Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    10-03-2011
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.donderdag 10 maart 2011

    4 Jaar geleden....
    Zaterdag 10 Maart 2007 zijn we 's morgens naar Uz Gasthuisberg vertrokken op aanraden van de kinderarts.  Jens had enorm veel pijn in de benen en koorts.  Hele nachten hadden we met hem opgezeten...zo'n verschrikkelijke pijn.
    Hij lag achter in de auto op de zetel...elk bultje in de weg kreunde hij van de pijn...
    Ik weet nog toen we aankwamen hoe we onder de indruk waren van het grote gebouw, nu bezien we het een beetje als een tweede thuis.
    Via spoed zijn we moeten binnen gaan.  We kregen een blauw kamertje met allemaal vissen op de muren geverfd.  Een hele dag allemaal scans en onderzoeken.  Met helemaal geen gedacht wat ze ons zouden vertellen...
    In de late namiddag gingen we naar een kamer op het vierde verdiep.  Weer was het enorm schrikken, al die kindjes met die kale hoofdjes.  En nog steeds had ik niet door wat er aan de hand was...
    Hubert was onze eerste verpleger op de eerste kamer op de gang.  Toen werd ons nog gezegd dat we niet moesten denken omdat we op die gang lagen dat het zo ernstig was.  Zondag nog allemaal onderzoeken...
    Maandag kwamen er 5 dokters in witte jassen mama en papa van de kamer halen.  Een zeer moeilijk gesprek....waar we ons totaal niet aan hadden verwacht.  Verdict: Neuroblastoom stadium 4!  Onze wereld stortte letterlijk en figuurlijk in.  Enorm veel vragen kwamen er in ons op: hoe gaan we dit doen, kan Jens dit aan, kunnen wij dit aan, hoe vertel je zoiets aan de broer en zussen, .....  Ze voorspelden een behandeling van 1,5 jaar.
    Jens heeft deze volledig doorstaan: chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen en nabehandelingen.
    Jens mocht 8 maanden goed zijn, toen sloeg het noodlot terug toe... 
    Nu is hij weer al dik anderhalf jaar in behandeling met chemo.  In april 2010 werd ons gezegd dat we ons moesten voorbereiden op een afscheid...maar dat  was buiten Jens gerekend!  Jens geeft niet op en vecht nog steeds!
    Eén ding hebben we zeker geleerd uit deze verschrikkelijke ziekte: genieten van het leven, van alle kleine simpele dingen, want morgen kan het voorbij zijn...
    Vandaag ging Jens na anderhalf jaar nog eens naar de kapper.  Hij was zo fier op zijn nieuwe kapsel.  Het eerste wat hij zei toen we in de auto stapten was:  Ik vind het kei sjiek!

    We willen van deze gelegenheid ook nog even gebruik maken om iedereen nog eens te bedanken voor de blijvende steun en reakties op de blog, sms'en, telefoontjes, kaartjes, bloemen, bezoeken,.....
    Dankzij deze steun houden wij het vol!
    We hopen nog vele jaren jullie te kunnen laten genieten van mooie foto's van Jens via zijn blog!

    10 maart 2007

     
    13 maart 2007, eerste beenmergpunktie.




    10 maart  2011, na anderhalf jaar nog eens naar de kapper.  Feest voor Jens!




    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (21)

    16-03-2011
    veel liefs
    Al 4 jaar vechten tegen die beestjes, dat laat zeker zijn sporen na bij iedereen in het gezin.  Maar Jens blijft vechten en gaat ervoor en dat bewonder ik zeker in hem en het hele gezin is er om hem te steunen.  Het vergt veel van iedereen, maar jullie zijn een sterk gezin dat bergen kan verzetten.  Ik hoop dat Jens nog heel lang mag bewijzen dat hij die beestjes kan overwinnen.  En Katleen, we moeten er echt eens werk van maken om samen eens een uitstapje te doen, met zeker een terrasje erbij !!  Dat zou ons allemaal goed doen, als het beter weer wordt, spreken we zeker iets af hé.  Veel liefs xxx Patricia en vele handkusjes en knuffels van Elke

