Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
21-04-2011
Donderdag 21 april 2011
Vandaag zijn we een heerlijk dagje naar het zilvermeer geweest. Ze hebben zich geamuseerd in de speeltuin en namiddag op het strand en in het water.
Gisteren was het best fris aan zee. Namiddag zijn we naar center parcs gaan zwemmen, Jens vroeg hier al heel lang achter. Hij heeft zich er goed geamuseerd. Maar toen we terug gingen naar de auto klaagde hij al dat zijn beentjes pijn deden, ondanks dat hij geregeld was komen rusten. Deze nacht heeft hij ook niet zo goed geslapen van de pijn zegt hij. We hebben dan beslist om deze avond naar huis te gaan en niet meer terug te komen naar zee. Ik zelf kan nog niet lang wandelen met mijn teen, Jens zijn beentjes doen pijn, Eline wil niet meer terug, Merel mist Dieter,...
En eerlijk gezegd hebben de papa en ik het op moment een beetje moeilijk om er van te genieten, het lukt ons deze keer niet echt....
Hopelijk brengt palmenmarkt tussen onze vrienden wel de nodige afleiding.
We zijn gisteren dan toch maar naar zee vertrokken. En ze hebben al genoten van de zeelucht, ze slapen nog steeds. Zou thuis niet waar geweest zijn.
Nu ziet het er maar bewolkt uit hier, hopelijk klaart het deze middag toch nog een beetje op.
Morgenavond komen we wel even terug naar huis. Het is Palmenmarkt (kermis) in Geel. Dat willen ze nu eigenlijk ook niet graag missen. Normaal komen we zondag dan een paar daagjes terug naar zee.
Deze voormiddag is Jens samen met Merel bij de familie Morre gaan spelen. Dit zijn vriendjes van de zwemclub. 's Middags hebben ze er mee frietjes mogen eten en in de namiddag is hun mama Nele met hen gaan zwemmen. Jens heeft echt genoten van deze dag. Voor vele kinderen is bij een vriendje gaan spelen een heel normale zaak maar voor Jens is dit echt feest!
's Avonds aan tafel was hij een beetje emotioneel. "Mama, Jonas heeft gezegd dat ik zijn beste vriend ben!" Hij is zo fier! Dit heeft nog nooit een vriendje tegen hem gezegd. Hij is ook zoveel afwezig op school. Ik moet zeggen mijn hart brak toen hij dit zei. Fijn dat ze hier in Geel al zo'n goede vriendjes hebben, ze wonen dan ook nog eens vlak bij en gaan naar dezelfde school. Ze zijn wel even oud, maar Jens zit wel een schooljaar lager, wel een beetje jammer.
Ons tripje naar zee moeten we waarschijnlijk een paar daagjes uitstellen. Ik heb mijn teentje gebroken en kan geen auto rijden. Ook schoenen krijg ik niet aan, dus wandelen zit er nog niet echt in. Papa is ook ziek en kan ons ook niet echt brengen. We zullen dus met een paar daagjes vertraging naar zee gaan.
