Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
30-03-2011
Dinsdag 29 maart 2011
Jens heeft een moeilijke nacht gehad. Rond 22u begonnen de vreselijke buikkrampen. Deze hebben toch een paar uur geduurd, plots had hij diarree en was de pijn weg. Veel geslapen had hij niet echt. Nachtverpleegster Nathalie had al gevragen of hij iets tegen de pijn wilde, maar dat wou hij niet. 's Morgens zijn ze ons tegen half 9 komen halen voor de botboor. Maar deze verliep ook niet echt hoe het moest. In de wachtzaal werd hij al misselijk en moest hij braken. Eens in de operatiezaal liep het weer fout. Toen ze hem van bed verlegde zat de kabel van zijn catheder vol bloed. Ik zag de paniek in Jens zijn ogen maar hij zei niets. Ik probeerde hem gerust te stellen door te zeggen dat het niet erg was. Maar de angst nam bij hem nog toe toen bleek dat hij verstopt zat. Ze kregen er het slaapmiddel niet ingespoten. Ondertussen liepen de traantjes al over zijn wangen, die angst was enorm in zijn oogjes, maar hij zei nog steeds niets. Hij kneep alleen hard in mijn hand. Ze zouden de catheder dan vervangen als hij sliep. Nu moesten ze hem in slaap doen met een masker. Dit stond Jens niet echt aan, en het duurde ook redelijk lang voor hij echt sliep. Ze wilden mij al doorsturen, maar hij kneep nog hard in mijn hand. Ik zeg die slaapt nog niet! Toen ze zijn handje zagen zeiden ze , ah nee hij is nog niet volledig weg wacht nog maar even. Daarna mocht ik aan de ingang gaan wachten. Het duurde langer dan normaal. Ze hadden blijkbaar de verpleging van boven gebeld voor zijn catheder. Hij zat helemaal niet verstopt, wat ze juist mis gedaan hebben weet ik niet. Maar Karen kon hem direkt doorspoelen. Op de recovery had Jens veel pijn. Hij kreeg daar een pijnstiller maar in 3 stukjes. Met als gevolg dat we daar lang gezeten hebben. Ook hadden ze Jens aangeprikt in zijn handje. Hier kon hij absoluut niet mee lachen toen hij dit opmerkte. Het was bijna 12u voor we terug op de kamer waren en toen moest de chemo al direkt starten. Jens had het moeilijk.... We vermoeden dat hij geregeld piekert over zijn ziek zijn, maar er tegen ons niks over verteld. Karen haalt er een nieuwe mannelijke psycholoog bij. Ondertussen was papa aangekomen. Toen ik hem belde dat alles een beetje misliep is hij direkt gekomen. Jens was heel emotioneel toen hij binnenkwam. 5 Minuutjes later was de psycholoog er al. We hebben Jens even alleen gelaten met hem en wij zijn met de onze even meegegaan. Jens kroop weer wel onder de dekens maar na een tijdje was hij toch boven gekomen. Hij had er wel wat mee gebabbeld maar nog over gewone dingen, dat is toch al een stapje. Toen wij terug binnen kwamen weende hij weer wel dat hij niet wilde praten met die meneer en dat hij dat niet leuk vond. Ik heb hem gezegd dat het hem misschien toch wel eens deugd zou doen om met iemand te babbelen en dat mama en papa dat ook doen. Toen zei hij niets meer, morgen komt hij terug even langs. In de namiddag werd Jens dan terug vrolijker. We zijn met z'n drieën een half uurtje naar de eendjes geweest en dan weer terug voor de chemo. Het innemen van de pillen verloopt nog vlot en hij heeft van heel de dag niet meer moeten braken. Hij eet ook nog flink. In de late namiddag na de chemo moeten we nog langs de oogarts. Ondertussen rijdt papa terug naar huis voor de meisjes. Voor zover ik kon opvangen denk ik dat zijn oogjes ook in orde zijn. Er waren wel wat rode adertjes maar zeker geen bloedingen. Ze zouden dit noteren en bij het volgende onderzoek nazien. Waarschijnlijk komt dit wel door zijn wenen. De hoge bloeddruk komt dus vermoedelijk van inwendige stress. Hij wordt deze week nog verder opgevolgd. 's Avonds was Jens heel moe. Om 18u viel hij al voor de eerste keer een uur in slaap en kwart na 8 sliep hij al voor de nacht. Morgen komt Merel met papa. Er is een brussenactiviteit bij Katrien in de speelzaal. Hopelijk fleurt dit hem ook weer wat op.
Reacties op bericht (10)
31-03-2011
sterk!
Amai, dat het dan nog allemaal moet tegenvallen! Maar wat is Jens toch sterk hoor! Komaan Jens nog even volhouden en dan mag je dit weekend weer lekker naar huis om wat uit te rusten. En in de paasvakantie moet je maar eens samen met je zus komen spelen bij ons of misschien eens gaan zwemmen met Jonas. Jonas en Jana kijken er al naar uit!
