Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
12-06-2010
Zaterdag 12 juni 2010
Het was weer een hele fijne maar vermoeiende Villa Pardoes week. Deze keer hadden we huisje space. Weer heel mooi! Maandag om 15u zijn we aangekomen en kregen we eerst een rondleiding in heel de villa en ons huisje. Daarna konden ze al onmiddellijk gaan spelen. Het was nog mooi weer dus konden ze deze keer ook eens in de buitenspeeltuin. Maar al vlug was Jens gevallen met zijn step en lag zijn knie open. Nog geen half uur later gaat Eline uit de bocht met haar skelter en heeft ze een blauwe poep. Nog later op de avond gaat papa met Dieter even voetballen buiten. Papa dacht weer eens even dat hij ook nog 15 was en ging natuurlijk onderuit. Heel de week pijn gehad aan zijn been en gemankt. De volgende morgen was Merel met haar stepje tegen zo'n zware houten tuinstoel gebotst met haar neus. Bloeden dat dit deed! Had ik nog nooit gezien. We dachten eerst dat ze al haar voorste tanden verloren was. Maar gelukkig toen alles weer afgewassen was bleek het enkel haar neusje te zijn. Zij heeft een paar daagjes een beetje dikke neus gehad. We waren dus niet goed gestart, maar daar was het gelukkig wel bij gebleven. De eerste avond kregen we om half 6 een warme maaltijd aangeboden en konden we kennis maken met de andere gasten. We waren deze keer de enige vlamingen. Maar er zaten gelukkig wel een paar toffe nederlanders tussen :-D en dan nog zo'n paar andere...:-?
Al vlug had Jens de muziek weer gevonden...
Ook Pardoes heeft een bezoekje gebracht.
Dinsdag hebben we een bezoek gebracht aan de Efteling. Het was heel mooi weer! Tegen half 5 zijn we terug naar de villa gegaan, Frans Bauer kwam er op bezoek. De meisjes hebben er ook nog geknutseld.
Jens zat wel altijd in de buggy.
Woensdag was het weer wat minder. In de voormiddag hebben ze er samen met alle kindjes cakejes gebakken. In de namiddag zijn we naar Toverland geweest. Ook een hele leuke speeltuin.
's Avonds kwam er ook nog een lieve vrijwilliger een verhaaltje vertellen voor de kindjes.
Donderdag zijn we in de voormiddag naar een manège geweest. Merel en Jens mochten er op een pony rijden. Geweldig vonden ze dit! Merel wil onze kippen wegdoen en een pony in de plaats. :-D In de namiddag zijn we naar een suptropisch zwembad geweest. Jens vraagt hier al heel lang achter en nu hadden we er de kans voor. Ze hebben zich hier alle 4 reuze vermaakt!
Natuurlijk kregen ze een mooie medaille voor al hun kunsten.
De laatste avond was er nog een bingo spel met alle gasten. Jens vond dit super spannend! Vrijdag zijn we dan nog eens naar de efteling gegaan. Maar Jens was op. Hij was echt moe, vlug wenen, niet veel kunnen verdragen, bleek,... We zijn dan om 2u vertrokken. Maar eerst in Tilburg nog langs de pannekoekenbakker. Voor Jens natuurlijk een wafel met aardbeien, ijs en slagroom!! Het was een fijne week!! Nu thuis is het weer even terug met de voeten op de grond, terug in de realiteit....
Reacties op bericht (17)
14-06-2010
Op Pardoes
Wat is dat zeg,niet te geloven ,die dat hebben bedacht om de kinderen zo gelukkig te maken!! Het doet goed om het met ons te willen delen,lieve familie in Arendonk!
Slaapwel allemaal!
14-06-2010 om 21:48
geschreven door Ma Elly
Mooi
Hallo Jens en co,..
Villa Pardoes is toch wel echt de max hé,...Daar kan je genieten van elkaar en leuke dingen doen samen.Wat fijn dat jullie ondanks de slechte start toch wat genoeten hebben.
Liefs,Ann
14-06-2010 om 13:18
geschreven door Ann Vanmoen
13-06-2010
Wafels?!?!
Helaba kerel,
wat lees ik daar? Wafels met slagroom en aardbeien?!? En ik die dacht dat jij geen pannenkoeken lustte? Een wafel is natuurlijk nog geen pannenkoek, maar het lijkt er toch verdacht veel op. Nu ja, als 't maar smaakt zeker?
