Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
19-06-2010
Zaterdag 19 juni 2010
Jens vertrok gisteren vol goede moed naar school. Hij wou zelfs graag boterhammen mee, want ja zei hij, het is wel de allerlaatste keer. Soms denk ik echt dat Jens meer beseft dan wij weten.... En hij heeft genoten!!!! Het doet zo'n deugd hem te zien genieten tussen zijn vriendjes, maar ook zo'n pijn....
Als laatste nog een leuke groepsknuffel.... Bedankt Juf Kristel voor zijn toch wel weinige fijne momenten op school dit jaar!! Jens heeft enorm genoten van zijn weinige schooldagen. Ook aan al de klasgenootjes die hem toch nooit vergeten zijn, super hoe hard dit bij die kinderen leeft!
Reacties op bericht (7)
21-06-2010
Kop op !
Kathleen de moed niet opgeven hé meisie. Zo lang er leven is is er hoop zegt men en trek je daar aan op. Het moest maar eens keren en dat wens ik jullie uit de grond van mijn hart toe. Elke dag is een dag gewonnen op die rotziekte. Ik vind het allemaal zóó oneerlijk maar we staan machteloos en moeten ons aan elke strohalm optrekken ! Kop op ! We denken aan jullie en duimen mee. Ik kom zeer binnenkort met Sarah op bezoek als jullie op de berg zitten; Dikke knuffel van Sarah Danny en mezelf.
21-06-2010 om 14:21
geschreven door urbanie
20-06-2010
hoi Jens
hoi Jens Bedankt voor het potloodje, veel succes in het ziekenhuis en hopelijk zit je volgend jaar weer bij mij in de klas ik vind je een leuke jongen, liefs joy
20-06-2010 om 13:20
geschreven door joy
19-06-2010
Jens
Jens heeft er van genoten, dat kan je wel zien op de foto's. Wel leuk die groepsknuffel. Geniet van het weekend. Knuffels en veel liefs.
19-06-2010 om 17:24
geschreven door wendy
Frietjes !!!
Hey Jens, Mogen we volgende week weer frietjes komen brengen ? Dikke knuffel, Britt & Co.
19-06-2010 om 16:04
geschreven door Britt & An
groeten van Dries
Jens,
Dries heeft veel over je verteld. Het waren leuke verhalen. Scheidsrechter spelen op de speelplaats... Eerst zonder ... wat later met een fluitje. Uiteindelijk had je zelfs een gele en rode kaart voor de overtredingen.
Veel groeten van Dries!
19-06-2010 om 13:03
geschreven door meester Christophe
Briefje uit een klein dorpje
Hey mijn lieve Jens en Katleen,
Super hoe Jens heeft genoten van zijn klasje, super mooie foto's en ik denk dan je een super lieve juf hebt, vindt het fijn dat ze je in de watten hebben gelegd, je verdient dat ook.
Wij wensen jullie nog een leuk weekend, daarachter is het weer minder leuk, een weekje Leuven maar denk eraan daarachter is het kamp, ziet er key cool uit dit jaar.
Wij komen zeker langs volgende week, Jana heeft wel examens maar ze wou en zou u komen bezoeken, dus maandag of dinsdag namiddag mogen jullie ons verwachten. Alvast een dikke kus en dikke knuffel
Anny en Jana
19-06-2010 om 11:12
geschreven door Berghen Anny
bedankt
Katleen en Jens,
Wat een mooie groepsfoto's! Zo zie je maar Jens, ook in de klas ben je een echte held, één die op handen gedragen wordt. Hiermee wil ik jullie ook weer ontzettend veel moed toewensen voor de volgende weken. Wij zullen zeker aan jullie denken. Jens, bedankt dat je toch nog één dag in de klas was. Janne vond het super! Zij vindt jou een hele toffe jongen.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....