Liefs, Nele, Frederik, Jonas, Jana, Niels en Lotte
31-03-2011 om 14:15
geschreven door Nele
30-03-2011
Pfffffffffff,..
Hallo Kathleen en jens,..
Wat hebben jullie weer een dag achter de rug ,...en zo jammer voor Jens,...al die onderzoeken,prikjes,dokters,operatiezaal,...Wat moet er niet in dat hoofdje omgaan van hem,...Ik assisteer zelf vele botboren en weet als geen ander dat dit zo'n pijnlijk onderzoek is ... Ik kan alleen maar Jens bewonderen voor zijn draagkracht hoor !!!Konden we maar iets van hem overnemen ,want tis gewoon niet eerlijk voor hem. Ik wens jullie voor deze week nog heel veel sterkte en denk misschien nog even terug aan Portugal en zie dat het leven ook anders kan zijn !!! Ook al is de realiteit nu even anders hé,..Ik ken ook zo goed dat gevoel.
Een dikke warme knuffel voor jullie !!! Liefs,ann
30-03-2011 om 12:11
geschreven door Ann Vanmoen
...
Maar Jens toch... We hadden het allemaal zo anders willen zien. Dat constante vechten is zo ontzettend oneerlijk. Heel veel sterkte voor jou en je familie die zich zo sterk en kranig houdt, maar ik weet... van binnen is het heel wat anders... Je kind zien lijden doet ontzettend veel pijn... Ontzettend dikke knuffel voor jullie allen! Jens, ik ben er zeker van dat Nora dicht bij jou is! Ik hoop dat ze een manier vindt om je wat extra steun te geven... XXX
30-03-2011 om 11:49
geschreven door Marianne
Ik sluit me aan bij de andere
Ik hoop dat de rest van de week aangenaam mag verlopen. Wat jullie toch allemaal moeten doorstaan. Ik wens jullie het allerbeste en veel liefs.
30-03-2011 om 11:32
geschreven door Wendy
Helaba Jens
Dat het allemaal moet he ,dat is soms wel heel moeilijk voor Jens! Veel sterkte daar op de berg Kathleen,en familie! XXX
30-03-2011 om 11:00
geschreven door Ma Elly
moedig
Ik krijg gewoon rillingen als ik dit lees, zo een moedig ventje en dan dit allemaal moeten doorstaan. Zo een "foutjes" moeten er dan ook helemaal niet bijkomen, als alles gewoon verloopt is het al erg genoeg. Wat een dapper kind hebben jullie en wat een zorgen en verdriet moeten jullie met zen allen toch hebben, je kind zien ziek en ellendig zijn is verschrikkelijk. Je wil het liefst allemaal zelf hebben, hij heeft toch geluk met zo een familie rond hem die er altijd zijn voor hem. Sterk zijn, altijd klaar staan voor je kind, nooit aan je zelf denken, geloof me maar daar gaat ontzettend veel energie naar toe. Hopelijk is het ergste weer door, nu nog een goede uitslag en dan kunnen jullie weer verder. Sterkte aan iedereen, vooral aan jens
30-03-2011 om 10:06
geschreven door marja
vreselijk
Jens en Kathleen, Bij het lezen van je laatste bericht, krijg ik een vreselijke brok in mijn keel. Hoe supersterk en moedig Jens ook is, het is gewoon vreselijk, na vier jaar zo te vechten, nog steeds zo afzien... en dat er dan iets niet juist loopt, zorgt natuurlijk voor nog meer angst, het zou allemaal niet mogen zijn! Ik duim volop dat de resultaten dan ook meer dan goed zijn! Ook voor jou Kathleen, hoe vreselijk om de angst in Jens zijn oogjes te zien en niets te kunnen doen dan er alleen te zijn voor hem, wat natuurlijk al héél veel is, want je bent er ook constant. Veel moed om door te gaan en hopelijk verder een 'rustige' week op de afdeling... Dikke knuffel, Tine
30-03-2011 om 08:33
geschreven door tine
petje af
ik doe mijn petje af voor jou hoor Jens...het is allemaal ni just, hé wat je moet meemaken...en weeral zo sterk jongen...en dat het al eens wat mis loopt das ni simpel hé, normaal dat je dan bang bent...hopelijk kan je je toch wat amuzeren deze namiddag bij Katrien, hé...en doe de groeten aan je zusje, hé... dikke knuffels (ook voor je mama) Ingrid
30-03-2011 om 07:45
geschreven door ingrid (mama Kiril)
sterkte
Dat ge dit allemaal nog es moet meemaken he Jens en je houdt je nog zo sterk, chapeau zunne !!!! Hopelijk verloopt de rest van de week wat beter en aangenamer voor jou ! Alvast een dikke knuffel voor jou en je mama !!!!
Groetjes Nancy en de bende
30-03-2011 om 07:37
geschreven door nancy
sterk
Wat is Jens toch sterk! Wat hij al allemaal moet doormaken en dan nog die dingen die tegenzitten. Mijn petje af voor hem (en jullie!!!!)
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
