Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
10-12-2009
Donderdag 10 december 2009
Rond kwart na 4 waren we gisteren thuis van Leuven. En zoals verwacht heeft Jens thuis nog goed gegeten. Hij wil morgen graag een halve dag naar school. We laten hem maar doen, zijn witte staan nog goed en het zullen waarschijnlijk de laatste zijn dit jaar. Vanaf volgende week beginnen zijn witte te dalen en is het weer oppassen geblazen. Deze morgen moest ik hem wel wakker maken. Maarja wat wil je na een week ziekenhuis en chemo. Om kwart na 8 zat hij nog te braken aan tafel en kreeg geen ontbijt binnen. Maar toch wil hij naar school. Gelukkig is de school niet ver en is mama zo daar als het toch niet moest gaan. Maar hij is heel de voormiddag flink op school gebleven. Hij was nog wel misselijk geweest zei hij, maar het ging wel. Straffe gast hè! 's Middags was hij wel moe, maar even rusten en hij was het weer door. Gieke (vriendin van mama) was nog op bezoek en natuurlijk moest hij haar uitdagen met bowlen. Hij ging weer echt op in zijn wii. Deze avond is zijn nieuwe thuisjuf Karen nog op bezoek geweest. Hij had er een beetje bang voor want toen papa vertelde dat het iemand van school was dacht hij eerst dat het juf Marijke ging zijn en zijn oogjes blonken al. Maar het is juf Karen geworden en ze valt super goed mee! Ze hebben al samen een spelletje gedaan (maar ze zal haar best moeten doen om weer te kunnen winnen van hem!) en volgende week woensdag komt ze voor de eerste keer wat lesgeven. Jens was super enthousiast als ze weg was en ziet het echt zitten. Ook mama en papa hebben er een heel goed gevoel bij. Voorlopig is hij nog goed met de klas mee dus dat komt allemaal dik in orde. Dieter heeft het nog steeds heel moeilijk. Vandaag is hij nog maar eens op school naar de dokter geweest met zijn rug en zijn spieren staan nog steeds hard gespannen. De dokter heeft met hem over Jens gepraat en zegt dat het emotionele een grote impact heeft op zijn lichaam. Volgende week gaat hij ook met de psychologe op school praten over Jens. Hij blijft maar zeggen wat als de volgende chemo ook niet helpt? Daar kan ik spijtig genoeg ook geen antwoord op geven.....het is zo moeilijk om hem dan moed in te praten terwijl je het eigenlijk zelf op het moment niet echt ziet zitten. Ik heb gevragen of hij op school dan zo geen goede vriend heeft om eens tegen te praten. Ja zegt hij, ik praat er wel over met Renaud (een Franse jongen). Maar als ik een hele uitleg over Jens doe begrijpt hij het allemaal niet. Renaud begrijpt Nederlands maar soms is het voor die jongen toch moeilijk volgen. Het is sowieso al moeilijk te begrijpen voor iemand die dit niet heeft meegemaakt, laat staan dan nog in een andere taal. Eline stelt het nog steeds heel goed. Haar examens gaan precies vlot. Ze komt toe met een namiddag leren. Ik ben benieuwd naar haar rapport. Ik heb wel de indruk dat ze in de gaten heeft dat er iets rommelt. Ik zie haar luisteren als ik tegen iemand praat of ze echt niets kan opvangen. Maar ze zegt er niets over en is nog steeds vrolijk. Ik hoop dat we dit zo kunnen houden. Ze gaat heel graag naar school en heeft een super lieve klastitularis zegt ze. Dan hebben we nog dat ander geval hier hè, die Merel! Volgende maandag is ze jarig. Ze kijkt er zo naar uit! Ik heb vorige zondag al met haar een aftelkalender gemaakt wanneer het thuis feestje is, wanneer ze echt jarig is en wanneer het feestje is voor haar vriendjes. Ze is er zo hard mee bezig. De komende dagen gaat de aandacht volledig naar haar. Ze heeft die aandacht echt nodig. Hoe dikwijls ze al niet gevraagd heeft dat Jens echt niet mee gaat naar de speeltuin op haar feestje....maar dit is haar feestje en Jens blijft thuis bij papa en Eline. Ze vindt het geweldig, echt iets helemaal voor haar alleen. Jammer genoeg is het appartement aan zee de tweede week van de kerstvakantie niet meer vrij. Wat een teleurstelling hier....niet aan te doen, hopelijk vinden we nog iets anders. Maar Dieter zit in Wachtebeke, we moeten dus een beetje rekening houden met de plaats want we moeten hem de 31ste kunnen gaan ophalen. We zullen wel zien wat er nog uit de bus valt. Morgen gaat Jens weer naar school. Ze gaan iets koken. Hij mag eerst uitslapen want ze moeten blijven ineten, aja hetgeen ze gemaakt hebben moet toch op geraken, anders wordt de dag te lang voor hem. Hij kijkt er wel naar uit. Eindelijk eens iets leuks op school waar hij bij kan zijn. Jens was ook enorm verrast dat er een reaktie op zijn blog stond helemaal uit Japan. Hij kon er niet aan uit. Hebben ze daar dan ook computers vroeg hij. Hij was hier super fier mee. Wij hebben veel steun gehad aan de vele lieve reakties!
Reacties op bericht (6)
12-12-2009
Hello Jens
Het is ikke, Nora. Leuk dat je toch nog een paar dagen naar school kon. Mijn witte waren weeral direct gekelderd en ik mocht dus ni gaan. Dondermiddag heb ik kei hard geweend omdat Maja naar school ging en ik ni mocht. Gelukkig springt mijn juf regelmatig binnen om even een uurtje met mij te spelen of te knutselen. Volgende week komt zelfs mijn juf van vorig jaar langs om samen met mij speculaaskoekjes te bakken. Lief hè! Leuk dat jij nu ook een thuisjuf hebt. Nu heb jij 2 juffen, eentje thuis en eentje op school. Cool hè! Hopelijk vinden jullie nog ergens een plaatske aan zee om eens lekker met z'n allen te gaan uitwaaien en te genieten van en met elkaar. Ik hoop toch dat ondanks dat onze behandeling nu gaat verschillen, we toch nog samen in het ziekenhuis kunnen zijn. Ik ga je anders veel te hard missen. En mama en papa jullie ook hoor. Ons eigen clubje in het ziekenhuis. Ik ben gisteren al op dagzaal geweest. Mijn plaatjes waren al gezakt tot 15 000 en moest er dus bij hebben. Hgl nog 11.2, dankzij de bloedtransfusie van dinsdag en mijn witte op 900. Nu is het juist het verjaardgsfeestje van mijn beste vriendinneke en de dokter heeft liever dat ik ni ga. Da vind ik wel heel erg. Mama heeft afgesproken dat ik in de kerstvakantie dan eens naar Ilaria mag gaan spelen. Dat vind ik ook wel leuk.
Nu ga ik stoppen of er is geen plaats meer voor iemand anders om een berichtje achter te laten
Misschien tot maandag! Dikke knuffel, je kleine vriendinneke Nora
12-12-2009 om 09:06
geschreven door Marianne
11-12-2009
Hallo
Goed weekend gewenst! Knuffels voor Jens,en hopelijk is er toch nog een plaatsje aan zee!
11-12-2009 om 22:30
geschreven door Willy en Maria
Hoi allemaal
Das nu echt wel spijtig hé, dat de 2e week volzet is aan de zee.. Ben blij dat Jens toch graag naar school gaat hé.. t'is ne straffe gast hé.. Hij is een moedig manneke!! Ik heb echt veel respect voor jullie!! Jullie doen het zo goed voor Jens!!! Dieter, voor jou een extra knuffel hé jongen!!
Groetjes Bie
11-12-2009 om 20:33
geschreven door Bie Van der Veken
Toffe gast
Jens dat eten op school wil ik wel komen proeven want het zal wel speciaal zijn en je ziet tot in Japan ben je bekend dus gene bekende vlaming maar n bekende wereld ster ben je aan t worden maar daar zal die gitaar wel voor n stukje tussen zitten. Katleen toi toi he. De groetjes aan allemaal
Karel
11-12-2009 om 09:00
geschreven door Karel(voor Jens den opa van de zwemclub of frituur)
Naar zee
Dag Katleen en de rest van jullie prachtgezin,
Ik lees nog dagelijks jullie blog, maar vind niet altijd de juiste woorden om te reageren. Ik vond het wel verschrikkelijk dat sommige mensen jullie egoïstisch vonden. De mensen die zoiets zeggen, moeten eerst maar eens naar hun zelf kijken. Wat jammer dat jullie nog geen plaatsje hebben aan zee om uit te waaien en alles even te vergeten. Mijn schoonouders hebben wel een stacaravan op een camping in Bredene. Daar zijn 2 slaapkamers en van de keukentafel kan er ook nog een bed gemaakt worden. Dat is groot genoeg als je buiten dan kan eten enzo, maar om er in de winter met z'n zessen te zitten is het eigenlijk te krap. Want dan moeten jullie telkens het bed terug ombouwen naar keukentafel om te eten en ook daar is slechts plaats voor 4 à 5 mensen. Als jullie het toch zouden zien zitten, wil ik gerust aan mijn schoonouders vragen of zij het zien zitten dat jullie daar de familiedagen zouden doorbrengen (want normaal wordt hij niet verhuurd). Ik bewonder nog steeds jullie kracht om door te gaan en ook Jens staat zo positief tegenover alles. Het is een echt vechtertje en sterk kereltje. Hopelijk is de chemo even sterk als hij zodat hij goed aanslaat en de slechte beestjes verslonden worden.
Groetjes Marjan
11-12-2009 om 08:13
geschreven door Marjan Wens
10-12-2009
bewondering
Hallo Katleen en familie
Wat heb ik een bewondering voor jullie. Ik vind het knap hoe jullie hier allemaal mee omgaan. Al maanden volg ik jullie blog dagelijks. Ongelofelijk wat jullie allemaal meemaken . Hopelijk kunnen jullie er nog een paar dagen weg tijdens de kerst met het hele gezin. Heel veel sterkte en ook wij denken aan jullie.
Birgit (de mama van Isa)
10-12-2009 om 23:11
geschreven door Birgit van de Wiel
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