Hhhhh (zucht).....ik had hier heel graag iets anders komen typen....in de plaats daarvan zou ik eens héél héél hard willen vloeken!! De neuroblastoom cellen zitten nog steeds in Jens zijn bot. Gisteren morgen vroeg heeft dokter Renard me gebeld en kon me spijtig genoeg geen goed nieuws melden. De hoop op volledige genezing die we toch weer stilletjes hadden moeten we laten varen... We moeten er nu voor proberen te zorgen dat de ziekte het niet verder over neemt en dat we Jens zo kunnen houden zoals hij nu is. Zodat we nog veel leuke dingen kunnen doen met hem, hem laten genieten. De dokter zei ook dat ze niet weten hoe lang dit kan duren. Er komt een periode dat de ziekte het overneemt van de chemo en dan...... Maar dit kan een maand, een jaar, 5 jaar,....duren. We gaan voor de vele jaren!!!! De dokters vinden dat Jens goed reageert op de chemo's die hij nu laatst heeft gekregen omdat zijn bloed ook heel mooi stabiel blijft. Wij zijn er niet zo voor te vinden omdat hij er zo vreselijk ziek van is. Ze gaan nu nog eens goed bekijken wat de alternatieven zijn en iets vinden waar we ons allemaal goed bij voelen en Jens ook stabiel blijft. Vandaag vertrekt Dieter weer voor 2 weken op stage naar Cyprus, niet fijn voor hem om zo te vertrekken. Het ergste is dan nog dan zijn vriendin Yasmine niet mee gaat, zij gaat naar Vittel op stage. Jammer voor hem want met haar kan hij er wel goed over babbelen. Hopelijk mag de stage voor hem toch een positieve afleiding zijn. Wij vertrekken woensdagmorgen naar zee om afleiding te zoeken. Jens laten genieten!!
Vandaag zou de dokter mij bellen met de uitslag van de botboor. Maar het duurde een beetje te lang naar mijn zin en ik heb deze namiddag zelf gebeld. Maar de verpleegster moest me zeggen dat ik morgen ochtend terug moest bellen. Pfff nog een nacht langer wachten...en wat moeten we hier van denken... Jens kwam vandaag al wenend uit de schoolpoort gelopen. Morgen gaan ze wandelen met school, voor hem nogal een verre wandeling. Hij weet zelf dat dit teveel is voor hem, maar vindt het natuurlijk alles behalve leuk dat hij niet mee kan. Hij wil morgen niet naar school maar met mij mee naar Eindhoven. Dieter en Eline hebben daar wedstrijd.
Jens is gisteren nog niet naar school gekunnen. Hij heeft de vorige nacht verschillende keren moeten opstaan omdat hij diarree had. 's Morgens heeft hij dan natuurlijk wat langer geslapen. Overdag toch nog wat buikpijn gehad, maar niet meer braken. Gisterenavond is hij wel naar de zwemles geweest. Ze gingen hem vandaag eens bekijken of hij een groepje over mocht gaan. Vorige week was Merel al mogen overgaan, dit vond hij natuurlijk niet zo leuk. Voor we vertrokken had hij al een fles kinderchampagne fris gezet En ja...hij was geslaagd, hij mag samen met Merel een groepje hoger. Hij was enorm blij. Vandaag gaat hij terug naar school. Hij heeft voor elk kindje van zijn klas een schelp van portugal proper gemaakt en zijn naam erin geschreven. Die wil hij vandaag graag uitdelen.
Vandaag toch weer een moeilijkere dag. Hij is toch mee gegaan naar Arendonk zingt om te oefenen, maar het ging hem niet zo goed af. Op de terug weg moest hij al in de auto braken. Over heel de dag toch weer verschillende keren moeten braken. Ook de diarree is er weer. Deze namiddag heeft hij wel een goei dutje gedaan op de zetel. Hopelijk morgen terug een goede dag, hij zou graag naar school gaan en naar de zwemles morgen avond. Maar of hem dit allemaal zal lukken...