    16-03-2011 om 10:56 geschreven door patricia en Elke


    15-03-2011
    Ben blij
    Na maanden zelf ziek te zijn geweest, dacht ik vandaag aan Jens. Ik heb zijn verhaal maanden niet meer gevolgd. Hoe zou het met hem zijn?
    Ik ben dan ook blij (ondanks mijn klein hartje waarmee ik de blog opende) dat hij er nog is, nog vecht en een knap manneke is geworden met zijn geknipte haren !
    Jullie vormen een warm en sterk gezin.
    De vele reacties bevestigen dat nog eens.
    Geniet zo verder van elke dag, stap voor stap en dag voor dag.

    Veerle

    15-03-2011 om 23:11 geschreven door Mertens Veerle


    hopelijk snel weer beter
    Hallo Jens

    Wij hadden er naar uitgekeken om je gisteren weer terug te zien op school. Spijtig genoeg was dit niet zo. Ook vandaag hebben we je moeten missen.
    Hopelijk ben je snel weer beter.

    heel veel groetjes

    juf Lutgard

    15-03-2011 om 12:55 geschreven door lutgard


    14-03-2011
    Dag Jens

    Hoop dat je reeds in dromenland zijt!
    Dus geef ik je een heel zacht knuffeltje he Jens!
    XXX

    14-03-2011 om 22:45 geschreven door Ma Elly


    briefje uit een klein dorpje

    Hallo lieve vrienden,

    4 lange jaren,

    4 jaren van opstaan, vallen en opstaan,

    onze handen zullen er steeds voor jullie zijn

    wij denken aan jullie

    en hopen op nog vele dagen vol geluk en vreugde

    en Jens wij hebben u al dikwijls bewonderd zo'n vechtertje, blijven vechten we zien u graag.

    En dat kapsel key schiek.

     

    Dikke warme knuffel

    Anny en Jana

     

    14-03-2011 om 12:40 geschreven door Berghen Anny


    11-03-2011
    Hoop

    Dag iedereen,

    mijn bewondering en respect gaat uit naar ieder van jullie. Maar vooral naar Jens zelf. Hoe hij alles moet ondergaan. Niemand wil zijn kind zo zien. Ook enorm veel respect voor een sterk gezin dat deze ziekte waardig draagt. Ik hoop dat jullie elke dag de kracht en sterkte vinden om te blijven gaan, want 'vakantie' zit er niet in. Hoe dit afloopt, weet niemand. Maar iedereen hoopt dat jullie nog vele mooie jaren te goed hebben. Jaren dat jullie onbezorgd kunnen genieten van en met elkaar.

    Ik hoop dat die droom uitkomt. Blijven hopen en blijven vechten. Jullie zijn al ver gekomen, hou vol!

     

    Liefs

    11-03-2011 om 17:13 geschreven door Pascale P


    ook al 4j
    mensen wat vliegt de tijd...ook al 4j bezig...waarvan wijzelf de laatste 2j meer hebben meebeleefd omdat jij en Kiril dikke vriendjes geworden zijn...tja tis dank zij 'den Berg' dat we jullie hebben leren kennen, hé...en ben ik heel blij jullie te kennen, hoor...
    Jens is een vechterke...amaai zenne...blijven vechten jongen, totdat die vieze beestekes weg zijn, hé...
    een leuk weekend staat allicht voor de deur...geniet er maar dubbel en dik van...
    en naar de kapper geweest, kijk es aan...zo een knappe gast...
    dikke knuffels en kussen van ons allemaal...

    11-03-2011 om 16:13 geschreven door ingrid (mama Kiril)


    Waw, super!
    Dag Katleen,

    Wat gaat de tijd toch snel, als je bedenkt dat jullie al zo lang bezig zijn .. Ik doe mijn hoed af voor de manier waarop! Jens is een vechter, en hij heeft het niet van vreemden! Hoe jullie allemaal samen ervoor blijven gaan, ten koste van rugproblemen enz .. Echt geweldig!
    Doe zo voort! Hou vol!
    Jullie zijn een prachtgezin! En ik wens jullie alleen maar het allerbeste toe!
    veel liefs,

    Lisbeth van Bednet
    PS Ik vind zijn kapsel ook kei-sjiek ! En wat een belangrijk moment!

