Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
01-04-2011
Vrijdag 1 april 2011
Jens heeft gisterenavond nog tot half 1 's nachts overgegeven, elk half uur. Rond half 10 heeft hij toch nog een ander medicijn tegen de misselijkheid bijgekregen waar hij ook van zou slapen. Ook hebben ze wat vocht bij aangehangen omdat hij al heel de dag zoveel heeft moeten braken. Gisteren stond zijn bloeddruk opeens ook weer te hoog. Niet moeilijk na zo'n gesprek 's middags met de dokter. Deze morgen was hij nog heel moe en misselijk. Hij kon gewoon niet rechtkomen, het braken was wel beter. In de voormiddag heeft hij nog veel geslapen en dat had hem deugd gedaan. Namiddag ging het weeral veel beter. Om 13u is de juf terug langs geweest en direkt erna om 14u Jens zijn psycholoog Sam. Dit blijkt toch goed te klikken, hij heeft er toch een uurtje mee samen gezeten. Ze hebben samen uno gespeeld en ondertussen heeft Jens zijn verhaal gedaan. Wat hij juist gezegd heeft kon Sam me niet vertellen met Jens erbij. Hij vertelde alleen dat ze alle dingen die hij niet leuk vond in schema hadden gezet en dat ze dit samen nog verder gingen uitwerken. Jens heeft niets verteld over het gesprek en ik heb er bewust niet achter gevragen. Dit is iets tussen hem en Sam. De prof was deze middag weer niet echt vriendelijk. Toen ze buiten was zei Jens, ik neem hier mijn pillen in en ik ga naar huis! Terwijl hij eigenlijk zelf had gekozen om een nacht langer te blijven zodat de litican tegen de misselijkheid nog een nacht kon lopen. Maar hij wou niet meer. En wij maar moeite doen om hem positief te houden en niet met tegenzin naar Leuven te krijgen! Hij is al bang tegen de dokters hun tour op de gang beginnen. Ondertussen heb ik al van verschillende ouders gehoord dat die ook klagen over haar dat ze zo brut is. Er was zelfs een mama die haar al uit de kamer had gegooid! Ik ben dus gelukkig niet alleen met dit gevoel. Verpleegster Karen had voor mij dokter Renard nog laten komen omdat ze had gezien dat ik het er heel moeilijk mee had. Ik heb met dokter Renard dan nog een aangenaam gesprek gehad. Ze begreep me volledig. Zij gaat me volgende week donderdag of vrijdag zelf opbellen met de uitslag van zijn botboor. Ik heb haar dan ook gevragen of ze het volgende gesprek er bij wil zijn. Ze heeft beloofd dat ze daar voor gaat zorgen. Ze zei ook dat het voor ons super moeilijk is en dat onze emoties op en neer gaan, eerst krijg je te horen dat het slecht gaat en dat we hem moeten afgeven, dan doet hij het onverwachts weer goed... Niemand weet hoe het verder zal gaan met hem, ze hopen de kanker deze keer langer onder controle te kunnen houden. Weg gaan zal het wel niet meer, maar niemand weet hoe lang dit nog duurt. Gaat Jens er nog een maand zijn?, een jaar?, 5 jaar?,.... Maar we blijven positief, voorlopig ziet Jens er heel goed uit! Dr Renard gaf de boodschap genieten en zoveel mogelijk dingen doen en niet treurig zijn! Papa is dan eerst Dieter op gaan halen en is daarna terug naar Leuven gekomen om ons te halen. Tegen 19u waren we eindelijk thuis. Hopelijk is Jens nu morgen niet te misselijk. De planning is nu als volgt, volgende week belt dr Renard voor de uitslag. Op paasmaandag gaan we 's avonds weer binnen voor een week chemo en gedurende die week krijgen we dan eindelijk ons gesprek over het verloop van zijn behandeling. Best nog spannende dagen en weken...
Reacties op bericht (6)
05-04-2011
Dokters en profs
Hallo Katleen,
Ik ken jouw gevoel i.v.m. dokters en profs, die raar uit de hoek kunnen komen, maar al te goed. Toen ik in het begin ziek was, had ik het diensthoofd aan mijn bed en hij zei ook brute dingen waar ik erg van schrok. Het moment erna kwam toen de psychologe zich voorstellen en heb ik dit onmiddellijk verteld en gezegd dat ik deze meneer nooit meer, maar ook nooit meer aan mijn bed wou. Mijn prof heeft toen de brokken komen lijmen. Met een verpleegster heb ik dit ook al gehad... Het is gewoon de manier waarop men de dingen zegt, en sommigen zeggen het anders dan anderen. Soms is het moeilijk voor dokters, verpleging... om zich uit te drukken en schrik je soms van hun taalgebruik. Met mijn eigen prof heb ik dit nog wel nooit voorgehad, hij is een zacht persoon, een prachtige mens, een heel goede prof die er alles aan zou doen om je beter te maken, maar ja, hij is ook maar een mens.
