Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
28-03-2011
Maandag 28 maart 2011
Sinds gisteren avond zijn we weer geïnstalleerd op de berg. Gisteren avond stond Jens zijn bloeddruk te hoog. Maar eigenlijk hadden we daar niet teveel aandacht aan gegeven. Deze morgen was zijn bloeddruk nog steeds hoog. Dr Uyttebroeck stelde voor om nog eens een echo te doen van zijn buik en nieren. Omdat verhoogde bloeddruk ook kan wijzen dat er iets mis is met de nieren. Even toch die angst want neuroblastoom komt veel voor aan de nieren. Maar deze was gelukkig ok. Deze avond was zijn bloeddruk terug goed. Waarschijnlijk komen hier ook die duizelingen van voort die hij thuis geregeld heeft. Ze gaan de rest van de week de bloeddruk verder opvolgen. Voor de rest is Jens nog heel actief. De vakantiekriebels zitten nog duidelijk in zijn lijfje. Hij is vandaag veel naar de speelzaal geweest. Hij heeft een nieuw naambord voor aan zijn deur te hangen gemaakt. Natuurlijk met foto's van de dolfijnen. De juf is ook langs geweest. Namiddag kwam de minister van wetenschappelijk onderzoek langs in de speelzaal. Alles werd gefilmd en zou deze avond op het vtm nieuws komen. Maar zelfs de minister lieten ze niet zien. Morgen staat de botboring op de planning. Jens kijkt er niet tegenop, hij vindt het allemaal niet zo erg om onder narcose te moeten. Daarna wordt het een heel lange week wachten op de uitslag...
Reacties op bericht (15)
29-03-2011
wij duimen mee
29-03-2011 om 23:01
geschreven door nadine
Spannend maar met veel hoop!
Hey lievekes, Dat gaat goed zijn he, daar gaan we vanuit. Die dolfijntjes hebben zo te zien een superboost gegeven en al dat positieve zet zich om in goede reultaten. Dat moet gewoon. We denken aan jullie, Krisje en Seth
29-03-2011 om 15:35
geschreven door Krisje en Seth
En ook wij duimen mee!
29-03-2011 om 11:51
geschreven door Marsha
wij duimen mee !!!
Wij hopen dat de botboring van vandaag een goed resultaat zal opleveren. We wensen het jullie van harte toe. Veel liefs.
29-03-2011 om 08:53
geschreven door Wendy
duimen omhoog!
Dag Jens en Katleen,
Deze week zijn onze gedachten nét iets meer bij jullie als anders. Wij hopen dat Jens niet té misselijk hoeft te zijn van de chemo, maar natuurlijk ook dat het nieuws van de botboor positief mag zijn. Onze duimen staan hiervoor alvast omhoog
groetjes uit Antwerpen
29-03-2011 om 08:19
geschreven door David
hoop
We duimen en hopen net zoals iedereen op de blog op een positieve uislag !!!! Hopelijk ben je niet te misselijk en heb je niet te veel pijn, ons kaarsje brandt in ieder geval al voor jou, Jens !!!
Dikke kus van de Bonnekes xxxxxx
29-03-2011 om 08:14
geschreven door nancy
ook hier
Ook hier, in het verre Poperinge duimen we volop mee op goede resultaten!!! vele groetjes, Tine
29-03-2011 om 08:13
geschreven door tine
we duimen al
Fijn dat Jens nog wat kan nagenieten van de dolfijnen. Dat nieuwe naambordje wil ik wel eens zien dan. We duimen alvast voor een goede uitslag van de botboor. veel groetjes
Patricia en Myra
29-03-2011 om 07:23
geschreven door patricia
Duimen klaar!
29-03-2011 om 07:06
geschreven door Nancy Dumon
ons kaarsje brandt
Ja hoor Jens en familie, ons kaarsje brandt en wij denken vandaag extra hard aan jullie omdat het allemaal goed zou verlopen en jullie, na een weel vol spanning, een gunstige uitslag krijgen.
Gemma (oma van Liesje)
29-03-2011 om 06:23
geschreven door Gemma Korthoudt
Veel geluk morgen!
Hoi Jens,
Wij branden morgen een kaarsje voor jou en we duimen mee dat het resultaat volgende week hoopvol mag zijn!
Liefs,
Nele, Frederik, Jonas, Jana, Niels en Lotte
29-03-2011 om 00:37
geschreven door Nele Vandecruys
28-03-2011
Duimen!
Mijn kaarsje brandt voor jullie, en mijn 2 duimen heb ik ook al gereserveerd! Ik denk aan jullie...
28-03-2011 om 23:35
geschreven door Kiki
We duimen!
Wij duimen voor morgen. Hoe jij het toch voor mekaar krijgt, nu kwam die minister toch wel langs zeker op 344! Regel jij de volgende keer nog eens een BV op de gang? ;-) Groetjes Guust, Sven, Lieve en Trien
28-03-2011 om 22:53
geschreven door Lieve
Liefste Jens en familie
Gelukkig maar dat die echo van je nieren er goed uitziet. Nu nog een goed resultaat van die botboor morgen. Wij duimen alvast keihard. Enne, jullie publiceren toch een foto van je nieuwe naambord he? Want dat wil ik wel eens bewonderen. High five van Big Ben en co
doe dat daar goed hé Jens, met niet te veel misselijkheid en pijn. Voor jou is narcose een fluitje van een cent geworden, merk ik zo. Goed zo, dat bewijst dat je de échte kracht van een kampioen in jouw hebt !
En, de minister op bezoek ! Ik denk dat je weer super verlegen was, jou kennende. Maar het is goed dat die mensen komen kijken wat er écht gebeurt in een kinderziekenhuis . Misschien kunnen ze dan meer centjes toveren om de medicatie gratis te geven aan de kinderen. Jullie hebben het meest nodig om geholpen te worden, want kinderen zijn onze toekomst!
Ik hoop écht dat die botboor morgen positief nieuws mag geven, al moeten we nog een lange bange week op de resultaten wachten.
Het is morgen de verjaardag van onze jongste dochter, Géraldine, en ik meen dat dat toch een geluksdag zou moeten zijn. Een mooier kado zou niet kunnen, dat je op haar verjaardag een botboor krijgt waarvan de resultaten hoopvol zijn.
Ik denk morgen, zoals altijd, ieder moment aan jou .
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....