    11-03-2011 om 16:09 geschreven door Lisbeth


    Veel sterkte
    Ik was door wat blogs aan het scrollen en kwam deze toevallig tegen.

    Twee weken geleden kregen vrienden van ons in Ierland te horen dat hun kindje van 17 maanden neuroblastoom stadium 4 heeft. Hij is volop in behandeling en honderden mensen bidden voor hem en zijn familie.

    Dat ik deze blog tegen kom is geen toeval. Het is voor mij een bemoediging want jullie en Jens hebben al een hele lange weg afgelegd vol hoop en zelfs ook veel verbetering.

    Ik vind het moeilijk om iets nuttigs te zeggen en ik twijfel ook of ik onze vrienden over Jens zijn blog ga vertellen. Het kan een bemoediging zijn, maar de lijdensweg die jullie al achter de rug hebben is ook iets wat ze misschien niet echt willen horen nu. Zucht. Ik zal zeker voor Jens bidden.

    Jullie zien er een prachtig gezin uit! Respect!

    Henri
    papa van vier kids
    http://www.facebook.com/henrimenheere

    11-03-2011 om 15:22 geschreven door Henri


    petje af!
    Dat Jens een échte vechter is heeft hij al meermaals bewezen en hopelijk mag en kan hij dit nog héél lang bewijzen!
    Heel veel mensen kunnen van zijn kracht en doorzettingsvermogen enorm veel leren, hiervoor doen wij direct ons petje af!
    Wij hopen dat jullie nog vele jaren van de kleine dingen samen met Jens mogen genieten en duimen voor goed nieuws bij de botboor.

    Groetjes uit Antwerpen

    11-03-2011 om 07:42 geschreven door David


    10-03-2011
    Emotioneel
    Zo'n "verjaardag" is bijzonder emotioneel ... verdriet, angst, pijn, onmacht en onbegrip komen haarscherp naar boven.  En toch is er ook die dankbaarheid, dat geluk voor de mooie momenten die er zijn samen met Jens.  Wij hopen dat het positieve nog lang de bovenhand kan halen!
    Wij duimen mee.
    Groetjes
    Sven, Lieve, Guust en Trien 

    10-03-2011 om 22:53 geschreven door lieve


    4 Jaar terug
    Woordeloos !
    Respect !
    XXX

    10-03-2011 om 21:43 geschreven door Ma Elly


    Geen woorden voor
    Stil word ik ervan als ik dit allemaal lees.Ik wil jullie vooral veel moed wensen.
    Een mens zou daar wat vaker moeten bij stilstaan als het soms wat vierkant draait.

    Groetjes
    Els(mama Bollaerts Jelka)

    10-03-2011 om 21:18 geschreven door Els van haudenhuyse


    Waar is den tijd?

    RESPECT!!!
    Meer kan ik hierover niet zeggen.
    Groetjes vanuit Retie

    10-03-2011 om 21:07 geschreven door Siel*


    Ben er stil van...
    Die datum vergeet je toch nooit meer hè. Wat een lange weg hebben jullie al afgelegd. En dat Jens een supervechtertje is, dat weten we inmiddels! Ik hoop nog heeeeeel verrezen mooie geniet-verhalen te lezen op deze blog en mooie foto's te zien!!! Dikke knuffel op deze bijzondere dag...

    10-03-2011 om 20:56 geschreven door Marsha


    4 jaar !
    Katleen,

    er volgen zeker nog véél mooie dagen, dat ben ik zeker !

    Geniet er met volle teugen van !

    Zonder Jens hadden wij elkaar nooit leren kennen, je bent één van mijn beste vriendinnen geworden dit laatste jaar.

    Ook Patrick en de kids behoren tot mijn beste vrienden.

    De dagen die wij met jullie kunnen doorbrengen, zijn voor mij ook hoogdagen, dan kan ik echt genieten van jullie gezelschap. Voor niet veel mensen blijf ik een dag uit mijn winkel, vraag dat maar aan Alain. Maar een dagje met jullie allen op stap gaan, is gewoonweg een feest !
    Ik ben er zeker van dat er nog vele zullen volgen. Mijn gedacht !

