Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    24-11-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Dinsdag 24 november 2009
    Jens voelt zich al veel beter dan gisteren.  Hij ziet nog wel wat bleekjes maar begint toch ook met heel kleine beetjes te eten.  Waarschijnlijk heeft hij een buikgriep.  Deze morgen bloedcontrole in Turnhout, en wie zien we daar passeren...die Nora.  Héél toevallig dat we elkaar daar ook eens een keertje zien.  Konden we onmiddellijk de bloeduitslagen vergelijken.  Bij allebei te laag.  Ze krijgen allebei een week uitstel met de chemo.  Jens vindt dit niet erg want morgen zou hij toch graag St Catharina gaan zingen.  Maandag hebben we terug controle en dan waarschijnlijk dinsdag starten.
    Namiddag mocht ik bellen voor de uitslag van de beenmergpunktie.  Pff wachten kan lang duren!  Maar ik kreeg spijtig genoeg de uitleg die ik eigenlijk verwacht had.
    In het beenmerg zitten nog veel slechte cellen.  Het is een heel klein beetje gebetert maar bijlange niet zoals het zou moeten zijn.  Ik heb gevragen wat dit nu naar de toekomst betekent.  Ze moeten de uitslag van de botboring nog afwachten, maar voorlopig blijft hij deze chemo nog verder krijgen.  Hoeveel weten we nog niet want hier zit een limiet op wat je lichaam mag hebben.  Ze zijn aan het zoeken naar andere opties wat ze voor hem nog kunnen doen, maar hier zaten risico's aan verbonden.  Ze willen eerst alles goed op een rijtje zetten wat kan voor hem voordat ze zomaar iets gaan doen met veel risico's.  Ik vroeg of we volgende week dan misschien iets meer zouden weten wat er eventueel nog kan, maar dat kon de dokter niet beloven.  Zo vlug ze zelf meer wisten zouden ze ons op de hoogte brengen.  Eigenlijk weten ze het dus zelf niet goed meer wat ze kunnen doen voor hem.  We zijn zwaar teleurgesteld en zien het even allemaal een beetje zwart in....  Maar Jens mag niet opgeven!  We blijven samen vechten met hem.  Alles proberen wat mogelijk is.  We geven ons niet zomaar gewonnen aan die stomme K!!


    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (12)

    25-11-2009
    Lieve Jens

    Image and video hosting by TinyPic
    Een gelukengeltje kan iedereen gebruiken.
    En dat weet Amber maar al te best.
    Daarom vandaag even iedereen het allerbeste wensen.
    Lieve groet Lya.
    "Kusje Amber.
    Oei, Jens!

    25-11-2009 om 20:58 geschreven door Lya


    volhouden
    Hallo allemaal
    Zoiets is naruutlijk nooit het nieuws dat je wenst, maar zoal ik weet blijven jullie vechten hoe zwaar het ook is,jullie zijn een sterk gezin en Jens blijft knokken
    Zet hem op,en hopelijk vinden ze wat anders wat wel gaat aanslaan.
    veel succes en sterkte
    Jens en merel  veel zingplezier

    25-11-2009 om 11:17 geschreven door miranda


    blijven knokken
    Hallo,

    met een bang hartje kwam ik piepen op de blog en terecht, zo blijkt. Ik denk dat niemand de juiste woorden kan vinden om jullie te troosten , want dit is de zoveelste tegenslag die jullie moeten incasseren en dat doet pijn, verdommes veel. Ik weet dat jullie blijven vechten, ten eerste omdat je geen andere keuze hebt en ten tweede (maar ook het belangrijkste) omdat je dat kleine ventje immens graag ziet! Het enige wat wij kunnen doen, is jullie steunen en jullie het gevoel geven dat we allemaal meehopen, meevechten, kaarsjes branden,... Gewoon proberen jullie te laten weten dat er veel mensen zijn die aan jullie denken en die ook zitten te wachten op goed nieuws.
    Ik hoop dat het straks stopt met regenen en dat het niet te koud wordt, zodat jullie straks Sinte Cathrina kunnen gaan zingen en dat er weer, al is het misschien maar voor even, een lach verschijnt op jullie gezichten. Blijf genieten van zulke momenten.

    Groetjes, Pascale

    25-11-2009 om 11:15 geschreven door Pascale P


    Moed houden hoor

    Weer geen te beste uitslag Kathleen, maar deze avond even verpozing met Sint-Catharina eh. Via deze weg zou ik ook aan de blogbezoekers van Jens willen meedelen dat wij recentelijk een VZW hebben opgericht met als thema "kids for life". Papa Patrick had de eer om een naam te zoeken voor het project rond Jens en dit is geworden "Jens for life".  En ons eerste project is de verkoop van kerstkaarten. Op deze (3) verschillende kerstkaarten staat Jens schitterend afgebeeld. Wij hebben al kerstkaarten te koop via de Arendonkse scholen, de zwemvereniging van Geel, de voetbal.. Wij hopen natuurlijk nog op meerdere verenigingen en mensen die zich geëngageerd voelen om deze mee te verkopen of te kopen. Wil je meehelpen, laat iets weten op 0498/86.93.37 of je kan kaarten afhalen, kopen en verkopen op het adres Heilaar 3 in Arendonk. Het is al schitterend van iedereen dat jullie via deze blog de familie morele steunen. Wij hopen ook een beetje op jullie financiële steun. Alvast bedankt en oh ja, Jens, tot straks op de markt en laat ze maar eens zingen, ons Catherina. Groetjes

