Had ik maar een toverstaf.... Groetjes Martine en co
22-06-2010 om 18:44
geschreven door siel*
veel sterkte
Niet eerlijk wat jullie allemaal moeten doorstaan , als ik zo alles lees dan komen de tranen zo boven , zo'n schoon ventje en dan ook nog zo dapper , ik hoop Jens dat je nog vele mooie dagen maanden .... samen met mama en papa kunt genieten van alles . We denken aan jullie
groetjes van ons allen
22-06-2010 om 17:35
geschreven door nathalie
sterkte
Wat een dag. Toch goed dat hij het weet van Nora, ook voor jullie als ouders, dan hoef je niet nodeloos te "liegen", ook al is dat dan om bestwil, maar je voelt je zelf wel beter als je open kaart kan spelen. Hopelijk gaat het de volgende dagen beter en kan hij vrijdag genieten van de verrassing. We denken aan jullie. Dikke knuffel.
22-06-2010 om 11:22
geschreven door wendy
Een dikke zoen
Dag Kathleen en jens,
Idd wat een dag voor jullie,...daar zijn geen woorden voor,... Verdorie ,kon het toch allemaal maar wat gemakkelijker zijn,...Je moet als mama dit alles verwerken en je moet er zijn voor Jens ,... Wat is jullie kapoen toch wel sterk,maar tis goed te geloven dat hij ook van die zware momenten heeft,een kind hoeft niet ziek te zijn ,hé,.. Hopelijks gaat de week toch rustig voorbij en kunnen jullie vrijdag genieten van de verrassing.
Heel veel liefs en een dikke knuffel,Ann
22-06-2010 om 10:44
geschreven door Ann Vanmoen
Gewoon liefs...
Met tranen in de ogen sturen we jullie veel liefs! Volhouden!
x Jurgen, Nancy, Erline, Amelie en Lennert
22-06-2010 om 07:19
geschreven door Nancy Dumon
sterkte
Dat kamertje 1 kennen wij ook. Daar hebben wij ook dikwijls gewacht als ons Liesje nog in behandeling was. Maar toen werd daar nog niet geslapen. En een klein kamertje is werkelijk niet zo leuk.Wij kunnen Jens wel verstaan Maar toch wensen wij jullie veel sterkte. Ons kaarsje brandt, ook voor zijn vriendinnetje Nora. En geniet Vrijdag van de verrassing,
Vele groetjes, Gemma (oma van Liesje)
22-06-2010 om 05:36
geschreven door Gemma Korthoudt
21-06-2010
kracht
We hopen dat jullie voldoende kracht kunnen putten uit de vele steunbetuigingen die jullie dagelijks toch wel massaal krijgen. We zouden toch zo veel meer willen doen om het jullie een beetje aangenamer en wat makkelijker te maken, een beetje pijn wegnemen, verdriet,.... ! Je mag heel trots zijn op Jens en op jullie zelf want jullie hebben hem opgevoed tot een hele fijne, dappere jongen, die ondanks zijn ziekte er in slaagt anderen te troosten, bewonderenswaardig ! Daar kunnen veel mensen nog wat van leren ! We kunnen het niet genoeg zeggen, maar je kan altijd op onze steun rekenen alsook van veel andere mensen! Jullie worden goed omringd! Dikke knuf aan jullie de Bonnekes xxxxxx
21-06-2010 om 23:31
geschreven door nancy
veel moed
Kamertje nr 1: ik zie het nog zo voor me alhoewel het al twee jaar geleden is. Wij hebben er ook gewacht maar nooit geslapen. Al helemaal niet leuk om naar de afdeling te gaan en een kleine kamer is er dan natuurlijk net teveel aan voor Jens. Hopelijk verloopt de rest van de week wat vlotter! ik duim alvast met jullie mee! Veel moed!
21-06-2010 om 23:26
geschreven door tine
Begrijp je heel goed!
Hoe zwaar dat het weegt op jullie om voor Jens een steun te zijn bij zoveel emoties ,en dan nog op één dag. Maar jij bent een ongelooflijk goede moeder ,dat kan ik voelen met elk haartje dat er op mijn hoofd staat ,eerlijk waar! Hoe is het mogelijk ook dat die Jens van jullie zoveel kan dragen,om dan een berichtje te sturen naar de lieve mama van Nora ,ik bewonder hem heel veel hoor.
Wens jullie veel steun van iedereen die jullie pad kruist gelijk waar ook! Geef Jens maar veel knuffels ,en ook van ons he! Knuf knuf knuf Jens
21-06-2010 om 22:44
geschreven door Ma Elly
sterkte
Hallo Katleen het was inderdaad een vermoeiende en emotionele dag, voor jullie allemaal ! en voor ons ook hoor, wij leven zo hard met jullie mee ! Ik heb écht bewondering voor Jens èn jullie allemaal ! Zoveel sterkte en liefde die jullie gezin kan uitbrengen ! Hoedje af, in Kortrijk zeggen ze 'chapeau'. Hopelijk kan hij vrijdag van zijn verrassing genieten, ik kan er niet bij zijn maar het is voor Jens dat we het doen, zodat hij toch eens kaas en vis leert eten ! Dikke zoen Roos
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....