Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
02-04-2011
Zaterdag 2 april 2011
Jens is de dag slecht gestart. 20 na 6 wakker geworden en zeker 3 kwartier aan een stuk zitten braken. Na een suppo zofran en een pilletje Litican ging het in de late voormiddag al stukken beter. Gisteren had hij op dagzaal een klein kadertje kado gekregen van de stagiaire, het was haar laatste dag. Jens vroeg of ik een foto van Nora had om er in te zetten. We zijn dan samen op de mama van Nora haar facebook naar de foto's gaan zien en heeft hij er eentje gekozen. Hij heeft Nora nu naast zijn bedje op zijn nachtkastje staan. Beetje bij beetje begint hij meer en meer spontaan over haar te praten. Maar mee naar haar rustplaatsje gaan wil hij nog niet, misschien later eens zegt hij. Jens mist zijn maatje toch wel in Leuven. Ik vind het al heel positief dat hij eindelijk over haar kan babbelen. Zal hem toch wel deugd doen denk ik. Namiddag heeft hij buiten gefietst met Merel, buiten gekleurd, bij Jarne even gaan spelen en lekker bij Marianne gaan eten, mee naar de zwemles van Merel gaan zien, daarna nog even naar de speeltuin en nog iets gaan drinken op de markt. Een goedgevulde namiddag en avond dus. Jens heeft genoten van het zonnetje! Morgen voormiddag is het oefenen voor Arendonk zingt en namiddag weer een rustig namiddagje thuis. Jens spreekt toch van maandag naar school te gaan. Maar we zullen nog maar niet te voorbarig zijn en een beetje afwachten hoe hij zich voelt maandag.
Reacties op bericht (6)
03-04-2011
Vol Bewondering
Lieve Jens en Katleen,
Voor jullie ben ik onbekend...maar volg jullie blog op de voet! Marjan van Nora is een collega van mij! Een super mama met een zeer sterk doorzettingsvermogen! Maar ik doe ook voor jullie mijn klak af! Door de weg die Nora heeft afgelegd kan ik me beter inleven en heb een ongeloooofelijke bewondering voor jullie! Jens, ik weet zeker dat Nora je volgt in alles wat je doet... Ze is zo dichtbij in de allerkleinste dingen! Dat je niet naar haar tuintje kan is best te begrijpen maar ze zit diep en je hartje en dat is toch zo een mooi plaatske... Jens, mama en papa mijn duimen blijven omhoog staan... en wens jullie het aller allerbeste toe! Veel liefs Hilt
03-04-2011 om 19:38
geschreven door Hilt
Hey Jens
ik wens je alle goeds toe.
Ik hoop dat je weer naar school kan gaan en dat je alle dingen kan doen waar je zin in hebt.
Aan je mama, papa, broer en zusjes ook veel sterkte en veel liefs.
03-04-2011 om 18:15
geschreven door Wendy
hopelijk tot morgen
Jens, wat heb jij het weer prachtig gedaan deze week samen met je papa en mama. Je bent een echte kanjer. Ik duim vandaag dat je morgen weer op school kan zijn zodat we samen kunnen werken.
geniet nog van alle leuke dingen die je vandaag hebt gepland. veel groetjes
juf Lutgard
03-04-2011 om 11:21
geschreven door juf Lutgard
Je bent goed bezig!
Lieve Jens
Je bent supergoed bezig!!! Wij hebben veel bewondering voor jouw en je familie! Hier missen we Nora ook! Het kan niet anders dan dat ze ergens bij jouw is. In je gedachten, in je hartje, op de foto maar ook zo heel onverwachts wanneer er rare maar leuke dingen gebeuren ... dan is ze daar Jens! Dat is Nora die jouw laat weten dat je supergoed bezig bent! Ik ben er zeker van dat ze die dokter op één of andere manier er van langs heeft gegeven want die mag zo'n dingen niet doen!
Veel liefs
03-04-2011 om 09:18
geschreven door XXX
02-04-2011
Helaba
Vandaag goed verlopen bij jullie,het mag wel he, Voor morgen zijn de plannen al klaar zo te lezen,dus rest mij niets dan te wensen dat alles goed verloopt he! Knuffels
02-04-2011 om 23:09
geschreven door Ma Elly
"prof"
Lieve Kathleen en Jens,
Ik denk dat alle onco-gang mama's en papa's helemaal weten over welke prof je het hebt. Zij zal in haar vak best wel een krak zijn, maar het empathisch vermogen is zeker niet recht evenredig met de intelligentie. Wij hebben ook een paar rake opmerkingen moeten slikken. Het ergste is dat je dan zo onzeker wordt en dat je begint te twijfelen aan jezelf, je manier van omgaan met alles en dit terwijl je je energie best wel voor belangrijkere dingen kan gebruiken. Maar lieve mensen, neem het van ons aan, jullie zijn goed bezig!!! Volg vooral wat jullie hart je ingeeft en luister naar wat Jens aangeeft dat hij wil en aankan. Hij is jullie barometer, niet de dokter. Lieve Jens, je doet dat supergoed en misschien moet je maar oordopjes indoen met leuke, luide muziek als de dokters hun ronde doen. :) xxxx Krisje, mama Seth
02-04-2011 om 22:42
geschreven door Krisje en Seth
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....