Bij sommige chemo s verliest men geen haar. Bij de chemo die ik zal krijgen treedt er sowieso haarverlies op.
Mijn haar is me enorm dierbaar. Als ik puber was en ik kwam van de kapper dan was dat altijd al huilend. Ik vond t kapsel steeds te kort en niet mooi. Dan kwam ik thuis en dan maakte ik dat onmiddellijk nat en stond ik eraan te trekken. In de hoop dat t iets langer zou lijken.
Ik kan niet meer op mijn handen tellen hoeveel keer ik huilend ben thuis gekomen van de kapper.
Binnenkort zal ik ook moeten huilen, maar dan zal t niet zijn omdat mij haar te kort is maar omdat k geen haar meer zal hebben. Ik kan t me amper voorstellen eigenlijk maar t zal alleszins afschuwelijk zijn.
Maaaaaar gelukkig zijn er veel mooie pruiken. Ik heb me voorgenomen om steeds mijn pruik aan te doen. Zo n ' kankersjaaltje' komt bij mij niet in huis. Als iemand zo n sjaaltje op heeft wordt die persoon sowieso geassocieerd met kanker. En ik wil niet dat mensen naar me kijken en dan zeggen of denken: ' kijk, die heeft kanker' .
Op forums heb ik gelezen dat vele vrouwen ook dat voornemen hadden maar uiteindelijk wel een sjaaltje dragen omdat dat aangenamer aanvoelt op de hoofdhuid. Door zo n pruik zweet je op je hoofdhuid, pruik kan irritatie veroorzaken,.... Maar als t enigszins s mogelijk is draag ik mijn pruik altijd . Dan word ik in de spiegel toch niet steeds geconfronteerd met die ' kale knikker' .
Een mooie pruik is dus erg belangrijk.
Voor mijn eerste afspraak neem ik mijn schoonzusje ( die eveneens mijn kapster is) mee. Zij kan dan ook haar gedacht geven over de pruik. Bij de eerste pruik die ik opzet moeten we lachen. Beetje grappig wel. Ik zie verschillende pruiken in verschillende lengtes en kleuren. Ik wil ze graag allemaal passen. Zien welke t beste bij me staat. Miss terug bruin haar? Of kort kapsel? Of superlang haar?
Moeilijk hoor. Soms is t kapsel dan goed maar trekt de kleur op niks of omgekeerd! Eigenlijk vind ik niet echt mijn goesting. Na veel gepast te hebben kies ik voor de blonde Carré.
Niet overtuigend maar beter dat dan een kaal hoofd denk ik dan.
Bij t passen van een van de pruiken hoorde ik iets scheuren. De mevrouw was op dat moment in kast aan t zoeken naar andere pruiken. Ik deed alsof er niks aan de hand was.
Natuurlijk was dat de pruik die ik wou kopen. Op t moment dat de mevrouw de pruik terug in doos wil steken ziet ze dat de binnenkant kapot gescheurd is. Ik beet op mijn tanden om niet in de lach te schieten want ze zei:" ale, hoe kan dat nu, die pruik is nog maar juist binnen gekomen en al kapot. Waarschijnlijk fabricatiefoutje. "
Ik wist natuurlijk wel beter maar deed alsof mijn neus bloedde :)
Hoe meer ik de foto's bekeek, hoe lelijker ik de pruik vond.
Ik besloot op zoek te gaan naar andere winkel.
Nieuwe afspraak gemaakt en op woensdag 16 juli mocht ik naar de haarkliniek in st Niklaas. Veel meer keuze daar. De laatste pruik die je kan zien op de foto's is t geworden. Bedoeling is wel dat ze nog beetje wordt bijgeknipt. Wat denken jullie ervan? :)
Wordt vervolgd
Sofie
Om mijn de veneuze string in mijn oksel weg te krijgen moet ik kine volgen. Men heeft me ook preventieve lymfedrainage voorgeschreven zodat kans kleiner is dat ik lymfeoedeem krijg in mijn arm.
Te starten met 60 beurten! 60!!! Dat is bijna een half jaar! Ale ik zal weten wa doen tussen mijn chemobeurten in.
Wat een vriendelijke kinesiste. Ze stelt me eerst enkele vragen over mijn ziekte. Of ik zelf knobbeltje had gevoeld, wanneer ik geopereerd ben,...
We starten met enkele oefeningen die redelijk pijnlijk zijn door mijn veneuze streng maar ik verbijt de pijn. Ze zegt dat mijn beweeglijkheid in schouders nog heel goed is. De beperking in mobiliteit door veneuze streng zullen we kunnen wegwerken. Ik zal thuis ook mijn oefeningen moeten doen en zoveel mogelijk moeten bewegen. Zonder te overbelasten.
Na de behandeling heb ik redelijk veel pijn.
Maar de volgende ochtend merk ik een groot verschil. Ik kan mijn arm terug volledig strekken :) Nu mijn oefeningen onderhouden en dan zal t met mijn arm wel goed komen. Ik zit al te popelen om te kunnen gaan lopen. De komende week ga ik toch eens proberen, en zien of k niet te veel pijn heb.
Wordt vervolgd
Sofie
Donderdag 10 juli: naar UZ voor controle ontsteking en laten kijken naar veneuze streng
Deze nacht niet zo veel geslapen. Gisterenavond nog een hele lastige avond gehad. Veel geweend met Kris. Kris kon t ook even allemaal niet meer aan. Hij kan niet meer zegt hij, hij is op.
Ik voel me schuldig natuurlijk omdat alle miserie bij mij is begonnen. Zou hij in zichzelf denken dat hij 8 jaar geleden beter een andere vrouw had uitgekozen om gelukkig mee te worden?? Want van mij kan je niet niet zeggen dat ik nu nog geluk breng.
Ik breng ongeluk. Precies alsof ik vervloekt ben. Wat is dat nu toch? Waarom?????
Ik vraag me af of alle kankerpatiënten dit doormaken of gaan sommigen er makkelijker mee om? Voor de ontsteking ging het relatief goed met mij, ik herstelde goed van operatie en kon toch ook al eens leuke dingen done. Maar door de nieuwe tegenslag gaat t toch terug minder met mij. Ik denk dat het nog veel met ups and downs zal zijn.
Deze namiddag naar UZ. Ik probeer de tijd sneller te laten passeren door te kuisen. Weliswaar met een arm die niet goed meewil maar het lukt wel. Ik ga ook eens wandelen om mijn spieren beetje in beweging te houden want van de voorbije dagen veel te rusten wegen mijn benen loodzwaar. Ik voel mijn conditie zo verder achteruitgaan. Zonde, al die trainingen zijn voor niks geweest. De thuisverpleegster komt ook langs. De ontsteking ziet er toch al wat beter uit zegt ze. Minder rood en minder vocht. Antibiotica werkt.
16u, eindelijk bij de verpleegkundige. Ze bekijkt de ontsteking en zegt dat het t er wel ok uitziet. Ze bekijkt mijn oksel en zegt op haar plat gents: "das idd een strenkske". "Kinesist kan dit wegduwen en dan springt dat los" Ik begin toch nog maar eens over de embolie. Ze zegt dat dat bij hen nog nooit is voorgevallen dat iemand daar trombose of embolie van krijgt. Ik zal ze maar geloven zeker.
Nog nieuws!!! Operatie wordt vervroegd!! "Tijdens de Gentsche fiesten is er plaatske vrij want dan is t niet zo druk". Alé vooruit, iedereen gaat dan naar de Gentsche fiesten. Wat fijn te horen, iedereen gaan feesten en ik kan weer onder t mes.
Ik maak nog een grapje en zeg dat ze me dan na de operatie naar de korenmarkt mogen brengen met mijn bed.
Zoals ik reeds had verteld had ik gehoopt dat de operatie niet vervroegd zou worden. Dit is nu wel het geval. Ik heb toegestemd omdat het toch belangrijk is dat de chemo zo vroeg mogelijk start.
Ik kan dan maar al beginnen met annuleren van de leuke dingen die ik nog had gepland. :( Alles valt in het water. Reis in het water, tomorrowland, plopsaland, Fantasiafestival, Genste feesten, Lokerse feesten,.... Wat een rotzomer!!!!
Chemo zal dus ook vervroegd worden. Operatie op donderdag 24 juli en eerste chemo op maandag 4 augustus.
Nu komt het allemaal toch wel erg dichtbij... Ik ben nog niet bekomen van de operatie en ontsteking en ik moet al bijna aan de chemo....
Gelukkig kon ik in mijn eigen bedje blijven liggen want de koorts is niet meer boven de 38 gr gestegen. De ontsteking ziet er smorgens nog steeds vuurrood uit en het staat nog gezwollen en is erg pijnlijk.
De thuisverpleegster komt de wiekte vervangen en er komt toch nog veel wondvocht uit. Door het sneetje kan het vocht er nu uit en stapelt het zich niet terug op. De druk die ik gisteren voelde is nu toch al wat minder. Het gaat de goede weg op.
Na de verzorging besluit ik mijn armoefeningen te doen. Ik krijg mijn arm niet meer omhoog. Hoe kan dit nu? Ik voel iets tegentrekken binnenin mijn arm en in mijn oksel. Ik kijk en voel en zie precies een draad lopen in mijn oksel. Beetje zoals een ader maar deze voelt hard aan. Wat is dat nu weer?
Ik bel onmiddellijk naar de borstverpleegkundige. Zij zegt dat dit een "veneuze streng" is. Kan erg pijnlijk zijn en kan mobiliteit enorm verminderen als dit niet wordt behandeld. Maar door behandelingen bij de kinesist kan dit weg gaan. Ook dat er nog bij.
Wanneer gaat t ophouden????
Even later google ik toch eens op "veneuze streng". Ik lees ergens dat dit een verkalkt bloedvat is en dat dit mogelijk een bloedklonter loslaat en een longembolie kan veroorzaken. Heeeeelllllp!!! Een longembolie!! Dodelijk!!!
Ik durf amper nog te bewegen, stel u voor dat er een klonter door mijn bewegingen loskomt. Ik bel naar mijn huisdokter. Die kan me niet echt geruststellen. Hij zegt dat dit idd veneuze streng kan zijn of eventueel ook littekenweefsel. Bij een veneuze streng bestaat het risico dat bloedklonter lost. Ik ga hieraan dood denk ik bij mezelf. Zooo bang! (weeeeeral).
Ik weet dat het voor jullie misschien allemaal wat overdreven lijkt. Maar ik kan echt niet om met mijn angsten. Die angst is allemaal t gevolg van de tumor en de angst om te sterven.
Opzoeken op internet doet daar zeker geen goed aan maar ik wil gewoon weten wat ik heb en voel en waar ik alert voor moet zijn. En de reden waarom ik van het woord longembolie helemaal begin te huiveren is omdat de tante van mijn nicht en neef daaraan gestorven is.
