Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
02-12-2009
Woensdag 2 december 2009
Jens is gisteren vol goede moed naar school vertrokken. Hij wou weer graag boterhammen mee en heeft ze zelfs zelf gemaakt. Maar de pret was vlug over. Om 11u krijgt mama telefoon van school dat Jens zich niet goed voelt. Dus hop vlug naar school om hem terug op te halen. Zijn juf Kristel vertelde dat hij heel stil was en moeilijk om tot hem door te dringen. Soms kan hij echt in zijn eigen wereldje zitten... Maar eens de deur van de school achter ons toe was, waren de tranen er. Hij had buikpijn en al 6 keer diaree. Hij kroop thuis direkt op de zetel en heeft heel de dag door nog diaree gehad. Vandaag was hij alles weer door en was hij weer terug zichzelf. We brengen samen eerst Merel naar school en rijden dan door naar Turnhout op bloedcontrole. En ja hoor! Die plaatjes zijn enorm gestegen! Ze staan op 84000! We kunnen morgen dus starten met de 4e chemokuur van een week. Jens was er niet echt happy mee. Nu mist hij wéér de sint op school, en nu zie ik Dieter weer bijna niet,.... de tranen waren er weer. Maar als mama met Leuven belt krijgt ze van verpleegster Ilse te horen dat morgen er de Sint op bezoek komt! Daarna was hij toch weer een beetje getroost.... De periode om in Leuven te zijn is wel niet zo goed voor Eline en Dieter. Zij starten volgende week met hun examens. Hopelijk kunnen ze hun gedachten toch bij hun les houden. Dieter heeft deze week al 2x achter de uitslag van Jens zijn onderzoeken gevragen. Maar ik vertel hem het minder goede nieuws niet graag over de telefoon en heb hem dan maar gezegd dat we de uitslag pas volgende week krijgen. Ik weet niet goed hoe ik zoiets aan Dieter en Eline moet vertellen....en wat en hoeveel moet je hen vertellen...wanneer is hier het juiste moment voor...is hier een juist moment voor...???
Reacties op bericht (5)
03-12-2009
Hey Jens, dag iedereen
Nogmaals petje af voor jullie. Jullie komen er zeker wel door, door die chemokuur, door de examens, jullie zijn een sterke familie. Wat goed dat Sinterklaas ook in het ziekenhuis binnenkomt als hij in Leuven passeert. Geniet er maar van Jens, het zal vast een leuke dag worden. Wij hopen dat je niet te veel last hebt van de chemo. We wensen je goede moed.
03-12-2009 om 19:54
geschreven door Wendy L.
sterkte
Hey allemaal, Wij willen jullie allen toch nog eens het hart onder de riem steken.Hopelijk wordt de chemokuur voor Jens niet te zwaar, want het zal voor jullie allen waarschijnlijk een zware week worden: mama en papa afwisselend in Leuven en de 2 grootsten volop toetsen, en daarbij nog die kleine Merel die jullie ook nog zo erg nodig heeft. Volhouden,hé en probeer tussen de spanningen in toch nog even van elkaar te genieten. Wij zullen alvast een grote,dikke kaars voor jullie allen laten branden. Dikke knuffel van ons gans gezinnetje voor ieder van jullie want ja hoor, ieder van jullie verdient dit heel heel erg. groetjes van Kris, Nick, Hanne, Kaat en Anne
03-12-2009 om 19:43
geschreven door anne
Veel sterkte
Dag Kathleen,
Wat is het daar wat moeilijk bij jullie,...Ik kan heel goed begrijpen dat jullie in een pschysche rollercoaster zitten,... Juliie willen goed doen voor al jullie kinderen,er zijn voor iedereen ,zowel voor Jens als voor de anderen. Dan is er dan nog de onwetentheid hoe alles zal evolueren. Ik wil jullie heel veel sterkte toewenssen en een dikke knuffel voor jullie allemaal.
Liefs,Ann
03-12-2009 om 17:53
geschreven door ann vanmoen
T Allerbeste
Beste mensen,
Jens ik wens u dat ge deze chemo kuur weer goed door komt en profiteer van de sint in Leuven. Katleen we doen ons hoedje af voor wat jullie allemaal presteren dit is n dikke proficiat waard en met geen goud te betalen. Deze blog vind ik geweldig zo kunnen we alles volgen en blijven we op de hoogte.
Groetjes en toi toi he
Karel
03-12-2009 om 08:17
geschreven door Karel(voor Jens den opa van de zwemclub of frituur)
02-12-2009
Sterkte
Heyla Jens en familie Het is voor jullie allemaal niet zo makkelijk maar ik heb echt bewondering voor al datgene wat jullie voor mekaar doen. Tijd maken voor mekaar waar het enigzins kan,super en een grote pluim voor jullie allemaal. Voor Jens is het weer niet zo leuk in het ziekenhuis te moeten verblijven voor de chemo nu zo rond de sinterklaas periode,maar ze spelen enorm in op de kinderen daar in het ziekenhuis, geweldig als je het allemaal leest. Hopelijk valt deze kuur voor hem een beetje mee zodat hij zich niet te ziek gaat voelen. Ik zou zeggen, geniet ginder zo goed als het kan van al dat Sinterklaas gebeuren. We duimen dat het allemaal goed zal gaan. Linda.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....