Als ik hier zo lees dat Jens het weer moeilijk heeft en veel moet braken, dan leef ik immens mee met jullie. Ik kan het me levend voorstellen hoe hij zich voelt. Spijtig dat hij niet gemakkelijk over zijn gevoelens spreekt, maar hij is ook nog zo jong en dan al met zo'n dingen geconfronteerd worden, ik ben ouder en ik heb er al last mee, wat moet dat dan niet zijn voor kinderen. Ik denk daar dikwijls aan. En als ik in Leuven dan zieke kinderen zie, breekt mijn hart.
Maar ik ben zo fier op Jens en op jullie!! Jullie doen het heel goed en het is zoals je schrijft, je moet genieten en als Jens zich goed voelt leuke dingen doen, dat is het allerbelangrijkste!! Dat doe ik ook, ook al is niet elke dag hetzelfde, toch probeer ik zoveel mogelijk uit het leven te halen wat er nog uit te halen valt, wat ik nog kan, enz.
Een dikke knuf aan Jens en hou de moed erin!! Ik duim mee voor een goede uitslag van de botboor!!
Tot schrijfs, liefs, Igna x
05-04-2011 om 23:44
geschreven door Igna Baens
03-04-2011
Briefje uit een klein dorpje
Lieve Katleen en lieve Jens,
Hou de moed erin, geloof in uzelf, en probeer te genieten. Doe de dingen die jullie en Jens leuk vinden. Wij denken veel aan jullie, zeker de moed houden ook al is het niet gemakkelijk.
Dikke warme knuffel en tot binnenkort,
Anny
03-04-2011 om 12:37
geschreven door Berghen Anny
02-04-2011
Heel veel bewondering!
Dag Jens en familie, de titel zegt het al: Ik heb enorm veel bewondering voor julie. Ik volg sinds kort jullie blog. Jullie zijn even bij mij in de klas geweest, in het vierde leerjaar in Geel. Ik ben echt onder de indruk van jullie doorzettingsvermogen. Ik weet wel, je kan niet veel anders doen, maar toch... Hoe jullie dit aanpakken, vind ik echt bewonderenswaardig hoor! En jij vooral hoor, Jens. Probeer je het maar niet te erg aan te trekken wat die dokter allemaal tegen je zegt. Iedereen weet hoe goed jij je best doet! (behalve die dokter dan) Ik blijf jullie zeker volgen en probeer zo vaak mogelijk te duimen voor jullie!!!!!
Heel veel groetjes!
Krista
02-04-2011 om 13:26
geschreven door Krista Mijnendonckx
01-04-2011
sterkte
Heykes,
Het doet pijn als ik dit lees. Jullie moeten al genoeg ellende doorstaan..... waarom zijn de profs dan zo hard tegen jullie. Trek jullie op aan de mensen die met jullie meevoelen.... en dat zijn er heeeeeeeeeel veel. Ons hart breekt als we dit sombere nieuws van zijn lijden lezen... maar er is geen andere weg.
Probeer kracht te halen uit de fijne momenten : tussen de dolfijnen, op de stranden, de uitstapjes van Roos, de aandacht van Fred, Kim, en nog vele andere BV's, de intense knuffels van elkaar.
Dikke knuffel Nadine
01-04-2011 om 23:44
geschreven door nadine
MOED
De moed niet laten zakken hé makkers! Dit is niet fijn om horen allemaal. Al heel vaak heb ik gezegd dat volwassenen met kanker zich enkel moeten focussen op hun ziekzijn en leuke dingen doen. Onze kids krijgen daar bovenop nog eens de schoolse verplichtingen bij van de prof. Awel, die schoolse verplichtingen hebben wij afgeschaft! Alleen nog doen waar onze vechter zelf kracht uit haalt en wat hij aankan en dat zijn de momenten met zijn thuisjuf samen en buiten spelen! Onze leuze is "alles (allé, binnen de perken natuurlijk ;-) ) mag en niets moet!" Hou moed hé daar!
Stoere high five van een mega vechter en een eersteklas "brosser" ;-) Guust (Sven, Lieve en Trien)
01-04-2011 om 22:51
geschreven door Lieve
Dappere Jens en mamma
Lieve Jens en mamma
Ik regeer normaal gesproken niet zo gauw ik lees wel altijd mee.
Ik zou een klacht indienen over de betreffende Prof die zo naar doet tegen jou en Jens. Ik vindt dit niet kunnen. Jens doet wat hij kan en dan nog zulke reacties krijgen deze mevrouw is in mijn ogen niet geschikt voor dit werk als je zulke dingen doet of zegt Zo voelt Jens zich alleen maar ongemakkelijker. en verdrietiger.
Lieve Lieve Jens geef de moed niet op laat je hoofdje niet hangen ook al heb je verdriet dit geld ook voor de mamma.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