Ik moet gekalmeerd worden. Ik bel naar iemand anders. Naar mijn kinesist van vroeger die ik goed ken. Een goed gesprek maar uiteindelijk nog steeds paniek. Ik zit hier helemaal alleen. Kris is gaan werken en Lauren is bij mijn mama.
Ik bel terug naar Uz, ik vraag om een borstchirurg te spreken. Ik krijg een assistent-dokter aan de lijn. Ik vertel haar over mijn veneuze streng en over mijn angst voor een longembolie. Ze vraagt of ik het moeilijk heb met ademhalen en of ik pijn heb of moet hoesten. Moeilijk met ademhalen? ja. Pijn? ja maar niet hoesten. "Mevrouw, ik denk dat u aan het hyperventileren bent" "Aangezien u nu nog normaal met mij kan praten heeft u momenteel geen longembolie". "Momenteel niet nee denk ik, maar het kan dus wel???"vaag ik. Ze bevestigt niet maar vraagt of er tromboses of emboliën in de familie zitten. Nu weet ik genoeg, ze kan beter gewoon rechtuit zeggen dat de kans bestaat hé. Ik zeg nog iets en rond dan het gesprek af. Nog meer in paniek dus.
De kans is misschien wel klein maar ....
De kans is ook klein om als 31- jarige gezonde vrouw borstkanker te krijgen maar ik heb het winnend lot getrokken. De kans is klein om bij een volledige amputatie in de snijranden nog kwaadaardige cellen te hebben. Ook hier heb ik prijs.
De kans is klein om bijna 3 weken na operatie nog een ontsteking te krijgen. Terug prijs En de kans is ook klein om een veneuze streng te krijgen. Maar ik ben ook hierbij bij de gelukkigen.
Nooit win ik iets, noch bij een wedstrijd, noch bij de lotto, noch bij een krasbiljet, ... maar ik val wel langs alle kanten in de "kankerprijzen".
Naar wie kan ik nog bellen? Mijn huisarts van vroeger (is nu met pensioen maar nog steeds bereikbaar is voor patiënten.)Hij schetst de situatie en zegt dat ik aspirine moet nemen. Ik heb dat niet liggen thuis. Hij zegt dat ik niet te veel moet panikeren.
Maar neen, ik panikeer TOTAAL NIET. Pffff Dat is de laatste persoon die ik heb gebeld. Ik hoop dat Kris snel thuis is en dat hij me kan kalmeren. En dat het maar snel donderdag is zodat ik naar het UZ kan.
De anribiotica slaat voorlopig nog niet aan...
Gisteren is de opgezwollen zone verdubbeld in omvang. Ik maakte me toch wel wat zorgen. De pijn verminderde niet met pijnstillers. Ik belde naar uz maar een dokter kon ik niet spreken ( verlofperiode) . Enkel een verpleegster. Zij zegt dat een ontsteking idd wel pijnlijk kan zijn . En als de pijnstilling niet werkt is het best om huisdokter op te bellen en voorschrift voor zwaardere pijnstillers te vragen. Mja, met dit antwoord was ik niet echt gerustgesteld.
Ik bel dan toch maar huisdokter op.
Hij komt langs en bekijkt zwelling. Hij zegt dat er idd wel vocht onder zit en de roodheid en koorts wijzen op ontsteking. De antibiotica heeft toch wel 2 dagen nodig alvorens deze begint te werken. Dus ik moet t tijd geven, Hij schrijft me wel zwaardere pijnstillers voor met maagbeschermer (omdat die medicatie nogal zwaar op de maag kan vallen).
Ik lees de bijsluiter maar durf die medicatie niet te nemen. Zo n erge mogelijke bijwerkingen. Ik hou me toch maar gewoon bij dafalgan.
De voorbije nacht bijna niks geslapen van de pijn ( mja, had ik andere pijnstillers genomen was t Miss beter ) . De momenten dat ik toch even in slaap geraak heb ik nachtmerries. Ik droom over de chemo, over de operaties die nog moeten komen, over de zwelling die ze opensnijden..... Ik voel ook regelmatig aan de zwelling als ik wakker schiet. Ik voel dat die toch blijft toenemen in volume. Ik hoop dat de nacht snel voorbij is. Ik.voel me ook terug koortsig en sta op om mijn koorts te nemen. Koorts blijft stijgen, snel terug dafalgan nemen en toch nog beetje proberen slapen.
Na de slapeloze nacht eindelijk op controle. Voor de zekerheid neem ik terug pyjama en tandenborstel enzo mee want je weet maar nooit....
De gynaecoloog die me zondag al had behandeld vroeg of t al beter is. Ik zei dat het eigenlijk veel erger was. Hij keek en schrok een beetje van de zwelling en roodheid. Hij haalde er een specialist borstgynaecoloog bij. Die zei dat hij me wou opnemen om dan de zwelling onder volledige narcose open te snijden. Ik schrok. Toch niet weeral opereren. Ik zei dat er in augustus al bijkomende resectie moet gebeuren. Hij twijfelde even en zei dan dat hij t onder plaatselijke verdoving zou doen. Oef!!! Ale ja, toch ook wel angst. Ik kreeg de tranen in mijn ogen, waarom moet dit er nu ook nog bijkomen?? Is het nog niet erg genoeg dan? Waarom is het mij zelfs nog niet gegund dat ik tot aan de volgende operatie even "geniet"?
Ik moet een half uurtje wachten want het steriele materiaal enzo moet nog klaar gelegd worden. Mijn papa en lauren zitten nog in de wachtzaal. Ik ga eventjes terug bij hen. Lauren wijst naar mijn geamputeerde borst en vraagt of t bijna genezen is?
Elke dag vraagt ze dat verschillende keren. Ze zegt ook veel: dat mag niet he! Daarmee bedoelt ze dan dat haar mama niet ziek mag zijn. En gelijk heeft ze! Ik vind ook dat dat niet mag!!
"Mevrouw Verbeken" hoor ik opeens ! De borstchirurg in groen steriel pakje komt me halen. Lauren begint te wenen omdat ik wegga. "Mama, mama, mama, ikke meegaan" ! Mijn papa probeert haar te troosten. Met haar gehuil op de achtergrond ga ik op de 'operatietafel' liggen. Dan hoor ik het gehuil niet meer omdat ik afgeleid ben door het 'werkmateriaal dat klaar lag. ( bleek later dat mijn papa met haar was gaan wandelen voor afleiding, dan kon ik t gehuil ook niet horen )
Een verpleegster spuit met een spray op de gezwollen zone. Het spat tot in mijn gezicht. " Dit is een verdovende spray" zegt ze. Oei, denk ik, straks is de helft van mijn gezicht ook verdoofd. Ik draai mijn hoofd helemaal naar andere kant. " Oei mevrouw, gaat t niet?" "Ja, t gaat " zeg ik met een halve verdoofde kaak :)
Ik blijf met mijn hoofd gedraaid liggen zodat ik niet zie welke instrumenten chirurg allemaal boven haalt. Volgens mij gaf hij me eerst nog spuitje om bij te verdoven ( dat spuitje had ik toch klaar zien liggen ). Maar ik heb dat prikje alleszins niet gevoeld. Wat een goeie spray. Wil ik ook wel voor thuis , je weet nooit waarvoor t van pas kan komen :)
Ik vraag of er van t vocht een staal wordt genomen en of t eventueel toch een ziekenhuisbacterie kan zijn ( door over ziekenhuisbacteries te lezen heb ik daar nu ook wel schrik van). Hij zegt dat de kans klein is omdat de operatie al bijna 3 weken geleden is en dat er enkel punctie is gebeurd. En daarbij is de kans op besmetting nog kleiner. Maar hij gaat toch een kweekje aanmaken van het vocht om te kijken welke soort bacterie voor deze miserie zorgt.
Hij geeft sneetje, wat ik voel maar t doet geen pijn. Dan voel ik het warm worden ter hoogte van mijn ribben, en dan op mijn zij, tot aan mijn rug. de chirurg vraagt aan de verpleegster voor extra groot absorberend compres te nemen zodat mijn broek niet nat zou worden. Die warme vloed die ik voel is dus vocht dat eruit loopt :)
Chirurg zegt dat het geen etter is dus dat is goed. Wel heeeeel veel vocht. Dat bleef er precies uit stromen. Toen duwde hij er de laatste resten uit. Dat was erg pijnlijk.
Hij zei dat de wonde moet open blijven zodat vocht dat nog gevormd wordt eruit kan. Hij steekt er wiekte in en deze zal door thuisverpleegster dagelijks moeten vervangen worden.
De antibiotica moet dan ook verder zijn werk doen en dan zal t wel genezen. Indien ik vannacht nog meer dan 38 gr koorts zou hebben moet ik direct naar spoed en zal ik opgenomen worden. Dat moet men antibiotica intraveneus toedienen.
Deze avond 38 gr, net op de grens. ik voel me wel echt ziek, zo grieperig ook. Er zit 6 uur tussen dus ik mag terug dafalgan nemen. Dan zal k me straks wel even beter voelen. Maar Koorts mag dan vannacht absoluut stijgen want dan moet ik mijn bedje terug ruilen voor een ziekenhuisbed
Wordt vervolgd
Sofie
Zondag 6 juli: Veel pijn, roodheid en zwelling ter hoogte van litteken
Vandaag , zondag 6 juli, zie ik smorgens dat ik terug een beetje een kleine zwelling heb op de plaats waar vrijdag gepuncteerd is. Voor de rest niet echt veel pijn.
Tegen smiddags begin ik toch wel meer pijn te krijgen, vooral aan mijn ribben. Omdat ik zoveel pijn heb en me ook ziek begin te voelen check ik savonds nogmaals het litteken.
Oh nee, mijn huid ter hoogte van het litteken staat gespannen en opgezwollen en ziet erg rood. Het voelt ook warm aan. Allemaal signalen van een ontsteking dus. Ik neem mijn temperatuur en 38 gr, koorts dus.
Ik besluit naar Uz te bellen. Ik moet onmiddellijk langskomen zodat men dit kan nakijken. Uit voorzorg neem ik al pyjama, tandenborstel,... enz mee, voor in het geval ik moet blijven overnachten.
Eenmaal ter plaatste bekijkt de gynaecoloog van wacht de zwelling. Hij neemt ook een echo. Hij zegt dat er wel wat vocht in zit maar dat hij niet terug gaat puncteren omdat er onsteking zal zijn. Die zal waarschijnlijk het gevolg zijn van de punctie van
de voorbije vrijdag.
Angst schiet door mijn hoofd: ziekenhuisbacterie? Ik heb ooit eens gelezen dat zo"n bacterie op elk moment op een naald kan springen (kans is natuurlijk wel klein) en als er dan met die naald wordt geprikt kan je besmet raken.