    Er volgen zeker ook nog dagen die niet zo mooi zullen zijn, dat Jens ziek, misselijk ...is, maar jou kennende ben je daartegen opgewassen.  Zo een moedige vrouw, en een moedig gezin, dat verdient een pluimpje !
    Weet dat we daar dan ook zijn, met heel ons hart. Dan zal ik je terug proberen te doen lachen, meestal lukt me dat wel hé !
    Echte vrienden steunen elkaar altijd .

    Ik wil hierbij ook nog alle mensen bedanken die ook zo veel voor jullie doen.

    Ook de mensen die mij hielpen iets te organiseren voor Jens,wil ik bedanken,  want alleen kan ik dat wel niet hé ! Er moet altijd wel medewerking zijn van andere personen.
    Dank aan Fred, Michaël, de politie van Kortrijk, de burgemeester van Kortrijk, de reporter van het Nieuwsblad, Berent Brokkenpap, Plopsaland, Samson en Gert, de Kampioenen, onze zwemclub Gold, trainer Romain, Isabelle van de zee ...
    Dank ook aan mijn man, die mij de kans geeft om met jullie op pad te gaan.

    Deze zomer zullen we ook nog samen op pad gaan, dat beloof ik je, en het zal niet bij 1 keer blijven.

    We zullen nog avonturen beleven hé, samen.

    Vier jaar al bewijst Jens dat hij een vechter is, dat moet hij nog doordoen tot die beestjes allemaal verdwenen zijn ! Wat je 4 jaar kan, kan je doorzetten tot volledige genezing. 
    Iedereen heeft zoveel bewondering voor Jens, en dat verdient hij ook.

    Ik zeg : Hoedje af voor onze formifantastische Jens en zijn supportersclub !

    Dikke zoen

    Tante Roos




    10-03-2011 om 20:35 geschreven door roos ghys


    Wow, wat een knap ventje
    Wat een schattig manneke !
    Nu, maar ook toen.
    En nog héél, héél lang !
    Britt vindt het alvast geweldig.
    Dikke knuffel,
    Brent, Britt, Bram, An & Alain

    10-03-2011 om 20:22 geschreven door Britt


    respect

    hoi jens
    ik heb veel respect voor je omdat je zolang volhoud en blijft
    doorzetten tot die gemene ziekte weg is
    maar geef niet  op)
    blijf doorzetten zoals je altijd doet
    en zo kom je er zeker uit

    groetjes bart en familie

    10-03-2011 om 20:17 geschreven door bonne bart


    Bewondering !!!!
    Eigenlijk heb ik aan de titel niet veel meer toe te voegen......gewoon onvoorstelbaar 4 jaar al dat Jens vecht en blijft vechten, ongelooflijk.
    Genieten van alles en elkaar dat is het enige wat jullie moeten doen !
    Wij zullen duimen en hopen op goei nieuws.
    Jens je bent een grote mooie kerel geworden !

    Groetjes,
    Fam. Spoormans

    10-03-2011 om 20:13 geschreven door Anja


    Zeer veel respect voor jullie
    Wij hopen dat jullie nog zéér lang van alle kleine dingen mogen genieten.
    Wij wensen het jullie van harte toe !!!
    Veel liefs.

    10-03-2011 om 20:08 geschreven door Wendy


    Zo'n klein ventje
    Dat de tijd vliegt, wist ik al wel.  Maar dat het al 4 jaar aan de gang is met Jens, daar verschiet ik toch wel van.
    Zo'n klein ventje nog dat zoiets allemaal moet meemaken.  Ineens zijn ze een stuk groter en zie nu maar eens wat voor flinke kerel het is.  Het laat zich niet kennen!  Jullie mogen fier zijn op alles wat jullie voor Jens, jullie gezin, voor jezelf en voor andere allemaal hebben gedaan.

    Groetjes
    Marjan

    P.S.: Zou het kunnen dat Kiril vandaag in de krant stond op zoek naar zijn biologische ouders?

    10-03-2011 om 20:08 geschreven door Marjan







    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs