Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
12-04-2011
Maandag 11 april 2011
Jens heeft vandaag een super dag gehad!!
Deze voormiddag is Jens samen met Merel bij de familie Morre gaan spelen. Dit zijn vriendjes van de zwemclub. 's Middags hebben ze er mee frietjes mogen eten en in de namiddag is hun mama Nele met hen gaan zwemmen. Jens heeft echt genoten van deze dag. Voor vele kinderen is bij een vriendje gaan spelen een heel normale zaak maar voor Jens is dit echt feest!
's Avonds aan tafel was hij een beetje emotioneel. "Mama, Jonas heeft gezegd dat ik zijn beste vriend ben!" Hij is zo fier! Dit heeft nog nooit een vriendje tegen hem gezegd. Hij is ook zoveel afwezig op school. Ik moet zeggen mijn hart brak toen hij dit zei. Fijn dat ze hier in Geel al zo'n goede vriendjes hebben, ze wonen dan ook nog eens vlak bij en gaan naar dezelfde school. Ze zijn wel even oud, maar Jens zit wel een schooljaar lager, wel een beetje jammer.
Ons tripje naar zee moeten we waarschijnlijk een paar daagjes uitstellen. Ik heb mijn teentje gebroken en kan geen auto rijden. Ook schoenen krijg ik niet aan, dus wandelen zit er nog niet echt in. Papa is ook ziek en kan ons ook niet echt brengen. We zullen dus met een paar daagjes vertraging naar zee gaan.
Reacties op bericht (7)
13-04-2011
Fijn, fijn!!
Hallo Katleen, Hallo Jens,
Fijn om te horen dat Jens zich al goed geamuseerd heeft deze vakantie!! En ik kan me best voorstellen dat de dag met zijn vriendje een reuzefeest was: frietjes eten, gaan zwemmen dat hij zo graag doet!! Heel fijn!! En dat hij een beste vriendje heeft, is heel leuk!! Kinderen zijn altijd heel eerlijk in hun spreken, soms kunnen volwassenen daar nog wat van leren.
Spijtig dat jullie tripje naar zee wat vertraging heeft, maar uitstel wil nog niet zeggen afstel, he! Enne misschien komen we elkaar tegen, want wij vertrekken vrijdagmiddag tot maandagmiddag ook naar zee, naar Blankenberge. Ik kijk er erg naar uit, even weg van alles, even uitblazen en enkel maar genieten van de leuke dingen aan zee!
Veel liefs, Igna xx
P.S.: veel beterschap met jouw teentje, Katleen, ik heb ook eens mijn klein teentje over gehad en dat zat ingetaped, dat kan ferm pijn doen, zo'n klein ding! Ik hoop dat jullie ook snel kunnen gaan uitwaaien aan zee! Het zal jullie goed doen en ze geven in het weekend goed weer, dus hopelijk geraken jullie er! Tot schrijfs!!
13-04-2011 om 23:16
geschreven door Igna Baens
Oei oei oei!
Wat is dat daar allemaal: een gebroken teen, een zieke papa... Allemaal veel beterschap en nog een fijne vakantie!!!
X
Jurgen, Nancy, Erline, Amelie en Lennert
13-04-2011 om 12:58
geschreven door Nancy Dumon
halokes
Nu de Patrick de ganse dag thuis is vind ik dat hij over het teentje van kathleen moet wrijven.
13-04-2011 om 09:21
geschreven door raf en cine
12-04-2011
Vriend
Wat lief van die jongen zo recht uit het hart zeggen wat hij voelt! Zo zie je maar wat vriendschap doet met een mens,en dat is zo voor jong en oud..... is mijn mening natuurlijk! Dag Jens ook ik zie je graag hoor!! XXX
12-04-2011 om 17:32
geschreven door Ma Elly
Dag jens
Wat tof Jens om zo'n leuke vriend te hebben!:
Nu mag jij een beetje voor mama en papa zorgen he grote jongen
Nog een fijne vakantie-
12-04-2011 om 15:19
geschreven door linda
Dag Jens,
Liefste Jens, Dat is wel kei tof he dat je nu zo'n beste vriend hebt. Iedereen moet dat hebben zo'n beste vriend. Mijn beste vriend heet Lander. Hopelijk is jouw mama's ten snel genezen, want zo'n gebroken teentje doet best wel veel pijn. Ons mama weet dat ook. Hopelijk kunnen jullie toch snel naar zee nu. En hebben jullie dan ook mooi weer. Dikke knuffel van Big Ben en co
12-04-2011 om 10:16
geschreven door Big Ben
Superdag!
Hoi Jens,
Ook hier vonden ze het super leuk hoor! Voor herhaling vatbaar! Ook hier hebben ze er nog over gepraat dat het zo leuk was. Als we nog eens gaan zwemmen zullen we zeker bellen en dan kunnen jullie nog eens mee.
En voor jou mama heel veel beterschap met haar teen! Want dat doet ook wel heel veel pijn zo een gebroken teen.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....