Ik vraag of dit mogelijk is (Sofieke paniek zoals Kris zegt ) Hij zegt dat dit wel niet het geval zal zijn, gewoon infectie. Hij schrijft me erg zware antibiotica voor en komende dinsdag moet ik terug op controle.
Ik voel dat de pijn nu al iets beter is door pijnstilling dus ik ga proberen slapen.
Hopelijk doet de antibiotica zijn werk en ben ik snel van de pijn en ontsteking vanaf.
2 dagen nadat ik weeral slecht nieuws had ontvangen, word ik verwacht bij de oncologe. Zij beslist over de soort chemo en wanneer die kan starten enzo...
Ik moet plaatsnemen in de wachtzaal. Daar word ik weeral geconfronteerd met andere borstkanker patiënten. Ik kijk naar hen hen en zij naar mij. Iedereen weet van elkaar dat we allemaal hetzelfde meemaken en toch ben je benieuwd naar dat verhaal van de andere.... De ene vrouw zit natuurlijk al in een verder stadium dan de andere vrouw maar ik moet zeggen dat niemand er gelukkig uitziet. Iedereen kijkt verdrietig en angstig.
Ik zie dat de meeste vrouwen een pruik dragen, 2 vrouwen hebben een erg korte coupe. Men beweert dat men dat niet ziet als iemand een pruik draagt. Maar als je er op let dan zie je dat toch vind ik. Ik ben uiteraard de jongste die er binnen zit. Ik kan zo van de vrouwen hun blik aflezen dat ze denken' Amai zo n jonge vrouw' .
Dat is ook wel moeilijk voor mij, wetende dat ik niet pas in dat rijtje pas tussen de ' oudere' vrouwen. Dat maakt t allemaal nog meer onrechtvaardig. Uiteraard verdient niemand deze ziekte maar als men nog maar 31 jaar is dan hoort t zeker niet om daar te zijn.
Ik moet een half uurtje wachten en dan mag ik bij de oncologe. Zij geeft me ook geen hand als ik binnenga, net zoals de ander prof. Die profs geven precies nooit geen hand. Is kanker dan besmettelijk misschien??
Uit beleefdheid geen je normaal toch een hand aan de dokter of ben ik dan de enige die dat ongewoon vind om geen hand te geven.
Ik ga zitten en de oncologe vraagt hoe t met me gaat, ik zeg dat t fysiek wel gaat maar psychisch wordt het steeds moeilijker. Ik begin weeral eens te huilen. Gelukkig staat er een doos zakdoekjes op haar bureau. Ik ledig bijna haar doos .
Ze zegt dat ik full option zal krijgen van nabehandeling: chemo, bestralingen, herceptine en hormoontherapie. Tzal zwaren toebak worden voegt ze eraan toe.
Maja, dat wist ik eigenlijk al. Ze vraagt me welke datum is afgesproken met prof voor bijkomende resectie. Ik zeg dat dat maar 7 aug zal zijn. En ik voeg eraan toe dat prof heeft gezegd dat Er voor de operatie niet chemo mag gestart worden omwille van de wondgenezing. De oncologe begint het aantal weken op te tellen en komt tot de conclusie dat de start van de chemo niet binnen de 6 weken na de operatie is (wat normaal een streefdoel is van de profs) Er zullen 8 weken tussen zitten. Ik vraag of t dan nog wel medisch verantwoord is. Ze zegt dat ze t niet zo goed weet omdat uit onderzoeken is gebleken dat een vroege start van de chemo effectiever is. Maar of die 2 weken extra nu in mijn geval echt een groot verschil maken, dat kan ze niet voorspellen. Ze besluit toch naar prof te bellen om eventueel een vroegere operatiedatum in te plannen. Ik krijg t moeilijk.... Oh nee he, niet vroeger aub, ik heb intussen al vanalles gepland in de maand juli en wil toch nog even proberen genieten. Ik hoop diep vanbinnen dat prof niet vroeger kan opereren.
Ik hoor oncologe aan de telefoon zeggen: 'ok, we zullen t zo afspreken' . Ze legt de telefoon neer en zegt dat de prof me zou opbellen als hij mij ergens toch kan tussen nemen. Ik begin terug te Wenen. Ze vraagt wat t probleem is. Ik vertel haar dat ik voor mezelf een klik had gemaakt dat alles in augustus zou starten en dat ik in juli nog even zou kunnen genieten. Wetende dat ik elke dat kan opgebeld worden, en dan te horen kan krijgen dat ik de dat nadien geopereerd zal worden, maakt me nog meer verdrietig. Hoe kan ik dan in de maand juli nog iets plannen??? Ze zegt dat we t gewoon zullen afwachten en dat t in mijn eigen belang is. Pfffff
Om chemo toe te dienen moet er een poortkatheter geplaatst worden. Indien men altijd gewoon in ader zou prikken zullen de aders om den duur verhoerden en wordt het pijnlijk en bijna onmogelijk om nog in een ader te kunnen prikken. Vandaar de poortkatheter. Die wordt onder t sleutelbeen geplaatst en zit onderhuids. Dit is langs de buitenkant zichtbaar als een kleine zwelling. Normaal wordt dit onder lokale verdoving geplaatst maar bij mij gaat men gaat dit onder de volledige verdoving doen samen met de bijkomende resectie.
Gelukkig maar want het plaatsen van de poortkatheter onder plaatselijke verdoving zag ik niet echt zitten. Dat duurt een uur en dat vind ik redelijk lang voor plaatselijke verdoving.
Ik haal intussen mijn vragenlijst boven voor de oncologe. Ik zeg haar dat ik nog enkele vragen heb. Ze zegt dat ze helaas geen tijd heeft om van iedere patiente vragen te beantwoorden. Ze zegt dat de borstverpleegkundige dit zal doen.
De borstverpleegkundige komt me ophalen. We gaan naar haar bureau om rustig te praten. Ze legt me nu alle bijwerkingen uit over de chemo. Eerst zal ik 4 x om de 2 weken EC krijgen. Dat is de zwaarste chemo om borstkanker te behandelen. Hiervan zij de bijwerkingen misselijkheid en braken ( wat men probeert te beperken met medicatie die ik op voorhand zal moeten innemen en ook tot 2 dagen na toediening chemo moet innemen.)
Een andere bijwerking is extreme vermoeidheid. Geen gewone vermoeidheid maar echt extreem. Opstaan en nog doodmoe zijn. Je kleren aandoen en terug in je bed moeten kruipen omdat t niet gaat.... Ze geeft me de tip om naar mijn lichaam te luisteren en toe te geven aan de vermoeidheid maaaaaar dat ik maximum half uur per keer mag slapen. Daarna moet ik terug opstaan. Al is t maar terug voor eventjes. Dit is beter Dan halve dag vanalles doen en dan halve dag te moeten slapen.
Meestal is die vermoeidheid iets waar mensen vanop afstond geen begrip voor hebben. Bevoordeeld, je spreekt met iemand af maar je moet afbellen omdat je te moe bent. Dan stuit je meestal op onbegrip omdat mensen zich niet kunnen voorstellen hoe erg die extreme vermoeidheid wel is. In t begin dacht ik ook, als t dat maar is, vermoeidheid, daar zet ik me wel over. Maar t kan dus zo extreem zijn dat niks nog lukt. En niks kunnen doen is voor mij echt een ramp.
Alsof dat nog niet genoeg is komt er nog haarverlies bij. Haarverlies begint na ongeveer 3 weken na de eerste toediening chemo. Daarna valt ook andere lichaamsbeharing uit, wenkbrauwen, wimpers, okselharen,..... De weinige energie die ik zal hebben zal ik dus niet moeten steken in t ontharen want er zullen nergens nog haartjes te bespeuren zijn ;)
Een andere bijwerking, en dat is de ergste, is dat de witte bloedcellen zakken naar niveau nul. Dat wil zeggen dat mijn lichaam zich op geen enkele manier kan verweren tegen een infectie. Een gewone verkoudheid kan dus voor mij al gevaarlijk worden. Ik zal dus voorzichtig moeten zijn met contact met vrienden en familie. Ook met lauren zal ik moeten oppassen want een kind brengt soms wel eens iets mee vant school'...
Mensen die op bezoek willen komen tijdens de periode van mijn chemo zijn dus best niet ziek. Liefst eerst uitzieken zodat ik niet kan besmet worden. En met kusjes zal ik ook moeten opletten. :(
Nog een bijwerking zijn concentratiestoornissen. Men spreekt hier ook wel van een "chemobrain" . Alles vergeten op korte termijn. Dus neem t mij dan niet kwalijk als ik eens een verjaardag vergeet of mijn draad kwijt ben tijdens een gesprek want dat komt door de chemo.
Aften in de mond horen er ook bij, met slik- en eetproblemen als gevolg. En ook geur- en smaakveranderingen. Dat laatste doet me een beetje denken aan mijn zwangerschap, dan had ik ook last van geur- en smaakveranderingen. Dat vond ik behoorlijk lastig want bepaalde geuren maakten me zo misselijk als iets. Ik kon geen frieten ruiken of ik werd zoooo misselijk. Katteneten was nog erger, net als de geur van een vuilbak of een vaatwas met vuile was in. Ik had gehoopt dat nooit meer te moeten meemaken. En Wie weet is t nu nog erger door die chemo....
Dit zijn de voornaamste bijwerkingen van de eerste soort chemo en die zullen ervoor zorgen dat ik goed ziek zal zijn.
Na die 8 weken krijg ik 4 x om de 2 weken Taxol. Andere soort chemo. Iets minder bijwerkingen maar toch nog zeer zwaar. Die bijwerkingen zijn nog niet besproken maar ik heb gelezen dat spier en gewrichtspijnen een bijwerking zijn en ook veranderingen van t gevoel in handen en voeten,....
Gelijktijdig met de start van 2 de soort chemo, start men ook Met de toediening van herceptine ( het medicijn dat de opname z'n eiwitten in mijn lichaam blokkeert, omdat mijn tumor hormoongevoelig is). Dat zal 18x om de 3 weken worden toegediend. Reken zelf maar uit hoe lang.... Heel lang dus al die chemo... En als dat achter de rug is volgen de bestralingen. Maar dat is nog niet besproken. Men bespreekt enkel de eerstvolgende stap en dat is de toediening van EC chemo.
Al die chemo s worden dus toegediend via een infuus via mijn poortkatheter. Ik zal dan om de 2 weken naar uz moeten en daar een paar uurtjes aan Baxter moeten liggen. Daarna mag ik naar huis om uit te zieken.
