Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
09-04-2011
Zaterdag 9 april 2011
Hhhhh (zucht).....ik had hier heel graag iets anders komen typen....in de plaats daarvan zou ik eens héél héél hard willen vloeken!! De neuroblastoom cellen zitten nog steeds in Jens zijn bot. Gisteren morgen vroeg heeft dokter Renard me gebeld en kon me spijtig genoeg geen goed nieuws melden. De hoop op volledige genezing die we toch weer stilletjes hadden moeten we laten varen... We moeten er nu voor proberen te zorgen dat de ziekte het niet verder over neemt en dat we Jens zo kunnen houden zoals hij nu is. Zodat we nog veel leuke dingen kunnen doen met hem, hem laten genieten. De dokter zei ook dat ze niet weten hoe lang dit kan duren. Er komt een periode dat de ziekte het overneemt van de chemo en dan...... Maar dit kan een maand, een jaar, 5 jaar,....duren. We gaan voor de vele jaren!!!! De dokters vinden dat Jens goed reageert op de chemo's die hij nu laatst heeft gekregen omdat zijn bloed ook heel mooi stabiel blijft. Wij zijn er niet zo voor te vinden omdat hij er zo vreselijk ziek van is. Ze gaan nu nog eens goed bekijken wat de alternatieven zijn en iets vinden waar we ons allemaal goed bij voelen en Jens ook stabiel blijft. Vandaag vertrekt Dieter weer voor 2 weken op stage naar Cyprus, niet fijn voor hem om zo te vertrekken. Het ergste is dan nog dan zijn vriendin Yasmine niet mee gaat, zij gaat naar Vittel op stage. Jammer voor hem want met haar kan hij er wel goed over babbelen. Hopelijk mag de stage voor hem toch een positieve afleiding zijn. Wij vertrekken woensdagmorgen naar zee om afleiding te zoeken. Jens laten genieten!!
Reacties op bericht (22)
11-04-2011
super leuke dag samen!
Hoi Jens,
Ik vond het super leuk vandaag! Als je terug bent van de zee spreken we nog eens af hé! Groetjes, Jonas
11-04-2011 om 21:50
geschreven door Jonas
als ik kon toveren
Lieve, lieve, lieve Jens
ken je dat liedje van Herman Van Veen : 'als ik kon toveren' ? Waarschijnlijk niet, maar de tekst is super mooi. Als ik kon toveren, kon toveren, kwam alles voor elkaar !
Jammer genoeg, lieve vrienden, kan zelfs tante Roos niet toveren.
Maar toch zal ik heksentoeren uithalen om jou nog héél véél leuke dagen te laten beleven met de hele familie ! En natuurlijk zal ik erbij zijn, want ik geniét gewoonweg van het feit dat ik een lach kan brengen op jou gezicht, en dat van mama en papa, zussen en grote broer !
Laat de dokters eens toveren om een goede chemo te vinden, waar je je goed bij voelt én die nog véééééééle jaren helpt ! Je weet het, ik wil dat je mij verzorgt als ik oud ben, daarvoor doe ik dit alles ! Laat die vieze beestjes het niet toe om te winnen , daarvoor moeten we samen VECHTEN ! En dat zullen we DOEN ! Niets kan mij tegenhouden om je veel te verwennen met uitstapjes en leuke avonturen !
Jullie verdienen het om in de watten te worden gelegd !
Tot de volgende uitstap, grote schat van mij !
Dikke zoen van tante Roos.
11-04-2011 om 21:13
geschreven door tante roos
stomme cellen!
Hallo Katleen en familie,
Wat had ik even hard als alle anderen gehoopt hier totaal anders nieuws te mogen vernemen. Ik vind het ontzettend erg dat die vieze cellen nog steeds in Jens zijn bot zitten. Probeer zeker de moed niet te verliezen! We zijn er van overtuigd dat jullie samen met Jens nog vele ontzettend mooie momenten mogen beleven. Veel sterkte, maar ook enorm veel plezier aan zee!
Groetjes uit Antwerpen
11-04-2011 om 14:32
geschreven door David
halokes
Deze morgen direct de website opengedaan en we waren heel nieuwsgierig. We hadden gehoopt op beter nieuws. Zal vandaag eieren binnenbrengen van echte loslopende kippen zodanig dat mijn maat kan versterken.