Jens is de dag slecht gestart. 20 na 6 wakker geworden en zeker 3 kwartier aan een stuk zitten braken. Na een suppo zofran en een pilletje Litican ging het in de late voormiddag al stukken beter. Gisteren had hij op dagzaal een klein kadertje kado gekregen van de stagiaire, het was haar laatste dag. Jens vroeg of ik een foto van Nora had om er in te zetten. We zijn dan samen op de mama van Nora haar facebook naar de foto's gaan zien en heeft hij er eentje gekozen. Hij heeft Nora nu naast zijn bedje op zijn nachtkastje staan. Beetje bij beetje begint hij meer en meer spontaan over haar te praten. Maar mee naar haar rustplaatsje gaan wil hij nog niet, misschien later eens zegt hij. Jens mist zijn maatje toch wel in Leuven. Ik vind het al heel positief dat hij eindelijk over haar kan babbelen. Zal hem toch wel deugd doen denk ik. Namiddag heeft hij buiten gefietst met Merel, buiten gekleurd, bij Jarne even gaan spelen en lekker bij Marianne gaan eten, mee naar de zwemles van Merel gaan zien, daarna nog even naar de speeltuin en nog iets gaan drinken op de markt. Een goedgevulde namiddag en avond dus. Jens heeft genoten van het zonnetje! Morgen voormiddag is het oefenen voor Arendonk zingt en namiddag weer een rustig namiddagje thuis. Jens spreekt toch van maandag naar school te gaan. Maar we zullen nog maar niet te voorbarig zijn en een beetje afwachten hoe hij zich voelt maandag.
Jens heeft gisterenavond nog tot half 1 's nachts overgegeven, elk half uur. Rond half 10 heeft hij toch nog een ander medicijn tegen de misselijkheid bijgekregen waar hij ook van zou slapen. Ook hebben ze wat vocht bij aangehangen omdat hij al heel de dag zoveel heeft moeten braken. Gisteren stond zijn bloeddruk opeens ook weer te hoog. Niet moeilijk na zo'n gesprek 's middags met de dokter. Deze morgen was hij nog heel moe en misselijk. Hij kon gewoon niet rechtkomen, het braken was wel beter. In de voormiddag heeft hij nog veel geslapen en dat had hem deugd gedaan. Namiddag ging het weeral veel beter. Om 13u is de juf terug langs geweest en direkt erna om 14u Jens zijn psycholoog Sam. Dit blijkt toch goed te klikken, hij heeft er toch een uurtje mee samen gezeten. Ze hebben samen uno gespeeld en ondertussen heeft Jens zijn verhaal gedaan. Wat hij juist gezegd heeft kon Sam me niet vertellen met Jens erbij. Hij vertelde alleen dat ze alle dingen die hij niet leuk vond in schema hadden gezet en dat ze dit samen nog verder gingen uitwerken. Jens heeft niets verteld over het gesprek en ik heb er bewust niet achter gevragen. Dit is iets tussen hem en Sam. De prof was deze middag weer niet echt vriendelijk. Toen ze buiten was zei Jens, ik neem hier mijn pillen in en ik ga naar huis! Terwijl hij eigenlijk zelf had gekozen om een nacht langer te blijven zodat de litican tegen de misselijkheid nog een nacht kon lopen. Maar hij wou niet meer. En wij maar moeite doen om hem positief te houden en niet met tegenzin naar Leuven te krijgen! Hij is al bang tegen de dokters hun tour op de gang beginnen. Ondertussen heb ik al van verschillende ouders gehoord dat die ook klagen over haar dat ze zo brut is. Er was zelfs een mama die haar al uit de kamer had gegooid! Ik ben dus gelukkig niet alleen met dit gevoel. Verpleegster Karen had voor mij dokter Renard nog laten komen omdat ze had gezien dat ik het er heel moeilijk mee had. Ik heb met dokter Renard dan nog een aangenaam gesprek gehad. Ze begreep me volledig. Zij gaat me volgende week donderdag of vrijdag zelf opbellen met de uitslag van zijn botboor. Ik heb haar dan ook gevragen of ze het volgende gesprek er bij wil zijn. Ze heeft beloofd dat ze daar voor gaat zorgen. Ze zei ook dat het voor ons super moeilijk is en dat onze emoties op en neer gaan, eerst krijg je te horen dat het slecht gaat en dat we hem moeten afgeven, dan doet hij het onverwachts weer goed... Niemand weet hoe het verder zal gaan met hem, ze hopen de kanker deze keer langer onder controle te kunnen houden. Weg gaan zal het wel niet meer, maar niemand weet hoe lang dit nog duurt. Gaat Jens er nog een maand zijn?, een jaar?, 5 jaar?,.... Maar we blijven positief, voorlopig ziet Jens er heel goed uit! Dr Renard gaf de boodschap genieten en zoveel mogelijk dingen doen en niet treurig zijn! Papa is dan eerst Dieter op gaan halen en is daarna terug naar Leuven gekomen om ons te halen. Tegen 19u waren we eindelijk thuis. Hopelijk is Jens nu morgen niet te misselijk. De planning is nu als volgt, volgende week belt dr Renard voor de uitslag. Op paasmaandag gaan we 's avonds weer binnen voor een week chemo en gedurende die week krijgen we dan eindelijk ons gesprek over het verloop van zijn behandeling. Best nog spannende dagen en weken...
Gisterenavond is het eten dat hij in de speelzaal heeft gegeten er nog allemaal terug uit gekomen. Hij heeft deze nacht wel goed geslapen. Maar deze morgen gelijk beginnen braken, heel de dag door. Namiddag heeft hij nog wel een dutje gedaan. Hij voelt zich ellendig. IK heb al zijn bezoek moeten afbellen, hij wil niet dat ze hem zo zien. De juf, de muziekjuf, Pieter van de speelzaal,...niemand kreeg hem vandaag overtuigd om mee te gaan. Deze middag kregen we dan ook nog eens op ons neus van de dokter. Blijkbaar volgt er toch nog een zesde kuur van deze chemo. Volgende week mag ik alleen bellen voor de uitslag van de botboor en over 3 weken als we terug hier zijn voor de chemo krijgen we een gesprek over wat er volgt. Maar ze liet Jens al duidelijk verstaan dat hij zijn pillen moet nemen en dat het na deze behandeling niet gedaan is. Want het zou kunnen dat er dan een ambulante behandeling volgt met nog méér pillen! Wij als ouders moeten hier kordaat in zijn want het zit in zijn hoofd zegt ze. Ook vindt ze dat hij te weinig naar school gaat. Volgens haar zou hij maandag al naar school moeten. Ik kan hem toch niet naar school sturen met een stapel kotsbakjes om het grof te zeggen! Vanaf hij beter is, gaat Jens onmiddellijk terug naar school. Dikwijls zelfs nog een kwartier naar de voorbewaking en hele dagen. Dit is zeer vermoeiend voor hem, dat begreep ze dan gelukkig wel. Ik zag hoe hij op zijn tandjes moest bijten om niet te wenen, en hij heeft ook niet geweend. Ik had het moeilijker, het deed pijn dat ze zo deed tegen hem. Hij doet altijd zo flink zijn best! Met als gevolg toen hij erna zijn chemopillen moest nemen en het eerste pilletje niet lukte, hij weende. Mama ik weet dat het moet maar ik kan daar echt niet aan doen, ik doe mijn best. Wel dan breekt je hart! Gelukkig was verpleegster Karen er direkt met haar luisterend oor voor Jens en mij. De verpleging zijn hier echt schatten.
Jens heeft goed geslapen, maar 1 keer wakker om te braken. Deze morgen ook een keertje en dan deze middag bij het innemen van zijn chemopillen. Namiddag ging het hem best goed af. Hij is samen met Merel naar de speelzaal gaan koken en heeft er ook gegeten. Voor de rest heeft hij wel niets gegeten. Deze avond was hij vooral heel moe. Als papa vertrokken was met Merel duurde het geen kwartier voor hij sliep. Hij heeft een uur geslapen, maar is nu weeral aan het vechten om niet in slaap te vallen. Het zal niet lang duren voor hij in dromenland is. Als hij morgen nog zo is als vandaag gaan we misschien toch vrijdag avond nog naar huis. Als hij misselijker wordt zal het zaterdagmorgen worden.
Jens heeft een moeilijke nacht gehad. Rond 22u begonnen de vreselijke buikkrampen. Deze hebben toch een paar uur geduurd, plots had hij diarree en was de pijn weg. Veel geslapen had hij niet echt. Nachtverpleegster Nathalie had al gevragen of hij iets tegen de pijn wilde, maar dat wou hij niet. 's Morgens zijn ze ons tegen half 9 komen halen voor de botboor. Maar deze verliep ook niet echt hoe het moest. In de wachtzaal werd hij al misselijk en moest hij braken. Eens in de operatiezaal liep het weer fout. Toen ze hem van bed verlegde zat de kabel van zijn catheder vol bloed. Ik zag de paniek in Jens zijn ogen maar hij zei niets. Ik probeerde hem gerust te stellen door te zeggen dat het niet erg was. Maar de angst nam bij hem nog toe toen bleek dat hij verstopt zat. Ze kregen er het slaapmiddel niet ingespoten. Ondertussen liepen de traantjes al over zijn wangen, die angst was enorm in zijn oogjes, maar hij zei nog steeds niets. Hij kneep alleen hard in mijn hand. Ze zouden de catheder dan vervangen als hij sliep. Nu moesten ze hem in slaap doen met een masker. Dit stond Jens niet echt aan, en het duurde ook redelijk lang voor hij echt sliep. Ze wilden mij al doorsturen, maar hij kneep nog hard in mijn hand. Ik zeg die slaapt nog niet! Toen ze zijn handje zagen zeiden ze , ah nee hij is nog niet volledig weg wacht nog maar even. Daarna mocht ik aan de ingang gaan wachten. Het duurde langer dan normaal. Ze hadden blijkbaar de verpleging van boven gebeld voor zijn catheder. Hij zat helemaal niet verstopt, wat ze juist mis gedaan hebben weet ik niet. Maar Karen kon hem direkt doorspoelen. Op de recovery had Jens veel pijn. Hij kreeg daar een pijnstiller maar in 3 stukjes. Met als gevolg dat we daar lang gezeten hebben. Ook hadden ze Jens aangeprikt in zijn handje. Hier kon hij absoluut niet mee lachen toen hij dit opmerkte. Het was bijna 12u voor we terug op de kamer waren en toen moest de chemo al direkt starten. Jens had het moeilijk.... We vermoeden dat hij geregeld piekert over zijn ziek zijn, maar er tegen ons niks over verteld. Karen haalt er een nieuwe mannelijke psycholoog bij. Ondertussen was papa aangekomen. Toen ik hem belde dat alles een beetje misliep is hij direkt gekomen. Jens was heel emotioneel toen hij binnenkwam. 5 Minuutjes later was de psycholoog er al. We hebben Jens even alleen gelaten met hem en wij zijn met de onze even meegegaan. Jens kroop weer wel onder de dekens maar na een tijdje was hij toch boven gekomen. Hij had er wel wat mee gebabbeld maar nog over gewone dingen, dat is toch al een stapje. Toen wij terug binnen kwamen weende hij weer wel dat hij niet wilde praten met die meneer en dat hij dat niet leuk vond. Ik heb hem gezegd dat het hem misschien toch wel eens deugd zou doen om met iemand te babbelen en dat mama en papa dat ook doen. Toen zei hij niets meer, morgen komt hij terug even langs. In de namiddag werd Jens dan terug vrolijker. We zijn met z'n drieën een half uurtje naar de eendjes geweest en dan weer terug voor de chemo. Het innemen van de pillen verloopt nog vlot en hij heeft van heel de dag niet meer moeten braken. Hij eet ook nog flink. In de late namiddag na de chemo moeten we nog langs de oogarts. Ondertussen rijdt papa terug naar huis voor de meisjes. Voor zover ik kon opvangen denk ik dat zijn oogjes ook in orde zijn. Er waren wel wat rode adertjes maar zeker geen bloedingen. Ze zouden dit noteren en bij het volgende onderzoek nazien. Waarschijnlijk komt dit wel door zijn wenen. De hoge bloeddruk komt dus vermoedelijk van inwendige stress. Hij wordt deze week nog verder opgevolgd. 's Avonds was Jens heel moe. Om 18u viel hij al voor de eerste keer een uur in slaap en kwart na 8 sliep hij al voor de nacht. Morgen komt Merel met papa. Er is een brussenactiviteit bij Katrien in de speelzaal. Hopelijk fleurt dit hem ook weer wat op.