Na t gesprek met de borstverpleegkundige moesten mijn draadjes nog verwijderd worden. Ze keek naar mijn litteken en merkte direct op dat er een vochtophoping zat. Dat betekent punctie!! Oh nee, weeral naalden. Maar weeral gebruikte ze t trucje door vragen te stellen en t viel goe mee. Ook de draadjes werden pijnloos verwijderd.
Prof is ook nog eens komen kijken omdat ik zoveel pijn heb op mijn ribben. Ik voel ook overal onderhuidse verhardingen, precies klieren, en die zijn pijnlijk. Hij voelt en zegt dat dat te maken heeft met de vochtophoping. En ook omdat ik relatief mager ben ( wat zegt die nu, die heeft mijn billen nog nie goe bekeken zeker ) kan ik ten gevolge van de operatie pijn hebben aan de ribben.
Ale draadjes eruit, vocht eruit, ik kan terug naar huis.
Hopende dat de operatie dus zal doorgaan op 7 augustus en dat ik ervoor niet meer in t uz moet zijn...
Sofie
Wordt vervolgd
Na mijn relatief kort herstel van de operatie moet ik terug bij de prof voor de bespreking van het pathologisch rapport (analyse tumorweefsel en klierweefsel).
Aan de hand van deze analyse zullen de profs beslissen welke nabehandelingen ik zal krijgen.
Ik rijd met Kris de parking op van het UZ en ik krijg terug een beklemmend gevoel in mijn maag en op mijn ademhaling. Ik zie het raam van de kamer waar ik lag na mijn operatie. Ik "betrapte" kris erop dat hij ook keek.
Dat roept terug de emoties op die gepaard gingen met de operatie van 2 weken geleden. Vanaf nu zal mijn blik, telkens ik de parking zal oprijden van het UZ , altijd wel eventjes afwijken naar dat raampje. Het kamertje waar ik voor het eerst mijn geampueerde borst bekeek zal me voor altijd bij blijven.
Na inschrijving aan het onthaal staat de prof ons al op te wachten, een kwartier voor onze afspraak. Dat is ongewoon dat we eens niet moeten wachten. De prof valt onmiddellijk met de deur in huis terwijl hij op het scherm van zijn computer kijkt.
"Je zal een bijkomende resectie nodig hebben" Ik kan mijn oren niet geloven. Wat? Terug een operatie?? Wééééral slecht nieuws!!!
De tumor is weggesneden MAAAAR er zijn in de snijranden kwaadaardige cellen gevonden. Dat wil zeggen dat men nog een extra stuk huid moet wegsnijden. In de snijranden zat geen tumorweefsel van de oorspronkelijke tumor maar cellen die een voorstadium zijn voor een nieuwe borstkanker. Dat wil zeggen, indien men deze cellen niet zou wegsnijden, dan zou ik binnen een bepaalde tijd nog een keer borstkanker krijgen. IN het litteken van mijn geamputeerde borst. Hoeveel pech kan ik hebben???? Tweemaal borstkanker , en één keer in een borst die er niet meer is!!!! De prof zegt dat het wel een beetje een probleem is omdat de operatieplanning de komende maand overvol zit . Hij zal me pas ten vroegste op 7 augustus kan opereren. Ik vraag of de chemo dan ervoor nog zal starten. Hij zegt dat we dit zullen uitstellen omdat dat niet goed is voor de wondgenezing. Diep vanbinnen ben ik een beetje opgelucht dat het allemaal even wordt vooruit geschoven. Ik denk ineens aan leuke dingen, weekje zee, plopsaland met lauren, dierentuin met lauren, tomorrowland,.... Yessss , alvorens ik ziek word van de chemo zal ik nog een maand leuke dingen kunnen doen. Ik hoop dat de prof de grijns op mijn gezicht niet opmerkt . Ik luister verder naar de uitleg over de okselklieren...
In totaal zijn 7 okselklieren weggehaald en 2 daarvan waren aangetast door de tumor. Eén daarvan was reeds uitgebroken. Dat wil zeggen dat het mogelijk is dat die ene okselklier reeds een kankercelletje heeft losgelaten en dat dat nu in mijn lymfebaan rondzweeft. Dit is daarom niet altijd het geval maar de kans is wel groter. Alé vooruit, dat slecht nieuws kan er dan ook nog wel bij. Terwijl ik hier zit te typen is het mogelijk dat er een kankercelletje lekker rondzweeft in mijn lichaam en rustig op zoek is naar een plaats om zich te settelen. Ik hoop dat dit niet t geval is maar de chemo zal dus gegeven worden om dat eventueel losgekomen kankercelletje aan te vallen en te doden.
De tumor is erg agressief en groeit snel, wat ook geen goed nieuws is. Maar het goede is natuurlijk dat hij weggeneden is. Hij kan nu beetje verder groeien in het labo in plaats van in mijn borst.
Mijn tumor is ook hormoongevoelig en eiwitgevoelig. Dat wil zeggen dat mijn tumor groeit door zichzelf te voeden met hormonen en eiwitten uit mijn lichaam. Een tumor die hormoongevoelig is heeft een iets betere prognose omdat men dan een bijkomende nabehandeling kan geven, nl. hormoontherapie (wel met de nodige bijwerkingen natuurlijk).
Een tumor die eiwitgevoelig is heeft niet zo'n goede prognose. 7 jaar geleden overleefden de meeste vrouwen met zo n tumor de ziekte niet. Sinds men hiervoor ook medicatie heeft is de overlevingskans wel veel groter.
Op basis van deze resultaten zullen mijn nabehandelingen zijn: chemotherapie, bestralingen en hormoontherapie. Alle mogelijke behandelingen om borstkanker te bestrijden zal ik moeten ondergaan. Men wil omwille van mijn jonge leeftijd de tumor op zoveel mogelijk wijzen 'aanvallen' zodat de kans klein is dat ik ooit herval door een uitzaaiing.
De prof wil mijn borst, alé geamputeerde borst, nog even bekijken. Hij zegt dat t er wel goed uitziet. Goed???? Noemt hij dat goed, wat moet dat dan wel niet zijn als t er niet goed uitziet? Zo 'n lelijke naad op mijn lichaam, daar vind ik niet veel goed aan hoor. Ofwel is hij niet veel gewoon om naar te kijken ...De helft van de draadjes mag er ook uit, dat zal de verpleegkundige doen.
Hij toont me ook welk stuk hij bij de volgende operatie nog zal wegsnijden. Hij zal de huid dan nog iets meer moeten aantrekken. Hij zegt dat ik eigenlijk iets te weinig vel/vet heb . Het zal dus na volgende operatie iets meer tegentrekken en aanspannen.
Slik. Al dat slechte nieuws komt weer op mij af en ik moet dit weeral proberen verwerken. Gelukkig kan ik nog even bij de borstverpleegkundige.. Ze legt me alles nog eens goed uit en ze beantwoordt mijn vragen. MAar wat ik wil horen: "alles komt wel goed" krijg ik niet te horen. Ik weet intussen al dat men dit niet zal zeggen maar toch zit ik altijd beetje te vissen naar die woorden. Ik vind dit echt zo verschrikkelijk dat men dit niet kan zeggen. Ik moet positief blijven zegt iedereen maar hoe kan ik dat als de kans bestaat dat ik hieraan doodga. Ik vraag vlakaf hoeveel kans ik heb om dit te overleven. "We plakken hier geen procenten op, dit is zo verschillend voor iedereen." Durft men dit niet te zeggen vraag ik me dan af? Is de kans zo klein dat het allemaal weg goed komt??? Ik begin te wenen, ik ben zoooo bang. Echt bang om te hervallen en te sterven binnen aantal jaar. Ik weet dat ik te ver vooruit denk maar ik wil er binnen 10 jaar/20 jaar/30 jaar/40 jaar/50 jaar ook nog zijn om voor kris en lauren te zorgen! Ik heb weeral een beeld van mezelf als jonge vrouw die op haar sterfbed ligt in het bijzijn van mijn familie. Ook krijg ik dan een beeld van een overvolle kerk op mijn eigen begrafenis!!!! Potverdikke, al die gedachten....GA WEG!!!! Moest er een pilletje bestaan om positief te denken dan nam ik een volledige doos in!!
Ik zal maar stoppen met vragen stellen , want goed nieuws krijg ik hier toch niet te horen.
De helft van de draadjes mogen er nu uit. Beetje angstig ga ik liggen op het bed. Verpleegster begint me vragen te stellen, waar ik werk enzo. Ik ken die truucjes intussen al, dat is om je af te leiden zodat je de pijn niet zou voelen. Ik beantwoord de vragen . Pijn doet het verwijderen niet echt, gelukkig maar. Of is dat door t truucje dat ze gebruikt dat ik geen pijn voel? :) Achteraf ontsmet de verpleegkundige het litteken door heen en weer te wrijven met een in-alcohol-gedrenkt-watje. WAt een raar gevoel. Ik word ongemakkelijk. Ze merkt dit en vraagt of het gaat. Ik zeg dat dat zo'n raar gevoel is. Ze zegt dat alle vrouwen na een borstamputatie zeggen dat ze zo'n raar gevoel hebben op dat litteken. De rest van de draadjes mogen er komende vrijdag uit want dan heb ik een afspraak bij de oncologe...
Gisterenmiddag mocht ik het ziekenhuis verlaten. Mijn laatste drain gaf geen wondvocht meer en mocht daarom verwijderd worden. Eens de drains eruit zijn mag men na zo n zware borstoperatie naar huis. Relatief snel is dat toch allemaal. Natuurlijk ben ik liever thuis maar in t ziekenhuis ben ik toch meer op mijn gemak voor in t geval ik pijn heb ofzo. Want ik ben nogal snel in paniek vanaf dat ik iets ongewoon voel.
Voor mijn vertrek kwam er nog een bandagiste. Zij had verschillende speciale bh s mee en zocht met mij naar de juiste vulling voor lege cup. Nu is dat een wattenvulling en na 7 weken ongeveer volgt er een definitieve prothese die bestaat uit siliconen. Die wordt dan in bh gestoken of op de huid gekleefd en bij bvb spannend truitjr zal niemand kunnen zien dat ik eigenlijk maar 1 echte borst heb. Ik kon dus uit het ziekenhuis vertrekken met mijn nieuwe bh en wattenborst :) Bijna niet te vatten dat ik 5 dagen geleden met 2 borsten het ziekenhuis binnenwandelde en nu met slechts 1 naar buiten ga.
Ik ben na mijn ontslag naar zee gereden met kris waar mijn mama met lauren verblijft. Nu kan mijn lieve mama mij verzorgen en ook voor lauren zorgen. Op die manier is lauren dan toch bij mij en kan ik rusten wanneer ik wil. Kris is intussen terug gaan werken. Dagelijks zal er een thuisverpleegster komen die mijn wonde zal verzorgen. Deze ochtend is ze al langs geweest. Lauren zat mooi te kijken en vroeg wat dat was als ze de naad zag. Ze zei': "bijna genezen he mama, borstje komt niet terug he " " Papa mooi vinden? " voegde ze eraan toe. " Ja, Lauren, papa vindt dat beetje mooi" zei ik. Ze was gerustgesteld dan.