11-04-2011 om 11:31
geschreven door raf en cine
behandeling philadelphia
sinds kort lees ik mee met jullie dagelijkse leven en het grijpt me erg aan ons buurmeisje is gestorven aan neuroblastoom in januari en zij mocht voor na behandeling naar amerika als ze alle chemo zou door staan. helaas kwam ze niet door de chemo 's nu vroeg ik me af of dat voor jullie niet mogelijk was? ik wens jullie heel veel sterkte en moed elke keer lees ik met tranen in mijn ogen. hoe sterk jullie zijn. en je alles zo kan verwoorden. ik hoop dat er nog iets voor jens is wat hem beter maakt. hij verdient het zo shirley
11-04-2011 om 11:29
geschreven door shirley pieters
Veel sterkte!!!
Dat is inderdaad geen leuk nieuws!!! Steeds weer teleurgesteld worden door die medische feiten, maar zoals ik jullie ken, vechten jullie je er weer door en helpen jullie Jens erdoor te komen!!! Er blijven in geloven en dan beleeft Jens weer vele magische jaren!!!
Veel liefs, x
11-04-2011 om 11:15
geschreven door juf Kristel
09-04-2011
zucht!
Dit is niet echt het nieuws dat we wilden lezen! Maar jullie gaan de moed niet opgeven en samen heel intens genieten. En ije duimen mee dat het voor de vele jaren gaat zijn! We hopen dat ze een heel goed alternatief vinden zodat het ook voor Jens nog comfortabel mag blijven. En vooral eens lekker uitwaaien en genieten aan de zee. Maar voor jullie vertrekken wil Jonas wel nog eens heel graag gaan zwemmen met Jens. En eens komen spelen mag ook nog hoor, dan kan jullie mama rustig inpakken.
Groetjes, Nele, Frederik, Jonas, Jana, Niels en Lotte
09-04-2011 om 22:43
geschreven door Nele
Heel veel sterkte!!!
hoi allemaal,
Ik heb een hele dikke kaars gebrand hopend op goed nieuws maar helaas.
Ik wil jullie toch even laten weten dat we met jullie meeleven. Hopelijk vinden ze snel nieuwe alternatieven die ook helpen. Maar vooral hou vol en geniet van alles en elkaar!
een jongen mama van twee zoontjes
09-04-2011 om 21:37
geschreven door een jonge mama met twee zoontjes
Blijf hopen
Wat jammer toch. Al dat vechten, al die superkracht... en toch geen goed nieuws. We hopen met jullie dat ze iets vinden om door te gaan, om vol te houden! Konden we jullie maar een wonder cadeau doen... maar we kunnen alleen met jullie hopen en duimen voor jullie dat jullie kracht mogen blijven vinden om mekaar liefdevol te blijven aankijken, om mekaar te beluisteren, om mekaar lief te hebben, om mekaar te dragen en te verdragen, kracht om te blijven hopen en om uit elke dag iets moois te plukken
bemoedigende groeten uit Tielt! Luc, Hilde, Wout en Sarah
09-04-2011 om 21:25
geschreven door Hilde, mama van Wout
Verdorie toch !!!
We hadden allemaal gehoopt op goed nieuws.
We blijven jullie steunen.
Al is het maar met enkele woorden hier op de blog.
Geniet van elkaar, en niet opgeven, Jens is een sterke jongen en jullie zijn een sterk gezin.
We wensen jullie het allerbeste.
Veel liefs.
09-04-2011 om 20:54
geschreven door Wendy
Veel moed
Niettegenstaande het minder goede nieuws, toch de moed niet laten zakken hoor.
Doe maar veel leuke dingen en haal daar de energie uit om met jullie allemaal samen "er voor te gaan."
Wij leven met jullie mee en ons kaarsje blijft branden.
Gemma (oma van Liesje)
09-04-2011 om 18:11
geschreven door Gemma Korthoudt
zo maar..
Aan Jens en zijn familie, Daar ik Guustje en Wout persoonlijk ken, volg ik bijna dagelijks jullie blog. Ik keek dan ook met volle verwachting naar de resultaten en hoopte op dezelfde positieve resultaten als jullie. Ik ben ervan overtuigd gelijk jullie Jens een sterke kerel is en jullie een hechte familie, jullie met zijn allen opnieuw de nodige sterkte zullen vinden om er weer tegen aan te gaan. Hopelijk vinden ze vlug goede alternatieven. Het aller-aller beste.
09-04-2011 om 15:30
geschreven door kathelijn
Jammer
Dag allemaal,...