    25-11-2009 om 09:26 geschreven door Flip


    veel sterkte
    Hey, Ik probeer me voor te stellen hoe jullie je voelen. Het vreet aan je die onzekerheid en altijd maar wachten, wachten en nog eens wachten....Het moet verschrikkelijk zijn om niet te weten waar je voor staat of wat de toekomst gaat brengen. Wij duimen samen met jullie en wensen jullie veel kracht en sterkte voor al die moeilijke dagen.
    Gelukkig voelt Jens zich weer een beetje beter en denkt hij eraan om St Catharina te gaan zingen.
    Maak er een fijne dag van en probeer samen met hem  te genieten van al die leuke momenten.
    Veel liefs van Kris, Nick, Hanne, Kaat en Anne

    25-11-2009 om 09:04 geschreven door anne


    24-11-2009
    hallo Jens,
    St- Catharina morgen he! Goed zingen en veel snoep verzamelen is dus de boodschap. Hier komen ze Sint Maarten zingen en dat gaat dan over een varken met ene poot en zo.
    Ik ben zelf wel niet gaan zingen maar da van da varken vond ik wel de max!
    Hopelijk hebben jullie wel mooi weer.
    High five van Big Ben

    24-11-2009 om 23:30 geschreven door Benjamin Van Beek


    Keep on going, never give up...
    Helaba,

    Dit horen we helemaal ni graag. MAAR ni zomaar opgeven hè.  Ge weet nooit, mischien dat een andere chemo wel meer doet. Het is verschrikkelijk moeilijk en er is niks wat iemand kan zeggen of doen om jullie beter te doen voelen. Hadden we maar een magisch toverstokje... dan wisten we het wel.  Jens is een ongelooflijk dapper kereltje, die geeft zich zomaar ni gewonnen. 

    Of zoals Nora meezingt met kabouter Plop:

    Weet dat het zonnetje voor jou ook schijnt
    al heb je zorgen
    Want morgen kan het al weer anders zijn
    heb geen verdriet
    Want het geluk dat ligt voor jou misschien
    heel goed verborgen
    Zolang je ergens maar een lichtje ziet ...

    Heel veel liefs,
    Marianne - Dennis - Maja - Nora X

    24-11-2009 om 20:59 geschreven door Marianne


    Dikke duim
    Hey daar in het verre Arendonk,
    "Hoofd naar boven, borst vooruit, niemand haalt ons, ooit nog onderuit !"
    K3 zingt het en wij doen het.
    Ons kinderen laten zich niet doen, die vechten verder.
    En wij geven ook de moed niet op.
    Katleen en Patrick, weet dat we er zijn voor jullie hé (en voor jullie kinderen natuurlijk).
    Wacht maar, zaterdag komen we het daar op stelten zetten.
    Tot dan !
    Britt & Co.

    24-11-2009 om 20:28 geschreven door Britt


    GROOT GELIJK

    Jullie mogen niet opgeven, jullie hebben het tot hier toe zo goed gedaan, en ook al valt de uitslag dan tegen, je mag de hoop niet opgeven.Makkelijk gezegd hé, als je het zelf niet meemaakt, ik weet het hoor.
    Maar ik wil jullie alleen maar laten weten dat je moet doorzetten, jullie zijn vechters, met Jens voorop. We leven met jullie mee en denken veel aan jullie.

    24-11-2009 om 19:59 geschreven door Wendy L.


    Dagverslag
    Beste Jens,

    Na lange tijd nog eens een dagverslag, sorry daarvoor! Het is gewoon een super drukke periode, waardoor je klasgenootjes geen tijd hadden om er één te schrijven. Hier volgt er nog eens eentje van mij:
    's Morgens kwam juf Marijke een stukje uit het boek 'Dag Sinterklaas' voorlezen. Dit deed ze omdat het voorleesweek is en natuurlijk omdat de juf (ikke dus) dit gevraagd had. Daarna mochten de leerlingen speelgoed beschrijven, een rebus en woordzoeker van Godsdienst oplossen en vooral veel rekenoefeningen maken.
    In de namiddag was het takenbord met taakjes als een kwartetspel spelen, rekenspelletjes spelen, een werkblad over de voedingsdriehoek maken, op de computer een leesspel spelen en de leukste natuurlijk: het lampionnetje afmaken. Omdat Mathijs een super-snelle werker is, mocht hij (en dat deed hij super-graag) jouw lampionnetje afmaken. Hij heeft erg zijn best gedaan voor jou! Zo kun je morgen dit gebruiken als je gaat zingen, als je wilt natuurlijk... Ik heb ook nog wat taakjes liggen om thuis te maken, als je je natuurlijk al wat beter voelt... Ik zal ze morgen aan je mama proberen te bezorgen. Rust maar goed uit en maak er morgen een fijne Sint-Catharina van!!!
    Donderdag volgt het volgende dagverslag.

    Vele groetjes,

    juf Kristel

    24-11-2009 om 18:51 geschreven door juf Kristel


    volhouden
    hoi;

    groot gelijk dat je niet opgeeft aan die kl...
    maar had natuurlijk niet anders verwacht van jullie en zeker niet opgeven en wij hier in merksplas duimen heel hard met jullie mee
    grtjes
           luc,seppe en marie

    24-11-2009 om 18:50 geschreven door luc


    niet opgeven !
    Goed dat Jens zich beter voelt vandaag!
    Leuk dat hij morgen kan gaan zingen.
    Die onzekerheid is inderdaad zenuwslopend.
    Probeer niet op te geven!
    Wij duimen in ieder geval mee !

    Groetjes
    Amber, Esther en Veerle

    24-11-2009 om 18:07 geschreven door Veerle Jespers







    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs