Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
30-11-2009
Maandag 30 November 2009
Pfff het was vandaag ons dagje weer wel! Ze wisten ons weer goed wonen... Deze morgen brengen we eerst ons Merel naar school en dan zijn we door gereden naar Turnhout voor bloedcontrole. Normaal starten we morgen met chemo, maar dan moeten de plaatjes wel min op 80000 à 85000 staan. Onderweg naar Turnhout kregen we al telefoon van Dieter dat zijn rug nog steeds pijn doet en dat hij nog steeds niet kan zwemmen. Hij klonk wel ontgoocheld. Morgen moet hij nog eens proberen, heeft hij dan nog pijn dan gaat Kim ( kiné van school) met hem naar een specialist. Weer een zorgje erbij! Dan bloedcontrole.....wat denk je....plaatjes zijn nog maar gestegen tot 66000! Dat is maar 20000 op een week tijd! Nog veel te laag om te starten met chemo. Daarna brengen we Jens naar bomma, hij gaat niet naar school zijn beentjes doen weer pijn. Mama en papa hebben even wat afleiding nodig. (papa heeft verlof vandaag) Maar eerst nog een telefoontje naar Leuven. De assistente ging met de dokter overleggen wat er nu moest gebeuren en ze gaat ons in de loop van de namiddag terug bellen. Weer dat lange wachten..... Half 5 belt ze ons eindelijk terug. Eind van de week terug bloedcontrole en als het dan goed is moeten we dan starten want er is geen bedprobleem zegt ze (?) Bedprobleem?? Het mag dan druk zijn maar als een kind chemo moet krijgen moeten ze toch maar plaats maken zeker! Als mama en papa weer op weg naar huis zijn van hun uitstapje krijgt mama telefoon van de papa van Dieter zijn vriendinnetje. Ze is ook al een dikke week goed ziek en het blijkt nu klierkoorts te zijn. Wat héél besmettelijk is. Hun dokter raadt aan om bloed te laten nemen. De papa was ocharme heel vervelend, maar daar kunnen zij niets aan doen hè, zoiets voorzie je gewoon niet. Hopelijk voelt ze zich vlug beter want ze is er goed ziek van. Dus vrijdag als Dieter thuis komt toch maar voor de zekerheid bloed laten nemen zodat hij op zijn beurt Jens ook weer niet kan besmetten. Dat was wel genoeg op 1 dag! Gelukkig hebben we tussendoor toch nog een beetje kunnen genieten van onze vrije namiddag, hoewel het gespreksonderwerp elke keer op hetzelfde uitdraaide.... Hoe kan het anders ook, je kinderen is toch alles waar het in je leven om draait! Daar zouden ze moeten afblijven! Jammer genoeg hebben we dit niet voor het kiezen, maar het kan soms toch wel eens teveel worden....
ps woensdag avond komen Jens, Merel en Eline op tv bij de pretroulette op ketnet!
Reacties op bericht (5)
02-12-2009
Hallo allemaal
Patrick en Katleen, ondanks alles blijven jullie ook aandacht geven aan elkaar, terwijl je niets liever alles voor je kinderen wil doen. Maar toch hebben jullie als koppel ook wel eens een tijdje voor jezelf nodig. Ik vind jullie echt een sterk koppel. Ik hoop dat het met Dieter zijn rug snel beter gaat. Jordy en Jana zullen nogal uitkijken naar de pretroulette, ze vragen al een tijdje wanneer het op tv komt. We gaan zeker kijken. En voor de rest, veel sterkte en hou vol. Wij denken aan jullie.
02-12-2009 om 05:47
geschreven door Wendy L.
01-12-2009
Baaaaaalen!
Oké, ze hebben jullie nu genoeg gevonden, ze mogen stoppen!!!!!!!! Schrijf het maar lekker allemaal van je af... En onze kaarjses blijven branden!
Meeleefknuffel
Jurgen, Nancy, Erline, Amelie en Lennert xxx
01-12-2009 om 20:29
geschreven door Nancy Dumon
Dagverslag maandag
Beste Jens,
Vandaag hadden we een nieuw, lieve juf: juf Lien. Ze zal heel de week nog les geven. Ze begon vandaag met een gesprekje over het weekend. Terwijl kon ik het geld of de kaarten van 'Jens for life' ophalen. En het waren veel centjes die ik kreeg, want ze wilden allemaal zo'n mooie kaarten hebben. Daarna dachten je klasgenootjes na over het verschil tussen arm en rijk, leerden ze kaarsen te vergelijken (lengte, dikte, gewicht) en mochten ze een leuk taalspelletje spelen. In de namiddag leerden ze door het spellied hoe ze -eeuw en -ieuw moesten schrijven, speelden ze een leuk balspelletje en moesten ze er direct een toets over maken en leerden ze een leuk gedichtje over de Sint. Amai, een hele boterham! Omdat de lesjes van juf Lien zo leuk zijn, zal ik deze week de verslagjes schrijven. Zo kunnen de andere leerlingen met juf Lien meewerken. Het wordt ook een zeer drukke week, want vrijdag komt de Sint langs. Daar kijken sommigen naar uit, want nog niet iedereen heeft de Sint al zo vaak gezien als jij! We vonden het trouwens super mooie foto's! Tot een volgend dagverslag! Groetjes van juf Kristel (die zo slim was om een verkeerde code in te tikken en nu heel het dagverslag een tweede keer kon typen) en 2B!
01-12-2009 om 19:50
geschreven door juf Kristel
Uitstel is zeker geen afstel.
Grrrrr, dat is wat wij dachten wanneer we je blog lazen. Maar dan houden we het op volgende week hé. Als we ondertussen nog iets voor jullie kunnen betekenen geef dan zeker een seintje ! Dikke knuffel An, Alain (in het verre America), Brent, Britt en Bram
01-12-2009 om 19:42
geschreven door Britt
Hallo
Een echte rotdag dus! Die zitten er inderdaad te veel tussen. Het is ook veel te moeilijk hè. We denken aan jullie. Veel liefs, Marianne - Dennis - Maja - Nora X
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....