Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
05-12-2009
Zaterdag 5 december 2009
Jens heeft weer een goede nachtrust gehad tot kwart voor 9. Hij zegt zelf dat hij niet goed heeft geslapen maar hij is toch niet wakker geweest. Mama daartegen is een ander paar mouwen. Het is verschrikkelijk druk op de afdeling en waarschijnlijk gaan we geen grotere kamer kunnen hebben. Mama is het hier effe echt beu! Ik voel mij een beetje een nummer hier op de afdeling. Het is ook enorm druk en dat zal daar ook wel mee te maken hebben, ze kunnen niet overal zijn. Maar ik kan het op het moment toch even niet hebben. Ik heb dan samen met Jens beslist om namiddag na de chemo naar huis te gaan en morgen terug te komen voor de chemo. Vanaf maandag mogen we niet meer op en af want dan hangt de 48 uur chemo aan. In het weekend is het toch niet druk op de baan. Jens voelt zich nog redelijk goed. Eten doet hij hier weer wel niet, er is weeral 1,5 kg af op 2 dagen. Voor de rest gaat het nog heel goed, nog maar 1 keer moeten braken en voorlopig geen diaree meer. 's Middags liep dokter Uytebroek op de gang en ze kwam toch even een goededag zeggen. Waar ik heel blij om was. Nog maar eens proberen om meer te weten te komen. Zijn botboring was inderdaad nog positief, weer geen goed nieuws dus. De chemo die Jens nu krijgt mag hij niet meer hebben. Hij zit aan zijn plafond van hetgeen hij ervan mag hebben. Meer zou niet meer zonder risico's zijn voor zijn hartje. Ze gaan een andere chemo geven vanaf de volgende keer in de hoop dat deze wel zijn werk zal doen. Hij zal dan telkens een week in Leuven moeten blijven voor de chemo want deze moet ook veel gespoeld worden tussendoor. Er zijn ook meer nevenwerkingen aan deze chemo. Hij zou hier zieker van zijn tijdens de week chemo en nadien telkens 3 weken herstel nodig hebben. Hoopvol zeg ik tegen de dokter: "Als het dan maar werkt nemen we dat er maar bij". Haar antwoord was natuurlijk passief: "We zullen zien." Natuurlijk kunnen ze me dit niet zeggen, maar je hoopt het wel! Toch ben ik blij dat ik weet wat er gaat komen. Het zal nog heel zwaar worden voor hem.... Om half 3 hangt dan de chemo aan en tegen half 4 zijn we klaar. Papa en Merel zijn juist op tijd daar om ons op te halen. Tegen etenstijd waren we thuis, en ja hoor! Jens heeft flink gegeten! Het eerste in 2 dagen. Na het eten wacht nog de moeilijke taak om Dieter op de hoogte te brengen. Hij schrok wel....hij had dit niet verwacht zei hij. Waarschijnlijk ook omdat Jens al bij al er nog goed uit ziet. Hopelijk betert zijn rug bijna zodat hij terug mee kan trainen op school, wat afleiding zal de komende week welkom zijn. Bij deze zou ik de mensen nog eens willen bedanken die telkens reageren op de blog, een sms sturen of bellen,.....dankzij jullie houden wij dit vol!!
Reacties op bericht (20)
17-12-2009
hoi jens
Ik heb gezien dat je vandaag al in de sneeuw hebt gespeeld leuk e! Ik zal je wel is komen bekogelen met sneeuwballen . Tot van de week. Dikke kus uw aller liefste ....tante
17-12-2009 om 17:29
geschreven door hilde
08-12-2009
Veel beterschap
Lieve Jens,
Ik leef enorm met je mee. Mijn hart breekt als ik zie wat je allemaal moet doormaken nu, het is niet eerlijk. Ik wil je nog veel sterkte en beterschap wensen! Jouw moeke heeft al veel over jou verteld. Ik werk samen met haar in het magazijn van de sportcity.
Dikke knuffel van Viki
08-12-2009 om 13:22
geschreven door Viki Verstraeten
07-12-2009
blijf vechten!!!
We vinden het zo jammer dat jullie minder goed nieuws gekregen hebben. Dagelijks lezen wij de blog, maar wat is het moeilijk om de juiste woorden te vinden om jullie moed te geven. Katleen en Patrick, wij hebben zo enorm veel bewondering voor jullie als ouders, jullie doen dit zo fantastisch, zoveel vechtlust, aandacht voor iedereen. Chapeau!!! Wij duimen voor jullie dat Jens toch niet al te ziek zal worden bij de volgende chemo. Jens, we weten dat jij een echt vechtertje bent, blijf ook nu vechten hé maatje. Voor het hele gezin, geef niet op en blijf ervoor gaan, we duimen dat deze chemo mag aanslaan. Heel veel sterkte
Het leven is zo kostbaar als een diamant Som straalt en schittert het als een ster Soms is het dof als een lange donkere nacht Maar diep in deze kostbare edelsteen blijft altijd de stralende kracht
Heidi, Raf & Anouk
07-12-2009 om 19:32
geschreven door Heidi
Veel sterkte,
Graag hadden wij jullie nen dikke riem onder jullie hart gestoken voor de komende weken. Vooral voor Jens want hij moet het maar allemaal ondergaan en voor jullie mama , papa en kids veel sterkte en zeker met de volgende periode in het vooruitzicht . Eline en Dieter veeeeeel succes met jullie examen !!!!! Weet dat wij aan jullie denken ! Fam. Meersman
07-12-2009 om 11:06
geschreven door Bram Meersman
Ongelooflijk
Beste familie,
Wat jullie moeten doorstaan daar kan niemand zich echt een idee van vormen, maar dat dit enorm veel van het hele gezin vraagt daar zal iedereen het mee eens zijn. Dan nog alles erbij organiseren voor Jens en de andere kinderen zeker niet vergeten dat kan alleen maar enorm veel bewondering van iedereen naar jullie toe geven. Volhouden is natuurlijk de boodschap, maar als jullie het even niet meer zien zitten, dat is een heel meselijke reactie en dat moet ook kunnen. Steeds weer opladen voor het volgende doen jullie wel steeds en dat is alleen maar bewonderens waardig.
Ook ik volg dagelijks de blog en ben costant in gedachten bij jullie Jens en de hele familie. Jammer dat we niet veel meer kunnen doen dan af en toe eens laten horen dat we enorm veel respect hebben voor alles wat jullie doen, want als het anders kon weet ik zeker dat er heel veel mensen jullie op alle mogelijke andere manieren zullen bijstaan om aan heel deze situatie een ein de te maken zodat jullie weer een gewoon leven met je gezin kunne hebben net zoals vele anderen.
Ik wens jullie nog enorm veel sterkte toe en als we maar iets kunnen doen, laat het zeker weten.
07-12-2009 om 09:14
geschreven door Marie-José
Dag Jens,
Dag Jens,
heb je thuis kunnen genieten van de Sint zijn cadeautjes? Wij duimen er allemaal voor dat die tijd nu in het ziekenhuis vlug voorbij gaat en dat je dan weer naar huis kunt gaan om aan te sterken. Wij hopen er allemaal op dat die chemo je niet te ziek maakt, en dat je dan samen met je familie een leuke kerstvakantie zult hebben. Maar jij bent en blijft een vechter en wij hebben enorm veel bewondering, telkens wij lezen dat jij het in deze moeilijke tijd, toch zo goed doet. Kathleen en Patrick, ook voor jullie veel sterkte, want nu met die examens van Dieter en Eline erbij, kan ik me voorstellen hoe moeilijk het is. Blijven volhouden hé!!! Groetjes, Liliane
07-12-2009 om 08:47
geschreven door liliane
06-12-2009
sterkte
Hey,
ik volg de blog bijna dagelijks, maar altijd de woorden vinden om jullie een hart onder de riem te steken is niet gemakkelijk. Maar eigelijk is dat een zwakke uitvlucht, want jullie moeten volhouden, doorbijten... Jullie kunnen niet zeggen: nu even niet, ik kan niet meer of nu komt het niet aan of ik heb geen tijd. En daarvoor alleen heb ik ontzettend veel bewondering. Die blijvende vechtlust en doorzettingsvermogen, daar kunnen vele mensen een voorbeeld aan nemen. Ik hoop dat jullie dit blijven doen/kunnen en als dit berichtje jullie daar een minuscuul deeltje bij kan helpen, dan doe ik dat graag. Aan ieder van jullie veel sterkte en veel succes bij al hetgeen jullie de volgende dagen te doen staat!
Groetjes, Pascale
06-12-2009 om 21:12
geschreven door Pascale P
Duimpjes blijven omhoog!
Zullen we nog eens een nieuw portieke moed naar jullie sturen??? Hopla... hier komt! Dat het toch een beteke mag helpen!!!
We-denken-aan-jullie-groetjes,
Jurgen, Nancy, Erline, Amelie en Lennert xxx
06-12-2009 om 20:20
geschreven door Nancy Dumon
hallo Jens
Hallo Jens !!! Hoe is het met jou ? Jij kent mij mischien niet maar jou zus kent mij wel ! Ik zit ook bij de chiro en wij gaan volgende week zondag (13 december) kerstkaarten verkopen en de opbrengst geven wij aan jou ! Ik denk dat jou zus dat ook al wel heeft verteld ? Maar ik moet verder gaan Daaag en volhouden hé !
06-12-2009 om 19:35
geschreven door Lieselotte
T'is gelukt!
Hey Jens,
Leuk e nu kunnen wij ook sturen als moeke stuurt zal het wel met veel fouten zijn..... hihi. Doooeeiiii XXXXXXXX
06-12-2009 om 15:59
geschreven door wilde hilde
Hoi Hoi
Dag Jens, Tis tante wilde hilde en moeke wij zijn aan het proberen of wij hier ook op kunnen werken . Heeeeeel Veeeel knuffels en kusjes.
06-12-2009 om 15:55
geschreven door hilde
Hallo allemaal
Hier ben ik nog is sè!! Das lang geleden hé?? Maar ik ben jullie zeker niet vergeten.. Ik blijf duimen Katleen, voor een goede uitslag voor Jens!!! Ook voor jullie heb ik enorm veel respect!! Je hebt groot gelijk dat je na de chemo huiwaarts keert!! Zo druk daar!! Hou de moed erin, ik denk aan jullie
Dikke knuffel Bie
06-12-2009 om 12:57
geschreven door Bie Van der Veken
Volhouden !!!
Dag iedereen, even reageren op de blog, een sms sturen of eens bellen is voor ons een manier om iets voor jullie te doen. Toen ik gisteren de kaartjes van Jens kocht had ik zoiets van; ja, er is iets dat ik kan doen. En wees maar zeker dat de kaartjes rond zullen gaan. Ik ga er zelf ook wel houden want ze zijn echt heel mooi. Wij hopen dat de nieuwe chemo mag aanslaan en dat Jens er niet te ziek van zal zijn. En nogmaals mijn petje af voor jullie hoe jullie het allemaal maar doen. Jullie zijn een sterk gezin, trek je aan elkaar op. Wij wensen Dieter en Eline alvast veel succes met de examens en ook Merel, met haar toetsen. En hopelijk is Jens niet te ziek zodat hij ook in Leuven naar de klas kan gaan. Het ga jullie goed. Veel sterkte en we denken aan jullie.
06-12-2009 om 11:18
geschreven door Wendy L.
blijf vechten hoor
hoi iedereen
Wat een enorme kracht hebben jullie zeg,maar ja wie zou dat niet doen voor zijn kind,hopelijk gaat de andere chemo wat meer zijn werk doen,Joy had graag afgelopen vrijdag op bezoek willen komen maar de mama heeft griep,dus dat schorten we dan maar even op, Ik zou zeggen geniet er thuis van, even weg uit het hokje daar. Zet hem op en wij leven hier alle met jullie mee de kinderen praten er regelmatig over. veel succes
van joy jordy en danielle en michel en miranda
06-12-2009 om 10:55
geschreven door miranda
Geweldig gezin !!
Dag iedereen,
Suuuuuuuuuuuuuuuper wat jullie allemaal doen en laten voor Jens, maar ja wie zou het nu niet doen ? Hopelijk slaat de nieuwe chemo aan en is hij er niet té ziek van. Het is wel een lange rit om eens op en af te komen maar tevens toch een opluchting om uit dat kleine kamertje te kunnen. Jens zal er ook wel van genieten om nu met het Sinterklaasweekend toch eens eventjes thuis te zijn. Chapeau wat jullie allemaal voor hem doen en ik begrijp jullie goed, Katleen en Patrick, dat het soms even te veel wordt en vooral als ze profs zo wat rond de pot zitten draaien met zijn uitslagen. Ik zou zeggen : doe zo voort, jullie doen dat geweldig en ook voor de rest van het gezin is het niet altijd gemakkelijk ! Kop op, we blijven duimen.
Groetjes : Jan, Anja, Karen, Hanne en Toon
06-12-2009 om 10:39
geschreven door Fam. Spoormans
Zo is er maar een
Beste Katleen,Jens en alle andere vrienden,
Het is geweldig moeilijk wat jullie presteren en toch telkens de moed om er alles voor te geven om door te gaan zelfs heel de familie staat er achter en natuurlijk steunen we jullie met wat nieuws op de blog te schrijven,doch deze woorden zijn klein bier met wat jullie ervoor doen . En Katleen ze hebben het in de media dat het in de klinieken overal zo druk is en dat ge n nummerke bent zal wel liggen aan t vele werk dat ze nu hebben. Jens ge bent n super boy en n vechtertje zoals er weinig zijn dus ga er voor en Katleen bedankt om ons op de hoogte te houden ge moet het maar doen kliniek in kliniek uit ,huishouden,chauffer,kok enz. en dan de blog mee doe thx. Dieter zorg dat ge vlug terug aan trainen bent en de bekers mee naar Arendonk kunt brengen.
We zjn er voor jullie,
Karel en de hele bende hier
06-12-2009 om 10:13
geschreven door Karel(voor Jens den opa van de zwemclub of frituur)
05-12-2009
doorzetters
Katleen, Patrick,
Het is inderdaad niet gemakkelijk om je kop boven water te houden in deze tijd..... en toch blijven jullie hier erg sterk in. Niet iedereen schrijft elke dag op jullie blog, maar ik ben er zeker van dat enorm veel mensen meermaals per dag het blog openen in de hoop goed nieuws te vinden. Wij hopen eveneens dat de nieuwe chemo wonderen gaat verrichten. Een positieve instelling is een goede bron van genezing.... daar moet je in blijven geloven. Jullie zitten elke dag in onze gedachte.... fantastisch dat je ons langs deze weg op de hoogte houdt van de leuke maar ook de minder leuke momenten... en tegelijk is het voor jullie een medium om je krachten uit te putten. Kop op vechters !!!!!
groetjes Nadine en fam
05-12-2009 om 22:49
geschreven door Nadine
Mama is de beste kok
dat is weeral eens bewezen... Goed van je Jens, dat je thuis goed gegeten hebt ! Zo te horen worden de volgende chemo's een stuk zwaarder. Maar Jens en jullie vechten je er wel door en hopen dat het dan aanslaagt en dat Jens beter wordt. Katleen, geniet van je nachtje thuis. Hopelijk heeft Jens een goede nacht dat je eens goed kunt doorslapen. Groetjes
05-12-2009 om 22:35
geschreven door Karin M.
Hallo
Dag allemaal,
Wat tof dat je toch even het ziekenhuis mag verlaten want het is idd heel zwaar daar in een klein ziekenhuiskamertje,... Dan nog het minder goede nieuws erbij,....Het moet verschrikkelijk zwaar zijn allemaal. We wensen jullie alvast heel veel kracht en sterkte toe. Probeer niet op te geven en wie weet doet de andere chemo toch wonderen,....
Heel veel liefs,Ann
05-12-2009 om 22:23
geschreven door ann Vanmoen
beste familie
Beste Katleen, Patrick en Kids,
Het is wel leuk dat jullie eens even op adem kunnen komen thuis hè? Dan zijn jullie allemaal samen en kunnen jullie toch weer wat van elkaar genieten in deze moeilijke tijd. Wij proberen jullie zoveel mogelijk te steunen en als er iets is wat we kunnen doen mogen jullie dat altijd vragen. Wij blijven meer en meer bewondering voor jullie hebben. Echt super goed hoe jullie dit allemaal blijven doen. Je mag dit niet opgeven hoor. En weet dat er inderdaad een heleboel mensen zijn die met jullie mee willen gaan op deze moeilijke weg. Kom op Jens, wij weten dat je een superheld bent en dat je zal blijven vechten. Echt super man. Vele groeten van
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
. Tot van de week. Dikke kus uw aller liefste ....tante
