Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
31-03-2011
Donderdag 31 maart 2011
Gisterenavond is het eten dat hij in de speelzaal heeft gegeten er nog allemaal terug uit gekomen. Hij heeft deze nacht wel goed geslapen. Maar deze morgen gelijk beginnen braken, heel de dag door. Namiddag heeft hij nog wel een dutje gedaan. Hij voelt zich ellendig. IK heb al zijn bezoek moeten afbellen, hij wil niet dat ze hem zo zien. De juf, de muziekjuf, Pieter van de speelzaal,...niemand kreeg hem vandaag overtuigd om mee te gaan. Deze middag kregen we dan ook nog eens op ons neus van de dokter. Blijkbaar volgt er toch nog een zesde kuur van deze chemo. Volgende week mag ik alleen bellen voor de uitslag van de botboor en over 3 weken als we terug hier zijn voor de chemo krijgen we een gesprek over wat er volgt. Maar ze liet Jens al duidelijk verstaan dat hij zijn pillen moet nemen en dat het na deze behandeling niet gedaan is. Want het zou kunnen dat er dan een ambulante behandeling volgt met nog méér pillen! Wij als ouders moeten hier kordaat in zijn want het zit in zijn hoofd zegt ze. Ook vindt ze dat hij te weinig naar school gaat. Volgens haar zou hij maandag al naar school moeten. Ik kan hem toch niet naar school sturen met een stapel kotsbakjes om het grof te zeggen! Vanaf hij beter is, gaat Jens onmiddellijk terug naar school. Dikwijls zelfs nog een kwartier naar de voorbewaking en hele dagen. Dit is zeer vermoeiend voor hem, dat begreep ze dan gelukkig wel. Ik zag hoe hij op zijn tandjes moest bijten om niet te wenen, en hij heeft ook niet geweend. Ik had het moeilijker, het deed pijn dat ze zo deed tegen hem. Hij doet altijd zo flink zijn best! Met als gevolg toen hij erna zijn chemopillen moest nemen en het eerste pilletje niet lukte, hij weende. Mama ik weet dat het moet maar ik kan daar echt niet aan doen, ik doe mijn best. Wel dan breekt je hart! Gelukkig was verpleegster Karen er direkt met haar luisterend oor voor Jens en mij. De verpleging zijn hier echt schatten.
Reacties op bericht (15)
01-04-2011
GOED BEZIG!!!!
Hallo Jens en familie.... wat ben ik geschrokken van die uitspraak van die docter... jij doet dat goed jens,en wat ze ook zeggen trek het je niet aan... En hopelijk ben je van je misselijkheid snel weer beter,en wij duimen dat je naar huis mag... jullie zijn gewoon super goed bezig,doe zo voort!!!
dikke knuffels van jan francine en MICHIELxxxx
01-04-2011 om 13:34
geschreven door mama michiel van hove
Dappere strijder
Dag Jens en mama
ik vind jullie heel dappere strijders ,doe zo verder op jullie manier en al de rest is bijzaak!
Hopelijk mag jens vandaag naar jullie veilige nestje.
dikke duim!
een meelevende oma
01-04-2011 om 10:40
geschreven door linda
sprakeloos
Zou deze arts weten hoe het echt voelt om zo misselijk te zijn en steeds te moeten braken.... weet ze dan niet dat het heel normaal is dat 'je het in je hoofdje steekt dat je moet braken als je die pillen neemt' denkt zij nu echt dat Jens dat zelf ook niet weet en dat net Jens meer dan zijn uiterste best doet om het toch maar steeds te doen? zou zij niet beter nadenken of er echt niet nog een middeltje is om het Jens gemakkelijker te maken? Zou zij niet beter daar haar tijd in steken om dat te zoeken in plaats van van haar oren te komen maken? Denkt zij nu echt dat jullie als ouders niet het beste willen voor Jens? Vergeet zij misschien dat Jens net zo'n super-vechter is, dank zij zijn eigen karaktertje en de niet te beschrijven goede zorgen van zijn familie en al zijn vrienden Is ze vergeten dat zonder wat ik hier boven schreef 'haar pillen' nog niet een tiende van hun werk zouden kunnen doen...