Sinds gisteren avond zijn we weer geïnstalleerd op de berg. Gisteren avond stond Jens zijn bloeddruk te hoog. Maar eigenlijk hadden we daar niet teveel aandacht aan gegeven. Deze morgen was zijn bloeddruk nog steeds hoog. Dr Uyttebroeck stelde voor om nog eens een echo te doen van zijn buik en nieren. Omdat verhoogde bloeddruk ook kan wijzen dat er iets mis is met de nieren. Even toch die angst want neuroblastoom komt veel voor aan de nieren. Maar deze was gelukkig ok. Deze avond was zijn bloeddruk terug goed. Waarschijnlijk komen hier ook die duizelingen van voort die hij thuis geregeld heeft. Ze gaan de rest van de week de bloeddruk verder opvolgen. Voor de rest is Jens nog heel actief. De vakantiekriebels zitten nog duidelijk in zijn lijfje. Hij is vandaag veel naar de speelzaal geweest. Hij heeft een nieuw naambord voor aan zijn deur te hangen gemaakt. Natuurlijk met foto's van de dolfijnen. De juf is ook langs geweest. Namiddag kwam de minister van wetenschappelijk onderzoek langs in de speelzaal. Alles werd gefilmd en zou deze avond op het vtm nieuws komen. Maar zelfs de minister lieten ze niet zien. Morgen staat de botboring op de planning. Jens kijkt er niet tegenop, hij vindt het allemaal niet zo erg om onder narcose te moeten. Daarna wordt het een heel lange week wachten op de uitslag...
Dit was de allerlaatste foto die ik genomen heb in Portugal. Jens heeft op terugweg in de vlieger dikwijls gezegd: "Ik wil niet naar huis." Maar kan je hem ongelijk geven....back to reality! Het was een zeer mooi reis die niemand van ons zessen ooit zal vergeten. Een herinnering die ze ons nooit meer afnemen.....
Ik was het eigenlijk niet van plan om op de reaktie van Gerda te reageren, maar... Gerda ik hoop dat je de vele reakties op jou hebt gelezen en er over nagedacht hebt! Je titel alleen al, ik citeer: "Hoe zieker, hoe meer kansen???!!!" Toen ik in Portugal een sms kreeg dat ik de blog moest bekijken en ik jou reaktie las deed het pijn, veel pijn! Als ik mocht kiezen thuis blijven en Jens genezen en mogen houden, moest ik ook niet nadenken! Ook vind ik je woorden zeer pijnlijk voor de ouders die hun kind reeds hebben moeten afgeven na een vechtstrijd. Of voor kinderen die nog vechten zoals Jens. Of nog steeds revalideren na hun ziekte. We zijn zeer blij dat wij zo'n geweldige vrienden hebben die ons mee de kans geven om Jens te laten lachen!! Zijn dromen te laten uitkomen... Maar begrijp goed dat zijn allergrootste droom, en ook de onze, is dat hij gewoon alle dagen naar school zou kunnen, gewoon een hobby kon hebben, veel vriendjes had, niet zo strond ziek moet zijn van die chemo! Zondag avond mogen we weeral voor een weekje naar de berg. Weer een week chemo en dinsdag de lang verwachte botboor. En Gerda....neem van mij aan dat is niets om jaloers op te zijn!
Hier dan eindelijk een verslagje van onze reis naar Portugal. Het was gewoon in één woord SUPER! Jens heeft 5 dagen volop genoten. Eén avond met pijn in de benen naar bedje gegaan. Maar voor de rest zat hij vol energie. Het topmoment was natuurlijk het zwemmen met de dolfijnen. Gelukkig stond dit vrijdag al op het programma en moest Jens niet lang zenuwachtig zijn. Ook de dolfijnenshow nadien was prachtig. Dan is die van het Boudewijnpark in Brugge niets in vergelijking. We hebben ook nog een boottocht gemaakt. We zijn naar de grotten gaan zien en ook nog eens in volle zee gaan zoeken naar de dolfijnen. Jammer genoeg hebben we ze niet gevonden. Jef wist de mooiste stranden, uitzichten, plekjes, restaurantjes, jachthavens,... allemaal zijn. Alleen hadden we deze adembenemende mooie plaatsen nooit gevonden. Natuurlijk hebben we ook een namiddag in zee gaan zwemmen. We hadden prachtig weer. Eigenlijk heb ik geen woorden voor deze reis....ze was gewoon fantastisch en we hadden zeer aangenaam gezelschap!!! Ik heb heel hard moeten selecteren in de foto's want ik heb er een 500 getrokken!
Zoomarine was het park waar je met de dolfijnen kon zwemmen.
Eerst kregen ze een half uur uitleg over wat ze wel en niet mochten doen. Bevoorbeeld moesten al de haarspelden uit en de oorbelletjes van de meisjes. Papa mocht hier even met de kleinste mee om te vertalen want het was natuurlijk allemaal in het engels. Het waren er wel super vriendelijke!
Hier ligt Jens boven op de dolfijn en wordt zo van de ene naar de andere kant van het zwembad gebracht. Die lach zegt veel meer dan woorden....
Na de show van de dolfijnen zijn we de foto's en een dolfijnenknuffel gaan kopen, maar daar kreeg Jens het even moeilijk en waren er traantjes. Hij was zo gelukkig....
We zijn er ook naar een show geweest van papegaaien. Werd die Merel toch niet uit het publiek gehaald! Met een grote smile liep ze het podium op en nam vlot die vogel in haar handjes.
Dit was een paadje aan het hotel dat naar het strand liep, heel mooi!
De 2de dag hebben we weer heel mooie plaatsjes bezocht en even een verfrissing genomen in de zee.
Om 14u zijn we dan een boottocht gaan maken langs de grotten. Weer prachtige dingen gezien.
De 3de dag hebben we in de voormiddag weer allerlei plaatsjes bezocht. Heel mooie jachthavens.
In de namiddag zijn we op een heel mooi strandje gebleven. Vandaag was het 32°, zalig op het strand.
Ze hebben deze dagen ook enorm veel plezier gehad en heel veel gelachen en zot gedaan.
Na het strand zijn we nog aan een plaatselijke looppiste gestopt. Jef heeft hier vroeger nog getraind en het was voor hem leuk dit allemaal nog eens terug te zien. Maar ze hebben van de gelegenheid gebruik gemaakt om de tribune te staan dansen. De radio's in de 2 auto's kei hard en alles geven! Zelfs de lopers die passeerden staken spontaan de armen mee in de lucht.
De vierde dag hebben we een strandje bezocht waar de vissers nog echt de vis recht van zee in hun bootje verkopen. Was wel eens de moeite om te zien (maar vies). Verser kun je de vis echt niet kopen.
De laatste dag zijn we richting binnenstad gereden. We passeerden nog wel een klein strandje waar de golven echt enorm hoog waren. Je mocht er ook niet in de zee. Hier zie je wat een enorme kracht water heeft. Wel heel mooi om te zien die golven.
tot nu toe ben ik niet vaar het school geweest want ik moest heel hard hoesten en de 16de woensdag ben ik en merel naar de nieuwe school geweest en het was een lieve dirkteur en ook vriendelijk en het viel ook heel hart mee dan de volgende dag de 17 dan gaan we met de taxi naar het vliegveld en dan naar portugal leuk tof joeppie!! dan mag ik met de dolfijnen zwemmen!!! volgende week woensdag zet mama de foto's op de blog.