Vandaag, dinsdag ben ik al eens gaan wandelen op de dijk. Ik heb terug een erg downgevoel. Ik zie overal mensen genieten van het zonnetje, lachen,.... En ik loop hier met een arm die ik amper kan bewegen en met pijn. Ik zie joggers en zou ook zo graag gaan lopen. Ik zie vrouwen met mooie decolletes en ik loop hier met een vullingske in. Pfffff tis toch hard hoor, mijn leven is niet meer hetzelfde als een maand geleden. Ik kan niet meer zorgeloos genieten en loop maar wat ongelukkig rond. E Qua pijn en qua beweeglijkheid van arm gaat t vandaag ook niet goed. Heb veel meer pijn als de voorbije 2 dagen, alles trekt meer tegen en mijn oksel, onderkant bovenarm en zone onder t sleutelbeen voelen pijnlijk aan en ook gevoelloos. Heel vervelend. Ik hoop dat t me morgen beetje beter afgaat...
Fysiek gaat t steeds beter met mij. Vannacht heb ik goed geslapen. Enkel beetje vervelend dat ik niet op mijn zij kan liggen, enkel op rug , en dan word ik weleens wakker van een pijnlijke rug of achterwerk. Maar pijn in de borststreek en oksel heb ik niet echt meer. Ik herstel stel, zal miss mede door mijn fit lichaam zijn zeker ?
Deze ochtend heb ik mijn buikspieren getraind, beenspieren getraind en mijn oefeningen voor arm gedaan. Daarna nog met Kris gaan wandelen. Als patiënt mag je hier toertje stappen rond het domein. Maar aangezien we nogal snel rond zijn hier zijn we eens tot aan het stadion van AA Gent gestapt. In totaal bijna uur en half gewandeld. Deed me goed. Want hier stilzitten op de kamer is niks voor mij en wil ook geen papzakske worden hoor! Wil mijn spieren beetje behouden :)
Papierwerk voor de zaak heb ik ook al gedaan en mijn haar gestyld met styltang. Kwestie van arm te gebruiken en mijn haar beetje te soigneren nu dat k er nog heb.
Zo n actieve vrouw zoals mij heeft men hier nog niet vaak gezien zei men :) kan alleen maar in mijn voordeel zijn hoop ik.
Alles wat afleiding brengt is goed want moet zeggen dat ik t psychologisch wel moeilijk heb. Met die borst weg... Ja, ook... Maar vooral omdat k weet dat dit alles nog niet achter de rug is. Soms heb ik zo n gevoel, yessss operatie is gedaan, litteken herstelt en ik kan draad terug oppakken! Maar dan komt t besef dat dit nog maar t begin is van t gevecht en dat ik nog lang niet genezen ben. En dat is echt moeilijk voor mij. Ik doe wel echt mijn best om niet te veel te tonen dat ik verdriet heb. Want anders maak ik mijn familie nog meer verdrietig. En ook al is dit niet zo, toch voel ik me schuldig dat ik hen verdriet aandoe...
Gisteren is er ook al 1 drain verwijderd. Dat was geen lachtertje. Ik moest goed inademen en tijdens het uitademen trok verpleegster drain uit de borststreek. Ik voelde dat zo schuiven binnenin en werd misselijk van de pijn en t rare gevoel. Morgen mag de andere drain er ook uit. Zal blij zijn dat die eruit mag maar tzal weer even op tanden bijten zijn dan. Als de drain eruit mag, mag ik ook naar huis. Er moet dan enkel nog een verpleegster aan huis komen om t litteken te verzorgen.
Woensdag 2 juli moet ik terug bij de prof voor de bespreking van het pathologisch verslag. Door t weefselonderzoek kan men meer info geven over de nabehandelingen die zullen volgen. Ze hebben dan ook een beter beeld over het stadium van de ziekte, de hoeveelheid okselklieren die aangetast waren,... Op vrijdag 4 juli volgt dan de afspraak bij de oncoloog, dan wordt de datum voor start van 1 ste chemokuur vastgelegd. Dit zal binnen de 2 à 5 weken ongeveer zijn.
Tot dan ga ik proberen om nog zoveel mogelijk leuke dingen te doen met lauren en kris. Want eens dat de chemo gestart is zal ik misschien zodanig ziek zijn dat ik niet veel meer kan doen.
Maar als dat wel lukt zal ik dat zeker doen, zoveel mogelijk buiten komen en met de vrienden afspreken. Voor hen ben ik dan wel t Sofieken met maar 1 borstje en met pruikje op maar t Sofieken vanbinnen zal nog wel dezelfde zijn zeker :)
Kga hier afsluiten en nog beetje oefeningen doen voor mijn arm :)
Sofie
Wordt vervolgd
Eerste confrontatie met litteken geamputeerde borst
De lastigste dag zit er bijna op. De dag na de operatie is meestal de pijnlijkste omdat de verdoving dan uit het lichaam is. Vanaf morgen zou de pijn beter moeten zijn. Vandaag toch wel meer pijn gehad als gisteren. Vooral last van de drains die uit de oksel en borst komen. Uit die drains komt bloed en wondvocht. Als dat zuiver lymfevocht is mogen de drains verwijderd worden.
Deze middag had ik met kris de slappe lach omwille van een mopje van mij. Ik moest lachen en Wenen tegelijk want door het lachen had ik zoveel pijn. Ik heb zelfs een verpleegster moeten roepen om mijn drains eens na te kijken. Ik had t gevoel dat die door t lachen waren los gekomen. Ze zaten er gelukkig nog goed in. Ik moet dus opletten met mijn grapjes want dit kan pijnlijke gevolgen hebben :)
Bij de verzorging moest de pleister van mijn wonde vervangen worden. Ik was hiervoor erg zenuwachtig. De verpleegster zei dat ik gerust nog een dag of 2 dagen mocht wachten om te kijken. Ik vroeg eerst aan kris of hij wou kijken. Hij keek en stelde me gerust. Hij zei dat t meeviel, dat t proper was en niet bloederig. Gewoon grote naad. Ik besloot dan toch mijn hoofd op te richten en te kijken. Het deed raar maar was precies niet echt. Dat paste niet bij mijn lichaam dat litteken. Ik heb ook slechts en deel gezien want het litteken loopt nog door tot diep onder mijn oksel. Dat kon ik niet zien vanuit liggende positie. De volgende stap is kijken in de spiegel, dan zal ik t volledige litteken zien. 'Dat zal voor morgen of overmorgen zijn.
Wat ook raar is dat ik soms wil grijpen naar mijn borst maar dat ze er niet meer is. Het voelt aan alsof ze er wel nog staat. Ik zal hier nog erg aan moeten wennen en t grote verdriet zal allicht nog moeten komen vrees k.
Ik ben wel al blij dat kris het ok vindt, hij vindt het niet afstotelijk en vindt mijn lichaam nog even mooi. Dat zal wel klein leugentje zijn maar tis dan toch goed bedoeld van hem.
Even later stond de kinesist hier al. Ik moest mijn arm bewegen. Door de pijn en ook uit angst om nog meer pijn te hebben hield ik mijn arm krampachtig stil. Dit is natuurlijk niet goed want dan kan alles nog meer verstijven en is het achteraf nog moeilijker om dit los te krijgen.
Bij de start van de oefeningen kon ik mijn arm amper 5 cm omhoog heffen. Op het einde kon ik mijn arm al volledig strekken. Goed gewerkt dus met de arm. Deze oefeningen moet ik nu meermaals per dag herhalen. Als ik hier straks klaar ben met schrijven ga ik mijn oefeningen nog eens herhalen. Eventjes afzien maar dat hoort erbij.
Ik heb ook al eens een wandeling gemaakt in de gang want hier altijd in bed liggen is niks voor mij. Moest k kunnen, ik stond hier al te kuisen ;) De vensters van mijn kamer vind ik toch een beetje vuil... Maar kmoet minstens 6 weken wachten alvorens ik ramen mag kuisen, Kzal dus nog eens moeten terug komen binnen 6 weken ;)
Deze avond is mijn infuus verwijderd. Krijg nu pijnstilling die k oraal moet innemen. Ik kan ook al terug goed eten dus extra vocht via infuus is ook niet meer nodig.
Toen de verpleegster mijn infuus kwam verwijderen zei ze dat t tijd werd dat infuus eruit ging want mijn hand stond helemaal opgezwollen zei ze. Ik en kris keken en schoten in de lach. Wat een dikke hand! Ik was op dat moment aant het lezen en had dat zelfs nog niet opgemerkt! Ik moest 5 minuten duwen op wonde waar infuus eruit is getrokken en toen ik stopte met duwen had ik een put in mijn hand. Kris kwam niet meer bij van t lachen. Ik moest ook lachen maar werd toch ook wat ongerust. Sofieken de panikeer zegt kris dan. Verpleegster kwam terug en alvorens ik iets kon zeggen zei ze': je hebt een put in je hand geduwd zeker? Ik en kris moesten lachen. Ze stelde me gerust dat dit morgen wel weg zou zijn. Gelukkig! :)
Wat ga ik hier nog allemaal meemaken zeg... :)
Sofie
Wordt vervolgd
Vannacht weinig geslapen maar toch regelmatig ingedommeld. Pijn was draaglijk maar kon mijnen draai niet vinden om te liggen. Om den duur heb je overal pijn van niet goed te liggen in bed. Snachts kwam er ook regelmatig verpleegster binnen om bloeddruk en temperatuur te nemen dus dan was k telkens terug wakker. Kmoet zeggen dat t merendeel van t verplegend personeel hier ook niet is om over naar huis te schrijven. Onvriendelijk, bruut... Die werken hier precies allemaal tegen hun zin. Vannacht liet er mij zelfs ene op t toilet zitten, die zei da zal wel lukken zeker en weg was ze. . Kheb kris dan moeten roepen want was ongemakkelijk geworden. En derjuist ging diezelfde verpleegster den thermometer eens onder mijnen slechten arm steken. Kon nog net op tijd roepen. Chance dat t straks wisselen van shift is, dat ze maar in haar bed kruipt die beu verpleegster.
Zonet eens uit bed geweest om naar t toilet te gaan , met behulp van kris ( die laat,mij tenminste niet alleen achter ) en wat is dat? Kheb precies ne marathon gelopen!! Maar op enen arm! Pffff pijn!