En dan zou ik willen dat ik haar zo ook eens echt misselijk zou kunnen maken, zo dat ze ook het gevoel heeft dat ze elk moment moet k..tsen....; en dan zal ik daar ook eens staan met mijn wijsvinger in de lucht en haar zeggen dat ze er niet aan mag denken niet op te staan en dat ze uiteraard naar haar werk moet gaan.... en dan zal ik haar ook eens zeggen dat ze het in haar koppeke steekt dat ze misselijk is.....
Lieve lieve Jens, o wat ben ik kwaad als ik dit lees - maar weet je wat me troost? Ik weet dat je een mama en een papa hebt die gelukkig zeer goed weten wat wel het beste is voor jou... en zij gaan jou niet naar school laten gaan als zij voelen dat dat echt niet gaat - jouw mama en papa weten zeer goed hoe graag jij wel gaat, maar als het niet kan, kan het niet. Aslof naar school gaan nu het belangrijkste is ...... vecht jij maar goed verder tegen die slechte cellen in je lijf.... first things, first... en als je naar school gaat, dan hoop ik dat je in de eerste plaats gaat, omdat je je daar ook goed voelt.... en als je niet alles kan leren wat de andere kinderen leren, dan leer je dat toch gewoon een beetje later? Misschien moet die dokter maar eens je hele blog lezen..... wedden dat ze de volgende keer niets meer durft zeggen....
of anders komen wij de volgende keer met alle bloglezers naar de berg..... we zullen dan wel eens zien of ze nog iets durft zeggen!
01-04-2011 om 10:20
geschreven door tinneke
alles heeft minstens twee kant
Hey allemaal,
Ik begrijp jullie woede en frustratie na de uitspraak van de dokter. Maar bekijk het misschien ook eens van de andere kant. Ze is misschien ook gewoon bezorgd dat als Jens erdoor komt -en dat moet hij- niet teveel achterstaat in zijn schoolse ontwikkeling. Het was misschien haar manier om haar bezorgdheid uit te drukken en verwoordt dat misschien wat 'harder' omdat ze geen echte betrokken partij is. Hou jullie sterk
01-04-2011 om 10:05
geschreven door St
goed bezig!
Hoi Jens, Katleen en familie
Wat de dokters ook zeggen, jullie zijn goed bezig! Heel veel mensen kunnen van jullie doorzettingsvermogen (en zéker van dat van Jens) enorm veel leren. Laat jullie zeker en vast geen schulgevoelens aanpraten. Als het niet gaat, gaat het niet en dat zal Jens wel zelf het beste voelen/weten. Ik hoop dat de misselijkheid vandaag wat over is, zodat jullie morgen ook van het zonnetje kunnen genieten.
groetjes uit Antwerpen
01-04-2011 om 09:22
geschreven door David
Dappere dolfijntemmer!!
Laat je niet doen door de dokters! Na zoveel ervaring als jullie weten jullie nu toch wel wat kan en niet kan hé. Jens doet meer dan zijn best en daarmee basta!!!
Tegen de volgende keer koop je maar een nieuw paar stoute schoenen, dat helpt misschien je nog beter te verweren.
Jullie doen het TOP!!!! twijfel daar niet aan hé.
DOEME, ik ben heel boos als ik dit alles lees.
Groetjes uit Retie
01-04-2011 om 09:02
geschreven door Siel*
Superheld
In mijn ogen en in de ogen van iedereen die hier volgt, daar ben ik zeker van, is Jens een superheld, wat die dokter ook beweert. Ik vind het wel een erg botte manier hoe ze jullie iets duidelijk wil maken, dat zou toch niet mogen. Zelfs mijn hart breekt als ik het lees want ik kan mij levendig voorstellen hoe Jens en jullie allemaal zich daarbij voelen. Wat ik ook heel goed begrijp is hoe moeilijk het is om die pillen elke keer in te nemen. Er is een periode geweest dat het mij ook helemaal niet meer lukte en ik al misselijk werd als ik nog maar naar het doosje keek.
Laat jullie niet van de wijs brengen en doe gewoon verder zoals jullie bezig zijn!
01-04-2011 om 08:26
geschreven door Elly
Jullie doen het super !!!
Volhouden Jens!!! Je doet dat prima, je bent een kanjer, een held, vele kunnen van jou iets leren. Je bent altijd heel dapper, dat bewonder ik in jou.