4 Jaar geleden.... Zaterdag 10 Maart 2007 zijn we 's morgens naar Uz Gasthuisberg vertrokken op aanraden van de kinderarts. Jens had enorm veel pijn in de benen en koorts. Hele nachten hadden we met hem opgezeten...zo'n verschrikkelijke pijn. Hij lag achter in de auto op de zetel...elk bultje in de weg kreunde hij van de pijn... Ik weet nog toen we aankwamen hoe we onder de indruk waren van het grote gebouw, nu bezien we het een beetje als een tweede thuis. Via spoed zijn we moeten binnen gaan. We kregen een blauw kamertje met allemaal vissen op de muren geverfd. Een hele dag allemaal scans en onderzoeken. Met helemaal geen gedacht wat ze ons zouden vertellen... In de late namiddag gingen we naar een kamer op het vierde verdiep. Weer was het enorm schrikken, al die kindjes met die kale hoofdjes. En nog steeds had ik niet door wat er aan de hand was... Hubert was onze eerste verpleger op de eerste kamer op de gang. Toen werd ons nog gezegd dat we niet moesten denken omdat we op die gang lagen dat het zo ernstig was. Zondag nog allemaal onderzoeken... Maandag kwamen er 5 dokters in witte jassen mama en papa van de kamer halen. Een zeer moeilijk gesprek....waar we ons totaal niet aan hadden verwacht. Verdict: Neuroblastoom stadium 4! Onze wereld stortte letterlijk en figuurlijk in. Enorm veel vragen kwamen er in ons op: hoe gaan we dit doen, kan Jens dit aan, kunnen wij dit aan, hoe vertel je zoiets aan de broer en zussen, ..... Ze voorspelden een behandeling van 1,5 jaar. Jens heeft deze volledig doorstaan: chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen en nabehandelingen. Jens mocht 8 maanden goed zijn, toen sloeg het noodlot terug toe... Nu is hij weer al dik anderhalf jaar in behandeling met chemo. In april 2010 werd ons gezegd dat we ons moesten voorbereiden op een afscheid...maar dat was buiten Jens gerekend! Jens geeft niet op en vecht nog steeds! Eén ding hebben we zeker geleerd uit deze verschrikkelijke ziekte: genieten van het leven, van alle kleine simpele dingen, want morgen kan het voorbij zijn... Vandaag ging Jens na anderhalf jaar nog eens naar de kapper. Hij was zo fier op zijn nieuwe kapsel. Het eerste wat hij zei toen we in de auto stapten was: Ik vind het kei sjiek!
We willen van deze gelegenheid ook nog even gebruik maken om iedereen nog eens te bedanken voor de blijvende steun en reakties op de blog, sms'en, telefoontjes, kaartjes, bloemen, bezoeken,..... Dankzij deze steun houden wij het vol! We hopen nog vele jaren jullie te kunnen laten genieten van mooie foto's van Jens via zijn blog!
10 maart 2007
13 maart 2007, eerste beenmergpunktie.
10 maart 2011, na anderhalf jaar nog eens naar de kapper. Feest voor Jens!
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
Onze Held!
En ja...hij was geslaagd, hij mag samen met Merel een groepje hoger. Hij was enorm blij. Vandaag gaat hij terug naar school. Hij heeft voor elk kindje van zijn klas een schelp van portugal proper gemaakt en zijn naam erin geschreven. Die wil hij vandaag graag uitdelen.
want ik moest heel hard hoesten 
![DSCN8433 [1024x768].JPG](https://blogimages.bloggen.be/jenszijnverhaal/attach/82695.JPG){kind=link}