Jammer maar helaas is het idd minder goed nieuws hé,...maar blijven hopen is de boodschap,ook al is dit makkelijk gezegd hé.Ik wens jullie alvast nog heel veel mooie dingen toe samen met Jens en laat ons hopen dat jens toch nog mag winnen van de chemo hé. Ik duim alvast voor jullie !!! Probeer te genieten van jullie trip naar zee. Hou jullie goed en heel veel sterkte.
Een dikke ,warme steunende knuffel.
Groetjes,Ann
09-04-2011 om 14:32
geschreven door Ann Vanmoen
Nondeku!
Nondeku, wat een opdoffer! En toch is het goed dat ze nadenken over alternatieven. Een dikke knuffel voor jullie allen en een megastoere high five van Guustje. Sven, Lieve, Guust en Trien
09-04-2011 om 13:53
geschreven door Lieve
dju toch
dju toch, dat is idd ni zo leuk nieuws...doeme zenne...en ik had nog zo gehoopt... ja lieve Jens, Katleen, Patrick, Dieter, Eline en Merel...jullie moeten vooral genieten van elkaar en van de dingen die jullie samen kunnen doen, maar dat doen jullie en hopelijk kan het voor Jenske zo comfortabel mogelijk... het is moeilijk te kiezen tussen slecht en niet goed...en hopelijk kan Jenske toch nog vele jaren bij ons zijn...daar gaan we idd voor...tis ne vechter vol levensvreugde, net als Kiril... ik hoop jullie morgen te zien, we maken er een superleuke dag van hoor...op de benefiet van Kiril... dikke knuffelkussen Ingrid
09-04-2011 om 11:46
geschreven door ingrid (mama Kiril)
xxx
Goed dat ze gaan nadenken over de behandelingswijze hé want ik kan me voorstellen dat het een echt dilemma is: chemo die aanslaat maar waar hij dan ziek van wordt. Echt niet fijn hé. Wij leven super met jullie mee en hopen, maar weten eigenlijk zeker, dat jullie je niet zomaar van de kaart laten slaan. Geniet van elkaar. Laat het knuffelmonster in jullie maar los! xxx
09-04-2011 om 11:37
geschreven door Hilde
miljaarde nonden dju
ik vind het echt heel erg dat er nog cellen in zitten i n zijn bot maar ja ik hoop het ook dat jullie nog veel leuke dingen mogen meemaken en jaja... beste Jens, geniet nog maar heel veel van die leuke dingen, want ik ben ook boos op mijn vrienden ,want ze lachen allemaal met jou omdat je een hele zware ziekte hebt en ze zeggen: je hebt een vriend die kaal is en zo maar ik zeg wel als jullie dat echt niet erg vinden he dan moet je het maar zelf is hebben heb ik gezegt en toe zwegen ze hoor maar ik ben echt blij dat ik zo'n goede vriend heb he jens. en niemand moet iets zeggen over mijn beste vriend he jens.... ale daaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaag jens groetjes aan iedereen en jij ook natuurlijk en tot 10 april op mijn benefiet he
DAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAG groetjes kiril
09-04-2011 om 11:11
geschreven door kiril
Godverdomme!!!
Eerst vloeken en dan weer alle kracht dat in je lichaam zit bij elkaar nemen en vooruit! Komaan, denk aan jullie!!! Dorie toch, moeilijk allemaal! De zee, echt 'de' plaats om te genieten. Gun het jullie zo! Dikke knuffel uit Oud-turnhout X debby
09-04-2011 om 09:56
geschreven door debby
verdekke toch!!!!!
Zo spijtig toch...... Maar geniet er ten volle van aan zee........ we denken aan jullie,veel sterkte...... En knuffel van Jan Francine En MICHIEL.xxx (uit vosselaar)
09-04-2011 om 09:36
geschreven door mama michiel van hove
verdikke !!!!
Dat is wat jullie nu moeten doen, genieten van alle dingen klein of groot !!!
Intens genieten ....
Massas dikke knuffels van de Bonnekes xxxxxx
09-04-2011 om 09:26
geschreven door nancy
Verdomme!
Ik had zo gehoopt dat hier ander nieuws zou zijn. Hopelijk vinden ze in Leuven snel een alternatief dat veel minder belastend is voor Jens en hem nog lang stabiel kan houden. Knuf
09-04-2011 om 08:25
geschreven door Elly
Verdorie!!!!!!!!!!!!!!!!
Hallo,
Ik had ook liever wat anders gelezen. Wat een onzekerheid, dat lijkt me heel lastig voor jullie alemaal. Heel veel sterkte!!!
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....