13-06-2010 om 23:32
geschreven door Michaël
Dagverslag vrijdag
Dag Jens, Vandaag hebben we veel toetsen gemaakt, pff! Eerst eentje van schrijven en dan nog eentje van rekenen! We hebben ook menukaarten bekeken en hebben ons droommenu mogen opschrijven, mmm! Een verhaaltje bij Godsdienst en op stap voor verkeer: we leerden wat een openbare weg, een trottoir, een berm, een uitrit,.. was. We hebben heel wat gewandeld, maar moesten heel de tijd goed uitkijken! Als afsluiter nog wat weven en naaien en het was weeral weekend! Tot maandag misschien! Groetjes, 2B
13-06-2010 om 22:08
geschreven door juf Kristel
Dagverslag donderdag
Hoi Jens, We hebben geturnd en gerekend. We hebben de tafel van 9 geleerd. Onze spellingsschrift is uit. Wij (Axel en Matthias) hebben de tafels gepoetst, want we hadden straf gekregen van de juf. Woensdag hebben we geen zwemmen gehad. Dinsdag hadden we telefoonbekers gemaakt. Er zat een spin in onze klas. Kelly had ze weggejaagd. Groetjes, klas 2B Axel en Matthias
PS. Er staan weer super mooie foto's van je op je blog, Jens! We zullen ze deze week eens met ons klasje bekijken! x
13-06-2010 om 21:59
geschreven door juf Kristel
geweldig
Hey allemaal, Wat een geweldige foto's weeral! Het doet goed om te lezen dat jullie je zo geamuseerd hebben! Dat jullie zo nog veel mooie momenten mogen meemaken! Dikke knuffel van ons!
13-06-2010 om 12:07
geschreven door greet van der veken
12-06-2010
grote bengel
hallo grote bengel wat hebben jullie dat daar fijn gehad ! En lekker dat die frietjes toch waren hé ! Je bent net een klein fredje, nu met je haartjes eraf, staat stoer hoor ! En zomaar op die pony staan, dat durf ik niet hoor, en ik denk dat je aan fred eens moet vragen of hij dat durft, maar ik denk het niet Wil je nog eens mee met mij op pad ? ik zou echt eens graag een kaasfabriek bezoeken, je moet niet proeven, laat dat maar aan mij over Maar Alain moet de winkel openhouden, en de dochters zijn op school, dus alleeen is dit niet plezant zou jij met mij willen meegaan ? Ik ben met jou ook al meegeweest naar fred en dat vond ik héél fijn. Misschien kan je leren om kaas te maken, alhoewel je dat niet lust, ah ja, het is de kaasfabriek waar ze gemalen kaas voor op de spaghetti maken, dan kunnen jij en ik spaghetti eten mèt kaas, en de anderen pannenkoeken, want die lusten wij toch niet he Tot later Roos
12-06-2010 om 21:16
geschreven door roos ghys
mega tof
Zo te zien hebben jullie een fijn verblijf gehad. Wat een leuke foto's allemaal. Wel jammer dat we Jens niet konden horen muziceren. High five van Big Ben
12-06-2010 om 20:45
geschreven door ilse
gemist
Wat ben ik blij om weer eens iets op de site te kunnen lezen van jullie. Dat is toch lang hoor zo zonder nieuws. Ik ben heel blij om al die mooie foto's te zien, want die geven aan dat het echt super leuk is geweest. Jammer van de start, maar die was snel vergeten aan die foto's te zien. Blij jullie weer terug te zien en horen.
12-06-2010 om 18:49
geschreven door Marie-José
Wow
Keicool zeg. Het is daar leuk hé. Fantastisch dat jullie genoten hebben. Maar nu moeten wij dringend eens afspreken hé, anders komt het er weer niet van. Dikke knuffel, An & Britt
12-06-2010 om 18:37
geschreven door Britt & An
Villa pardoes !!
Dat ziet er inderdaad allemaal even leuk uit. Ik ben benieuwd wanneer wij er ook van kunnen gaan genieten, maar zo hebben we er toch al even een voorsmaakje van gekregen. Nu even tot rust komen thuis. Alhoewel, het kamp is ook al niet meer zo ver weg, weer spannend. Veel liefs xxx Patricia en Elke
12-06-2010 om 18:24
geschreven door patricia en Elke
Hoi Jens
wat ben ik blij te horen dat je een goede vakantie week hebt gehad.En wat een mooie foto's. Jullie doen da fantastische,jullie verdienen dat.....
groetjes van Jan Francine en Michiel. (uit vosselaar)
12-06-2010 om 17:59
geschreven door mama Michiel Van Hove (Vosselaar)
Dag villa bewoners!!
Super mooie foto's! Echt knap!! Groetjes vanuit Retie
12-06-2010 om 17:52
geschreven door siel*
super
hoi Jens was het leuk, ik denk het wel aan de fotoos te zien we hebben op school toets gehad . we hebben jou gemist groetjes van joy
12-06-2010 om 15:57
geschreven door joy
Fijne week
Hallo, Ik ben blij dat Jens en de ganse familie zo hebben kunnen genieten in villa pardoes. Even alle zorgen vergeten geeft terug wat moed en energie. ik wens Jens en zijn familie het allerbeste en nog veel meer.
12-06-2010 om 13:36
geschreven door brigitte
Dag vakantiegangers,
Na al die valpartijen toch een fantastische week gehad. Super! Het ziet er daar allemaal even prachtig uit. Jullie doen dat zo mooi allemaal samen. Jullie vormen echt een gezin uit 100000000....! Knap!
Veel liefs en een dikke knuffel, Marianne, Maja en Nora*
12-06-2010 om 12:53
geschreven door marianne
Wat een week
De week die letterlijk met vallen en opstaan begon is dan toch heel leuk geweest zo te zien aan de mooie foto's. Alleen maar blije gezichtjes te zien. Dat zijn weer mooie momenten die je niet zal vergeten. Veel liefs en een dikke knuffel.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....