Veel liefs.
01-04-2011 om 08:24
geschreven door Wendy
31-03-2011
You're great
and don't let anyone think that you're not! Jij bent de grootste superheld die ik ken! Veel liefs XXX
31-03-2011 om 23:33
geschreven door Marianne
We duimen
Zo hard je best doen en toch nog moeten horen dat het niet goed genoeg is. Niet opgeven Jens, niet opgeven mama! Met alles wat ik al gelezen heb over Jens, verdient hij echt geen zo'n uitspraken. Pillen helpen wel om te genezen, maar een lief of vriendelijk woord evenzeer. Gelukkig zijn er heel veel lieve supporters die jullie aanmoedigen. Ook al is de eindstreep dan misschien nog niet heel dicht, jullie komen er wel, stap voor stap, op het ritme van Jens! We wensen jullie heel veel geluk toe en veel kleine overwinningen om uiteindelijk tot die grote langverwachte overwinning te komen! Hou de moed erin! We duimen voor jullie.
Hilde, Luc, Wout en Sarah
31-03-2011 om 21:21
geschreven door Hilde
Tja, de dokters....
Jammer genoeg gebeurt het nog altijd zo'n boodschappen... Ze zullen er wel een bedoeling mee hebben maar dekke toch, ze kunne zo hard zijn...
We know...
Hou vol, doe maar dapper verder want da is het minste dat we kunnen zeggen: dapperheid boven bij jullie!!!!!
xxx
Jurgen, Nancy, Erline, Amelie en Lennert
31-03-2011 om 21:17
geschreven door Nancy Dumon
Hoi Jens
Hej Jens en mama
Jens, laat je zeker geen schuldgevoelens aanpraten. Je bent zo'n dappere kerel. Als het niet gaat, dan gaat het niet. Ik denk net zoals Ilse wel te weten wie dit gezegd heeft. Ik heb het ook aan ons mama laten lezen en we waren het meteen eens. Dit zeg je als dokter toch niet!
Groetjes, Sarah en Urbanie
31-03-2011 om 20:42
geschreven door Sarah
veel liefs
Ik weet heel goed hoeveel pijn het doet als een dokter zo tegen je praat. Jens en ook Katleen, het is zo al zwaar genoeg zonder dat een dokter jullie ook nog het gevoel moet geven dat je niet genoeg je best doet. Ik vind dat jullie het super doen en dat het heel knap is van jou Jens hoe sterk dat jij je houdt terwijl het allemaal zo moeilijk is, maar je mag ook gerust eens wenen, dat is ook nodig hoor. En Katleen en de rest van de familie, jullie doen al het mogelijke en ook het onmogelijke voor Jens. Jullie zijn er steeds voor hem. Als ik het moeilijk heb, denk ik ook dikwijls aan jullie en dat geeft mij moed om door te gaan. Dikke knuffels van Patricia en vele handkusjes van Elke
31-03-2011 om 20:35
geschreven door patricia en Elke
He Jens,
Ik sluit me volledig aan bij Nancy, zoals jij dapper bent dat is gewoon fenomenaal. Ik geloof er niks van dat jij een lijntrekkertje bent dat zomaar thuis blijft van school dus laat je niks wijsmaken. Ik denk dat ik al weet over welke doc het gaat... en ik ben minstens een beetje verontwaardigd! Jullie zijn allemaal gewoon keidapper, en dat niemand iets anders duft te beweren! Groetjes, Ilse
31-03-2011 om 19:44
geschreven door Big Ben
dappere Jens
Ik geloof m'n ogen niet als ik dit lees, ik ga het kort houden want ik zou lelijke dinges opschrijven en tis toch de bedoeling dat we positief blijven he !!!! Jens, gij zijt in mijn ogen de dapperste jongen die ik ken en vele op de blog zullen het met me eens zijn !!!! Neem de tijd om te bekomen van de chemo jongen en voel je vooral niet schuldig !!! Je doet dat heel goed op de berg samen met je mama, jullie zijn een goed team en jullie zullen ook deze kuur tot een goed einde brengen, daar geloven wij hier in !!!!
Massa's dikke knuffels voor jou en je mama en veel liefs van de Bonnekes xxxxxx
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
