Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
17-06-2010
Donderdag 17 juni 2010
Mama voelt zich vandaag gelukkig stukken beter, enkel mijn maag strubbelt nog wat tegen. Jens zijn hoest begint ook een beetje los te komen. Deze morgen zijn we dan op bloedcontrole geweest. Jens had er weer totaal geen zin en was weer eens een beetje depri. De laatste tijd heeft hij bijna elke dag wel eens zo'n bui. Je zou voor minder na 3,5 jaar! Maar onderweg naar het ziekenhuis heeft hij nog naar Michaël (reporter radio 2)gebeld want die is jarig vandaag. Jens vindt hem wel een heel grappige gast. Bloedwaardes waren best weer goed. Witte staan zelfs op 2200. Plaatjes op 50000. Hopelijk stijgen deze toch nog een beetje in het weekend. Daarna heeft hij nog een tijdje aan het sms'en geweest met Fredje. Hij heeft dubbel gelegen van het lachen. Plezier dat hij er in had. Want zo'n simpel sms al niet kan veranderen. Zijn humeur was helemaal gedraaid. Kort na de middag kreeg hij weer hoog bezoek van Timmy Simons!! Hij had de voordeur al open voor ze aan de deur waren. Hij was er best zenuwachtig voor. Hij heeft weer 2 mooi shirts gekregen van hem. Super gezellig koppel, Timmy en zijn vrouw. Jens heeft weer genoten van hun bezoek. Toen ze door gingen was hij vlug om zijn shirts aan te trekken die hij gekregen had.:-) Dankuwel tante Suzy om dit te regelen! :-D
Jullie kennen me niet, via via ben ik op Jens' blogje gekomen. Twee jaar terug was ons dochtertje ook nog in behandeling in Leuven, leukemie, ze heeft het niet gehaald. Niettegenstaande haar ziek zijn, de moeilijke tijd, waren er ook tijdens haar ziek zijn mooie, warme momenten. Haar overlijden kwam onverwachts. Ik weet niet hoe het voelt om het wel te weten, maar ik hoop dat jullie nu de kracht vinden om héél hard van elkaar en jullie gezinnetje te genieten. Het is vreselijk onrechtvaardig, maar een keuze hebben we niet. Ik wens jullie bergen vol moed toe om dag per dag te proberen genieten! sterkte! Tine
18-06-2010 om 17:25
geschreven door tine
mooie foto's
Hallo daar, Blij te horen dat het weer wat beter gaat met je. Leuke foto's hebben jullie gemaakt van Jens. Fijn hem zo te zien stralen! Groetjes, Ilse
18-06-2010 om 13:17
geschreven door ilse
17-06-2010
Dagverslag donderdag
Dag Jens, We hebben de deeltafel van 9 ingeoefend. We hebben een verkeerstocht gedaan. We hebben geturnd: we deden 'koerske'. We hebben een toets van de tafels gedaan. We hebben vandaag geen lezen. We hebben genaaid: Gitte, Ceylan en Nick zijn al klaar. Groetjes, de beste klas 2B
Gitte en Ceylan
17-06-2010 om 17:50
geschreven door juf Kristel
Hallo Jens
DAG JENS Weer een reden om een foto te plaatsen ,met je nieuwe" schirts" natuurlijk! Dag he kapoen!
17-06-2010 om 17:20
geschreven door Ma Elly
Mooi
Hallo allemaal,..
Wat goed te lezen dat het weer wat beter gaat met jullie,want dat hadden jullie toch wel niet nodig hé.En hoe tof zeg dat Jens zoveel bekende vrienden heeft.Tis zo fijn om te lezen dat jens verwend en gehoord word door hen.En het voelt goed te lezen dat er toch nog mensen zijn met het hart op de juiste plaats. Hou jullie goed,
Liefs,Ann
17-06-2010 om 16:27
geschreven door Ann Vanmoen
knap
wat een t-shirts, knap zeg. Hij is er blijkbaar enorm blij mee. Het maakt zijn dipje weer goed. En de mama ook weer aan de beterhand, zo willen wij het horen. ( lezen ) Veel liefs.
17-06-2010 om 15:43
geschreven door wendy
xxxxxxxxxxxxxxxjes
Dikke kusjes van tante Suzy xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....