Heb pijnstilling bijgevraagd maar moet nog 2 u wachten , anders worden mijn nieren te veel belast. Zal dus nog even afzien zijn. Misschien nog dutje proberen doen. Kris ligt hier alleszins nog goed te knorren naast mij :)
Sofie
Wordt vervolgd
Eindelijk, de tumor en de aangetaste lymfeklieren zijn verwijderd! Hierbij een verslagje over mijn operatiedag.
Deze ochtend waren we juist iets te laat aan het onthaal. Ik moest me eerst nog inschrijven voor opname. Bijgevolg zat er al redelijk veel volk te wachten en was ik te laat op de borstafdeling. Ik kwam nog maar net in de kamer en ik werd eigenlijk al verwacht in de operatiekamer. Men moest me dan eerst nog klaarmaken ( steunkousen, mooi schortje aandoen, borst markeren) en dan kon ik onmiddellijk mee naar t operatiekwartier. Veel tijd om na te denken had ik dus niet. Op weg naar t operatiekwartier kreeg ik enorme krampen van de stress. Ik dacht in mezelf, zou k t ophouden of zou k t zeggen tegen de verpleegsters. Ik besloot t toch te vragen en dan reden ze kleine omweg naar t toilet. Ik liep daar in de gang met mijn schortje, steunkousen en haarnetje op mijn hoofd. Schoon zicht, chance dat k niemand tegenkwam die k ken :)
Eenmaal in de operatiekamer kreeg ik een infuus en stelde men mij nog enkele vragen over mogelijke allergieën en dergelijke.De prof kwam ook nog eens voelen aan mijn borst en vanaf dan ben ik in slaap gevallen.
Toen ik wakker werd in de recovery-room voelde ik wel pijn. Ik kon amper mijn ogen openhouden maar zag toch de klok. Ik zag dat t 9u45 was. Men kwam me vragen ofdat k pijn had en toen ik bevestigde kreeg ik extra pijnstilling toegediend. Verpleegster zei dat ik daar erg slaperig van kon worden. Nog slaperiger? Ik kon nu mijn ogen al niet openhouden, ik besloot me dan maar over te geven aan de slaap. Ik sliep wel in maar toch hoorde ik alles rondom mij. Een kindje dat aan het Wenen was, iemand die kokhalsde, verpleegsters die op iemand riepen dat hij moest blijven liggen,... Leuk was anders. Door t slapen ging de tijd dan wel vooruit. Tussendoor kwam de prof ook even zeggen dat hij niks speciaals te melden had van de operatie. Om 12 u 45 kwam men nogmaals bloeddruk en dergelijke controleren en zei men dat ik naar de kamer mocht. Ik was toen blij want wou bij Kris zijn. Uiteindelijk kwamen ze mij om 13u15 halen en men zei dat mijn "man" al op de kamer zat te wachten.
Toen ik kris zag vroeg ik of hij me 'stekskes' kon geven om mijn oogleden open te houden :) Mijn ogen vielen constant toe.
Na nog wat gerust te hebben mocht ik met behulp van een verpleegster naar t toilet. Ik schuifelde richting toilet met mijn baxters en potjes van de sondes. Maar t was gelukt.
Pijn had ik niet maar ik durfde me amper bewegen uit angst voor pijn.
Na een tijdje begon ik toch mijn arm lichtjes te bewegen en dat viel goed mee. Ook met mijn benen was ik hier al oefeningen aan t doen zodat ik zeker geen trombose zou krijgen. Kris verklaarde me zot maar dat bewegen deed me goed.
De prof die me geopereerd had kwam nog eens langs en zei toen dat alles goed verlopen was. Ik vroeg of ik mijn arm mocht bewegen en hij zei dat dat heel goed was. De lymfevaten moeten andere weg zoeken en die vinden ze sneller als ik beweeg.
Ik zei hem dat ik niet echt pijn had, eerder een stijf gevoel zoals ik soms had als ik pompoefeningen deed. Ik voegde eraan toe dat ik nu nog niet ging pompen , als grapje dan. Maar hij kon er niet mee lachen, hij zei neen, daar zal je rekening mee moeten houden dat je dat nooit meer kan doen. Patat! Dat was ook raak. In plaats van gewoon even mee te lachen... Ben blij dat de prof zijn werk nu goed heeft gedaan maar mijne maat zal hij niet worden ze. Als hij nog niet kan lachen met mijn mopjes ;)
Lauren komt op bezoek!Ze kwam binnen en keek angstig, ze durfde mee geen kusje geven . Ze had schrik van t infuus,,de steunkousen, t schortje,... Maar na een tijdje durfde ze dan toch al iets dichter te komen. Ze vroeg of mama nu genezen was ? Voor lauren hield ik me ook sterk, ik wou niet Wenen want dan zou ze Miss zeker bang zijn.
Haar bezoekje deed me deugd en dat van mijn ouders ook. Ook de vele, vele berichtjes van jullie allemaal hebben me extra moed gegeven.
Na hun vertrek begon ik toch meer pijn te krijgen, verdoving zal intussen uitgewerkt zijn en dan begint te pijn op te komen . Mijn oefeningskes heb ik dan maar wat achterwege gelaten wegens te pijnlijk. Maar als ik mijn arm laat stilliggen is het wel draaglijk.
Ik heb dan ook boterhammetje proberen eten maar dat was me niet goed bevallen. Ik werd direct misselijk en heb t dan maar bij die paar hapjes gelaten. Morgen zal ik allicht wel beter kunnen eten.
De pijn kan morgen wel iets erger zijn dan vandaag. Hoop dat t dan toch nog draaglijk is want morgen komt er al kinesist om oefeningen te doen. En ik deed vandaag wel enkele bewegingen maar bij een kinesist zal dat nog wel stapje gaan.
Zonet nog pijnstilling bij gekregen ( normaal.maar om de 6u maar omdat ik last had heb k extra bij gekregen) en daardoor kon ik zelf toch al iets op mijn blog schrijven. Kga nu nog even naar tv kijken en dan proberen slapen. Kris blijft hier ook vannacht zodat k niet alleen moet blijven. Anders zou k me te eenzaam voelen. Gelukkig heb ik zo n lief ventje die me zo goed steunt en soigneert.
Blij dat de operatiedag erop zit, een stap genomen op mijn lange weg...
Sofie
Wordt vervolgd
Sofie is om 8u deze morgen geopereerd. De operatie heeft kleine 2u geduurd en is goed verlopen. Borstamputatie en volledige okselklierontruiming.
Om 13:15 werd ze naar de kamer gebracht.Oef, op t eerste zicht ziet ze er redelijk goed uit. Er kon zelf een kleine glimlach vanaf. T eerste wat ze vroeg was stekskes om tussen haar oogleden te steken.
Die vielen door de verdoving en pynstilling alsmaar toe.Sofie heeft relatief weinig pijn, enkel een stijf gevoel in de borststreek.ze zal vandaag nog veel slapen.
Tussendoor heeft ze toch al enkele grapjes gemaakt :) je kent Sofie met haar flauwe mopjes ;).Kris
Wordt vervolgd
Binnen een uurtje lig ik normaal gezien op de operatietafel. Ik en kris zijn nu op weg naar t uz. Wel iets te laat vertrokken ! Ik moest me al aanmelden om 6u45 en we zijn nu nog op 20 min rijden van Gent... . Wie komt nu er te laat op zijn eigen operatie? Sofie Verbeken natuurlijk :)
Ik heb vannacht toch beetje kunnen slapen voor een uurtje of 3. Nu wel veel stress. Ik hoop dat ze daar ne wc hebben in de operatiezaal voor als k krampjes krijg :)
Ale de eerste stap om die vuile kanker uit mijn lijf te krijgen zal straks gezet zijn, dan kan t lange proces met veel pijn, verdriet maar allicht ook wel eens een mooi moment, pas echt starten.
Sofie
Wordt vervolgd
Mijn laatste dag met 2 borsten is voorbij... Nu rest er mij slechts nog enkele uren ... Ik ben nog aan het twijfelen of ik een foto zou nemen als herinnering.
Misschien is het dan achteraf te pijnlijk om die foto te bekijken. Ofwel vind ik er op sommige momenten troost in, dat kan ook
Ik had eigenlijk beter een 3D-print laten maken (kan je laten doen in 't shoppingcenter St-Niklaas), dan had ik een exacte kopie om als prothese te gebruiken :)
Ik word , vandaag donderdag 19 juni, geopereerd om 7u30. Ik zal de eerste patiënt zijn van de dag die geopereerd word. Ik hoop dat de chirurg goed wakker is en gisteren niet te veel pintjes heeft
gedronken na het bekijken van een voetbalmatch van het WK :) Want stel u voor dat hij mijn verkeerde borst amputeert...
Tot deze middag voelde ik me nog redelijk. Druk bezig geweest met het huishouden de laatste dagen. Alle mijn ramen nog gekuist, het terras geschuurd, lakens gewassen, kasten uitgekuist,... Alles ligt hier nu wel proper.
Ik wou alles nog in orde hebben omdat ik na mijn thuiskomst niet direct in staat zal zijn om alle huishoudelijke taken te doen. En ik heb t toch altijd graag proper in huis. Ook met Lauren heb ik nog leuke dingen gedaan, dan vergeet ik soms wel even dat ik ziek ben. Een kind doet je zorgen nogal snel vergeten en dat is ook zo. Al is het maar voor eventjes.
Maar naar de avond toe werd ik ineens ingenomen door een gevoel van grote angst. Angst voor de operatie, angst voor de pijn, angst voor de psychologische impact,... Eigenlijk had ik graag naar de luchthaven gereden, een vliegtuig opgestapt en
weggevlogen naar een verre bestemming. Gewoon wegvluchten van wat mij te wachten staat om alle miserie en pijn te kunnen vergeten. Maar dat zou op termijn geen goed idee zijn natuurlijk dus daarom zit ik nu niet in Aruba maar gewoon achter mijne computer.
Lauren is nu bij mijn ouders en het afscheid deze avond was voor mij erg emotioneel. Even flitste het door mijn hoofd dat ik haar misschien nooit meer zal zien , dat ik de operatie misschien niet zou overleven.. En dat gedacht deed me zeker wenen. Ik probeerde die gedachte nogal snel te verdrijven door over iets leuk te beginnen tegen Lauren. En wat vindt Lauren altijd leuk? Eten, als het met eten te maken heeft dan beginnen Lauren haar oogjes te fonkelen. Ik begin dus maar over ijsjes. Oma had beloofd dat ze nog een Bumba-ijsje mocht eten. En op die manier kan ik dan toch mijn tranen verpinken en een glimlach op lauren haar gezicht toveren. En ook op het mijne, al was het maar een geforceerde glimlach zodat Lauren mama's verdriet iets minder ziet.
Morgen komt Lauren op bezoek komen in het ziekenhuis en daar kijkt ze al naar uit. Zij beseft natuurlijk niet dat dat geen leuk bezoekje zal zijn. Ze weet wel een beetje wat er gaat gebeuren. Daar heb ik haar op voorbereid. Ik vroeg haar nogmaals of ze weet wat de dokter in het ziekenhuis gaat doen. En ze zei: "dokter borstje wegdoen en mama genezen " :) Ik moest lachen en wenen toen ze dat zei. De logica van een peuter. Kanker weg en ik ben genezen. Zou dat in de realiteit ook zo zijn?
Vandaag heb ik al superveel berichtjes via fb, ,via sms en mails gekregen. Slechts weinigen heb ik beantwoord omdat ik gewoonweg de tijd niet had. Maar bij deze wil ik iedereen toch alvast bedankt voor de steun. Ik zal alle berichten morgen op weg naar het UZ nogmaals lezen zodat ik misschien wat meer moed heb.
Als ik morgen een beetje bij mijn positieven ben na de operatie ga ik vragen aan Kris om een berichtje op mijn blog te schrijven. Op die manier weten jullie dan toch al hoe de operatie verlopen is. Smsjes beantwoorden en telefoneren zal dan voor wat later zijn.
Ik ga nu afsluiten en in mijn bed kruipen. Om 5u staat de wekker dus korte nacht. Maar ik kan morgen tijdens de operatie nog wat bijslapen hé :) wordt vervolgd
Vandaag moesten we wij de prof voor bespreking van de laatste testresultaten . In de wachtkamer word ik voor het eerst van dichtbij geconfronteerd met een borstkankerpatient. Een vrouw met kaal hoofd zit ook te wachten. Ze kijkt me aan maar zegt niks. Ik begin te huilen door haar te zien. Vooral haar kale hoofd maakte een grote indruk op mij. Ze zag dat ik huilde en keek me nog meermaals aan. Ik begon nog harder te huilen. Uiteindelijk sprak ze me aan en zei: "MOED mevrouw, MOED niet verliezen"
Na die confrontatie ging ik met een bang hartje de spreekkamer binnen van de prof. Ik zag hem zitten achter zijn computer en het liefst van al had ik weg gerend. Weg uit die kliniek, weg bij de prof die toch alleen maar slecht nieuws brengt. Maar dat helpt me natuurlijk niet vooruit dus ik ging dan maar op de stoel zitten.
Nog even onvriendelijk als vorige week valt de prof met de deur in huis. "Mevrouw dit wordt borstamputatie. Het tumorgebied is veel groter dan aanvankelijk gedacht."
Die kleine satellietletseltjes waarvan men eerst dacht dat ze onschuldig zouden zijn , zijn ook kwaadaardig. Dat zijn uitlopers van t knobbeltje. Men telt de grootte van al die letseltjes samen en dan heeft men een idee van de grootte van het tumorgebied.
Dat bedraagt ongeveer 5 cm. Redelijk groot dus.
Hij voegde daar nog aan toe dat de opgezwollen okselklier ook is aangetast is door de kanker.Dat is uit de punctie van vorige vrijdag gebleken. Dus dat betekent volledige okselklierontruiming bovenop de borstamputatie.
Toen ik dat hoorde stortte mijn wereld nog meer in (voor zover die nog meer kon instorten).
Op de amputatie had ik me voorbereid want dat wou ik tenslotte toch zelf vragen. Maar het beetje hoop dat ik had op gezonde okselklieren, werd me nu abrupt afgenomen. Zo hard had ik gehoopt en gebeden dat de okselklieren vrij zouden zijn van kankercellen. Maar het is me niet gegund precies.
Door al mijn opzoekwerk weet ik ook wat het betekent als men een okselklierontruimig doet. Het feit dat de okselklieren zijn aangetast betekent dat de primaire kanker op weg was naar de lymfebanen om zich zo in het lichaam te verspreiden en uitzaaiingen te veroorzaken. Men heeft vorige week geen uitzaaiingen kunnen zien bij de onderzoeken maar dat betekent niet dat er intussen al een celletje in de lymfebaan kan zitten dat nog niet waarneembaar is. Dat vind ik enorm verontrustend. Sinds enkele dagen heb ik regelmatig hoofdpijn. De paniekgedachte schiet door mijn hoofd dat dit misschien komt door een kankercelletje dat zich wil nestelen. Mijn maag doet ook pijn, mijn okselklieren van 'goeie borst' , mijn middenrif en ... ... help ik voel overal pijn!!! Wat gebeurt er met mijn lichaam? Is dit stress of iets anders? Ik begin echt te panikeren en huil heel hard. De borstverpleegkundige die ook aanwezig is bij het gesprek zegt dat we er nu van moeten uitgaan dat er geen uitzaaiingen zijn. En als er toch een celletje in lymfebaan zou zitten dan is het de bedoeling dat dit met de chemotherapie wordt gedood. Ik vraag of dat dan zeker dood gaat maar ze zegt dat ze dit nooit met zekerheid weten. Weeral krijg ik geen garantie!! Zou er geen kliniek zijn waar ze wel garantie geven want dan ga ik liever naar daar hoor!
Ik vroeg dan al snikkend aan de prof of hij mijn 2de borst ook kon amputeren. Dit kan maar niet tegelijkertijd met de amputatie van mijn slechte borst en okselklierontruiming. Hij wil zich eerst concentreren op het verwijderen van de kankercellen en dan op de nabehandelingen. Als dat alles achter de rug is, in t beste geval na ongeveer een jaar, zal mijn 'goeie borst' ook geamputeerd worden. Ik had dit liever tegelijkertijd laten doen maar dit doet men niet. Ik zal dus het komende jaar absoluut niet op mijn gemak zijn, ik zal constant met schrik lopen dat er intussen een tumor ontwikkelt in mijn 'goeie borst'.Uit de onderzoeken kon men nu niks verontrustend opmerken in mijn 'goeie borst'. Maar is dit dan wel zeker? Want aanvankelijk dacht men dit van mijn kankerborst ook...Ik ben er toch niet gerust in.
Sinds enkele dagen heb ik ook pijn door de kanker. Ik voel regelmatig steken in de zone rond het knobbeltje. Ook in mijn okselklieren heb ik pijn. De borstverpleegkundig zei dat het merendeel van de vrouwen pijn ondervindt nadat de diagnose borstkanker is gesteld. Zou die pijn er ook al geweest zijn voor de diagnose en heb ik er dan geen aandacht aan geschonken? Of is de kanker nu in een zodanig ver gevorderd stadium dat hij ook pijn veroorzaakt?
Na de consultatie bij de prof hebben we nog een gesprek met de borstverpleegkundige. Zij bespreekt dan met mij verder het verloop van de operatie en de dagen na de operatie.
Komende donderdag, 19 juni, moet ik om 8u smorgens nuchter binnen in het UZ. De operatie zal in de loop van de dag plaatsvinden (uur weet men nog niet wegens overvolle planning). Normaal gezien duurt de operatie een kleine 2uur. Men start met de borstamputatie en daarna doet men de okselklierontruiming. Diezelfde dag zal ik misschien nog suf zijn van de verdoving. De volgende dag zal de kinesist al langskomen zodat ik kan starten met de oefeningen voor mijn arm. Dan al? Dat zal zeker veel pijn doen, als je je kan inbeelden dat ik een litteken zal hebben van aan mijn borstbeen tot diep onder de oksel. De vroege start van de oefeningen is noodzakelijk om lymfeoedeem in de arm te vermijden. Dit is één van de complicaties dat kan optreden bij okselklierontruiming. Mijn arm zal ik nooit nog kunnen gebruiken als voorheen. Zware dingen heffen zijn uit den boze, bepaalde sporten zoals tennis squash zijn ook niet toegelaten, ik mag absoluut geen wondjes hebben in die arm,... Geen zware dingen heffen? Hoe moet ik dan Lauren oppakken, mijn kleutertjes op school helpen, het turnmateriaal opstellen op school??? Dit is een ramp voor mij!!!! Ik wil geen okselklierontruiming!!!
Ik zeg dit ook tegen de verpleegkundige. Ik vraag of ze die cellen in lymfeklieren dan ook niet kunnen doden met de chemo of met bestraling. Ze zegt dat dit nu ter discussie staat bij de profs. Men is niet zeker of die ontruiming wel echt noodzakelijk is. Misschien volstaat de chemo ook. Potverdorie, binnen enige tijd komen ze dus misschien terug op die beslissing maar dan zal het voor mijn okselklieren al te laat zijn... Pfffff, als ik dan toch kanker moest krijgen had ik het liever enkele jaren later gehad , dan stonden ze misschien nog wat verder met de wetenschap rond borstkanker.
Ik vraag ook hoe het zit na de amputatie, wanneer mag ik kijken (wil ik wel kijken eigenlijk???? ), hoelang moet ik in t ziekenhuis blijven, ...
Ze toont me enkele foto's van hoe het er ongeveer zal uitzien. Amai zooooo "n groot litteken, en op foto is dat litteken dan al mooi genezen. Als de operatie net is gebeurd zal dit er nog akeliger uitzien... Wat een verminking!!!!
Gaat Kris me ooit nog wel willen aanraken als ik er zo verminkt uitzie? Ga ik mezelf nog kunnen bekijken in de spiegel?? Ik vrees dat ik de impact van borstamputatie zwaar heb onderschat. In eerste instantie wou ik de kanker weg en kon die borst me niet veel schelen maar nu ik echt geconfronteerd word met foto's van geamputeerde borsten besef ik hoe zwaar dat psychologisch zal zijn. Ik hoop dat ik nog onder de mensen durf komen want het is mogelijk dat mijn zelfbeeld zodanig laag zal zijn dat ik niemand wil zien. En mijn vullingske zou er maar eens moeten uitvallen... zou nogal een zicht zijn...
Ik moet minstens 5 dagen in het ziekenhuis blijven. Na de operatie blijft er een drainage zitten voor het overtollig vocht en bloed. Als de drainage eruit mag dan mag ik ook naar huis, met één borst welliswaar...
Wat heb ik het lastig deze avond... Ik kan alleen maar aan de negatieve dingen denken. Dat komt natuurlijk omdat ik morgen bij de prof moet om de laatste testresultaten te bespreken en het verloop van de operatie te bespreken.
Ik ben zo bang, bang om wat de prof gaat zeggen, bang dat de resultaten van de laatste onderzoeken niet goed gaan zijn. Waarom kan ik nu eens niet positief denken? Hoe hard ik ook mijn best doe, het lukt me niet.
Ik durf eigenlijk ook niet positief denken omdat ik vrees dat het dan zeker niet goed zal zijn. Beter voorbereid zijn op t ergste denk ik dan. Alhoewel, echt voorbereid op het ergste ben ik ook niet want als ik morgen echt slecht nieuws ga krijgen dan ga ik zeker en vast een klop krijgen en mijn vechtlust verliezen. Dus het MOET gewoon goed nieuws zijn. GEEN uitzaaiingen in de lymfeklieren en geen kanker in andere borst!!!
