Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
24-06-2010
Donderdag 24 juni 2010
Jens heeft deze morgen lang geslapen, tot 9u. Hij had er vandaag weer niet veel zin in, enkel kampioenen kijken en in zijn bedje liggen. Kris is nog op bezoek geweest met het spelletje othello en dat heeft hij toch een paar keer meegespeeld. Maar winnen zat er deze keer niet in. :-). Namiddag wou hij weer graag heel de tijd in bed liggen en kampioenen zien. Mama heeft hem dan toch echt uit bed gesleurd en naar de speelzaal gestuurd. Heel de dag in bed liggen tobben is ook niet goed. Eens hij er was ging het weer wel. Hij heeft er een mooie grote dino gemaakt. In de late namiddag is hij met Inge nog wat muziek gaan maken. Mama had ondertussen Truy terug op bezoek gehad (psychologe). Ze wist te vertellen dat Jens met zijn psychologe toch goed gebabbeld had. Uit zijn eigen was het moeilijk maar hij antwoordde wel duidelijk op vragen. Hij had verteld over thuis en zijn grote broer die zwemt. Hij had toch ook verteld dat hij het heel erg vond van Nora. Tegen mij heeft hij er niets meer over gezegd. Ik heb er juist toen ik hem slapen deed nog eens achter gevragen en hij verstopte zijn hoofd in zijn kussen. Het is nog te moeilijk om er met mij terug over te praten. Hij had Karen ook verteld dat hij slechte buien had en dat ze ze steeds vaker voorkwamen. Hij wist wel niet hoe dit kwam. Karen vond het zeer sterk dat een kind van 8 zelf vertelt dat hij moeilijke momenten heeft en dat ze steeds vaker voorkomen. Als ze vragen stelde over hem zelf begon hij over iets anders en ontweek hij een antwoord. Het gesprek met de psychologe is dan toch positief geweest en er zullen er dan waarschijnlijk nog volgen. Om 19u is hij klaar met spoelen en is papa er om ons op te halen. Jens is enorm zenuwachtig voor morgen. Hij kon er deze avond gewoon niet over zwijgen. Eline kan ook mee want zij heeft morgen geen school. Toen ik hem naar bedje deed riep hij naar haar: "Eline morgen middag zijn we weg hè!" :-) :-) Op dinsdag 6 juli om 15u hebben we een afspraak in Leuven met prof. Uyttebroeck. We weten dan de uitslag van het bot en dan gaan we ook bespreken wat er gedaan gaat worden om het Jens zo comfortabel mogelijk te maken.
Reacties op bericht (2)
24-06-2010
KAASFABRIEK
Ja, die kaasfabriek zal toch altijd blijven meegaan hé, Jens ! Toevallig is mijn man kleinzoon en zoon van Kaashandelaars ! Dus misschien komt het er toch nog eens van ! Goed weer hebben we wel nodig morgen, hier op onze braderie, maar voor Jens schijnt de zon altijd ! Daar zorgen we wel voor ! Het is verbazingwekkend hoe zo een kleine jongen zo een impact op ons allemaal heeft , ook op de mensen die hij morgen zal ontmoeten. Jammer genoeg kan ik niet mee, maar ja, ik zou hem toch de héle tijd plagen, al denk ik wel dat hij daar heimelijk van geniet, want hij plaagt mij terug Morgen weten jullie meer, als jullie suggesties hebben voor nog een verrassing voor Jens, stuur maar door op mijn mail tigris@skynet.be, ik zal doen wat ik kan om het tot werkelijkheid te maken. Als ik vraag aan Jens : waarmee kan ik jou nog eens verrassen, zegt hij : gij hebt mij al genoeg verrast, maar ik weet van geen ophouden ! Dus tips : op mijn mailadres, ik zie wat ik kan doen ! Je weet maar nooit, en als ik het kan verwezenlijken, mag je natuurlijk mee ! Groetjes Roos Ja Katleen , je zal weer zeggen 'nie te doen die roos ' glimlach van vandaag !
24-06-2010 om 23:44
geschreven door roos ghys
Dag Katleen en familie
Veel sterkte in de komende en zeker voor dat gesprek van 6 juli. Hopelijk geniet Jens morgen van zijn uitstap naar de "kaasfabriek" Wij duimen al voor goed weer. Dikke knuffel van Benjamin en Ilse en co
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