Deze avond is mijn papa op bezoek geweest. Net zoals een klein kind zocht ik troost bij mijn papa en heb ik in zijn armen gehuild. Als ik vroeger bang was van het onweer zocht ik ook troost bij mijn ouders en zij konden me altijd geruststellen Maar nu kan mijn papa me niet geruststellen. Hij kan me geen garantie geven dat alles goed komt. En het is juist dat dat ik zo graag wil horen. Waarom kan niemand met zekerheid zeggen dat alles wel goed komt. Dat ik niet ga sterven ten gevolge van deze kanker en dat ik nog lang en gelukkig mag leven met mijn gezinnetje.
Bestaat er zo niets als verlengde garantie bij borstoperaties? Anders neem ik direct levenslange garantie!
Vandaag ben ik bij de cardioloog geweest voor een check-up van mijn hart. Ik moest een inspanningstest doen op een fiets. De resultaten waren erg goed.
Cardioloog zei dat hij zelf erg sportief is maar dat hij, zelfs als man niet kan tippen aan mij. Mijn conditie is dus supergoed en mijn hart is perfect in orde Hij zei dat ik 0% kans heb op hart-en vaatziekten.
Moest de kanker niet aanwezig zijn dan zouden alle dokters kunnen beamen dat ik perfect gezond ben. Ik denk dat die kanker gewoon een perfect gezond lichaam heeft uitgezocht om zich te kunnen nestelen. Want wie
wil er nu gaan wonen in een ongezonde omgeving? Niemand toch, en mijn kanker denkt daar blijkbaar ook zo over...
Wellicht gaat nu mijn laatste week mét borsten in want volgende donderdag 19 juni zal ik geopereerd worden. Ik ga vragen voor een dubbele borstamputatie en als de prof daarmee akkoord gaat zal ik dus stilletjes aan afscheid moeten beginnen nemen van mijn borsten. Hoe neem je afscheid van je borsten? Een vraag die ik me nog nooit had gesteld. Door ze veel te bekijken, door ze aan te raken,...? Misschien een selfie nemen ;)
Aanraken doe ik liever niet meer maar ik bekijk ze toch wel iets meer als anders. Ik denk dat ze voor altijd op mijn netvlies zullen gebrand staan.
Het is echt heel raar en moeilijk om afscheid te moeten nemen van iets wat al bijna 20 jaar deel uitmaakt van mijn lichaam. Als prille tiener heb ik meerdere keren gehuild als mijn borstjes begonnen groeien want ik wou toen geen borstjes, ik wou geen bhtjes dragen. Maar uiteindelijk vond ik dat niet erg meer :)
Mijn borsten heb ik later ook nog vervloekt. Toen ik borstvoeding gaf heb ik heel veel pijn gehad door een borstontsteking. Ik had zoveel pijn dat ik op dat moment liever geen borsten had.
Maar nu vervloek ik mijn borsten niet, nu ben ik hen dankbaar. Dankbaar voor de melk die ze gaven aan Lauren, dankbaar voor de mooie momenten samen :)
En nu, 20 jaar later, huil ik opnieuw voor mijn borsten, maar nu omdat ze weg moeten, weg om te kunnen overleven, weg omdat ik dit wil overleven. En daar moet ik jammer genoeg mijn borsten voor opofferen.
Ik bekijk mijn borsten nu dikwijls in de spiegel en duw ze dan eens plat om me een beeld te proberen vormen van hoe t eruit zal zien zonder. Maar ik kan natuurlijk niet inschatten hoe de littekens eruit zullen zien en dat zal misschien nog de grootste impact hebben. Men zegt dat men nooit alleen mag zijn als je voor de eerste keer naar je bloot bovenlichaam zonder borsten kijkt. Dit doe je best in het bijzijn van een psycholoog zodat die je stap voor stap kan begeleiden in wat je te zien zal krijgen.
Je kan je voorstellen wat voor een psychologische impact het zal hebben om voor de eerste keer na de operatie in de spiegel te kijken. Ik kan me nu nog niet voorstellen hoe ik me dan zal voelen. Misschien wel voor een deel opgelucht omdat die kankercellen nu weg zijn maar ik zal ze toch missen, mijn borstjes.
Ik vraag me af wat men met mijn borsten gaat doen nadat men het weefsel heeft onderzocht. Zomaar in de afvalcontainer werpen? :( Tja, zo zal het wel zijn want men kan moeilijk vragen of ik ze wil meenemen natuurlijk ;)
Hihi, een grapje mag wel eens maar vanaf volgende week zullen mijn grapjes achterwege blijven vrees ik want vanaf dan zal mijn ziekte ook zichtbaar zijn...
Vandaag laatste onderzoek voor de operatie. Dit om zeker te zijn dat mijn 'goeie' borst geen tumoren bevat! Met deze scan wil men ook nog een beter inzicht kijken van de kankercellen in mijn slechte borst. Zo kan men de operatie beter voorbereiden en weet ik op voorhand beter wat ik kan verwachten.
Toch weer wat zenuwen ook al wist ik ( weer gelezen op internet :) ) dat deze scan niet pijnlijk is. Enkel benauwend omdat je in een smalle koker ligt. Chance dat mijn poep een beetje vermagerd is van de stress zodat k niet vast kwam te zitten want twas wel vree smallekes hoor.
Er was wel een uur vertraging voor t uitvoeren van de scan. Daar zit ik dan weer te wachten. Weeral veel tijd om na te denken over mijn ziekte. Ik denk er nu grondig over na om mijn beide borsten preventief te laten amputeren. Ook al zou de prof dit nu NOG niet nodig vinden.
Ik lees te veel dat vrouwen na een borstbesparende operatie hervallen. Ofwel krijgen ze na een aantal jaren kanker in de andere borst. Ik wil dit risico niet nemen. Hoe kan ik ooit nog gerust leven als ik weet dat er op elk moment kanker kan uitbreken in mijn andere borst. Ik wil blijven leven en als de kans om te overleven groter is zonder borsten dan is dat misschien wel de verstandigste beslissing. Gaan kris, lauren, mijn familie n vrienden me minder graag zien omdat ik geen borsten meer heb?? Ik hoop alleszins van niet.
Ga ik mezelf minder graag zien zonder borsten? Dat denk ik wel maar ik kan dan tenminste wel nog mijn dierbaren liefhebben.
Daarjuist had ik een gemiste oproep en een bericht op voicemail. Het was de operatieplanner van t UZ. Zij had bericht ingesproken en zei dat ze me wou spreken ivm onderzoeken voor de operatie. Mijn borstoperatie zou doorgaan op donderdag 19 juni. Weeral onderzoeken?!? Pffff... Wat zou dat zijn? Morgen eens voor bellen.
Nu weet k wel al wanneer de operatie zal doorgaan, dus nog week de tijd om nog leuke dingen te doen met mijn gezin en om zoveel mogelijk te regelen.
Wordt vervolgd
Ga weg uit mijn lijf!
Bij sommige chemo s verliest men geen haar. Bij de chemo die ik zal krijgen treedt er sowieso haarverlies op.
Mijn haar is me enorm dierbaar. Als ik puber was en ik kwam van de kapper dan was dat altijd al huilend. Ik vond t kapsel steeds te kort en niet mooi. Dan kwam ik thuis en dan maakte ik dat onmiddellijk nat en stond ik eraan te trekken. In de hoop dat t iets langer zou lijken.
Ik kan niet meer op mijn handen tellen hoeveel keer ik huilend ben thuis gekomen van de kapper.
Binnenkort zal ik ook moeten huilen, maar dan zal t niet zijn omdat mij haar te kort is maar omdat k geen haar meer zal hebben. Ik kan t me amper voorstellen eigenlijk maar t zal alleszins afschuwelijk zijn.
Maaaaaar gelukkig zijn er veel mooie pruiken. Ik heb me voorgenomen om steeds mijn pruik aan te doen. Zo n ' kankersjaaltje' komt bij mij niet in huis. Als iemand zo n sjaaltje op heeft wordt die persoon sowieso geassocieerd met kanker. En ik wil niet dat mensen naar me kijken en dan zeggen of denken: ' kijk, die heeft kanker' .
Op forums heb ik gelezen dat vele vrouwen ook dat voornemen hadden maar uiteindelijk wel een sjaaltje dragen omdat dat aangenamer aanvoelt op de hoofdhuid. Door zo n pruik zweet je op je hoofdhuid, pruik kan irritatie veroorzaken,.... Maar als t enigszins s mogelijk is draag ik mijn pruik altijd . Dan word ik in de spiegel toch niet steeds geconfronteerd met die ' kale knikker' .
Een mooie pruik is dus erg belangrijk.
Voor mijn eerste afspraak neem ik mijn schoonzusje ( die eveneens mijn kapster is) mee. Zij kan dan ook haar gedacht geven over de pruik. Bij de eerste pruik die ik opzet moeten we lachen. Beetje grappig wel. Ik zie verschillende pruiken in verschillende lengtes en kleuren. Ik wil ze graag allemaal passen. Zien welke t beste bij me staat. Miss terug bruin haar? Of kort kapsel? Of superlang haar?
Moeilijk hoor. Soms is t kapsel dan goed maar trekt de kleur op niks of omgekeerd! Eigenlijk vind ik niet echt mijn goesting. Na veel gepast te hebben kies ik voor de blonde Carré.
Niet overtuigend maar beter dat dan een kaal hoofd denk ik dan.
Bij t passen van een van de pruiken hoorde ik iets scheuren. De mevrouw was op dat moment in kast aan t zoeken naar andere pruiken. Ik deed alsof er niks aan de hand was.
Natuurlijk was dat de pruik die ik wou kopen. Op t moment dat de mevrouw de pruik terug in doos wil steken ziet ze dat de binnenkant kapot gescheurd is. Ik beet op mijn tanden om niet in de lach te schieten want ze zei:" ale, hoe kan dat nu, die pruik is nog maar juist binnen gekomen en al kapot. Waarschijnlijk fabricatiefoutje. "
Ik wist natuurlijk wel beter maar deed alsof mijn neus bloedde :)
Hoe meer ik de foto's bekeek, hoe lelijker ik de pruik vond.
Ik besloot op zoek te gaan naar andere winkel.
Nieuwe afspraak gemaakt en op woensdag 16 juli mocht ik naar de haarkliniek in st Niklaas. Veel meer keuze daar. De laatste pruik die je kan zien op de foto's is t geworden. Bedoeling is wel dat ze nog beetje wordt bijgeknipt. Wat denken jullie ervan? :)
Wordt vervolgd
Sofie
